投稿一覧

うさモル(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2

日記

ジャパンキャンサーフォーラム

ジャパンキャンサーフォーラムに登壇させていただきました。 自分のやっているがん患者会と音楽に関する活動を整理する良い練習になりそう、機会は逃さず最後までやってみようと思っての登壇でした。 他の方の話を聞いて、みんな本当にこれからの未来に向けて本当に必要な話をしている。はっきり言って私のやっている音楽ってあったら良いなの部類かも、なんて思ったりして何だか申し訳なく思う気持ちも正直否めませんでした。 しかし、私を演者として選んで頂いたのには多分見てくれる皆さんにとって何らかの意味があるのだろうという所を支えに日頃考えている事、目的にしている事等をお話しさせていただきました。 CPで自主的に(勝手に？)行っている音楽祭等の活動についてもお話しさせていただきました。お話しの内容に直接関係するみなさんには事前に了承を得ましたが、CPでは事後報告になってしまいました。高橋さん、すみません。 絶対なくてはならないものではないけど、あれば何らかの力になるであろう音楽で、人と人との繋がりを豊かにする事をこれからも続けて行こうと思います。興味を持ってくだされば幸いです。

わたる むらさき(50)
神奈川県 / 舌がん / ステージ1

呼びかけ

もうすぐミートザエキスパート

ぼくは、自己紹介が苦手です(T . T) 以前、CP東京オフ会に参加した時も、参加申し込みをしてから自己紹介があることを知り、あたふたしていたら、西口さんからコメントをいただき冷静になれたのを記憶しています。 そんな僕が、ニコット副会長の代理で、希少がんセンター主催のミートザエキスパートに出ることになってしまいました(＞＜) しかも、先生方がソウソウたる方々で、だんだんと胃が痛くなってきます。 しかもテーマが、、、ぼくは、何も話すことができないと思いますが、どなたかが笑ってくださると嬉しいです(＞＜) 頭頸部がんは、全がんの3%以下というマイナーな部位ですので、関係のある方以外、興味が湧かないと思いますが、希少がんの治療の選択肢が増えることを願い、自己紹介を頑張ってきます(＞＜) 前の週は高橋さんです(^ ^) https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/event/20220808/0124/index.html 見てくださる方がいらしたら、お申込みはこちらからになります。 よろしくお願い致しますm(_ _)m https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/event/20220808/0127/index.html 突き進みます。

たまきち(45)
東京都 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

術後5年

抗がん剤が終了してから5年経ちました❗️ 髪の毛は毛量が少し減り、以前より白髪が多くなってしまったのですが、カラー＋白髪染めで毎回リタッチしてもらっています。 今日はおまけでヘアアイロンでクルクルしてもらったので雰囲気が変わりました✨

gina(43)
千葉県 / 子宮頸がん / ステージ4

ひとりごと

アバスチン27回目？28回目？？

久しぶりの投稿です。 今日は通院日で、血液検査の結果を待ってます。 もう何度目のアバスチンだろうか。 数えるのも忘れてしまったけど…2018年8月から継続中です。 最近血圧が上がってますが、この先もうまく付き合っていきたいです。 アバスチンと自分の体よ！どうぞ宜しくお願いします。

Chihaya(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4

日記

どうなることやら

前回の日記から3ヶ月過ぎましたが、その時のCTでは、見つけられず、そのまま、イブランス、フェソロデックス、ゾラデックスを続けておりました。 でも、腫瘍マーカーが毎月、上昇してたので、造影剤ありのCTと骨シンチを今月初旬にしたところ、胸水が溜まってるのと、脳の転移が疑わしいと。おー！まさかの脳転移？ そう言われると、ちょっと、階段を登ると息苦しさを感じたり、時々、咳が出てたかなぁ？ 先月、何回か頭痛で、頭痛薬飲んだわとか。 最近、むくみがひどくなってるわとか。 先月、職場でした肺のレントゲンでは異常なしの結果だったのに、検査でも、多方面からしないとわからないものなんですね。 明日、今後の治療方針を聞きに行くことになってるんですけど、なんだか、落ち着かなくて。 また抗がん剤かなぁ？あの、副作用にまた耐えれるのか。脳の放射線治療って、どんな感じなのか。 現在、80過ぎた母の面倒をみながら、暮らしているのですが、今後、どうしていこうかとか。 子供達は、それぞれ、大学生で一人暮らしをしているし、親にも頼れず、子供達にも頼れず、自分でできるところまでは1人で頑張らねばと。 やるしかないので、やるんですけど、不安が。 考えても仕方ないので、明日はおいしいランチをどこかで食べてから、病院に臨むことにします！😆

