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Kobuちゃん(38)
東京都 / 胸部 / 不明質問・相談
これはすごい！人生初のウィッグ
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先月末、お義母さんに付き合ってもらい、ウィッグ屋さんに行ってきました😃 抗がん剤中はずっと頭皮がピリピリして痛かったので、借りていたウィッグもたま〰️にしか着けていなくて、普段はビーニーを被っていました。そんなこんなしてる内にそのウィッグも傷んでしまったり。。(*T^T) そしてお値段…フルオーダーだと20~50万円くらいすると聞いていたので、なんせガン保険に入っていなかったﾜﾀｼにとっては諦めるべきかんけーのないお話だと思っていました。 …がしかしっ！ やっぱり髪の毛が無いと、お洋服も化粧も決まらない(*T^T) すごくすごく欲しくなり、全力でちまなこになってリサーチした結果、いい所を見つけました〰️＼(^-^)／ ということで頭皮も落ち着いてきたので、浜松町までえんやこらしてきたのです♪ 💓「リネアストリア」さん (月に一度皆さんの購入金を積み立てて、ウィッグが必要な子供たちにプレゼントするという運動もされています♪) 個室で、スタッフの方がじっくり丁寧に相談に乗ってくださいます。 うぶ毛カットや似合わせカットも無料でしてもらえ、久しぶりに美容室気分を味わえました(*´ω｀) ウィッグって、一生モノだと思っていたんだけど、被服的感覚なんだそう。 というのも、人工毛でも3ヶ月~数ヵ月。人毛だと3年くらい。 意外と短い…(-_-;) ならば… 毛質もいろいろ試した結果、人工毛を2台購入することに🎵なぜかって、専用スプレーやスタンドとか小物を含めても、予算内に収まったんﾃﾞｽﾓﾉ！( ；∀；) しかも人毛と比べても、手触りや見た目に遜色無い！(1台1万円くらい) そしてびっくりしたのがおでこを出せるパターン！ 生え際に透明のネットが付いていて、その網目に一本一本毛が結んであります😮すごいっ！技術の進歩に感謝です( ；∀；) ただ、地肌に被るネットの締め付けは苦手で、取ると天使の輪みたいに、むくみの輪ができています😂 皆さんはどんなネットを被っていますか？ 痛くはないですか？ 何はともあれ、今回ほんと買って良かった！ 今後ウィッグの相談をされたら絶対にここを紹介したいという想いもあり、投稿しました🍀(^^)🍀
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ざわ(34)
埼玉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / ステージ2日記
少しずつ仕事復帰 不安なこと
6クールを終えて、今日は定期の吸入と診察。 ベナンバックスの吸入は、この後も3ヶ月くらい続くみたいです。 ちょっと発熱があって、咳が続いてるのが気がかり。担当医に聞いてみよう。 5月からはフルで復帰しようと会社と面談しました。 管理職として戻りたかったけれど、最初からそれは無理で、半年ほど様子をみましょう、と。 でも期待している、前の職位以上になってほしい、とは言ってもらえてホッとしています。 管理職ではないけど、その前の職で一番高いランクにはしてもらえたので、金銭的にもちょっと安心。 一方で不安は、体力面。 会社の繁忙状況もわかるので、請け負いのお手伝いで出社して、働いたら、時短の時間でヘロヘロに…… リモートだとまあまあ、と思っていたので、往復2時間の電車通勤の負荷が怖いです。 マスクをしていて、春先とはいえ、感染症も怖い。。。 しかし、復帰しないとやりたいこともやれない。 怖くても踏み出すしかないなと思ったのでした。
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花木裕介(40)
千葉県 / 口・のど / ステージ4日記
トークショー開催します。
