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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
やっとこさ車が戻ってきた7月
いつもお読みいただきありがとうございます。 今月に入ってすぐ、驚く出来事があり。 車は整備工場へ。 代車はどうも落着かない。 できれば運転はしたくない。 けれども、電車もバスも1時間に1本あれば良いような地域にとっては車を運転しなければ何も出来なくなってしまう。 あぁ… そして7月最終日に愛車が戻って来た！ ホッとしつつも、やはり運転はあまりしたくない。 昼間だけならなんとか。 夕方以降は嫌だな。 しばらくは、なれた道だけ走るように。 精神面がまだまだ、戻らないなぁ。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
つかんだ術後5年。生かされてる5年。
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お久しぶりです〜 先日。胆管かん3bからの〜術後5年を 迎えました。 ワタシ「先生、3bって、eとかfもあるとよね？」 とおる「bまでしかない…」 と言われた5年前。 まさか生きとるとは！ で。5年のCTを合格した日。 これで終わりかと思いきや… とおる「あと7年診るけーん。大腸がんとかなら、5年で終わりやけど、膵臓、胆管は、ウチは12年診る」 そんなこんなで、まだまだ3か月ごとの経過観察は続きますが、ワタシの中では、がんは、ひとまず、とりあえず、これで終わりにしたい…。 残りの7年は、スペシャル人間ドッグ的な♩ で。ワタシの近況は…と言うと。 なんと！年末に再発疑惑騒動があり、お声かけてもらって始めたシステム＆金融の仕事を思い切って退職しました。めっちゃ難しかったし、残業やってもやっても、周りのスピード感についていけず、毎日ヘロヘロでした… で。今年2月から、自宅そばの病院の受付に、パートで就職。 しかーしっ！ 入職2日目に、同病院の広報課パート求人を発見。上司に相談し、また新たに面談を受けて、現在、病院広報の仕事してます^ ^ 各診療科の先生、師長さん、理学療法士さん達と一緒に、がん市民講座や、さまざまながん治療、緩和ケア病棟のチラシやパンフ、サイトの制作をやりました。来週はＰETセンターの取材ですよ〜。 だてに膵頭十二指腸術やってませんから〜 Ts1やってませんから〜 親子同時にがんになってませんから〜 がんのこと。治療や検査のこと、 患者や家族の気持ちや知りたいこと、気持ちがわかりすぎるワタシ。 そこを柱に、内容を展開してます。 で、先生方にもＯＫいただいてます^ ^ これまでのキャリアと、がんの経験、前職の難しすぎたITのちょびっと経験を、全部乗せて、楽しく仕事してます。 しかし。 娘は、中1から不登校になっちまった…。 がんで死ぬかなと思ったワタシ。 でも、死ぬわけないな、と思ったワタシ。 きっと娘の不登校も乗り越えられるって 思ってます。 人生、ムダなことは一つもない！ 生きてこそ。です。 写真は神社の夏越祭の茅の輪くぐりです。 術前術後の方、抗がん剤の方 経過観察の方、いろんな治療中の方、 みんな良い方向に進みますように。 家族で楽しい夏を過ごせますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2質問・相談
中咽頭癌の宿命？
最近、軟口蓋か口蓋垂の辺りに違和感があり、睡眠中や横になってる時に呼吸がしずらいときがあります。夜中に呼吸困難でよく目を覚ますことがあります。 頭頸部癌のため、この辺や舌根に放射線を照射しているため後遺症は残りますと言われていたのですが、だんだんその違和感が酷くなってくるものなのでしょうか？
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ふぁいとおかあさん(51)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
記録
治療が変わったので 記録に投稿します(^^) 2年前の春からキートルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン 辛い副作用はなく、著効し ゲムシタビンの血管痛だけは辛かったけど 1年以上続け、その後キートルーダだけの治療に。 この春、脇と肩甲骨下に再発。肺にも疑い。 ハーツー低発現でも使えるようになったとのことでエンハーツに変更。 7/11初投与。(今日は投与から19日目) 3日間は普通に過ごすも その後2週間は軽い吐き気とすごい倦怠感、めまい、息苦しさで起き上がることが難しく、ほぼ寝たきり。 17日後、やっと回復期に入ったみたい。自分の体力の無さが今回のしんどさに直結と痛感。平常運転のうちに、食べて食べて回復するぞ！ 脱毛に関しては、3日前からごっそり抜け始めるも、いまのところ私の毛量の圧勝✌️
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
松山行ってきました～
