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こーじ(34)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
新参者
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先日、キャンサーペアレンツに仲間入りさせていただきました新参者こーじです。 これまでも今も度々あるのですが稀少がん患者であり、地方暮らしで、コミュニティやガイドラインの整備もまだ未整備な所もあり、どこに辛さを吐き出したら良いのかわからず、つい自分自信でいっぱいになってしまい周りの事を考える事が出来ず社会性を欠いてしまう事があります(-_-; この度、がんノートをキッカケにキャンサーペアレンツの事を知り自分自身を改めて振り返り、相手の気持ちも見つめ直す事が少しできました(^-^) 今後も周りには理解してもらい難い事に四苦八苦する事が必ずあると思いますので新参者ですが、どうか宜しくお願いしますm(__)m
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はぴこ(48)
福岡県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ3日記
子どもが成人するまでは死ねないから！
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日曜日に娘の希望で動物園に行きました。 ライオン、トラ、リスざる、あざらし。キリン。 そしてレッサーパンダ！！！かわいかったあ。 動物園。アップダウンの道が辛いですがイイですね★ モルモットの抱っこ体験に並んでいると… 人込みの中に、ずっとずっ～～と会いたかったママを偶然発見。 彼女もお子さん小さいのに、乳がんで全摘→抗がん剤、放射線を がんばってきて、今年の冬で５年になると、 私のがんがわかる前に聞きました。 最近になって、ようやくがんのことを周囲に話せるようになったと。 術前、術後、退院してからもずっと彼女に会いたくて…。 彼女も、私のことを習い事の先生から聞いていたらしく、 どうしているかなと、ずっと心配していたと…。 『え～～！まさか、こんなところで会えるなんて奇跡！！』と お互い喜びました。 たくさんたくさん励ましてもらいました。 『治療をしていたときは、子どもが成人するまで 絶対死ねないから、必死だった』 『抗がん剤も、もし残っているがん細胞がいたら それを叩いてもらっていると思って感謝するようにしたよ』 『告知されてから手術まで、ほんとうに大変だったと思う。 術後は、気持ちがアップダウンするし、 子どもの前では泣けないし、みんなが寝静まった夜が怖かった。 でも、少しずつ、がんのことを考えない時間が増えてくるから。 本当に日にちが薬だよ。』 『少しずつ心の傷も癒えてくるよ』 『一日一日を大切に感謝してすごそう！ 私たち、子どもが成人するまで元気でいなきゃ！』 『悩んで泣いてばかりより、１日１日を どう過ごせるかの方が大事だから』 ほんとにそうだよね。 子どもが成人するまで、絶対死ねない！！！ ありがとう★ ほんとにありがとう。 今日も生きてる！料理も洗濯もできた。 うれしい！家にいれて、子どものそばにいれることが ほんとにうれしい。 ほんとにありがとう！！
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ララ(52)
神奈川県 / 消化管 / 不明日記
通院
おはようございます 今日はエンドレス抗がん剤治療 CT検査もあります。 どうなってるのかな？ 余命１年だから もって来年の夏かな 今もう死んでも同じだよ 今日を明日を生きたい人に 申し訳ない こんな私が生きてることが
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けい(51)
宮城県 / 皮膚 / 不明日記
虹
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今朝の空 みなさまが1日ハッピーでありますように
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マー(46)
東京都 / 消化管 / ステージ4日記
続きの続き、
