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2016-08-02

【質問募集】こどもへの伝え方、接し方

今週末に東京の日本橋で開かれる、ジャパンキャンサーフォーラム(http://www.cancernet.jp/jcf/program/oct01/)というイベントにて、聖路加国際病院のチャイルドライフスペシャリスト(CLS)の方とお話をすることになっています。

8月6日(土)14:00からの40分ほどのセッションなんですが、CLSの方に聞いてみたいことがあれば、私が代表して質問してこようと思います!頂いた質問項目については、時間が許す限りぶつけてきたいと思います。

がんだとわかった時、こどもにどのように伝えれば良いのか?
私自身もちゃんと伝えられていないため、様々な角度から質問攻めにしようと思います!

※チャイルドライフスペシャリストとは
http://childlifespecialist.jp/?page_id=10

※リンクに飛べずに、すいません。
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  • あやしょこう
    私は当時5年生の長女にだけストレートに「ママは肺のガンなんだ。死ぬ事もある怖い病気なんだ。でもママはあなた達を大人になるまで育てて生きたい。それを目標に頑張るから、応援してくれるかな。」と伝え、1年生だった長男には「ママはガンという病気なんだ。元気になる為に入院する事になるけど、ママの事応援してくれるかな」と。2歳だった息子には「ごめんね。ママ元気なくなっちゃったから抱っこできなくなっちゃったんだ。元気になる様にお薬沢山飲むから待っててね」と子供達がわからなくても、隠す事はせずにストレートに話しました。入院先では個室だったので主治医や病棟の看護師さん達にも協力してもらい「ママが早くお家に帰れる様に先生も頑張るからね、みんなも一緒に頑張ろうね」って主治医も子供達に直接話して下さったりしました。いずれわかる時が来る。
    わが家は隠し事はしない事をモットーに育児をしているので、そこを大切にしています。
    0
    2016-08-02 15:21:56
  • スミレ
    日本橋のJCF2016は 8/6は用事があり行けなくて、残念です。8/7は行けるので申し込んであります。頭頸部がんの患者会のブースに主にいると思います。

    子どもは23歳男で 高機能自閉症なので理解力が乏しいですが、舌がんで手術のために入院するけど早期がんだから大丈夫だよ、と毎回言っています。

    実はもう早期ではなくて、進行がんになってしまったのですが…。

    障害児でも正直に伝えていますが、知的障害児等に伝える時に気を付けることが、あったら教えて欲しいです。
    0
    2016-08-02 19:33:28
  • りっち
    今、化学療法で、エネチャージ完了!

    あやちゃんの言うところの
    年齢別の伝え方のポイントは、聞いてみたらいかがかしら。
    ①幼児期
    ②小学生(って言っても、幅があるなぁ)
    ③思春期(心身の成長や反抗期で将来のことに不安をもつアンバランスな時期)
    ④~自立前

    あと、私のうちでは、病気の私に気遣って子供も遠慮や我慢してるところがある。周りの大人や病気の本人が、子供の心をほぐし、のびのびさせるには、何をしてあげたらいいのかな。(ちなみに、スキンシップが多くなりました。) 
    0
    2016-08-02 19:38:10
  • co
    先程コメントしましたが、質問を記入し忘れましたので再度投稿します。

    ----------------

    入院中に義両親が伝えてしまいました。
    というのも、主人が長期海外出張で退院直前まで帰ってこられず、義実家に娘をお願いしていましたので…。

    小学校入学前の幼稚園児でしたが、娘なりに、ママは難しい病気にかかってしまってここで頑張らないと死んでしまうかもしれない、と悟ったようです。
    パパもママも不在の中、退院までの20日間ほど私には寂しい顔一つ見せずによく頑張ったと思います。
    退院してからしばらく、痩せ細ってフラフラの母を見て、我慢することも多かったと思います。
    今は自分から子供向けの癌についての科学マンガを借りて読むなど、自分から知ろうと思っているようです。


