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ルミルミ(48)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
PET検査後の事
PET検査で腹膜播種 腹水あり がわかった後 腹水が悪さして オシッコの出が悪い お腹の痛みがあるかもと 泌尿器科で検査 CTの結果 尿管が細くなってるので 下から ステントを入れるってなった 5人の先生が入れ替わり立ち替わり やってみたが通らない 結果 下からのステントは中止 CTを見て 先生が説明してくれた 細くなってる場所までに 電話の線のように クルクルと綺麗に尿管が巻いていて 細すぎてステントが入れられないらしい 先天性の物か 後でくるっと巻いたのか 分からず そして 腎臓の近くの細くなった場所は癌が 尿管を押してることがわかった PETではわからなかったんだなぁ。。。 腎臓の炎症がひどくなったり オシッコの出が悪くなったら背中に袋を 付けてオシッコするようになるって
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ニクハウス(46)
鳥取県 / 乳がん / ステージ2日記
コロナワクチンワクチン。ワクチン。
https://ameblo.jp/haraguro4kuro/entry-12689373180.html コロナワクチンワクチン接種に関するちょっとした事件アップしました。
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キャロ(47)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
やったー!でもモヤッと
昨日は前半の抗がん剤の評価でした。検査結果は「薬がよく効いてますね」縮小していてエコーではどこだったか分からないくらいでした。 よっしゃ~! 手術しなくても?というと局所再発しちゃう人がいてる。それは勿体ない、したほうが良い、と。さらには乳房全摘はしなくて良いと思う。温存療法(+リンパ節郭清)でその後放射線治療して分子標的薬ですね、と。 当初は手術の結果で放射線って言ってましたよね? 温存手術の場合は再発率上がるので放射線はした方がよい、と。 お医者さんの頭の中ではプランニングされてる様ですが、私の意思は何処に。。。 11月に手術したら12月から復職しようと思っていたのに、放射線は25回連続で受けたほうが良いので年末年始を挟むようなら年明けからですね、なんてあっさり言ってくれちゃう。 放射線の副作用をきくと怖いんだよ。晩期の副作用もあるって。手術も嫌なのだ。怖いのだ。どうしたら覚悟出来るのか。 お医者は患者の病巣だけを診てるよ。だってどんな副作用出ていて困ってるとか聞いちゃくれない。私の心を置き去りにしないでよ〜
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直心(48)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
アートあり、スポーツありな7月
地元の美術館で毎年恒例の夏休みに合わせた企画展が開催。 開催前からチラシを見て楽しみにしていたようで、1時間近くゆっくりと。 写真撮影OKなコーナーでは納得のいくまでポーズをとり、画像をチェック。 物販コーナーでも、店員さんとやり取りしてみたりのんびりと。 物販には、私もたま~に出没。 よほど気に入ったのか、美術館を出ると一言「楽しかった!」 自分の感想を言ってくれたのは初めてかもしれない!! そんなこんなでほぼ毎週通ってます。 そして先日は、所属しているスポーツクラブでの試合に参加。 担当の先生から「内輪だけの小さな試合ですから」と。 とは言えルールもいま一つ分かっていないので、対戦相手をつとめてくれた男の子とご家族には感謝感謝です。 私の体調は、薬がもとに戻ってから少しは楽に。 が、たまに手指の関節が熱っぽい。 歩くと足首がカクンとなる感じもたまに。 コロナ感染者急増に伴い、「こんな状況だし、病院に来なくていいようにしないとね」と多めのお薬を出してくださり、次回の通院日は再来月に。 そういえば、地元のピンクリボンはどうなったのかしら… 明後日からは8月だ~ 今年は祖父の新盆だ~
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ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
お弁当
夏休み。 6年の長男は自宅、私は仕事、1年生の次男は学童とバラバラ。 私の職場は近いので、お昼は帰宅するけど、今日は雨の予報。 やや寝坊したが、なんとか弁当作った。 いつもは次男のひとつだけど、朝からなぜか勢いついてみんなの分も! 考えてみると、3つも作るの初めてだ? 毎日3つ4つ作ってる方々、ほんとお疲れ様です! 代わり映えしないバリエーションでも、完食してくれると嬉しい?
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ジョン(31)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
CTの内容と8月は…
昨日、CTの結果が…! ドキドキしましたが、結果は、現状維持!自分の勝ちでした? 前回指摘された、腹水も見事にそのまま。減ってくれはしなかったですが、まぁよしとします! 一方で、白血球や好中球が基準の1/4とかくらいまで下がったので、それはちょいと心配り止まらない腸液や微量の血液も心配。 と、色々ありますが、8月は娘の一才の誕生日! ハイハイや、つかまり立ちも上手になってきた娘のこれからのためにしっかりお祝いしたいなーとおもいます? 暑い日が続きますが、皆さんも体調良く過ごされること願ってます。僕の体調が良くなることも願ってくれた嬉しいです。笑 それでは素敵な夏休みを?
