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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ただいま入院中
こんにちは。かんちょいです。 今週火曜日から入院してます。去年の9月には脳の下垂体腺腫の手術や術後検査でお世話になってましたが、今回はメインの膵臓がんの治療です。 かれこれ数年前から腫瘍マーカーは微増→現状維持→下降→上昇....と繰り返し、最近は基準値の10倍越えで推移しています。(CA19-9、CEAも上昇中) 並行して、画像でも怪しい(というか間違いない)影が諸々とあり、お腹や背中の痛み、極度の下痢と、症状もある状態。おかげで体重は半年ちょっとで20kg減😱 主治医からの提案もあり、都内の大学病院へセカンドオピニオンにも行き、結論からしていまのままでは現状維持が出来ていないから治療を変更したほうがいい。との所見。 主治医も、自分も、やっぱりそうだよね笑。といった感じで、まだ使っていなかった最後の砦に手を出すことになりました。(オニバイドという名前) オニバイドという抗がん剤は、3剤目の薬剤を46時間注入しなければならないため、CVポートからの点滴となり、通常はそれを刺してから持ち帰り、3日後に自分で抜針するタイプになります。 以前FOLFIRINOXで悪夢のような副作用を経験していたため、今回は念のため副作用の状況を見るために入院。(本音はがん保険狙い👍) 昨日から投薬開始し、さっそくダルさや痺れも増してきましたが、なんとか院内を散歩する気力くらいは残ってます。 明日は抜針の練習をして明後日退院。次回以降は日帰り治療で抗がん剤入りボトルの持ち帰り。 なにはともあれ効果があれば、多少のことはガマン出来ます。 入院生活もたまにはゆっくり休めるものですが、相変わらず同室のお爺さまたちのイビキには悩まされますね😓
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後の経過
２日にオペしてから、しばらくたって… なんだかお腹が調子悪いです とても苦しいです、 食欲はあるけどすぐお腹いっぱいになります 体重もお腹回りも大きくなりました… つまり、これって腹水たまってる？ リンパ節取ったからお腹にたまるかもと旦那が説明受けてたみたいだけど、 にしても苦しい… 妊娠してるみたいだよ… 明日ドクターに聞いてきます！ 西部医療センター 連休明けで人がすごいみたいですが… 頑張っていってきます 苦しい……！
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
抗がん剤の副作用がつらい時は…
戦え！抗がん剤！！！ ぜったいに負けるなよ！！！ って思っていました
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
あの曲を聴くと
あの曲を聴くと 入院していた時を思い出す sekai no owari の｢スターライトパレード｣ 体力が落ちないように 体力が落ちないようにと この曲を聴きながら 回廊になっている病棟を ウォーキングしつづけていた 切なくなるけど、大好きな曲 みなさまにもそんな1曲がありますか？
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
在宅酸素について
みなさん お久しぶりです。 少し前から在宅酸素濃縮機を使うようになりました。（写真1）私の腫瘍は胸腔に広がっているので、大きくなると、肺を圧迫して呼吸困難になってしまいます。今は5Ｌくらいですが、わりと落ち着いています。 あとはCVポートから高カロリー輸液と麻薬を側管から入れています。なんと、最近の高カロリー輸液は点滴棒から吊るさなくても、バックにいれてベッドにかけておけるんです。（写真2左下の黒いバッグのなかに輸液とポンプと充電池が入ってます） 私は40歳以上かつ65歳未満だったので、介護保険が1割の負担でつかえました。 私の介護認定は4だったので、毎日着替えや体拭きなどはヘルパーさんにお手伝いしてもらえますし、訪問入浴も使えます。 CV入ってても、お風呂にもはいれます。 話を在宅酸素に戻して、鼻にカニューレをつけて、鼻呼吸で使うんですが、私は基本口呼吸なので慣れるのに、ちょっと大変でした。 それと、本気で怒ったり、泣いたり、気持ちが不安定になると、息苦しくなったりします ですので！ もし癌末に呼吸困難感の可能性がある方は！ 涙の出そうな手紙や、ビデオレター、ビシッと怒っておきたいことは、元気なうちにどうぞ！ なーんて言われても困るかもしれないですけどね。 ではまた在宅酸素で発見がありましたら、ご報告申し上げますね。。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
全摘しましたが…
私はHER2陽性。 ｢ようせい｣と入力したら はじめ妖精と表示された… ことは置いておいて。 術後しばらくの間は右胸にパッドを 入れていました。もう今はなにも…。 自然体もよいもんです。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
真っ赤なヘルプマーク
