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かんちょい(47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院後〜検査入院 下垂体腺腫③
※引き続き下垂体腺腫のお話し※ 約2週間の入院生活が終わり退院。予定通り翌日から仕事へ復帰。(社畜精神) 入院中はどうしても体力が落ちるため様子を見ながら仕事していたのですが、午後になると体調が激変し、急にダルくて身体がおかしくなるんです。倦怠感、発熱、ダルさ、節々の痛みなど。帰るころには満員電車で立って移動することがかなりしんどくなり、ロマンスカー(小田急線ユーザー)に乗るか、各駅停車の電車で時間を掛けて帰宅する状態。 1番辛かったのが、絶えずのどがカラカラに渇く症状となり、水分を摂っても全く満たされず、冷たいものから手が離せなくなりました。 それに合わせて夜中のトイレ回数が増え、1時間に1〜2回行くのが夜通し続き、不眠症のようになってしまいました(尿崩症という病気の典型だそう) これもあり、日中のコンディションは最悪。 退院前に様々な後遺症がしばらく出るため、10月には検査入院することが決まっており、それまでは我慢して、先週いっぱいを使って再度入院。あくまでも検査だけなので、ほぼ暇な時間ではありましたが、体調不良の根本的な解決をする訳でもなく、やはりダルさやなんもやる気が起きない状態のまま。 下垂体機能であるホルモンの分泌状況を検査し、あとは退院してからの日常生活に影響が出ないようホルモン分泌の補助するクスリを処方してもらい、少しは動けるようになりました。 この期間あまり膵臓がんのほうは気に止めることもできずにいましたが、先日の診察での結果腫瘍マーカーは横ばい、採血の値もあまりひどいものはなくひと安心。(それでも腫瘍マーカーは基準値の5倍以上に上がったままだし、若干自覚症状もあり) 完治しないのは覚悟の上、それでもひどくなるのは避けたい。そして抗がん剤の投与もはや7年になり、副作用は蓄積されていく一方。 そこに今回の下垂体腺腫という原因が特定できない病気がわかり、こんどは後遺症に悩まされる。 さすがにお腹いっぱいですわ💦 ワタシの人生、ホント平凡に過ごしたいだけなのに、なぜかそうさせてくれない。 何事も経験だけど、もうそっとしておいてほしいと願うばかりです。 結果は少し先のようですが、薬に頼らず、自然回復できるようになることを願いたいものです。しばらくはこのツラさが続きそうです。 下垂体腺腫のお話し おわり
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ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
akiraさんが遺してくれたもの
『akiraさんが遺してくれたもの』 こんにちは(*^^*) みなさんは、カミングアウトしてますか？ 私は、癌になってから、病気のことを、家族以外だれにも打ち明けられませんでした。 なぜかというと、病気のことを告げる時に、泣いてしまうと思ったから。そして、相手の悲しい顔を見たくなかったから。自分の弱さをさらけ出して、相手がどんな反応をして、その後どんな態度を取られるんだろう、と考えると、…またさらに自分が傷ついてしまうような気がして…、こわくて伝えることができませんでした。誰かに告げた後、「あの人患者なんだ…」と思われたり、どこで噂されるんだろう、とか、もし亡くなった場合「あのひとは癌だったから」とか、自分の知らないところで知人たちに話されるのかな、などと想像したり。癌という病気は、まさに私の琴線で、触れたら、一気にボロボロ〜っと泣いて崩れてしまいそうな事柄だったんです。 私はある日、akiraさんに尋ねました。 いつも前向きで明るくて、誰に対しても垣根が無く、オープンにしているakiraさん。 そんな彼に聞いてみたかったんです。 そして、返信がきました。 《akiraさんからのメッセージ。原文まま。》 『まず最初にお伝えしておきますが、この問題にどれが正解はないと思います。 その上で、私なりの考えを言いますね^ ^ 私は、そもそもカミングアウトと言う感覚がないんですよ！ なんと言えばいいのか？ 別に風邪ひいて、いちいちこの人には言おうか？あの人には言わないでおこうか？とか考えないじゃないですか？ 私の中では、風邪と癌と何が違うの？ って感じです。 また、私は顔面が麻痺したり、左目が閉じたりしてるので、見た目で何かしら病気だと一目瞭然なんで、最初に言ってしまった方が楽なところもあります。 以前の日記でも書きましたが、こちらがあっけらかんと話してたら、それほど変な対応はないですよ^ ^ と、そうは言っても、おっしゃられるように、可哀相な人！