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ブログ記事『トークショー開催します。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12454544008.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 「がん経験の講演」、そして「出版」という共通項を持つ鈴木信行さんと、以下のようなイベントを開催させていただけることになりました。 ▼鈴木さんのことは、以前このブログでもご紹介させていただきました。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12434063128.html まだ少し先ですが、定員になり次第、締切になるようなので、ご興味をお持ちの方、よろしければご検討くださいませ。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝ ＜自書を出版した二人のがん患者によるトークショー＞ ◇日時 5月29日(水) 19:00～20:30 ◇場所 文京区民センター 4階 活動室B（文京区本郷4-15-14） ◇内容 18:45 開場 受付開始 19:00 開演 19:10 講演① 花木さんから「苦しい治療を支えてくれた、出版という目標」 19:30 講演② 鈴木さんから「本当に伝えたい真実とここだけの出版裏話」 19:50 トーク＆質疑応答 二人のトーク「がん患者が本を出すということ」 20:30 終演 以後、任意で懇親会21時～22時30分頃(居酒屋) ◇参加費 500円 ◇本販売 ・鈴木信行さん著書『医者、病院、薬局の選び方・考え方』1500円 ・花木 裕介さん著書『青臭さのすすめ』1200円 ◇募集人数：20人 ◇主催 自書を出版したがん患者委員会 ＝＝＝＝＝＝＝演者紹介＝＝＝＝＝ ・鈴木信行さん 1969年生まれ。生まれつき二分脊椎症による身体障がい者。20歳で精巣がん、46歳で甲状腺がんに罹患。 大学卒業後、製薬会社に勤めるも、自身の疾患経験を活かし、日本のよりよい医療環境を実現したいと考え、独立。患医ねっとを設立。全国各地で講演や研修事業を手掛ける。厚生労働省委託事業 がん対策推進企業アクションにおけるがんサバイバー認定講師。2019年1月、「医者、病院、薬局の選び方・考え方（さくら舎）」を出版。 ・花木 裕介さん 1979年生まれ。医療関連サービス提供会社勤務。2017年12月、中咽頭がん告知を受け、標準治療（抗がん剤、放射線）を開始。翌8月に病巣が画像上消滅し、9月より復職。 がん判明後より、ブログ『38歳2児の父、まさかの中咽頭がんステージ4体験記！ ～がんチャレンジャーとしての日々～』を開始し、現在も執筆中。 2019年2月、「青臭さのすすめ 〜未来の息子たちへの贈り物〜（はるかぜ書房）」を出版。厚生労働省委託事業 がん対策推進企業アクションにおけるがんサバイバー認定講師。産業カウンセラー。 ◇参加申し込み方法 https://forms.gle/9KCBgwtJzWHMDD8G6 にアクセスし、必要事項を記入の上、送信ボタンを押してください。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 以上となります。 今後は、本業以外でも、このように人前に立って発信する機会を増やしていきたいと思っていますので、よろしければお声掛けください。 自身の体験談をベースに、「出版話」はもちろん、「がん教育」「保険などの備えの大切さ」「キャリア・ダイバーシティ」「当たり前の有り難み」「両立支援」などなど、話せることはそれなりにあるかと思っています。 皆様にお会いできることを楽しみにしています。 （了）
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ＳＨＡＮ(50)
滋賀県 / 消化管 / ステージ4日記
Yahooニュース 拡散希望
ガンと診断され3年半。 ぐっちさんの紹介でガンと就労についてyahooの取材を受けました。 下記の通り昨日よりyahooニュースの特集記事として掲載された。このサイトでも告知されてます。 ちょっと固い内容ですが、現実です。ご一読いただければと思います。 今回の記事は実名そしてよくまとまった記事でもあり、私の周りでは反応は大きかったです。 でも、多くはガン患者の方です。 私としての発信のターゲットは健常者でした。 せっかくなので、もっと健常者の方に読んで頂いて少しでもガンへの理解を深めてもらえばと思ってます。 そうすれば、少しでもより良い社会に変わっていけると思ってます。もし、賛同頂けるのであれば、拡散頂ければと思います。よろしくお願い申し上げます。 写真がたくさんあり、ちょっと恥ずかしいですが（笑） ぐっちさんありがとうございます。このような貴重な機会を頂いて。 https://news.yahoo.co.jp/feature/1301
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プケコ(44)
東京都 / 消化管 / ステージ3日記
たどり着くまで