今だから言えるけど杖をついていました。 抗がん剤治療中は 副作用で足の裏の感覚がいまいち。 人混みの流れにのれない。 そして人にぶつかる。 見た感じは元気そうだから 怪訝な顔をされたり ｢ジャマ！｣だの暴言もはかれたり。 心が折れそうになって、遠慮なく優先席に座れるようヘルプマークをもらいました。 診断書も不要だし、自治体や地域事務所、今は駅や営業所でも受け取ることができるらしいから問い合わせてみてくださいね。 私もお守り代わりにそのまま持っているんです。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
アテゾリズマブ＋ベバシズマブ＋カルボプラチン＋パクリタキセル 始めました！
お久しぶりです、こんにちは😊 先日、12日間入院し、新たな治療に挑みました！ 入院日記を綴りましたので、よろしかったら、ご覧ください👍 https://note.com/yuko_mitobe/n/n9150ec8c8677
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
健康でもなく、ガン患者でもない
どちらにもなれない私です。 健康な人から見れば｢ガン患者さん｣、ガン患者さんからは｢働いてるんだからいいじゃない｣と言われる。 私にも山ほど悩みはある。 ちょっとだけ切ない。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
今日はこどもの日
誰にでも母がいるもの 今日はこどもの日 こどもの健やかな成長と幸せを願い そして母への感謝をささげる日です 私も亡き母を思い 空を見上げながら深呼吸しました
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
手術終わりました
５月１日に入院して ２日に手術しました、お腹にまた穴が４つ空きました、 でも不思議と前回に比べて痛みが少ない…！ しかも持続麻酔してないから？吐き気も全然ないです、それだけでこんなに違うんだというぐらい前回より回復も大分いいです、 ありがたいです… 術後当日は寝たきり、安定剤入れてもらう 二日目は少し歩けるけれど、精神的に落ち着かずにまた安定剤、そのせい？一日中寝てました 三日目からはだいぶ元気になってきました そして明日の六日に退院です 泣き虫な私ですが、やっぱり沢山泣きましたがなんっとか家に帰れそうです、よかった… でもこれからがほんとうの始まり… とったものは本当にがんだったのか、がんならばどこからのがんなのか、抗がん剤はどうするのか… 術後落ち着いて病理が出たころからがまたもうひとつの山場ですね、 一つ一つ乗り越えていきます 今日はこどもの日、旦那が三人のこどもを連れて動物園に行ってくれてます ありがとう、私も少し行きたかったよ…！ ごめんよ、こどもたち…！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
落ち着かない５月
G.Wをみんなはどう過ごしているのかな。 家の周りは田植えが忙しい。 新緑は美しく 家を離れていた子どもが帰ってきたけど友人と出掛けていない。 いついつ帰るから空港に送って、高速バスターミナルに送ってと。私の予定を気にする様子もなく。 洗濯だけが増えた連休です。 お陰で雑誌が読めるからよいのだけど。 あ、娘が初任給で約束してたしゃぶしゃぶをご馳走してくれました。 離れて暮らす父の膀胱ガンが再発したようで連休明けに説明がある。 今月中に手術するらしい。もうすぐ90歳。 手術もだけど足腰弱くなるのが心配。 一人暮らし続けられるかな。 関東に住む兄は「俺ムリだからよろしくー」💢💢 娘の配属先が決まり引っ越しもある。 私の検査も今月。 クリア出来ますように✨️ 有休は使い切ってるからお給与減ってしまう。 仕方ないけど仕方ないんだけど、はーとため息出ちゃう。 さて、どうしたものか。で頭が落ち着かない日々。 ま、一日一日過ぎていけば過去になる。 今朝はゴミ出しして休日も働く収集車に感謝。 コーヒーはいつものインスタントじゃなくドリップで。 BGMは洗濯機の音。 スマホでキャンサーペアレンツにポチポチ。 こんな時間で癒される。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
大変な思いをしているから してきたから
心おだやかにすごすことって大切ですよね 自分が好きなことをするのがいちばん 最近はそう思っています ちなみに私はこのGWに 野菜の苗を植えました 土にさわると、なんだか落ち着く気がします 興味の引き出しはたくさんあった方がよいな みなさんは心をおだやかにすごすコツ 何がありますか？？？
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年5月
毎月発行している あさがお通信！ 今年の7月で5年となります😊 コロナ禍で､みんなで集まることが難しいことから考えた 通信の作成 こんなに続くなんて予想もしていなかった 私も､薬の副作用はあるものの 元気に過ごすことができている！ 自分らしい生きている！ 本当に感謝だよー 毎月発行できているのは､ 記事も書いてくれる当事者の仲間 応援 支えてくれる医療関係者 通信を構成 仕上げてくれる担当者 そして､読むこと 発行されることを楽しみにしてくれる人 多くの人の協力で､完成 発行できています😊 5年になることを記念して､当事者の声は 家族をテーマに連載します！ 良かったら､読んでみてください🤗 あさがお通信は､こちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/10958/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%95%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
