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あかまろ(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
一か月ぶりの診察
先日、経過観察のために一か月ぶりに病院へ行ってきました。 病院に到着してみると、正面玄関に何やら行列が…。 緊急事態宣言を受けてか、病院に入る際のチェックが厳しくなっていて何かのアトラクションのように列ができていました。 今回は、CTなどの画像検査はなく、採血と簡単な診察のみ。 最近、イスやベッドから立ち上がる際に腰に痛みを感じることがあったので、転移じゃないかと心配になり相談してみたところ、 Dr：何かの動作の際に一時的に痛いというのは、あまり心配しなくてもいいですよ。ずっと痛みが続くような場合には、すぐ相談してください。 とのことでした。 ユーイング肉腫は転移しやすい病気なので、どこかに痛みや不調を感じると、どうしても転移のことが頭をよぎります。 そんなに心配をしなくてもいいということでしたが、やっぱり画像検査するまでは完全には安心できません。 次の検査は3月予定。 何事もなければいいなぁ。
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ゆーみーママ(35)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
また入院。。。
５クール目の入院治療が終わり 退院して１週間後、熱が出てしまい また入院に。。。 免疫抑制の副作用で、白血球がめちゃくちゃ下がるから 退院してからの１週間 子どもに会うの我慢していたのに 子ども達だって、我慢していたのに 熱がでて、炎症の値が高くなってしまった。 気をつけていたのに、なんでだよーー！ 早く副作用がない抗がん剤を作ってくださいーー😭 早く子ども達を抱きしめたい😭
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弘ちゃん(44)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
セカンドオピニオンを受けるべきか否か
同じ状態の方でセカンドオピニオンを受けての感想をお聞かせ頂けませんか？ 病院に対して不満や疑問がある訳ではないのですが、他の大きな病院の意見も今後に大きな影響があるかも知れないなんて思い 今の所セカンドオピニオンを受けようか否か悩み中 静岡がんセンター か 富山大学附属病院 がんセンターを検討してます。 情報などあったら是非教えて下さい。
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ふぁいとお母さん(47)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
コロナめっ(*｀へ´*)
せっかく 新薬に助けられ、 元気に普通に過ごしてこられました。 あれも、これも、やりたいことがあったのに これだけはやりたい！と思っていた 家族での海外旅行は流れ、 テーマパークにも行けず、 遠方の友人にも会えませんでした。 喉にコロコロのしこりが現れ、脇のしこりが急激に触れる大きさになってきました。間違いなく再発だと思うけど、来月のCTとエコーまでに、どのくらい育つかな？ コロナが落ち着いて、安心して出かけられる世の中になるまで、 体調を維持できますように (＞人＜;)
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ぽんこつぱんだ(42)
愛媛県 / 大腸がん / ステージ4日記
術後１年経過
久しぶりです。 去年の正月、大腸がんステージ２を切除しました。 そして今日まで２か月ごとの精密検査を受けて、 造影CTにて、播種結節が見つかってしまいました。 再発、ステージ４を即宣告されました。 半年前の造影CTからおよそ１cmの増大。 これから手術で再度切除するか、抗がん剤治療に挑むかを今日病院で決めてきます。 多分、抗がん剤治療にすると自分の中では決まっているように思います。 まだ幼い女の子３人を残して死ねません。 辛い経験になるかもしれませんが、生還したいです。 こういうとき、苦手だけど、明るくいこう！自分！
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とっしー(44)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【リマインド】第２回あつまれ！CPのがん教育
みなさま、こんにちは。 会社の通勤費が大幅に削減され、お財布が緊急事態宣言のとっしーです。ちなみにテレワークなど一切なくフツーに出社しております。 さて既に事務局さんからもご案内いただいてますよう、今週土曜日にCPがん教育イベントをオンラインで開催します。 内容はかなり充実したものになっております！(と、勝手にハードル上げてみた) 気になる方も気にならない方も奮ってご参加ください！事前申込不要。途中入退室自由です。 ■第2回開催日時：1月23日（土）14時～16時／オンライン（Zoom）開催 ■内容 ・参加者みんなで簡単に自己紹介 ・とっしーさん(小学校篇)、OLTさん(中学校篇)、みゆ7852さん(高校篇)のがん教育授業実施の共有 ・ご参加くださる会員さんの中にすでにがん教育の授業を実施された方がいらっしゃいましたら、ご経験談の共有などもよろしければ… ・なんでも質問コーナー ◆当日のZoom⇒ こちらからお入りください⇒リンクしてないので、CPのトップベージの事務局さん告知のイベント欄からお願いします。 ミーティングID： 893 6290 7090 パスコード： 928541 事前お申込みはありませんので、ご興味・関心を持っていただきましたらお気軽にご参加くださいませ。 今後の取り組みも踏まえ、カメラオン（お顔出し）にてご参加いただき、また、当日、Zoomに入られましたらお名前の表示を「キャンサーペアレンツニックネーム（お住まいの都道府県）」への変更が可能な方はご対応いただけると幸いです。
