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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
喋りまくりの東京はあつかった♪－長文ですー
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週末、国立がん研究センターに患者パネルとして参加してきました。 今回が2回目。 土曜日の昼一の飛行機で徳島から羽田へ。 雨風が強くて大荒れの徳島。飛行機揺れるし遅れるし? 羽田空港には、私を心配して龍鳳ママちゃんが待っていてくれました(^^)ｖ ナビで見て乗った電車は降りる予定の駅をまさかのスルー。なんでやねん。 仕方ないのでキャリー引きずりながら浅草見物♪ 夜の浅草はキレイ✨でした。 龍鳳ママちゃんとはしゃべる飲む飲むしゃべる。あー楽しい！ あっという間の1日目終了～ 2日目。 朝は普段通りに目が覚めて、さてどうしよう。 検討会は午後。 なので思いついて東京駅まで散歩。 東京暑い。上着抜いても汗だく。地下って方角わかんないよ。しかも目的の「日本百貨店」にたどり着けずひとまず東京土産ゲット。 午後からは、国立がん研究センターのがん患者市民パネル検討会へ。 この会は本当に勉強になるし元気をもらいます。 皆さん、がんに対しての考えがすごい。 内容については書きませんがとにかく熱かったし私もグループワークで地域格差熱弁してきましたよ。 皆さんご存知のスーパー会員ゆうこりんこさんともリアルな初めまして♪ 席が離れていたので本会終了後にご挨拶からの～オフ会に一緒に参加。 コ〇ダで?乾杯していろんなことをいっぱい話しました。楽しかったー。 日が暮れて方角の分からなくなった私に指さし教えてくれました笑笑 そして３日目。 ホテルを後にして築地から池袋へ移動。 いも。会へ（自分で言うか。まいっか。） 私の予定に平日のお昼に集合してくださいました。感謝感謝( *´艸｀) 子どもの体調不良で来られなかった方もいたのは子育てあるある。（なんだろう？予定立てると体調崩しがちだよね。） 初めましての方、お久しぶりの方関係なくしゃべるーしゃべる―♪ 自己紹介して乾杯！自分のこと、家族のこと、話は尽きない。 お仕事抜けて駆けつけてきてくれた龍鳳ママちゃんにRyoさん。感謝感謝。 あっという間に時間は過ぎて、飛行機に間に合わないよ！との声でお先に失礼の食べ逃げで駅に向かうのでした～ごちそうさまです。このツケはまた会うときに返します? ホームまで案内してくれて、私のキャリーを階段の上まで運んでくれたRyoさん、イケメンでした！ 帰りの飛行機からはキレイな富士山が見えました♪ 毎度ながら細やかなお気遣いをいただいて無事に楽しく３日間。 がんは嫌だけどこの出会いに感謝です。 SpecialThanks?（敬称略・順不同） 龍鳳ママ、ゆうこりんこ、BKYあつこ、ポニー、Ryo、coo、サマンサ、smile、まれ、くー、E?
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【きらきらLIVE@梅田Zeela】
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仕事を定時きっかりに終わって梅田へダッシュ！ 私の推しアーティスト「きらきら（シンガーソングライター・佐久間丈幸くん）」の出番は１番目なので久し振りに走りました?♀️ 何とか5分前に到着。 きらきらさんは私にすぐに気付いて声をかけてくれる。 気付いて声かけてもらえるの嬉しいな。 もう何度目のLIVEだろう…。 この笑顔に会いたくて、彼の歌を聴きたくて、 その繰り返しであっという間に9ヶ月。 「必ず行くからライブハウスで待ってて」そんなセリフもさらっと言えるようになった笑 本当に素敵な楽曲ばかりです。 ＣＰ会員の皆さん！ 私の推し「きらきら」の音楽を聴いて下さい(*- -)(*_ _)ペコリ がん治療中でも楽しいことを見つけて生きていきたいです。 「君さえいれば」⇒https://www.youtube.com/watch?v=XjXpFfMW9wo
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
抗がん剤治療
今日病院に行って、今後の抗がん剤治療の方針と開始日が決まりました。 使用する薬はPmab＋FOLFOX療法で、来週27日に入院＋CVポート埋込みで開始、となりました。 副作用の説明と、今後のスケジュール等を聞いたけど、まだ実感がないです。 副作用どんな感じになるんだろうか…想像もつかないです。 来週以降普通の生活が送れるんだろうか…。 分からないことだらけで不安です。
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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
子供会の役員