みたいな目で見る人もいますよ^ ^ でも、そこは気にしない。そのまま会話を続ける（笑） 続きは、後ほど ちょっと用事が akira 』 『あとですね、これ！いつか日記で書こうと思ってるのですが… 凄く人に失礼と言うか、本当に謝りたい事がありまして… これは、まだ誰にも話した事ないのですが… 多分、あれは学生の頃か、社会人になってすぐぐらいの若い頃の出来事です。 とある、ホームセンターで買い物をしてた時の事でした。 人が少ない店舗で、ぶらぶら商品を見てた時の事です。 とある売り場で、私の前に車椅子の男性がいたのですが… その方の容姿があの映画で有名になった、エレファントマンのような容姿だったのです。 私は恥ずかしながら彼を正視出来ませんでした。 その場を去ってしまったのです。 彼はどれだけ心を傷付けられた事でしょうか！ しかし、彼はそのような容姿でも堂々と陽のあたる世界に出てきて、生きていました。 あの時の、罪悪感は今でも拭えないぐらい私の胸に突き刺さっています。 だから癌になって思うんです。 別に哀れな人を見るような目で見られようが、心ない言葉を投げかけられようが、あの時の私の、彼を見る目や、その場を逃げるように去った行動を思えば、なんて事ないって… もう彼に会って謝る事は出来ないけど、私も同じような境遇（私なんか彼の辛い思いを思えば大した事ないが）になっても、それを受け入れて、笑顔で返せるぐらいになったら、少しは以前の私のような人が減るのかな？と思って、私は誰にでも隠す事なく癌の事を伝えています。 私の考えや行動が正しいかどうかは分かりません。 ただ、私はそのように思っていることだけお伝えしますね^ ^ 』 『私ね！中学の同級生と、今でも仲良くしていて、以前同窓会をキッカケにクラスで（その時参加した）グループLINEしてるんですけど、そこでもこの前の日記と同じ内容を送りました 流石に内容が重過ぎたのか、最初、どう返事していいのか分からなかった！とかしばらくしてLINEがあったりしましたけど（笑） でもね、新聞やニュースで聞く癌の話しと、同級生がリアルタイムで伝える癌って、受け取る側としては全然違うじゃないですか！ 私が伝えてる事で、少しでも健康に気を遣ってくれたりしたら嬉しいでしょ？ 私は講演とか、そのような発信はしてないのですが、自分の身近な人には伝えるようにしています あと、どう思われるか気にならないか？って質問ですが、これは訓練でクリア出来ると言うか… 私、一応小さいながらも会社を経営して20年以上なんですね！ そりゃスタッフさんは、好き勝手言いますよ！ 私の事だって何を言われているか？ でも、そんな事いちいち気にしていたら経営なんて出来ない。 こうだ！と言う理念と言うか、想いと言うか、それを信じて突き進むのみなんですね そうして残ったのが、今のスタッフさんです。 全員に分かってもらう事は出来ない、でも、必ず分かってくれる人が自分の周りに現れてくる。 もし、そうじゃなければ、まだ自分の努力が足りないだけ。 癌の事でも、告知して100人が100人最初から全て理解してくれる事なんてないですよ！ でも、たとえ10人でも理解してくれたら、それが20人、30人となっていきます。 まぁ、そんな感じですかね！ 私の拙い経験ですが、ほんの少しでも、お役に立てれば幸いです 』 《全文終わり》 こうakiraさんは仰っていました。 このメッセージをもらってから、私はとても考えました。 そして、本当の自分の気持ちに気づいたんです。 『本当は理解者がほしいと思っている』 という気持ちに。 私は、キャパオーバーで、こわがってばかりで、勇気が出せなかったんだと気づきました。そして、日常生活を送る中で、体調が悪いことが多く、何かあったときのことを考えて、周りに伝えておいたほうがいいのではと思い始めました。 それからは少しずつ、自分から人に、歩み寄ろうと思いました。 信頼している友人に、はじめてカミングアウトした時、やはり泣いてしまいました。その後は、子どもの学校の先生たちにも伝えました。 伝えていくうちに、不思議なことに、慣れていくんですね（笑） 話しても泣かなくなりました（笑） 今、現在は、信頼するママ友数人と、保育園のママ友たちにカミングアウトしてあります。 ついでに、外出先で出会った見知らぬ人達にも軽い感じで話せるようになりました（笑） ここまで来るのに、ずいぶん長い時間がかかりましたが、カミングアウトする勇気がでたのは、akiraさんが、背中を押してくれたおかげです。 akiraさんの、癌と風邪、という部分は、良いカルチャーショックを受けました！（笑） なぜ今回、この記事を投稿したのかと言うと、 『エレファントマン』 の部分を載せたかったからです。 『あとですね、これ！いつか日記で書こうと思ってるのですが…』 akiraさんのこの言葉が、 ずっと心に残っていました。 akiraさ〜ん！ 載せたよ〜！ ＣＰのみんなに伝えたよ〜！ 無断だけど、akiraさんなら笑って許してくれるよね…？ え？牛丼で手を打つって？(^^ゞ akiraさん、 本当にどうもありがとうございました＆ありがとうございます！ 中々、投稿が出来ずにいましたが…、 一周忌を過ぎて、 ようやく投稿することができました。 ここまで長々とお読みくださった方々、ありがとうございました。 乱筆乱文失礼いたします。