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はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
術後2年&ポリデント★
今日29日。肉の日。 膵頭十二指腸術から2年。 黄疸で死にかけて 生存率30%切る状況から2年。 生き延びてる。 マーカー基準値超えてるけど C Tセーフ★ 生かされてる。 2年前の夏は突然の手術。 昨年の夏は、 TS1で涙腺やられて 両目から涙が溢れ、内視鏡手術。 涙腺にチューブを入れた。 恐ろしかった。 今年の夏は… なんと!入れ歯デビュー…。 49ちゃいで入れ歯なんて聞いたことないぞ! もともとブリッジしてて、 いつかはインプラントって計画だったけど 手術→T S1で、なかなか歯医者さんへの足が遠のき…。 とうとう2本抜歯? 抗がん剤やってるから インプラントはリスキーらしく 部分入れ歯に??? ひーんっっ??? 最初は慣れない入れ歯生活。 しかし! 次第に慣れたぞ! もぐもぐ!もぐもぐ!何でも噛めるぞ★ 今日は朝から家族みんなで病気平癒のご祈願へ。 まだまだ生きる気満々★
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ママん(30)
大阪府 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
三朝温泉
いよいよ子供達の夏休みが始まり 毎日バタバタ過ごしています。 こんな中ですが先日三朝温泉に行ってきました。 株湯という三朝温泉の元湯と言われているみたいです! 子供たちには熱いのとコロナ禍のため車でお留守番してもらいました。 大人350円シャンプーリンスタオルは別料金です。 入ってみると中に2名おられました。 体を洗いいざ温泉に・・・ 「あっつー」言葉は発せないものの・・・ 暑すぎて一度上がりもう一度挑戦! やはり熱いですが入れないことはない。 湯治のためだと2.3回上がっては入りを繰り返し 上がる頃にはリアル茹で蛸・・・笑 なかなか汗がひかずびっくり! でもなんか上がったあとは爽快でした! (ドライヤーがありませんでした。笑) その後、飲泉で温泉を飲んでその場を後にしました。 本当は3日朝を迎えないといけませんがさすがに家族を付き合わせれないので笑 でも体験できてすごくよかったです。 次は色々な温泉に入りたいなと思いました。 次は8月に東京で定期検査・・・ なぜかというと地元病院に病院連携の話をしたところ 気分を悪くされたのか・・ctを取れないと言われました・・・ 今の状況で東京に行くのは怖いですが転移を放置するのはもっと怖いので 頑張って行ってきます!
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ひなしょう父(47)
埼玉県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / ステージ2日記
エピテーゼ
写真に不快を感じたら申し訳ありません。 いよいよエピテーゼ製作が始まった。 初日、顔の型取り(土台用)と写真撮影。 1回目:1週間後写真を元に蝋で制作したエピテーゼのモデルを、顔に合わせて彫刻。 職人さん(女性)が一人で土台に乗った蝋のモデルをスプーンで削ったり新たに蝋を載せたりを繰り返し、その都度顔に貼付けてチェックの繰り返し。 出来上がり(1枚目写真、65%とのこと)を家に持ち帰ってモデルを装着して家族から意見収集とセルフチェック。 2回目:家族意見などを元にモデルの修正彫刻とチェックの繰り返し。 出来上がり(2枚目写真、75%とのこと)を家に持ち帰って再度家族から意見収集とセルフチェック。 細かい修正箇所を発見(家族に感謝)。 自分自身が納得できるまで何度も修正しましょうとの職人さんの言葉をいただき、色々な角度で自撮りしてチェック。 3回目:色々と修正を加えていたところ、涙袋を追加してみることに。無機質だったモデルに命が吹き込まれたかのように変化した。 これだ。これならいけそうだ。(3枚目写真) 帰宅して家族に見てもらうと、「っぽくなった!」と。 確かに以前の顔っぽくなった。 これでエピテーゼの原型が決まりそうだ。 今までの憂鬱が晴れた様な気がした。 職人さんの優しさとひたむきな姿勢に感謝しかありません。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
毎クール違う副作用
抗がん剤治療を始めて4クール目、ドセタキセル併用で3クール目なのですが、毎回副作用が違います。 今までは便秘とは無縁だったのに、急に出づらくなりました。整腸剤の種類は同じ、食事内容もさほど変わっていないのに…。 今までの傾向として、治療開始後1週間くらいしたら下痢気味になるところ、今回は気配すらなく。 緊急入院時やドクターストップかかった時も、下痢がバロメーターの1つだったから、下痢してないのはいいことだけど、出ないのも辛い…。 一体何が原因なのか。 食べる量が増えたから⁈ 腸に何か異常がある⁈ 今回はドセタキセルの量も減らされてしまい、効力的に大丈夫かと気になるところだけど、また白血球数とかが激減して治療がストップしたり、緊急入院ってことになったら、それこそ効力に影響するかもしれないから、この先きちんと続けていくための、先生の判断なんだろうなぁ。 味覚障害は相変わらずだけど、今回は味がよく分からないバージョン。味が変なのも辛いけど、味を感じないのもきつい。舌の違和感も強くなってきました。 あとは、寝起きに涙が出ます。先週の外来で目薬をもらったのでひどくはなっていません。 手の指がボロボロに剥けるのもそうだけど、半年後くらいかなと思っていた副作用が早々に現れているので、出るのが早いんだねぇと先生。 でも、点滴中に手足を冷やしたら剥けるのがおさまり、指紋認証もできるようになってホッとしています。 今回は、TS1を飲み切ることが目標です。 残り1週間、腹痛や下痢になりませんように。
