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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【12/17（日）AM10:00～ラヂオきしわだ Happy Morining Sundayに…】
ＣＰ会員の皆さま こんにちは(*^-^*) 12/17（日）AM10:00～ラヂオきしわだ 「Happy Morining Sunday」内で 私の推しアーティスト「きらきら」のＣＤがリスナープレゼントされます！ 勿論、サイン＆メッセージ入り、クリスマスプレゼントです✨ ネットで聴けるラジオです（radikoじゃなくて大丈夫です！世界中から聴いていただけます！） YouTubeや配信で曲を聴いていただけるのですが、 ＣＤで聴いてみたいなって思われましたら、是非とも応募してください_(._.)_ 応募方法は番組にメールテーマ「私の一番小さい時の記憶」にまつわる簡単なお便りを書いて送信していただければＯＫです。 2023年3月に小さなご縁が繋がって、私は「きらきら」と出会いました。 まっすぐな思い、夢、切ない恋…私が遠い昔にどこかへ置いてきた気持ちを思い出させてくれて、がんの治療と生きるだけで精一杯だった日々に「何か」をもたらしてくれました。 沢山の言葉を並べるよりも聴いていただければ少しは分かってもらえるかな? 推しのパワーって本当にすごいですね、生きるチカラになります? ラヂきしFacebook→https://www.facebook.com/radiokishiwada797 ラヂオきしわだ→https://fm797.com/page/ メールフォーム→https://www.radiokishiwada.jp/contact.html きらきら・「君さえいれば」→https://www.youtube.com/watch?v=XjXpFfMW9wo
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なぉ(49)
香川県 / 大腸がん / 寛解日記
寛解？いたしました。(たぶん)
お久しぶりです。 長らく書くことが出来ず申し訳ありません。 希望の光が見えてきたので、ご報告させていただきます。 2023年11月にすべての検査結果が出て、 体に残っている腫瘍はほぼ無いといっていいので、 薬をやめて経過観察をしましょうと言っていただけました。 詳しい経緯はプロフィールに記載してありますので、ご一読いただけたらと思います。 運の良いことに、大きな副作用なくオプジーボ単剤を約3年続けてきましたが、 2回の手術を経てようやく癌が体からいなくなり、気持ちが少し軽くなりました。 まさか全て消えてしまうとは思っていなかったので、驚いています。 もちろん、油断はできないので、今後も気を抜かずに過ごします。 私自身、どん底の時にこちらで色々な経験談を拝読させていただき、 勇気や希望をいただいたので、 この報告を書くことで他の方にも同じように希望を与えることが出来たら嬉しいと思い、記しております。 とりあえず、これからも変わらず真面目に働き、 家族との時間を大切に過ごしたいと思います。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
高‼️
免疫阻害薬＆遺伝子パネル検査を各別々の病院でやってもらいましたら、 今月の診療費が、たっけ〜ฅ(º ﾛ º ฅ) ?9万ずつ‼️ こんなにするんですね? 今月も仕事頑張ろー?✨
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
モルック
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治療等とはまったく関係無い投稿です。 皆さん「モルック」というスポーツをご存じでしょうか？ 「モルック」とはフィンランド発祥のスポーツで、木の棒(モルック)を木の杭(スキットル)に下手投げで投てきして倒すスポーツです。12本のスキットルがあり、倒した組み合わせで点数が決まり50点ぴったりに到達したら勝ちというルールです。 このスポーツの良いところは老若男女楽しめるところです。本場フィンランドではサウナに入りビールを飲みながら、和気あいあいとした雰囲気で行うようです。 私は友達に誘われ半年ほど前に息子(小５)と一緒に始めましたが、息子の方が圧倒的にうまく親子で口喧嘩しながら楽しんでおります。 来年夏には世界大会が初めて日本(函館)で開催される予定で、それに向けて練習に励んで(？)おります。ちなみに世界大会といってもチームを組んで参加費を払えば誰でも参加OKの予定です。 最近は芸能人でもモルックを楽しんでいる人が多く、函館の大会にはダウンタウンやココリコなど出場の噂があります。(吉本にはモルック部があります) もしリハビリ兼ねて何かスポーツ始めてみたい方にはハードルがめちゃくちゃ低いスポーツですので是非おすすめします。