キンプリのプリンス3人の曲なんですけど、歌もダンスも最高です！！ パニック障害でお休み中の岩橋げんきくん(・∀・و)！焦らず元気になって、夢にたどり着いてほしい。 私もそれまで生きてたい！！ 自分の息子と同じぐらい成長が楽しみです ✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺ https://m.youtube.com/watch?v=ycpiI0Xi_KU
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めろんぱん(59)
鹿児島県 / 女性特有 / ステージ1日記
無事の報告・*:..｡o○☼*ﾟ
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次女の乳ガン生検結果、 白でした…(*꒦ິㅂ꒦ີ) 何だかホッとして 家族中、力が抜けた… 1時に電話で聞く事に！ 3時になっても先生が電話に出れない…外来わんさか！？ 先生が娘の生検に踏み切ったのは、 お母さんもだからなぁ〜😅 やっちゃいましょー！ だったそう( p_q) 入院友は3姉妹全員、乳ガン 遺伝子ってそこまでなのかな？ 私の他は親族に乳ガンは無い 母が胃がんで逝ったので 私は必然的に胃ガン検診に 重きを置いていた(--;) 私が乳ガンの口火を切ったからには 娘達にはしっかり検査させよう (入院中、同部屋の20歳の仲間が 亡くなって…) 市の乳ガン検診は40代から該当 今どき時代遅れ 直ぐにも若年層に下げて欲しい 次女は結果が出る迄の1週間とても 苦しんだ 妊活の治療がストップされたのも 辛かった 3ヶ月後の検査をする為に 妊娠誘発剤ストップ 辛い手術をして広げた卵管 後2ヶ月で閉じてしまうらしい ( ´⚰︎` ) 娘は夜中に(婿を置いてけぼりに して)ウチに帰って来た！ 赤ちゃん👶が欲しかったのにー せっかく手術したのにー と大泣き！( ˊᵕˋ ;)💦 いやいやお腹に赤ちゃんが 居なくて良かったんだよ 居たら検査が出来ないし まずは[命]だから！ なだめたり沈めたり、 久々私の布団で一緒に寝た 娘は白でホッとしながらも 卵管の手術が無になった事が どうしても悲しかったのだろう 必ず道は開けるよ…きっとね！
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mina(44)
広島県 / 女性特有 / ステージ3日記
終わりじゃなかった。
取ったオッパイとリンパの細胞診が出た。 わずかに癌が残っていた。 長い長い抗ガン剤、身体もボロボロになって、まだ癌はいた。 終わりじゃなかった。あんなにしんどい治療を乗り越えても、まだ終わりじゃなかった。 信じられない。
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ママまりー(37)
千葉県 / 女性特有 / グレード4質問・相談
熱
3月の頭から、頭痛がするようになり、ロキソニンで対処してました。子供が風邪をひいていて、熱が上がったり下がったりしていたので風邪のせいかと思ってました。夜には38.8の高熱が出たり、常に38度以上出てました。朝にはおお汗をかいて下がり、夜に向かい、寒気がしてきて、熱がでます。担当医にも言ってますが薬の処方のみで、もう３週間近くこの状態が。同じような経験をした方いらっしゃいましたら、情報を下さい。原因もはっきりせずホント、体が辛くなってきました。宜しくお願いします。薬はロキソニンから、現在、ナイキサンになりました。
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とっしー(43)
茨城県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / 寛解日記
フォーラム「がんと生きる」inつくば
ＮＨＫ厚生文化事業団と読売新聞主催で全国各地でフォーラム「がんと生きる」が開催されています。 ５月には茨城・つくばにおいて開催されます。 ホームページや新聞、テレビなどで告知されると思うので特に日記にすることではないのですが、出演者の中に私の名前が(爆)ということで日記にあげさせていただきました。 他のメンバーは県立中央病院の名誉院長や筑波大の教授など名だたる中になぜか私(笑) 絶対浮きまくりだわ～と思います。 どんな内容になるかよく分かってませんが、なんか人気のあるフォーラムらしいので、私の醜態を見たい方はぜひ、つくばへ❗ ちなみにこの日は会社の社員旅行の日。私幹事なんですけど、まっいいか。 URL貼っときま～す❗ https://www.npwo.or.jp/info/13229
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きらりママ(44)