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かんちょい(47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
術後〜退院 下垂体腺腫②
※今回も下垂体腺腫のお話しです※ 手術は無事に終わり、日に日に身体から管が取れ、執刀医からも経過は順調と言われてました。 それと同時に、この下垂体腺腫の手術による後遺症やら、下垂体の機能について色々と知ることで、ヒトが生きていく上でかなり重要な臓器であることを知りました。 下垂体という臓器は、おもにホルモン分泌の指令を出す場所であり、そこに腫瘍ができたり、手術することで後遺症として機能低下を招くことが多いとのこと。 術後に自分の身体で起こっている(または疑いのある)ことの病名は、 ·成長ホルモン分泌不全 ·低ナトリウム血症 ·尿崩症 ·副腎不全 たった数日で上記のようなことを聞き、一つずつ丁寧に説明してもらったのですが、聞き慣れないワードばかりで全くついていけないまま入院生活をしてました。 ホルモンバランスや機能を判定するにはプラス1週間くらいは入院してほしいと言われながらも、予定通り2週間で退院。 (となりのオジサンのいびきが爆音＆不規則なリズムを刻むため、毎日廊下の長ソファーで休んでいたのですが、全く寝れないため退院を急ぐことに😞) 翌日から仕事へ復帰するという社畜精神ぶりを発揮。そのかわり、術後の経過が安定した頃に再入院して、下垂体から指令をだしているホルモンが正常かどうかを検査しなければならなくなりました。 ◯退院時に自覚している症状 ·嗅覚が無い(手術の影響) 言われるまで気づかなかったがほぼにおいを 感じない(そのうち戻るらしい) ·味覚障害 普段と味が違う ·強いのどの渇き ·ダルさ、倦怠感 ·気力がない ·突然の体調不良 ·食欲不振 ·頭痛 ·動悸、息切れ つづく
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かんちょい(47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
入院〜手術 下垂体腺腫①
こんにちは。かんちょいと申します。 日記はとても久しぶりですが、最近あったことについて記録に残しておきます。 ※ちょっと長いです💦 今回は、本来の疾患である膵臓がんとは関係の無いお話しになります。 下垂体腺腫っていう、大まかにざっくりいうと脳腫瘍の仲間みたいなようで、通常7mmくらいの臓器が3cmくらいになってしまったため、手術で摘出しました。基本的には良性の腫瘍とのこと。 原因は不明で、年間約３万人に1 人くらいの割合で症状が出るもののようです。(少ないほうなのか？) もともとは5年前にPET-CT検査したときに、膵臓付近の状態を調べたつもりが、脳の一部で何か反応してるということで発覚。(当時は2cm位の大きさ)以後は画像診断しながら経過観察していました。 自覚症状もあまりなかったので気にしてなかったのですが、ここ数年視力だけでなく、見え方がおかしいなと感じはじめて、眼科で検査したところ、両目とも見えてない部分がかなりあると判明(視野欠損) 同時期に、脳外科の先生からも腫瘍が大きくなってきてると言われたため、手術に踏み切ったところです。 先月の9/2〜9/16までの約2週間入院し、9/5に手術。下垂体は脳の下にぶら下がっているような場所にあり、目や鼻の奥のほうにあるので手術は鼻の穴から骨を削って内視鏡を入れていくものでした。 手術自体は全身麻酔で6時間くらいしたら終わり、そのまま目を覚まして話もできる状態だったので膵頭部十二指腸切除術からくらべたらあっという間の出来事でした。 ただ、下垂体という臓器の役割をほぼ理解しておらず、取って視野・視界が良くなってラッキーと楽観視していたはずが、術後からが本当の戦いになるとは、思ってもいませんでした。 つづく
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
✨ハイブリッドオープンセミナーのおしらせです✨今年のテーマは「～だれにとっても大切なこと～ 使える社会資源を知ろう！アドバンス・ケア・プランニング(人生会議)を考えてみよう！」
