キャンサーペアレンツ - こどもをもつがん患者でつながろう

いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

ひとりごと

6年生

今日は通院日でした。血液検査は無事にクリア💕 6年生になります👏 ただ、2ヶ月ごとの通院ペースは当面はこのままでとのこと。ちょっと期待してたんだけどなー3ヶ月。 2度の再発は経過観察３年経ってもまだまだ油断禁物なんだな。それだけクセ強ってことだよねー。ゆるゆるこのままいきたいな。

2024年12月23日

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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

久しぶりの投稿です。今のところ、元気に生きてます😊 タイトルにある通り、今日はコアキさんとランチしてきました！というのも、私が副業しているパン屋さんに買いに来てくれたんです。ちょうど私が上がる時間に合わせて来てくれたので、スムーズに待ち合わせできました。 3店舗オススメ候補を上げた中でコアキさんが選んだお店へ行くことに。点心が美味しい中華屋さん。蒸し鶏の醤油かけ蒸しご飯は鶏肉柔らか、味付けもちょうどよく、何よりご飯の硬さが最高。ボリューム満点だったけどペロリでした。カフェは私が行きたいところへ。なぜかって？それは、ここのプリンがドストライクだから。いつ食べてもほんと美味しい。一口一口感動しちゃうくらい好き❤️ コアキさんとは集まりやイベントで何回かお会いしたことはあったけど、2人で会ったのは今日が初めて。先日のいも。会で隣に座った時に色々お話できて、パン屋さん行くねって言ってくれて、実際買いに来てくれて、こうして楽しい時間を過ごすことができました。本当にありがとう✨ また美味しいもの食べに行こうねー。

2024年12月20日

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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

ひとりごと

湯たんぽ

私は事務の仕事しています。エアコンありますがいまいち。足元が冷えて寒いんです。最近、事務員の中で湯たんぽブーム到来しました。快適なんですよー。冷えが気になる方におすすめですー

2024年12月17日

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Junさん(44)
東京都 / 腎細胞がん / ステージ4

ひとりごと

生きる元気、もうないかも…

腎がんで半年ごとの定期検査で2024年9月に肺転移を指摘され、さらに12月に手術前提でもう一度再検査したら肺にもう一つ転移が見つかってしまった。これだけでも相当落ち込んでいたが、今回もう一つ爆弾が見つかってしまった。それは骨盤への転移。ただし、これはどうしても納得できなかった。なぜなら一年前ぐらい前から腰が痛く、主治医に何度も訴えていたからだ。9月の造影CT でも、腰が痛いと訴えたが取り合ってもらえず、今回の12月にはどうしてもしっかりと診て欲しいと訴えたが『転移はないから』と怒鳴られる始末。それでも引き下がらず訴え続けたら、嫌々院内の整形外科の外来を予約を取れることに。その整形外科の見立てでも転移はないということが分かり、ホッとしていた矢先、さらに爆弾が。夜中、あまりの腹と背中の激痛で吐き、深夜に車を走らせて救急外来に。造影CTを撮影したところ見事な尿路結石が見つかる。苦しかったが、そのこと自体はよいのだが、翌日に死神の電話が。『昨日撮影した造影CTを放射線科医が確認したところ、骨盤に転移があるようです。至急、受診してください』と。あんなに医師に訴えてきた腰になぜ転移してるんだ、なぜ、という頭が真っ白になりつつ、ずっと腰の痛みが転移だと気になっていたので、あぁやっぱりという複雑な心境でぐちゃぐちゃになる。そして本日、主治医に転移した結果を伝えたけど、ごめんと詫びることもなく、淡々ともう手術できない状態だと告げられる。そして骨盤には7cmものかなり大きな状態に腫れてる状態だったことが判明。ちなみに9月時点ではどうだったのかを確認してもらったら5cmはあると。定期検査を受けてるのになぜ見逃すのか、ということと、たった3ヶ月で2cmも大きくなってるので進行スピードも早そうで絶望でしかない。抗がん剤が今日からスタート。あれよこれよと流れ作業のように言われるがまま進んでいき、気がついたら会計窓口に。高額な医療費にも心が折れる。心がまったく追いつかないまま、化学療法がはじまっていき、もってあと数年の命ということだけが頭にはあるが、脳がそれを拒否してる。息子を抱きしめながら涙が出てきてしまう。生きる元気がもうないや。

