投稿一覧

けおこ(43)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4

ひとりごと

久しぶり

リムパーザを飲み始めて５月で２年。 次次回の受診の時に、飲み続けようか一旦終了にするかDr.と相談の予定。 ２年以上飲み続けている人のデータが少ないから、飲み続ける事で出てくるデメリットが分からないという事です。 私としては、飲むのをやめた時の怖さの方がどうしたって勝ってしまうから、やめる選択の方が勇気がいるな。もうしばらく悩むかな。🐤 今はリムパーザと仲良しで、来月のCTでも確認だけど、マーカーも落ち着いています。 おまけ。私の事で癌家系だと発覚し、三姉妹のうち、姉が遺伝子をもっている事が分かった。姉は来月、予防で卵巣と子宮の全摘をする。姉は更年期を心配してるけど、もともとPMSとかひどかったから、スッキリするといいね😃 私としては安堵の気持ち。あんな思いは、しない方が良いに決まっている🍀

てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

日記

今朝の江戸城前は幻想的✨🏰

今日は 治療にはあんまり関係ない投稿になります。 最近 休薬期間になり、副作用が楽になってきたせいか 周りの景色や季節感等を感じる事が 出来るようになってきました☺️ 神様がくれた貴重な時間なんだと 有難みを噛み締めて普通の時間を過ごしております。 今朝も 05時過ぎにお乗せしたお客様 (年度末ならではのトラブルで帰るのがこんな時間になってしまったとか^^; 道中 皇居前（江戸城 ＆大手町）を 通過中に車線が見えないほどのモヤが！ 思わずお客様にお断りして、 動画＆写真撮影、お客様も一緒に(笑) もう都心の人工的なイルミ等には 飽き飽きしておりましたが、 都会でもこんな自然現象に感動できるなんて、やっぱり（生きてこそ） 小さな幸せを噛み締められるのだなぁ〜と思いました☺️ 3枚目の写真は 3日前の(水)に新宿の都庁で、 プロジェクションマッピング？ やっていて綺麗だったので、 思わずパチリ📷✨してきました。 良い一日になりそうです(˶ᐢᗜᐢ˶)

Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4

日記

見つかった！

先週、CTとレントゲンを取り、今週、結果を聞きに診察に行ってきました。 間質性肺炎はまだ影がある部分もあるけど、よくなってるとのこと。 今回のCTで、肝臓に転移が見つかりました。 　 腫瘍マーカーが少しずつ上がり続けて、以前転移した肺ばかり気にしてましたが、肝臓でした！でも、痛くもなんともなく、肝臓と言われても、そうなんですかぐらいの気分です。 来週、骨シンチして、再来週にまた診察とか。 1月からずっと薬を飲んでないので、早く治療してほしいけど。 抗がん剤になるのか治療方針を聞きたかったけど、先生はまだどのお薬になるのかはわかりませんと。アフィニトールという分子標的薬が、まだ残ってるそうだが、副作用に間質性肺炎があるから、使えるかどうかはわからないって。 でも、遺伝子検査したら、他にも使える薬があるかもと言い出して、先生、私、遺伝子検査してますけどって、言ったら、そうでしたっけ？どこでしましたか？と言われて、この病院でしてもらって、陰性だったんですけどと、言ったら、カルテを見て、あー、そうでしたね。では、抗がん剤に、なるかなぁって。 先生がしてくれたんですけどと、心の中でつぶやく私。 ほんと、以前も似たようなことがあったので、デジャブかと思いました笑 まあ、先生は何百人という患者がいて、忙しくて、覚えてないのよね。仕方ないわと気持ちを切り替えて。 前回の診察の時に勇気を出して、今後の事も考えて、通院しやすい家の近くの市の医療センターに転院したいと言ったら、市の病院ではできない治験とかこの病院だとできるし、まだ、転院するタイミングじゃないと思うと、言われたんですよね。そう言われると、強く言えなくて。 大きな病院の先生ってこんな感じなんですかね。また、愚痴になってしまいましたが。 気持ちを切り替えて、新しい治療に取り組んでいきたいと思います。はよ、決めたーい！ 4月中には決まりますように！

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

苦痛からの逃げるのではなく、向き合ってみよう

家族療法士の教育の中で自分に向き合うためのセッションが50時間ある。 自分の苦痛と正面から向かい、自分と対話することがこんなにしんどいこととは思わなかった。 自分で思い通りににならない苦痛にいかに囚われているかと呆れてしまう。 私が変えられないことをいつまでも悔やんでいては、苦痛は苦痛のままだ。 でもその苦痛を取り除くためにやっきになるのではなく、この苦痛が私に問いかけているものはなんなのか？ 私が自分に出来ることはあるのか？と思考を変えていきたいと思う。 難しいことだけど、苦痛を苦痛のままでおいて、多くの時間を苦痛や不安に支配されるか、苦痛に向かい合い、私の人生をより豊かにするのかは、私にしか選べないこと。 春だもの。私も芽吹かなきゃ！