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がんサロン～CancerおしゃべりCafe ハイブリッドオープンセミナー2024年 のお知らせです！ 今年のテーマは… ～だれにとっても大切なこと～ 使える社会資源を知ろう！アドバンス・ケア・プランニング(人生会議)を考えてみよう！ ご自分の使える社会資源を把握されていますか？ そして、もしもの時、家族のために、どんな準備をしたらよいのでしょうか？ 国立がん研究センター中央病院 がん相談支援センターにて、ソーシャルワーカーとしてご活躍の清水理恵子先生にご講演いただき、水戸部ゆうこりんことのトークセッション、ACP（人生会議）シートの作成を行います。 どなたにでもご参加いただけるセミナーです！ オンライン参加もOKです！ みなさまのご参加をお待ちしています✨ （※清水公一先生のご講演は先生のご都合により、中止となりました。内容を一部変更して、開催いたします。ご了承くださいませ。） 【概要】 日 時 2024年11月23日（土・祝） 10:00～11:45 会 場 小平市中央公民館 ２Fホール （エレベーターあり、駐車場あり） 参加費 無料 対 象 がんに関心のある方どなたでも アクセス 小平市小川町2-1325 西武多摩湖線『青梅街道駅』 徒歩５分 お問い合わせ cancercafe2022@gmail.com 水戸部（みとべ） 【お申込み方法】 ①現地参加 申し込みフォームからお申し込みください。 https://forms.gle/tvnfj8LgxvQtF9QX8 またはメールでお申込みいただいてもOKです。 件名 「11/23オープンセミナー参加希望」 本文 お名前 上記2点をメールアドレスへお送りください。 cancercafe2022@gmail.com ②オンライン参加（zoomの場合） LINEアカウント「CancerおしゃべりCafeお知らせ」 https://lin.ee/5XvJ7ST を友達追加し、 「11/23オンライン希望」 「お名前」 をお送りください。 後日zoomURLをお送りいたします。 ぜひ、ご一緒に新たなヒントを探りましょう！
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みゃ(52)
兵庫県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ1日記
6年経っての日常
昨年術後5年を経過し主治医から定期検診の終了を告げられ再発なく過ごせた事に感謝しました。定期検査と再発の不安を抱えつつ、一日一日を無駄に過ごすことなくあらゆる事に積極的な日々を過ごしある意味充実していました。 それから1年、日々の生活がどうなったかというと一日一日の危機感や緊張感はなくなりました。それは日々を充実させようと頑張りすぎて疲れていた事の反動もあります。先々を読んて事前に対策をしたり、躍起になって全てのことに向き合っていた様に思います。今は先回りする余裕がなくなり追い立てられているかも。 生活面は長女は不登校を継続しており、中学2年になっても手が焼ける。母が認知症の治療のため引っ越してきたが不安から情緒不安定、無人の実家は容赦なく劣化して朽ちていく。仕事面は社員に独立してもらって身軽になったが大きく儲かることもその逆もない。今はコロナ禍で増えた負債を淡々と返済している感じ。 母の付添いで同じ病院に来ているが、患者として来ていたのとは気分的に大違い。今は手術以前の自分と変わらぬ時間を過ごせている、何が起こるかは予想できないが親や子供、家族のことを考えながら過ごす毎日は幸せな事だと思います。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
あれから３年。いきてる。
３年前の今日。１０月１２日。 3度目の手術をした日。 あれから３年が過ぎた。うそみたいだな。 繰り返した再発に抗がん剤はどれも効かなくて放射線に期待して手術に持ち込めた。 当時は時間稼ぎでどうせまた、と思ってた。半年先の企画に関わる自信がなくて仕事も辞めちゃった。 あれから３年。子ども達はまだ学生だけどそれぞれ自分の道を探して進んでる。 私は私のペースでゴソゴソといきてる。それなりの幸せ🍀 ここCPにたどり着けてよかった🍀 ぐっちさん、ありがとう💕 月末には半年ごとの造影CTがある。 クリアして６年目を迎えたい。 いまからドキドキする😅
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ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(40)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4ひとりごと