愛知県 / 女性特有 / ステージ2日記
がん封じ寺のご住職に感謝
今日、がん封じ寺に御祈祷に行ってきました。 初めて行ったお寺だったのですが、そこのご住職さんが大変親切で、親身になってお話をしてくださいました。 御祈祷していただいている間、なぜか不思議と涙が溢れました。 御祈祷後、ご住職さんに呼ばれお話をさせていただいている時も、なぜか不思議と涙が溢れて止まりませんでした。 そして、お寺を出た時、何とも言えない幸せな気持ちになりました。
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がちゃくん(41)
長野県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ4日記
1日の長さ
今日（2019/4/13）もあと数時間。 1日が始まって終わるのは、夜になると、あっという間だな〜と感じるけど、いままでのそれとは、なんとなく違う気がしています。 寝る前に、今日はどんな人たちと、どんな話をしたのかな〜と思い出すことが多くなりました。 今日は職場の上司が来てくれました。 娘さんもいっしょ😊 ドラマ コードブルーが大好きだと言っていました。 私が入院中の病院は、ドクターヘリが常駐しているため、ほぼ毎日、どこかに飛んでいきます🚁 上司や娘さん、私の妻も一緒に小一時間ぐらいお話をしました。 世間から見れば、ありきたりの会話かもしれないけれど、今の自分にとってみれば、とても大事な、そしてうれしい時間を過ごしました。 病気になって、はじめて気付かされる。 いままでの些細なことが、そうでなくなる。 他の会員の方も日記に書いてありました。すべてが当たり前じゃなくて、奇跡であると。 明日も何があるのか、とても楽しみです。 今日もCPで応援してくれている人、日記を読んでくれた人、奥さんや見舞いに来てくれた上司や娘さん、いろんな方に感謝、感謝の一日でした。
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働くまま(43)
大阪府 / 胸部 / ステージ4日記
後悔先に立たず
昨日、セカンドオピニオンに行った大きい病院。 再発からの患者受け入れはしていないとの事。 もし私が、芸能人でも、政治家の娘であっても 受け入れはしていないと。ほんま？ でも、とってもいい病院で、とってもいい先生だったから 最初の手術のとき、初発のとき きちんと病院を選ぶべきだった。 もう遅いけど・・・。
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花木裕介(40)
千葉県 / 口・のど / ステージ4日記
時間イコール命
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ブログ記事『時間イコール命』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12452166604.html （以下、本文転載） こんにちは、花木裕介です。 4月に入り、早10日が経ちましたね。 新年度2週間目、皆様いかがお過ごしでしょうか。 僕の方はというと、復職から7ヶ月が経過し、最近は、社内外で、どちらかというと、健常者と見られることが多くなってきました。 「体、無理しないで」 「何かあったら声かけて」 といった配慮もだいぶ落ち着いてきて、良い意味でこちらも通常運転に戻りつつあります。 会社でも、家庭でも、曲がりなりにも戦力として認められたということでしょうか。 ただ、どうしても会話が噛み合わない（と、こちらが感じる）のが、時間に対する意識でしょうかね。 以前も書きましたが、一昨年お亡くなりになられた元聖路加国際病院院長の日野原重明先生は、生前、全国各地の学校などでの「いのちの授業」で、次のようなことをおっしゃられていたそうです。 「命や寿命は自分が持って使える時間。ただ長生きをしても意味がない。自分が使える自分の命、時間である命を、いつ、どういうふうに使うか。それが君たちが生きるということ。君たちが大きくなったら、そういうことを是非やってほしい」 このコメントを治療中に読み、命や時間の大切さを自分なりに十分噛みしめたつもりですが、社会に戻れば、そういう感覚の方ばかりではないですから、どうしても認識のズレは出てきます。 まあ、僕もがん罹患前は一生生きていくかのように時間の浪費をしていたので人のことは言えませんけど。 「その件は、半年ほどお待ちください」 「2〜3年のスパンで考えていこうよ」 「老後に向けて…」 みたいな話が出ると、顔では理解したつもりになっていながら内心は、「いや、そのときどうなってるか分からないし、こっちは3ヵ月後の経過観察で引っかかるかもしれないし、そんな先の話じゃなくて、とにかくやれることを今からやりたいんだよな……」なんて思ってしまうわけです。 人によっては、そんな僕の姿勢は、少し生き急いでいるように感じるかもしれません。 でも、やっぱり、日々全力で考え、全力で行動するしかないんですよね。 また、来月には、いやーな経過観察の検査も待っているわけですから。 そのときもし何かあったとしても、できるだけ悔いの残らないようにしたいので。 この辺が僕が、「青臭い」と言われる所以ですかね笑。 （了）