前回の 三重大学病院から帰ってきたあたりの話です 私は原発巣の摘出手術を受け同時にストーマの造設をしてます、 ストーマ持ちになって、もうすぐ３年になろうとしてます 色々な処理、大分慣れてる方だと思っています、（当たり前か） ですが、私の場合ストーマの脱出がひどくなってしまって これ、経験者かストーマの方じゃないとわからないと思いますが結構酷くなってしまって、 どういう状態かっていうとストーマって大腸をお腹より飛び出させてる状態です、それが腹圧で押されてしまい腸が飛び出して来る状態、度合いにもよるのでしょうが、無理していた事もあってか かなりの出て来てしまう様になって普段は 通常まで引っ込めたらコルセットを巻いて出てこないようにしてます 物凄い締め付けるので呼吸は苦しいし そのうち肋骨が折れるかも？ そのぐらいしてないと普通にしてられない、これが１番の面倒な事かもしれません、 最初の三重から帰ってきたあたりの話は長旅 よく歩いたりしたせいか帰ってきて３日目くらいにストーマの装具を交換する日でお風呂に入った後 脱出が今まで１番酷く そのサイズと言うか 凄い大きさになってしまい傷もついてしまって出血も酷くて 横になって納めるのに大変でした 全く収まってくれない、押せば出血もあって この収めようとする作業２～３時間頑張っても良くならず 押すときに使っていたウェットティッシュも血だらけになった物が山のようになってしまい内心 病院行こうか悩んでました、ただ病院行ってもやることは一緒だと思い行きませんでした、１番気にしてるのは早く袋（パウチと言うんですが）装着しないと便などが出て来てしまうので その前に何とかしなくてはと思っていました これが出来ないと外にも行けないだろうし動く際 なにかと不便で 立ち上がったりしてしまえば少し収まっていた部分も又、出てきて１からやり直しとなってしまうのでそれもイヤでした、もう、何とか収まってくれと心のなかで思いながら押し込む作業に没頭していましたが収まらない、結局限界も来て袋に収まるように規格外の穴を開け、とりあえず装着（すぐに交換するつもりで）そして 寝ました 前日の夕方くらいから始まり もう、朝方になっていました 少し眠って起きたら又、同じ作業となりました そこから 又、数時間かけ、やっと収まりました ２０時間くらいかかったと思います 出血もそこそこ あっただろうし もう、ぐったりです そして翌日またも大きく出てしまったのですが もう袋は装着出来てるので収めるだけなんですが やはり大変でした 比較的 容易に収まってくれたのですが出血がひどいし御腹も痛い 普通に歩けない ストーマ部分も変色していて 一応病院に行きました 病院でも見せる際に脱出し、収めるのに３時間かかりました 診察の結果 問題なかったのですが この問題が今１番の 問題ですね この問題と向き合ってる時間が １日のなかで どれだけあるか？ 元気な時でも この問題をいかにスムーズに早く処理出来るか？出来ないかで その日が終わってしまうことも多々あります 食事を抜いたり 色々やってますが改善はないですね 今は脱出のサイズは酷いですが収まる時間が早くなってきたので まだ、ましですが 長い時間 外にも行けなく 行けば色んな不安がありで、オフ会や人が集まる場所に行きづらくなってしまいました、
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KANEGON(49)
千葉県 / 脳・神経・眼 / 不明日記
手術
入院と手術の日程が決まりました。 決まって良かったと言う気持ちと怖いと言う気持ちで複雑ですねぇ…
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みわまま(37)
愛知県 / 胸部 / ステージ2日記
cvポート
cvポート造って２週目になった。 だいぶ痛みがなくなって、傷のかゆみが残ってるぐらいかな？それまでは車のシートベルトが当たっても痛かった。 先週初めてポートで抗がん剤をやってもらった。造って5日目だったため針を刺すときは結構痛かったけど、血管探すこともなくすぐに点滴始めることができたから楽だった。そう思うと造ってよかった。 けれど、ここまでくるともう健康な自分ではないと自覚した。これを機にバックにヘルプマークを着けるようにした。
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りか先生(47)
東京都 / 胸部 / ステージ1日記
癌ママ家庭へのチャリティー いいね、シェアだけで寄付が送られます♬