直心(48)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

30度が涼しく感じる7月

いつもお読みいただきありがとうございます🍀 コメントやありがとうを、ありがとうございます☺️ 連日の30度越え。 幸いにも我が家は、良い感じに風の通り道になっているようで、全ての窓を開け放し扇風機を回すととても過ごしやすい。 とは言え日射しは強く、息子が楽しみな美術館へ行くも、駐車場から建物へ入るまでの数分間でグッタリ😵 注射の副作用は、このひと月でなれてきたのもあってか少～しは良いかな。 がしかし、ちょっとの不調が注射のせいなのか、暑さのせいなのか分からなくなるのがなんともかんとも。

ゆうこりんこ(49)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

コロナになったし･･･でも、回復力がすごいのよ✨銭湯サロンレポ含♨

いやぁ、毎日暑いですね💦 そして、長男がコロナをもらってきて、もれなく、私ももらいました！ 肺がんの私にとって、ただ事ではないのですが、今回の出来事で、改めて人の生命力はすごいな！と思いました。次男坊もびっくり！ コロナ日記はこちら→https://note.com/yuko_mitobe/n/n52cee894accf さて、先日7/22には第６回 銭湯でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＠神田稲荷湯　開催しました！ 夏休みに入ったこともあり、お子さん（思春期の年頃）が参加してくれました。 とても嬉しかったです！ はじめに資料の共有。 ・若年がん患者在宅療養支援事業→千代田区版 ・書籍：がんになったら手に取るガイド ・国立がん研究センターのプロジェクト　「がん情報ギフト」 →千代田区は設置されている図書館がないのが残念💦 ・安心が継続勤務に繋がる「支えられる安心支える安心」 厚生労働省推奨：病気休暇制度 ・怪しい情報に気をつけて！：実際に水戸部が通院の際、病院前で配られていたポケットティッシュ（実物）を共有 ・第４期がん対策推進基本計画の概要を共有 まとめ ・自分の道を生きることの尊さ。 ・家族の存在に支えられながらも、理解してもらえない苦しさ。 ・できないことを受け入れ、新たな工夫や発想を展開する力に変えること。 ・見た目にはわからないけれど、病気を抱えている人がいることを知っているお子さんの存在。 ・遺族の話を聴くことは、既にいのちの授業。 ・母の愛は海よりも深い。 今回も大切なことをたくさん教えていただきました✨ noteにまとめていますので、よかったら、目を通してみてください！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n907bcef98cc5

手のりインドぞう(54)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

妹のがん告知

6月の下旬に妹が健康診断で甲状腺の血液検査　数値引っかかり　クリニックに検査に行きました。私は､私の通院先の病院に紹介してもらうことを勧めたのですが‥ 大学病院なので、待ち時間も長いことから､友達とかが良いと言うクリニックで検査｡エコーで1㎝くらいのものが見つかり､生検したそうです。 そろそろ3週間経つので結果が出るけど､連絡がないなぁ！と思っていたら､妹からLINEで､甲状腺乳頭がんだった　と連絡きました。そして､大学に紹介してもらうことになり… でもいっぱいで診察予約ができたのが、8月10日　　 2週間先‼️ 2週間も､不安な嫌な気分を　落ち着かない気分を… 少しでも早く受診できる方法を画策中｡ まさか､妹までも　がんになるとは｡ やはり、2人に1人はがんになる時代！ 妹には､今　できる準備を指示しています。仕事をしているので､上司に相談するそうです。 妹の子どもは､みんなとりあえず成人して社会人になっているので､10日の詳しい説明を聞いてから伝えることにしてもらいました。 10日に､一緒に病院に行き､詳しいことを聞いたり､検査内容などを確認したら､妹の治療が順調に行くサポートをしようと思います。 私は､2日ほどで大学での診察　検査を受けることができ､スムーズに検査もできて､スムーズに治療開始できた。とても幸運だったと改めて感じました。 がんと分かっても､2週間も待たされる現実！ 予約がいっぱい！　わかるけど… どこも　こんな感じなのでしょうか⁇ 私は､待つことがなかったし､ がんではないが、子どもの病気でも待つことがなく､診察を受けることができていたので、不思議というか‥ どちらが多いのであろうかと疑問に思いました。