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みこもり(37)
茨城県 / 大腸がん / ステージ3日記
もうすぐ2年3ヶ月
久しぶりの投稿です。 なんとなく近況報告を。 最初の診断からはやいもので2年3ヶ月が経とうとしています。幸い今の所再発はなく、3ヶ月に1度定期検査をしています。 来週は血液検査とCT検査。最近便通が安定しないので少し不安。さてどうなることやら。 経過観察になり、日が経つに連れて日常が戻り、前みたいに毎日野菜スープやジュースを作らなくなり、食生活もたまにカップラーメン食べたり、甘いものも普通に食べたり。最近気が緩んでるのでは？と夫からも言われる始末。 でも我慢しすぎもよくないしなぁ。。と自分に甘くなっちゃいます。人間って弱いなぁ。(私がか?) 実は去年末パートを辞めまして、近々引っ越す予定があるのでプー太郎してます。元来、目的志向型だから、下の子も幼稚園にあがりだいぶ時間ができたので、フルマラソン完走を目標に過ごしました。 無事、先々月に達成しました。 癌の手術、抗がん剤治療中は体力が落ち、痩せる一方でこんなことできるようになるなんて思いもよらなかった。 特に誰かのためになってるとかじゃないけど、１つのゴールに向かって老若男女がそれぞれのペースで苦しんだり励まされて走るのは1人なんだけど1人じゃない気がしてとても有意義な体験だった。 ランニングは好みがはっきり分かれるけれど、手軽にマイペースに始められるのが良いところ。きつかったらウォーキングでもいいしね。 ここは色んな状況に置かれている方々がいらっしゃるので気分害された方がいたらごめんなさい。スルーしてください。 こんな人もいるよということで。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
皮膚障害
投薬から一週間後くらいからやってきた副作用。 顔や胸、背中等にたくさんブツブツが出来てきて、特に顔は全体的に赤く腫れてヒリヒリしてます。 白いニキビみたいな吹き出物も顔中に出来て、痒いやら痛いやらヒリヒリするやら皮が剥がれて出血するやらでもう大変? たまらず病院に電話して、急遽診察へ。 主治医の先生曰く、皮膚障害、特に白いニキビみたいなものが出来る程、抗がん剤が効いてる証だとのこと。 それを聞いて少しは前向きな気持ちになれたかもしれない。 その後、もちろん、症状を緩和する薬は処方してもらいました。 とりあえず今日処方してもらった薬と、保湿をしっかりして、何とか乗り切るしかないか。 でもやっぱり、来週2クール目が始まることを考えると、憂鬱になるなぁ??
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
ショック2連発
今日は3ヵ月ぶりの採血でした。 バイト先から直行するのに、早退しないと外来時に結果が出ないから、早めに出勤し、新商品に翻弄されながらも何とか切り上げることができました。 片付けとかはお願いしちゃったんだけど…。 バタバタしてたせいか緊張感ゼロ。 CT検査とかじゃないし、数値に表れにくいタイプだと前回の外来で告げられたからかも。 結果は、中性脂肪以外クリア。 てか、人生で初めて中性脂肪なんて引っかかったんだけど? マジかーってショック受けてるところに、追い打ちをかけるように、化学療法の先生に、 異動することになって、3月にはいないんだよね。 って言われ、思わず、えっ‼︎って叫んでしまいました。 治療中ドクターストップがかかったり、腸に穴が開きかけて腹痛で緊急入院したり、ほんとに苦しくキツい時も支えてもらったから、もう診てもらえないことが悲しくて…。 寛解まで見届けて欲しかった。 先生曰く、 本来は抗がん剤治療が終了したら、主治医の外来だけなんだよ。 ○○さんは副作用含めて色々有り過ぎたからね。トータル2年9ヵ月は長く診た方だよ。 頑張ってねと最後に握手をして診察を終えたんだけど、診察室を出てから連絡先を聞いておけばよかったと後悔。 教えてくれないかもだけどね。 無事寛解したあかつきには、報告したかったな。 CEAは前回と変わらなかったのに、気持ちが沈んだまま主治医の外来へ。 結局、前回から3kg増でこの2ヵ月で増えたわけなんだけど、体重増加に関しては、元々体重の重い人が元の体重より増えることが多いけど、比較的痩せ型の人はほとんどいないと? むくみとかなく食べられるなら悪いことではないと言われたけど、胃カメラ検査までには戻さねば。 胃がんサバイバーで中性脂肪引っかかることないですよねぇ？って聞いたら、 そもそも食事量減るからね、とやや苦笑い。 もうね、過食と?爆食いが原因なのは分かってる。 先週、飲茶食べ放題に行って男前と言われるほど食べたし、昨日は食事以外に?5本食べた異常者なので、当然の結果だよね。 何でも程々にしないと体に毒ですね。 いつも検査後は色々食べるんだけど、今日はちゃんとしたものが食べたくて、すぐに帰宅しておうちご飯にしました。 でも明日は、採血クリアしたら行くぞ！ってずっと楽しみにしていた初来店のラーメン屋さんに行こうと思っています。 臨時休業にならなければ。 とりあえずは、また3ヵ月生き延びることができました。 年末年始に向けて、外食の予定がたくさんだけど、楽しむ時は全力で。それ以外は質素に。 メリハリをつけて中性脂肪減らしていきます！ 昨日届いた14kgの?、せめて1日1本にしよう…。
