投稿一覧

smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

誕生日

今日で49歳になり、40代最後の年になりました。 病気になって、1つ年を重ねることがどんなに有り難いことかを実感しています。 当たり前ではないからこそ、今日を元気に迎えることができて心から感謝です。 友達と遊びに行こうかなって言ったら、 何かシャクだからダメ。一緒に出かける。 と言って、1日相手をしてくれた娘。 今朝も唯一おめでとうって言ってくれたし、ぎゅっと抱きしめてくれました。 何て愛おしいんだ。 せっかく🌸が見頃だから、目黒川へ行くことに。 娘は、🌸見て何が楽しいんだ⁈って感じだし、若い頃は私もそうだったから分かる。 けど、1歳の頃にベビーカーに乗せて行った以来だったから、もう1度一緒に行きたかったのだ。 念願叶って嬉しかった〜。 娘が定期範囲内の渋谷から歩いて往復したので、帰りは足が痛くて、2人ともクタクタ。 2万歩近くは、台湾旅行🇹🇼より歩いてる💦 ランチは、ニューマンにできたばかりのベーカリーカフェで美味しいパンを。 デザートは、ふわっふわシフォンケーキを。 食べたいと思うものを娘と一緒に食べられて、美味しさ倍増でした。 また来年も誕生日を迎えたいって思うけど、1年後ってかなり先の未来で、未だに不安しかありません。 だから、今まで通り、近い未来を見ながら、やれることをコツコツ頑張っていこうと思います。

まぼちん(44)
北海道 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

なんでかなぁ

通院治療が始まって、友達と会って話したりしてると、すごく楽しくてパワーを沢山もらえるのに、なぜか不意に、寂しくなる。 病気になる前の感情には戻れない。 でも新しい感情も芽生えてる。 家族にも言えない孤独を感じちゃったりして、やっぱりさ、この病気を一緒に分かり合える仲間は、なかなか目の前には現れないもんだなぁって。なんか、、こんな事考えちゃう日も、あるあるだよねぇ？きっと笑

てつ(53)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

日記

2年越しの重粒子線

こんばんは✨ 先日お伝えしました重粒子線治療 ですが、本日最終日で無事に終了 しまして、明日は退院できそうです。 ここまでの流れは、 2年前のセカンドオピニオンで、 重粒子線は不可との判定。 （リンパ転移がネック） それからCGS療法を26-27クール （1年10ヶ月） 免疫阻害薬＆ゲムシタビン治療を 5クール程、 先月のPETCTにてリンパ転移が 消滅を確認。 （胆管ガン自体は9.2cmまで肥大） 転院し、準備入院して、CT.MRI.肝シンチ 他の消化管に重粒子線が、 ギリギリ当たらない事を確認。 （当たると穴が空いてしまう為不可となる場合も 固定具（恐らくFRP製）作成 台の上で微動だにしない様に。 出来た固定具を使い、 CT検査にて、本番さながらのシュミレーション。一旦退院 本番の入院 初日は血液検査のみ。 2日目から5日目までの4日間で、 私の場合は1日に2回計8回の照射（ガン種による。 前立腺は12回（12日間） 照射時間も大きさ等によりですが、 大体10ー20分くらいの様です。 固定具は最初圧迫感を感じますが、 だんだん慣れます。 寝てしまう人も居るらしいです。 副作用 照射した背中にほんの少し痒み有り 初日の照射後 1時間くらいしたら 食欲が無いなと感じ、 2時間くらいで、発熱38℃ 看護師さんも慣れた様子で、 肝臓の人は熱出る人多いのよーで、 特に薬の処方も無く、 チョコモナカを速攻食いして、 3時間程で平熱に(笑) その日以外は 何にも副作用は有りませんでした。 同室の お年寄りの方は 誰も熱出して無かったです。 本日医師より説明が有り、 これから半年〜1年くらいかけて ゆっくりと小さくなっていく、 しかし、肝内胆管癌は 転移、再発の多いガンなので、 慎重に検査を重ねていきましょうとの事でした。 尚費用は、健康保険適用で、 転院してから、 通院2回、入院2回で、 15万円弱位でした。 重粒子線治療は、 なかなか該当するまでが 狭き門だと思いますし、 ネット検索しても 身近に感じ取れるような 情報が少ないと感じておりましたので、 1度は諦めても、 チャンスが有れば挑めるのだと 思って頂ける方がいらっしゃればと思います。 自分もまだ治った訳でも無いのですが、少しでも誰かの励みになれますように、（綺麗事ではありません） 報告させて頂きましたm(_ _)m 私がお世話になった 写真の 回転ガントリー（癌取りー？） という機械は、 世界に3台しか無い様です。

