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こう(54)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
息子たち
長男が帰省中です 送り出して応援したい気持ちと このまま帰したくない気持ちで 涙してしまいました 私は長生きする！ 息子たちの幸せな人生を見届ける！ 心にそう誓いました
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe「音楽でつながろう！」開催しました✨
三寒四温が激しいですね💦 みなさん、体調はいかがですか？ わたしはよくないながらも、その中で安定しているという状態です。 先日、体調管理アプリを入れたら、自分の体調の変化の振り返りがしやすくなりました！ それでも、以前、緩和ケアで習った感じと自分がどうも違うなぁ・・・と思いつつ、わたしにはわたしの生命力があるのかな？などと勝手に思っています。 さて、先日は地元で音楽のサロンを開催しました。 ことばが無くても、人と人はつながれるんだ、と感じたステキな時間でしたよ✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/n21957b7f901c
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
お休み中だけど
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前回の投稿から、また半年ぐらいが経ちました。 その後、ベージニオを50mgに減薬し、下痢も下痢止めをのみながらなんとか続けていたのですが、年末に撮ったCTの結果で、肺にすりガラス状の影が。 なんか階段登ると息切れする時があるなあとは思ってたのですが、年末年始、パートが鬼のように忙しくて、その疲れかと思ってました。 リンパ浮腫もひどくなってて。 ベージニオによる間質性肺炎の疑いがあるとのことで、年明けからお薬をお休みしてます。 ゾラデックスとフェソロデックスは引き続き続けてますが。 腫瘍マーカーも数値は微妙に上がり続け、KL-6も標準の倍以上。 肝臓の数値も上がってるけどと思いながら、それには触れられず。 2ヶ月ほどお休みして、レントゲンを撮ったけど、少しは影が薄くなってるとか。 一ヶ月後に、CTとレントゲンの結果を見て、ベージニオを再開するか決めるそうです。 まだ、様子見なのかと思いながら、でも今日の採血の白血球の数値は過去1、高かったです！ 貧血もよくなってたし。 やはり、お薬が抜けると身体は楽ですよねー。 でも、癌が進行してないかと不安もありますけど。今のうちに美味しいものを食べておこうと、ランチに行きまくってます。 気分も良く、今までは病院から早く帰ることしか考えてなかったのに、帰りに梅でも見て帰ろうと、大阪城の梅林に行ったり、大阪天満宮にお参りに行ったりと。 後、1ヶ月も楽しみたいと思います。 ベージニオは使えなくて、抗がん剤って言われたらどうしようと思ってるけど、もう考えても仕方ないし、そうなる前に、美味しいものいっぱい食べたり、行きたいところに行っておこうと思ってます。
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
日記と沖縄の患者会の呼びかけです🙌
昨日、術後感染症の治療の為、大学病院の咽喉科を受診しました。甲状腺全摘後に声帯麻痺を発症してその後、声を出しやすくする為に、喉に入れたゴアテックスが細菌感染した為です。。 １年以上、喉から出てくる膿と戦ってきましたが、ようやく、完治が見込めそうな所まで来ました！ 膿が止まりそうと話した瞬間、先生もクラークさんも、拍手をして喜んでくれました。正直、私が希望した治療法に反対の先生もいて、模索しながらの治療だったので、もうダメかもと思う時もありましたが、いつも先生が励ましてくれて、頑張りを褒めてくれて、落ち込みそうになったら引き上げてくれる、心強い先生です。外科の先生も、咽喉科の先生も、私は良い先生達に恵まれました。 それから、来週、私が参加させて頂いている、沖縄の20〜40代のガン患者会が開催されるので、呼びかけをさせて下さい😊 フェイスブックや公式ラインもあるんですが、去年インスタグラムが開設されたので、インスタグラムのＵＲＬを紹介します🙇 ◆Be style https://instagram.com/be_style_okinawa 以下は、インスタグラムより、患者会のお知らせを抜粋しています↓↓ さて、来月開催の患者会ですが、開催場所が決定しましたので、お知らせします🌸🌸🌸 詳しい開催場所は、プライバシー確保の為、公式LINE、DM、メールなどでお伝えしています😊 お気軽にお問い合わせ下さい🙌 🌸🌸🌸Be style 患者会🌸🌸🌸 💚２０２４年３月３日(日)１５時～１７時 💚沖縄県中部地区カフェの個室にて (詳しい開催場所は公式LINE、インスタグラムのDMよりお気軽にお問い合わせ下さい) ※公式LINE登録はインスタグラムプロフィール欄をご覧下さい💕 ※沖縄県内のコロナ感染状況によっては、zoomにてオンライン開催になる場合もあります。 