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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
地方新聞の記事より
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膵臓がんの治験について 時間はかかるけど希望にもなる。 粘らなくっちゃ❗
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
がんワクチン
イギリスで大規模ながんワクチンの臨床試験が始まるとニュースで見ました。 このワクチンは個々の患者さんの腫瘍を生検で採取、カスタムメイドのワクチンをつくるんだそうです。なんでも自分の免疫細胞ががん細胞を攻撃できるようにするとか、、、 色々な癌種に幅広く適応させるようなので、希少がんの人にも希望になってくれたらいいなと思います。日本でも早く臨床試験やってもらえないかなぁ〜。 それまで自分の治療も継続できたらいいのに！って思いました。 最悪に備えて、最善に期待する 家族への手紙にどんなことを書こうか悩んで苦しくなる日もあれば、こんなニュースを見て、まだ諦めなくていいのかもと祈るような気持ちになる日もある。 がんワクチンががんで苦しむみんなに吉報となりますように。
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
二転、三転
5月のゴールデンウィークから、体調悪く、熱も出たり、風邪かなあと思ってたのですが、一ヶ月ほど前に、パートで階段を登ると息切れがひどくて、これは、病院に行った方がいいかも？と、思い、電話して、主治医の先生はいなかったけど、診てもらったところ、間質性肺炎の疑いということで、即入院。 気管支内視鏡の検査などをした結果、肺にもガン細胞が見つかり、お薬の副作用の肺炎ではなく、癌からくる肺炎だったようです。胸水もまあまあ溜まってたそうで。心臓にも水溜まってると！ 2週間、入院しました。 肺炎落ち着いたら、すぐに乳がんの治療をした方がいいとのことで、アバスチンとパクリタキセルの抗がん剤治療をすることになりました。 それに伴い、血管が細いので、ポート埋め込みもすることにし、ここにきて、急にバタバタと決まり始めました。でも、大きな病院で手術に空きがなく、また、違う病院でポート埋め込みをやってもらい、抗がん剤治療で戻ってくるという。 結局、ベージニオは効かなかったみたいです😭 で、肝臓の腫瘍も、4月に肝生検で検査入院した結果、乳がんの転移で、元々、5月には新しい治療になる予定だったのですが、またまた遅れております。 こんなに無治療の期間があって、癌が大きくなってないか心配です。 と、思ってたんですけど、ポート手術の後の初めての診察でCTをとって、来週から抗がん剤治療って予定だったのが、今日のCTでは、肺のすりガラス状の陰はステロイド治療のおかげでよくなってて、胸水もほとんどなくなってて、先生も、抗がん剤をするほどではないと。 でも、先生、肝臓の腫瘍がって言ったら、肝臓？って感じで、生検までしたのに忘れてるんかいなと。 肝臓の先生はエコーで２つぐらい小さいのがあるねと言ってましたって言ったら、CTを見出して、今日のでははっきりうつってないなあって。いやいや、肝生検したやん！病理で乳がんの転移って出たし。 まだ、大きくなってないから大丈夫と主治医。 ほんまかいなと私の心の声が。 呼吸内科の先生とも相談したいから、また1週間後にきてくださいとのこと。 無治療なので、腫瘍マーカーは微妙に上がり続けてて、基準値の2倍、3倍。 それが、心配ですけど、最終的なのは、画像判断なのですよね。 抗がん剤治療を、まだしなくていいのはよかったけど、早くまたホルモン治療でもしてほしいです。髪の毛を脱毛に備えて、切らなくてよかったー。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
勝負の６月
６月に入り、息子の高校総体が始まり県大会から地区大会へ。 並行して志望専門学校へのAOエントリー。面接も６月。 息子の人生にとって大事な月。 さらに18歳の誕生日もある。 私にできること。見守る。応援する。 洗濯と食事と送迎。 どうか無事にクリアできますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
味覚異常が治ったら
食べたいもの 空庵の鴨ラーメン ミシュラナの北インド料理 王将の食べ放題 CoCo壱のカレー 味仙の台湾ラーメン ボンボン系列天津楼のラーメンと餃子、中華飯、天津飯 北京本店の北京飯 すみません、すごくローカルだし、ただの独り言です( ˊᵕˋ; )💦
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
山が青々として5月
いつもお読みいただき、ありがとうございます。 少し前までは、桜や藤で色付いていた山が青々としている。 柔らかな若葉の色が濃くなり、力強い色に。 疲れた目を休めるべく、遠くの山を見て深呼吸。 そして色々のことに想いを馳せ… 人はなぜ戦争を繰り返すのでしょうか。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「サバイバートラック」アンケート結果をご報告します。