手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

あさがお通信　2024年４月号

4月1日は入職式があり､新しい職員が入ってきました。この３月終わりから４月初めは､私の１年の中で最も忙しい仕事の時期です😢 桜の時期… 今年の開花は昨年より遅く…少し落ち着いてきたので､お花見に行けるかなぁ？と思っています♪ 子どもに関する役員や､がんカフェでの講演依頼などで、忙しいこともあります。それでも､子どもの成長を見れること、私にできる役割があることに　忙しさも楽しくなったら😊 下の子どもは高校２年に進級！ 大学進学のことを考えたら､理数系が良いのですが、数学が苦手なので　評定平均を下げたくなくて文系を選択｡担任が代わり､嫌だ！と言って…理由を聞くと　機嫌が悪いことが出るらしい… それは確かに！！と思います。 担任が嫌いなことで､成績が下がらないことを祈るばかり🙏 今月もみんなの協力であさがお通信　完成しました♪ 良かったら､読んでみてください。 また、投稿コーナーの写真も募集します。気軽投稿してください🤗 あさがお通信4月号 ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/8378/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_4%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

色々なレポートが遅くなりました💦近況報告🌸

東京多摩も桜が咲き始めました🌸 でも、お天気があまりよくなく☔お花見は週末になりそうです。 近況報告です。よろしかったら、読んでみてください♬ 筋トレ（＝活性酸素）はカラダに悪い？じゃあどうする？　 第9回 銭湯でがんサロン♨～CancerおしゃべりCafe 「内山聡先生の 銭湯でゆる～くエクササイズ ＠神田稲荷湯 」開催しました！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n5fa8f949d337 国立がん研究センターの「がん患者さんのサポートと生活の工夫展2024」に行ってきました！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n46fa310d03b2 信じないと、前に進めなかったあの頃💊治験の同意説明文書とかの話 https://note.com/yuko_mitobe/n/n4cedfd8ca01f お話する機会色々…製薬企業💊ちよだ地縁の会♨️ https://note.com/yuko_mitobe/n/n4b9e523fe872

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

私の遺産

息子が24才になった。 それは24年前私は母親という役割を担ったということ。 正直言って子育てが辛いと思ったことはなかった。 それよりこんなに大人として成長出来ていない私が子供を育てていけるんだろうか？ 子供が100％私を必要としている時、私は彼を充分受け止めてあげれるのだろうか？ 母親としての役割が大き過ぎて、自分を見失うだろうか？ 色んな不安を抱えていたことを覚えている。 でもいつのまにか24年がたち子供達は彼らなりに育っていっている。 母親の杞憂なんて全く気にせずに。 子供とともに育つことは、自分の子供時代を振り返り、私が育つ上でこれは私の人生で大きな宝となったと思うものを繋いでいくことだと思う。 私が私が彼らに遺せるものはあるだろうか？ 色んなことを伝えて、遺していきたいと思うものがある。それは私が祖母から受け継いだものだ。 例えば… 私料理のレシピ。 辛い時どう捉えることが出来るかという考え方。 自然の与えてくれる美しさを感じれる感性を育てること。 不条理や不正に声を上げること。 日常の暮らしの中の喜びに眼を向けること。 時々は芸術に眼を向けて、人間の素晴らしさを味わい、生きる糧に出来ること。 ユーモアは素晴らしい励ましとなること。 どんなことにでも感謝出来ること。 祖母が私に与えてくれた大事な遺産を子供達に繋げていきたいと思った息子の誕生日でした。