強制的参加で、 息子が新六年生だから、役員会議に参加で?私はステージ４の乳ガン患者 病名を言ったら、免除させてもらえるが、大勢の人に病名を言えるわけない?持病の再発で、薬でおさえてますが、健康面で迷惑をかけますが、とは言いました?もし何があった場合せめらるのも、いやなので くじで決められた役員が、会計だったので、よかったけど、なんか帰り際むしゃくしゃしたので、息子とカラオケに行きました?強制参加もおかしいし、役員も大勢の前に、できない理由を言うのもおかしいですよね
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後ニ年3か月検査
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先週、術後2年3カ月の造影剤CT、血液、尿、エコーの検査を受けました。本日結果を聞きましたが再発なしでした。 ビビりな僕は毎回、待合ではガクブル状態ですがひとまず安心しました。ご心配くださった皆様ありがとうございました。また日頃より周りの皆様がお気遣いやご配慮くださっているお陰です。本当に感謝しております。 再発なしには安心したもののお医者様より、肝臓血管腫、腎結石、尿管結石、腎嚢胞などご指摘がありました。現状は様子見ということですが、引き続き体調管理には気をつけ、プライベートやお仕事も楽しんで頑張りたいと思います！ 写真は学生の頃に仲間たちとよく行った地元の場所です。自分の環境や身体は変化しましたが景色はあの頃のまま。変わらない景色を見るとすごく安心しますね。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダが開始となる １クール目
なんやこうやで、腫瘍マーカーあがり、胸部CT上も気管支の腫瘍が少し大きくなり もう、アフィニトールは効いていないと判断され、飲む抗がん剤に変更。 その名も、ゼローダ！！ なんか強うそうな名前。 もう１クール目の２週間目を迎えているので余裕ですが さすがに泣いた。今回は泣いた。 だんだん薬がなくなっていること。 ４年前のCTから4倍ほどになっている腫瘍をまじまじ見てしまったこと。 いつも一人でいくのに、姉が半強制的についてきたこと。（付き添ってくれた） 副作用の説明で、薬剤師の先生にビビらされたこと。 いろいろ重なり、ちょっと死を感じてしまったこと。 ま、でも、たぶん 大丈夫な気もする・・・。 要は効けばいいねん！ 腫瘍マーカー下げて、腫瘍小さくすればいいねん！ それだけ ま、それだけが とっても難しい がんばれ、ゼローダ お願い、ゼローダ様！
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
お久しぶりです
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CPの皆様こんにちは? ご無沙汰しております。 CGS療法を1年半ほど受けましたが いよいよアレルギー反応が出てしまい、 免疫阻害薬 イミフィンジ&ゲムシタビンでの治療に代わりました。 今日3回目のイミフィンジ投薬中ですが、本当に副作用が楽になり、 これで進行が抑えられたなら最高です? 先日は調子に乗って、 仕事しすぎて具合が悪くなってしまいましたが、、、? 前回の検査では、腫瘍の大きさが6.8㌢位有りましたので、 まだまだ厳しい状態では有りますが、 この元気な時間を大切に 過ごさねばと思います。 8月には息子の計らいで、 金沢ー千里浜ー能登半島ー黒部ダム 私の新てつ号と共に、 家族旅行して参りました♪ 素晴らしい景色、美味しいお食事 家族との貴重な時間、 今まで頑張ってきて良かったなぁ? と思いました〜 そして今日も化学療法室で、 治療を受けております?
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
11/18（土）ほんむすびのお店番します?猫舌堂×えほん PJ
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今週土曜日 11/18 11:00〜15:00 大阪阿倍野区のほんむすびさんで猫舌堂のあっつんさんと一緒にお店番をします。 静かに本を読んだり、お茶を飲んだり、おしゃべりしたり…思いのままに過ごしてほしいなと思っています。 あっつんさんの美味しい軽食メニューも提供予定です。 ぜひふらっといらしてくださいね☕️ 『ほんむすび』 大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 わたしたちCPえほんプロジェクトも『ママのバレッタ』を始め、おすすめの絵本や本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/ 『猫舌堂』 自身のがん経験からオリジナルの素敵なカトラリーを開発、販売していらっしゃいます。 代表のあっつんさんはほんむすびのオーナーとしても大先輩。 https://nekojitadou.jp/
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
かず&ゆうこの雑談番組?
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かずさんと雑談番組はじめました?❤ ①②は、 「がんと不登校」について? 築地の雑踏のカフェにて収録☕ 雑談を気軽に聞いてください? かず&ゆうこの雑談番組? #Radiotalk https://radiotalk.jp/program/141323
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めぐ(56)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
ちゃやまちキャンサーフォーラム
今日は「ちゃやまちキャンサーフォーラム」ですね。 行きたい❗と思っていたのですが、今の体調では厳しいので…後日、配信される❗と知って楽しみにしています。 キャンサーペアレンツのブースあるとの事で、イベントが実りのあるものになりますように❗ 参加される方「がん」ですが、その空間では痛みやしんどさを忘れて楽しんで下さい❤️ 関本先生のお話も聞きたかったです。 運営のスタッフの皆さん、いつもお疲れさまです。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
【再度お知らせ】よくばりセミナー 11/18土 開催です！
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夏が暑かった分、秋らしい今が嬉しいですね? さて、11/18のよくばりセミナーが近づいてまいりました！ ・がんの情報、どこからとってる？ ・話題のゲノム医療って？ ・がんと就労 ・使える制度、どんなものがあるの？（→先日、国がん中央のソーシャルワーカー清水理恵子先生との打合せで、私もまだ知らない制度が色々あり、驚きました?） ・がんとココロ（→がん研有明腫瘍精神科の清水研先生のお話です✨） 意外と知らない基本の「き」から、話題のテーマまで、広く、浅く、つまみ食いをするようなセミナーです。 まだまだ、参加者募集中ですので、土曜日のお忙しい時間帯ですが、ぜひご検討ください。 お知らせはこちらから、ご確認ください。オンラインでもご参加いただけます。 ↓ https://cancer-parents.com/posts/2131431 では、今日もゆるりとまいりましょ☕
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絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4日記
Stomaversary（ストーマバーサリー）❣️
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Stomaversary（ストーマバーサリー） という言葉を聞いた事ありますか？ さまざまな病気や事故などにより、お腹に排泄のための人工肛門や人工膀胱を造設された方を「オストメイト」と呼び、その排泄口のこと「ストーマ」と呼びます。 その造設した日を英語圏の方は Stoma（ストーマ）とAniversary（アニバーサリー）でStomaversary（ストーマバーサリー）と呼び、お誕生日の様にお祝いするそうです? 2023年11月8日は私のストーマ 愛美（まなみ）ちゃんの一歳の記念日なんです? 「オストメイトあるある」なのですが、ストーマに、梅干しみたいだから（うめちゃん）とか、丸いから（まるちゃん）とか愛称を付けてお世話されている方が多いんですよ。 私は女の子が産まれたら付けたかった名前 愛（あい）美（うつくしい）と書いて 愛美（まなみ）ちゃんです? ジュメル(jumelle_cake)というケーキ屋さんにオーダーして、特別に作ってもらいました? Happy 1st Stomaversary 愛美ちゃん? おかげ様で今日も楽しく生きています。 ありがとう? #Stomaversary #ストーマバーサリー #jumelle_cake #オストメイト #富山県
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たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
書道バッグの憂鬱
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わたしが、子どもの教科で一番嫌いなのが書道です。子どもの字が上手くなってくれたらいいなぁとは思いつつも、書道セットを洗うのがわたしは本当に憂鬱です。２時間くらいお湯につけとくといいと教わったのですが、前回洗い忘れてしまい、筆がカチコチになっておりました。毎回、連絡帳ノートの持ち物欄の「書道セット」にビクビクしているわたしです?
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2023年11月
11月になり､肺癌学会に参加のために幕張メッセへ｡ 鳥取県から東京 千葉県へ。 リアルでお会いできた方もあり､リフレッシュと楽しい時間を過ごすことができました。 お知らせが遅くなりましたが､あさがお通信が完成しました。 今月も､みんなの力で完成！ 継続は力… 繋がりも増えています♪ 良かったら､見てください。 また､あさがお通信の裏面 投稿してみたい！と希望がありましたら､ご連絡ください。 そして､今月のサロンおしゃべり会 ご都合が合う方は､気軽にご参加ください。 今月は､午前中の開催です。 開催近くになりましたら､zoom詳細をお知らせします? あさがお通信は､こちらから ☟ https://www.yowakai.com/info/_src/7209/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_11%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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まめ(55)
徳島県 / 胃がん / 不明質問・相談
オプジーボ副作用での腕の強張り
