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ルミルミ(48)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
花手水?
本当は今日 岐阜県の南宮大社に花手水を見たくて 行く予定でしたが 蔓延防止処置法の為行けなかった。??? 残念! 毎月の1日と15日に 開催されているらしく 今日は土曜日だし どーしても行きたかった 。 南宮大社は毎月行っていたがコロナになってからは 二、三ヶ月に一度行ってますが 一度も花手水を見たことなくて 主人のCT検査の結果を聞きに行く前に どーしても行きたかった。??? しょうがないか うつしてもいけないし うつってもいけないし
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ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3ひとりごと
福毛!
太ももの裏に一本白い毛がある。 福毛とか宝毛とか言うらしいが、 いつから生えていたのかわからない。 ダンナと付き合い始めた頃、 彼の肩甲骨あたりにながーい毛を見つけ、 驚いて指摘すると 「福毛って言うんだよ」 と教えてもらった。 まさか自分にも生えていたとは。 これが生えてると願いがかなうんだとか。 今の願いは すべてのガンが治る病気になりますように。
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ちぃ(54)
福岡県 / 子宮頸がん / ステージ1日記
旦那と息子
最近気になる事…… 旦那が息子に対して『誰のお金で食べ物買いよると思いようとね』とか『誰がアンタの学費準備しようと思いよると?』などと言います。 これってモラハラ…? 私には言いませんけど、息子が、旦那に対して反抗的な所もあり、そんな時に言ってしまうのでしょうが、なんか…自分にも言われてる気分になるし、変に口を挟むのも良くなさそうなので私はそういう時は黙っています。 ただ、空気は悪くなるし、私も気分が悪いです。そんな事を言われるから余計に息子は旦那を嫌うと言う悪循環。 旦那自身が凄くキツイ言い方はしてないのですが、最近そういう言葉が増えた気がして……(^_^;) 息子は、私には優しいです。 気分を悪くされた方いらっしゃいましたらすみません(T_T)スルーして下さい。
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP 2クール目 5日目
本日の夕食頃に2クール目のESHAP療法が終了予定です。 本日の点滴は、 昨日入れたシスプラチンが15時頃終了。 ソルメドロール。 シタラビン。 これが終了して、月曜日にリツキサンを入れ、2クール目は終了です。 昨日は浮腫みの影響で体重が一気に増加したので、 夜、利尿剤を点滴注射しました。 寝る1時間前に処置したので、 日付が変わるまで、30分おきにトイレに起こされました(笑) まったく眠れないです(笑) 寝不足の分、昼はゆっくり過ごして、 抗がん剤にのぞみたいと思います!! お昼はうどん!!あっさり系で楽しみだべ!!
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気まぐれネコ(42)
兵庫県 / 乳がん / グレード3質問・相談
爪トラブル
水曜日に3回目の投与が終わりました。 案の定、パクリタキセル投与以降は、爆睡。 1時間くらい休めるように、お水の点滴を最後多めにしてもらって、なんとか自力で帰れました。 今日はジーラスタでした? あと1回でおしまい。 もうちょっと。 だから、がんばらねば? ただ、最近、爪のトラブルが気になり始めました。人差し指は両手とも剥がれかけてきてるので、テーピングしてますが、中指は真ん中あたりにヒビが…? 変色だけならまだ耐え足られるのに… 保湿が足りないのか… みなさん、どうされてましたか?
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP 2クール目 4日目
今朝は体の倦怠感が続いてます。 昨日の昼食と夜食の白ご飯は半分しか食べれませんでした。 味気のないものが食べれなくなってきたようです。 食べやすいものは、 スープ、ヨーグルト、フルーツ等のあっさり目なものです。 主食はパンの方が食べやすいです。 病院食で、毎食スープがでてくれば嬉しいのですが、 実際はそうはいかないですね。 インゲンが多いです(笑) こんなに頻繁にインゲンを食べたことないよって思ってます(笑) まだ、白血球も下がってきていないので、 コンビニでフルーツ等を買って、食事を調整したいと思います。 2クール目、細かくいうと五合目あたりです。 残り半分の抗がん剤治療を淡々とこなします。 倦怠感が早くなくなるように、今は体をゆっくりさせていきます。 今日も一日頑張るべ!!