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土曜日、愛媛で「おれんじの会×キャンサーペアレンツ」合同企画に参加してきました。 オフ会以外は初めての参加🍀 レジェンド、とっしーさんと手のりインドぞうさんとはリアルでは初めまして😊 さすがお二人のお話はとってもよかったー。座談会では参加の皆さん悩みは共通🍀ピアサポーターさんとともに話しました。私はちょっとしゃべりすぎ反省かな💦 おれんじの会の居心地の良さ💕 街なかサロン羨ましい✨✨ 夜は教えてもらった居酒屋さんでとっしーさんと手のりインドぞうさんと乾杯🎵車なのでもちろんウーロン茶さ。じゃこ天や鯛めしを美味しくいただきました👍️ みかんジュースの蛇口や路面電車にも乗って松山楽しんできました～ 徳島から１６０キロ。久しぶりの超長距離運転。たまにはいいかも😊 とっしーさん、手のりインドぞうさん、CP、おれんじの会の皆さん、ありがとーございました🍀
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
なんかひっかかる
この前の診察時 「ゼローダは10か月から1年くらいで効かなくなるからなー」って言われた うん 覚悟はしてるよ ずっとはできないことはわかってる 医師として説明しとかないといけないのもわかる そやけど なんかひっかかる とりあえず今効果あるんやから それ評価してよ うーん ひっかかる
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
沖縄の若年性がん患者会のお知らせです🙌
20代〜４０代のがん患者会が、 明日、沖縄、南部にてあります🙋 詳しい場所はDMでお知らせしています💕 がん腫や性別は問わず、夕方15時〜17時まで、会費は500円程度に収まるよう計画中で、人数によって多少変動があるようです💡 がんを経験したナースさんがサポートしています！ こじんまりとした患者会ですが、とても支えになります。 特定の治療や商品をおすすめするような事は一切ありません。 お気軽にお問い合わせ下さい😊
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
遺族年金のアップデートを
今日、年金事務所へ行き私がもしもの時に家族へ遺族年金がどの程度出るのか調べてもらいました。 事前に自分でもある程度は調べていたのですが、知らなかった事実もあったので書いておきたいと思います。 まず年金の総加入月数が基本的には300ヶ月を超えないと遺族年金自体が支給されない。 →滞納なしでも45歳以上である必要がある ただし、特例として初診日から5年以内に亡くなった場合は支給される。 １日でも超えるとなし。 共働きの場合、遺族の年収が850万を超えると支給されない。越えなければ、どちらの年収が高くても支給される（申請に源泉徴収などの証明は不要） 支給される期間はなくなったのが妻の場合、子供が18歳になるまで 以上は妻の亡くなった場合を想定してるので、逆の場合はもっと支給される年齢範囲が広いと思います。ご注意下さい。 がんの治療の進歩で、生存期間は伸びていますし、頑張って伸ばした結果、遺族年金が支給されなくなってしまうなんて悲しいですね。もちろんがんだけが死因ではありませんが、2人のうち1人ががんになる時代、5年縛りをもう少し延長してほしいです。それに、子供が小さい若い遺族にとっては、とても必要な支援です。 私のように、45歳までは届かない、治療期間も長い患者には、生きてていいのか悪いのか、心にぐさっとくる一撃でした。 知らないと知っているのでは、生命保険のかける金額にも45歳までは高めにしておこうとか違ってくると思います。若い頃亡くなったら、当然遺族年金がでると思っていました。 年金の簡易説明書にもどこにも300月とか書いてないのです。説明書に載っている人生フローチャートで、さりげなく配偶者が48歳でなくなり、遺族年金を支給と書かれており、45歳未満ではケースバイケースであることもわかりません。多くの人は何歳でも支給されると誤解するし、治療期間が伸びたら貰えないとは思わないのではないでしょうか。 遺族年金を男女同じでなくともよいので、そういった点をアップデートできないのかなぁ、、と思います。もちろんある程度の区切りは現実的に必要なのでしょうが。 こういったことはどこに要望をだしたらいいのかしら、、、？ 以上、お若い方への注意でした。
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とし(50)
大分県 / 大腸がん / ステージ3日記
入院
まさかの網膜剥離で入院、手術。 以前とは別の病院ですが、やはりいろいろと違いますね。 消化器科と眼科の違いもあり、夜の病棟は静かです。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
なんやこんや色々あるけど ゼローダ9クール終わり 明日から１０クール目
なんやこうやマジで色々ある 最大の副作用はやはり手足症候群 手は色素沈着するし、皮はめくれるし、手は硬直するし 足は痛くて変な歩き方になるし 赤い靴はいてるみたいんなるし で、主治医に皮膚科行くように言われ、行ったわ行ったけど・・・ 「それは手足症候群の副作用ですね～」 「保湿してひどかったらステロイド塗ってくださいね」って 私の顔も手も足も見ず、診察するスーパードクター もう二度と行かない ま、そんなこんななんやこんや色々あるけど 腫瘍マーカーもずっと落ち着いているし 画像上も憎悪ないし だから、どってことない、手足症候群 いや、どってことある でも、我慢できる しかし、月日が経つのめっちゃ早い