長男・運動会復帰！秋の所感
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ようやく暑さが和らぎ、過ごしやすい季節になってきました。 早いもので長男が本退院して、約３ヶ月が過ぎました。現在は１ヶ月おきに通院してますが、今のところ順調で引き続き「縮小維持」のステータスとのことです。 先週までわが長男君は、地元の小学校を4限＋給食までで早退でしたが、 今週からはフルに学校登校を頑張っています。 いつも以上に母親に甘えていて、可愛らしく思います。 また自分でも事あるごとに治療のことは記憶に残っているようで、会話の節々で「（自分は）吐きながらも頑張った」「大変だったけど乗り越えた、頑張った」と言っており、一つこの経験が自信につながっているように見えます。（いや、、本当に頑張ったよ。。） 先週末は地元の小学校で運動会がありました。 練習ではかけっこで１位を取ったそうですが、本番では３位（５位中）でした。 ダンスも楽しそうに踊って、すっかり周りとも打ち解けてきたように見えます。 私は運動会当日、去年の小学１年生の頃の運動会を思い出して、、感慨深さと同時に申し訳なさで涙が出てきました。当時は腫瘍の存在に全然気づいてあげれなくて、、12月に発覚でステージ４だったから、10月には少なからずは絶対違和感があっただろうに。。本当に親として、、気づいてあげれなくてごめん。。 少し重いかもしれませんですが、、 私も家族も、本当にこうして毎日生きていることってありがたいんだな、と最近毎日思います。 噛み締めるように思います。 仕事で失敗してうまくいかないことがあっても、 それはそれ、少しのことで凹まなくなりました。（それもどうかと思うんですが笑） 今の会社は外資系なので、非常に厳しく、周りも超優秀な人、多いです。 一緒に働けて光栄なのですが、最近仮にクビになったとしても家族さえいればいいや。と本当に思います。なんとかなるでしょ！生きているだけで丸儲けです。 日々子供の言うことなので、要求は多いし、わがままも多いのですが、 忙しい時でも、耳を傾けて聞き逃さずにしないといけないですね。家族が一番、そして自分も一番。 不安なことも多い毎日ですが、たくさん家族も自分も甘やかして人生楽しんでいきたいものですね。私は引き続き小児がんについて何ができるかを日々考えて、未だ結論は出ないままですが、献血は一つの趣味というか習慣になりました。 CPの皆様にも良いことがありますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2日記
ママのBirthday
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ちょい久しぶりの投稿です。 最近すこし調子が悪くて大人しくしてました。 でも、仕事だけは何とか頑張ったよ🫡 で、今日はママのBirthday♥️なんです。 少し惚気させてください😁 ただ、特別なことは何も無いんですが…💦 サプライズもプレゼントも用意できなかったし😅 でも、ありがとうだけは伝えたくて😌 来年も感謝の気持ち、伝えることが出来たらいいな… そんな感謝の気持ちを、みんなにもおすそ分け。 ありがとう🫶🏻💗 ̖́-
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ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
喜びはいっぱい、悲しみは省エネで。それから子ども食堂。
『喜びはいっぱい、悲しみは省エネで。それから子ども食堂。』 こんにちは。久しぶりの投稿で、新鮮な感じがします。 私は生きてます（笑）今年の７月辺りは具合悪いピークで状態も悪かったのですが、新しく始めたお薬がとても良く効き、数値も回復。腫瘍マーカーもギリギリ正常範囲内に入ることができました。お薬をチョイスしてくれた先生、本当にグッジョブです（笑） ここ３年ほど、本当にいろんなことがあって、嵐のようでした。キャパオーバーなのに、次々といろんなことが起こり、全然休めなくて、家族も塩対応で（笑）ひたすら頑張るしかないという状況でした。 ゲームで言うと、経験値たくさん稼げてレベル爆上がりや〜（泣）という（笑） そんな大変な状況は、相変わらず続いているのですが、私自身が一皮剥けた！という心境の変化がありました。 今までは、病気でつらいとか、なんでこんなに様々な困難ばかり起こるんだろう、って辛くて辛くて、嘆いていたんです。 でも今年に入ってから、客観的に自分の人生を眺めることができるようになり、『私の人生、たくさん経験できて、いろんなことがあって、結構楽しかったじゃん♪😄👍』と思えるようになったんです。 