同じような症状、経験がある方いらっしゃったら教えてください。 オプジーボの副作用で、手や腕の強張り、痛みがあります。最初は手だけでしたが、上腕がひどくなってきました。 上腕が動かないと肩や背中も固まってしまいます。起きているときは、なるべく動かしているのですが、朝起きたら痛い… 薬剤師、医師には伝えていますが、あまりとりあってもらえません。整形外科で痛み止めだしてもらうくらうしか、とのこと。気持ちの問題、とも。 もちろん、副作用は人によって違うということは理解していますが、参考にさせていただきたいので、どのように対処されているか、経験ある方、教えてください。よろしくお願いいたします。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
がん患者のためのアイス
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三連休。皆さまいかがお過ごしですか。 今日は息子の送迎日。 明日も５時起きです。 今日は帰りに前から気になっていたアイスを食べに行ってきました。 少しお話もできました。 がん病態栄養専門管理栄養士という言葉も知らなかった。 ルール違反になるかな? オンラインショップもあります。 https://tabby2023.com/
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
秋の紅葉に命は素敵だと教えてもらう
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紅葉がどんどん進んで、落ち葉が足下を覆い隠す時期。 私は山や公園へどんどん出掛けていく。 そして自然の中に身をおいて、自分がその自然の１部分であることを感じながら、命の不思議さに敬虔を感じるのです。 葉を散らしながら、また来る春のために、新しい新芽を吹かすために、余計なものを削ぎ落とし、来たる冬を乗り越えるために葉を散らす木々たちはいかに潔く、気高く生きようとしていることか。 自然は私に語りかけてくる。 私達はいつまで同じ状態ではいられないと。気候や季節、土壌などに左右されながら生きていかなくてはならないと。 人間の人生だってそうだろ。 生まれてきた場所やどの遺伝子を持って生まれてきたなんて条件は選ぶことができない。それは与えられたものだ。 でも人間は足を持ち、知能を持っているから自分自ら動くことができるだろうと。考え方や場所を変える可能性をもっているだろうと。 だから自分の高さだけに目を囚われずに、しゃがんだり、寝てみたり、色んな角度で物事を見ようと投げかけてきてくれる。 自然の生きているサイクルの中で私は生かされているから、いつか最後の時を迎える時まで堂々と生きていきたいと思う。 季節が与えてくれる喜びというのは自然から人間に与えられた本当に美しい贈り物ではないかと思います。そしてなにより自分が自然の１部分であるということを感じさせてくれる素敵な体験ではないかと思うのです。
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ちーちゃん(58)
大阪府 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2ひとりごと
吐き出したい
気がつけば5年くらいこの場所には、来てませんでした。 再発して検査入院して、抗がん剤したらアレルギー反応が激しくてアナフィラキシーになって 寛解しないまま、落ち着いてたのに。 10月くらいから、もしかしたら‥また再発か？と思うような身体の変化があり。12月に定期的な診察あるまで、家族にも誰にも言えずに普段通り過ごしている。息子の演奏会も何度かあるので聞きに行きたい。障害のある娘をまたショートステイに長く預けなくてはいけないとか、 心の中が本当に辛い。 前回入院した時も、娘をずっとショートに預けたのに、夫は私と同じだけ仕事を休み、ただ家の中でテレビを寝転んで見ていただけらしい。 退院して帰ってくると、あーあ！休みの間退屈やった、と言われた。だから普段と変わらず仕事に行けるように娘をショートに預けたのに。 絶望した。また今度、入院したら、朝からランニングとかできるなぁ、と自分の趣味が好きなだけできるように休むらしい。 家の事もせずただ遊ぶために仕事も休む、でも仕事休む理由は介護らしい。介護なんてしてもらった事ない。外面は、世話好き夫。 何も言う気もない。もともと期待もないから失望もないけど、仕事くらい行け！ 入院しても面会も私の洗濯物もしなくていいんだから。今回も言いたくない。マラソン大会に出ることに必死になってるし。入院すること、主治医からの治療の話の時に、私の顔見て夫は大きなため息をつく。またあの場面になるのかと思うとこのまま治療もしたくない。 とりあえず12月の定期診察までは普通に過ごしたい。自分勝手に吐き出してすみません。 前回とは比べものにならないほど辛い気持ちをどうしたらいいか分からずまたこの場所にかえってきた。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
オリーブ！オリーブ！！の10月
関節が痛い。 頭が痛い。 めまいもたまに。 火照ったと思ったら寒気が。 先生からは注射の影響かなと。 注射を始める前に「更年期の症状が出る」との話があったから覚悟はしていたけれど… 辛いわ～ 歩くのも辛いけれど、少しは外の空気に触れようと、オリーブの収穫へは出来るだけ参加を。 木に触れ、オリーブの実を摘み、風に吹かれ、話をしながらお茶を飲む。 あぁ～♪スッキリ～♪♪ 写真を撮り忘れた～( -д-)
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
上司
うーん、、、やっぱり合わない。 やっぱりあの人と一緒に仕事するの無理かも。 まだテレワークという扱いで半分仕事に復帰して、ちょっと上司とウェブ上で面談する機会があったけど、入院中に起こったトラブルについて責め立てられた。 やれ、機械の管理不足だの、知識が根本的に足りないだの言われ、かなりご立腹の模様。 まあ確かに自身の管理不足といえばそれまでだけど、そもそも今回初めて起こったトラブルだし、あんなこと普通言うかなぁ…。言われた方がどう思うとか考えないのかねぇ。 上司と話してると段々腹が立ってきて、とは言ってもこちらも怒るわけにもいかず、ただただストレス。 これからの治療といい、二人目の子の出産といい、仕事のことといい、何だか考えることが多すぎて憂鬱です。 本当なら今すぐにでもさっさと辞めて、転職したいけど、そういうわけにもいかず、袋小路に迷い込んだような、そんな気分です。 もし癌になってなくて、全く健康で、家族も子供もいなければ、早々に決断して行動出来たんだろうか？
こどもをもつがん患者でつながろう
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