野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ3

ひとりごと

独りじゃない

「私は癌です。」 この言葉が今まで普通に繋がってきた人たちとの間に壁を作ってしまったと感じるようになりました。 言わなきゃよかった。言わなければ今まで通り話したり、笑ったり、冗談を言い合ったりできたのに。 きっと、今とは違う癌になる前までの関係を保てていたに違いない。 癌は僕の病気であってあなたが悪いわけじゃない。あなたのせいでなったわけじゃない。そのことについてもっと話してもいい。別に癌のことは僕にとって話しちゃいけないことでもなんでもない。もっと聞いてよ。もっと知ってよ。ひとりにしないでよ。 こんなふうに思ってるのは僕だけなんだろうか。今もどこかで僕と同じ気持ちでいる人だちがいるんだろうかって、不安な気持ちにだんだん犯されていく人たち？ そして自分がいます。 話を聞いてもらうこと、話を聞くこと。 誰かが何処かで僕のことを気にしてくれる。見て見ぬふりをせずに。 だから僕も見て見ぬふりはしない。 何を話していいのか分からない時もある。 全ての人にそれをすることは無理かもしれない。でもできる限り見ているよ、聞いているよってサインは出せる。 だから、今日から 私はPC友の会サポーター。

花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4

呼びかけ

「サバイバートラック」に関するアンケートのお願い

皆様、本年度もどうぞよろしくお願いいたします。 さて、がん罹患時に組織において就業していたがん罹患経験者の皆様にご協力のお願いです。 私ども「一般社団法人がんチャレンジャー」では、がん罹患経験者の方々が、より良い「治療と仕事の両立」を実現できるよう日々活動しています。 その中で、「がん治療からの復帰後や治療と両立している最中に、自分の意思とは無関係に職務内容や勤務時間が変わったり、その結果社内における出世コースから外れていったりする」ことがあるということが分かってきました。 こうした事象を「サバイバートラック」（育休後に同様の出来事が起きるマミートラックを参考にした弊法人の造語＊）と名付け、この度、実態をより深く調査させていただくことにいたしました。 当事者はもちろんのこと、企業や団体、医療機関などで両立支援に関わる方々にとっても、罹患経験者をより深く知る上での有益な情報になるはずです。 どうか以下の質問へのご協力をお願いできれば幸いです。 趣旨ご理解の上、何卒ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます！ https://forms.gle/adqW8vT2Ron5Xhrz9

直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

やはり落ち着かないな…3月

いつもお読みくださりありがとうございます。 やはり、3月は落ち着かない。 3月11日は用事があり、海沿いを車で通ることに。 つい、海を見てしまう。 あの日感じたことは、時間が経てば薄れていくのだろうと思っていたのに、それどころかより鮮明に思い出すこともあったりで。 なんだろなぁ… 明日から4月だ。

けおこ(44)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4

ひとりごと

久しぶり

リムパーザを飲み始めて５月で２年。 次次回の受診の時に、飲み続けようか一旦終了にするかDr.と相談の予定。 ２年以上飲み続けている人のデータが少ないから、飲み続ける事で出てくるデメリットが分からないという事です。 私としては、飲むのをやめた時の怖さの方がどうしたって勝ってしまうから、やめる選択の方が勇気がいるな。もうしばらく悩むかな。🐤 今はリムパーザと仲良しで、来月のCTでも確認だけど、マーカーも落ち着いています。 おまけ。私の事で癌家系だと発覚し、三姉妹のうち、姉が遺伝子をもっている事が分かった。姉は来月、予防で卵巣と子宮の全摘をする。姉は更年期を心配してるけど、もともとPMSとかひどかったから、スッキリするといいね😃 私としては安堵の気持ち。あんな思いは、しない方が良いに決まっている🍀

てつ(53)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

日記

今朝の江戸城前は幻想的✨🏰

今日は 治療にはあんまり関係ない投稿になります。 最近 休薬期間になり、副作用が楽になってきたせいか 周りの景色や季節感等を感じる事が 出来るようになってきました☺️ 神様がくれた貴重な時間なんだと 有難みを噛み締めて普通の時間を過ごしております。 今朝も 05時過ぎにお乗せしたお客様 (年度末ならではのトラブルで帰るのがこんな時間になってしまったとか^^; 道中 皇居前（江戸城 ＆大手町）を 通過中に車線が見えないほどのモヤが！ 思わずお客様にお断りして、 動画＆写真撮影、お客様も一緒に(笑) もう都心の人工的なイルミ等には 飽き飽きしておりましたが、 都会でもこんな自然現象に感動できるなんて、やっぱり（生きてこそ） 小さな幸せを噛み締められるのだなぁ〜と思いました☺️ 3枚目の写真は 3日前の(水)に新宿の都庁で、 プロジェクションマッピング？ やっていて綺麗だったので、 思わずパチリ📷✨してきました。 良い一日になりそうです(˶ᐢᗜᐢ˶)