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

質問・相談

患者パネル

国立がん研究センターの患者パネルに応募したら、なんと当選しました。　 謹んでお受けしたいと思います。　 でも患者パネルって具体的に何をするんだろう？　 もし患者パネルを経験した方がいらっしゃいましたら、具体的にどういう活動をするのか、情報提供をお願いできませんでしょうか？　

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

かず＆ゆうこのがんで雑談☕ 本日もラジオ収録！ 朝から泣いてしまった話です。 よろしければ聞いてください👂 末期がんのお母さんでごめんね　#5-1 radiotalk.jp/program/141323 末期がんのお母さんでごめんね　#5-2 radiotalk.jp/talk/1148847 #がん #かずとゆうこのがんで雑談 #キャンサーペアレンツ

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

なごり雪

3月も半ばを過ぎたので春爛漫とはいかないけど、春のにおいがどこかしこからただよっている頃ですね。 でも今日なごり雪がやってきました。 なごり雪ってすごく趣のある言葉ですよね。 過ぎ去っていく冬を惜しみながら来る春に希望を膨らませて、雪を眺める。 人生もそう、過ぎ去っていく時間を惜しみながら、過去を振り返り、今を生きようと、そして未来に胸を膨らませる。 クロッカスの花言葉は「切望」「私を信じて」 雪の中で健気なく咲いているクロッカスにどんな生き方もあなた次第とクロッカスに励まされた朝でした。

たか(39)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

復活

先日、ようやく退院 退院出来そうになってからが長かった アノ検査結果がね～ ウチとしてはもう大丈夫やと思うけど、〇〇科の先生的にダメでね〜 等々・・・ ま、それだけ色々な科の先生方の手を煩わせたって事らしい しかし、退院したからには娘と戯れねば！ ギリギリ忘れられてなかった！ 最初はちょっと距離感があった気もするけど 抱っこして、遊んだら大丈夫！ と思ったら、翌日、腕が筋肉痛・・・ 娘と追いかけるだけで息があがる。 入院生活で、かなり体力が落ちてる模様 こりゃイカン！ とりあえず、娘を抱っこしてリハビリせねば！

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

副作用

抗がん剤の副作用が今までと明らかに違う。　 下痢がすごくひどくなって、ほとんど水みたいな便が投薬から一週間は続くし、吐き気と倦怠感もひどくなって、続く期間が長くなってきた。　 ここで新たに吐き気止めの薬と、下痢止めの薬を処方してもらった。　 これで何とかなればいいけれど。　 自身の体調も悪い中、妻も妊娠後期で体調が悪いし、なかなかにしんどい日々が続くなぁ。　

てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

ひとりごと

こんな事も有る

前回の投稿で、 遺伝子パネル検査→治験適合有り で喜んで報告しましたが、 結局は築地の有名な病院で、 初診時Dr.より(せっかく期待して来た貰ったのに募集枠が埋まって終了してしまいました申し訳ありません) 私と嫁さんで (ちーん(*>人<)) と帰りの車中 2人での会話は(これはきっと治験が身体に合わないから辞めた方が良い！) とのお告げだね(￣▽￣;) そう言うしか 気持ちのやり場が、、、 本当にフリーフォールで 上から下にストーンと 落ちた様な気持ちでした。 家の雰囲気も暗くなったな〜 ところが その後女子医大さんに戻り、 放射線科の先生とのとの出会いで、 運命が代わりました‼️ (重粒子線行けそうな気がします❗️) え？ 俺神奈川で重粒子線断られてますけど、、、 ( PETCT受けて下さい。 それを見て私が紹介できるか 判断します。 先生は元々QST病院の トップに居らっしゃった方の様です。 そして 今日 私はQST病院に、検査入院しております。 明日のCT＆MRI検査をクリアすれば 念願の重粒子線治療をして貰えます。 今度こそ 応援してくれた方々に 酔い報告が出来ると良いなぁ 良い夢見たい( ˘ω˘ )zzz

