-
![]()
Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
春の香り
![]()
ここ何日か春雨が降り、春の匂いが立ち込める中、北の方に行ってきました。 帰って来たら早春！ 春はいつでも私の心を動かしてくれて、何かをしたいとつき動かしてくれます。 さぁ皆さん春を充分に楽しみましょうね。
-
![]()
まぁこ(65)
大阪府 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
骨盤内再発に対する重粒子線治療
ごぶさたしております。母は元気にしています。ただ、抗がん剤に耐性がついてきたため、主治医より薬の変更を提案されています。思いのほか早く耐性がついたことに対し、母は落胆しています。 そんな中、母の現状である直腸がん術後の骨盤内再発に対して、重粒子線治療が保険適用だと知りました。さっそく、大阪重粒子線センターに相談に行きました。 ・骨盤内への腸に穴が空くため、照射後に手術が必要 ・人工肛門は避けられない ・線量を抑えて照射すると副作用は避けられるが治療効果がない ・線量を抑えても、下肢の痺れ、排尿障害も起こる ・杖や車椅子の生活になる覚悟が必要 などと説明されました。母は一時的人工肛門の際、便漏れで苦しんだため、それだけは嫌だと言い張っています。かと言って、延命を諦めたくもないと、、、。 他の治療実績が豊富な病院でなら、副作用を抑えつつ重粒子線治療を行う方法があるのではないかと、今は情報収集しているところです。 同じように、骨盤内転移に対する重粒子線治療を受けたことがある方がいれば、お話を聞きたいです、、、。
-
![]()
ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【訃報】岡山県のきよさんが昨年の秋に…
お亡くなりになりました。 最近、きよさんをＳＮＳやＣＰでも見かけなくなり、 メッセージを送信したところ、ご家族様より「他界しました」と連絡がありました。 コロナ禍にZoomで何度もお話をさせて頂き、 リアルにお会いしたことは一度もありませんでしたが、 以前からのお友達のような存在でした。 昨年の夏に娘さんの成人式の前撮りをされたことを喜ばれており、 成人式を見届けたいと仰られていました。 ご家族様にＣＰできよさんが日記を時々アップされていたことをお伝えし、 Zoom会での写真をお渡ししました。 「皆さんが話を聞いて下さり、主人の心が軽くなっていたことは間違いありません。 本当にありがとうございました。」と言付かっております。 きよさん、安らかに…。
-
![]()
てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
遺伝子パネル検査 の結果
![]()
皆様お久しぶりです? GCS療法ー免疫阻害薬(効果薄し) 胆管癌が更に大きくなってきました。 そこで、昨年末に遺伝子パネル検査へ 結果は、適合有り！ アメリカでは認証を受けていて、 日本では北海道大学で試験しているとか、※イボシデニブとかいう名前の 分子標的薬だそうです。 私としてはイボシでもニボシでも 何でもやってくれ！と言った心境です（○-○） 検査代9万て聞いて高！！ これで何にも適合しなかったらショック?と思ってたのでとりあえず良かったです。(▭-▭)V 今年の四月で、闘病2年目 握りこぶし位の大きさの腫瘍が有るのに、ピンピンしていられるのだから 相当しぶといんだと思う( ˊᵕˋ )? まだまだ粘りますよ〜٩(∗ ›ω‹ ∗)و
