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ながえひろみ(41)
東京都 / 胃がん / 寛解呼びかけ
10/25(土)いきる×キャンサーペアレンツ 『カラフルな想いはきっと叶う』イベント@東京
どうしても叶えたい想い、ありますか？ 胃がんで胃を全摘してから8年の今年、いろんな想いをこめて生み出した絵本『カラフルな想いはきっと叶う』を使ってキャンサーペアレンツさんと共同で10/25(土)に東京都大田区にてイベントをさせていただきます。 あなたの、家族の、"未来への想い"を 叶えるキッカケになれば幸いです。 わたしは、胃全摘の手術とそのあとに待っている抗がん剤の治療に入る前、当時2さいの娘と長く生きていけるのか？不安でこわくてこわくて、だからこそ『胃切る→いきる、つまり、生きるんだわたし！』と言い聞かせ、治療をがんばり、ありがたいことにその後再発はなく、今にいたります。なので、作家名は当時の想いをこめた"いきる"なのです。 わたし自身のFacebookにも 絵本への想いを載せさせていただいているので、 お時間あれば読んでみていただけたら嬉しいです。 『この絵本に出逢って読んでくれた方が、 もしつらい状況にあっても、希望が光りますように、 その人の強い想いが叶いますように。』と、 ひたすらに願ってこの絵本を世に出しました。 今まさに治療をがんばっているあなたや、 お見舞いのとき、にもプレゼントしていただきたい『行動型絵本(読者自身の想いを描けるレターセット付き)』です。 もしイベントの日程があわなかったり、 東京近辺でない方で、 読んでみたい、と思ってくださった方がいたら、 イベント申し込みのURLから オンラインでも購入いただけるURLを載せていただいてますし、 わたしにダイレクトメッセージをくださっても大丈夫です。 いろんな想い、共有できたら嬉しいです。 https://www.facebook.com/share/p/1ZnkN4ssD4/ 以下、イベントの案内文と、 申し込みのURLを載せさせていただきます。 ↓ 申し込みURL https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfNIYg3EZDXTIH1keYk6feJ9eL9G-71HAwpkTy2HFVGGfEfhw/viewform 作家名いきる より イベント開催のお誘い ↓ ○年後への想い、 いっしょにアウトプットしてみませんか？ 大変な日常から少し離れて、 絵本とおてがみと共に 自分自身や家族と向き合い、 心の整理整頓。 ふぅ。なんか。心地いい。 10月の土曜日、 そんなひとときをCPのみなさんと いっしょに過ごせたら嬉しいです。 ～絵本をつくった想い～ ～～～ わたしは、８年前に 進行性の胃癌と診断され、 胃を全摘しました。 診断された時は、 ２歳の娘を育てながら フルタイムでバリバリ働いていた時でした。 診断当時は、 不安に押し潰されそうで、世界がモノクロのように感じていましたが、 『まだ２歳の娘の成長に、ぜったいにぜったいに寄り添わねば』という 強い想いを叶えたくて、 娘とじぶんの未来を、 カラフルに頭の中に描き続けました。 そして、想いをこめながら 実際にペンをとり、 たくさんの手紙を未来に向けて書きました。 そうするうちに、不安な気持ちは少しずつなくなっていきました。 そして、 今は、 小学5年生になった娘の 『いってきまーす！』を毎朝聞ける、幸せな日々を送っています。 診断から８年の今年、 『じぶんの経験が、だれかの希望になれば』と願い "行動型絵本"として、 紙の本、電子書籍、を出版しました。 "行動型絵本"であるこの絵本には 読者さん自身の想いを実現できるために、 『タイムマシンレター』と名付けたレターセットが付属品として付いています。 読者さん自身が、 叶えたい想いを書いて、 未来のじぶんや誰かに送ることができます。 『みんなのカラフルな想いが叶いますように』 と心から願い、 この絵本とタイムマシンレターを作りました。 ～～～ イベント当日お会いできますこと、 楽しみにしています。
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いなほ(41)
神奈川県 / 子宮頸がん / グレード4ひとりごと
優しくできない