    質問としましては、抗がん剤の副作用で体が思うように気持ちについてこない時、娘の甘えに応えられないことがあるのですが、そういう時はどうしたらいいでしょうか、ということです。
    娘が傷付くのではないか?娘によくない影響があるのではないか?と心配になります。

    ギュッとしてあげたい、もっと丁寧にお話しを聞いてあげたい…等々もっとこうしたい、という気持ちはあるのですがどうしても無理な時があるので…
    頻繁ではありませんが…
    0
    2016-08-02 20:20:33
  • あやしょこう
    りっちー化学療法お疲れ様☆

    纏めありがとう♪
    そうねそうね。そこ聞いてほしいね。
    確かに子供をのびのびとさせるにはどうしたら良いか気になるところ。


    yocoさんの質問も同じく聞いてみたいです。
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    2016-08-02 21:10:03
  • みこ
    はじめまして。
    スミレさんのコメントと同じところがありますが、私の子供も今小学2年で知的障害と自閉症という障害があるので伝えていません。けど術後は3歳だったので一緒にお風呂に入ると不思議そうに見てきたり『痛い痛いのとんでけぇ~』と言ってくれたりしてました。
    理解が難しい子への伝え方も知りたいなと思います。

    下の子は今5歳ですがまだ癌と言ってもわからないと思うので、何歳くらいでどんな伝え方すればいいのかなぁと考える事あります。
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    2016-08-02 21:47:41
  • スミレ
    ホープツリーのホームページや、国立がん研究センターのホームページの生活工夫カードにも、親ががんになったときの子どもへの伝え方が少し載っています。

    JCF2016は、今回のセッションの他、膵がん外科療法や頭頸部がんの講演会、精巣がん、頭頸部がん等の患者会のブース、医療用ウィッグ等色々あって、8/7だけですが 行くのを楽しみにしています。
    0
    2016-08-03 16:35:20
  • スミレ
    みこさん、まだ小2と5歳では、子どもが自立するまでは頑張らないと ですね。

    私も障害児を残して死ねない!と思ってなんとか仕事もフルタイムでこなしています。
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    2016-08-03 16:45:24
  • みこ
    スミレさんありがとうございます。

    自分が病気してなかったとしても、障害児残して死ねないって思うのに病気になったらなおさら元気でいれるように頑張らないといけないですね。
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    2016-08-03 21:27:42
  • ぐっち
    たくさんのご意見、ありがとうございます!時間の許す限り、質問をぶつけてみて、またこの場で、回答を紹介したいと思います。
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    2016-08-05 14:31:05
  • ぺこ
    はじめまして。
    当時 私は離婚したばかり。
    障害のある小学6年だった娘に 病気を隠して治療することは不可能でした。
    ただ 私ひとりで娘に伝える勇気がでなく
    冷静でいられるよう私の友人に来てもらいました。

    正確な病名は伝えませんでしたが

    闘病が長くなること
    死ぬかもしれない病気であることを伝えました。

    ポロポロポロ 声も出さずに泣いている娘の顔は今でも脳裏に焼きついています。

    2人でひとしきり泣いて
    娘が 弱々しい声で
    がんばる。
    と言ってくれて

    不安ながらも一緒に戦ってくれるんだなぁ。。。。と思いました。

    正直 当時のことはあんまり記憶が残ってないんですけど。。。。。(笑)こんな感じかな。
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    2016-08-06 15:22:54
  • CP事務局
    皆さま

    キャンサーペアレンツ事務局のてつじです。

    本日、ジャパンキャンサーフォーラムにて、ぐっちと聖路加国際病院のチャイルドライフスペシャリストの方の講演をきいてきました。


    完全にメモなのですが、その先生が伝えられていたことを共有させて頂きます。


    皆様の「聞きたい」とおっしゃられていたことへの回答として十分ではないかとおもいますが、あくまでもその場のメモであり、参考として、ご覧頂けますと幸いです。
    (先生の真意を汲み取って記載できていない可能性、また文章での記載のため一面的な方法と読み取れる可能性、等がございます。そのあたりも内容をご確認頂き、ご自身のご判断で情報の取捨選択をお願い致します。より詳細な情報はチャイルドライフスペシャリスト等の専門家や、ホープツリー等の活動内容をご参照下さい。)