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働くまま(43)
大阪府 / 胸部 / ステージ4日記
未来の計画
２０２０年、東京オリンピック ２０２５年、大阪万博 ５年後に新しいデザインのお札に変わる 再来年は娘が受験 ７年後は成人式 当たり前のように来る時間は 当たり前ではないが 告知されてから実感がないせいか 残された時間を大事にとか 愛する人のために生きようとか そういった気持ちは今のところない とにかく今を生きる ただそれだけ 当たり前の毎日を 当たり前に生きる ただそれだけ 未来の計画は今のところ 普通にやってくる、はず。 本当は未来の計画におびえているんだけど
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働くまま(43)
大阪府 / 胸部 / ステージ4日記
今日はセカンドオピニオン
何を聞きたのか、どうしたいのか まとめていないけど 2件目のセカンドオピニオン。 1件目の病院が、ほんとどうでもいい内容だけで なんかお金の無駄使い？かななんて内容だったし 私は何を求めて聞きに行くのか 自分でもわかっていない。 大丈夫、治るよ、長生きできるよ。 欲しい言葉はこれだろう。 わかってる。絶対に医師はそんなこと言わない。 でも、生きる勇気がほしいねん！！ いい先生でありますように。。。
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パジ(43)
新潟県 / 消化管 / ステージ4日記
喜びの春
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春は毎年、ウキウキ、ワクワク、ドキドキ、ハラハラ、バタバタ！ 職場の異動、学校のクラス替え、新しい出会い、別れ、、、色々ありますね〜。 そして、ボクには4月早々に誕生日がやってきました。またひとつ歳をとることができました^ ^ さらにさらに、息子が中学に入学！ 制服姿を見ることができ、父ちゃんは嬉し涙が出てしまいましたよ°(ಗдಗ。)°. これからもチャレンジを続けて、ひとつひとつ自信を積み重ねていってもらいたい、そしてそれを近くでサポートしたい！と思いました^ ^ そして、つい先程のこと。 先日撮ったPETの結果を聞きました。 「腹膜内に異常集積なし」との喜ばしい結果でした^ ^ しかし、胃がんは元々PETで光にくいうえに、さらにボクの腫瘍タイプは光らせるための成分が集積しにくいタイプなので、光らない＝大丈夫とは言えないとのこと。 とりあえずオプジーボは今後も継続していく予定。ただ今、３１回目オプってます^ ^ ２年後春の娘の入学式を次の目標にがんばるぞー٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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働くまま(43)
大阪府 / 胸部 / ステージ4質問・相談
癌に支配されたくない
再発の告知から2か月。 毎日のように不安に襲われる。 素直に笑えない。 まだ、受け入れてないのだろう、現実を。 実感がない？ だったら、普通に過ごせばいい。 だって人間、いつ死ぬかわからないのに もしかして１０年、生きるかもしれないのに いやもっと生きれるかもしれないし 明日、地震が起こったり 事故に会ったり それは誰にも分らない運命。 そう、普通にしよう。 の繰り返し。 結局先に進まない。 そう、癌に支配されている。 くそー 負けたくない、負けない。 くそー
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moko☆(42)
山形県 / 胸部 / ステージ4日記
入学、進級、現状維持