子どもにも、母にも、夫にも、イライラがおさまらず破裂しそうなストレスをかかえてます。 病のせい？薬のせい？自分の性格？ こんなんじゃだめってわかってるのに… もうどこか遠くへ行きたい。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年9月
暑い毎日が続き 9月になっても夏のまま 夏休みは終わり 高校生の娘の最後の体育祭 昨日は､雨でどうなるのか ヒヤヒヤ どうにか予定通り 昨日実施できて良かった😊 生徒会の委員として 体育祭のプログラムを考えて 準備 上手く進行してくれない生徒会会長のことを家に帰って 愚痴を毎日… それでも､責任を持って やり遂げた娘は 頑張ったと思う！ 暑い中 当日も準備 片付け 頑張っていた！ みんなは､アイスクリーム食べたり お友達と写真撮ったりしていたけど 体育祭を最後まで無事に終わらせることを徹していた 娘の頑張りに 成長を感じ 誇らしく思った❗️ 次の大きなイベントは､大学入試 卒業式 また楽しみです♪ 私は､あさがお通信 今月も無事に発行することができました ひとりでも､多くの人が 前に一歩進むことを願って また、親としてがんばろう❣️ あさがお通信は⬇️ こちらから見ることができます👀 https://www.yowakai.com/info/_src/11941/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%99%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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てんとうむし(48)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
首の骨への放射線
私が抗がん剤治療中にいつも助けてくれた母が私と同じ大腸癌と告知されてからはや２年以上過ぎました。 ゆるゆると治療しつつ、なんとかここまできましたが、 首の骨への転移がわかり（痛くて眠れなくてMRIでわかりました）放射線治療が始まります。 痛みが軽減してくれることを祈っていますが、心配なのは副作用です。 首のあたりだと、のどが痛くなったりなどネットで見ましたが、家族としてできることはありますでしょうか？食べ物って、やっぱりゼリーとか用意していた方がいいでしょうか？ もともとだんだんと食が細くなってきていて心配していたところに、首への放射線という事で、そても不安です。 なにかわかる方おられたら、アドバイスなどいただけないでしょうか？ よろしくお願いします。
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mica(43)
広島県 / その他 / 不明日記
前向きに。
だいぶ心が落ち着いてきました。 今は前向きに、先生を信じて手術に挑みます。 もう少し、手術まで時間があるから土日は大好きな、自然の山にいって来たら？って。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
落雷
毎日毎日暑いね。 皆さんのところは災害大丈夫かな？ 先日ひどい雷雨があって落雷からの停電があちこち。 我が家も夕方…帰宅したら停電してた。 子どもに冷蔵庫開閉禁止令発令。 近所の電柱に落ちたらしい。 暗くなる前に回復したら次はネットがつながらない。ルーターが被害にあったよう。 パソコンが使えないと明日までの作業が出来ないと夜に息子は大学に行くと車を走らせることになってしまった。スマホでデザリングしたけど厳しかったみたい。 さらにテレビが夜中に突然映らなくなった。 分波器もやられたようで交換。 週末にすぐ対応してくださった作業員の方々に感謝。 電気、電波がないと弱いなー。なんもできん。 改めて災害対策考えなくっちゃだわ💦
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なみすけ(54)
山梨県 / 上咽頭がん / ステージ4呼びかけ
こどもホスピスを知っていますか？
山梨大学の川池です。自身も上咽頭がんの当事者です。講義で取り上げている「こどもホスピス」の正しい理解啓発のためにふくいこどもホスピスの石田千尋さんをお招きして理解啓発セミナーを開催致します。是非ご参加ください。
