こどもをもつがん患者でつながろう

ハムだぁ!

滋賀県 / 肺がん / ステージ4

2018-03-13 09:01:23

ささやかな声

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日記

左側の反回神経を切除したことによる
私のかすれた声について
術後3週間が経ち
ほんの少しだけ良くなったかな
という感じです


でも、今までの声が1~10まで出せるとしたら
1~2ぐらいまでしか出せない感覚に近い

だから人と話をする時に
どんだけ大声を出そうとしても出ないので
話がしづらいし
子どもを怒ろうとしても
ささやくように「コラッ」としか言えない

「すいませぇん」と人を呼ぼうとしても
ほぼ相手には聞こえないことがざらである

ボリュームが出ないだけでなく
息が続かないから、長く話がしづらいし
食事をしながら話なんてしてしまった時には
咳こんでダイニングテーブルの上を
シッチャカメッチャかな状態に
食事バズーカをかましてしまいます

あと、音の高低差が出しづらいので歌を歌いにくい

と言っても
歌は下手なので、それほど気にしないんですけどね

ただ、子どもと一緒に歌が歌いにくいのは
少しアイタタタです

また、子どもに絵本を読むのも
ささやくようにしか読めないのも辛いかな

だから ためて話をしたり
勝手に質問形式にして
子どもが飽きさせないようにしたりしてるんだけど
イメージ通りに声が出ないことって
実際に生活してみて分かったんですが
けっこう厳しいんですよね

話をこちらからするよりも
カウンセラーのように聞いている方が
楽なことは確かです
(この分野は得意です)

どちらの反回神経もなくなったり
声帯を失い、声が出ない人もいるので
少しでも声が出るだけでも有難いと思いつつも
大声で伝えているつもりでも
伝わらないもどかしさというのか
生活をしているとチラホラと
どうしても出てきます

しかし、それも仕方ないッ

治せるなら出来る限り治す努力をしつつも
今 出来ることの中で、やれることをすれば良い

そう思って、私の声と付き合っています


ヒトタビ外に出て動いてみて分かるけれど
パッと見て私が声が出づらい人
とは
誰も思わないんですよね そらそうだ


店員さんに注文する時

ちょっと分からないことを質問する時

困ります

ちょっと、どうやって声をかけようかと
タイミングをみたり
ジェスチャーしたり

考えてしまいます

見た目には分からないハンデを持つこと
の厳しさを感じる


頭の吹き出しに
「私、声が出にくいんですけどぉ」とか
付いていたら分かるんだろうけど
それはそれで、恥ずかしい

多数派の中で少数派が生きづらいことは当たり前なので
恥ずかしいなんて言ってらんないですけどね

オシャレにさりげなく ハンデが共存する

そんなことを願うし、そんなことに役に立てたらと
また思う次第です。

ちなみに障害医者のマークには下記のようなものがあるようですが
声が出ない/出にくい人のマークはないんですね
http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html

京都の病院でも、ポスターがあり、見たことがありましたが
最近ではヘルプマークなるものも出てきています。
http://www.pref.kyoto.jp/shogaishien/helpmark.html

東京都が作ったようですが
このヘルプマークも、発話障害者にとっては
何がヘルプなのか伝えずらいところもありますよね

ならば
発話障害マークを創るかッ

何か良い考えはないかなッ

と思う
今日この頃です

良いアイデアや工夫、
おススメの情報があったら
教えてください


私のささやかな声でした


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