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りみ(41)
神奈川県 / 乳がん / ステージ2日記
長女の不安
こんにちは。 よく皆さんの日記を読ませていただいているのですが、久しぶりの投稿です。 昨年10月に一年検診があり、マンモで「何かあるかもしれない」と言われてMRIを撮りましたが💦、無事に2年生になれました。 ホルモン治療中ですが、髪も伸びてきて、年末に脱ウィッグをしました❗️ という感じで、自分としては以前の生活に戻ってきたなと思っていたのですが… 先日、Eテレを見ていて、「ずっと子供でいたい？ or 早く大人になりたい？」という話になりました。 5歳の長女は、「〇〇がおとなになったら、ママしんじゃうんでしょ？だからずっとこどもがいい。いまのままがいい😢」と言っていて… 同世代の子供で親の死（親がいなくなること）をこんなに意識している子はどれくらいいるのか？、私の病気のせいで幼いうちからこんな思いをさせて申し訳ない…と久しぶりに落ち込みました。 見かけは元気にしていますが、心の中では「ママがいなくなるかもしれない」と不安に思っているんでしょうね。 たくさん愛情を注いで育てたいなと改めて思いました。
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かおる(39)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
小さな喜び
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マスクの下で、にやけてしまいました。
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ゆーみーママ(35)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
まつ毛&まゆげ
とうとう抜けてきてしまいました。 まつ毛とまゆ毛。 髪の毛は、ウィッグかぶればいいし まゆ毛は、描けばいいし ただ、まつ毛。 したまつ毛がもないし つけまつげ、買ったけど うまくつけれず 買ったばかりで、もう２つ使い物にならず。。 なんか目がシパシパするし 目を瞑って、開く時ペタペタする感覚 風が吹くと目が痛いし まつ毛さんって、すごい大事な毛だったんだなって知りました。 つけまつげ、うまくつけれるように 練習しないと。
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ひろはし(48)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
ステイホームでラヂオを聴いてみませんか？
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こんばんは。 私は毎週日曜日am10:00～、ラヂオ岸和田の「HAPPY MORNING KISHIWADA SUNDAY VERSION」を聴いています。 ＤＪとリスナーの距離が近くて、ほぼ毎週、お便り（今はメール）を出しているのです( *´艸｀) 読まれるかな、読まれるかな…とドキドキする気持ちは、昔、電話リクエストをしていた頃と何ら変わりありません。 嬉しいことにリスナープレゼントでハンドメイド雑貨を頂きました。写真上部は小銭入れ（去年の夏頃に当選）、下部はマスクケース（年始に当選！）です。私の好きなハンドメイド１点モノ😍 コロナで人との関り方も以前とは同じようにいかない日々ですが、 ＳＮＳだけでなくメディアを通じての繋がりも心安らぎます。 ネットで聴けるので、ステイホームされている方は聴いてみて下さいね。 ネットから視聴可能です。 お便り（メールテーマは以下をご参照下さい）とリクエストもぜひぜひ！ 全国・全世界から視聴可能です(*^-^*) ラヂオ岸和田ＦＢ→https://www.facebook.com/radiokishiwada797 ----------------------------------------------------------------------- 【ラヂオ岸和田ＦＢより】 メールテーマは26年前の今日。大震災当日あなたは何をしていましたか？ mail@radiokishiwada.jp までドンドンメール送って下さいね。1995年のヒットソングリクエストもお待ちしております。 明日もAM10:00からラヂオきしわだよりLIVEでお届け致します。 http://www.radiokishiwada.jp/ ↑ネットでもお聴きいただけます。
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気まぐれネコ(39)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
入院11日目