2024年12月16日

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グラノーラ(47)
兵庫県 / 乳がん / ステージ4

日記

がんノートキャラバン

がんノートキャラバン@大阪が公開になりました😅 いも。しゃべりまくってます。よかったら見てください😅 https://youtu.be/2Fq4ZuN1nkU?si=y_hT1RcAPeWZ-E81

2024年12月05日

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わく(46)
兵庫県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード4

日記

放置

抗がん剤して 6000あった数値が下がって 200まで落ちてまたやめたら 10000まであがった一度抗がん剤はやめて免疫療法に切り替えます説明うけたら身体の中でゲームみたいな闘いがおこなわれてるんやなシンプルでわかりやすいな～色んな経験できて人生充実してるわ🏃

2024年12月05日

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絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4

日記

Happy 2nd Stomaversary!

Happy 2nd Stomaversary! 愛美ちゃん（ハッピー　セカンド　ストーマバーサリー! まなみちゃん）おかげさまで今年も無事この日を迎えられる事ができました！私は2022年に人口肛門造設手術をし、オストメイトになりました。英語圏のオストメイトの方が、ストーマ（人口肛門）造設手術をした日をStoma（ストーマ）とAniversary（アニバーサリー）でStomaversary（ストーマバーサリー）と呼び、お誕生日の様にお祝いすると知り、私も毎年お祝いをしています。今年は2回目になりました。ちなみに… 「愛美（まなみ）ちゃん」というのは私のストーマの愛称です。今回のケーキの型… 見る方が見ればお分かりかと思いますがストーマに似ているのです。初めて見た時あまりにも似ていてビックリしました！という事で、愛美ちゃんの2回目のストーマバーサリーはこちらのケーキでお祝いをしました。こちらのケーキは富山県富山市にある「ポン・ド・レーヴ」というケーキやさんの華やかなのバラの形のケーキ「ロゼ」。ラズベリーとバラのムース天然のダマスクローズウォーターの香りが優雅でなんとも美麗！　見た目、味、そして香りに、心が癒されていきます。オーダーメイドケーキではありませんので常時店頭にございます✨ オストメイトに限らず、どなた様でもご購入できます笑これからも私の大切な心と身体を第一に… 私が関わる全ての方に感謝をする心を忘れず、ワクワクに従って生きていきたいと思います。

2024年12月03日

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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

こたつから出られない11月

いつもお読みくださりありがとうございます。寒くてこたつから出られなくなりつつあります。そんな中でも、あれこれ動いてるうちに、息子の絵を展示する機会に恵まれ、ソワソワ。懐かしい方。初めてお会いする方。とても良い経験がてきました。服薬では、桂枝茯苓丸が追加。「おなかがからっぽじゃないと効きにくい」との説明を受け、間食をしないよう意識しております。

2024年11月30日

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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

愛媛新聞「愛GIVERproject」

キャンサーペアレンツも参加している愛媛新聞「愛GIVERproject」の取材を受け日曜日に掲載されました。新聞記事に自分のことが載るなんて考えたことなかったですが、これも経験。迷ったら参加。初めての新聞取材。よい振り返りになりました。誰かに伝わればいいなーって思います🍀 愛媛新聞「愛GIVERproject」 https://www.ehime-np.co.jp/online/life/cancer/

2024年11月28日

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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2

ひとりごと

告知からの1年生 (ネガティブ投稿スルー可)

