こどもをもつがん患者でつながろう

かんちょい

神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4

2025-07-27 07:49:35

急展開!!

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日記

なんと先週末に退院しました!

駆け付けてくれた仲間たち、応援してくれるサバイバーの仲間たち、支えてくれた家族、高いレベルの医療従事者のみなさまからパワーをいただき、少し症状が落ち着き安定したタイミングでの退院となります。

決して病状が回復したとか、治ったということではなく、主治医からは確実に進行している状況という説明を受けた上での退院。


病状は、日々めまぐるしく変動しつつも、しばらくはやや安定しており、点滴も外れ、特に治療せずに経過観察してました。

1番のネックである肝臓付近からの出血を内視鏡治療(硬化療法)により抑え込むことで、ある程度の効果が出たようです。

一方で同時進行している腹水の溜まり具合やむくみの症状もあることや、今回の入院での内視鏡治療にて肝臓内の血管の出血箇所を止血したことにより、すでに別ルートで胃のほうに向かっている血管が10日間くらいで発達しており、主治医曰く、破裂して出血するまでは概ね2〜3ヶ月かな〜と言われたので、改めて余命1ヶ月が余命3ヶ月に更新されたような感じで、結局は延命処置なのでイタチごっこのようです😞(現に腹水が溜まっているので疲れやすいし、動きにくいし、息苦しいし…)

とはいえ、7/4に主治医から言われた『余命1ヶ月程度』はなんとかクリア出来そうな状況になりました。

当初心の中で誓っていた「できる限り入院する」ことについて、病院は治療して回復を目指す施設のため、今の自分のように、いつどうなるかわからない患者であっても、いま治療行為をしていないため、これ以上長くは居られないとのこと。

自分としては、正直家に戻ったらストレスもあるし、何かあったときに手遅れになる可能性もあり、なかなか手放しでは喜べるものではないですが、半ば追い出し?になったような感じです。

結局病状が回復したわけでもなく、常にリスクを抱えているため、容態が急変した場合、119番通報で救急隊が来ても搬送に時間を要すため、家族には負担かかるし不安しかありませんが、主治医からは「家に戻れるラストチャンスかもね」と言われております。

このままの状態が安定していれば、8月からは自宅に近くて大学病院と連携が取れる病院に転院して、抗がん剤治療(オニバイド)をダメもとで再開しようと思います。


なかなか現実は厳しいですが、もう少しがんばってみます!


7/4に主治医から説明を受けてから3週間。まさかここまで症状が安定して、退院するとは思ってもいませんでした。

ヒトの身体って本当に不思議なことばかり。
ぐっちさんがCPで立証させたかった『つながりは、生きる力になる』ことを、今とても実感しています。数字化することはかなり困難ですが、明らかに生存期間に大きな影響があると、個人的に感じました。


自分の部屋のように飾り付けした床頭台も片付けて、病室からの見慣れた景色とも一旦区切りをつけて、無事に帰宅。

運良く当選したラベンダーリングのポスター撮影まであと1週間。なんだか行けそうな気がします!

  • 龍鳳ママ

    かんちょいさん。
    お部屋片付いたね😁

    絶対に逢おうぜぃ❗
    ずぅ~と応援してる‼️

    2025-07-27 10:09:35

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    • かんちょい

      龍鳳ママ さん

      応援ありがとうございます!
      先日お見舞いに来ていただいたことで、またまた元気をもらえました😊

      来週お会いできるよう、コンディション整えておきます。

      がんばっていろいろ装飾したので、片づけるのが少し寂しかったです。

      2025-07-27 10:21:43

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  • coo

    まさか退院されていたとは😳
    かんちょいさんの生命力の強さですね!

    来週心よりお待ちしていますが
    会場に座るところがあまりないのが心配です💦
    付き添いの方がおられるなら車椅子をお勧めします。
    結構エアコンもガッツリ効いているので、寒さ対策もお忘れなく〜
    無理なさらずに、でも来れるなら是非お会いしたいです!!

    2025-07-27 11:22:57

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    • かんちょい

      cooさん

      そうなんです。退院させられちゃったんです😅
      とりあえず自宅で2日間過ごしてみて、なんとか生活出来ている感じで、体力無いからツラいです💦

      8/3はこのままなら行けそうなので、お会い出来るのを楽しみにしてます。

      会場は過去何回か足を運んでますが、確かに休憩スペースが少ない感じがありましたね。
      まぁなんとかなるでしょう😁

      2025-07-27 11:50:21

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  • Puru

    ラベンダーリングでポスター撮影されるんですね👍

    私も2年前に大阪国際がんセンターで撮影して頂きましたが、
    スタッフさんが盛り上げてくれてとても楽しい時間を過ごすことが出来ました😌

    撮影を楽しんで下さいね❗

    2025-07-27 13:02:28

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    • かんちょい

      Puru さん

      すでにラベンダーリングのポスター撮影のご経験ありでしたか!厳しい倍率のなかご当選されたのですね。

      僕はまだ体力も回復してないし、あんまり盛り上げられてもついて行く自身が…😞
      きっとそういうサバイバーも今までいらっしゃったと思うし、その場の雰囲気が大切ですね。

      僕はスキンヘッドだし、とくにメイクすることもないので、ササッと撮影してもらったほうが助かります😁

      まずはあと1週間無事に過ごすことが目標です!

      2025-07-27 17:06:30

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  • いも。

    かんちょいさん
    ご帰宅おめでとうございます😊
    人体の不思議。神秘ですね。
    生かされてますねー。

    他の血管や神経が新たに勝手にカバーしようとする話は身内にもあるので機械ではできないなーと感心するばかりです。

    ラベンダーリング!
    いつか私も。
    完成披露を楽しみにしていますね

    2025-07-27 17:46:45

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    • かんちょい

      いも。さん

      今回はかなり追い込まれていたので、改めて当たり前のように飲んで、食べて、身体動かしてという動作が奇跡の連続だなぁと感じました。

      なかなかご理解が難しいですが、僕の場合、新たな血管があちこちに出てきてしまうことが1番マズいことなんです。そこから出血するので。
      さらには、栄養をたくさん摂ることで肝臓に向かう血流に圧が掛かるため、摂りすぎもNG。
      なんも食べなければ身体に必要な栄養が届けられないので、これもアウト。という矛盾だらけの中で生活しなければなりません。

      なので、いつどこでどんなカタチで倒れるかすら予測出来ず、これもなかなかしんどいものですよ😓

      ラベンダーリング、各種イベントで回っているようなので、定期的にチェックして、隙あらばダメもとで応募することをお勧めいたします☺️

      あと1週間がんばらないと!

      2025-07-27 18:43:03

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      • いも。

        新しい血管で出血リスクが高まる。。。
        食事コントロールはもはやアスリートですね。

        暑い日が続きますがゆるっと頑張ってください。
        えい、えい、おー!

        2025-07-28 09:33:36

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        • かんちょい

          なかなか人間の身体は不思議で、どこか1つでも機能しなくなると、補ってくれる部分もたくさんあるのですが、血液循環に関してはそうもいかず、どんどんおかしな方向に進んでしまうようです。

          消化器系の疾患で食事療法を取り入れると、行き着く先はアスリートと同じなんですよね。
          良質なタンパク質を摂って、カロリー計算して。ケトン体、オメガ3、糖質制限、中鎖脂肪酸・・・。

          確実性のあるエビデンスも無いので、後は予算や本人の希望、家族への負担など考えながら、出来る限りといったところですね。

          ありがとうございます😊

          2025-07-28 11:50:31

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