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
爪囲炎
両足の親指に発生した爪囲炎。 爪の周りが腫れてきて、爪に食い込んできて、何かがちょっとふれだけでも激痛で、歩く度に痛んで痛んで…たまらず先週の木曜日に病院へ…。 その時の処置として、なんと腫れてきた肉芽腫をハサミでちょん切られました?しかも麻酔なしで…? 痛いのなんのって、治療の方が痛かったよ?…。 そしてやってきた今週火曜日、5回目の投薬にて、主治医の先生から「皮膚障害が強く出ているので、今回は分子標的薬は休薬しましょう」とのこと。 やっぱり、皮膚科の先生も言っていたけど、私の皮膚障害は相当強く出ているようです。 確かにブツブツもほぼ全身に広がって来てるし、何より爪囲炎と、手の爪先のあかぎれが辛いです。 ちなみにその日皮膚科にも診察してもらいましたが、右足の爪囲炎はまたひどくなっていたので、今度は液体窒素で冷やす？療法でした。 痛くないです。うん、この方法があるんなら、最初からこっちにしてほしかったな? 投薬終了後、一度投薬の効果を評価する為、造影CTを撮りました。 次回の投薬日に結果発表です。 どうか効いてて欲しいです。
-
![]()
smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
バイト②
今、大学のカフェベーカリーで働いていますが、その間もずっとパン関係の求人は見続けています。 長期休暇中、自由に過ごせるのはいいけど、5ヵ月近く無収入なのです? で、昨年夏は短期バイトで高級食パンの販売をしました。たった4日? 今年はバレンタインの催事バイトに応募したら、パン屋さんはリモート面接して1週間後に不採用メール、ケーキ屋さんに至っては、履歴書すら見ないでその日に不採用メール。 絶対年齢で落としただろ? おばさんに販売されるより、そりゃ若者の方がいいよね。 意気消沈してる時に、短期ではなく通常勤務の募集を見つけ、速攻応募！ そこの店舗はまだ行ったことないけど人気パン屋さんで、私がやりたかったモクモク作業。 けど、副業OKとか書いてなかったので、履歴書を送る際に記入したら、面接をしてくれることに。 先週行ってきたのですが、本業があるせいか変な緊張はなく、素直に答えることができました。 でも、60人程の応募者がいると聞いて、こりゃダメだなーって。 私の場合、大学がある時は週1、長期休み中は週2、しかも4時間勤務という、シフト組むには使いづらい要望だし。 その会社はもう1つパン屋さんを運営していて、そこは業者さんとパン屋巡りをした時に初めて行った店舗。 募集はかけてないけど、本当はそこでも製造補助がほしいんだけど、そこでも勤務は可能ですか？と聞かれ、当然可能と答えたけど、通いやすさからしたら断然募集かかってる店舗。 まぁどうせダメだろうって待つこと1週間。 夕方にメールきて、そこの店舗での勤務可能かを再度確認され、また待つこと2日。 今日の午前中に採用のメールをもらえてびっくり‼︎ 想定していた勤務地ではないし、系列パン屋さんでの採用だけど、ご縁があったってことだよね。 60人中何人を採用したかは分からないけど、よく選ばれたな。 恐らく、シフトの組みづらさより現場経験者ってことが評価されたのかも。 ちゃんとしたパン屋さんって絶対忙しいし、こいつ使えねーなって速攻クビにならないようにしなくちゃ〜? まだ働いてもないのに、既にびびってます?
