投稿一覧

いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

クリスマスがやってくる❗

皆さま、メリークリスマス?！ 私には４年前からクリスマスが特別な日です。 2019年12月25日に術中検査でがんが見つかりました。抗がん剤は効かず２度の再発。手術と放射線治療で経過観察になって２年。 少しずつ階段を上るように日常を取り戻して、自分の生き方を考えるようになった。 まだまだ子育て卒業は遠いし、新しい仕事は慣れないけど、少しでも自由に楽しく過ごしていけたらいいなって思います。 ようこそ５年生。万歳?

たか(40)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

お久しぶりです

さて、かなり間が空いてしまいましたが。 前回の投稿では娘の世界はベビーベッド周辺だけでしたが、今となっては保育園に通い、アンパンマンを追いかけて走り回っております。 そして私の病巣も、標準治療終了見込みで遺伝子パネル検査を受け、治験に入り、その治験もPDで終わり、しかし治験で粘ってる間に承認された新薬があったのでソレをやり、しかしPDになってさてどうしたものか・・・ と、チトやさぐれております。 ま、バタバタともがいたお陰で、治験や新規承認薬と確実に延命は出来たものの、ここまでか・・・ せめて、娘が私のことを忘れない年齢まで生きていたかったけども。 人間というのは欲深い。 子供なんて作っていいのか？ せめて、生まれるまで。 忘れないで欲しい。 どこまで行っても、欲にゴールない。 でも、違うゴールは迫ってくる。 投げやりはイカン、でも大丈夫とも言えん。 じゃあ、どうするのか。 ジタバタするなら、最後までやるだけやってみよう・・・ ここまで来たのだから、シッカリ腹に力を入れて、踏ん張らねば。 今やるべきことを、やろう。 ・・・ ・・・って何だ？ その整理からかな・・・

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

本日は冬至ですね♨ 一年のうちで昼間がもっとも短くて、夜がもっとも長いんですね。 そして、冬至は「運が向いてくる大事な日」なんだそう✨ それじゃ、今夜はゆず湯にでも入ろうかと、さっき柚子を買ってきました！ お肌にピリピリしちゃう可能性もあるので、小さいのを入れようかな。 さて、最近イベント続きでした。 忙しくて、告知のタイミングを失ったりもしましたが?、ご参加のみなさんとのコミュニケーションが楽しく、いい時間を過ごすことができました✨ やりっぱなしはよろしくないので、いつものように、ここに勝手に開催報告のリンクを貼らせていただきます♬よろしかったら、ご一読いただけると嬉しいです。 そして、noteの好き、1000回達成という表記が出て来て、ちょっと嬉しくなりました。 12月20日 https://note.com/yuko_mitobe/n/n22baf3b12025 だがしとぼうし?⛄　クリスマス雑貨市?開催！後からじんわりやってくる、あたたかさがたまらない☕ 12月15日 本でつむぐ心のふれあいサロン?開催しました? https://note.com/yuko_mitobe/n/nd5fc981876d6 急に寒くなってきましたね。 関東はカラカラの晴天が続いていますが、各地では雪の便りですね。 みなさんのお住まいの地域はいかがですか？ 私の次の診察は12/25のクリスマス? 2度目の標的分子薬（タグリッソ）が効かなくなってきたので、造影CTを撮り、今後の方針を決めるようです。 みなさん、ステキなクリスマスをお過ごしくださいね♬