はつえ(64)
北海道 / 胆管がん / ステージ3

質問・相談

【緊急】抗がん剤の副作用を教えて下さい

夜分遅い投稿すいません！ 2日前に母が胆管癌ステージ3と宣告されました【はつえ63歳の息子、涼介(35歳)です】 抗がん剤治療を開始すると自由が無くなる可能性があると思い仕事を5日休みを頂き、母の行きたい所へ旅行へ行きます しかし 先程母の友人の葬式があり｢母の友人の妹もガンで抗がん剤をやっている｣と聞いたようです すると｢・皮膚の異常・味覚の異常・横になって寝ている時間がほとんど｣と言う話を聞いて凄く怖がっていて 旅を楽しめるような状況では無くどうにかしたいと思っています 特に初回は抗がん剤の量も多く副作用が強く出るようで 少しでも安心させてあげられる情報等があればとても助かります！ 初回の抗がん剤はどんな感じだったのか？ 等のお話も頂けるととても助かります！ 全てが急の事でお願い事ばかりで迷惑かけて本当に皆様すいません！ 抗がん剤の痛みについて安心出来るよう話等あればよろしくお願いします

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

術後3年目検査クリア

一昨日胃カメラ、今日造影CT検査をし、無事にクリアしました。 4年生に進級です。 1時間も早く主治医の外来に呼ばれたので、何か緊急事態が起こったのかと焦りましたが、単に検査が早く終わったから繰り上げて呼ばれただけでした。 胃カメラは、組織を取らなかったから大丈夫かなと思っていたけど、他臓器に何かあるかもしれないし、結果を聞くまでは不安で息苦しかった。 今朝、久しぶりに早く目覚めたし…。 5年までは油断できないけど、術後3年目までが1番再発転移が多いから、ひとまず山場を超えてよかったねと主治医も喜んでくれました。 12月に人生初めて基準値を超えた中性脂肪も、半分にまで減少。 増えた体重は全く減ってないし、連日1kg近く🍠爆食いしまくってたので、正直びっくりでした。 とりあえず、また3ヵ月の命の猶予をもらえました。 3ヵ月後は採血と外来、半年後には再び造営CT検査です。 夏から増えた体重を戻さねば、という気持ちはあるけど、食べたいものを美味しく食べて後悔なく生きる‼︎ 最近、ほとんど食生活が戻っていて、検査終わりのご褒美のありがたみが薄れているんだけど、今日はとりあえずモンブラン、石焼ビビンバ、🍦を食べました。 CT直後に🍠200gも食べてるし。 しばらく我慢してた🍜も食べたいし、週末は二郎かな〜。 これからも、メリハリをつけながら、やれることをコツコツ頑張っていこうと思います。 写真は、帰りに立ち寄った大いわて展。 今日は娘も一緒だったので、2人でテンション爆上がりでした。 ハイキュー‼︎好きにはたまらなかった〜。

ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3

日記

うどん県×ＣＰ「お茶会ＩＮ香川県」

タイトルの件ですが、3月2日（土）に香川県高松市にてお茶会が開催されました！😄 きっかけは龍鳳ママさんから「香川に行くよー！」です。そこから皆様にお声かけくださり香川県に大集合！！ 龍鳳ママさん ひろさん いも。さん ゆみこさん はるさん ともさん 僕の7名でのお茶会開催となりました！ まずは有名うどん店で喫食。そのあと一室貸切でのお茶会。そこから栗林公園を散策し、夕ご飯と本当に楽しい時間を過ごさせていただきました！😊 お会いするまでは正直、ドキドキが止まりません💦でしたが、実際お会いすると何故か何度もお会いしたかの様な安心感があり、とても居心地が良かったです！ 楽しい時間は過ぎるのが早くて、ホントはもっと色々お話ししたかったなぁと思い帰ったあとは少し寂しさが。。。😅 また皆様とお会いしお話しが出来れば良いなぁと思います！ きっかけを作ってくださった龍鳳ママさん、また他県から香川に来てくださった皆様、地元香川から高松へ来てくださった皆様、ありがとうございました！ またお会いできる日を楽しみにしてます！😊ママさん、飲み過ぎには気をつけてくださいねー！🤭 病気になった事は決して良かったとは思いませんが、こんな素晴らしい出会いをいただけた事に感謝感謝です！！

かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4

日記

４年検査パスしました！５年検査を受けられるのか、怪しくなった件

みなさま、おひさしぶりです。 ２０２４年３月１１日。 手術から丸４年のCT検査当日の朝。 前夜からの頭痛が全く引かない。 娘が登校できない。 もう今日は私が頑張れない。 初めてだけど、病院に連れて行ってみるか！ そしたらなんと、何カ月ぶりか、息子も登園できない。 なんで今日(;’∀’) おとなしい娘はなんとかなるかもしれない。 でも、息子は（色々想像）・・・無理だ。 実家。妹。電話してみたけど繋がらない。 無理だ～。 （土）に卒園式でお世話になったばかりの 園に電話し、園長に替わってもらい、 「駐車場までしか連れて行けないかもしれません。 　騙して連れて行くことになるかもしません。 　それでも、協力して頂けませんか？」 「大丈夫ですよ」 これ、去年までは対応できないと断られ、 行き渋る度に、駐車場から泣く泣く連れ帰ってました( ；∀；) 息子に、今日がどんなに大事な検査かも説明した上で、やっぱり「登園できない」というので、 「病院に問い合わせて、ＯＫが出たら同伴、ＮＧなら保育園」 ということで息子も納得し、 無事に保育園駐車場までは連れて行ったものの、 病院に電話がつながらない演技では納得せず、大暴れ。 結局。駐車場まで担任の先生に来てもらいました。 息子から右目に強烈なパンチをくらい（まだほんのり痛い）、 先生に抱っこで連れ出してもらい、 娘だけを同伴して、何とか検査に間に合いました。 保育園に向かう車内で「今日、絶対がん見つかると思うよ」と、息子から恐ろしい予言をされましたが・・・ 結果は外れ、無事に４年検査にパスしました✨ 来週１７日で４年です。 そこでもらった主治医からの言葉が、衝撃的。 「次は半年後ね。もうね、再発の心配はないと思っとう。 　その後はもう卒業かな。」 「え！ 　大阪では、５年生存率が２５パーセントで、１０年生存率はデータがないって。 　今後１０年は経過を見ていくって言われてたんですけど。」 「うん、先生によって色んな考え方があるけんね(^-^)」 いや、全然よかったーってならん。不安しかない。 頸部郭清した２９本のうち、３本は転移しとったやん。 ちいさいのがどっかに行ってて、それがちょーっとずつ大きくなるのに、どれくらいかかるかな。 どれくらい長くかかってくれるかな？っていう考えやった。 初発も自分じゃ見つけられなかった。 奇跡の連続だった。 それでもステージ４。 遠隔転移なら脳か肺の可能性が高いらしい。 次、どうやってCTも撮らずに小さいうちに見つけると？？ イメージしてた今後の保証されてた６年間が、何だか怪しくなってきたぞ～。 別件で、術後色々と気になっていた症状を検索したところ「甲状腺」がヒットしていたので、先日クリニックの健康診断の際に、甲状腺を追加してもらったら「橋本病」でした。 事前に科に問い合わせた上で、検査結果をバタバタと間に合わせて、今日「医療情報提供書」を持参しましたが、 「僕も甲状腺はあんまりやし、どこでみても薬はチラージンやし大差ないよ。」 ・・・うん・・・まぁ、そうなんでしょう。 「じゃ、病院のホームページの科の取扱項目から、「橋本病」を消したらどうですかー？」 「忙しいんだから、橋本病くらいで質問勘弁してよ。」ってのが伝わるー。 実際、「命に関わる病気じゃないからね」って言われたし。 今日も椅子に座って先生見る前にCTの結果言うし、パスして嬉しいのに、主治医とのやりとりでモヤる。　 そんな半年検診が定着してきました・・・ 帰りに車内で主治医の愚痴を叫んだら、 「ね、悪口言ったら、気持ちがいいやろ(￣∀￣)」と背後から魔女の囁きが… 娘でした笑 ※後記 お迎えに行った帰り、息子から 「保育園でも楽しかった。朝、行きたくないって言って、検査遅れてごめんね。」と不意打ち。 「行きたくない」は、謝らなくていいんだよ。そんな時に頑張ってくれてありがとう。でも…目がまだ痛いよ。」 息子、逃走。 息子に検査結果を伝えると、目をキラキラ輝かせて喜んでくれました。

あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4

日記

ツンデレ息子３

薬の影響で下痢は慣れっこだが、多量の嘔吐😫不安で胃腸風邪ではないし、胃に再発した❓️豆腐メンタルは悪い方に😭 よく調べたら薬か❓️気楽に考えて食べ過ぎた❓️か パニックなりました とりあえず、ツンデレ息子に食器洗いを、お願いしたら、発動してくれました 元気な時が多いから、発動 はあんまりしず、はぁ～やるわけないじゃん ですが まじでで感謝でした

ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2

呼びかけ

小さな本の会を開きます〜えほんプロジェクト〜

早いもので3月。 東京は今朝雪が降りました。 それでも今年は桜の開花が早そうとのニュースもありますね。 今月は最後の土曜日に『ほんむすび』のお店番をします。 3/30（土）13:00〜16:00 聖天山公園の桜が見られるかな⁉︎ さて今回初めての試みですが、本にまつわる小さな会を開いてみようと思っています。 本を真ん中にゆっくりお茶でも飲みながら、それぞれのものがたりを一緒に紡いでみませんか？ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「本と人が紡ぐものがたりvol.1」 〜テーマ『勇気づけられた1冊』〜 テーマに沿って持ち寄った本の紹介、気に入ったフレーズ、本との出会いやエピソードなどそれぞれのものがたりをシェアしながらくつろいだひとときを過ごしたいと思います。 ＊日時：3/30（土）14:00〜15:30 ＊場所：みんなの図書室ほんむすび 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11 （聖天山公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分
・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分
・地下鉄堺筋線/南海線 天下茶屋駅 徒歩11分
・地下鉄御堂筋線 昭和町駅 徒歩16分 ＊参加費：¥500（ドリンク付） ＊持ち物：テーマに沿ったお気に入りの1冊（絵本でも小説でも写真集でも本なら何でもOK） ＊定員6名程度 参加ご希望の方はこの日記かInstagramのコメント欄、または📧 cp.ehonproject@gmail.comにてお知らせください。 お待ちしております。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です）

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

本当に必要なもの

人は常に前向きに生きていけるわけではないから、愚痴をこぼしたり、泣いたり、色んな方法でストレスを発散したりして、人生に折り合いをつけていっている。 どうしようもなく無力感に襲われている時だって、何かにしがみついたり、自分の外の景色の美しさを感じようともがいている。 そうしているうちに自分が本当に必要としているものを見落としていることに気付かされる。 サン-テグジュペリの星の王子さまがいっている 「心で見なくちゃ、ものごとはよく見えないってことさ。かんじんなことは、目に見えないんだよ」 本の世界は素晴らしい言葉の宝庫😊

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

副鼻腔炎

先月、9年ぶりにハノイ🇻🇳に行き、思いっきり楽しんできました。 昔住んでたアパートも健在で懐かしかった〜。 友達はすっかりベト飯の虜になったようで、食材とか買い漁ってるみたい。 ほぼローカル飯で、ディープなベトナムを味わってもらったからなー。 帰国後、喉痛いなーと思ったから、すぐうがいしたり、💊飲んで対処したんだけど、翌日更に悪化。 ヤバいとすぐに受診し、これで大丈夫かと思いきや、今度は鼻水鼻詰まりが始まり、頭も重く、耳も塞がった感じで絶不調。 高熱出た時の感覚なんだけど、至って平熱。 違う病院を受診したら、副鼻腔炎と言われました。 今までかかったことないかも。 中耳炎は子供の頃繰り返してたけど。 別の抗生剤や💊は、すぐに効かないのは分かっていても、辛くて辛くて。 頭が痛重いと何の気力も湧かない。 鼻噛みすぎて皮膚痛いし、涙出るし。 花粉症も併発したんじゃないかと思うくらい。 来週、術後3年の胃カメラと造営CTを控えているのに、こんな💊漬けになって最悪です。 まずは体調を立て直すことが最優先なのに、何で今なの？と凹んでます。 先月から新たなバイトも始め、そのパン屋さんでの仕事のストレス、週末にある試験へのプレッシャー、検査への不安が免疫力をダダ下げしたんだなぁ。 昨年はめまいだったけど、今年が1番キツい。 痛みは人から気力を奪います。 これは術後、嫌ってほど経験したこと。 スッキリする日は来ないんじゃないかと思ってしまいます。 バイトは、みんな素っ気なくて対応が冷たく、指示があるわけでなく自分でやる感じだから、ミスやタイムオーバーばかりで、毎回残業。 教えてもらってないのに分かるかー！ しかもかなりの力仕事で、指の皮剥けた。 まだ3日しか入ってないけど、既に行くの憂鬱。 明日、ヤダなーと思ってる自分もヤダ。 今日はまた1時半に目覚めて、睡眠時間3時間。 何か気持ち悪く、二度寝は無理だった。 今のところ鼻水止まってるけど、めっちゃ頭重くて涙出る。 色々予定が重なると、すぐキャパオーバーになる弱い自分はなかなか変わらないな💧 ハノイ旅行はまた落ち着いたらアップしようと思います。

たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

怒涛のウイルス

11月になってから我が家には、何度もウイルスがやってきます。 11月、コロナ全員 12月、子どもインフルエンザA型＋溶連菌 1月、子どもインフルエンザB型 2月、子ども水疱瘡(ワクチン接種してるのに) 卒業式までには、水疱瘡の跡が消えてるといいなぁ。