２本目のドレーンはまだ抜けず…💧 先週の話では、うまくいけば、12日に２本目のドレーンを抜いて、14日退院できるかも✨なんて話が出て、11日に退院後の生活に関する説明文書もいただき、ちょっと期待していたのですが…排出液の量が微妙なところらしく、12日には抜いてもらえませんでした😢 代わりに、エキスパンダーに生理食塩水が足されました。少しふっくら😊 明日にはドレーン抜くとはいわれているので、今日明日と排出液の量が減りますように🙏 ドレーンが入っているところがたまに痛んだり、睡眠不足だったりはしますが、それ以外は基本元気なので、午前中、病院のお庭を散歩してきました。久々の外は気持ちよかった😊 実は国家試験を2月に控えている身。 勉強の合間のリフレッシュにちょこちょこ散歩に出ようと思います。 動くことで夜の睡眠、食欲アップに繋がるといいな😊
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あかまろ(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
運動不足
343歩 1/5（火）～ 1/8（金）の4日間で、私が歩いた1日の平均歩数です。 ※スマホのアプリでのカウント 1/5に復職をしたため、9：00～17：30までは在宅勤務。 仕事を終えると外はもう真っ暗で寒いので、その時間から散歩に出る気になりません。 一番歩くのは、郵便受けに郵便物を取りに行くときです。 ちなみに昨年一年間の1日の平均歩数は4,685歩でした。 年間100日以上、入院をしていたのにです。 これ、下手したら入院中よりも歩いていません どうしよう！？ と言っても、仕事終わりに我慢して散歩に出るくらいしかないんですけどね(^^;
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ルミルミ(45)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
成人式
知的障害を持っている長男が成人式でした。 コロナの為 式は学校別で2部制でやったみたいですが うちの子は行くのやめました。 特別支援学校の同窓会も中止になったりと なんだか 寂しい成人式でしたが 長男が働いている作業所で成人式のお祝いをしてくれるようで 私と主人も式に出ます。 挨拶の言葉も言わなくてはいけないので 緊張しますが、長男のスーツ姿がみれるのがうれしい😃 子供用の小さなスーツですが、ビシッとして見えて 似合ってます。🥰 親バカ 長男と同じぐらいの年の子を見るとやっぱり 障害がなく生まれたら どんな顔でどんな背格好でどんな男性になっていたのかなぁーって考えちゃいます お姉ちゃんもどんな顔だったんだろーっていつも話してます。😅 生まれてすぐに障害がわかり一年後の事も想像できず ましてや将来の事も想像出来ないとずっと泣いてた私に（ あっという間に20年経つよ 悲しい事ばかりじゃ無いし幸せな時間もあるよ）って言ってあげたい
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あかまろ(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
オンライン患者会に初参加
先日、肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽのオンラインお茶会に参加しました。 オンライン形式のお茶会は初参加。 思ったよりも違和感なく、以前のお茶会のような感じで色々な方のお話を聞くことが出来ました。 普通に生活していたら肉腫経験者の方と知り合うことはなかなかありません。 ましてやユーイング肉腫の方と出会うことなど、こういった場でないとまず有り得ないというくらい稀な病気。 他では出来ないような話や、悩みごとの相談が出来る貴重な場。 今までは、入院のタイミングと重なったり、副作用のきつい時期と重なったりで参加できていなかったけど、これからは、なるべく参加しようと思います。 ちなみに、次回は2月14日（日）だそうです。
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いも。(53)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
母の命日
今日は母の命日。 ３回忌の法要を無事に終えました。 52歳で大病を患い、障がい者になってからも79歳まで私の話をいつでも聞いてくれて共感してくれて励ましてくれました。 ワンオペでつらい時、子どもが大病した時、主人が大病した時、亡くなった時。 私も52歳でガンが見つかりました。 私も子ども達を支えて生きていきたい。 今日は涙がよく出る日です。
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あさの(41)
長野県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
2回目の抗がん剤投与、終わりました。
みなさん、たくさんの応援ありがとうございます。 吐き気もだいぶおさまってきて、少しずつだけど、ご飯も食べれるようになりました。前回は抗がん剤後、3日目から膵炎になったので、暫くは安心できません。今回は大丈夫かなぁ。 髪の毛もだいぶ薄くなってきて、あまり鏡を見る気になれません。どうせ抜けるなら一気に抜けてしまって欲しいと思うのは私だけでしょうか・・・。
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気まぐれネコ(39)
兵庫県 / 乳がん / グレード3日記
経過順調。だけど…