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https://twitter.com/CafeCancers/status/1194541809826795520?s=20 私の友人の舞さんの活動をご案内させてください 【一週間限定‼️オリジナルチャリティTシャツ販売‼️】 応援よろしくお願いします https://jammin.co.jp/charity_list/191111-sasaetai/ ↑ こちらの紹介記事をFacebookとTwitterでシェアお願いします‼️ そのシェアや、そこに集まったいいね！の数ごとに10円が活動資金として寄付していただけます たくさんのいいねを集められると嬉しいです 今回のチャリティは全額、がん終末期の状態のお母さんが家族や子どもへの愛を形にして届けるための支援活動資金として使わせていただきます 今まさに、力になりたいご家族が数組いらっしゃいます 皆さまのご協力をお待ちしています デザインは、 “Love is the bridge between you and everything” 「愛こそ、あなたとすべてをつなぐ架け橋」という私たちの想いを込めたオリジナルデザイン 貴方のまわりの、心を込めて誰かのために頑張っている方にもおすすめの一枚です。 チャリティ販売は、Tシャツ・パーカー・スウェット・トートバッグなど色、サイズも多数揃っております。生地は全てMADE IN JAPANの綿100%❣❣ 素材と丹念に向き合う愛知県の工場で編まれ、大阪や奈良で縫製されたその生地はとても上質な肌触り( *´艸｀) 首元のタグなどもなく、心地よさを追求されています！！ という内容です。 私は今回、こちらをゲット!! 下にヒートテックを着ることもできるので、ゆったりしたデザインを選びました
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花木裕介(40)
千葉県 / 口・のど / ステージ4日記
帯状疱疹にかかってしまい、会社を休んでいます……
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ブログ記事『帯状疱疹にかかってしまい、会社を休んでいます……』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12544925789.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 帯状疱疹にかかってしまい、ただいま会社を休んでいます。 先週から少し顔に発疹ができ始め、痛みも出始めたことで皮膚科に行ってみると、先生は開口一番、「帯状疱疹で間違いないですね」とのこと。 目の付近ということもあり、早めに抗ウィルス薬を飲み始めたことで、なんとか今のところ最小限の被害で食い止めています。 復職から1年が過ぎ、ようやくペースが戻ってきたと思ったら、また休み……。 原因は、ストレスや過労などからくる免疫力の低下とのことですが、がん治療後の罹患者は、比較的免疫力低下が続くということはままあるようで、いつまで経ってもなかなか本調子とはいかないようです。 なるべく睡眠は取るようにしていましたし、仕事も以前に比べてセーブしていたつもりなんですけどね。 ただ、そうは言っても生活や社会人人生は続くわけで、社会復帰した以上は、「体さえ元気ならそれで良い」とは言えないわけですよ。 子どもたちを育て上げなければいけないですし、お客様の期待にも応えなきゃいけないですし、生活も成り立たせなくてはいけない。 そのためにも、自分の罹患経験をマイナスではなくプラスにできるようキャリアを再構築している最中だったのに……とちょっと投げやりにもなりたくなります。 ◆ 以前、とある専門家に、治療前よりも収入が減ってしまったことに対して、何かできることはないかと相談したことがあります。 すでに使える制度は使い切ってしまっていた僕に対して返ってきた言葉は、「それだったらもうあとはしょうがないですよね。だって、病気になっちゃったんだから」というものでした。 多分悪気はないと思いますし、不可抗力なんだから、と私を慰めようとしてくれていたのかもしれない。 でも、家族を養う身としては、「しょうがない」では片付けられないんですよ。たとえハンデがあっても、体が動かなくても、なんとかするしかないわけです。なんとかしなきゃと思うものなんです。 だって、家族や子どもたちは何も悪くないわけですから。せめて人並みの暮らしをさせたいじゃないですか。 きっと罹患者の中には、同じような悩みを抱えている方も多くいらっしゃると思います。 そんな皆さんに少しでも道標になるよう、僕は引き続きこのブログやその他活動を通じて、自分の取り組みや心境を開示していきたいと思っています。 僕たちの未来を、「しょうがない」で終わらせないために。 ※とりあえず今は病人なので、大人しくしていますね…… （了）