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先月ご協力のお願いをさせていただいたアンケートの結果がまとまりましたので、ご報告となります。 この度、がん罹患経験者の皆様のご協力により、「サバイバートラック」に関するアンケート（がん罹患経験者対象）を実施しました（調査期間：2024年4月1日（月）～5月19日（日））。 昨今、国（厚生労働省）の後押しもあり、企業・団体において、「治療と仕事の両立」についての制度普及などが進んできていますが、治療しながら仕事を継続できる環境が整いつつある一方、「がん治療からの復帰後や治療と両立している最中に、自分の意思とは無関係に職務内容や勤務時間が変わったり（減ったり）、その結果社内における出世コースから外れていったりする」事象があることが分かってきました。 こうした事象を弊法人では、「サバイバートラック」（育休後に同様の出来事が起きるマミートラックを参考にした造語）と名付け、これまでも啓蒙を行ってきました。 今回は、以下の目的から、アンケート調査を実施いたしました。 ・（がん罹患時に）組織において就業していたがん罹患経験者において、サバイバートラック体験がどの程度の割合で存在しているのかを把握する。 ・サバイバートラックの実態や体験者ならでは苦労や葛藤などを集約することで、今後、企業・団体側ががん罹患経験者となった従業員にいかに対応していくべきかのヒントを収集し、広く周知する。 211名のがん罹患経験者の方々のリアルな想いを凝縮した詳細結果（PDFファイル）は、以下よりご自由にダウンロードいただけますので、ぜひご一読いただけたら幸いです。 https://www.gan-challenger.org/research/ この度は本当に有り難うございました！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2質問・相談
娘へのアドバイス
就活中の娘。 やってみたい業界は給料安くて全国転勤。 あまり興味なかった業界は給料高く福利厚生もよくエリア選べる。 かといってどちらも希望の配属は期待できない。 仕事かプライベートか。 なんて声かけしたらよいのかわからない。あなたなら何と声かけしますか？
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
お金の話
進学希望調査も本格化してきてこのところ教育の話がよく出る。 我が家は母子家庭なのもあって奨学金は切り離せない。 社会的福祉もあるけど民間もいろいろある。 進学関係にはほぼ学校長推薦が必要なので担任なり相談が必要です。 条件はいろいろだけど民間のは給付型が多い。 チャレンジしてみるのもあり。 我が家も高校入学にあたりお世話になりました。 感心のある方はのぞいてみてください。 がん制度ネット https://www.ganseido.com/ 奨学金ネット https://xn--kus49bd41h.net/archives/67540341.html
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3ひとりごと
ダメダメなこの頃
今完全に鬱状態だな。 これは本当にやばい。 1ヶ月しっかり問題に向き合ってこれずにいました。 がんのことを言い訳にしたくなく仕事も必死に行ってきて、やってきたけどエネルギーが切れてしまった。 みんなはどんどん前に進んでいる。 俺は出来る事もできていない。 こんな自分が情けなくて辛くて。 ただ自分で行動していかないと何も始まらない。 始まっていかない。 今は自分の心を休ませる時。 認める時。 休む時。 また動き出していくために。 本当に情けないし。こうならないようにできた事はもっといっぱいあった。 本当に悔しい。 なにができた？ 相談。 求められても自分のキャパ以上をしない。 断ってもよい！ 自分の領域と相手の領域を認識する！ 俺は俺だ。 妻ごめんよ。 まじでごめんよ。 ただでさえこの頃大変なのに迷惑ばかりかけてごめんね。 俺ここから立ち直るよ。 立ち直っていくから。 自分を認めて。 みんな認めてくれている。 俺を応援してくれている。 残念な俺がいるけど。 それでもここまでの事をみてくれている。 無駄ではなかったよ。 周りに助けを求めよう。 そして次に活かしていこう。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記番外編～新しい出会い～
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今回も新しい出会いがたくさんありました。 少しご紹介。ほぼ患者さん。 外来がん治療認定薬剤師の方 ピアサポーターの方 ヘルスサイエンス情報専門員の方 キャンネットの方 遺伝子パネル検査で遺伝子異常が見つかった方 甲状腺がんで声を失い機械音声を使われる方 婦人科がん患者会の方 がんサロン常連の方 リレーフォーライフの方 希少がん患者会の方 キャンサードライブの方 関東と関西の間、名古屋でひつまぶし会をしよう。 実現したら面白い。 それまで私は私らしくいきていこう。 出会いに感謝💕 皆さまありがとうございました💕
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
5/19 HAPPY CANCER FESTIVAL! 開催しました✨
