投稿一覧

ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(40)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4

ひとりごと

本当にナゾ肉腫。。網膜芽腫？？

原因不明の長男の右肩肩甲骨肉腫？の続報です。 現在、国立がん研究センターに病理含めたセカンドオピニオンを依頼しておりますが、 現在入院中の病院の主治医から以下のように言われました。 ---- ■現在の状況 ・7歳小学1年生長男、右肩骨の悪性腫瘍。（ステージ４、骨髄転移あり） ・2023年12月頭に全身麻酔生検で細胞を摂取→病理検査中 ・検査中も進行が進むため、クリスマスより、ユーイング肉腫の処方であるVDC/IE療法を開始。現在、VDC/IE１巡目。現時点では腫瘍マーカーが（医師たちも驚くほどの）効果があるとのこと。見た目でも腫瘍が小さくなり、数値としても非常に良好とのこと。 ・ただし現在は病理検査中で、診断名確定待ち。並行して国がんの病理セカオピの結果が週明けの2024/1/9に予定されている。 ■主治医からの見解 ・国がんとも見解は一致しているが、細胞の染色と遺伝子の並びから「網膜（細胞）芽腫」に酷似しているとのこと。ただし、眼には現在原発巣も異常もみられない。 ・ただ原発が肩ではなく、眼でもない。また脳の一部にも同じ細胞があるがMRIで原発でないことは確認済み。（ただ網膜には異変ないので、病名として「網膜（細胞）芽腫」とは呼べない。また本来赤ちゃんがなる病気なので、網膜芽腫と同じ治療法で進めてよいか議論のあるところ。やはり東大パネルで遺伝子検査を出すことで明確になりそうなので、予定確認中。 ・稀に、リンパ腫でも肉腫でも、まったく存在しない部分に細胞が紛れ込み病気になることがあり、今回もその類の可能性がたかい。 ■今後のアクション ・まずはVDC/IEが非常に効いており、4クールは行う。（現在１クール目） ・ただ今回骨髄に転移がある為、しっかり治療をしきる必要があり、化学療法・手術・放射線と大量化学療法の可能性もあり、一年はかかるとのこと。化学療法がメイン。（化学療法が現状良好なので、手術なしの可能性もあり得るとのこと） ---- こんな急に沸いてでてきたような悪性腫瘍があるのでしょうか。。 ますます深まる謎。。休まらない心。。長男は抗がん剤中ですがとびきり元気なのですが....。。

手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

あさがお通信2024年1月

今日は､私の誕生日｡ 毎年､お花が届く?　仕事関係からですが｡それでも､綺麗な花を見ると癒される。 下の娘は､朝　学校に行く前に55歳お誕生日おめでとう?と言って出かけた｡ がんと友だちになって7回目の誕生日｡ 年を取るのは… でも､おめでとう??と言われるのは、嬉しいです?　自然と笑顔になれます。これで免疫力アップ⤴️ 今年もあさがお通信発行　頑張ります。 みんなの力で完成｡ そして､今年も　素敵な出会い　つながりを楽しみたいと思います? 良かったら､あさがお通信を見てくださいね。 ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/7655/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_1%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054

ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2

呼びかけ

1.13（土）13:00〜『みんなの図書室ほんむすび』お店番

あけましておめでとうございます。 今年もえほんプロジェクトの活動を微力ながら続けて参りますのでどうぞよろしくお願いいたします。 この度の能登半島地震で被災されたみなさまには心よりお見舞い申し上げます。 年明けから未曾有の災害・事故のニュースに心が落ち着かない日々ですね。 こどもたちへの影響も計り知れません。 CPえほんプロジェクトでも、今後もこどもたちのサポートを共に考えていきたいと思っています。 ご参考までに、こどもの心の専門家チームが作成されたリーフレットをシェアさせていただきます。 https://x.gd/riWBA どうか1日も早く平穏な日常が訪れますように。 来週土曜日、今年初めての『ほんむすび』のお店番をします。 温かいお茶もご用意してお待ちしておりますので、おどうぞホッと一息つきにお立ち寄りくださいね☕️ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ☆1月13日（土）13:00〜16:00 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分
・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分
・南海線 ・地下鉄堺筋線　天下茶屋駅 徒歩11分
・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

あけおめです?痛みを我慢せずにいきたい?

