キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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かんちょい (48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
やっと退院 だが…
※備忘録も兼ねているため長文です 先月から新しい抗がん剤の副作用を見るために入院治療したものの、突然の下血貧血症状が頻発したので再入院してました。 今回は原因究明と何かしらの処置をしてもらうべく、ある程度の長期戦も覚悟の上、禁食して症状が安定するのを待ち、ひと通り検査を実施。 検査後、なかなか原因や治療のことが話しに出て来ないまま数日経過。その間も主治医以外のチームメンバーの担当医が様子を聞きに顔を出してきますが、毎回専門用語を並べながら違うことを言ってくるため、やや不安に。 その後に主治医と面談し、現状何が起こっているのか、今後のこと、治療についてを過去の経緯や画像を見ながら丁寧に説明してもらうことに。 だいたい主治医が真剣に話すときはいい話しではないことは、今までの付き合いからわかっていたが、さすがに今回は想像のはるか上をいってしまい、なかなか理解することが出来ませんでした。 下血貧血の症状は、門脈という肝臓に栄養分を送るための太い血管が腫瘍により狭窄して流れが悪くなっていることが判明(門脈狭窄·門脈圧亢進症)。 それでも栄養分を届けるべく、途中から肝臓に向かって新たに細い血管が伸びているらしいが、肝臓まで到達せずに行き場を失った血管が体内で静脈瘤となり、そこに圧がかかって決壊してしまうと、至るところから出血し、最終的に下血する。という仕組みらしい。 ちなみに、７年前に再発した時も同じ症状でしたが、画像を過去から追って見ると、以前より明らかにモヤが掛かって見づらいし、狭窄部分の塊が増えているのがわかりました。 主治医曰く、今は門脈が狭窄どころか、完全に塞がっているからとても危険な状態だよ。と一言。 さらに膵臓癌の再発でこの状況となると、平均値として6ヶ月〜1年だよ。と、厳しい現実を知ることに。 この症状には内視鏡を使った治療が2つあり、1つずつ治療内容やリスク、その後のケアなど丁寧に説明を受け、必ず治療して帰ろうと覚悟を決めていたのですが、どちらを選択しても成功率が低いだけでなく、治療中での死亡リスクも伴うし、成功しても、肝臓に栄養分が行かなくなったら肝不全で寿命を縮めてしまう可能性もあるとのこと。 また、消化器外科(主治医)と消化器内科の見解が割れ、なかなか方針が決まらないまま、家族とも相談を重ねてました。 最終的に、主治医から「いまは下血とまってるんでしょ、だったら食事取ってみて大丈夫そうなら治療しないで帰ろうか」という、なんとも投げっぱなしの提案をしてきました。 たしかに、厳しい現状のままずっと入院していても何も始まらないし、主治医も何かしらその先を見据えての提案であると信じてみることに。 結局は1番考えもしていなかった、『何も治療しないで退院』という選択肢を引くことにして、2週間ぶりの食事を再開。 その後、下血貧血症状もなく3日間過ごせたため、やっと退院の許可をもらうことができました。 とはいえ、症状自体はなにも変わっていないため、手放しで喜べるかというと、とても複雑な気持ちですが、今後は抗がん剤治療から再開し、症状が好転したら治療に持ち込めたらと考えています。 これからは少しだけ終活も進めつつ、1日1日を大事に過ごして行きたいなと、改めて感じる入院生活でした。 まだ粘りますよ〜✊
2025年06月10日4
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手のりインドぞう (56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4
あさがお通信 2025年6月号
梅雨入りして ジメジメ 私の苦手な季節です！ そんな季節ですが、あさがお通信6月号完成したので､お知らせいたします📢 来月は、あさがおを使って５年！ 毎月毎月 続けられたことが すごい👍 頑張った！ と自分をほめたいと思います♪ でも続けられたのは､みんなの力 つながり 協力によるものです🤝 良かったら あさがお通信 読んで見てください🤗 ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/11305/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%96%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
2025年06月09日6
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こう (55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2
心の変化
ガンにかかってから、私は 1. ショック→息子の成長を見届けられないかも… 2. 怒りと不満→健康自慢だった私が？ 3. 恐怖→私はどうなる？耐えられない 4. ありのまま受け入れる→なるようにしかならない 5. 前向きに考える→やれることをやっておこう 私の感情は3.4.5を行ったり来たり。そんなこんなで毎日をすごしています。 母、妻、会社員、ガン患者。 どうしてもガン患者の私が幅をきかせようとしてくるのです。そうなるとしんどい。わかっていてもしんどい。 気分転換できる材料(趣味やスキなこと)は多ければ多いほど良さそうです。 今朝は早起きしてお弁当を作りました。
2025年06月05日15
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アブソル (52)
埼玉県 / 肺がん / ステージ1
手術して退院しました。
手術翌日は、辛かったですが、 術後５日で退院になりました。 痛みは、少ないのですが、 不眠が酷いのと、 頻尿になってます。 家に帰れば寝れるかな。
2025年06月02日15
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人（2015年国立がん研究センター調べ）増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平（ぐっち） 2016年4月