ガンの告知を受けてから約一年。たくさんの、友人と思っていた人たちを無くしました。たくさんの仕事と顧客をなくしました。でも、家族の強さと温かさを知りました。まだまだ子供と思っていた息子の真の強さを知りました。最近ずっと調子が悪く、最悪のことしか考えられないけど、それでも家族のために前を向くしかないんですね。火を放たれたら手で揉み消そう、石を投げられたら躰で受けよう、斬られたら傷の手当てをするだけ、 ……どんな場合にもかれらの挑戦に応じてはならない、ある限りの力で耐え忍び、耐えぬくのだ。 (＊山本周五郎の著書から) 今、ここにいる人たちにとって本当に必要なものは何だろうって考えます。そんなことを最後のライフワークに出来たらいいな。

2024年11月26日

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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

小平でセミナー開催しました✨情報を積極的に取りにいこう！ACPとは「大切な人の心の根っこを知ること」

ちょっとお久しぶりです。バタバタとしたり、ボーっとしたりしていました💦 さて、今年の大きな目標としていたセミナーを開催できました。国立がん研究センター中央病院でソーシャルワーカーをされている清水理恵子先生に「社会資源」と「アドバンス・ケア・プランニング」について、お話しいただきました。ローカルで、あたたかい、いいセミナーになったと思います✨ 途中、先生のお話で泣きそうになってしまいました😢 後日、アーカイブ動画を公開いたします。オンラインで参加してくださった方、誠にありがとうございました！記録として、noteを書きました。よろしければ、ご一読くださいね♬ https://note.com/yuko_mitobe/n/nfb69ff24713b

2024年11月24日

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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 胸部 / ステージ4

日記

小平でセミナー開催しました✨情報を積極的に取りにいこう！ACPとは「大切な人の心の根っこを知ること」

ちょっとお久しぶりです。バタバタとしたり、ボーっとしたりしていました💦 さて、今年の大きな目標としていたセミナーを開催できました。国立がん研究センター中央病院でソーシャルワーカーをされている清水理恵子先生に「社会資源」と「アドバンス・ケア・プランニング」について、お話しいただきました。ローカルで、あたたかい、いいセミナーになったと思います✨ 途中、先生のお話で泣きそうになってしまいました😢 後日、アーカイブ動画を公開いたします。よろしければ、ご一読くださいね♬ https://note.com/yuko_mitobe/n/nfb69ff24713b

2024年11月24日

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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

日記

３年クリア！

術後３年！！転移なども見当たりませんとOKもらいました。ありがとうございます！５年経過までは半年ごとフォローが続くそうです。新しい夢に向かって動けそうです✩ 頑張れ私。エイエイオー！

2024年11月21日

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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

呼びかけ

2025年度がん患者市民パネル募集開始！

国立がん研究センターのがん患者市民パネルの募集が始まりました。私は２期目を目指します。関心のある方はいかがですか。 https://ganjoho.jp/public/news/2024/panel_2025.html

2024年11月19日

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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

仲間に感謝💕その③いも。会@新橋

11月10日日曜日@新橋朝は待ちきれない私と龍鳳ママが新橋駅で迷子。新橋駅前SL広場に集合ー初めましてのリアルかんちょいさん😊 新橋の主？かんちょいさんの案内でがん封じ祈願の烏森神社参拝！新橋裏通り～からの昼間の居酒屋🍺🍴 しゃべる、食べる、飲む。体調悪くてもしゃべる、食べる、飲む。かんちょいさんのパパ活。じゃなかった絵本プロジェクトの中間報告もあって… 時間はあっという間に過ぎて… さらに、かんちょいさんに道案内して頂き、行きたかった西新宿のショップへ。足痛いのにありがたや✨ 道連れは龍鳳ママとコアキちゃん😅 他のメンバーはメンバーで夕方までおしゃべりしたそう😊 楽しかったー仲間パワー充電完了！日常に戻りましたーありがとう❤敬称略順不同かんちょい、龍鳳ママ、コアキ、coo、Smile、まれまた会う日まで頑張っていきていこう－完－