-
![]()
アヤチャン(38)
山口県 / 卵巣がん / ステージ1ひとりごと
肥満は甘えじゃない
子宮、卵巣全摘前に60kgだった体重は術後75kgまでどんどん増えた。 エストロゲン剤、漢方、運動、入浴…とにかく試したけど減ることはない。 定期受診に行けば 「肥満ですよ」 「再発リスク高くなりますよ」 「食べる量減らして運動しましょう」 エストロゲン激減でこんなに太って痩せろ痩せろ言われるなんて考えてなかった 暴飲暴食してない、他人より食べる量減らしてタンパク質脂質考えての現実が厳しすぎる。食べたら下剤飲もうかと思うぐらい。 ごめんけど甘えながら生きてない。 34で閉経して体力ないながらも仕事して動いて頑張ってるのに現実がつらい
-
![]()
働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
病気になって思うこと
よく、病気になってよかった っていう方見かけるけど 病気になってよかったことなんて本当に一つもない 再発せずに元気にいてたら なにも考えないでいい生活をできていたら こんな風に思えたのかも知れないけど でも、学んだことはたくさんある 私は多くものに支えられて生きていること 家族 職場の方 友達 日本の医療保険の制度 通院中の先生・看護師さん・スタッフの方 薬を開発している製薬会社 よく考えれば一人じゃなんもできないし生きれない 病気になってよかったことってないけど この気づきはよかったことになるのかもしれない でもやっぱり よかったとは思えない 健康がいい 明日の心配をしないで生きたい 10年後の話をしたい
-
![]()
ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
2月4日はワールドキャンサーデー
毎年2月4日はワールドキャンサーデーと言うそうです。これまで知りませんでしたが、自身がガンに罹患し様々な情報を見ることで知りました。 日進月歩で医療が進んでいるとはいえ、一日でもはやく誰も苦しむこと無く、絶対に治る病気になって欲しいです。心から祈ってます。 国立がん研究センターでは以下の通り記載されていました。 世界中のひとりひとりが、がんに関する意識を高め、知識を増やし、がんに対して行動を起こすことを目的として、世界が一体となって各地でさまざまな取り組みを行う日です。 2024年2月4日には国立がん研究センターも加盟している国際対がん連合（UICC）日本委員会による、ライブセッションとライトアップのオンラインイベントが開催されます。 当センターの中釜斉理事長もライブセッションへUICC日本委員会幹事として参加します。 17時30分から18時15分までライトアップ点灯式をオンラインで配信します。 世界各地の夜空がUICCのテーマカラーであるブルーとオレンジにライトアップされ、東の端の日本からスタートして順に西に向かって光が繋がっています。 全国各地の協力施設をライトアップする予定です。
-
![]()
手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信44号
色々な人の力､応援にて『あさがお通信』が今月号も完成しました♪ CPメンバーにも協力していただいています。 参加者のコーナーへの投稿も､広く募集しています? みんなの力で作成している『あさがお通信』 ひとりでも多くの人に届くことで､がんに対して関心を持ってもらえる… 知識が増える… ひとりでも多くの人が、前に一歩前進… この通信から､つながりが生まれ､生きる力につながる！ 作成に協力していただいた方に感謝 ありがとう? 読んでいただいた方にも感謝 ありがとう? あさがお通信2月号は､下記のURLから見ることができます。 良かったら､読んでみてください。 https://www.yowakai.com/info/_src/7938/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_2%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
-
![]()
ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ナムさんの次男です！明日母の映像がNHKに流れます！
CPのみなさま、お久しぶりです。 ナムさんの次男です！ 実は明日、テレビに母の映像が流れます！ NHKの『スイッチインタビュー』という番組なのですが、関ジャニ∞の安田さんと、精神科医の清水先生が対談するという内容です。 （安田さんは2017年に脳腫瘍の手術を受けているそうです） 番組プロデューサー曰く、この番組のなかで、母親が清水先生のカウンセリングを受けている風景が使われるとのことでした。 ※2021年にハートネットTVにて使われた映像です！母が説明している日記を発見しました！ https://cancer-parents.com/posts/2087161 改めて放送時間は以下の通りです↓ 〈放送日〉 ・明日2/2(金)夜9:30〜 ・NHK『スイッチインタビュー』 https://www.nhk.jp/p/switch-int/ts/K7Y4X59JG7/episode/te/RKL8MG4J7R/ ぜひCPの皆さまに見ていただけたら嬉しいなぁと思い、ご報告させていただきました！ 最後まで読んでくださりありがとうございました?♂️