今の気持ち
明日から抗がん剤2クール目開始…。 また家事や育児が思いどおりに できなくなると思うと憂鬱でしかない… でも、やらなきゃ…。 逃げられない。戦わなきゃ。
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
とうとう入院
明日が手術です 嫌すぎて考えないようにしていたつけが回ってきてます… 病室で一人ボロボロ… なんで私だけ一人でこんな所にいるんだろう、なんで私だけが痛い思いしなきゃいけないんだろうって考えてしまって… 病院は非日常すぎます 早く現実に戻りたい… 子供のいる家に帰りたい 明日は手術の不安と戦って、目覚めたら痛みと孤独と時間と戦って… 今から辛いです こんな泣き虫野郎ですがなんとか乗りきっていきたいです…
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ダンボ(47)
熊本県 / 卵巣がん / ステージ3日記
寛解
今年でがん告知から10年目を迎えます。手術、抗がん剤治療を乗り越えたのが遠い昔になりました。嬉しい事です。 体調が思わしくない日が続いた事もありましたが、再発もなくここまで来れたのは、支えてくれた家族、友人をはじめ、10年前の入院中にお世話になった先生や看護師さん方のお陰だと心から感謝しています。 ありがとうございます(o^^o) この前、先生からサラッと「前にも言ったかもしれないけど、もう再発はないからね」と言われました。 『え？私、前にその事聞いたっけ？』と前に言われた事も忘れていましたが、これが寛解って事なんだと、しみじみ思ったのでした^ ^
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3日記
私の決断
4/25（金） 抗がん剤2クール目 病院についていつも通り採決を済ませ、外来の問診表を記入。 化学療養室の先生との問診。 前回（1クール目）の副作用を全て話し生活が困難な事、家族にヘルプを出したこと 次回の抗がん剤でも同じ状態になるのは精神的につらい事。 全て包み隠さず話した。 先生も一気に症状が出た人が初めてで言葉を失っていた。 －私のでた症状－ ・手のしびれ（約15日間） ・味覚障害（10日間） ・嚥下障害（15日間） ・耳鳴り（現在進行形） ・手の強張り握力低下（10日間） ・食欲不振（15日間） ・体重減少（1週間で2.5KG）…多分脱水含む。 ・倦怠感（10日間） ただ痺れを緩和する薬の提案をしてくれた。 ただここまで副作用が出てしまっている 私には効果は薄いかもしれないと言われたけれど、少しでも改善するならとお願いした。 次に外来の主治医の先生との問診。 前回の症状は飲み薬ではなく点滴の副作用だそう。 今は抗がん剤をMAXの量で投与したが、これほどまでに副作用が一気に出て 生活が困難で精神的にも影響が出るとなると、この量の投与は今後は出来ないと言われた。 それで2クール目の抗がん剤は1週間延期になった。 次回までの課題が渡された。 1.抗がん剤の量を減らして投与を続ける。その代わり期間は半年から1年に延びる。 2.抗がん剤をやめて飲み薬だけにする。 治療は長いから一人で考えず家族やサポートしてくれる人とも相談して決めてくださいと言われた。 確かに。 でも、そんな簡単に決断できない。 大もとの癌組織は取っているから飲み薬だけで また癌細胞が顔を出してから抗がん剤でもいい気がする。 でも、もしそれが手遅れになったら… と考えると踏み切れない。 だったら今、辛い方を決断して本当の意味での寛解を目指した方がいいのではないか…。 悩むけど、きっと私は1を選択すると思う。 もう後悔したくないから。 1週間は痺れの薬と副作用なのか耳鳴りも気になっていて 耳鼻科を受診した。その影響で薬の量がえらいこっちゃになった。 いつも思うけど耳鼻科の薬ってなんで、あんなに苦いわけ？ とりあえず薬とゆう防御を手に入れたので2クール目はこれで挑んでみます。 #胃癌 #抗がん剤
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3日記
治療方法変更!!?
今日から抗がん剤の2クール目がスタートするはずだったけど 1クール目の副作用が強く出すぎてて危険らしい。 だから治療方法を考える必要があると言われた。 今は、点滴の抗がん剤をMAXの量を投与してたが、副作用をみるからに今の量は使えない。 量を減らしても副作用は強く出るから 量を減らして期間が伸びるか飲み薬だけでやるか 長い付き合いだから納得できる治療方法を決断して欲しいって言われた。 納得と言われても…。難しい決断。どうしたらいいの。
こどもをもつがん患者でつながろう
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