Chihaya(54)
大阪府 / 乳がん / ステージ4

日記

見つかった！

先週、CTとレントゲンを取り、今週、結果を聞きに診察に行ってきました。 間質性肺炎はまだ影がある部分もあるけど、よくなってるとのこと。 今回のCTで、肝臓に転移が見つかりました。 　 腫瘍マーカーが少しずつ上がり続けて、以前転移した肺ばかり気にしてましたが、肝臓でした！でも、痛くもなんともなく、肝臓と言われても、そうなんですかぐらいの気分です。 来週、骨シンチして、再来週にまた診察とか。 1月からずっと薬を飲んでないので、早く治療してほしいけど。 抗がん剤になるのか治療方針を聞きたかったけど、先生はまだどのお薬になるのかはわかりませんと。アフィニトールという分子標的薬が、まだ残ってるそうだが、副作用に間質性肺炎があるから、使えるかどうかはわからないって。 でも、遺伝子検査したら、他にも使える薬があるかもと言い出して、先生、私、遺伝子検査してますけどって、言ったら、そうでしたっけ？どこでしましたか？と言われて、この病院でしてもらって、陰性だったんですけどと、言ったら、カルテを見て、あー、そうでしたね。では、抗がん剤に、なるかなぁって。 先生がしてくれたんですけどと、心の中でつぶやく私。 ほんと、以前も似たようなことがあったので、デジャブかと思いました笑 まあ、先生は何百人という患者がいて、忙しくて、覚えてないのよね。仕方ないわと気持ちを切り替えて。 前回の診察の時に勇気を出して、今後の事も考えて、通院しやすい家の近くの市の医療センターに転院したいと言ったら、市の病院ではできない治験とかこの病院だとできるし、まだ、転院するタイミングじゃないと思うと、言われたんですよね。そう言われると、強く言えなくて。 大きな病院の先生ってこんな感じなんですかね。また、愚痴になってしまいましたが。 気持ちを切り替えて、新しい治療に取り組んでいきたいと思います。はよ、決めたーい！ 4月中には決まりますように！

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

苦痛からの逃げるのではなく、向き合ってみよう

家族療法士の教育の中で自分に向き合うためのセッションが50時間ある。 自分の苦痛と正面から向かい、自分と対話することがこんなにしんどいこととは思わなかった。 自分で思い通りににならない苦痛にいかに囚われているかと呆れてしまう。 私が変えられないことをいつまでも悔やんでいては、苦痛は苦痛のままだ。 でもその苦痛を取り除くためにやっきになるのではなく、この苦痛が私に問いかけているものはなんなのか？ 私が自分に出来ることはあるのか？と思考を変えていきたいと思う。 難しいことだけど、苦痛を苦痛のままでおいて、多くの時間を苦痛や不安に支配されるか、苦痛に向かい合い、私の人生をより豊かにするのかは、私にしか選べないこと。 春だもの。私も芽吹かなきゃ！

ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

質問・相談

患者パネル

国立がん研究センターの患者パネルに応募したら、なんと当選しました。　 謹んでお受けしたいと思います。　 でも患者パネルって具体的に何をするんだろう？　 もし患者パネルを経験した方がいらっしゃいましたら、具体的にどういう活動をするのか、情報提供をお願いできませんでしょうか？　

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

かず＆ゆうこのがんで雑談☕ 本日もラジオ収録！ 朝から泣いてしまった話です。 よろしければ聞いてください👂 末期がんのお母さんでごめんね　#5-1 radiotalk.jp/program/141323 末期がんのお母さんでごめんね　#5-2 radiotalk.jp/talk/1148847 #がん #かずとゆうこのがんで雑談 #キャンサーペアレンツ