💚参加費はカフェにてご自身がご注文された分をお支払い下さい。 🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸 🌈Be styleはこんなところです🌈 沖縄県で若年性がんを患っている方、サバイバーの方が集まり、気軽に話したり、時には悩みや相談を聞いてもらう、そんな患者会です💕 がんを経験したナースさんがサポートしています！ 特定の治療法を推薦したり、何かを購入してもらうような事は一切ありません。 ２０代～４０代のがんに罹患経験のある者同士で、気軽に語り合える場になっています、興味のある方は、ぜひ、声をおかけください😊 ↑↑興味のある方は、ぜひ、遠慮なくご連絡下さい❤️
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後二年6ヶ月検査と追加検査
今回の二年6ヶ月検査は予定では血液と尿検査のみでした。腫瘍マーカーは正常範囲内なので異常無し。とりあえずはホッとしました！ しかし気になるが結石。尿管結石の激痛を味わって以降、いつくるのか恐怖です。 尿検査は問題無かったですが、アミラーゼという数値がすごく高いみたいでした💦 最近、腎臓辺りに違和感があるためエコーと単純CT検査も追加となり、結果は以前から指摘されている腎結石と尿管結石がそれぞれサイズアップしてるみたいでした。 先生は「まだ落ちるサイズなので自然に落ちるのを待ちましょう！」って…本気⁈😱 またあの激痛待ちとは何とも言えない変な気持ちです。 それでも身体は元気ですので、贅沢言わずに自然放出できる日をドキドキしながら待つ事にします。😅
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
CT結果
何だか久しぶりの投稿。 昨日前回に撮ったCTの結果を聞く＋6回目の抗がん剤治療をしてきました。 CTの結果… 治療開始前に見えていた癌細胞の陰が、すべて見えなくなっていました。 どうやら効果があった模様でした。 久々にいいニュース😁 でもまだ細胞クラスで無くなったかは判断できない為、しばらく治療は続けていく予定です。 この苦しみが無駄じゃなかったことはとても嬉しいです。
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つっちー(54)
和歌山県 / GIST / 不明日記
10年経ちました
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10年前の今ごろは入院してました 当時、良性と診断されていた胃粘膜下腫瘍を切除するため14日から入院 18日に手術、25日に悪性のGISTに診断が変わった それから色々あったけど何とかなった 仕事の事やお金の事、ココに書ききれないほど色々ありすぎた 仕事も治療費の事も子供達のことも たくさんの仲間に出会い、解決方法を教えてもらい、助けてもらいました 実は1か月前、4泊5日でお世話になった方々に直接会いに行ってきました 横浜、青森(八戸)、長野(松本)、茨城(とっしーさん)、東京 その他、宇都宮で餃子食べたし、仙台でずんだシェイクを飲んできた ちなみに宇都宮にいる時、とっしーさんから「茨城県を挨拶なしで通らせねーよ」と水戸で強制下車するように言われました(笑) 富士山は綺麗だったし、南アルプス、中央アルプス、北アルプスも最高でした もちろん東北新幹線と特急あずさ、特急ひたちでは車内販売のアイスクリームを食べました…お腹壊したけどね(笑) 好きな乗り物に乗って、好きなものを食べる、ずっと幸せな時間だった 和歌山からの総移動距離は約4000キロ 日本の最北端から最南端までの距離より長いかも？(笑) そして2週間前には家族で香川県に行ってきました 天空の鳥居、銭形砂絵、父母ヶ浜などパワースポットばかり巡り、自分も妻も子供達にとっても良い機会になりました 子供達が大人になってから行く旅行って、ほんと楽しかった もし可能なら皆さんにもお勧めします 10年前、希少がんだから今を生きているとは考えられなかったけど、何とかなってます 10年経って思ったのは自分がニコニコしていると、周りもニコニコになる 妻がニコニコしていると子供達もニコニコになる 結果、みんな楽しいってなる これで良いんだな そして次の3連休は新幹線で東京に行くのだ まだまだ楽しい時間は続きます CPの皆様、これからもよろしくお願いいたします
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
毎日本当にいろ～んなことがありますが、楽しく生きたいですね♬本日もラジオ収録?