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みみみ三姉妹(57)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
頭を整理しつつ、体の付き合い方も再考かなヽ(^.^;
昨日、新たな抗がん剤治療の初日。 主治医から、 「ソキシリ」と薬剤(複数セット)の話は 聞いていたが、投与方法や副作用とか 詳しい説明はないままの当日。 ケモ室に結局6時間半という長丁場と 予想外の副作用の説明と体感までして。 でも、投与途中から、 ここ数日間苦しかった痛みやお腹の張りが 楽になり、「希望あり?(*´∀`)」なんて お気楽な私です。 実はGWは、アブジェムを止め、 体を楽に、楽しい時間を過ごす予定でした。 また、 緩和ケア科を初めて受診し、 看護師さんにいろいろお話しして、 少し気持ちが楽に、痛みとの付き合い方も 改めて考えを整理したのです。 が、アブジェムの日にオプソも初めて使って、 痛みは軽くなったけど、 ひどいお腹の張りと便秘(手術後から、先生も対応を悩む下痢がひどいタイプが!)で、 もしや腸閉塞?と慌てたりしましたが、 ただの腸の動きの悪さだろうと。 水分補給やお腹のマッサージで乗り越え (オプソは、休止で、シール増加) 楽しみにしていたGW突入~♪(´ε` ) ドライブ連れて行ってもらったり、 好きな台所仕事したり(気が紛れる…)。 しかし、段々強くなるお腹の張りと便秘は (下痢対応薬不要!て妊娠時のお腹の邪魔者感が) 腹水かな~と自己診断したほど。 こちらの膵臓、胆管がん仲間のzoom交流で 力もらって、緩和ケアチームの麻酔科医を受診。 痛み止めの腸との影響を考慮して、 見直しし……2日間、痛みがコントロール出来ず 昨日の新しい抗がん剤へ。 いやあ、さすがに私も痛みが増したり、 出方が変わると心のダメージが増えて、 悶々としてたんですよ。 でも、昨日の投与中に楽になった体と、 ケモ室で投与時間設定を1時間ミスったらしく、 看護師さん達が、 バタバタバタバタヘルプしてくださったり (薬局が閉まるσ(^_^;) ➡️結果、友人に取りに行ってもらったけど) 気持ちを切り替えるには、良い時間だったようで。 家に帰ると。疲れ果ててはいたけど、 家族にも甘えて、少し気持ちがアップ。 久しぶりに、テレビ見て笑うことが出来た! (夜会…(*´ω`pq゛) これから、どんな副作用になるか、 体がどうなるかわからないけど、 一日一日で、幸せな時間が感じられることを 目指して過ごします。 心配事である終活も、 ちょっとずつ形にしておかないとな~とも。 長くなりました。 最後まで、お読みくださった方、ありがとうございます。 ここは、私と病気との付き合い方を整理しておく場になってます。 写真は、 GW中にやりたかった台所仕事の数々( ^o^)ノ 1)餅つき(庭のヨモギ入りと、我が実家の味!甘い餅生地に黒豆の豆餅) 2)庭の柿の木の葉で。柿の木寿司 3)子供の日に。鯉のぼりのロールケーキ。自家製イチゴジャム入り。 庭
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ルミルミ(48)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
どうしたの?
朝早くから 私の母から電話が来た。 何かあったのかとドキドキ「どうしたの❓」って 聞いたら 「やっぱりコロナワクチンしなくちゃいけないよね❓」 「ハァッ❓」 「どうしたの❓ 打たないと絶対にダメだよ??」 どうやら そろそろ接種の紙が来るらしい 注射が嫌いな母は テレビを見てると長い針で 乱暴に打たれてるように 見えるらしく 「お母さんあんな 乱暴に打たれたくないし 痛そうだし、、、」 子供の頃 私が病院行きたくないって言うと 怒られていた事を思い出した。 今はお母さんが子供のようで立場が逆転してしまっている。 しかし 朝からビックリ あきれた?
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP 2クール目 三日目
2日目のシスプラチンは、本日の15時頃終了予定です。 3日目の朝を迎え、少しだるさがでてきました。 まだまだ動くことには支障がないので、 体力は温存していきたいと思います。 今回は、浮腫み予防として、 昨日から一日一回、利尿剤を開始してます。 そのため、今のところ足の浮腫みは軽症です。 土曜日までESHAPは続くので、 それまで体調みながら過ごしたいと思います。 なるべく体に負担かけないようにするべ!!