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ララ(52)
神奈川県 / 消化管 / 不明日記
なんかな
こんにちは 明日は抗がん剤５回目の通院です CT検査もあり私の体はどうなってるのでしょうか？ 治療していても来年の夏には 私はここにいないなかなって考えます なら私の明日もいらないって 自分が希少がんである生活に 疲れました。 外出しても外の世界は眩し過ぎます 楽しいこと１つも見つからない。 思い出作りも楽しくない。 毎日生きてる事が辛くてたまらない
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けい(51)
宮城県 / 皮膚 / 不明日記
ひなたぼっこ
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あちこち痛いけど カロナールしか出されないし 癌細胞のせいではないのでしょう ただの加齢現象（笑） 庭の隅で焼き芋焼いて ぼやっとひなたぼっこ 枯れ葉もカラフルで綺麗
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パンだるま(46)
宮城県 / 女性特有 / ステージ1日記
東北オフ会Laugh❗️1月特別オフのお知らせ
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キャンサーペアレンツをご覧になっているみなさん、こんばんは。 宮城の肉腫サバイバーパンだるまです🐼 奇数月第2土曜日に仙台駅東口で開催しております、AYA世代からのcancer friendsオフ会「Laugh❗️」の特別企画！ 温泉大好き♨️第2回花巻オフのお知らせです。 開催日 2020年1月18(土)・19(日) 開催場所 ホテル志度平 http://www.shidotaira.co.jp/ 参加費 一泊2食付き ¥16,000前後 夕食のみ ¥7,560前後 温泉利用+夕食¥7,630前後 希望者は仙台駅東口からホテルまでの無料シャトルバスの利用ができます。 18(土) 13:20 仙台駅東口出発 15:40 志度平温泉着予定 19(日) 9:30 志度平温泉出発 12:15 仙台駅東口到着予定 参加希望の方はパンだるま個人へメッセージでお問い合わせくださいませ。 🍀「初参加で泊まりはキツイし、温泉もハードル高すぎ😫」という方がいらっしゃいましたら、日曜日にどこかでゆっくりお茶を飲みながらお話しする場をご用意したいと思います。 遠慮なくお問い合わせくださいませ😊 「Laugh❗️」はサバイバーさん、ケアギバーさん誰でも参加OKのゆるっと楽しいオフ会です。 そこで一人で膝を抱えているあなた！ 誰かとつながることで少しだけ気持ちが楽になるかもしれませんよ(๑˃̵ᴗ˂̵) 私たちはいつでも皆さんのご参加をお待ちしております(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡
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みなふみ(61)
秋田県 / 消化管 / ステージ2日記
4クールスタート
今日からカペシタピン、点滴 、4クールスタートです、腫瘍マーカーは激減してました、治療が終了し外へ出た途端、全身痺れ、シビレました、、ぜロータと仲良くです、 人生塞翁が馬
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vanilla(48)
愛知県 / 胸部 / ステージ2日記
細胞診
ちょい前から、右胸から脇下まで違和感があり.... 今日リハビリ日だったついでに、主治医に相談してきました やはりリンパが腫れてて細胞診 来週まで結果待ちです うおー何度経験しても結果待ちは慣れないなぁ
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南(27)
宮城県 / 消化管 / ステージ4日記
こんきょはない
長生きしたかったなあ 参ったなあ というとパパは必ず大丈夫、何とかなるという そう思いながらみんな大事な人を亡くしていくんだとわかっている 都合よく奇跡なんか起こらないし、まあ大体1年後ぐらいにはもうここにいないんだろうなとも思う 昔から屁理屈ばっかり捏ねて変にリアリストなせいで確率とか数字とかそういうのをあてにしがち 大体の人が1年半ですよ〜 あとは誤差みたいなもんで5年後には7％しか残りませんよ〜 その７％も治ってるわけじゃないですよ〜 その中でもあなたはやばいですよ〜死んじゃいますよ〜とインターネットが言う ブログの最後のご報告には何ヶ月病気と過したのか、最後がどうだったのか嫌になるほど詳しく書かれている どれもこれも全部デマや嘘だったらいいのに、そんなわけもなく きっと何ヶ月か後に自分もそうなるんだろうなあ でも今に目を向けて今までの自分のように生きるには根拠の無い励ましをほんの少しだけ信じないと絶望感でなんにも出来なくなってしまう --- 今週だったか来週はCTだけどドキドキもワクワクも不安もなんにもない 結果がどうであれ1年後ここにいない確率のが高いんだから誤差 最初のうちはもしかしたら消えるかも？なんてことも少しくらいは思ってた でもねえ 薬うちはじめて半年経つのにここにきて急にバーンと薬が効いて病変全部消えました！とかあるわけないない(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ それもあって なんだかんだいってもどーせ余命通りかそれ以下で死んでくんだろうなあ〜とやさぐれてたり 告知から半年しか経ってないのに同病の人が何人も亡くなってて 次は自分だという覚悟でもない中途半端な諦めが強くなってきた 最後まで諦めなかった人が生きたかった今をこんな思考で生きてしまってること自体が申し訳ない --- プケコさんの、私がいた方が良い世界ってお言葉がなんでだかずっと心に残ってます。 死ぬとか生きるとかいついつまで頑張ろうとか闘病にありがちな言葉じゃないのが嬉しかった？のかな？ とにかくここ最近で一番琴線に触れた言葉でした笑
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さえ(39)
大阪府 / 血液・リンパ(白血病) / 寛解日記
キャンサーペアレンツの集いin Osakaに参加してきました
11/9(土)キャンサーペアレンツの集いin Osakaに参加してきました。 CPのオフ会は初めてでしたが、今回は全員女性、そして子育て世代の方が多かったので、ママ同士共感し合えることが沢山＾＾ 側から見たらきっと、がん患者の集い？？と思うほど、みなさん明るく前向きな方ばかりでした。 私自身、闘病中〜退院後しばらくは体調不良の中での子育てと再発の不安、そしてそれを話せる人、分かり合える人のいない孤独感を常に感じていました。 患者会に行っても年齢が離れすぎていたり、子どもを持てない方への気遣いで話したいことが話せなかったり… CPのような場をもっと早くに知っていたかった！というのが本音です。 闘病中、退院後は本当に沢山の方に支えられて、私もいつか支援する側にまわりたいとずっと思ってきました。オフ会メンバーの中には、もうすでに自分にできることをと動きだしている方たちもいて、背中を押された気分です。 まずは、がんのママたちが気軽に集って、思いを共有できる場を創りたい。 来月あたり大阪でお茶会でもしたいなと妄想中です…！
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花木裕介(40)
千葉県 / 口・のど / ステージ4日記
「がんノート」出演しました。
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ブログ記事『「がんノート」出演しました。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12544237588.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 先日、「がんノート」という、がんサバイバーが毎回登場する番組に出演させていただきました。 代表の岸田さんとは、「キャンサーペアレンツ」での活動を通してお知り合いになり、今回声をかけていただきました。 自分の罹患経験や、現在に至るまでの悩みや不安などを、開示範囲ギリギリまでしゃべってきました。 苦しい治療を乗り越えるヒントが欲しい方や、今後のお金やキャリア、家族との関わり方などについて悩んでいる方に、自分の経験が参考になればいいなーと思っています。 ニット帽をかぶっている理由（最初の方）や、新たなチャレンジ（最後の方）についても喋っていますので、よろしければご覧くださいませ。 がんノートの皆様、ゲストの皆様、貴重な機会をありがとうございました！ https://m.youtube.com/channel/UC0Es3A5XiPqhf4EN2pbEgDg?reload=9 （了）