入院7日目。 昨日、２本のうちの１本のドレーンが抜け、抜糸もしてもらいました。 ガーゼも外したので、オペ後初めて自分の胸を見ることに。 なんだかぺしゃんとしてたけど、今のところ、思っていたほどのショックはなく。 むしろ退院して、毎日お風呂や着替えの時に目の当たりにするようになってからの方がいろんなことを考えそう… 少し触ってみると、ぞわぁっとした感覚。 中身がないから仕方ない。 これにも少しずつ慣れていかねば。 とりあえず、子どもを無事大きくしてくれてありがとう。お疲れさまでした、右胸。 こんなふうに、自分でも飄々としている私なんですが、今日は自分でも驚くくらい泣いてしまいました。 「逃げるは恥だが役に立つ」っていうドラマが大好きで、ちょうど入院前日にスペシャル版を放送していたんですが、子どもができてからはテレビをほぼ見れないので、今回いい気晴らしになるだろうと思って、DVDに録って持ってきたんです。それを今日見たんですけど、そしたら…涙がとまらなくなってしまいました。 自分でも何事かとわけがわかりませんでした。 細胞診の結果が出るのを待ってる間も、がんの告知を受けた時も一切泣かなかったのに。 もちろん、右胸がなくなってしまったことを悲しく思う気持ちはありますが、それじゃない。 傷が痛いからでもない。 入院生活自体がつらいわけでもない。 コロナのせいで、誰とも会えないことがつらいんだと。新型コロナウイルスが、自分が思っている以上にストレスになっていることに気づきました。 本当は、毎日子どもにビデオ電話してあげるつもりでいたけれど、子どもにとっては逆効果なようで、毎日、夕方から夜にかけて泣いてしまうから、電話はしてくれるなと言われました。 もちろん、面倒みる方からしたら、それは大変なことですし、母に倒れられても困るので一昨日からしていません。 でも、もしコロナがなかったら、面会制限もないですから、週に何回か会えてたかもしれない。 今回、実家がある大阪の病院を選択したので、友だちもたくさんいます。 面会制限さえなければ、きっとみんな会いにきてくれた… そして、今日、同室に入院していた、同じく乳がんの方が退院はしていかれたので、病室にひとり。 歳もちかくて、仲良くなっただけに、退院は喜ばしいことなんですが、同志がいなくなってしまった感が否めません。 もともとメンタルがそんなに強い方ではない私。 思った以上に、淋しいと感じていることに気づきました。 こんな時、普通なら旦那に連絡取ったりするでしょうけど、共感ってなに？って、いうくらい共感力のない彼は選択肢に入らず、それも残念… まぁ、そんな人と結婚してしまったのは、この私なんですが💧 言葉にしてみると気持ちが整理できると思い、ここに書いてみました。 なんとか気持ちをコントロールしないと。 毎晩、眠剤をもらってもなかなかぐっすり眠れないのに、余計に眠れなくなってしまう💧
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ざわ(36)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
ハプロ移植のため入院しました
年始早々入院。 でも、この2年は病棟で年越しだったから、家族と年越しできただけでも花まる！ 入院して、諸々検査と診察して、この三連休終わったら、移植の前処置になります。 この三連休で必要なものコンビニで揃えて、コンビニだけど食べたいもの食べよ。 ハプロ移植。まず、カテーテル挿入が首、と聞いてビビっている。 (CVポートよりは怖くないよね……) 髄注も怖かった…… いつも思う。出産経験者だからそれよりは痛くないよね、って耐えようと思うんだけど、出産の痛み忘れるから、毎度毎度新鮮に痛い……。 自家移植済みだから、生着までの感じはなんとなく想像ついている。 あとは、GVHDがどれくらい出るか……。 それなりにでないと、それはそれで、腫瘍にも攻撃されないから、と思うと、それなりに辛くもあらねばならず、心の持ちようが難しい。 とにもかくにも、やれるだけのことをしよう。
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あさの(41)
長野県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
2回目の抗がん剤投与の朝
今日は2回目の抗がん剤投与です。 投与後1週間問題なければ退院して次から外来治療です。 前回初めての治療で急性膵炎になってしまったのでお薬がかわることになりました。入院中だったので早くに気付いてもらえたけど、外来だとその点が不安です。世の中コロナもすごいし、外に出るのも本当に怖いですね。 抗がん剤投与の朝はなんとなく落ち着きません。前回の治療からちょうど2週間。 覚悟はしていたけど髪の毛が抜け始めました😓 よしっ、今日は頑張るぞ😊
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ゆうた(38)
東京都 / 大腸がん / ステージ2掲示板
引き続き、がんと就労に関するアンケート回答募集中です！よろしくお願いいたします。
多くの皆様のご協力を頂き、94名のお声を集めることが出来ました。150名の働くがんサバイバーの就労に関するお声を集めるために、引き続き皆様のシェアを頂きたく、ご協力よろしくお願いします！ #がん #CancerX #Cancer https://cancerx-blog.blogspot.com/2020/12/world-cancer-week-cancerx20211162359.html
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