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のり王(45)
静岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ1日記
定期検査
寒くなりましたね。 サボりがちだったCPでしたが、最近訳あってよく訪問するようになりました。 改めて皆さんの存在が力になっていることを感じています。 さて、昨日定期の血液検査に行ってきました。6年経ちましたがいつもドキドキです。 1週間後、何もなければいいなぁ。
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
えほんとtea room@みんなの図書室ほんむすび
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あんなに待ち焦がれた秋は瞬く間に通りすぎ、早くも12月！ 師走はなんとなく気忙しい気持ちになりますね。 今年最後の「ほんむすび」のお店番をします。 今回から"えほんとtea room"をはじめてみようと思います。 お茶でも飲みながら静かに本を読んだり、ぼーっとしたり、ひと息つきにきませんか。 話したくなったらその時はぜひ気軽に声をかけてください。 12月特別企画としてクリスマスにおすすめの絵本をご紹介します? 美味しいお茶とお菓子もご用意してお待ちしておりますね。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 12月16日（土）12:00〜16:00 ・キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクト おすすめの絵本の紹介 ・えほんとtea room ? ・子どもをもつがん患者でつながろう ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 です 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
休職
結局、抗がん剤治療1クール目の2週間は仕事を休んで、副作用の様子を見ることにしました。 今日の時点ではもうあんまり気持ち悪いとか、倦怠感はないけど、時間によっては体調が悪かったり、食べ過ぎたりすると気持ち悪くなったりします。 なかなかに不安定です。 2クール目以降、仕事に復帰する予定ですが、かなり不安です。 これから、後半の方に出てくる副作用も怖いし…。 情緒不安定です。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダ２クルー目開始ー
手足症候群 嘔気 それくらいかな？今のところ 前回の診察時、肝機能上がってたから ちょっと心配だけど 私は新しい薬になるたびに 肝機能が悪くなる傾向になる 頑張ってくれてるんだろう なんか新しい薬でないかな～ カピパセルチブ・・・気になるけど今一つわからないし 対象かもわからないし なんしか なる早で いいお薬でますよう、よろくしお願いしたいです・・・。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
副作用
抗がん剤治療開始から4日目… 今日がもしかしたらピークにしんどいかもしれない。 絶え間なくやってくる吐き気と腹痛、胃のムカつき、辛いです。 吐き気と腹痛で、あまりご飯も食べられないけど、食べないと今度はお腹が空きすぎて気持ち悪くなるという悪循環…。 でも、幸いにも今のところ冷たいものが痛いとか、湿疹とかは出てないです。 あと何日かで収まるんだろうか？ 吐き気止めを飲んでもどうしょうもなく、結局布団で横になって目を閉じてるのが一番マシという絶望感…
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4呼びかけ
スプリングカフェのご案内