おかげさまで、無事にイベントを開催できました。 お医者さんの卵たち、地域でがんサロンの有志メンバー、製薬企業のお友達… ご縁で繋がった人たちと、心を込めて作ることができ、余韻が覚めません。 縁起でもない！と、言われてしまいそうですが、医学生とのセッションではアドバンス・ケア・プランニングについてお話し、「死ぬまでにやりたいことリスト」をみんなで作成！ 「やろうと思えば、いつでもできるのに、やらない選択をしていたことに、今、気づきました💡」 と言う感想に、みなさんの大切にしたいことを思い出す機会になったようです💗 究極、わたしの感覚ですが… いつ死んでもいいように生きていれば、「死ぬまでにやりたいことリスト」が書けなくなると思います📒 沢山のご縁に感謝しております！ ありがとうございました✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/n864310df0f9f
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記③～いもももんじゃ会.後編～
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神谷レストランで龍鳳ママちゃんお勤めの絶品ソーセージを味わい満足で店を出てひとまず解散。 まだ外は夕方を迎えたばかり。 龍鳳ママちゃんが付き合ってくれて休憩にカラオケ店へ。 マイク🎤放置でまたビール🍻 ネイルしてもらってご満悦🎵 そしてラストは銀座ライオン！ ビアホール🍺 閉店まできっちりおしゃべり。 いまをいきる私たち。 再会を約束したのでした。 龍鳳ママちゃん、ホントにありがとう❤️ 翌日、羽田で留守番してる子ども達へのお土産を買って帰りました。羽田でゆっくりしたの初めて😁 さて、また半年粘っていきるぞ❗ みんなみんなありがとー❗幸せ🍀 specialThanks!(敬称略、順不同) BKYあつこ、ゆうこりんこ、事務局高橋、龍鳳ママ、うさモル、coo、smile。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記②～いもももんじゃ会.前編～
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東京２日目。 朝からそわそわと早めに待合せの浅草へ。 浅草は三社祭で電車内にも法被に雪駄のおじさまが。粋だねぇ✨ 早めに着いたら龍鳳ママちゃんがすでにいました❗会えたねー❗ デニーズは法被姿と海外の方でいっぱい。すごーい😆⤴️ 間もなくsmileちゃん、cooちゃん、うさモルちゃん合流🎵 雷門横を抜けてかっぱ橋のもんじゃ焼き屋さんに😁すごい人だけど龍鳳ママちゃんは慣れたものでスタスタ。さっすがぁ❗ 開店と同時にもんじゃに舌鼓。の前に会えて嬉しい乾杯🍻 龍鳳ママちゃんの手芸作品にうさモルさんの水引細工。ちっちゃなアクセサリーに感激💕 もんじゃ焼く店員さんの手際に見とれながら話が止まらない🎵 お店を出てかっぱ橋散策。駄菓子屋に食品サンプル。 お芋好きのsmileちゃんは大学芋。～の最中アイス💕さらに梅酒にイチゴ甘酒。 さらには老舗の神谷レストラン❗ １日食べて飲んでしゃべったのでしたぁ。 あー幸せ🍀いきてるよ。みんなありがとー❗ なんてまだまだ続くのです。
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かず(50)
鹿児島県 / 肝細胞がん / 不明日記
ラジオトーク♪ #7
雑談ラジオ📻収録しました 今回はゲストが登場！ 熊本から 「わたしのぼうし」制作・販売 https://watasinobousi.shop/ 前田則子さん キャンサーペアレンツ理事 猫舌堂 https://nekojitadou.jp/ 高橋智子さん お二人をお迎えして それぞれの活動への想いを語りました♪ かず&ゆうこのがんで雑談 #7-1 https://radiotalk.jp/talk/1173293 かず&ゆうこのがんで雑談#7-2 https://radiotalk.jp/talk/1173294 かず&ゆうこのがんで雑談#7-3 https://radiotalk.jp/talk/1173295 かず&ゆうこのがんで雑談 #7-4 https://radiotalk.jp/talk/1173296
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
つながりは力になる-東京日記①-
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週末、また東京に行く機会をいただいて行ってきました。 国立がん研究センターの市民患者パネル。 と、その前に築地本願寺のカフェで待っててくれたCP仲間とランチ🎵 半年に一度のお楽しみ😊 おしゃべりして、会には走り込みセーフ！ 今回も熱い思いのグループワーク✨ 地域や立場の違いをぶつけあって充実した時間はあっという間。 前回知り合った方と近況報告もできました。 今年度は新しくCP仲間も参加💕 会の後は前回知り合った方に声がけいただいてお食事会。 会で話せなかった方々とたくさん話してまたまた学びの多い時間。皆さん積極的に活動されててホント頭が下がります。 半年後を約束して解散。 キャリー引きずって夜は更けていくのでした。 さて、翌日はCPメンバーと再開だ❗ 楽しみ、楽しみ💕 つづく。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