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mica(43)
広島県 / その他 / 不明ひとりごと
子どもは？
母子家庭だからどうしたらいいかな？ 市役所とかに色々聞いたほうがよさそうね。
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あつし(39)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
生死観の変化
変化というか、これまで全く考えてなかっただけなのですが、改めて自分ごとになると考察が冴え渡る気がします。 未熟も未熟ですが、自省録としてここに書き記したいと思います。 （以下の文、一般的な趣旨とは逸脱した内容かもしれずご容赦ください。自分を含めたがん患者の立場を軽んじているかのような論調に見受けられる可能性を排除できませんが、自分なりの独特ながらも前向きな立ち合い方であるとお含み置き願います） 5年生存率が約50/50とのことから、まるでシュレディンガーの猫（量子の重ね合わせにより、生と死とが同居する状態）のような宙ぶらりんの状態になってしまい、本当にどちら側にも偏重しないメンタリティが養われていて、これはこれで哲学大好きな自分にとってはある意味で神様が与えてくれた唯一無二の機会とすら感じたりもします。 どちらに転ぶのか本当に分からない為に、どちらにも主眼を置かずにただ見る、２つの事象を同じだけの敬意と畏怖を込めてただ観察することを心掛けています。 即ち、今までは当たり前のように生きることを基準に思考を巡らしていましたが、半分は死の側面から物事を捉える領域に畏れ多くも足を踏み入れてみたいと思います。 この試みは、未知の恐怖に知性で打ち克つ挑戦であり、未知の興奮に洞察で応えるかけがえのない夏であり、童心のように忘れられない冒険でもあります。 僕は中学高校と仏教学校にいたこともあり、死は輪廻転生のスタート地点という考え方がベースにあります。自然科学的にそうだと信じているわけではなく、人生を生きやすくする為に実装したポリシーという感じです。 一方、同じ仏教でも一部では無常感的生死感が存在し、すなわち平家物語の冒頭のように祇園精舎の鐘の声に諸行無常の響きを覚えるわけです。（ただこれはこれで、この冒頭の書き出しは仏教観にそぐわないという反論もあるようですが、ここでは一旦置いておきます） 前者のように新たな旅路につく説と、後者のように終われば無に帰す唯物論は、日本だけでなく世界中の至る所の文化圏でそれぞれ確認されます。 たとえばインドのヒンドゥー教では、これは仏教の元祖なので納得感もあるのですが、やはり輪廻転生の考えが強いです。3年間インドに駐在したことがありますが、確かに現地人は日本人に近い生死観があります。 輪廻転生しつつも、一方では先祖のいる世界（あの世）で久方の再会を果たせるという、なんか都合よく1人が２人に増えてないかとツッコミを入れたくなる思想も日本とほぼ同じで、お盆の正式名称の盂蘭盆はもともとはサンスクリット語のウランバナーという行為を指すところから来ているようです（それぞれの持つ意味合いは少し異なるようですが、最終的には供養という意味です）。 ちなみになぜ輪廻転生しつつあの世で先祖と暮らせるのかという問題（まるで冒頭の量子重ね合わせがここでも起きているかのようですね）は、日本においては仏教と神道が両立する独特の文化があるからです。考え方次第では亡くなるとなぜか倍の人生が始まるとなると、これはこれで面白くて深刻さが和らいだりします。 深刻さが和らぐという点でもう一つ述べると、ピクサー映画「リメンバーミー」の舞台となったメキシコの生死観というのも非常に興味深いです。これはまさに日本のお盆の考え方と同じで、死者の日（こどもの日と大人の日がそれぞれ1日ずつ、あとペットの日とかいうお茶目なものもあった気が…）に先祖がマリーゴールドの橋を渡って帰ってきます。心が揺さぶられるように美しい情景ですね。 死は先祖の暮らす新たな地への旅立ちだから、死を迎える者も送り出す者も、盛大に明るく振る舞うそうです。それは決して死の恐怖から目を背けるためのカモフラージュでは無く、死を受け入れた上での祝福への昇華であり、とてつもなく成熟した精神性が伺えます。私が最も敬意を示す生死観です。 もちろん、身体機能が低下していく実態と、新たな旅立ちという思想とには大きなギャップと葛藤とが現実問題として存在すると思いますが、どう乗りこなして祝福という境地に着地するのか、メキシコ文化に大いに学びたいところです。 