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

バイトを始めて1年

今日で今年のバイト終了‼︎ 1年前に入社し、昨年の今頃は軽い鬱状態で、いつ辞めるって言おうかをずっと考えていた。 テレビの前で一点を見つめ、じーーっとしてる姿を見た旦那が、無理しないで辞めたらいいよって何度も言ってたな。 でも、簡単に辞めるってできない世代(単に性格⁈)だから、迷ってるうちにタイミングを逃し、4月に独り立ちしてからは、大変だったけど、業者さんに優しく指導してもらったおかげで、少しずつ楽しさも感じるようになった。 先月から揚げの仕事も始まり、久しぶりにベテランさんと一緒に仕事をするようになったけど、初日から厳しい言い方に心折れた…。 他の人には優しく教えてるのに。 私よく辞めなかったな、って自分を褒めたね。 でも、段々と楽しく働けるようになったし、グッと距離が縮まった気がする。 ○○さんがうちに来てくれてほんとよかったわ。なるべく長く働いてね。って言ってもらえたのは嬉しかった。 少しは認めてもらえたのかな。 本業の焼きが週1になったことで、ミスが増えるという、よろしくない事態に陥ったりもしたけど、1年前よりは格段に成長したし、休むことなく続けられたことに心から感謝です。 入りたての頃は、1年続くなんて思ってなかったもんなぁ。 来月で今年度は終了。 また2ヵ月の長期休暇に入り、4月からはまたパンの数も増え、今と比べものにならないくらい忙しくなるから、それまでしっかり体力を温存しておかなくては。 というか、まずは3月の術後3年の胃カメラと造影CTをクリアしない限り、4月以降の仕事どころではない。 先日の血液検査で、人生で初めて中性脂肪が引っかかってから、摂生しなければってあんなに落ち込んでいたのにも関わらず、食生活が改善するどころか、また1kg体重増? ほんと何やってんだか。 最大の山場である3年目をクリアして、元気に新年度を迎えなくちゃ。

Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

抗がん剤と延命治療と人生の在り方

どんな人生を送りたいかはその人それぞれ。 どんな人生を形作って行くのも人それぞれ。 どの人生が正しいとか間違っているなんてのは絶対になくて、良い人生や悪い人生なんてのも、結局どんなふうに人生を見ているかという主観と他人からの決めつけだと思う。 人生とは二頭分割では決めつけられない、いろんなニュアンスのある形を持っている。 苦しみや悲しみの時もあり、喜びに包まれることもあり、幸福感で満たされる日もある。 だからこそ人生とは愛おしく、かけがえのないものなんだと思う。 人生のどれだけ長く生きたかという数字に人生の喜びは反映されない。 例えば抗がん剤の副作用が人生の質や喜びを奪ってしまうなら延命治療はただの苦痛の時になってしまうだろう。 抗がん剤の延命治療を受けなくても、上手く、痛みや他の症状コントロールができて穏やかに過ごせれば、それは喜びの時ではないかと思う。 治療をする、しないを選択するのはとても難しい判断だと知っている。 でもその時に自分の人生在り方をよく見つめて、自分の人生を形作っていけるのは自分自身しかいないと気づいていれば、自分にとっての良い判断ができるのではないかと思っています。 誰だって判断を間違うのはおそろしこと、人生に関わる重大な判断なら尚更の事です。 でもそんな時は自分を深く見つめ直し、自分が成長でき、さらに自分の価値や喜びを再確認する機会ではないかと多くの患者さん達を通して強くそう思うのです。 もうすぐクリスマス、 希望はあなたの中に！

マルちゃん(57)
鳥取県 / ホジキンリンパ腫 / 不明

ひとりごと

続・一人旅…

久しぶりの投稿です。一ヶ月程前ですが…富山県と石川県に行って来ました。 ネットではよく画像を見たりするのですが、どうしても自分の眼で見たくて… 富山湾の雨晴海岸から立山連峰をバックに湾から舞い上がる気嵐を観て自然の雄大さを感じてきました。 その後、兼六園に行き素晴らしい景観も。 一人旅が出来るのも元気があってこそ。今のところ体調変わりなく日々過ごせています。 これからも一期一会ならぬ一期一観（笑）出来るよう人生楽しみたいものです。

ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4

呼びかけ

本日開催?クリスマス雑貨市?✨　告知が当日でごめんね～?

おはようございます☀ 本日、私の勤め先で、クリスマス雑貨市をやります?? ご都合のあう方、ふらりと遊びに来てください?

たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2

日記

子どもが新聞に載った日

12月5日、朝日新聞朝刊18面に子どもの記事が載りました。東京都北区主催の「比べて読もう新聞コンクール」に入賞し、朝日新聞社賞をいただきました。 ご指導をして下さった学校の先生、わたしを現在まで支えてくれた皆様に心より感謝申し上げます。

ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1

日記

【12/17（日）AM10:00～ラヂオきしわだ　Happy　Morining　Sundayに…】

ＣＰ会員の皆さま こんにちは(*^-^*) 12/17（日）AM10:00～ラヂオきしわだ　「Happy　Morining　Sunday」内で 私の推しアーティスト「きらきら」のＣＤがリスナープレゼントされます！ 勿論、サイン＆メッセージ入り、クリスマスプレゼントです✨ ネットで聴けるラジオです（radikoじゃなくて大丈夫です！世界中から聴いていただけます！） YouTubeや配信で曲を聴いていただけるのですが、 ＣＤで聴いてみたいなって思われましたら、是非とも応募してください_(._.)_ 応募方法は番組にメールテーマ「私の一番小さい時の記憶」にまつわる簡単なお便りを書いて送信していただければＯＫです。 2023年3月に小さなご縁が繋がって、私は「きらきら」と出会いました。 まっすぐな思い、夢、切ない恋…私が遠い昔にどこかへ置いてきた気持ちを思い出させてくれて、がんの治療と生きるだけで精一杯だった日々に「何か」をもたらしてくれました。 沢山の言葉を並べるよりも聴いていただければ少しは分かってもらえるかな? 推しのパワーって本当にすごいですね、生きるチカラになります? ラヂきしFacebook→https://www.facebook.com/radiokishiwada797 ラヂオきしわだ→https://fm797.com/page/ メールフォーム→https://www.radiokishiwada.jp/contact.html きらきら・「君さえいれば」→https://www.youtube.com/watch?v=XjXpFfMW9wo

なぉ(49)
香川県 / 大腸がん / 寛解

日記

寛解？いたしました。(たぶん)

お久しぶりです。 長らく書くことが出来ず申し訳ありません。 希望の光が見えてきたので、ご報告させていただきます。 2023年11月にすべての検査結果が出て、 体に残っている腫瘍はほぼ無いといっていいので、 薬をやめて経過観察をしましょうと言っていただけました。 詳しい経緯はプロフィールに記載してありますので、ご一読いただけたらと思います。 運の良いことに、大きな副作用なくオプジーボ単剤を約3年続けてきましたが、 2回の手術を経てようやく癌が体からいなくなり、気持ちが少し軽くなりました。 まさか全て消えてしまうとは思っていなかったので、驚いています。 もちろん、油断はできないので、今後も気を抜かずに過ごします。 私自身、どん底の時にこちらで色々な経験談を拝読させていただき、 勇気や希望をいただいたので、 この報告を書くことで他の方にも同じように希望を与えることが出来たら嬉しいと思い、記しております。 とりあえず、これからも変わらず真面目に働き、 家族との時間を大切に過ごしたいと思います。

てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

ひとりごと

高‼️

免疫阻害薬＆遺伝子パネル検査を各別々の病院でやってもらいましたら、 今月の診療費が、たっけ〜ฅ(º ﾛ º ฅ) ?9万ずつ‼️ こんなにするんですね? 今月も仕事頑張ろー?✨

とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解

日記

モルック

治療等とはまったく関係無い投稿です。 皆さん「モルック」というスポーツをご存じでしょうか？ 「モルック」とはフィンランド発祥のスポーツで、木の棒(モルック)を木の杭(スキットル)に下手投げで投てきして倒すスポーツです。12本のスキットルがあり、倒した組み合わせで点数が決まり50点ぴったりに到達したら勝ちというルールです。 このスポーツの良いところは老若男女楽しめるところです。本場フィンランドではサウナに入りビールを飲みながら、和気あいあいとした雰囲気で行うようです。 私は友達に誘われ半年ほど前に息子(小５)と一緒に始めましたが、息子の方が圧倒的にうまく親子で口喧嘩しながら楽しんでおります。 来年夏には世界大会が初めて日本(函館)で開催される予定で、それに向けて練習に励んで(？)おります。ちなみに世界大会といってもチームを組んで参加費を払えば誰でも参加OKの予定です。 最近は芸能人でもモルックを楽しんでいる人が多く、函館の大会にはダウンタウンやココリコなど出場の噂があります。(吉本にはモルック部があります) もしリハビリ兼ねて何かスポーツ始めてみたい方にはハードルがめちゃくちゃ低いスポーツですので是非おすすめします。