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よしくん(51)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
前回の手術まで
本当に突然の癌の告知、医師は淡々と話され色々検査に回されました、正直ほとんど覚えてません、22年11月半ばから抗がん剤三種の治療が始まりこれもなんですかあまり覚えてません、かなり苦しく全く飯食って無い状態で、周りの人からは嘘でも元気にならな退院できんよって言われなんとか2週間ぐらいで退院しました。めっちゃしんどかった。 2回目の抗がん剤の時は同じ日に入院した方がコロナですぐ退院させられ2週間自宅待機でした。3回の抗がん剤を終わっていざ手術です。9時間に及ぶ大手術だと覚えています、只、術後を嫁さんだけならよかったと思うけど娘にもって見て貰って、自分は痛みが激しい姿しか見せて無い気がするんです。後日聞いたらやっぱり見たくなかったって言われました。 その後は看護師さん達にかなり迷惑かけたと反省しております。夜中泣き出したり、大部屋だったので周りの人にも大分迷惑かけたと反省しております。 1ヶ月ぐらいで退院でき、自宅で鼻からチューブでの飲食でした。３ヶ月ぐらいして飲食のリハビリ通ってようやくなんとか飲食可能になりましたがこれも正直覚えてません、この最初の１年はコロナもあり面会ダメで、かなり看護師さん達に助けられました。２度と無いに越した事ないけどありがとうって心から思いました。
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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
息子が、頑張ってる
以前息子が、ママの病気を治したいからって、日記を書きました。 あれから、まじで学校のテストも 百点をかなりとるように、塾のテストは、薬学部のある高校は、E判定だが、六年生ですから 、息子を見て私も変わりました 死について考えてしまってたが、薬剤師になり、乳癌の新薬を作るんじゃないかって、 それまでは死ぬません 私の為に頑張ってる息子がいるんだから、目指す物は相当難関なのは知ってます 前向きになれたことが、今の私です
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
第11回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe☕「テレビ東京ワールドビジネスサテライト」＆「日本ASEAN台湾次世代交流フォーラム」につながる？？
こんにちは！ 毎日蒸し暑い日が続きますね💦寝苦しくって、なんだか、どよんとしちゃいます。 さて、6/29土に小平でがんサロンを開催しました。 今回のテーマは「がんによる経済毒性について」にしました💰 皆さんの貴重な経験から、社会課題がてんこ盛りだと感じました！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n518951218db0?sub_rt=share_h&fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2sZIDgOgregmISvnJ1m8p_nRUs5Eg5nGBAuQH6dcL8XUXFRumFQKbqbOU_aem_LIyxAFA6ZUghDkEl725lig
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
Kolonihave
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ずーっと買うか買わないか迷っていたkolonihave. 日本語で言うと家庭菜園。 もうすぐ家からアパートに引っ越すので、庭が欲しいと思ってて、kolonihaveを買えば庭も菜園も手に入る！と思っていた。 色んな情報を集めていて、やっと自分の気にいったkolonihaveが見つかり、この度買ってしまいました。 人生って不思議！ パーマカルチャー目指して、自分なりに出来る貢献を自然にしていけたらな〜。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
値段に驚く6月
いつもお読みくださりありがとうございます。 ありがとう♥️をありがとうございます☺️ コンビニで、土用の丑の日のチラシをもらう。 そこは、ら息子が小さい頃からお世話になっており、安心して買い物が出きるのでとてもありがたいお店のひとつ。 お手頃価格のを注文しようかと見てみると、1人前で普通に3,000円超😱 どうしようか… 暑さよりも、湿気にやられて思考回路がうまく動きませ～ん。
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
俺ができること
入院中で今日は土曜日なので病院はとても静か。 そんな土曜日いろんなことを考える。 俺ができることってなんだろう？ 抗がん剤の副作用は倦怠感とお腹のはり。 もちろんしぶとく長くいき続けていくことは決めている。 でも誰にとっても命に限りはある。 妻に息子に何を残していけるだろうか。何をすることができるだろうか。 限りがあると考えると切なくもなる。 がむしゃらに動いている人たちを見ると羨ましくなる。 俺だからこそできること。 夫であり父であること。 俺だからこそ出来ること。 改めてこれからどう生きていくのかをとても考えさせられる。 どう気持ちを持っていったら良いかわからないし、辛くなる時も本当に多くある。 これから不安だし、来月どうなっているかもわからない。 けどいきたいれるって良いな。 やるべきことは色々あるけど、でも俺は今自分が大切にすればかことを大切にしていく。 命、家族 家族に会えないのが寂しぎる。 大切に生きる。 生きていく。