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せとちゃん(50)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
味覚障害を乗り越える(ある意味)ツヨい味方w
おはモニです。 先週から抗がん剤ハラヴェンをやってますが、早速来たのが味覚障害。 食べ物の味はわかるのですが、食べていないときは、口の中に薬の苦味のような変な味が広がって、気持ち悪くなります。 なので、その苦味を消すために、飴やジュースや都こんぶなどを四六時中食べちゃうのですが、それも良くないなと思いまして。 そこで、参加しているFacebookの乳がんグループで、味覚障害を抑えるのに亜鉛が効くと聞いたので、先週末に買ってきました。 買ってきてよく見たら、「男性のみなぎる元気に!」とか書かれていて大笑い? それを子どもたちに「ほれほれ」とか見せてる私もバカで草でございます。 そんなエピソードを、またまた動画にしました。 https://youtu.be/GxksgfgOAGw 笑ってもらえれば本望です。 あ、でも、結局は昨日主治医に頼んで、亜鉛が入ってる胃薬を処方してもらいました。 昨日から飲んだので、まだ効果はわかりませんが。 ちなみに、写真2枚目は昨日の抗がん剤治療の一コマ。 クリスピーピスタチオは、コンビニのレジ前で衝動買いしたもの。 やばい! これは美味しい! おススメです!
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ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
朝からモヤる
朝日新聞の本日の朝刊。 「がん新時代」として高齢者の治療についての記事。 「がんと診断される4割以上は75才以上で、高齢者の病気ともいえます。」 という一文から始まる。 40代50代の現役バリバリ世代や、AYA世代も結構いますけどー? そんな断言しちゃっていいのか? いちいち気にする私のほうが 狭量なのか? 朝から連続投稿で失礼しました。
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ちよちよ歩き(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
坊主頭を限定公開
これまで、息子には私の坊主頭を隠してきた。 このまま髪が伸びるまで隠し通そうかと思ったけど、夏になって、限界を感じ始めた。 今朝、息子に「ねぇ、お母さんの髪のヒミツ、知りたい?」と聞いたら、 「え…。し、知りたくない」と拒否されてしまった。 でも、もうこれ以上黙っていることはできない。 実は、、、 お母さんの髪は、、、 こんなでしたー!!! …スポっ! とヅラを取って見せた。 息子は「なんじゃそりゃー!!」と笑いころげた。 いや、でも薄々は気づいていたはずだ。 寝る時はコットンキャップをかぶっているけど、その下に髪の毛の気配はない。 クローゼットに置いてあるウィッグ収納用の箱を見つけて「何これー」と手を出そうとしたら、すごい剣幕で怒られる。 …何か変だ、と。 息子は、ウィッグを触ってみたりして興味津々だったけど、しばらくすると普通に関心は移り、何事もなかったかのようにマンガを読んでいる。 そういえば、手術後に初めて一緒にお風呂に入った時も、こんな感じだったな。 はー、それにしても、おうち時間が快適になって良かったε-(´∀`; )
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いも。(56)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
夏休みって
今日から夏休み。 給食ないのかぁ。 朝練でいつもより早い登校。 補習で弁当持ち。 明日は練習試合で送迎。 明後日は大会。 明明後日は法事。 仕事に夏休みはないよねぇ。 夏休みってなんて忙しい。 母はちょっとお疲れ。
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ごんちゃん!(38)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
小児病棟
先週まで入院していましたが、自分が入院していた病棟フロアに小児病棟も隣接していて、よく自分より大きな点滴台を運びながら歩いていた子供を見かけたり、タブレットで家族と連絡する子供を見かけました。自分の病気はがんで、「なぜ自分ががんに・・・。」とよく思いましたが、子供を持つ親として、そうした子供の姿を見ると、「病気になったのが自分の子供じゃなくて、自分でよかった。」と思えるようになりました。世の中には子供でも大変な病気にかかる子もおり、比べたらいけないのですが、自分の子供が元気にいてくれてよかった、自分は病気だけど、自分でよかった」と思っています。
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もぉ(40)
和歌山県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
来週から
ついに再入院、抗がん剤治療開始。 乗り切るしかない! 皆さんには勇気をもらってます!! 今朝も参拝してきました^ - ^ みんな良くなります様に、、、、?