2024年11月12日

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いも。(57)
徳島県 / 女性特有 / ステージ2

日記

仲間に感謝💕その②11月9日@築地

11月9日朝５時起きで目指すは東京。国立がんセンター患者市民パネル参加するため。その前に築地本願寺カフェ🍴 BKYあつこさんと小噺じゃなく💦子育て話など。ご自身も学生。いや～新しいことを学ぶなんてスゴすぎ！からの家族へのグチ祭ー笑笑本番のパネル。いつもながら各地から集まった熱いグループワーク！本当に皆さんすごくて頭が下がります。ゆうこりんこさんにも会えましたよ😊 さらに有志によるお疲れさま会に参加させて頂きましたーいやぁ、すごかったです。患者パネルの任期はひとまず終わり。次期更新できますように。まもなく次期募集が始まるはずですよ！

2024年11月12日

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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

仲間に感謝💕その①11月3日

時間が経ってしまいましたが💦 がんノートキャラバン@大阪に行ってきましたーで、なんと、まさかの、登壇！世の中何が起こるかわかりませんね。公開収録なので気になってくださった方は後日😅 こんな奴もいるってだけで誰かの希望になればいいと思います🍀 生かされてる。マサさん、声かけてくれてありがとう💕 卵巣がんYouTuberさくらさんにも会えた🎵 ありがとう❤ ひろさん、ひろはしさん、あっつんさん、つっちーさん、マサさん、ヤジーさん、ともさん、&…

2024年11月11日

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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1

日記

【第10回ちゃやまちキャンサーフォーラム 2024】行って来ました！

キャンサーペアレンツで知り合い、ずっと仲良くしてもらっているひろさんと今年で10回目となる茶屋町キャンサーフォーラムに遊びに行って来ました。ＣＰもブース出展していたので少しだけお手伝いさせて頂き、ゲストで来場されてらっしゃった麻倉未稀さんともお会い出来ました！勿論、「ヒーロー」歌ってくれましたよ😊 （麻倉さんの許可を得て写真はアップしています）今回の講義は「乳がんの基本と再発乳がんの最新治療」・「あなたの乳がん治療の決まり方」。病理検査の話からホットフラッシュの話まで多岐に渡った内容で分かりやすかったです。医療は進歩し、私ががんになった時から治療や薬の選択肢が増えています。患者のQOL向上って本当に大切ですよね。ＣＰの何人かもきっと会場にいらっしゃったかと思います。お会い出来ませんでしたが、又、必ずお会いしましょう(*^-^*) 会場でお会いしました事務局の高橋さん、あっつんさん、つっちーさん、一緒に行ってくれたひろさん、ありがとうございました！！今回も新たなつながりが生まれ、とても有意義でした。感謝・感謝です。追記：いも。さんからおススメ頂いたTABBYアイスも美味しかったです💕

2024年11月10日

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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

命を感じる時

秋がどんどん深まっている美しい季節になりましたね。今日は森の中を歩いて来ました。歩くたびに聴こえる落ち葉の合唱が心地よくて、もくもくと歩いていると食べれるきのこに出会いました。きのこ狩りの予定ではなかったのですがこれも何かのご縁と摘み取って家に持ち帰ってきました。森を歩きながらいろんな感情や思いが浮かんできて、そんな思いに耽りながら森の静寂の中で人生について考えていました。そんな思いの中で四季とはまるでは人生の縮図を表しているようなという思いにかられました。春に芽吹き、夏に大きく育ち、そして実をつけて、秋には葉を落とし、新しい年のために養分を育み、冬には蓄えた栄養を生かしてじっと生きていく。人生の自然のサイクルに乗って私たちは生きていくしかない。それは感傷でも憂いでもなく、それは私たちに与えられた条件。私たちはその条件の中で生きていくしかない…けどそれは哀しいことでなく、むしろその中だからこそ、感謝を讃え、喜びや楽しみを見つけて人生を豊かに過ごすことに夢中になれるのではないだろか？森の中で確かに命が息づいていることは私たちの大きな希望でもあり、未来を豊かにしてくれる象徴ですらあるのではないかと思うのです。

2024年11月08日

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