新年あけましておめでとうございます? 震災に合われた方にはお見舞い申し上げます。 今年は波乱の幕開けとなり、心が休まらない方も多いことと思います。 そうは言っても、毎日のアレコレに世話を焼く、母という仕事? なかなか大変ですが、そのおかげで、考え過ぎなくていいのかな、と思ったりもします。 さて、今日は1月5日。 だいぶ我慢しちゃったかなぁ、と思いつつ、今日から医療用麻薬（オキノーム）を使い始めました。首、肩、腰、背中、肺・・・色々痛くなっていました? でも、調子がいい時もあって・・・いつの間にか我慢してたんですかね。 なぜって、以前オキノームを使った時、調子が悪くなってしまったので、あんまり得意じゃないなぁ、と。 なので、今回は量をかなり調整して、飲み始めてみました。 いい塩梅を見つけたいと思います✨ 今年も変わらず、「淡々と」そして「情熱的に」できることを進めていきたいと思います。 今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m https://note.com/yuko_mitobe/n/n54c5282f269d

あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4

日記

ツンデレ息子パート２

ツンデレ息子が、医者になりたいと？意味不明なことを言い出して⁉️理由を聞いたらママの病気を治したいからって、勉強もかなりしないといけないし、お金もたくさんいるから難しいよって 話したら残念そうな顔をしてました お医者さんは無理ですか、その気持ちだけで嬉しかったです?ツンデレ息子が医者をめざさないぐらいに、長生きしたいです?

まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

ひとりごと

もうすぐ四年生

ごめんなさい本当にひとりごとです。内容がないわりに長いのでお暇な方だけどうぞ。 この病気がわかったのは、2020年の1月でした。なんだか12月背中の痛みが強くなって、年明けようやっとMRIを受けることができたら、でっかい腫瘍が胸に画像を見た時の衝撃は今でも忘れられません。まさか、自分が、これは無理だ助からない。などなど。 それでもおかげさまで、もう4年も家族との時間を引き延ばしてもらうことができました。 再発してから1年もたないだろうとも言われましたが、もう一年を飛び越えて1年3ヶ月です。ここまで頑張れたのは家族の助けと職場の応援があったから。ただ痛みのコントロールが上手くいかなくなっており、今月末で大きな仕事のけりがらつきそうなので、今月末で退職します。 あまり気を落とさず、今までできなかった平日長期の旅行とかゆっくり本を読んだりやりたいことをやるといい聞かせています。 辞めることより、自分の体が思うように動かなくなってきていることにすこし落ち込んでいます。痛みで寝られない日が続いたり（既に麻薬はかなりの量まで増量しているので、あとは補助薬の併用などを検討するしかないのかもしれません。）それが特にしんどい。 一日中痛みに悩まされるのですが、不思議と職場にいくと痛みが和ぐ？どちらかと言うと忙しさで痛みがあまり感じなくなる？　方が正しいのですが、、そんなわけで行き帰りはしんどいし、帰ってから疲れて動けなくても、なぜか仕事はわりとなんとかなっていました、でも最近は仕事中にも痛みが強く、頓服を飲んでも治らないため、これ以上は無理かと自分で手続きできるうちに色々手間のかかる退職関連のことは終らせてしまおうと思った次第です。制度だけをいうなら休職を再度とることもできたでしょうが。復職できないなら一枠は新しい人を雇用してもらうのが人手不足の職場には一番ともわかっていたのでもともと長くても三月までのつもりでした。2ヶ月早まりましたが、体は楽になるでしょう。仕事が好きでした。ここまで、つづけられて感謝しています。でもやはり悲しいです。誰かのせいではなく体調をみて自分で決めたことです。もうあまり時間がないという事実が迫っている気もして（もちろん今やっている化学療法に期待はしているのですが）それも辛いのかもしれません。 今内服しているヴォトリエントは飲み始めて10日目でひどい頭痛と全身薬疹がでました。幸い1週間で概ね改善したので、一錠から再開しています。重症の薬疹では、なかったので主治医の先生が諦めずに、減量しても、効果がある患者さんも過去にはいたからやってみようと言ってくれました。薬疹がでると、やめてしまう場合も多いのですが。 どきどきしながら再開しましたが、今のところ一錠で薬疹も頭痛もでていません。明日から二錠に増量の予定です。これで薬が効いて、痛みが収まると本当にいいのですが。 希望はもちたいと思います。 明日まで家族がいないので、つい長々と取り留めのないことを書いてしまいました。 読んで下さった方ありがとうございます。 写真は秋に紅葉狩りに出かけた時の一枚です。

