こどもをもつがん患者でつながろう

ちよちよ歩き

東京都 / 乳がん / ステージ2

2025-02-14 20:47:18

会えて、話せてよかった。

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日記

ゆうこりんこさんが地元で定期的に開いている駄菓子屋イベントに顔を出した。

お客さんの中にトゥレット症候群の患者さんもいて、一緒に紙芝居を見たり、話をすることができた。

トゥレット症候群について聞いたことはあったけど、実際に患者さんに会ったのは初めてだった。
症状はビートたけしのチックが有名だけど、他にもいろいろあるみたいで、その人は意図せず色んなものを触ってしまう「タッチング」という症状が強く出るとのことだった。

不随意運動なので触ろうとすることは止められないんだけど、ベターっと触らず、チョン、チョンと軽く触るように何とか制御しているらしい。

机、椅子、隣にいる私のバッグや服の端を順番に触れていく。
私はそこに居ていいのか、離れた方がいいのか、その人にとって安心できるのはどういう振る舞いか分からなかったので、率直に聞いてみた。
離れたり(優しく)避けたりしてももちろんいいんだけど、触れることが完結できないとずっとタッチングが続いてストレスフルだから、もしも気にならないのであれば、そのままにさせてくれるとありがたい、とのことだった。

そうと分かれば全然気にならないので、チョンチョンされながら紙芝居を楽しんだ。

ここで会えて、直接話すことができて良かった。

次にその人や別のトゥレット症候群の人に会ったときは、お互いにもっと安心して隣に居られるんじゃないかと思う。

  • ひろ

    常日頃思うのですが
    自分の病気🟰がん、その中でも乳がん
    に関してはある程度知っているつもりですが
    (それでもいろんなタイプがあって、いろんな治療法があって、自分のタイプ以外は分かってないと思います)
    他の病気、疾患などについては
    あまりにも知らないことが多いなぁって

    全てを理解はできないかもしれないけれど
    少しでも理解しようと思うこと
    思いに寄り添いたいと思うことが
    とても大切なのではないかって

    ちよちよ歩きさんの日記を読んで
    そんなことを思いました
    ありがとうございます♪

    2025-02-14 20:56:44

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  • いも。

    ちよちよ歩きさん
    ありがとうございます💕

    がんでも人によって症状はさまざまですもんね。
    本人に聞けたらお互いにちょっと安心できますね。
    声かけって大事だなー

    2025-02-16 08:54:15

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  • ゆうこりんこ

    ちよちゃん、ご来店ありがとう!
    あの駄菓子屋はがんの人も来るし、脳梗塞で片麻痺の障がい者や、がんで大切な人を亡くしグリーフを抱えた人など、いろんな人がやってきます。
    地域の子どもたちがお買い物の練習にもやってきます。
    とても、色々なことを感じ、全ての人の命の大切さを感じます😌

    感想を共有してくれて、ありがとう!

    2025-02-16 17:43:12

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