かず＆ゆうこのがんで雑談☕ 本日もラジオ収録。入り切らず、3本立てになってしまいました(笑) 今回の内容は… ・とにかく経験がないとね…→不登校の話 ・前例がないとダメかしら？→自治体への働きかけの話 ・これまでと違うフェーズに…→体調の話 1本12分✕3本セットでお聞きいただけると、嬉しいです✨ 自分を生かす要素は業スー？！ #4-1 https://radiotalk.jp/talk/1132463 自分を生かす要素は業スー？！ #4-2 https://radiotalk.jp/talk/1132464 自分を生かす要素は業スー？！ #4-3 https://radiotalk.jp/talk/1132465 noteも更新しています↓ セカンドオピニオンからの緩和ケア科へ? 本日、病院はしごデー?? https://note.com/yuko_mitobe/n/n79f625d39a9f 自治体への働きかけの結果/限られた時間の中で⌛ https://note.com/yuko_mitobe/n/nfa270f67aabe 毎日本当にいろ～んなことがありますが、楽しく生きたいですね♬
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2日記
久しぶりの日記です☺️
過去の日記を読むと、この時、どんな気持ちだったか、思い出せていいなと思います。 私は、待望の、声帯麻痺の改善術を受けました。まもなく、術後感染症にかかっている事が分かり、のどにいれたモノは抜去の話が出ていましたが、甲状腺の手術歴もあったので、癒着が強く、再度、手術し直すのは難しいかもしれないと、、、 であれば、取る前に、いちかばちかで、抜去せずに洗浄して、人あがきさせてほしいとお願いしたら、反対の先生もいたなか、主治医が私の希望を通してくれました? 感染症になって半年後、いよいよ喉を開いて洗浄しました！抗生物質の点滴と喉から出しておいたチューブで毎日洗浄を３週間！ 高気圧治療を３０回やりました！！残念ながら、退院後、膿が再発してもうだめかと思っていたら、何度検査しても細菌は出ず、異物反応のような、炎症による膿でした。 それから月単位で観察を続けたら、少しづつですが、良くなってきていて、洗浄の為の手術から８ヶ月、バレンタインあたりから、膿が止まったように感じます！ もしかすると、このまま感染症が完治する可能性が出てきました！！ 普通は挿入物が感染症になった場合は、抜去が基本なので、本当にいちかばちか、でしたので、諦めなくて良かったかも〜と思っています！ いつも、私の声をちゃんと聞いてくれて、意見を尊重してくれて、励ましてくれる、主治医に出会えてラッキーでした！！ 次の受診の時に、先生にいい報告が出来そうです。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
春の香り
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ここ何日か春雨が降り、春の匂いが立ち込める中、北の方に行ってきました。 帰って来たら早春！ 春はいつでも私の心を動かしてくれて、何かをしたいとつき動かしてくれます。 さぁ皆さん春を充分に楽しみましょうね。
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まぁこ(64)
大阪府 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
骨盤内再発に対する重粒子線治療
ごぶさたしております。母は元気にしています。ただ、抗がん剤に耐性がついてきたため、主治医より薬の変更を提案されています。思いのほか早く耐性がついたことに対し、母は落胆しています。 そんな中、母の現状である直腸がん術後の骨盤内再発に対して、重粒子線治療が保険適用だと知りました。さっそく、大阪重粒子線センターに相談に行きました。 ・骨盤内への腸に穴が空くため、照射後に手術が必要 ・人工肛門は避けられない ・線量を抑えて照射すると副作用は避けられるが治療効果がない ・線量を抑えても、下肢の痺れ、排尿障害も起こる ・杖や車椅子の生活になる覚悟が必要 などと説明されました。母は一時的人工肛門の際、便漏れで苦しんだため、それだけは嫌だと言い張っています。かと言って、延命を諦めたくもないと、、、。 他の治療実績が豊富な病院でなら、副作用を抑えつつ重粒子線治療を行う方法があるのではないかと、今は情報収集しているところです。 同じように、骨盤内転移に対する重粒子線治療を受けたことがある方がいれば、お話を聞きたいです、、、。
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【訃報】岡山県のきよさんが昨年の秋に…