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昨日娘の高校入学式でした。 とうとうJKデビュー(^^;) 新しい制服に身を包み 大きい鳥居を潜り毎日バスで通います。 同中クラスバラバラで 友達出来るか不安な様子。 担任も4、5年振りに担任を持つ男の先生。 翌日の説明も無く、他のクラスの黒板見て 翌日の持ち物を知る娘w そして、給食も卒業したので毎日弁当... 試しに、毎日1品おかずつくりと 弁当詰めを提案したところ「頑張る」と!? 朝早起きして作るのは無理だからと 前の日夜に作って見ることに... 今週は出し巻き卵を頑張るそうです。 3日坊主にならない事を祈ります(-人-) とにかく楽しい3年間になりますように☆ 6年生に進級した息子は 担任は去年と同じ。 副運営委員長としての最初のお仕事。 新任の先生への挨拶を 緊張しながらもこなしたらしい。 去年の音楽交流会の閉会の挨拶をこなしてからの 学校での積極的な行動には驚かされるばかり! 家ではグータラ息子だけども(^^;) こちらも、実りある最後の小学校生活になりますように☆ さて、私の方は、本日の外来受診。 腫瘍マーカー前回ちょっと上がってたのが 少し下がってて ほぼ横ばい状態でした。 5月にフォローアップCTです。 とりあえず現状維持で頑張ります！
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働くまま(43)
大阪府 / 胸部 / ステージ4日記
つながりは大事
初発とは違う再発。 永遠に治療を続ける恐怖と覚悟。 見えない未来。 初発とは全然違う。 まさか、自分が再発するなんて思ってなかった。 いや、思わないようにしていたが正解かもしれない。 初発のときよりも ものすごく孤独で ものすごく怖い。 そんな時、このホームページを出会った。 同じような境遇の方が こんなにもたくさんいて こんなにも頑張っていて、たくましくて 私に生きる勇気を与えてくれる。 頑張ろう、私も頑張って生きよう。 自分のために、自分の愛する人のために。
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みゃ(46)
兵庫県 / 骨・筋肉 / ステージ1日記
山岸伸さんの写真展に行って来ました。
先週土曜日に写真家の山岸伸さん(慢性骨髄性白血病)の写真展に行って来ました。 有名な方、企業のトップ、アスリート、そうでもない方など「瞬間の顔」を撮影した作品のシリーズ第11回です。(ちなみに、オリンパスギャラリー大阪で4/11まで開催 ) お昼に大阪駅近くで撮影の仕事を終え、13:00からのご本人による作品解説に滑り込みました。 被写体の裏話、撮影に至るドラマなど他では聞けないぶっちゃけトークなど楽しい話しに引き込まれました。 被写体の中には大阪国際がんセンターの総長も含まれていて、会場も客席にご本人がいらしたりで、がん関係の話しもちょこちょこ出ていました。 薬の副作用で辛いときも多い中、仕事と別に1年間で80人近くの方を撮影している。月に6人、スケジュール調整、撮影場所の許可などしながらですから相当な労力です、心の底からのパワーを感じます。 山岸さんは私にとって高校生の頃から憧れのカメラマンでした。 月刊カメラ雑誌の表紙やグラビアページで名前を見ないことがなかったからです。 昨年2月に「フォーラム がんと生きる 大阪」の撮影に行った際、大阪国際がんセンター総長、在宅緩和ケアの医師、がん専門の看護師、がん支援団の方のなかに、山岸さんの姿があり患者当事者として出席されていました。 当時私はまだ告知前でしたので、慢性骨髄性白血病と闘われている事にただただ衝撃を受けました。 薬の副作用で涙が常に出ていて撮影に支障がある事、薬が高いが飲み続けるため仕事を続けなければならない事など、明るい語り方からは想像もできない感じでした。 イベント終わりにクライアントの好意で楽屋でご挨拶させていただき、使用機材が共にオリンパスだったことから少し仲間意識も出来たりで楽しかったです。 (オリンパスはカメラもレンズもシステム全体がコンパクトで体に負担が少なく、人物撮影の場合は瞳AFでピントがバッチリ合うので目に問題を抱えていてもある程度の仕事はこなせる) 昨年、写真展のギャラリートークを是非見に来て下さいとのことでしたが 仕事の関係で行けず、今回はその１年越しでの実現となりました。 この1年の間に機材だけじゃなく自分もがん仲間となりました。老眼でいつカメラを置くか考えていましたが、心の奥にあるまだやりたい気持ちがこれで火が着いた様な気分です。 いやー、大先輩に負けるわけにいきませんよね。
こどもをもつがん患者でつながろう
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