    --------------
    チャイルドライフスペシャリストは、
    今、日本で40人くらい。

    病気のこどもたちのサポートがメイン。
    親が病気で、そのこどもたちへのサポートはまだ少ないのが現状。


    親ががんで相談をうける場合には、
    自分の病気のことを言ったほうがよいのか?言わないほうがよいのか?
    が一番多い相談。


    子供は漠然としっている。
    伝えずに何が本当か不安よりは、伝えられてわかっていて不安のほうがよいといわれている。家族の輪にいれることが大事。


    ただ、その前に、まずは、大人側の心の準備ができていること。


    話すときには、3つのCがアメリカでの考えであるが大切といわれている。


    なるべく病名を伝える。 Cancer
    感染しないことを伝える。 Not catchy
    誰のせいでもないことを伝える。Not caused


    その他のポイントは、
    家族の一員として伝える、
    ゆっくり時間をとって伝える、
    話す人が泣いてしまっても大丈夫。
    全て話すではなく、正直に話す。


    こどもたちが必要としていることは、
    嘘のない、わかりやすい情報。
    自分の気持ちを表出する、しないの自由の保障。
    (折り紙をずっとおっているだけの子もいる。)


    時期別の伝え方のポイント


    ⚫︎乳児期
    家族がいつもと違うことはわかる。
    察知する。
    言葉ではわからないからスキンシップを大切にする。


    ⚫︎幼児期
    日常生活がどのように変化するか?をつたえる。
    目に見える変化をきちんとつたえる。
    「病院からかえってきたら、おっぱいがなくなっているよ」など。


    ⚫︎学童期
    メディアの情報を聞いて知っている。
    「死んじゃうの?」への返事は考えておく。
    「死なない」とは言わない。あとで子どもの立場からするとうそつきになる可能性もあるため、「死なないために、頑張る」と話しする。
    「がん」ということをつたえる。


    ⚫︎思春期
    家族が一番の話し相手でではないことを認識しておく。思春期ならではの様々な反応があり、
    それが親の病気の影響とは限らないことを理解しておく。
    「こういうところで、安心した情報源があるよ」も、ネットで調べることを想定して伝える。


    ⚫︎抗がん剤の副作用時にどう接するか?
    見えないがんをやっつけるために大事なお薬であることを伝える。

    しんどいときは、やすむことも大事。
    「薬のせいでいまはつらいから、そっとしておいてね」とつたえる。あなたがきらいだからではなく、薬のせいだからあなたの大事な仕事として認識してもらうようにつたえる。

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    2016-08-06 22:44:45
  • ゆず

    もっと早くにこういうことを知っとけばよかったと凄く後悔しています。
    今からでも間に合うなら息子に改めて伝えてみようと思います。
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    2016-08-09 21:08:55
  • やまめママ
    てつじ様
    講演の内容をありがとうございます。
    抗がん剤の副作用時の接し方について、配偶者の立場ではありますが悩んでいました。次からそういう風に伝えてみます!
    うちは子どもたちの物心が着く前からがんは日常に溶け込んでしまってます。今後どんな葛藤を抱え、支えていけばよいか心配ですが、皆様と共有できていければ心強いです。
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    2016-08-11 14:05:33

【投稿する時のお願い】
・想いや考えは人それぞれです。思いやりを持ち、投稿前に今一度内容をご確認ください。
・「~すべき」というアドバイスではなく、「私の場合は~」というスタンスでコメントください。
・医療行為に踏み込んだり、その勧誘などはおやめください。
・絵文字、機種依存文字等については、一部利用できない場合もあります。
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