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ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(40)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4ひとりごと
ナゾ肉腫の正体、「異所性網膜芽細胞腫」だ！
かなり久しぶりの投稿となりました。 「ナゾ肉腫」の正体が少しだけ明らかになりました。 「異所性網膜芽細胞腫 (Ectopic Retinoblastoma)」とのことで、国内2例目とのことです。 現在、VPECと大量化学療法を何とか頑張って完了し、今後のQOLなどを鑑み、放射線治療や外科的手術等はせずに化学療法のみで退院となりました。今週の土曜日、2024/6/29に完全退院の予定です。 ひとまず安心といったところであありますが、、、 何とももやもやした気分での退院となりますが、まずは一区切り、 退院というモーメント、長男（＆妻）の完全退院のモーメントを喜びたいと思います。 また、ようやく遺伝子検査の結果が5か月越しにでまして、 結果は「非遺伝性」、また「分子標的薬の治験対象はなし」という結果となりました。 (ie. つまりは将来、長男が子供を作るとなったとしても、遺伝子的な引継ぎは否定される模様。網膜芽腫は遺伝性か否かで、将来の生殖的な影響が大きいそうなのですが、それはなさそうとの診断結果でした。) 現在の患部の腫瘍は、ほとんどなくなったのですが、腫瘍の殻？なのか、数mm単位で腫瘍の殻が残っている状態で、いわゆる「完解」ではなく、病院の判断としては「縮小維持」ということになるとのことです。 夏休み明けの2学期から、地元の小学校に復学予定で、 骨原発の網膜芽腫という希少性から、定期的且つ頻度高めで外来通院となりそうです。 ひとまず治療がうまくいっているので良かったのと同時に、 完全にはまだ治っていない、「縮小維持」ということで、何ともスッキリしない心境で、 これからも長い闘いになりそうだな、、と思っております。 うーーーーん、、、スッキリしたかったけど、、 ひとまずは喜ぼう。喜んで長男を自宅に迎え入れよう！と思っております。 あまり綺麗なおうちではないのですが（笑）、 サプライズで色々と飾り付けをして、少しずつ日常取り戻せていければと思います。 また独り言ちっくにはなりますが、日記としてご報告させて頂きます！！
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
治療スタート
今月受けた検査結果は、癌の再発が見つかりました。 今回受け止めるのが難しかった。 悔しさとまたかー、なんでー、色々どうする！？ 諸々。 そして一昨日から入院して昨日1回目の治療を行いました。 今回は3週間に一度の治療を期間無く継続して行っていく。 パネル検査もやってみる。 出来なことやっていこう。 久々の入院。 色々生理はできていそう。 この時も大切に。 ここに書くことがホット一息になっています。 読んでくださった方ありがとうございます。 先が見えないし、不安もいっぱい。 レアな人生生きているな！ 今日も1日生きていこう！
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まめ(55)
徳島県 / 胃がん / 不明質問・相談
リウマチ性多発筋痛症
こんにちは。ご無沙汰しています。 以前、こちらでオプジーボの副作用？で上腕の強張りがある、との投稿をしました。 騙し騙しなんとかやってきましたが、5月に痛みが上半身全体に広がり、痛み止めを飲み始めました。1ヶ月休薬しましたが改善が見られなかったため、いろいろ検査したところ「リウマチ性多発筋痛症」であろう、とのことです。今は、痛み止めと休薬で様子を見ています。治療となると、ステロイドを使うらしいのですが… 痛み止めもしばらく効いていたのですが、一昨日くらいから、効かない…体調、天候のせいかなぁ。痛いのはしんどいですね🥲 休薬できるのだから、いろいろやりたいことやって、おいしいもの食べたいのですが！ とりあえず、ご報告まで。相談にのってくれた皆さん、ありがとうございました。 オプジーボを使っている皆さん、同じような症状があったら、主治医に相談してみてくださいね。
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かず(49)
鹿児島県 / 肝細胞がん / ステージ1日記
ラジオトーク♪＃8
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今回のテーマは 市議会傍聴で見えた「患者会」 遺伝子パネル検査 体験談 ピンとくるワードがあった方！ ぜひ聴いてみてくださいね。 ＃8-1 前編 https://radiotalk.jp/talk/1187887 #8-2 後編 https://radiotalk.jp/talk/1187888
こどもをもつがん患者でつながろう
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