試しに家の机にカラベラ（お花柄のお洒落な骸骨）とオフレンダ（自分だけの小さな祭壇）を用意して、この哲学を学ぼうかと考えいます。ファッション性の高いカラベラはAmazonでたくさん売ってますが、オフレンダはマニアックすぎるのか種類少なくピンとくるデザインがありません… 話を元に戻して、一方の唯物論的な思想は現代西洋に多く見られ、死は自然であり無であるという実証主義的/論理的で冷静な思想です。ストア哲学の一部にも見られる考え方で、一見冷徹に感じられるかもしれませんが、これはこれで「生死をみだりに神秘化しない」という、とても洗練された考え方とも言えます。あるがままを受け入れるのが自然という、温故知新というか、原点にして頂点とも言える思想と思います。北欧でも「ヒュッゲ」の精神によく見られます。 同様に、中国の荘子をはじめとする古代の道家思想にも、生も死も自然の一部であり人間が必要以上に介入しないという考え方があるようです。 ここまで死後の世界の有無についてつらつらと書きましたが、改めて、世界中の人々が想いを馳せるのは決して生のみだけでなくその反対の事象もまた然りと知ることができ、恐れとともに何とも言えないロマンを感じます。また、考えれば考えるほどに、恐れが「畏れ」に変わってきている感覚があり、昇華の第一歩を踏み出せているような手応えがあります。 僕は自分の人生を哲学することがとても好きで、変な表現かもしれませんが今の自分の体と精神はこの上ない研究題材です。 目を輝かせてこう語る様を周りは明らかにドン引きしつつも優しく見守ってくれていて、なんだか結局はどうなろうと自分の人生はとても幸せなんだなと実感しています。 僕がこの機会を肯定的に捉えられるのは、自分の影すら掻き消えるほどの太陽が僕の周りをたくさん周回してくれているおかげであり、その光源は僕の数少ない大切な知人たちです。 僕は彼らに何もしてあげられなかったのに、彼らは僕にここまで暖かく優しい心を投げかけてくれる。涙が出るほど嬉しくなってしまいます。 そんなこんなで今日から初回CAPOX治療の入院をしてきます。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
万策尽きました
今日の午前中、CT撮影をしました。 その後、午後2時過ぎから妻と一緒に主治医の先生から説明があるとのことで話を聞きました。 肝機能の悪化と、腹部のリンパ腫増大が見られるとのこと。 残念ながら、最後の頼みだった抗がん剤もあまり効いておらず、これ以上の治療は副作用のみで治療効果が見込めないため、抗がん剤も停止しますとのこと。 余命は、はっきりとは言えないが１か月から３か月、年を越すのはまず難しいでしょう。 ということでした。 今、ケアワーカーさんに入れるホスピスを探してもらっています。 前々から少しづつ覚悟はしていましたが、こんなに早く自分の人生の終わりが来るとは思ってもみませんでした。 災難ですが、受け入れてあと少しでも穏やかに過ごすしかないかなと思っています。
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mica(43)
広島県 / その他 / 不明日記
5年目
5年目のCT結果が出ました。ずっと問題なかったので、何も考えずに結果を聞きに行きました。 でも、再発と言われました。 再来週のPETｰCT で確定します。 今は精神的にきついです。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
リツキシマブ投与 翌日
昨日、リツキシマブを投与しました。 再発の時は、前回とは異なる抗がん剤を入れていきますが、これだけは再使用することもあるんですね。 今のところ副作用そしては、あまり変わっていませんが、吸入酸素量を３から２に減らしたので、肺機能は少し快方に向っているようです。 一昨日、下剤を入れたのですが、効きすぎて、昨日は１３回、今日はこれまでに６回便が出ました。昨日の７～８回目くらいまでは固いコロコロした便だったのが、今日は柔らかめで、６回目は少し下痢気味でした。 マグミットで調整するのですが、下剤が効くまでに半日くらいかかり、下剤飲んでも効かずに２日続けて下剤を服用することもあり、調節が難しいです。 今日から下の娘は大学のオーケストラの夏合宿で、山中湖で２泊３日練習です。 ８月２８日に杉並公会堂であるので、お近くの方はよろしければ足をお運びください。 娘はホルン吹いています。
