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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
小説『キャンサーロスト』無料提供開始します
いつもご支援有り難うございます。 おかげさまで一般社団法人がんチャレンジャー設立(2019年11月1日)から丸4年を迎えることができそうです。 平日勤務とのダブルワーク、かつ、ほぼ私のワンオペということもあり、4年間で取り組めたことはごくごくわずかですが、それでもほそぼそながら継続させていただけたことに、心より感謝申し上げます。 そんな感謝の思いを込め、この度、小説版『キャンサーロスト』の無料ダウンロード(申し込み不要)を開始いたしました。 昨年、期間限定でダウンロード企画を行いましたが、今後は無期限で以下よりダウンロードいただけますので、よろしければご一読いただけたら幸いです(短編小説なのでそれほど時間はかからないかと思われます)。 https://www.gan-challenger.org/cancerlost/ 一人でも多くの罹患経験者が生きやすい社会づくりに貢献していきたく、5年目のがんチャレンジャーもどうぞよろしくお願い申し上げます。
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がぁこ(51)
沖縄県 / 子宮頸がん / ステージ1ひとりごと
免疫チェックポイント阻害薬
保険適用になり今使用中 六回目終わりましたが、甲状腺の異常がやはり起こり始めてます。 元々、橋本病持ちの私には最初から先生達には言われてた事だけど、地味に体に響いてる。 抗がん剤の苦しみを考えるとまだ身体が動いてくれるからその分正直助かる。 この先後何度打つかは分からないけど、体よ持ちこたえて欲しい。
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ぽんず(33)
茨城県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4ひとりごと
今日は病院dayです。 腹水の症状から悩みのタネである浮腫。 足がむくみ過ぎて、たった〝歩く〟ことすらままならない自分の身体……加えて、右肩から離断しているため、自ら車椅子を動かすことも出来ず。 何から何まで、主人におんぶに抱っこです。 落ち込むなぁ。 でもそんな時間も勿体ない。謝罪じゃなくて『ありがとう』に変えて、少しでも笑顔を残さないとと奮闘中です。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
退院
本日ようやくドレーンホースが抜けて、晴れて明日レントゲン撮影後、問題無ければ退院となりました。 いやぁ、長かった。 当初一週間の予定だったのが、二週間になってしまった。 それと、病理検査の結果の説明もあったけど、やはり直腸がんの転移でした? 神などいないです。 今後の治療方針がどうなるかはまだ分からないけど、抗がん剤治療になるのかなぁ…。 副作用の話をたくさん聞いてて、今からガクブルです? まあ、とりあえず退院して、お家に帰ってゆっくりしよっと。
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
日本旅行を終えて
24日間のなかみの濃い旅行でした。 東京で3日それから沖縄、四国、長野、新潟最終日は埼玉と東京と色んなところに行きました。 会いたかった人みんなには会えなかったけど、少しの時間でも顔を直に見て触れ合いながらの交流は特別なパワーが感じられていっぱい元気と愛と温かさをもらいました。 うどんをほぼ毎日食べて、山に登り、スキューバダイビングして、祭りに行き、念願の大原美術館に行って、日本語漬けで充実していました。 行き帰りはインドと日本とのギャップに面白みを感じながら、人間ってどんな状況でも笑ったり、お互いに思いやりを見せたりできるんだなぁって感動させられたり、国は違ってもみんな生きているのに一生懸命なんやな〜って子供達と語り合いました。 私も今この世界を生きている一人。 毎日を大切に生きていきたいと改めて思った旅でした。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術から一週間
手術してから今日で一週間、未だにドレーンホースが抜けなくて、退院出来ないです。 何も無ければドレーンホースも手術翌日には抜ける、という話だったんだけどなぁ。 前回の喉もそうだけど、いつも想定外のことが起こるなぁ…。 いい加減ホースが入ってる影響で背中が痛くなってきた。 そして、退院してから何食べようかな、とか 、何飲もうかな、とか、何処行こうかな、とか、様々な煩悩が上がってくる日々です。 まあ焦っても仕方ないか。 とりあえず人生の中休みとして、ゆっくりしようかな。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