そして、悲しんでる時間がもったいないな〜と思うようになりました。 悲しむ時は悲しむ！だけども、それは最小限にギュ～ッと凝縮して悲しむ！そう！省エネです（笑）今、流行りのＳＤＧｓです（笑） そのかわり、喜びはた〜くさん心に採り入れようと思いました。 １喜びを３喜びくらいに膨らます。 そう決めたんです😊 ８０歳まで生きる目標も、１００歳に延ばしました。（笑） 身体の調子が悪いのは平常運転。 折り合いながら細く長く生きていこうと。 今、やりたいことも、たくさんあります。 その中のひとつ。 子ども食堂がしたい！という夢を、ついこの間叶えることができました。 やりたいと思ったキッカケが友達親子でした。今、食べられない人が、いかに多いかと思い知らされたんです。子ども食堂をいつかやってみたいんだよね〜という話しを、いろんなママ友に、会うたびに話していたのですが、「一緒にやろう！」と言ってくれる人が、次から次へと集まってくれて、ついにみんなの力を合わせて開催することができました。会場や衛生問題もあるので、規模は大きくありませんが、必要としている人たちに安心な場所と、１食でも届けることができてよかったです。メニューは、カレーライスとマカロニサラダにしました。あるママ友の旦那様が、たまたまホテルのシェフで、カレーライスを手伝ってくださったおかげで、お肉ホロホロの美味しい料理に出来上がりました。もちろん全員おかわりしてました。（笑） 思い出深い心温まる１日を過ごして、こんなに嬉しいことはありませんでした。何よりみんなの真心が嬉しく、感謝感謝の気持ちでした。また、次へと繋げていきたいなって思いました。 それから将来の夢ができました。 私は美容師さんになりたいです！ 子どもから大人まで、年齢関係なく、必要とされる。 みんなを笑顔にできる。 ヘアドネーションをがん患者さんたちにお届けできる。 素敵だなって思ったんです。 最後に、キャンサーペアレンツで出会った１人１人の方へ。 今どうしているかな、元気かな、元気だといいな、と心の中でいつも気にかけてます。 みんなの健康と安寧を心から祈ってます。 私も頑張るね😊💪 長くなりましたが、ここまでお読みくださり、ありがとうございました。 乱筆乱文失礼いたします。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解ひとりごと
リレー・フォー・ライフ東京御茶ノ水
CPの会員さん達も全国各地のリレー・フォー・ライフに参加されたご経験があるかもしれませんが、今週土曜日に東京・御茶ノ水で｢リレー・フォー・ライフ東京御茶ノ水｣が開催されます。 その中で｢サバイバーの声を聞こう｣というコーナーがあり、そこになぜか私が登壇します。17時30分からになります。 寒空の下、寒い小噺を30分程しますので、興味のある奇特な方は是非聞いてやってください。
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解呼びかけ
イベントのご案内
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久しぶりの投稿です。 しかも告知ですいません。 茨城県で患者会を主宰しており、オンラインイベントを開催することになりました。 国立がん研究センターの若尾文彦先生をお招きして「がん情報サービスの活用」についてお話しいただきます。 日時：11月17日(日)13時30分～15時 ZOOMを用いたオンライン形式 お申し込みはinfo@iba-gan.jp まで。 ｢がん情報サービスって何？｣という初心者の方もがん情報サービスをつかいこなしている上級者の方も一緒に学べる内容となっております。興味のある方いらっしゃいましたら是非ご参加ください。 11月15日まで受付ております。 ちなみに今イベントは今年の６月に東京で開催されたCPでもブースを出していたジャパンキャンサーサバイバーズデイにて若尾先生をお見かけ突撃して企画したイベントです。
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めぐ(56)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
講演
ノバルティスファーマの講演、拝聴させて頂きました。 キャンサーペアレンツの高橋さんのお話、途中から涙が止まりませんでした。今までの事、これからの未来の事。私はいつもキャンサーペアレンツの皆さんに助けて頂いて日々を過ごしているだけです。何か出来る事はないかと思いつつ、思い通りに行かない体を持て余しています。 これからの未来に繋げていく大切さ、他の方々のお話にもありました。 私たちが思い、考えていく事なんだなぁと感じています。 素敵な講演、ありがとうございました。