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せとちゃん(50)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
私も動画配信をやってみようと思って
こんばんは。 せとちゃんです。 思うところあって、今日から抗がん剤のハラヴェンを再開しました。 再開というか、もう1年経ってるので、再チャレンジです。 先週、ゲノムパネル検査の結果が「打つ手なし」って出て、 その翌日から腫瘍熱に悩まされて、 発熱したもんだからコロナを疑われて、あちこちの病院ではバイ菌扱い? PCR検査を2度もされて、2度も陰性の結果が出て、 でも体の痛みがきつくて、ナイキサンで腫瘍熱を下げて、 先生に「このまま死ぬのはしんどいな。ハラヴェン、もう一度やってみようと思うんです」と提案して、今日からやることにしました。 ハラヴェンをやろうと思った理由は以下の通りです。 ・ゲノムパネル検査で異常が見つかった3つの遺伝子に合う薬はないとされたものの、昨年に肝転移が消えた直前までやっていたのはハラヴェンだった ? あれ?ハラヴェン効いてたんじゃね? ・主治医は知らなかったけど、ハラヴェンによる手足のしびれと痛みはセカオピの有明の高野先生による助言で、メチコバールで改善した。 ? 主治医が知らなかっただけじゃね? メチコバールを服用しながらハラヴェンやってれば何とかなるんじゃね? というのが大きな理由です。 この数週間で思うことがいっぱいあったので、今更ながら、YouTubeに動画を作ってアップしようと決めました。 何か楽しいことやりたくて。 思い立ったが吉日! 今日から! そんなわけで、ストックの動画や写真のみだし、テロップの入れ方とか下手ですが、第一弾をアップしました。 これから私が話している動画もやっていきます。 今回の動画はこちら。 https://youtu.be/msqrBcky7XE チャンネルは、放置状態だった「KAYOプロジェクト」のチャンネルを使うことにしました。 (私のかつての動画プロジェクトは、私のプロフィールを読んでくださいませ) その後の私がどうなったかを知りたい人もいるだろうし、せっかく仲間が作ってくれて、登録者が100人ほどいるのに、活かさないのものももったいないし。 暇な時に見てってください。 私、せっかちなため、人の時間を奪うような長い動画は上げない予定ですのでw
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
PET CTと自転車教室
?昨日7/18は子どもを2人連れて1日自転車教室に来ました。めったに来ない、家から車で30分くらいの街。カーナビでたどり着いた自転車教室の会場が、去年の5月にPET CTを受けに来た病院の近くだということに、来てみて気付きました。 ?生きてます。PETCTを受けに来た頃は、がんの原発がどこかわからなくて不安だった。私の主治医は「ステージ」という話をしたことはないけど、CTの結果色んなところにがんは転移していて、深刻そうな結果で気持ちが落ち込んだ。 ?私の治療は飲み薬を服用し続けるもので、「寛解」のような状態は訪れないと思う。いつまでがんが深刻でない状態をキープできるのか?とか考え出すとブルーな気持ちになるけど、生きてます。 ?生きてる時間を大切にしたい。子どもたちは自転車乗れるまで、あと一息って感じでした。まだまだ子どもの成長を見続けたいです!
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ごんちゃん!(38)
兵庫県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
備え
今は特に抗がん剤治療もなく、手術後の回復の休息期間。 10歳と6歳の娘を持つ大黒柱としては、精一杯がんばって生きることができることを目指しながらも、悲しいことながらも、自分に万が一のことがあったこと想定し、備えをしなければならないと思っています。自分の遺族年金の相談や保険のことなど、自分の死を想像しながら準備をするという作業が辛く、一生懸命生きようとすればするほど、辛くなっていきます。仕方のないことなんですが・・・。