化学放射線治療後3ヶ月経過観察
今日、標準治療後経過3ヶ月の造影剤ＣＴ検査でした。 検査自体は30分ほど、今日は診察もなく検査は無事終了。 通院の際のいつものルーティンで、放射線治療科へ。 放射線治療の副作用や味覚異常の経過とか次から次へと出現する後期副作用のこととか、先生が色々お話を聞きたいとのことで、毎回雑談？をしに行きます。僕も色々質問できるので。年配の女性の先生。明るくて話好き。結構楽しい時間が過ごせます。入院治療中も、この先生と看護師さんには救われました。担当医の先生がこれぞ外科医と言うくらい無口の話し下手。説明もよく分からない😅先生だったので、この放射線科の先生と看護師さんの明るさは結構救いになりました。 入院中に、こんなふうに学校の保健室みたいになんでも話せるところが見つけられると結構気が紛れると思います。 結果は27日。 まだ3ヶ月、されど3ヶ月。 何も無いことを祈って🙏🙏
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
今日の新聞より
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今日の地方新聞より。 腎細胞がんについて。 で、私が気になったのは最後のとこ。 生活習慣病は直接遺伝子変異を起こすのではなく間接的に発ガンを関わっている可能性がある。 腎細胞癌に限らず。 がんは遺伝子変異が原因。 生活習慣病がすべててはない。 もっとみんなに知って欲しいなぁ。
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絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4日記
志高く 穏やかな心で
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以前、同じ職場で働いていた方とランチ&お散歩してきました。 彼女は、私にとって、今一番の仲良しさんです。 同い年で、子ども達同士も同性で同い年。 共通点が多いから話にも花が咲きます。 嬉しい事は2倍に。 悲しい事は半分に。 お互いの人生を応援しあえる📣 今の私に必要な大切なお友達。 縁って 本当に不思議ですね❤️🩹 感謝💝
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
がんを知って、感じる “Happy Cancer Festival！” 5/19がいよいよ近づいてきました✨
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がんを知って、感じる “Happy Cancer Festival！” 運営ミーティングでした！ 5/19がいよいよ近づいてきました✨ 運営に携わってくれる仲間に感謝です。 そして、私自身も楽しみでしかたない💗 「来てよかった💗」 「気持ちが楽になった💗」 「安心した💗」 と感じていただけるような、充実したプログラムを自信を持ってお届けします✨ このイベントは私が罹患してからの6年間、試行錯誤しながら、探索してきた道なき道の集大成でもあります。 気になっている方、ぜひ足を運んできただけますと、幸いです💗 楽々テラスさんのご厚意で、ＰＲ動画を作成していただきました！こちらもぜひご覧ください✨ https://youtu.be/kjLlZwloZJY?si=k5L0x9CAFgm39TJV イベント詳細サイト https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0#h.tib3st57ljt ★映画はまだまだお席に余裕がありますので、当日現地でのお申し込みもOKです！ がん患者さんやそのご家族だけでなく、どなたでもご参加いただけるイベントです。 ぜひ、遊びに来てください♬ 日時 5月19日（日） 10:00～17:00（ブース展示は12:00～） 場所 JR神田駅前 楽々テラス 千代田区鍛冶町１－３－８ 主催：Olange plus & がんサロン～CancerおしゃべりCafe 応援：そうぞうする株式会社 後援：千代田区 ■2Fプログラム 10:00～12:00 公開トークセッション！ 患者の話を聴く医学生の会メディパシー×水戸部ゆうこ（観覧無料） 14:00～14:30 だれでも参加OK！ゆる～いエクササイズ（参加無料） 15:00～16:45 映画上映会 溝渕雅幸 監督作品 「いのちがいちばん輝く日」 （上映時間 95分 ＋感想シェアタイム10分を予定） 鑑賞料：大人1000円、高校生以下無料 決済方法：当日、現金でお支払いください。 ※上映会場は階段を上がって２Fになります。 映画鑑賞事前申し込みサイト → https://forms.gle/nPKdsuAZdawFBdqTA ■患者QOLを向上させるためのグッズ展示（12:00～） １F あなたらしさを彩る「わたしのぼうし」 Olange puls from 熊本 １F ウィッグコーナー チアーズビューティー from 東京 ３F 肌に優しいオーガニックヘンプ素材のArco d&d‘oro(アルコドーロ) from 和歌山
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