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akooka(34)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解415日目、今日は無理でした
こんばんは。 寛解415日目となりました。 今日、早めに仕事を上がる事が出来たので、リレーの投稿をしようと思って、 自分で撮った写真を使おうと思ってフォトストレージを開いたら、 娘の写真や、3人で生活していた頃の写真、入院中の写真なんかを見てしまって、 今まで考えないように避けてきたものを直視してしまって、 色んな思い出が溢れてきてしまって、 闘病と離婚で娘とほとんど一緒に居てあげる事が出来なかった申し訳なさと、 元妻と娘を信じて必死に、本当に必死に、治療とリハビリを続けて、 脚を失っても懸命に仕事して子育てして、 でも元妻は離婚を計画していて、 裏切られるような形で離婚を伝えられて、 娘も、家も、お金も、全て失って、 そんな、悔しさと、自分の現状の惨めさに 決壊してしまって、 なんだか、涙が止まらなくて、 部屋で一人、声を上げて泣いてしまいました。 今は疲れて、少し放心状態です。 やっぱりまだまだ、精神的には落ち着いてないんだなと思いました。 リレーの日記はもう少しお時間ください。 頑張ります。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
抗がん剤治療開始
今朝からTS1の服用が始まりました。 昨日は外来で気分が沈んでいたこともありなかなか寝られず、今朝も沈んだまま。 あまり食べたくなかったけど、とりあえず用意して食べ始めました。 食べ終わったら飲まなきゃいけないから、食べ終わりたくないなぁと更にブルーに。 こんなにナーバスになるとは思っていませんでした。 初めてのことだし、副作用のことを色々聞いて不安でいっぱいだったのと、いよいよ1年に及ぶ長い旅が始まることへの恐怖⁈みたいなものが、ぶわ〜っと襲ってきてしまい…。 この治療のために、毎日歩いて頑張って食べて体力つけてきたのに。 全ての副作用対策の薬ももらっているのに。 意を決して飲んだら、ようやくスタートラインに立った気がしました。 まだ初日なので、特に変化はなし。 ただ、夜に口角が痛くなったので、もう口内炎⁈と、少々びびってます。 飲みたくないなーと呟いたら、まだ髪抜けないんだからいいじゃん、と旦那。 いやー、そういうことじゃないんだよなー。 連休中もかなりストレスを与えられ、生きる気力すら奪われたので、この先多々不安はあるけれど、子供達のために、何より自分のために生きねば‼︎ どんな副作用がいつどのくらい出るか分からないけど、まずは2週間乗り越えたい。 そして、来月から始まる点滴もスムーズに始められるといいな。
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
つらいかかわり
いつも(寄り添い方体験談の)ゲストの皆さんに、「つらかったかかわり」をお聞きしているのに、「そういえば自分は動画で披露していないな」と思い立ち、急遽作ってみました。 良かったらご覧くださいませ。 https://youtu.be/WoUi8YDJxno
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
RーESHAP 2クール目 二日目(癌に対する気持ち。縦読みで)
おはようございます。 とっくに枯れたと思っていた涙でしたが、子どもの写真をみているうちに、 止めどなく溢れてしましました。 いつか治ると信じては、良くない結果を聞いて、 気持ちが辛くなります。 やりきれない思いもでてくることもありますが、 頑張って、気持ちを切り替えて、前を向いて、 連続の治療でも、癌に勝つという気持ちはブレないようにします。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
いよいよ…
今日外来があり、ようやくステージが確定しました。合わせて、抗がん剤担当医とも話をして、いよいよ明日から飲み薬スタート、3週間後から点滴も併用することに。 そろそろ2ヵ月経つけど、何のんびりしてたの?くらいのこと言われ、いやいや、先月の初外来で全ての病理検査結果が出てなかった上に、連休挟んでたんだから仕方ないじゃん!と思いつつ、再発に影響するんじゃないかと不安になりました…。 主治医はマイナスなことは言わないし、今日ステージを報告する際に初めて数字を聞いたくらいなのですが、抗がん剤担当医はまず再発率から入り、再発したら厳しいよね、とも言われ…。 改めて自分が癌患者で、常に命の期限が付きまとっているんだなということを再認識し、凄く怖くなりました。 副作用がどのくらい出るかは個人差があるし、自分がどれだけ耐えられるか。 飲み薬は自己管理だから、飲まない選択をどこでするか。性格上、辛くても頑張ってしまいそうな気がする…。 点滴は髪の毛が抜けるので、今のうちに髪色変えて、始まる直前にばっさり切ろうかな? 長い髪ともしばらくさよなら。 息子は癌だと知らないので、私の髪の毛がどんどん抜けてツルツルになったら、びっくりするだろうなぁ。 人生初の丸坊主。 でも、生きるための必要事項。 明日から1年間、抗がん剤治療を頑張って、再発なく、とりあえず5年目を迎えることが今の目標です。
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ナス子(49)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
副作用?
少し前から足の裏に黒いシミがポツポツ出現。足指先もなんだか黒ずんでいるような。 しびれや痛みはほとんどないけど、これが副作用か。 昨日はものすごい倦怠感と頭がぼんやりするような頭痛。 今までたいした症状はなかったが、4クール目に入って色々出てきた。 これからもっとひどくなるのかなぁ… と思うとブルー? そして長男の思春期病が勃発して 全然口をきいてくれない。 帰宅するとすぐに自室に閉じ籠り、 食事とお風呂以外はでてこない。 こちらもどう対処すればいいのか 考えるだけでブルー?
