キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ヤスヒロ (35)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明
単純CT評価
あまり良い話は聞けなかったです。 放射線科の先生の最終ジャッジがあるようです。 祈るしかないです。 まだまだ諦める段階ではないですし、 気持ち強くもつべ！！
2021年05月11日1
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ぽん福 (43)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明
がん教育
🍩中学校教諭をしています。昨日5月10日聞いていたニッポン放送「飯田浩司のOK! cozy up!」の「モーニングライフアップ 今日の早起きドクター」というコーナーで、がん教育について取り上げられていました。 🍰おお！と思いました。私も復職したばかりの浦島太郎なので、勉強したいと思います。
2021年05月11日3
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ナムさん (59)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4
CT 結果のその先は｡。
今日は朝イチで、CT 結果、聞きに行ってきた クールな主治医の第一声は ｢調子はいかがですか❓｣ 私｡。最近の副作用の様子を説明する 初めての副作用が最近色々出てきたので 口渇き 味覚障害 消化不良による食用減退 指先、足裏の痺れの継続 低血圧、目眩 一週間位の下痢 ｢良くある副作用です 副作用は起こるべきものであり ナムさんの場合、このエルプラット(オキサリプラチン)が最後の望みなので、副作用と向き合いながらやるしかないです 先日おこなった遺伝子検査も陰性だったのでオラパリブが使えない 本来はこのエルプラットは長くやっていると止めることを勧めなくてはいけない アメリカでは3～4か月使用すると、この薬を抜いて2剤にして投与している位です でもナムさんは体力があるうちは出来るだけ続けないとならない 最初から減薬はしていますので｣ やっぱりな 減薬は聞いてなかったけど｡。 抗癌剤のシールに体調不良の為って書いてあったから、そうだろうと思ってた ｢では、抗癌剤の治療をやりましょう｣ CT 結果も血液検査結果も何も言ってくれない主治医｡。 忘れてるな｡。慣れてますけど😅 で、先生 CT結果はいかがでしょうか｡。と私 ｢あっ、そーでした｣ ｢腫瘍マーカーは横ばい (と言っても1000台ですが｡。) 画像としては若干大きくなってる 腹膜播種は本来はCT に写らない位小さいけど、しっかり写ってるのでしっかりありますね 肝臓の数値は今日のとこは大丈夫｣ クールな主治医は言葉を選ばす伝えてくる シンプルだから分かりやすい もう、先か無いのは、私も分かってる 副作用、付き合うしかないのね💦 主治医に聞けないことは薬剤師さんに聞いてみた 膵臓がん末期に発生する悪液質に有効な薬が承認されたと思うが、いつ頃使えるのか❓ がん研でも早く使えるように進めているが 半年先位かなぁ｡。と 半年か｡。どこまで体重が落ちるか恐ろしいけど｡。頑張るしかないね お腹の痒みに使える保湿剤も出してもらったし 今週水曜日は主治医に内緒の温熱療法に行ってくる 木曜日は腫瘍精神科の予約の日 次男がいつも一緒に部屋に入るので 最初は先生もビックリしてた 付き添いは伴侶の方か、お一人が多いですよ、 息子さんは初めてかもと｡。 31日は緩和と糖尿の外来予約 色んな先生に助けてもらってるんだよね 主治医だけでは凹むばかりなので💦 今日は良い話では無かったけど 抗癌剤、出来て良かったのかな と思ってます 今日と明日、5FU と一緒に眠ります
2021年05月10日11
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ぽん福 (43)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明
復職後、初授業
🍩中学校教諭をしています。5月から復職ですが、6日に復職後最初の授業がありました。転校生のように緊張しましたが、無事終了しました。 🍰職場に病気を伝えるのって、皆さんどうしているのでしょう。私は管理職や主だった人に伝えてありますが、一度脱毛して今はベリーショートなので、ほぼ皆「がんなんだな」と気づいてると思います。 🍭悩むのは生徒に伝えるかどうか。まだ伝えてはいないのですが、伝えても構わないように思えるし、がん教育を行わなければならない現場にとって必要なような気もする。一方で生徒に不安を与えるのではないか、保護者の信頼感が薄れるのではないかとも心配になります。
2021年05月10日4
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月