みなさん、おはようございます。 突然ですが、今日は２つご案内があります。 ☆１ CPでたくさん活動し、みんなを笑顔にしたなおこちゃんは、 私たちに「スプリングカフェ」という居場所も作ってくれました。 それは、サポートを必要とする子どもたちを育てる、病気の親が集まってお喋りする、カフェのような居場所であり、現在の主な活動はグループラインでのやりとりです。 カフェについての詳細は、なおこちゃんのこちらの日記から、紹介サイトをご覧ください(*’ω’*) https://cancer-parents.com/posts/2111451 そして、ご興味がある方。ぜひ、仲間に入りませんか？？ お子さんに診断名は不要ですし、「ちょっと育てづらいな」「なんだか他の子と違うのかな？」「他のペアレンツどうしてるんだろう」という感じでも。 一旦入って、そっと離れて、また入るとか、柔軟に。・・・これはなおこちゃんの意向です(^-^) また、保護者の方の「病気」は、がんに限定していません。 それまでの告知場所が主にここだったので、現メンバーは、CPメンバーと、もう一人。 という構成です。 CPメンバー以外にも、このような場を求めている方がいたら、ぜひご紹介くださいね(^-^) なおこちゃんが旅立っても、グループラインは続いていたのですが、私が告知をさぼってしまい、なおこちゃんがせっかく作ってくれたサイトを活用できていなかったため、新規メンバーさんが入れない状態になっていました。 本当にごめんなさい！！！ ※そして、サイトにあるバナー「メンバーの受付はこちら」が、現在は機能しておりません。 そのため、今サイトは凍結状態。お手数ですが、ご興味ある方は、こちらへのコメント、または私へのメッセージで、お知らせ頂けたら、ご返信します。 よろしくお願いします！！ ☆２ なんと、今日は、なおこちゃんが旅立ってから初めての、スプリングカフェzoom会です。 もっと早くこちらでカフェ＆zoom会をご紹介できなくて、本当にごめんなさい(;’∀’) 子が寝ていることを期待して、週末、遅めの開催時間です。 １２月１日（金）２２；００～２２：４０ 今日のお題：フリートーク かおる（福岡） さんがあなたをスケジュール済みの Zoom ミーティングに招待しています。 トピック: かおる（福岡） の Zoom ミーティング 時刻: 2023年12月1日 10:00 PM 大阪、札幌、東京 参加 Zoom ミーティング https://us05web.zoom.us/j/87825706101?pwd=sxlLwezWX2PaYAXS8RfBeJ5kCsddc0.1 ミーティング ID: 878 2570 6101 パスコード: 8z5DyE 今後、zoom会は定期で行いたいなと思っているので、今回は急すぎて無理でも、ぜひ、次回以降ご参加くださったらうれしいです。 開催時間やトークのお題等も、今後はみんなで意見出し合って作っていきたいなと思います(^-^)
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
実りの秋、アートの秋。
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秋晴れの中、黒く実ったオリーブをひとつひとつかごの中へ。 ほどよく疲れたところで、陽のひかりにあたりながらゆったりとお茶を飲み。 風にそよぐ木々を見ながら「良い感じだなぁ～」と空をあおぐ。 心にも体にも、良い時間。 そんな日常の中、息子の絵の展示が始まり、もうじき終了の日がくる。 絵をもとにしたTシャツへの反応もなかなか(´▽｀) しかしまぁ…手指が突っ張るなぁ(・・;)
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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ツンデレ息子
普段はくそ生意気なツンデレ息子 担任の先生が、長い間休んでることを心配して、食卓で話してたのよ、寝る前に、先生大丈夫かな？って息子に言ったら、 先生よりママの方が大丈夫かな❓️だよって、 確かにそうだよね? 五年前抗がん剤で、吐きそうな時に洗面器を持ってきて、くれた あの時と変わらないんだなって キュンとなりました
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
こんな時もある
今日は抗がん剤治療のための入院。 明日が治療日。 今回で4クール目。 副作用にもちょっとずつ慣れてきた。 でもやっぱり気が思い。 この頃仕事で色々ミスしてなんか立ち直れなくなっている。ここしばらくそんな事なかったのに。 また気持ち悪い週が始まる。辛いな。 でもそれを乗り越えればまた良くなる。 前向きに思えないとき。皆さんどうしています？ この頃そんな事なかったのに。どうしちゃったんだ俺。 前向けるといいな。 つらいけど。 また病みたくない。 今日という日をまた生きよう。 宣告されて2年が経った。本当にいろんな事があった。生きていこう。歩いていこう。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
またまた入院
またまたやって参りました。 人生3回目の入院。 今回はCVポートを右胸に埋込み＋抗がん剤治療開始なので、二泊三日くらいで退院出来る見込みです。 やっぱりいざ始まるってなると、とても怖いです。 CVポートの手術もどんな感じの痛みなのか、副作用がどうなるのか…。 しかも今回は入院した今日のあと一時間後くらいに手術開始です。 これはまた急だな…。 心の準備をする間もないですね?