お亡くなりになりました。 最近、きよさんをＳＮＳやＣＰでも見かけなくなり、 メッセージを送信したところ、ご家族様より「他界しました」と連絡がありました。 コロナ禍にZoomで何度もお話をさせて頂き、 リアルにお会いしたことは一度もありませんでしたが、 以前からのお友達のような存在でした。 昨年の夏に娘さんの成人式の前撮りをされたことを喜ばれており、 成人式を見届けたいと仰られていました。 ご家族様にＣＰできよさんが日記を時々アップされていたことをお伝えし、 Zoom会での写真をお渡ししました。 「皆さんが話を聞いて下さり、主人の心が軽くなっていたことは間違いありません。 本当にありがとうございました。」と言付かっております。 きよさん、安らかに…。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
遺伝子パネル検査 の結果
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皆様お久しぶりです? GCS療法ー免疫阻害薬(効果薄し) 胆管癌が更に大きくなってきました。 そこで、昨年末に遺伝子パネル検査へ 結果は、適合有り！ アメリカでは認証を受けていて、 日本では北海道大学で試験しているとか、※イボシデニブとかいう名前の 分子標的薬だそうです。 私としてはイボシでもニボシでも 何でもやってくれ！と言った心境です（○-○） 検査代9万て聞いて高！！ これで何にも適合しなかったらショック?と思ってたのでとりあえず良かったです。(▭-▭)V 今年の四月で、闘病2年目 握りこぶし位の大きさの腫瘍が有るのに、ピンピンしていられるのだから 相当しぶといんだと思う( ˊᵕˋ )? まだまだ粘りますよ〜٩(∗ ›ω‹ ∗)و
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
爪囲炎
両足の親指に発生した爪囲炎。 爪の周りが腫れてきて、爪に食い込んできて、何かがちょっとふれだけでも激痛で、歩く度に痛んで痛んで…たまらず先週の木曜日に病院へ…。 その時の処置として、なんと腫れてきた肉芽腫をハサミでちょん切られました?しかも麻酔なしで…? 痛いのなんのって、治療の方が痛かったよ?…。 そしてやってきた今週火曜日、5回目の投薬にて、主治医の先生から「皮膚障害が強く出ているので、今回は分子標的薬は休薬しましょう」とのこと。 やっぱり、皮膚科の先生も言っていたけど、私の皮膚障害は相当強く出ているようです。 確かにブツブツもほぼ全身に広がって来てるし、何より爪囲炎と、手の爪先のあかぎれが辛いです。 ちなみにその日皮膚科にも診察してもらいましたが、右足の爪囲炎はまたひどくなっていたので、今度は液体窒素で冷やす？療法でした。 痛くないです。うん、この方法があるんなら、最初からこっちにしてほしかったな? 投薬終了後、一度投薬の効果を評価する為、造影CTを撮りました。 次回の投薬日に結果発表です。 どうか効いてて欲しいです。
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
バイト②
今、大学のカフェベーカリーで働いていますが、その間もずっとパン関係の求人は見続けています。 長期休暇中、自由に過ごせるのはいいけど、5ヵ月近く無収入なのです? で、昨年夏は短期バイトで高級食パンの販売をしました。たった4日? 今年はバレンタインの催事バイトに応募したら、パン屋さんはリモート面接して1週間後に不採用メール、ケーキ屋さんに至っては、履歴書すら見ないでその日に不採用メール。 絶対年齢で落としただろ? おばさんに販売されるより、そりゃ若者の方がいいよね。 意気消沈してる時に、短期ではなく通常勤務の募集を見つけ、速攻応募！ そこの店舗はまだ行ったことないけど人気パン屋さんで、私がやりたかったモクモク作業。 けど、副業OKとか書いてなかったので、履歴書を送る際に記入したら、面接をしてくれることに。 先週行ってきたのですが、本業があるせいか変な緊張はなく、素直に答えることができました。 でも、60人程の応募者がいると聞いて、こりゃダメだなーって。 私の場合、大学がある時は週1、長期休み中は週2、しかも4時間勤務という、シフト組むには使いづらい要望だし。 その会社はもう1つパン屋さんを運営していて、そこは業者さんとパン屋巡りをした時に初めて行った店舗。 募集はかけてないけど、本当はそこでも製造補助がほしいんだけど、そこでも勤務は可能ですか？と聞かれ、当然可能と答えたけど、通いやすさからしたら断然募集かかってる店舗。 まぁどうせダメだろうって待つこと1週間。 夕方にメールきて、そこの店舗での勤務可能かを再度確認され、また待つこと2日。 今日の午前中に採用のメールをもらえてびっくり‼︎ 想定していた勤務地ではないし、系列パン屋さんでの採用だけど、ご縁があったってことだよね。 60人中何人を採用したかは分からないけど、よく選ばれたな。 恐らく、シフトの組みづらさより現場経験者ってことが評価されたのかも。 ちゃんとしたパン屋さんって絶対忙しいし、こいつ使えねーなって速攻クビにならないようにしなくちゃ〜? まだ働いてもないのに、既にびびってます?