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シンマーマ(48)
東京都 / 小腸がん / ステージ4日記
また抗がん剤延期⁉︎
先週の月曜日から発熱と胸の息苦しさで3日間我慢したけど限界で、水曜日の夜に緊急入院しました。 予想通りで、胸水が溜まっているのと炎症を起こしていました。 翌日にはドレーンで胸水を抜いてもらい始めたけど激痛で、顔しか動けない寝たきり状態…。予定では明日入院でCVポートを入れて火曜日から抗がん剤治療の計画だったけど延期になりそうです…。 これ以上転移する前に抗がん剤治療を始めて欲しいのに…思い通りにはならないです。
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たか(39)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4日記
経過
さて、前回の日記で治験の通院について愚痴りましたが、結局その治験も効かずに終了しました。 ま、治験ってのはある種のギャンブルですからね。 しゃーないです。 治験やってるマニアックな先生方と知り合えたのと、特急や新幹線等の公共交通機関の乗り方に詳しくなったのが、やってよかった点でしょうか。 他はその治験の病院で、自分と同じ地方からヘリで通院してた猛者の話とかも聞けて、金持ちスゲーって感動したり。 って事で、地元の病院へ戻って、もう少しだけ治療を続けてみます。 ま、治療の前に、来週は娘の保育園の運動会。 去年は0歳児クラスでヨチヨチしてたのが、今年はどれくらい見せてくれるのかな。 ちょっぴり凹んだ心もメンテナンスしていかねば。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2呼びかけ
いも。会したいな🍀
来月、11月9日にがんパネルで東京行きます。 来年更新できるかわからないので最後になるかもだし。 でね、翌10日、日曜日にランチ会したいなって考えています。 しゃあない、ご一緒してやるよって方いますか？ ついでに田舎者に、場所はここがいいよって教えてもらえると助かります😁 よろしくお願いします🎵
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
動き出したい9月
いつもお読みくださりありがとうございます。 あいかわらず眠く、座っていると…だんだんと…まぶたが… 作業の手がすすみません。 そんな調子であるものの、何か動きたい衝動に駆られ、息子の絵を見てもらうには展示だ！場所だ！と。 ギャラリーとなると、敷居が高いと感じる人もいるか… ではどこだ… レンタル料…おぉ😳 ネットで検索したり、知人へ聞いたりと。 検索中にやたらと目に入るのが「がんでも働ける」とのネット記事。 まずは治療を優先したい、生活を見直したい、と離職した方々に対しての圧がありませんように。 と、思ってしまいました。
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anemone_cancer(45)
埼玉県 / 膀胱がん / ステージ1質問・相談
がんと向き合うメンタルケア
がんと診断されると、身体だけでなくメンタル面にも影響がありますよね。自分の場合、特に明け方から出勤前にかけて、気分がどんよりと落ち込んでしまうことが多いです。毎朝、「このままではがんで休職する前に、メンタルの問題で休職しそうだ」と不安に思うこともあります。そんなことを考えると、さらに気分が重くなってしまいます。 しかし、不思議なことに、仕事が始まるとある程度その不安を忘れられて、心が少し軽くなる瞬間もあります。仕事に集中することで、気持ちが紛れるからかもしれません。 そこで、みなさんにお聞きしたいのですが、早期緩和ケアなどを受けている方はいらっしゃいますか？どんなサポートを受けているのか、またそれに限らず皆さんの経験やアドバイスをお聞きできたら嬉しいです。
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KEICO(43)
埼玉県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / ステージ3日記
結果…
今のとこ集積は見当たらないとの 診断をいただけた…🥺 私が今目指す物へ一歩近づけた… 私に出来る事、微力でもチカラになれる事 まだまだ勉強中💅 来月の試験頑張る💪🏻
こどもをもつがん患者でつながろう
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