みこもり(37)
茨城県 / 大腸がん / ステージ3

日記

もうすぐ2年3ヶ月

久しぶりの投稿です。 なんとなく近況報告を。 最初の診断からはやいもので2年3ヶ月が経とうとしています。幸い今の所再発はなく、3ヶ月に1度定期検査をしています。 来週は血液検査とCT検査。最近便通が安定しないので少し不安。さてどうなることやら。 経過観察になり、日が経つに連れて日常が戻り、前みたいに毎日野菜スープやジュースを作らなくなり、食生活もたまにカップラーメン食べたり、甘いものも普通に食べたり。最近気が緩んでるのでは？と夫からも言われる始末。 でも我慢しすぎもよくないしなぁ。。と自分に甘くなっちゃいます。人間って弱いなぁ。(私がか?) 実は去年末パートを辞めまして、近々引っ越す予定があるのでプー太郎してます。元来、目的志向型だから、下の子も幼稚園にあがりだいぶ時間ができたので、フルマラソン完走を目標に過ごしました。 無事、先々月に達成しました。 癌の手術、抗がん剤治療中は体力が落ち、痩せる一方でこんなことできるようになるなんて思いもよらなかった。 特に誰かのためになってるとかじゃないけど、１つのゴールに向かって老若男女がそれぞれのペースで苦しんだり励まされて走るのは1人なんだけど1人じゃない気がしてとても有意義な体験だった。 ランニングは好みがはっきり分かれるけれど、手軽にマイペースに始められるのが良いところ。きつかったらウォーキングでもいいしね。 ここは色んな状況に置かれている方々がいらっしゃるので気分害された方がいたらごめんなさい。スルーしてください。 こんな人もいるよということで。

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

皮膚障害

投薬から一週間後くらいからやってきた副作用。　 顔や胸、背中等にたくさんブツブツが出来てきて、特に顔は全体的に赤く腫れてヒリヒリしてます。　 白いニキビみたいな吹き出物も顔中に出来て、痒いやら痛いやらヒリヒリするやら皮が剥がれて出血するやらでもう大変?　 たまらず病院に電話して、急遽診察へ。　 主治医の先生曰く、皮膚障害、特に白いニキビみたいなものが出来る程、抗がん剤が効いてる証だとのこと。　 それを聞いて少しは前向きな気持ちになれたかもしれない。　 　 その後、もちろん、症状を緩和する薬は処方してもらいました。　 とりあえず今日処方してもらった薬と、保湿をしっかりして、何とか乗り切るしかないか。　 でもやっぱり、来週2クール目が始まることを考えると、憂鬱になるなぁ??　

smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

ショック2連発

今日は3ヵ月ぶりの採血でした。 バイト先から直行するのに、早退しないと外来時に結果が出ないから、早めに出勤し、新商品に翻弄されながらも何とか切り上げることができました。 片付けとかはお願いしちゃったんだけど…。 バタバタしてたせいか緊張感ゼロ。 CT検査とかじゃないし、数値に表れにくいタイプだと前回の外来で告げられたからかも。 結果は、中性脂肪以外クリア。 てか、人生で初めて中性脂肪なんて引っかかったんだけど? マジかーってショック受けてるところに、追い打ちをかけるように、化学療法の先生に、 異動することになって、3月にはいないんだよね。 って言われ、思わず、えっ‼︎って叫んでしまいました。 治療中ドクターストップがかかったり、腸に穴が開きかけて腹痛で緊急入院したり、ほんとに苦しくキツい時も支えてもらったから、もう診てもらえないことが悲しくて…。 寛解まで見届けて欲しかった。 先生曰く、 本来は抗がん剤治療が終了したら、主治医の外来だけなんだよ。 ○○さんは副作用含めて色々有り過ぎたからね。トータル2年9ヵ月は長く診た方だよ。 頑張ってねと最後に握手をして診察を終えたんだけど、診察室を出てから連絡先を聞いておけばよかったと後悔。 教えてくれないかもだけどね。 無事寛解したあかつきには、報告したかったな。 CEAは前回と変わらなかったのに、気持ちが沈んだまま主治医の外来へ。 結局、前回から3kg増でこの2ヵ月で増えたわけなんだけど、体重増加に関しては、元々体重の重い人が元の体重より増えることが多いけど、比較的痩せ型の人はほとんどいないと? むくみとかなく食べられるなら悪いことではないと言われたけど、胃カメラ検査までには戻さねば。 胃がんサバイバーで中性脂肪引っかかることないですよねぇ？って聞いたら、 そもそも食事量減るからね、とやや苦笑い。 もうね、過食と?爆食いが原因なのは分かってる。 先週、飲茶食べ放題に行って男前と言われるほど食べたし、昨日は食事以外に?5本食べた異常者なので、当然の結果だよね。 何でも程々にしないと体に毒ですね。 いつも検査後は色々食べるんだけど、今日はちゃんとしたものが食べたくて、すぐに帰宅しておうちご飯にしました。 でも明日は、採血クリアしたら行くぞ！ってずっと楽しみにしていた初来店のラーメン屋さんに行こうと思っています。 臨時休業にならなければ。 とりあえずは、また3ヵ月生き延びることができました。 年末年始に向けて、外食の予定がたくさんだけど、楽しむ時は全力で。それ以外は質素に。 メリハリをつけて中性脂肪減らしていきます！ 昨日届いた14kgの?、せめて1日1本にしよう…。