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あつし(39)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
オペを終えて
2025.7.30（木）の午前9時前に病棟からオペ室に歩いて向かいました。 途中、付き添いの看護師さんと地元が同じと知り同郷のクラブチームの話をしたり、いつも通りリラックスした雰囲気で過ごしていましたが、オペ室内外はまるで通勤ラッシュかのように朝から慌しく人が行き交う別世界でした。その喧騒から、病棟では感じなかった「生」の躍動が改めて喚起されました。 無機質でひんやりと冷たいオペ台や無影灯とは裏腹に、ここにいる人物の全員のベクトルがただ一つ生きること/生かすことに集約されているような力強い感覚を覚え、とても印象的でした。否が応でも多少の生死観を問われる手術を前に、土壇場で「生きる力」の可視観測に成功した気分でした。 手術が終わったのは6時間半後の15時半ぐらいでした。意識はありませんでしたが、ずいぶん長く眠っていたなという感覚がありました。 ロボット支援下の右半結腸切除術と、本手術中に参加した臨床試験（大阪大学病院系列で試験中のSENJYO試験というもので、がんの切除後に腹腔内を10リットルの生理食塩水で洗浄することで物理的にがん細胞を洗い流すことが有効かどうかの試験）を終えて、ICUに入りました。 大腸を30センチほど切り取って繋げるというオペでしたが、腹腔鏡の穴5個と、5センチほどの切開1つという非常に低侵襲な手術でした。 面会に来てくれた妻はオペ後に執刀医からタッパーに入った私の30センチ大腸を見せられたそうですが、ステージ3b（のちに解剖で3cと判明）のがんは幼稚園児の拳ほどの大きさがあったようです。咄嗟にその時に写真でも撮ってくれたらよかったのですが、さすがにそこまでの余裕は無かったようで、私はその特急呪物を自分の目で見ることはありませんでした。 ICUでは通常の痛み止めとフェンタニルとを併用し、思っていたほどの痛みはありませんでした。ただ、腹筋に力を入れたり、咳などしようものなら悶絶級でしたので極力なにもアクションを起こさないように、時間が流れる感覚のみを認識して静かにしていました。 あと、フェンタニルは痛み止めとしてめちゃ優秀ですが吐き気が来るので別途吐き気どめも入れてもらっていました。病棟に戻ってからも吐き気由来でリハビリが開始できなかったほどなので、これからオペ後にフェンタニルを投与される方は何の遠慮もせずに吐き気止めをオーダーするのをおすすめします。 オペ後は1週間で完全回復し、8月8日の退院基準日に無事退院できました。 退院後、スーツケースを転がして1万歩ほど歩いて帰宅でき、体力回復の早さはさすがにまだ30代なんだなと実感しました。 退院後の週は運良くお盆休みなので、束の間の余暇をのんびり過ごせています。 入院生活で叩き込まれた早寝早起きが抜けず、朝5時に起きて夜10時には寝る健康的な日々です。 食事も栄養士さんの言いつけを守り、晩ご飯は極力自炊でたんぱく質 炭水化物 野菜繊維 ビタミンを摂るようにしています。 おそらく再発するとは思いますが、日々の丁寧な暮らしの積み重ねで英気を養い、その時に備えようと思います。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
このまんま良くなってくれれば…
今朝は足首から上のむくみが大分すっきりしました。 朝から便もコロコロしたのが３回出て、お腹も少しすっきり。 主治医の先生からも、数値的には少しづつ良くなっているということで、体も少し楽になってきた気はします。まだ動くと咳は出るし、酸素吸入は続いていて、トイレへ行ったりすると酸素のホースが絡んだり、面倒くさいのですが、何とか過ごしています。 午後は妻とお盆休みで帰って来ている息子が、差し入れもって見舞いに来てくれました。 本当にとにかくこのまま快方に向っていって欲しい。 今はただただ祈るばかりです。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
少し回復？