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

なごり雪

3月も半ばを過ぎたので春爛漫とはいかないけど、春のにおいがどこかしこからただよっている頃ですね。 でも今日なごり雪がやってきました。 なごり雪ってすごく趣のある言葉ですよね。 過ぎ去っていく冬を惜しみながら来る春に希望を膨らませて、雪を眺める。 人生もそう、過ぎ去っていく時間を惜しみながら、過去を振り返り、今を生きようと、そして未来に胸を膨らませる。 クロッカスの花言葉は「切望」「私を信じて」 雪の中で健気なく咲いているクロッカスにどんな生き方もあなた次第とクロッカスに励まされた朝でした。

たか(40)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4

ひとりごと

復活

先日、ようやく退院 退院出来そうになってからが長かった アノ検査結果がね～ ウチとしてはもう大丈夫やと思うけど、〇〇科の先生的にダメでね〜 等々・・・ ま、それだけ色々な科の先生方の手を煩わせたって事らしい しかし、退院したからには娘と戯れねば！ ギリギリ忘れられてなかった！ 最初はちょっと距離感があった気もするけど 抱っこして、遊んだら大丈夫！ と思ったら、翌日、腕が筋肉痛・・・ 娘と追いかけるだけで息があがる。 入院生活で、かなり体力が落ちてる模様 こりゃイカン！ とりあえず、娘を抱っこしてリハビリせねば！

ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

副作用

抗がん剤の副作用が今までと明らかに違う。　 下痢がすごくひどくなって、ほとんど水みたいな便が投薬から一週間は続くし、吐き気と倦怠感もひどくなって、続く期間が長くなってきた。　 ここで新たに吐き気止めの薬と、下痢止めの薬を処方してもらった。　 これで何とかなればいいけれど。　 自身の体調も悪い中、妻も妊娠後期で体調が悪いし、なかなかにしんどい日々が続くなぁ。　

てつ(53)
東京都 / 胆管がん / ステージ3

ひとりごと

こんな事も有る

前回の投稿で、 遺伝子パネル検査→治験適合有り で喜んで報告しましたが、 結局は築地の有名な病院で、 初診時Dr.より(せっかく期待して来た貰ったのに募集枠が埋まって終了してしまいました申し訳ありません) 私と嫁さんで (ちーん(*>人<)) と帰りの車中 2人での会話は(これはきっと治験が身体に合わないから辞めた方が良い！) とのお告げだね(￣▽￣;) そう言うしか 気持ちのやり場が、、、 本当にフリーフォールで 上から下にストーンと 落ちた様な気持ちでした。 家の雰囲気も暗くなったな〜 ところが その後女子医大さんに戻り、 放射線科の先生とのとの出会いで、 運命が代わりました‼️ (重粒子線行けそうな気がします❗️) え？ 俺神奈川で重粒子線断られてますけど、、、 ( PETCT受けて下さい。 それを見て私が紹介できるか 判断します。 先生は元々QST病院の トップに居らっしゃった方の様です。 そして 今日 私はQST病院に、検査入院しております。 明日のCT＆MRI検査をクリアすれば 念願の重粒子線治療をして貰えます。 今度こそ 応援してくれた方々に 酔い報告が出来ると良いなぁ 良い夢見たい( ˘ω˘ )zzz

はつえ(64)
北海道 / 胆管がん / ステージ3

質問・相談

【緊急】抗がん剤の副作用を教えて下さい

夜分遅い投稿すいません！ 2日前に母が胆管癌ステージ3と宣告されました【はつえ63歳の息子、涼介(35歳)です】 抗がん剤治療を開始すると自由が無くなる可能性があると思い仕事を5日休みを頂き、母の行きたい所へ旅行へ行きます しかし 先程母の友人の葬式があり｢母の友人の妹もガンで抗がん剤をやっている｣と聞いたようです すると｢・皮膚の異常・味覚の異常・横になって寝ている時間がほとんど｣と言う話を聞いて凄く怖がっていて 旅を楽しめるような状況では無くどうにかしたいと思っています 特に初回は抗がん剤の量も多く副作用が強く出るようで 少しでも安心させてあげられる情報等があればとても助かります！ 初回の抗がん剤はどんな感じだったのか？ 等のお話も頂けるととても助かります！ 全てが急の事でお願い事ばかりで迷惑かけて本当に皆様すいません！ 抗がん剤の痛みについて安心出来るよう話等あればよろしくお願いします