のり王(45)
静岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ1

日記

定期検査

寒くなりましたね。 サボりがちだったCPでしたが、最近訳あってよく訪問するようになりました。 改めて皆さんの存在が力になっていることを感じています。 さて、昨日定期の血液検査に行ってきました。6年経ちましたがいつもドキドキです。 1週間後、何もなければいいなぁ。

ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2

呼びかけ

えほんとtea room@みんなの図書室ほんむすび

あんなに待ち焦がれた秋は瞬く間に通りすぎ、早くも12月！ 師走はなんとなく気忙しい気持ちになりますね。 今年最後の「ほんむすび」のお店番をします。 今回から"えほんとtea room"をはじめてみようと思います。 お茶でも飲みながら静かに本を読んだり、ぼーっとしたり、ひと息つきにきませんか。 話したくなったらその時はぜひ気軽に声をかけてください。 12月特別企画としてクリスマスにおすすめの絵本をご紹介します? 美味しいお茶とお菓子もご用意してお待ちしておりますね。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 12月16日（土）12:00〜16:00 ・キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクト おすすめの絵本の紹介 ・えほんとtea room ? ・子どもをもつがん患者でつながろう ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分
・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分
・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分
・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 です 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

休職

結局、抗がん剤治療1クール目の2週間は仕事を休んで、副作用の様子を見ることにしました。 今日の時点ではもうあんまり気持ち悪いとか、倦怠感はないけど、時間によっては体調が悪かったり、食べ過ぎたりすると気持ち悪くなったりします。　 なかなかに不安定です。 2クール目以降、仕事に復帰する予定ですが、かなり不安です。　　 これから、後半の方に出てくる副作用も怖いし…。　 情緒不安定です。

働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4

日記

ゼローダ２クルー目開始ー

手足症候群 嘔気 それくらいかな？今のところ 前回の診察時、肝機能上がってたから ちょっと心配だけど 私は新しい薬になるたびに 肝機能が悪くなる傾向になる 頑張ってくれてるんだろう なんか新しい薬でないかな～ カピパセルチブ・・・気になるけど今一つわからないし 対象かもわからないし なんしか なる早で いいお薬でますよう、よろくしお願いしたいです・・・。

ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

副作用

抗がん剤治療開始から4日目…　 今日がもしかしたらピークにしんどいかもしれない。　 絶え間なくやってくる吐き気と腹痛、胃のムカつき、辛いです。　 吐き気と腹痛で、あまりご飯も食べられないけど、食べないと今度はお腹が空きすぎて気持ち悪くなるという悪循環…。　 でも、幸いにも今のところ冷たいものが痛いとか、湿疹とかは出てないです。　 あと何日かで収まるんだろうか？　 吐き気止めを飲んでもどうしょうもなく、結局布団で横になって目を閉じてるのが一番マシという絶望感…