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ヤスヒロ(38)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
単純CT評価
あまり良い話は聞けなかったです。 放射線科の先生の最終ジャッジがあるようです。 祈るしかないです。 まだまだ諦める段階ではないですし、 気持ち強くもつべ!!
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
がん教育
?中学校教諭をしています。昨日5月10日聞いていたニッポン放送「飯田浩司のOK! cozy up!」の「モーニングライフアップ 今日の早起きドクター」というコーナーで、がん教育について取り上げられていました。 ?おお!と思いました。私も復職したばかりの浦島太郎なので、勉強したいと思います。
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ナムさん(次男)(62)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
CT 結果のその先は。。
今日は朝イチで、CT 結果、聞きに行ってきた クールな主治医の第一声は 「調子はいかがですか❓」 私。。最近の副作用の様子を説明する 初めての副作用が最近色々出てきたので 口渇き 味覚障害 消化不良による食用減退 指先、足裏の痺れの継続 低血圧、目眩 一週間位の下痢 「良くある副作用です 副作用は起こるべきものであり ナムさんの場合、このエルプラット(オキサリプラチン)が最後の望みなので、副作用と向き合いながらやるしかないです 先日おこなった遺伝子検査も陰性だったのでオラパリブが使えない 本来はこのエルプラットは長くやっていると止めることを勧めなくてはいけない アメリカでは3~4か月使用すると、この薬を抜いて2剤にして投与している位です でもナムさんは体力があるうちは出来るだけ続けないとならない 最初から減薬はしていますので」 やっぱりな 減薬は聞いてなかったけど。。 抗癌剤のシールに体調不良の為って書いてあったから、そうだろうと思ってた 「では、抗癌剤の治療をやりましょう」 CT 結果も血液検査結果も何も言ってくれない主治医。。 忘れてるな。。慣れてますけど? で、先生 CT結果はいかがでしょうか。。と私 「あっ、そーでした」 「腫瘍マーカーは横ばい (と言っても1000台ですが。。) 画像としては若干大きくなってる 腹膜播種は本来はCT に写らない位小さいけど、しっかり写ってるのでしっかりありますね 肝臓の数値は今日のとこは大丈夫」 クールな主治医は言葉を選ばす伝えてくる シンプルだから分かりやすい もう、先か無いのは、私も分かってる 副作用、付き合うしかないのね? 主治医に聞けないことは薬剤師さんに聞いてみた 膵臓がん末期に発生する悪液質に有効な薬が承認されたと思うが、いつ頃使えるのか❓ がん研でも早く使えるように進めているが 半年先位かなぁ。。と 半年か。。どこまで体重が落ちるか恐ろしいけど。。頑張るしかないね お腹の痒みに使える保湿剤も出してもらったし 今週水曜日は主治医に内緒の温熱療法に行ってくる 木曜日は腫瘍精神科の予約の日 次男がいつも一緒に部屋に入るので 最初は先生もビックリしてた 付き添いは伴侶の方か、お一人が多いですよ、 息子さんは初めてかもと。。 31日は緩和と糖尿の外来予約 色んな先生に助けてもらってるんだよね 主治医だけでは凹むばかりなので? 今日は良い話では無かったけど 抗癌剤、出来て良かったのかな と思ってます 今日と明日、5FU と一緒に眠ります
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ぽん福(46)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
復職後、初授業
?中学校教諭をしています。5月から復職ですが、6日に復職後最初の授業がありました。転校生のように緊張しましたが、無事終了しました。 ?職場に病気を伝えるのって、皆さんどうしているのでしょう。私は管理職や主だった人に伝えてありますが、一度脱毛して今はベリーショートなので、ほぼ皆「がんなんだな」と気づいてると思います。 ?悩むのは生徒に伝えるかどうか。まだ伝えてはいないのですが、伝えても構わないように思えるし、がん教育を行わなければならない現場にとって必要なような気もする。一方で生徒に不安を与えるのではないか、保護者の信頼感が薄れるのではないかとも心配になります。
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なぉ(49)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
オプジーボ2回目 血液検査結果
5月7日はオプジーボ+ヤーボイ2回目の投与と診察でした。 血液検査の結果、 CA19-9が4月5日の時点で872だったのが、190まで下がってました! 主治医の先生はとても冷静な方で、結果に一喜一憂する私と違い、淡々と今後起こりうることを説明してくれます。 1ヶ月してから副作用が出る方もいるということで、引き続き2種類併用の間は仕事を控えるように言われました。 今のところ微熱と軽い皮膚の痒みのみで過ごせています。 心配していた肝機能も悪くなっていないので、なんとかこのまま過ごせたらと思います。 たまたま効果があったので今のところは幸運ですが、正直まだ不安はぬぐいきれていない状態ではあります。 でも薬が効いてくれている間は前向きに生きます!