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2呼びかけ
患者パネルに応募してみませんか。
今回東京に行けるようになった「がん患者市民パネル」に応募してみませんか。 審査がありますが世界が広がりますよ。 仲間が欲しいなぁ? ◆2024年度 国立がん研究センター「患者・市民パネル」募集 https://ganjoho.jp/public/news/2023/panel_2024.html
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
そして再び砂時計が流れはじめる
お久しぶりです。 去年の秋に再発•転移してから1年を経過し、残念ながら腫瘍もじわじわと大きくなってきています。 半年ほどお世話になったハラヴェンがついに効いてない判定となってしまい最後の薬、ヴァトリエントを残すのみとなってしまった。 去年、再発の診断を受けた時に真っ先に頭に浮かんだのは、砂時計。 さらさらと砂が落ちていく。 ハラヴェンで一度、効果ありとなってからしばらく忘れていたのに、今日主治医から変更を告げられた時、砂時計時計がカタリと立てられて、砂が落ちはじめる音が聞こえた気がした。 子供の卒業式まで、あと1年と3ヶ月。 まだ教えていないことが残ってる まだできることは沢山ある 毎日を大切に生きること、それは変わらないはず。 前を向け私。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
11月21日（いい日―）がん教育へ
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久しぶりの、近況報告です。 私事ですが、CPで「がん教育」を知って、興味を持つようになりました。 しかし市政だよりの情報やネット検索からもイマイチ仕組みが理解出来ず、この夏、がん教育のレジェンドとっしーさんが来福された時に伺うと、 「福岡でがん教育をされている方を紹介しましょうか？」と言って頂き、 翌日には福岡市・県のがん教育を担うNPO団体の副代表の方に繋がり、 ９月下旬から昨日にかけて実際の授業を見学させて頂き、 昨日、念願かなって団体に登録しました。来月からアシスタントです。（スピーカーデビューはまだ先です） がんにり患した後で、世の中には、「がんはうつる病気だ」と思っている人がいると知ってショックを受けました。 がんり患を機に疎遠になった人がいたり、「元気だなんて言わないで。生きているだけでいいよ」と言われたりして、以前と変わらず対等に接してほしいのにと、残念でした。 がんの原因が生活習慣だと周知され、それだけが原因だと誤解されると不本意だな、とも思いました。 それまでもしタバコを吸いまくっていたとしても！結局「原因それですよ」とは誰だって言えないはずだし、告知されたら本人は過去を振り返って後悔する瞬間があるんだから、せめて本人以外は何も責めないでほしい。少しでも早く、前向きにシフトするために。 知らないから、怖い。 だから、がん患者と知って遠ざける人もいるのかな。 知ると、具体的に怖い。 だから、予防するようになったり、早期発見できるように、がん検診を受ける様になる。 こんな風に理想的に心が動くとしたら、やはり純粋な子ども達でしょうか。 でも、大好きなお子さん、お孫さん達から声掛けされたら、保護者も重い腰が上がるんじゃないかなーと期待したり。 授業を受ける子ども達の中には、いずれキャンサーサバイバーになる子がいるかもしれない。 親がそうなるかもしれないし、友達がそうなるかもしれない。 そして、既にそういう子どもたちもいるでしょう。 見学したどの学校でも、子ども達は真剣に話を聴いていました。 その感想や姿に触れて、まだ見学者ですが、背筋が伸びました。 がんになったからには、そして、せっかく体も心もたくさんの方々のおかげで回復したからには、何かしたーい！！モチベーションだけは高く、心がはやりまくっていたのですが、 先輩ママである副代表が、今は、（教室に通えない、自主登校できない）娘を最優先にしてあげた方がいいんじゃない？と、娘がまた安定登校出来るようになるのを待ち、さらに、突発的に娘が登校出来なくなった際に私が焦らなくていいように、午後の授業のみに絞って割り振って下さいました。有難い。 社会が、がんに関心をもって、知識を深めて、検診の受診率も上がって、り患後はがんであることをオープンにしても、何のデメリットにもならず、むしろメリットしかなくて、親子で、生きやすい社会になるといいな。 がんと告知されても、医療の発展や社会の認識で、今ほど落ち込まずにいられるような明るい未来に。 写真１：昨日、登録時にカフェで飲んだモンブランチャイ 写真２：昨夜２ｈ不安で荒れたけど、今朝笑顔で遠足行けた娘のお弁当。 保育園時代からキャラ弁リクエストされて、受注したのは小３です(;'∀') 完食してくるかな。 写真３：週末。雷山千如寺で拾った葉っぱで、子ども達がレストランを開きました
こどもをもつがん患者でつながろう
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