まどか(42)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

日記

京都

久しぶりに京都へ行ってまいりました。 息子の要望で金閣や龍安寺をみて、二条城と京都御苑などを周りました。 京都御苑は以前は毎日公開ではなかったのですが、今は見せていただくことができました。 二条城のあとに見たせいか、静謐な穏やかさを感じられる佇まいに、これまで大事に歴史的建造物を守ってこられた方々に頭が下がりました。お庭には白鷺がいてまるで美しい絵巻物を見るようでした。 ちょっと珍しいところでは白峰神社という、蹴鞠の神様のところにもお参りさせていただきました。いろんなサッカーチームの願掛けが見られました。お子様がサッカーや野球などやっている方は是非。 残念なことはただ一つ、金閣でこけて捻挫し翌日の予定が直帰になってしまったことですね。最近、ハラヴェンの末梢神経障害で足元がやや不安定なので気をつけたいと思います😵‍💫

ちせ(43)
大分県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ1

ひとりごと

５年ぶり

再発しちゃった。 お盆明けから、 ５年ぶりの、リツキサン単剤治療が始まります。 5年頑張る！、5年を越えれば！！と精一杯自分の興味のあることにチャレンジ、1日1日を精一杯生きる、健康な食生活、体作り、頑張ってきたけど、、 なんでだよーーーー 次は、6年後の娘の成人式までは頑張るから！！ 今日はここまで。

はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

呼びかけ

子ども参加大歓迎！福岡で集まろ〜！

お久しぶりです！ 毎日毎日、怒涛のような激務＆めちゃくちゃ難しい仕事に日々追われ…。 金は稼いでますが、 連日の残業でぐったりのはぴこです。 娘…絶賛、不登校気味で 朝は親子で死相がでてまーす！ 人生、なかなかしびれます〜。 で！8月10日に！ レジェンド・としさんが来福⭐️ 福岡で開催中の「 世界水泳大会のマスターズ？」に出場されるそうで、じゃあ！集まろっということになりました^ ^ パフパフパフパフ〜🎵 福岡、九州、全国のみんな！ 8月10日木曜日、17時半に 博多で集まりませんか？ 子ども連れ参加も大歓迎です！ ☑️生のとしさんに会って、長生きの秘訣が知りたいわ🩵 ☑️はぴこが、どれくらい石田ゆり子に似てるか確かめたいわ🩵 ☑️日記あげたことないし、人見知りだし… なんでもOKでーすっっ！ ぜひぜひご参加ください★ みんなで、この夏集まって、 『生きててバンザイ！感謝★カンパーイ』 やりましょう！ 参加ご希望の方、コメントと参加人数を 教えてください。 待っとるけんね〜⤴️

Larsen(47)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

私の人生は私のもの

ホスピスで働いていると、死について考えることは避けれない。 私が患者さんや家族の人達と話す時、私の死に対する考え方や意見を話すことが多い。 私の意見はあくまでも私の死に対する考えかたであって、これが正しいとか良い考えとかの判断の基準にするのではなく、ただこんなふうにも考えられるという参考にしてもらったらと思って話している どんな人の人生でも楽しみや喜びだけが存在する人生などあり得ない。 苦しみや悲しみ、不安や不満、空虚感やストレスなど多くのマイナス的な感情や状況が起こってくる。 それらは人間が生きていく上で避けられない、人間であるが故に起こる人生の本質的な条件だ。 病気だって人間が人間であるが故に起こる現象の一つ。 私達は有限の可能性の中で生かされているのだから。 病気になっても私達の人生そのものが誰かに乗っ取られてしまうわけではなく、奪われるものでもなく、新しい人生を歩いていくわけでもない。 最後の時を迎えるまで、私の人生は私のもの。 あなたの人生もあなたのもの。 誰にもとって変わることのできないかけがえのない人生。 どんな時でも自分の人生は自分のもの。

