キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探すことができ、仲間になることができるピアサポート（仲間同士の支えあい）サービスです。
登録すると、日記を書き残したり、同じがん種の方とつながることができます。
※すべて無料でご利用いただけます。
NEWS
キャンサーペアレンツの最新の情報をお届けします。
新着日記
-
なつ☆ (42)
次女が帰ってきた！
去年、私が入院した際に、死ぬ予定（笑）だったので、1番手のかかる次女を旦那の実家に住所変更して、そちらの小学校に通ってもらってました。 そして、エンドレス抗がん剤が効いてきて、幸い腫瘍マーカーも標値になってきたので、次女を呼び戻すことにしました。 その手続きの多さにへっとへとになっており、この頃は反応が遅れていて申し訳ないです(＞人＜;) 娘のADHDの手続きもあり、通常の2倍は書類関係がメンディーでした。でもなんのその！ 血液検査の結果はよくても、最初が酷すぎて、体力はぜんっぜん戻ってないのですぐ寝込むのですがねw 主治医に聞いたところ、余命はあと一年半前後らしかったので、母の反対を押し切って呼び戻せてよかった！ めちゃくちゃやんちゃな性格をしているので、（一人で５人分くらい喧しい）、大変ですが、毎日「愛してる。ママの宝物だよ！」と言って抱きしめて寝ています。 笑うとナチュラルキラー細胞がパワーアップしてしてくれるらしいので（じゃたらく細胞で得た知識）、出来るだけ映画を見たりアニメを見たりしてヲタク趣味を満喫しております(#^.^#) 1日でも長く一緒にいたいので、治療は頑張ってますが、最近は口内炎が口中に出来ていて、痛いのなんの(；ω；)痛み止め飲んでてこれとか、恐ろしい子です副作用め！ 今のところ、2歳の三女のランドセル姿を見るまでは！と頑張っております(｀・ω・´) 死にたくないよー！！ 上手くガンと共存出来るように慣れればいいのになーっと日々思っております。 余談ですが、はたらく細胞のガンの回がありまして、すごーく勉強になるにで、お時間のある時にでも観てみてください！ Amazon会員ですと、アマプラで観れますよ♪ 今日も背中と舌が痛いですが、医療用麻薬様の力を借りて、ニコニコ生きて行きたいと思います。
2020年06月03日0
0
-
かたパパ (48)
下痢がひどくて大変・・
胃癌で現在、２ndラインのパクリタキセル・サイラムザですが、直腸付近の 播種が肥大している可能性があり、下痢や便意がひどくなってきました。 のどが渇いて2，3口飲んだだけで数分後には便意、１時間おきには便意や下痢が あり、仕事も続けていけるか不安になってきた毎日です。 全く飲食せずだったら、なんとか就労継続できるかなというかんじです。 肺や肝臓はまだきれいなので、３rdラインのオプジーボはまだ使いたくないし。 主治医からは今のところ大丈夫だけど肛門周辺が播種で固くなってきたら人工肛門の 可能性もあるらしい。 便意感じずに仕事続けられるなら、いろいろ大変かもしれないけど人工肛門の方が いいのかなとも思う。人工肛門の本など読んで勉強中です。 経験されている方どうでしょうか？やはり大変なものでしょうか？
2020年06月03日3
1
-
かおる (39)
ビバ羞恥心 （放射線開始前夜）
明日はムネリンの誕生日。 大学生の時に一目惚れしてから、 （TVの向こうに。 野球のこと全然わからないのに。プレイがかっこよすぎて。） 時に背中を押され、 （TV越しに勝手に。 退職後、「証明書」が届くまでは春休みだ！と開き直ったくせに実際離職１週間目にもう焦ってしまい、「同い年なのに片や日本を代表し、片や・・・」みたいな『同い年』以外むしろ共通点全くないのに勝手に比較して落ち込んで一人でTV見ながら泣いて・・・なぜか背中を押されて行動に出たら翌日希望職に就職が決まって、その後１２年間続く関西での生活がスタートしました。その職はその後京都に越すタイミングで辞めることになりましたが。） 時にその笑顔に癒され、 （・・・TVで。ホークスファンの夫がムネリンの写真集を買ってくれた時には戸惑い、実はまだ開いていません。異性の写真集贈るかなぁ。） そんな彼の誕生日に、放射線治療が始まる～（こじつけ） 手術も怖かったけど、放射線も怖い。 何が怖いんだろうと最近自問自答しているけど、やっぱり副作用かなぁ。 初日から副作用は感じないと思うけど、ぬぐえないこの緊張感・・・怖いのは副作用じゃなくて閉所かな。 いやでも、放射線科の初診の数日前からいよいよ緊張感強くなってるから、放射線という大きなインパクトかな。 ２週間前が放射線科の初診で、歯科でスペイサー、そして放射線科でマスクを作って頂いたけど、マスクがきつかった。 「閉所恐怖症ですか」と確認される度に「違います」と回答してきたけど、顔面から胸の上部にかかるマスクの型取りをしてもらっているときに、数秒「息が吸えない！」とパニックになった。息は吸えるようになったし、きっと実感するよりすごく短い時間だったんだろうけど、怖かった・・・ もしかしたら、閉所恐怖症？？ CTやMRIくらいの余裕があるスペースは大丈夫だけど、密着マスクレベルの閉所は怖い、みたいな。 入院中に同じ部屋の2人から伺った放射線の経験談。2人が「熱かった」と言った型取りは、正直「温かくて気持ちいいなぁ」という感想だった。すでに個人差もしくは気温差。 「照射中、目を閉じる派」と「開けておく派」に分かれていたなと思って、目を開けてみたけど、マスクが狭くてあまりはっきり開けられなかったし、閉じると視界からの情報がなくなって反対に少し安心した。普段は好奇心が勝って大抵目を開けているけど、マスク着用中は目を閉じる派に入ろう。 うちお1人は私と同じ回数で、「とにかく分刻みにスケジュールされていてたくさん人が並んでいるから、急いで着替えなあかんと思って。してくれはる人によって、マスクがきれいにハマる時と、少しずれる時があって、でもそんなこと言われへんからそのままつけてるんやけどね。痛いことは何にもないんよ。位置の調整に時間がかかるだけで、照射されてるんは５分もないくらい。」と話して下さったけれど、「人を待たせないようテキパキ出来るかな」とか、「マスクずれたままの数分間に耐えられるかな」、とか聞いているだけで緊張。きっと型取りで「息苦しい」恐怖を感じてしまったから、これで更に装着がずれたらどうしよう、という不安だ。 入院期間中のうち２週間隣のベッドで、「私が最後まで出来たんやから（年齢が半分やし）きっと大丈夫やわ。」「個人差があるから、副作用も軽いかもしれへんよ」「放射線科の看護師さんがみんな優しくて、毎日励まして下さるんよ。」と、いつも数か月先の治療にビビる私を安心させるためにかけてくださった、その言葉を信じたい気持ちもまだまだある！ 「放射線治療が始まったら思うように食事がとれないから、始まる前に食べて体力をつけておいて」もその方にもらったアドバイス。 この治療に備えて福岡から母が泊まり込みで来てくれたというのに実際の治療開始はかなり遅くなったけど、でもその間ほぼ毎日母の手料理を食べられたので、このアドバイスだけは守れた！！ 初診の前から緊張していたことは夫にばれていたらしく、初診に仕事を休んで付き添ってくれるというので「今回は検査もないから深刻な話もないんだから大丈夫だよ」と断ったものの当日は緊張MAXで、付き添ってくれて随分心強かった！！ そして、明日も付き添ってくれると休みも取っちゃってるので、もう甘えようかな！初日さえ経験すれば、明後日以降は大丈夫なはず！ もう一つあった。。。漠然と抱えているモヤモヤ。 この治療が終わったら、戻る予定で休みをもらっている（といっても、休暇制度はないので欠勤。半年毎の契約を自動更新してもらっている模様。）６ｈ×週５日の仕事に復帰予定。 仕事に戻るか、辞めるか。 ３月に休み始めてからずっと迷っていたけど、全然答えが出ない。 いろんな懸念事項がどちらにしても浮かぶし、本音が自分でも見えない。 でも、手術後は「復帰なんかできるわけない」と思っていたのに、今、迷えるということは、機能回復面に自信がついた証拠でもある。 放射線治療を終える時には、また何か状況が変わっているかもしれないので、それまで答えを出すことは焦らずにいこうとも思う。 あぁ、昨日の電話である人から職場復帰のタイミングを尋ねられたからモヤモヤし始めたのか、そうか。（やっと自覚） 打ってる間に、ムネリンの誕生日当日になりました。おめでとうございます。 病気でも、病気じゃなくても、みんなそれぞれの課題に日々向き合って、楽しいだけじゃない一日を乗り越えている。 私なんか、こんな大人になってまで家族にめちゃくちゃ優遇されて、パート職だけど「待ってるよ」と言ってくれている人もいて、何より、治療を受けることができる。 閉所や、まだ始まってもいない副作用にビビってる場合じゃないなぁ。 でも、治療が進むとまた弱気になるかもしれないので、モヤモヤしている脳内を勝手に整理し始めたり、弱音を吐いたりしたいと思いますm(__)m 夜型人間じゃないのに夜文章書いたりして、朝には恥ずかしいと思ったりミスに気づいたりしているのかもしれませんね。羞恥心で緊張和らげ！
2020年06月03日3
2
-
めぐ (52)
ありがとうございます。
今日の朝日新聞の「社説・声」の所にキャンサーペアレンツの運営に携わる方の投稿が掲載されていました。「つながりは生きる力になる」「みんなでつくる」という西口さんの想いを、みんなで共有し、活動されてる思いが書かれてありました。 私は告知からの時間が余りにも早く、1年たって、やっとここにたどり着きました。皆さんの暖かい気持ちに支えられ「子どもをもつがん患者」のつながりに、元気をいただいてます。 これから先も、西口さんの想いが引き継がれて行くことを、願っています。 ありがとうございます。そして、これからもよろしくお願いします。
2020年06月02日1
7
公開制限のない情報のみ表示しています。会員登録すると会員限定公開の情報もご覧いただけます。
35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち）