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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
会えて、話せてよかった。
ゆうこりんこさんが地元で定期的に開いている駄菓子屋イベントに顔を出した。 お客さんの中にトゥレット症候群の患者さんもいて、一緒に紙芝居を見たり、話をすることができた。 トゥレット症候群について聞いたことはあったけど、実際に患者さんに会ったのは初めてだった。 症状はビートたけしのチックが有名だけど、他にもいろいろあるみたいで、その人は意図せず色んなものを触ってしまう「タッチング」という症状が強く出るとのことだった。 不随意運動なので触ろうとすることは止められないんだけど、ベターっと触らず、チョン、チョンと軽く触るように何とか制御しているらしい。 机、椅子、隣にいる私のバッグや服の端を順番に触れていく。 私はそこに居ていいのか、離れた方がいいのか、その人にとって安心できるのはどういう振る舞いか分からなかったので、率直に聞いてみた。 離れたり(優しく)避けたりしてももちろんいいんだけど、触れることが完結できないとずっとタッチングが続いてストレスフルだから、もしも気にならないのであれば、そのままにさせてくれるとありがたい、とのことだった。 そうと分かれば全然気にならないので、チョンチョンされながら紙芝居を楽しんだ。 ここで会えて、直接話すことができて良かった。 次にその人や別のトゥレット症候群の人に会ったときは、お互いにもっと安心して隣に居られるんじゃないかと思う。
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yappytaro(59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3日記
オプジーボ投与中止
本日は3回目の投与日でしたが血液検査で肝臓の値が悪く、投与は中止となりました(o_o) (今までは基準値内) AST:135(上限33) ALT:370(上限42) ALP:230(上限113) r-GT:452(上限47) AMY:131(上限118) オプジーボの副作用の可能性があるの来週再度検査(血液)しましょうとの事! CT撮影もしましたがその結果も来週‼︎ オプジーボをやめると無治療なので不安です。 肝臓の値が下がりますように……
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
アンケートの中間報告で記者会見しました!
みなさま ちよちよ歩きこと、全国保険医団体連合会の里村です。 2月5日までのアンケート結果をまとめて、記者会見で中間報告してきました! ゆうこりんこさんが息子さんと一緒に参加してくれ、たくさんのメディアに報道して頂きました。 みなさん、本当にご協力ありがとうございました. アンケート締切まであと9日。まだまだ募集していますので、ぜひご協力ください。 最終報告がまとまったら、再度記者会見し、集計結果と一緒に全てのコメントを厚労省に渡す予定です。 記者会見の概要は保団連ウェブサイトに掲載しました。 https://hodanren.doc-net.or.jp/info/news/250207-01/ アンケートの中間報告も記事末尾の「記者会見資料」にありますので、ご覧ください。 <メディア報道> 「高額療養費制度」上限額引き上げ“育児へ影響大 見直しを”(NHK) https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250206/k10014714661000.html 高額療養費“自己負担増”子育て中のがん患者が声震わせ“白紙撤回”訴え(日テレNEWS ) https://news.ntv.co.jp/category/politics/f5aae341db2a48288a72d9de05a94146 なせ引き上げ?「死ぬか生きるか」がん患者取材でみえた『高額療養費』の必要性(テレビ朝日ANN 報道ステーション) https://news.tv-asahi.co.jp/news_politics/articles/900018058.html?page1 「高額療養費」上限引き上げめぐり 子育て世代が見直しを訴え(テレ朝 ANN) https://news.yahoo.co.jp/articles/1108ac2fde0cf5cfadf22cceaa43230785199cb0 「高額療養費制度」上限額引き上げめぐり 子どもを持つが患者が見直し求め会見(フジテレビ FNNプライムオンライン) https://www.fnn.jp/articles/-/825825 「高額療養費」どうなる? 自己負担額の“引上げ案”が国会で議論に 「治療続けられるのか…」がん患者からは不安の声(TBS news23) https://news.yahoo.co.jp/articles/c643c78434d4845033385965dec8d83d45bd482a?page=1 高額療養費、負担引き上げで「治療断念」検討も がん患者ら調査(朝日新聞) https://digital.asahi.com/sp/articles/AST2631PQT26UTFL00RM.html 子どもを持つがん患者、医療費増えれば「治療中断」46% …保険医団体連合会などが調査(読売新聞) https://www.yomiuri.co.jp/medical/20250206-OYT1T50136/ 「治療諦めろと言うよう」 高額療養費見直し がん患者「声聞いて」(毎日新聞) https://news.yahoo.co.jp/articles/2796494cb8398d2ff44989b62e1149849658ec37 高額療養費見直しで「月額3万3300円」の負担増 収入減に治療費かさみ…子育て中のがん患者から悲鳴(日刊ゲンダイデジタル) https://news.yahoo.co.jp/articles/446683fcc6d9b2cdb3d4d62eb806388752a4696a?source=sns&dv=pc&mid=other&date=20250207&ctg=lif&bt=tw_up
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
高額療養費制度引き上げ反対について 記者会見&対国ヒアリング(厚労省役員同席)
2/6、CPTシャツを着て、目立ちたがり屋の次男坊を連れ、この度のアンケート発表の記者会見(厚労省)と国対ヒアリング(国会)へ行ってきました!ご協力ありがとうございます! これは、よちよち歩きさんが保団連の職員だったことに始まり、私が個人で(1/12~)署名活動を始めるきっかけにもなっています。 この4月から高3と中3になる我が家の実情を伝えつつ、CPに過去に救われた恩返ししたく、周囲の仲間の想いも背負って訴えてきました。 私自身もそうですが、アンケートによると既に苦しい状況の方も多いため、妥協案で、まやかそうという国の思惑は受け入れず、白紙撤回を求めていきます。 また、署名活動にもご協力いただけますと、嬉しいです。 登録→返りメール→アクセスして賛同となります。 https://chng.it/MSFFhDr6fw ↓オンラインニュースなど↓ 水戸部さんは6日、立憲民主党の会議に出席し、方針の「白紙撤回」を訴えました。水戸部さんは「自己負担額の引き上げは子育てをする親にとってとても過酷で、生きるのを諦めろ。子どもの明るい未来はないと言われているようで絶望している」「(治療費が増えるので)子どもたちを生かそうと、死ぬ覚悟で治療をやめていく仲間がいる。こんな世の中でいいのか」と時折、声を震わせながら力強く訴えました。 日テレNEWS https://news.ntv.co.jp/category/politics/f5aae341db2a48288a72d9de05a94146 朝日新聞 https://www.asahi.com/articles/AST2631PQT26UTFL00RM.html?fbclid=IwY2xjawISdpZleHRuA2FlbQIxMQABHVXp9NQpuFqhUwzEf8U6v6U8akO14ExnRCxgD6xCfrzpgFlLA-gJPXWMgA_aem_Ny_nHWB1CpHAau6-Iba61g NHK https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250206/k10014714661000.html?fbclid=IwY2xjawISds9leHRuA2FlbQIxMQABHbq2UGrGODUOEzJw4NU47kyNF58ckfsvgZsYXI-w8L8EhvbB2xF58h9Qxw_aem_sGw_xO_J157beJgIo6TIHw
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yappytaro(59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3日記
膀胱内視鏡
本日は術後3ヶ月の膀胱内視鏡検査でした☝🏻 膀胱と肺に転移する可能性が高いと言われていたので ドキドキしましたが結果異常ありませんでした❗️まずはひと安心です😅 来週はCT検査です❗️ 娘の中学受験も終え、心配をかけてしまったので 映画でも観に行く予定です。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年2月
みんなで作っているあさがお通信 無事に2月号完成しました🤗 ひとりでも多くの人が 前に一歩進めることを願って ひとりでも多くの人に届くことを願って発行しています🎵 良かったら、読んでみてください😊 高額療養費制度 引き上げ 反対 見直しをして欲しくて、先日 地元のNHKの取材を受けました。 放送は、来週 月曜日の予定! 見直し 決定して欲しいと強く思っています。 がんと告知された翌月から今まで 毎月 この制度に助けられています❗️ あさがお通信は、こちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/10454/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_2%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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グラノーラ(47)
兵庫県 / 乳がん / ステージ4日記
HER2が陰性から陽性になっていた
ベージニオを2019年4月から飲み始めて6年が過ぎます。ずっと下痢になっていたのに最近は便秘ぎみ。 次の薬を確認するために行った遺伝子検査でHER2が8倍あると言われました。(検体は2014年のもの) これまで私はHER2陰性だったからベージニオを使えたそうで詳しいことはわからないけれど効果はあったので良かったです。 さらに今後使える薬を検査して調べて下さるとのこと。 何より心配していた息子への遺伝はなさそうで良かったです。そして、息子の進路が決まりホッとしています。 難病がわかった父も施設に入れることになり生活が落ち着きそうです。
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
『ほんむすび』のお店番をします
えほんプロジェクトよりお知らせです。 今年初めての「ほんむすび」お店番をします。 1人で本に浸っても、おしゃべりでも… 美味しいお茶をご用意してお待ちしています。 どうぞ気軽に遊びにきてくださいね。 2/9(日)14:00〜17:00 2/10(月)13:00〜15:00 「ほんむすび」さんは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 他のオーナーさんの本棚もとってもおもしろいですよ。 *「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です (ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です) 「ほんむすび」の場所は、 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11(聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます) ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 地下鉄堺筋線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 みんなの図書室ほんむすびHP https://hommusubi.shop/ cpえほんプロジェクトInstagram https://www.instagram.com/p/DFhKX4ryZHk/?igsh=MWVtNmZ5czE0ZXh4dA==
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
ゆっくり過ごすつもりだった1月
いつもお読みくださりありがとうございます。 他の方の投稿がなかなか拝見できずごめんなさい。 漢方も飲むようになってから、頭痛や酷い肩こり、めまいが落ち着いているような。 調子が良いとじっとはしていられない質。 アレコレアレコレ動き回ることが増え。 ゆっくりできな〜い。 まあいっか〜
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
Izokunenkinと障害年金について
お久しぶりです。 以前の記事で、遺族厚生年金は初診から5年以上経った、45歳未満の患者は退職してしまうと、もらえなくなるとご説明しました。 今回、私は自分の腫瘍が脊髄の神経を障害したために、想定外に身体障害者になってしまいました。一級や二級の身体障害者になると、障害年金のうち、障害厚生年金の支給対象者となります。 遺族年金受給要件の3番目に「1級・2級の障害厚生(共済)年金を受けとっている方が死亡したとき」というのがありますので、こちらももらうことができることがわかりました。 障害年金はがん患者さんではあまり申請するかたは少ないと思います。傷病手当で済んでしまうことも多いですしね。でも上記のようなメリットもあるので、若い方は該当しないか確認してみてもよいかもしれません。 最近、なかなか長い文章を打つのが難しくなってきました。。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
運命は選べない、でも適応はできる。
今日のNHK ハートネットTV 脳出血で麻痺が残った出口治明さんの言葉。 ダーウィンの言葉でも似た言葉があるそう。 起こってしまったことはしょうがない。 元にはもどらない。 いまの自分に適応する。 人生は楽しまなくちゃもったいない。 私もそうありたい。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
かず&ゆうこのがんで雑談📻 13回目✨
かず&ゆうこのがんで雑談📻 精神的な不安からなのか、うまく喋れてないですが💦今のリアリティーをどうぞお聞きください🥹 高額療養費制度の引き上げ話で盛り上がってしまい、やっぱり3本です😅 #13-1 生き続けられることは幸せなはずなのに、医療費が苦しくて、幸せじゃない人生💦 https://radiotalk.jp/talk/1269126 #13-2 生き続けられることは幸せなはずなのに、医療費が苦しくて、幸せじゃない人生💦 https://radiotalk.jp/talk/1269127 #13-3 生き続けられることは幸せなはずなのに、医療費が苦しくて、幸せじゃない人生💦 https://radiotalk.jp/talk/1269128
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解呼びかけ
【宣伝】第9回がん体験談フォーラム
皆さま、こんにちは。 私が主宰しております患者会で、イベントを開催することになりました。 以前は会場に集客して開催しておりましたが、コロナ禍となりオンデマンド方式となり、今回は初のライブ配信で行うことになりました。 「がんノート」の岸田徹さんをお招きして「がんノートLIVEin水戸」を行います。 日時:2月15日(土)13時30分~15時 時間になりましたらYouTube から「がんノート」チャンネルにお入りください。誰でも自由にご視聴できます。 私の患者団体メンバー6名が登壇し、岸田さんと「がん患者のリアルな声」を「トークバラエティー」として、お届けします。 イメージは「恋のから騒ぎ」「アメトーーク」みたいな感じです。 LIVE配信なので、何が起こるか分かりません。是非ご覧ください。
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kana(29)
東京都 / 乳がん / ステージ1日記
はじめまして
はじめまして。初投稿です。 SNSでキャンサーペアレンツを教えてもらい、登録してみました。 29才、専業主婦。ただいま1歳、歩きたい盛りのやんちゃで目の離せない男の子を育てています。 既往歴は25才の時に悪性リンパ腫(ホジキンリンパ腫) こちらはABVD3クールと放射線20回で寛解。 現在寛解3年目です。 そして今後治療を予定しているのは乳がん。 そう、私、29才で人生2度目の癌に罹患。 昨年の夏と秋に2度の流産をし、なんだか身体がおかしいな?と思った矢先にしこりを発見。良性だろ〜と思いつつも不安なのですぐに乳腺クリニックに予約をとり、年末に乳癌の告知を受けました。 ギリギリ二十代、年齢からしてリンパ腫の再発でもなく、他の癌に2回なるのは珍しいようです。 今回の乳癌はホジキンリンパ腫の治療の際に放射線を当てたところなので、おそらく治療による二次癌だそう。 1才のわんぱくな子どもがいるのに手術に、通院ケモ、副作用がある中子育て、不安しかないですが頑張りたいと思います。 ホジキンリンパ腫の時には妊孕性温存はしませんでしたが、今回は妊孕性温存を検討しています。胚凍結のことなどわからないことだらけです。経験のある方と繋がりたいです。 よろしくお願いします。
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yappytaro(59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3日記
オプジーポ2回目
本日2回目の投与致しました❗️ それまでに本日は採血・採尿・診断と朝一から 午後過ぎまでかかりました☝🏻 来月CTと膀胱の内視鏡の検査があるので ドキドキです。 この1ヶ月ほぼ副作用がなかったのですが ドクターより「後から出る場合もあるからネ」と またしてたも油断させない言葉を貰いました!
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
オンライン署名はじめます!「生きること、子どもの未来を諦めろ!っていうの?」高額療養費制度 自己負担上限額の引き上げ反対!
みなさま、こんにちは! 先日のニュースにモヤモヤされていることと思います。 私もそんなひとり。 そこで、具体的な困ってる人の声をあげないと、共感が広がらないので、個人名でオンライン署名をすることにしました。 大きな患者団体は既に署名を国へ渡していますが、個人の声も必要と感じています。 ぜひ、ご協力をお願いいたします。 周りお仲間にもぜひ広げてください<(_ _)> 📢Change!! いろんな人に相談して、やることにしました🔥 毎年100万人がかかるがん患者の内、1/3が就労世代と言われています。 私のリアルな経験と患者の願いを国へ届けます! あなたの力を貸してください! この活動をご家族やお仲間に広げてください🙇 今できることをしないと、きっと後悔する… 個人の訴えも必要と考えます! みなさま、よろしくお願いいたします🙇 https://chng.it/tW9XRg4yp2 #高額療養費制度引き上げ反対 #がんだけじゃない
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yappytaro(59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3日記
はじめて投稿致します
こんにちは。 昨年夏に血尿が出て検査の結果、腎盂癌の疑い があり昨年11月に左腎臓と尿管を全摘致し ました。 病理検査の結果、腎盂癌ステージ3と宣告され ました。 その場に妻も立ち会ったのですが担当医師から は淡々と告げられ初めての宣告だった のでダメージが大きかった! 今後の治療を確認すると今現在転移はないので このまま何もせず経過観察をするか オプジーボ(免疫チェクポイント阻害薬)しかないとの 事でした。 すかさずオプジーボを選択しました。 よろしくお願い致します。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
2025年
明けましておめでとうございます。 今年とよろしくお願いします。 またまた久しぶりの投稿です。 元気でやってます。 昨年12月のCTの結果、見える範囲での病変は全て無くなり、一昨年12月からスタートした化学療法も、一旦終了、経過観察となりました。 年末年始は心穏やかに家族で過ごすことが出来、一安心です。 でも、このまま安心か、と言われれば、そうではなく、いつ再発するか不安を抱えたまま生活することになりそう。 今年は4月まで、2人目の子供の育休を取る予定で、それまではいいけど、5月からは仕事に復帰しないといけないし、仕事に復帰してからまた再発したら、とか、そんなことばかり考えてます。 正直、現職の仕事と化学療法を両立させるのはなかなか大変で、化学療法中は、通勤するのが特にきついです。 なので、リモートワークが出来る仕事に転職しようか、それとも現職には取り立てて不満もないので、このまま行くか、今年はこれからの仕事について考えさせられる年になりそうです。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年1月号
明けましておめでとうございます🎉 今年も 皆さん よろしくお願いします🙇 私は昨日 がんになって8回目の誕生日を迎えることができました! 次女と2人でケーキを食べました🍰 味覚障害がある私でも ケーキの味は変化なく 美味しく食べることができます! 一昨日から長女が3ヶ月出向で 別生活… いつも 何かの時には頼りになる長女がいない特に変わったことはないけれど、長女がいないのは なんとなく不安な感じがする でも、お嫁に行ったら これが普通の毎日になると思うようにしています🎵 今月も みんなの力で あさがお通信完成して無事に発行できました。 良かったら、読んでみてください🤗 あさがお通信は、こちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/10271/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_1%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
なんだか慌ただしい12月
いつもお読みくださりありがとうございます。 例年たいして忙しくもない12月、今年はなんだか忙しい。 開業届を出したのもあり、得意ではない数字とにらめっこをすると言うことがあるからかしら… 数字とにらめっこ… う〜ん(๑•﹏•) たいした金額ではないけれど、だからこそ勉強しながら覚えながらやっていこう! とは思ったものの… 難しいわぁ〜 先月から加わった漢方は、飲みにくいこともなく。 がしかし、飲み忘れる事が多々。