mica(41)
広島県 / その他 / 不明

日記

3年経過

いつに間にか3年経過しました。 手術の癒着？の痛みはありますが、それ以外は普通に暮らしています。 不安は一生続くと思いますが、、、。

ゆうこりんこ(49)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

夏休みに入りましたね🍉 子どもたちは成績表を持ち帰ってきました。 あちゃー！だったり、おぉ？！だったり・・・まぁ、色々です(笑)。 ところで、診察時、主治医に症状や心配事など、伝えたいことを伝え、疑問に思ったことを質問できていますか？ 主治医と話ができる時間って、ほんの数分。 私は最近になって、やっと、メモを活用し、自分の体調の変化を伝え、疑問を解消や振り替えることができるようになってきましたが、「これ、もっと何とかならないかな？」と思っています。 そして、お薬手帳を見るだけではお薬のことしか分からず、専門的で振り替えることも少ない。患者を軸とした手帳が欲しい。そんな想いから、「新しい手帳を作ろう！」という企画が湧きました。 早速キックオフミーティングを開催し、まずは東京都のスタートアップコンテストに応募しました！ 患者本人だけでなく、医師にも、薬剤師にも、家族のためにもなる患者手帳。 なんとかカタチになるといいなぁ✨ そして、エントリー後、早速「通過」との連絡がありました！！ そんなことを諸々と綴っております。 レジェンドなおこさんのことも書きました。 よろしかったら、読んでみてください。 （医師や薬剤師が病気だけでなく、人を観てくれる世界観を目指したい～） ↓ １次審査通過の話 なおこさんの話 杉並サロン始めたいね♬の話 節約ごはんの話 https://note.com/yuko_mitobe/n/n579171dccbab

プラチコ(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ4

日記

お久しぶりです

コロナも開け 自分が関わっているイベント関連業務は、超多忙であります。 こんな状況で、再発したら今進行している案件どうなってしまうのか とてもハラハラしながら、検査。 無事にセーフでした。　 ただ、時間とともに環境が変わっていくようで 大腸の主担先生移動、栄転でいなくなっていました。(大好きな先生でした) 手術好きな肝胆膵先生は残っていました。 てのが、5月のお話し 自分は再発もせず元気です。 毎年の人間ドッグも数値は良くなっています。 ズーとこのまま 娘達の学費を払い終える10年後まで 頑張っていきます。 写真に写っているのは この半年の色々です。

Larsen(47)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

あなたに会えて良かった

デンマークの夏はあんまり暑くない。 28℃は夏日といえる。 昨日患者さんと 中庭で患者はベッドに寝たまま、私は椅子に腰掛けて、夏の日陰を楽しんでいた。 彼はポツポツと何かを言い、私はそれに応えていた。 何か最近心に響いたことはありましたか？と聞くと彼はこう応えた。 自分の人生の最後の時に君に会えたこと。 君が言った“人生は不平等だ“そして“それを受け入れること“ “それは簡単ではないけど不可能でもないこと” 君が与えてくれた”小さな喜び“を思い出すたびに苦しみが軽くなったよ。 早くこの苦しみから解放されたいと願っていたけど、苦しみと共に生きることはなかなか勇気がいったけど、良い経験だったと思うよ。 私も彼に“あなたに会えて良かった。あなたの生きる美学に触れることができて、私の人生がさらに豊かになることができた。“ と伝えました。 どんな最後の時にも人生を輝きさせられることができるのは、自分次第だと改めて彼に教えられた出来事でした。

きむこさん(54)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4

日記

LAVENDER RING in 大阪国際がんセンター

今日は朝から大阪で用事があった帰り道、大阪国際がん　センターへLAVENDER RINGを見に行って来ました。 写真の中のお一人お一人のとても穏やかで優しい笑顔と　深く強い瞳に向き合いながら色々な感情が溢れてきました。 久しぶりにぐっちさんにもお会いできて、　　　　　　　やっぱり来てよかった！ 大阪国際がんセンターは初めてでしたが施設も明るく開放感がありとてもきれいで、せっかくだからと食堂で茶そばランチを食べてエネルギー補給。 流石に灼熱の中、近くの大阪城へ行く気になれず、 こちらも初の大阪歴史博物館の展望室からお城を眺めて　帰って来ました。 いつか機会があったらLAVENDER RINGにチャレンジしてみよう、と、ちょっとだけ思った 2023年7月12日でした. (^^)