先ほど主治医の先生が来て、血液の数値が少し良くなってきており、薬が効いているのではないかとのこと。3日前くらいまではパソコンするのもしんどかったですが、こうしてパソコンしたり、新聞読んだりする気が出てきました。 相変わらず、足はパンパンにむくみ、動くと咳が出て腰が痛むし、べんぴもなかなｋすっきりしないし、という感じですが、このまま良い方向に向かってくれればと願ってます。 今日は下の娘が蒲郡市青少年国際交流音楽祭に出演するということで、蒲郡へ向かいました。 終わるとそのまま東京です。 マレーシアとグアムの学生の吹奏楽団と東京外大のオーケストラが、明日蒲郡中部中学校で16:00～演奏するそうです。 お近くの方、よろしければ足を運んでみてください。娘はオーケストラのホルンパートです。 昨日は甲子園三重県代表の津田学園が逆転サヨナラで、見事一回戦突破です。 次は広島広陵と対戦とのこ、暑い中ですが頑張ってもらいたい。 少しでもいい話を聞いて、前を向いていきたいです。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
抗がん剤 クールダウン期間
今週と来週は2週間の抗がん剤の休養期間になります。 そのせいか、少し体調が戻ってきた気がします。 足は相変わらずパンパンにむくみ、余分な水分排出のため、利尿剤と生理食塩水を２４時間点滴し、１時間半ごとくらいにトイレに行き、尿量測定をしています。夜間も７～８回トイレで目が覚めます。 便秘は少し解消、今日はまだ出iてないけど、昨日までの３日間くらいは１日に５～６回、コロコロした弁が４～５粒くらい出てくるという状況です。 今の状態は理屈では理解しているつもりでも、まだ本当に自分の中に受け入れられていないようです。 先日から、自分の気持ちの整理のためにもと思い、精神科の医師や臨床心理士のカウンセリングも受け始めました。 昨日くらいからこうしてパソコンに向かうことも多少できるようになり、このまま快方にむかってくれればと祈る毎日です。 下の娘が明日、蒲郡市内の中学校でマレーシアから来た学生の吹奏楽と、合同演奏をやるとのことで、今晩は蒲郡に宿泊、演奏会終了後、みんなと一緒に東京へ帰る、ということで妻と一緒に見舞いに来てくれました。 まだまだこれからやりたいこともあるので、神i様がいるのなら、あと５年、10年時間をいただきたい。 なにとぞよろしくお願いいたします。 今の治療は「ポライビー（抗体薬）＋ベンダムスチン療法（抗がん剤）」という治療法で、これにリツキシマブを加え、3週間を1クールとして、効果あれば最大6クール実施とのことです。
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はぴこ(54)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
みみみ三姉妹ちゃんからの浴衣を
お久しぶりです★ パピコじゃねーよ、はぴこだよ。 先月末で、術後6年を迎えました。 同時期にがんになり、再発した実ママも、 親子同時にがんになったことがショックで 鬱病になり、一時、入院した実パパも、 みんな元気です。 罹患時は小3だった、娘あーこも、中3に。 まさかの不登校にはなっちまったけど、 まあ、親子ともに生きとるだけで よかたいね！ そんなこんなで、 絶賛不登校中のあーこですが、 ここで仲良くなった「みみみ三姉妹」ちゃんが、亡くなる前に送ってくれた浴衣を来て、 お友達と花火大会へ行きました。 突然届いた浴衣と帯。 びっくりしたのと同時に、 あーこがこの浴衣を着る頃、私、生きとるかいな？ ヘアセットとか着付けとか1人で行ける？と、思ったことをしみじみ…。 みみみちゃん、亡くなって3年かぁ。 あの頃は、なおぴー主催の肝胆膵Zoom会 楽しかったし、心の支えだったなぁ。 胆管、膵臓は本気で厳しいし、足が早い。 ワタシがなぜ生き延びてるのかは わからんけど… ただ、ただ、たまたま寿命が、まだ先だっただけだと思う。 みみみちゃん、ステキな浴衣ありがとう。 親バカだけど、めっちゃ似合ってたよ。 なおぴーも、みみみちゃんも、もうすぐ命日だね。 なぜかワタシは生き延びてるけど、いずれ、そっちに行くけどたい、娘…不登校で手がかかるし、まだまだ行かんつもりよ。 なんかわからんくなったけど、 肝胆膵チーム！必死に頑張ろうね！ この世にしがみつこうね！
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
エプキンリ中止、別の抗がん剤へ