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

新年

新年、あけましておめでとうございます。　 今年もよろしくお願いします。　 去年から始まった抗がん剤治療、年明け1月9日から再開です。 本当は去年12月26日に投薬の予定だったけど、年末年始くらいは心安らかに過ごしたい、との思いから、一回スキップしました。　 この一回スキップが後にどんな影響があるのか、少し心配でしたが、今日に至るまで、少なくとも年末年始は副作用に悩まされず、快適に過ごせてます。　 今年はまず、抗がん剤治療を頑張って乗り切ること、それから、5月半ばくらいに第二子が誕生予定なので、それに備えること、第二子が産まれてからは、思い切って育休を半年くらい取って、育児に専念することなどなど、今年もイベント盛りだくさんですが、自分が壊れない程度に頑張って行きたいと思います。　

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

会期延長で驚く12月

いつもご覧くださりありがとうございます。 また、ありがとうを押してくださりありがとうございます。 息子の絵の展示が終了した翌日、何気なくその近くを車で通り、建物の方をみるとまだ飾ってある。 「今日にでも外すのかな」と思い帰宅すると、「展示期間が延びますが良いでしょうか？」との連絡!！ なんとまぁ? 驚きと、嬉しさと、ありがたさと。 あの瞬間、なんだろうな、何かを学んだと思うな。 今年はとかく、学んだかな。 「何を？」と聞かれるとうまく説明できないし、言葉にしたらその瞬間に「学んだこと」が学んだことじゃなくなっちゃうような。 言葉にするって、難しいなぁ 他愛もない月イチ日記に今年もお付き合いいただき、ありがとうございます。 皆さまのページへ伺うこともせずに、申し訳ない限りです。 年末年始、ゆるりとお過ごしくださいませ。

まゆ(50)
海外 / 膵臓がん / ステージ4

質問・相談

抗がん剤　車？

おはようございます。 このサイトに励ましていただいています。ありがとうございます。 今週膵臓がんが分かり、今後抗がん剤が始まる可能性があります。 抗がん剤は、基本的に週一回、3回1クール、一週休み。これを薬をやめるまで続ける、と先生からききました。 通院の際は、1人でいけますか？電車で1時間半ほどかかるがんセンターを年明けに予約したのですが、電車で1人で通院できるのか、車の運転はできるのか、など教えてください。 今はタクシー25分ほどの地域の医療センターにいます。医療センターの先生からも、がんセンターなどを勧められました。 また、抗がん剤治療が始まると、ずーっとしんどくて、子供の世話（14歳と16歳）や家事などは、できないでしょうか？ 今アメリカに住んでおり一時帰国で、実家に住んでいます。言葉は通じないけれどアメリカに帰るか、実家の母に頼るしかないのか。 抗がん剤が始まってからの生活。みなさんは、どんなサポートが必要で、そして、自分はどの程度家族へのサポートが出来ているか、教えてください。 親などが手伝いに来ていない方は、自分でなんとかしているのでしょうか。 そして、そばにいる者の負担は、やはりかなり大きいでしょうか？ 乱文、長文、申し訳ないです。よろしくお願いします。

なつぞら(42)
茨城県 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

手術前夜に初投稿

告知を受けた約半年前にこちらのサイトを知ってから、各取り組みや皆さんの投稿に力をいただいていた一人です。 治療方針を決めかねていた時、脱毛が悲しかった時、私も投稿したいと何度も思いながら、日々の育児や体調管理と向き合っていたところ、あっという間に術前化学療法が終了しました。 明日の手術に向けて今日から入院。 しばしの一人時間。 初めて投稿させていただきます。 それなりに悩み、向き合い、苦慮しながらの術前化学療法（AC療法＋抗HER2療法）でしたが、担当の薬剤師さんからは「副作用がこの程度に抑えられて良かったですね！」と言われました。 そして、治療後のMRIやエコーの結果は、「画像で見る限り所見なし」とのこと。 抗がん剤が良く効いたようです。 ただ、ほっとしたのも束の間、転移が疑わしい脇のリンパの状況は依然グレーなままで、手術中のセンチネルリンパ節生検に委ねられることになりました。 写真は、入院前、娘2人の七五三のお詣りに行った時のものです。 （直前まで仕事をしていた夫がこの写真には写っていないのですが?） 治療中だからと、大好きな着物を私自身が着ることは諦めていたところ、いつも節目節目で撮影していただいているカメラマンさんから、 「七五三は抗がん剤の副作用が落ち着いて、ママも着物を着られるようになったタイミングでしましょう！それまで何度でも日程調整しましょう！」 と提案が? 12月初旬、お世話になっているスヴェンソンのサロンでウィッグを和服用にセットしていただき、近所の美容室で親子共々着付けていただき、家族皆で参拝することができました。 私まで着物を着られて嬉しかった… がんだからといって、出来ないことばかりではない！と自分に言い聞かせました。 明日は手術。 乳頭温存乳房全切除術です。 もうここまできたら、根治のために全てを受け入れるという境地です。

絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4

日記

キャンサーペアレンツを知ってもらおうプロジェクト

一人でも多くのパパ・ママ… そして子ども達… みんなが笑顔になれるようなお手伝いができたらいいな…と思い、事務局さんにチラシを送ってもらいました。 通院している病院に置いてもらおうと思っています。

いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

ひとりごと

父、88歳

父にガンが見つかりました。 血尿からの膀胱がん発覚。 膀胱内と尿管の２ヶ所。 年明けに内視鏡術。 この先はわからない。 なかなか平和な日々は続かないなぁ。

いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

クリスマスがやってくる❗

皆さま、メリークリスマス?！ 私には４年前からクリスマスが特別な日です。 2019年12月25日に術中検査でがんが見つかりました。抗がん剤は効かず２度の再発。手術と放射線治療で経過観察になって２年。 少しずつ階段を上るように日常を取り戻して、自分の生き方を考えるようになった。 まだまだ子育て卒業は遠いし、新しい仕事は慣れないけど、少しでも自由に楽しく過ごしていけたらいいなって思います。 ようこそ５年生。万歳?

たか(39)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

お久しぶりです

さて、かなり間が空いてしまいましたが。 前回の投稿では娘の世界はベビーベッド周辺だけでしたが、今となっては保育園に通い、アンパンマンを追いかけて走り回っております。 そして私の病巣も、標準治療終了見込みで遺伝子パネル検査を受け、治験に入り、その治験もPDで終わり、しかし治験で粘ってる間に承認された新薬があったのでソレをやり、しかしPDになってさてどうしたものか・・・ と、チトやさぐれております。 ま、バタバタともがいたお陰で、治験や新規承認薬と確実に延命は出来たものの、ここまでか・・・ せめて、娘が私のことを忘れない年齢まで生きていたかったけども。 人間というのは欲深い。 子供なんて作っていいのか？ せめて、生まれるまで。 忘れないで欲しい。 どこまで行っても、欲にゴールない。 でも、違うゴールは迫ってくる。 投げやりはイカン、でも大丈夫とも言えん。 じゃあ、どうするのか。 ジタバタするなら、最後までやるだけやってみよう・・・ ここまで来たのだから、シッカリ腹に力を入れて、踏ん張らねば。 今やるべきことを、やろう。 ・・・ ・・・って何だ？ その整理からかな・・・

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

本日は冬至ですね♨ 一年のうちで昼間がもっとも短くて、夜がもっとも長いんですね。 そして、冬至は「運が向いてくる大事な日」なんだそう✨ それじゃ、今夜はゆず湯にでも入ろうかと、さっき柚子を買ってきました！ お肌にピリピリしちゃう可能性もあるので、小さいのを入れようかな。 さて、最近イベント続きでした。 忙しくて、告知のタイミングを失ったりもしましたが?、ご参加のみなさんとのコミュニケーションが楽しく、いい時間を過ごすことができました✨ やりっぱなしはよろしくないので、いつものように、ここに勝手に開催報告のリンクを貼らせていただきます♬よろしかったら、ご一読いただけると嬉しいです。 そして、noteの好き、1000回達成という表記が出て来て、ちょっと嬉しくなりました。 12月20日 https://note.com/yuko_mitobe/n/n22baf3b12025 だがしとぼうし?⛄　クリスマス雑貨市?開催！後からじんわりやってくる、あたたかさがたまらない☕ 12月15日 本でつむぐ心のふれあいサロン?開催しました? https://note.com/yuko_mitobe/n/nd5fc981876d6 急に寒くなってきましたね。 関東はカラカラの晴天が続いていますが、各地では雪の便りですね。 みなさんのお住まいの地域はいかがですか？ 私の次の診察は12/25のクリスマス? 2度目の標的分子薬（タグリッソ）が効かなくなってきたので、造影CTを撮り、今後の方針を決めるようです。 みなさん、ステキなクリスマスをお過ごしくださいね♬