-
![]()
直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
眠くて眠くてウトウト…な1月
いつもお読みくださり、ありがとうございます。 そしていいねをありがとうございます。 年明け早々に、眠い。 やたらと眠い。 ２日目には開き直り、「これは充電だ！三ヶ日は寝る！眠いときは寝る！」と自分を許し、スキあらばウトウト。 そのおかげか、気づくと身体がスッキリと。 そしてテキパキ動けている。 改めて実感したのは、眠いときには寝るのが良い。 5分でも1分でも目をつぶる。 そして今も眠気が(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ 息子は今、落ち着いている。 それでは少し…
-
![]()
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
QOLを維持できる治療を求めて、セカンドオピニオンします☺️
皆さんこんにちは? 昨日は診察日でした。 主治医から、ドセタキセルは無理だろう…という見解に納得のゆうこりんこは、セカンドオピニオンすることにしてみましたよ? https://note.com/yuko_mitobe/n/n32d85bae0407?sub_rt=share_b&d=stb1I5HJcX0_
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
ジレンマ
明日は午前中に副作用の皮膚障害を診てもらうために皮膚科へかかります。 特に問題なければ午後から出勤しようかな、と思っているが、何だか体調が微妙です…。 行って仕事出来ないこともないけど、何となく体調が悪いような…。 仕事に行かないと給料は下がるからできるだけ仕事しないといけないけど、でもやっぱり体調が微妙に悪い感じなので、しっかり体を休めたいような… どうしようか悩ましいところです。 仕事に行くべきか、それとも開き直って明日まで休みにするか…どちらにしても気が重いです。。
-
![]()
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
かずさんとラジオ風におしゃべり?
寒い日が続きますね⛄ 鹿児島では雪が降ったそうで、大騒ぎだったとか(笑) かずさんとおしゃべりしました。 子どもの成長はあっという間としみじみ… よろしかったら、聞いてみてくださいね♬ かず＆ゆうこのがんで雑談☕ がんとの共存と子離れ #3-1 https://radiotalk.jp/talk/1121937 がんとの共存と子離れ #3-2 https://radiotalk.jp/talk/1121938 いい感じだったら、❤️してくださいね? やっぱり時間内に収まらなかった…（笑）
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
投薬4回目
今日は投薬4回目。 ここまで来ると慣れたもんです。 自分ではあまり自覚はないけど、どうやら皮膚障害がひどいみたいで、薬剤師さんが様子を見に来て、色々と今後の対応を考えてくれました。 病院ていうのはほんとに有り難いところですね。 主治医の先生といい、看護師さんといい、薬剤師さんといい、ほんとに感謝しかないです。 さて、そろそろお昼の時間、売店で買ってきた弁当でも食べるかな。
-
![]()
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
銭湯でがんサロン♨開催レポ 「フリートーーーーーク！」 人は何かにすがりながら生きる／先輩患者のがんばりは後輩患者に伝わっていく／明日からも元気いっぱい、わたしを生きる✨の巻
タイトルが長すぎですね(笑) 100本目のnote記事を書きました? 大寒だけど、ホカホカの銭湯サロン♨ 明日からも元気いっぱい、わたしを生きる? https://note.com/yuko_mitobe/n/n1f4a4faffead
-
![]()
わく(46)
兵庫県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード4日記
腫瘍マーカー
治療せず ほっといたら 正常値の1000倍なってた 3600 どこまで 上がるんやろ? 試したくなってきた 普通にまだ 元気やねんけどな～
-
![]()
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
小平にお近くの方、「音楽でつながろう」に参加しませんか？
![]()
寒い日が続いてますね。 主治医に緩和ケア科へ紹介状を書いてもらい、受診し始めて、カレコレ1年になりますが、意外と元気なゆうこりんこです☺️ みなさん、いかがお過ごしですか？ さて、２月の地域でがんサロン〜キャンサーおしゃべりカフェ のお知らせです☕ 今回は音楽ファシリテーター渡邉彩子さんの「音楽でつながろう?」という会です。 自分のソウルを感じながら、みんなで共鳴しませんか？ ぜひ、ご参加ください。 詳細はホームページへ。 https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/#h.tib3st57ljt
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.