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ひろ(35)
広島県 / 消化管 / ステージ3日記
怖い
今日は病院での治療日、今まで順調に下がっていたマーカーが前回の血液検査で急上昇、 今日の血液検査の結果を見るのが怖い。。 先生になんて言われるのか怖い。。 そのことばっかり考えて、昨日はあまり寝れなかったなー・・・いやな夢も見るし・・・ 怖いけど治療しないと治らないし。 行ってきます。
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めろんぱん(60)
鹿児島県 / 女性特有 / ステージ1日記
コンビニ弁当諸々
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手術後ホルモン治療に入って1年目辺りから悪玉ちゃんが上昇して留まるところを知らず(p_-)、あと自分の身体の異変が凄くて怖いくらいだった 当然その流れで胆石登場 頸動脈の特別検査は何度もされた と言う訳で市の栄養、生活指導の対象に(°_°)。。保健課の家庭訪問を受ける その中で保健士さんがとても 気になる話をした コンビニの弁当は 添加物凄いです‼️ 1ヶ月置いても腐れませんからね！ ええええー？ 🍙とか良く買いますけど！ 腐れない、薬漬け？ ダメやん🙅♀️ そうですダメです！(キッパリ) 特に○○コンビニ！ 店の焦点絞られたし。。🙄💦 コンビニの冷やし中華を作る過程をTVで見た時、キュウリの千切りを親の仇かと思う程、機械で何度も洗っていた もはやビタミンCがとかの話じゃない洗う意味は腐れない事! 長持ちする事！ 菌で腹を壊す人を出さない事！ 1に衛生2に衛生… 私は告知されたとき 子供の時からの食生活を振り返った 母子家庭 母が教師をしていたので居ない 御飯は子供が各々作る 当時インスタントラーメンの最盛期 皆様と時代が少し沢山？違います😆 その頃ボンカレー等レトルト食品が出始めていました、日進カップヌードル の自動販売機が現れた頃 漬物やアイスの甘味料に今では死語サッカリンなぞ使われた時代 栄養素とか関係ない 3度お腹いっぱい食べれたら幸せ かの有名な高度成長期時代 添加物の規則は緩く、多少カビが生えたパンでも平気で並んでた 50代後半〜60代は そんな今では許されていない色素や添加物漬をたらふく食べて来ている それが病の要因かなぁ 50〜60代が特にガンの発生率多いのは 時代の食べ物も関与してるのかなぁ 今は菓子の色付けは植物性とか 自然の物でやってるし、添加物の表示も厳しくなった だからと言って添加物抜きだけ食すのは理想でも無理！ 食べ物は命の要 自分の食べた物で自分は出来ている 無農薬、プランターの土でいいから ミニトマトやピーマン、簡単な野菜 位は作れたらいいよね 因みにコンビニに敵対心は有りません むしろ好きです、コンビニのおでん 大好きです😘
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yuiro(35)
岩手県 / 胸部 / ステージ4質問・相談
吐き気
抗がん剤が始まりました。 投与は1日/4クールですが、初回ということで入院。 痛みと吐き気にはめっぱう弱い私。 副作用の口内炎とかそういうのは（今のところ？）無いのに、吐き気がとにかく辛くて辛くて。 ご飯も食べられず、寝られず、嘔吐まではいかないけど、とにかく気持ち悪くてしんどくて動けず。 薬も注射も効果なし。 5日たってようやく体が起こせるようになりました。携帯も気持ち悪い… みなさんこんな状態で日常を過ごしてるの！？仕事？家事？育児？無理だよ… ってびっくりしています。 吐き気対策、普段から鍛えてるよって方、効き目のある漢方など同じような体質の方の副作用の吐き気の乗り越え方、教えて頂きたいです！！！
こどもをもつがん患者でつながろう
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