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アヤチャン(38)
山口県 / 卵巣がん / ステージ1ひとりごと
肥満は甘えじゃない
子宮、卵巣全摘前に60kgだった体重は術後75kgまでどんどん増えた。 エストロゲン剤、漢方、運動、入浴…とにかく試したけど減ることはない。 定期受診に行けば 「肥満ですよ」 「再発リスク高くなりますよ」 「食べる量減らして運動しましょう」 エストロゲン激減でこんなに太って痩せろ痩せろ言われるなんて考えてなかった 暴飲暴食してない、他人より食べる量減らしてタンパク質脂質考えての現実が厳しすぎる。食べたら下剤飲もうかと思うぐらい。 ごめんけど甘えながら生きてない。 34で閉経して体力ないながらも仕事して動いて頑張ってるのに現実がつらい
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働くまま(48)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
病気になって思うこと
よく、病気になってよかった っていう方見かけるけど 病気になってよかったことなんて本当に一つもない 再発せずに元気にいてたら なにも考えないでいい生活をできていたら こんな風に思えたのかも知れないけど でも、学んだことはたくさんある 私は多くものに支えられて生きていること 家族 職場の方 友達 日本の医療保険の制度 通院中の先生・看護師さん・スタッフの方 薬を開発している製薬会社 よく考えれば一人じゃなんもできないし生きれない 病気になってよかったことってないけど この気づきはよかったことになるのかもしれない でもやっぱり よかったとは思えない 健康がいい 明日の心配をしないで生きたい 10年後の話をしたい
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
2月4日はワールドキャンサーデー
毎年2月4日はワールドキャンサーデーと言うそうです。これまで知りませんでしたが、自身がガンに罹患し様々な情報を見ることで知りました。 日進月歩で医療が進んでいるとはいえ、一日でもはやく誰も苦しむこと無く、絶対に治る病気になって欲しいです。心から祈ってます。 国立がん研究センターでは以下の通り記載されていました。 世界中のひとりひとりが、がんに関する意識を高め、知識を増やし、がんに対して行動を起こすことを目的として、世界が一体となって各地でさまざまな取り組みを行う日です。 2024年2月4日には国立がん研究センターも加盟している国際対がん連合（UICC）日本委員会による、ライブセッションとライトアップのオンラインイベントが開催されます。 当センターの中釜斉理事長もライブセッションへUICC日本委員会幹事として参加します。 17時30分から18時15分までライトアップ点灯式をオンラインで配信します。 世界各地の夜空がUICCのテーマカラーであるブルーとオレンジにライトアップされ、東の端の日本からスタートして順に西に向かって光が繋がっています。 全国各地の協力施設をライトアップする予定です。
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信44号
色々な人の力､応援にて『あさがお通信』が今月号も完成しました♪ CPメンバーにも協力していただいています。 参加者のコーナーへの投稿も､広く募集しています? みんなの力で作成している『あさがお通信』 ひとりでも多くの人に届くことで､がんに対して関心を持ってもらえる… 知識が増える… ひとりでも多くの人が、前に一歩前進… この通信から､つながりが生まれ､生きる力につながる！ 作成に協力していただいた方に感謝 ありがとう? 読んでいただいた方にも感謝 ありがとう? あさがお通信2月号は､下記のURLから見ることができます。 良かったら､読んでみてください。 https://www.yowakai.com/info/_src/7938/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_2%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
こどもをもつがん患者でつながろう
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