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

バイトを始めて1年

今日で今年のバイト終了‼︎ 1年前に入社し、昨年の今頃は軽い鬱状態で、いつ辞めるって言おうかをずっと考えていた。 テレビの前で一点を見つめ、じーーっとしてる姿を見た旦那が、無理しないで辞めたらいいよって何度も言ってたな。 でも、簡単に辞めるってできない世代(単に性格⁈)だから、迷ってるうちにタイミングを逃し、4月に独り立ちしてからは、大変だったけど、業者さんに優しく指導してもらったおかげで、少しずつ楽しさも感じるようになった。 先月から揚げの仕事も始まり、久しぶりにベテランさんと一緒に仕事をするようになったけど、初日から厳しい言い方に心折れた…。 他の人には優しく教えてるのに。 私よく辞めなかったな、って自分を褒めたね。 でも、段々と楽しく働けるようになったし、グッと距離が縮まった気がする。 ○○さんがうちに来てくれてほんとよかったわ。なるべく長く働いてね。って言ってもらえたのは嬉しかった。 少しは認めてもらえたのかな。 本業の焼きが週1になったことで、ミスが増えるという、よろしくない事態に陥ったりもしたけど、1年前よりは格段に成長したし、休むことなく続けられたことに心から感謝です。 入りたての頃は、1年続くなんて思ってなかったもんなぁ。 来月で今年度は終了。 また2ヵ月の長期休暇に入り、4月からはまたパンの数も増え、今と比べものにならないくらい忙しくなるから、それまでしっかり体力を温存しておかなくては。 というか、まずは3月の術後3年の胃カメラと造影CTをクリアしない限り、4月以降の仕事どころではない。 先日の血液検査で、人生で初めて中性脂肪が引っかかってから、摂生しなければってあんなに落ち込んでいたのにも関わらず、食生活が改善するどころか、また1kg体重増? ほんと何やってんだか。 最大の山場である3年目をクリアして、元気に新年度を迎えなくちゃ。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

抗がん剤と延命治療と人生の在り方

どんな人生を送りたいかはその人それぞれ。 どんな人生を形作って行くのも人それぞれ。 どの人生が正しいとか間違っているなんてのは絶対になくて、良い人生や悪い人生なんてのも、結局どんなふうに人生を見ているかという主観と他人からの決めつけだと思う。 人生とは二頭分割では決めつけられない、いろんなニュアンスのある形を持っている。 苦しみや悲しみの時もあり、喜びに包まれることもあり、幸福感で満たされる日もある。 だからこそ人生とは愛おしく、かけがえのないものなんだと思う。 人生のどれだけ長く生きたかという数字に人生の喜びは反映されない。 例えば抗がん剤の副作用が人生の質や喜びを奪ってしまうなら延命治療はただの苦痛の時になってしまうだろう。 抗がん剤の延命治療を受けなくても、上手く、痛みや他の症状コントロールができて穏やかに過ごせれば、それは喜びの時ではないかと思う。 治療をする、しないを選択するのはとても難しい判断だと知っている。 でもその時に自分の人生在り方をよく見つめて、自分の人生を形作っていけるのは自分自身しかいないと気づいていれば、自分にとっての良い判断ができるのではないかと思っています。 誰だって判断を間違うのはおそろしこと、人生に関わる重大な判断なら尚更の事です。 でもそんな時は自分を深く見つめ直し、自分が成長でき、さらに自分の価値や喜びを再確認する機会ではないかと多くの患者さん達を通して強くそう思うのです。 もうすぐクリスマス、 希望はあなたの中に！

マルちゃん(57)
鳥取県 / ホジキンリンパ腫 / 不明

ひとりごと

続・一人旅…

久しぶりの投稿です。一ヶ月程前ですが…富山県と石川県に行って来ました。 ネットではよく画像を見たりするのですが、どうしても自分の眼で見たくて… 富山湾の雨晴海岸から立山連峰をバックに湾から舞い上がる気嵐を観て自然の雄大さを感じてきました。 その後、兼六園に行き素晴らしい景観も。 一人旅が出来るのも元気があってこそ。今のところ体調変わりなく日々過ごせています。 これからも一期一会ならぬ一期一観（笑）出来るよう人生楽しみたいものです。

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

呼びかけ

本日開催?クリスマス雑貨市?✨　告知が当日でごめんね～?

おはようございます☀ 本日、私の勤め先で、クリスマス雑貨市をやります?? ご都合のあう方、ふらりと遊びに来てください?

たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2

日記

子どもが新聞に載った日

12月5日、朝日新聞朝刊18面に子どもの記事が載りました。東京都北区主催の「比べて読もう新聞コンクール」に入賞し、朝日新聞社賞をいただきました。 ご指導をして下さった学校の先生、わたしを現在まで支えてくれた皆様に心より感謝申し上げます。