昨日、主治医から肝臓の状態が悪化しており、エプキンリは効果が出るのが遅いため、このままだと間に合わない（死亡の確率が高い）ため急遽、別の抗がん剤を試すことに。 ポライビー（抗体薬）＋ベンダムスチン療法（抗がん剤）という療法を3週間に1回、効果が出れば最大６クール約４か月。これが効いて、がん細胞が縮小すれば、再度エプキンリを再開（ただし１回目から）ということも可能になるとのこと。 可能性としては、いつ何があってもおかしくない状態で、年を越せることはむつかしいかと、それ以上生きるのは奇跡に近いということのようです。 ただどれも新しい薬なので、長期的な結果は不明なので、そこに少しでも可能性があればそれに賭けます。 「会える人にはできるだけ会ってください」とのことでしたので、今週末に奈良と豊田にいる弟に来てもらいます。東京にいる娘２人も。次女はこの前会ったばかりですが、再度来てくれるようです。 妻とは老後の楽しみを何も味合わせてあげられていないのですが、感謝のみです。 どれでもいいからとにかく薬が効いてほしい。 今日は腹水も少したまっているようで、お腹の張りと倦怠感がひどいです。 この日記がいつまで書けるかわかりませんが、まずは近況のご報告です。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
急展開！！
なんと先週末に退院しました！ 駆け付けてくれた仲間たち、応援してくれるサバイバーの仲間たち、支えてくれた家族、高いレベルの医療従事者のみなさまからパワーをいただき、少し症状が落ち着き安定したタイミングでの退院となります。 決して病状が回復したとか、治ったということではなく、主治医からは確実に進行している状況という説明を受けた上での退院。 病状は、日々めまぐるしく変動しつつも、しばらくはやや安定しており、点滴も外れ、特に治療せずに経過観察してました。 1番のネックである肝臓付近からの出血を内視鏡治療(硬化療法)により抑え込むことで、ある程度の効果が出たようです。 一方で同時進行している腹水の溜まり具合やむくみの症状もあることや、今回の入院での内視鏡治療にて肝臓内の血管の出血箇所を止血したことにより、すでに別ルートで胃のほうに向かっている血管が10日間くらいで発達しており、主治医曰く、破裂して出血するまでは概ね2〜3ヶ月かな〜と言われたので、改めて余命1ヶ月が余命3ヶ月に更新されたような感じで、結局は延命処置なのでイタチごっこのようです😞(現に腹水が溜まっているので疲れやすいし、動きにくいし、息苦しいし…) とはいえ、7/4に主治医から言われた『余命1ヶ月程度』はなんとかクリア出来そうな状況になりました。 当初心の中で誓っていた「できる限り入院する」ことについて、病院は治療して回復を目指す施設のため、今の自分のように、いつどうなるかわからない患者であっても、いま治療行為をしていないため、これ以上長くは居られないとのこと。 自分としては、正直家に戻ったらストレスもあるし、何かあったときに手遅れになる可能性もあり、なかなか手放しでは喜べるものではないですが、半ば追い出し？になったような感じです。 結局病状が回復したわけでもなく、常にリスクを抱えているため、容態が急変した場合、119番通報で救急隊が来ても搬送に時間を要すため、家族には負担かかるし不安しかありませんが、主治医からは「家に戻れるラストチャンスかもね」と言われております。 このままの状態が安定していれば、8月からは自宅に近くて大学病院と連携が取れる病院に転院して、抗がん剤治療(オニバイド)をダメもとで再開しようと思います。 なかなか現実は厳しいですが、もう少しがんばってみます！ 7/4に主治医から説明を受けてから3週間。まさかここまで症状が安定して、退院するとは思ってもいませんでした。 ヒトの身体って本当に不思議なことばかり。 ぐっちさんがCPで立証させたかった『つながりは、生きる力になる』ことを、今とても実感しています。数字化することはかなり困難ですが、明らかに生存期間に大きな影響があると、個人的に感じました。 自分の部屋のように飾り付けした床頭台も片付けて、病室からの見慣れた景色とも一旦区切りをつけて、無事に帰宅。 運良く当選したラベンダーリングのポスター撮影まであと1週間。なんだか行けそうな気がします！
こどもをもつがん患者でつながろう
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