キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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ニック (35)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4
副作用
抗がん剤の副作用が今までと明らかに違う。 下痢がすごくひどくなって、ほとんど水みたいな便が投薬から一週間は続くし、吐き気と倦怠感もひどくなって、続く期間が長くなってきた。 ここで新たに吐き気止めの薬と、下痢止めの薬を処方してもらった。 これで何とかなればいいけれど。 自身の体調も悪い中、妻も妊娠後期で体調が悪いし、なかなかにしんどい日々が続くなぁ。
2024年03月19日2
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てつ (51)
東京都 / 胆管がん / ステージ3
こんな事も有る
前回の投稿で、 遺伝子パネル検査→治験適合有り で喜んで報告しましたが、 結局は築地の有名な病院で、 初診時Dr.より(せっかく期待して来た貰ったのに募集枠が埋まって終了してしまいました申し訳ありません) 私と嫁さんで (ちーん(*>人<)) と帰りの車中 2人での会話は(これはきっと治験が身体に合わないから辞めた方が良い!) とのお告げだね( ̄▽ ̄;) そう言うしか 気持ちのやり場が、、、 本当にフリーフォールで 上から下にストーンと 落ちた様な気持ちでした。 家の雰囲気も暗くなったな〜 ところが その後女子医大さんに戻り、 放射線科の先生とのとの出会いで、 運命が代わりました‼️ (重粒子線行けそうな気がします❗️) え? 俺神奈川で重粒子線断られてますけど、、、 ( PETCT受けて下さい。 それを見て私が紹介できるか 判断します。 先生は元々QST病院の トップに居らっしゃった方の様です。 そして 今日 私はQST病院に、検査入院しております。 明日のCT&MRI検査をクリアすれば 念願の重粒子線治療をして貰えます。 今度こそ 応援してくれた方々に 酔い報告が出来ると良いなぁ 良い夢見たい( ˘ω˘ )zzz
2024年03月18日3
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はつえ (63)
北海道 / 胆管がん / ステージ3
【緊急】抗がん剤の副作用を教えて下さい
夜分遅い投稿すいません! 2日前に母が胆管癌ステージ3と宣告されました【はつえ63歳の息子、野涼介(35歳)です】 抗がん剤治療を開始すると自由が無くなる可能性があると思い仕事を5日休みを頂き、母の行きたい所へ旅行へ行きます しかし 先程母の友人の葬式があり「母の友人の妹もガンで抗がん剤をやっている」と聞いたようです すると「・皮膚の異常・味覚の異常・横になって寝ている時間がほとんど」と言う話を聞いて凄く怖がっていて 旅を楽しめるような状況では無くどうにかしたいと思っています 特に初回は抗がん剤の量も多く副作用が強く出るようで 少しでも安心させてあげられる情報等があればとても助かります! 初回の抗がん剤はどんな感じだったのか? 等のお話も頂けるととても助かります! 全てが急の事でお願い事ばかりで迷惑かけて本当に皆様すいません! 抗がん剤の痛みについて安心出来るよう話等あればよろしくお願いします
2024年03月17日8
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はつえ (63)
北海道 / 胆管がん / ステージ3
胆管癌ステージ3(小樽)優しい母を救いたい!!
皆さんよろしくお願いします! 北海道小樽の野涼介(35歳)と言います 今回母親(64歳)が胆管癌ステージ3と6年3月14日に言われました 母親は筋肉の難病、他にもいくつかの病気を乗り越えてこれました 現在母に孫ができました 母には生きがいがあります 64歳の母親は「70歳まで生きたい」これが母の願いでした 病気にかかる前からの母の気持ちです 70歳以降まで生きると人に迷惑をかけるからという母の想いからです 認知症の母をずっと面倒みてきて、認知症の母が去年施設に入り これからやっと自由が聞くというタイミングでした 本当に優しい人です なので 僕は母親が70歳まで生きれるようなんとかしたくて必死にもがいてます! そして西口さんの動画をYouTubeでみつけてこのサイトに出会いました! もし可能ならば同じ病気でなにか参考になる事があるかも知れないので情報共有して頂けるととても助かります! 母のガンを知り僕は5日間休みを頂きこれから母を旅行に連れて行く予定です! 母が抗がん剤治療を初めたら出来なくなる事もあるとの事で4月までは抗がん剤治療は開始しないとの事です ※手術は現状出来ないらしです (抗がん剤で腫瘍が小さくなれば手術の可能性もあるようです) 母にはこのサイトの事を簡単に説明しました!僕自身このサイトを知ったのが昨日で 全然わからないのですが 皆さんの日記を読ませて頂きとても元気と希望がわいて来ました! 是非皆さんのお力を貸して下さい 母は4月から抗がん剤治療を受ける事になると思います! 是非母に抗がん剤の副作用の時のアドバイス等を教えて頂けると助かります 母はネットが使えずやり方もわからないのですが僕がしっかり教えておくので皆さんよろしくお願いします ちなみに名前は【野→の】1文字です(笑) とても珍しく覚えやすいので是非お願いします! ちなみに父もとても体調悪くご飯も食べれてなく明日病院に検査にいきます 僕自身も情けない話ですが色々ショックがかさなり記憶もあいまいな所も多く、文面も支離滅裂にで伝わらない事もあるかも知れませんがよろしくお願いします!!
2024年03月17日4
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smile (48)
東京都 / 胃がん / ステージ3
術後3年目検査クリア
一昨日胃カメラ、今日造影CT検査をし、無事にクリアしました。 4年生に進級です。 1時間も早く主治医の外来に呼ばれたので、何か緊急事態が起こったのかと焦りましたが、単に検査が早く終わったから繰り上げて呼ばれただけでした。 胃カメラは、組織を取らなかったから大丈夫かなと思っていたけど、他臓器に何かあるかもしれないし、結果を聞くまでは不安で息苦しかった。 今朝、久しぶりに早く目覚めたし…。 5年までは油断できないけど、術後3年目までが1番再発転移が多いから、ひとまず山場を超えてよかったねと主治医も喜んでくれました。 12月に人生初めて基準値を超えた中性脂肪も、半分にまで減少。 増えた体重は全く減ってないし、連日1kg近く🍠爆食いしまくってたので、正直びっくりでした。 とりあえず、また3ヵ月の命の猶予をもらえました。 3ヵ月後は採血と外来、半年後には再び造営CT検査です。 夏から増えた体重を戻さねば、という気持ちはあるけど、食べたいものを美味しく食べて後悔なく生きる‼︎ 最近、ほとんど食生活が戻っていて、検査終わりのご褒美のありがたみが薄れているんだけど、今日はとりあえずモンブラン、石焼ビビンバ、🍦を食べました。 CT直後に🍠200gも食べてるし。 しばらく我慢してた🍜も食べたいし、週末は二郎かな〜。 これからも、メリハリをつけながら、やれることをコツコツ頑張っていこうと思います。 写真は、帰りに立ち寄った大いわて展。 今日は娘も一緒だったので、2人でテンション爆上がりでした。 ハイキュー‼︎好きにはたまらなかった〜。
2024年03月14日10
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月