母ちゃん(50)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4

日記

成人式の着物問題👘

我が家は、母子家庭。 収入は私のパートの給料だけ。 娘もバイトをしてくれているものの、そのお金は全て娘の教育費として貯金しています。 奨学金と教育ローンとで、進学させたので、生活費はいつもギリギリ…😵 そんな中、沸き上がる成人式着物問題😥 「もう◯◯ちゃんは着物レンタルしたらしい。」 「家はいつ行くの❗」 と娘に急かされ…どうしたものか…😥 そうだ❗今は『ママ振り』なるものがあるらしい。 母ちゃんの成人式で着た着物で何とかなるかも💡 早速、実家から母ちゃんの着物の写真を送ってもらって…と娘に見せたら、コレジャナイ…とあえなく撃沈…😵 母ちゃんの着物をベースに可愛くアレンジしてくれれば、成人式の着物代少しは抑えられたのに…😥残念。 どうしようかなぁ…と思っていたら、某着物屋さんの🎁成人式の着物プレゼント🎁企画を発見❗ ダメ元で申し込んでみたところ…まさかの当選してしまいました✨ ちょ～ラッキー😆💕 これで、成人式の着物安く済むじゃん❗️と喜んだものの、 まてよ… もしかして、当選と見せかけて、何だかんだと言って高い着物を買わせる手口かもしれない…。 『そちらの(予算内)着物より、こちらの(高い)着物の方が娘さんに似合いますよ～⤴️』 『お仕立て代はうん十万円です。』 とか、言われるんじゃないか…と疑心暗鬼。 でも…とりあえず話だけでも聞いてみるか…あまりにも高いものを勧めてくるようなら、断るつもりで、お店に出向きました。 結局、プレゼント企画は本当でした。 当選したプレゼントの予算内で、好きなものを選んでいく形でしたが、娘の好みで着物を選んで行くと、プレゼントの予算から足が出てしまい…😰(結局、そうなるよね😅) 仕方なく、着物本体は自腹… プレゼント代金分で、着物に必要な小物類、前撮り、成人式当日の着付けヘアセット等々…になりました😅 (結局、着物買わされてるやん❗) まぁ…全てレンタルでやったとしても、お金結構かかるし。それに比べれば、若干安く済んだのかなぁ。 (そう言い訳するしかないな😅) 初めての着物選びは、全くの未知数…で、時間もすごくかかったし…すごく疲れました…😵 今時の着物の柄やコーディネートにカルチャーショックを受ける母ちゃん。 娘が着たいものを着せてあげたいけど。 求めるスタイルに、どうしたものか…と頭を悩ましております。 (ゴスロリ風にしたいらしい…😱) 普通に着て欲しいなぁ…。 着てくれないかなぁ…。 着てくれないよね…。 婆ちゃん…腰抜かすぞ…😅 後は、お支払の為👛と娘の晴れ姿を見れるように、頑張らなきゃ❗️💪

はぴこ(52)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

呼びかけ

8月10日！福岡＆九州みんな集まろーっ！

ご無沙汰です！はぴこです！ まだ死んどらんよぉ〜、生き延びとるよー。 春から始めた仕事も、金のためになんとか頑張っとるよー。 で、娘・あーこが絶賛不登校中でーす^ ^ ハッハッハッ！ 8月10日（木）‼️ なんと‼️あの‼️レジェンド‼️ としさんが来福されます〜★ パフパフパフ〜🎵 福岡で開催の『世界水泳大会」に出場されるそうです。 で、CPみんなで、福岡に大集合しませんか？ 福岡、九州、全国各地の皆さま！ レジェンドとしさんに会えるチャンスですよー！ 当日は平日のため、お仕事、通院などの方もいらっしゃるかな？ 17時半ごろから〜と思ってます。 参加出来る方、コメントお待ちしてます♪ つながってないし… コメントしたことないし… 見る専で、日記あげたことないし… なーんて思ってる方、大歓迎です！ 皆さまのご参加お待ちしてまーす☆ みんなでワイワイ 『生きてて感謝★カンパーイ』しましょう！ 待っとるけんねー^ ^

ひねきち(43)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

仕事をやめたい

人生は短いんだ。やりたいことやろう。仕事は辞めて。 でもやりたいことって何だろう。薄っぺらい人生だったから、何も思いつかない・・