こんにちは!秋らしくなって、さわやかな空気ですね? ◆先日は小平でがんサロンを開催しました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n0451a76ac6e4 今回から、サロンで出た話題に対する「水戸部の相槌コーナー」を設けました。 個人的な見解もありますが、気持ちが楽になるピアサポートとなればと思い、掲載します。↓ ・治験の話:治験にはルール(条件)が結構ある。わたしの場合、お薬代は無料だった。第1層、第2層、第3層… ・がん専門病院では精神的な不安を支えてくれる科があり、個人的にはがん相談支援センターも充実していると感じる。 ・治験後に厚生労働省に承認され、世に生まれる薬は頻繁にあるので、希望を持つことができる。 ・医者の言う余命は当てにならない。5年相対生存率も延びに延びているので、何とも言えないのが本当のところ。 ・わたしもかつては元に戻りたい自分でいっぱいだった。それよりも今までの自分+新たな自分を見出す方がいい、と思っている。 ・人は見えない赤い糸で繋がっている。必要な時に出会える。だから、焦ったり、無理しなくていい。 ・切り替えられない自分にモヤモヤする時期が辛いかもしれない。だけど、そういう時期を経験することで、同じ悩みを抱える人の役に立てると思う。 よろしかったら、noteをお読みいただけると嬉しいです♬ ◆今日は小平市にある、元気村のおまつりに行ってきました。 先日、パルシステム小平委員会さまへ「大人のためのがん教育」をさせていただいたのですが、その内容を展示してくださいました。とてもありがたいです✨写真を掲載します。 ◆11/18のよくばりセミナー(@ルノアール新宿区役所横店の会議室)もまだまだ参加者募集中です!お時間のあう方、ぜひお越しください?オンライン参加もありです。 https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/#h.tib3st57ljt ◆更に、こちらのお仕事もまだまだ募集中です!都内某病院(最寄り駅:大江戸線赤羽橋駅)での事務(経理)系業務になります。フルタイムではありません。少ない時間でもOK。 https://aso-ex.jp/news01/2035/ ◆今後、がん患者さんと企業とのマッチングサイトを運用する予定です。 ◆私の本もよろしかったら読んでもらえると、嬉しいです。「がんなのに、しあわせ」 https://www.amazon.co.jp/%E3%81%8C%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%AE%E3%81%AB%E3%80%81%E3%81%97%E3%81%82%E3%82%8F%E3%81%9B%E3%81%A9%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%A8%E3%81%8D%E3%82%82%E3%80%81%E8%87%AA%E7%94%B1%E3%81%AB%E3%80%81%E8%87%AA%E5%88%86%E3%82%89%E3%81%97%E3%81%8F%E7%94%9F%E3%81%8D%E3%82%8B-%E6%B0%B4%E6%88%B8%E9%83%A8%E3%82%86%E3%81%86%E3%81%93/dp/4909288880 という・・・相変わらずの宣伝だらけでした(;^_^A
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
帰ってきたカフェ
術前に来た病院内のカフェにもう一度やってきました。 とりあえずカフェに来られるようになるくらいまでは回復しました。 前回の経過とは明らかに違って、回復が早いです。でも中々リークが止まらなくて、ドレーンホースが抜けないです? 例によって朝ごはん後のモーニング。 食べ過ぎだけど、頑張ってリハビリしよっと?
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ぽんず(33)
茨城県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
一度戻って
腹水の症状も見ながらですが、一つ前の抗がん剤、ハラヴェンに戻す案が通りました。 今日その一回目です。 もちろんここからの〝回復〟を目指すというよりは、現状維持を狙っての投与です。 あわよくば腹水の増加率が少しでも減少して欲しいなと願っていますが。 とはいえ、使える手札がないと言われている身からすれば嬉しい話です。 家に居られる時間を増やせるのであれば、ママはなんだってします。頑張ります!
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
便秘ぎみ
今までこんなこと一回もなかったのに、手術してからストーマというか、腸の調子が悪い気がする。 手術してからもう2日も経つのに、そういえばストーマから全然お通じがこないなぁ。全身麻酔で腸はまだ眠っているんだろうか? お腹も張ってる気がするし、なんか変だ。 とりあえず下剤をもらって飲んでみよう。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
術後一日目
HCUにいたときは横になって寝られたのに、一般病棟に戻ってきたら、横になると凄く痛くて苦しくて寝られない。 担当の看護師さん曰く、それは当たり前、ドレンホースもまだ入ってるし、だから寝る体制を工夫してもらって、あとは痛み止めは18:00くらいに飲んだのであと6時間は飲めないとのこと。 なんかもうちょっと言い方無い?やたら冷たい言い方だなあ。 とりあえず身体を起こしているのが一番楽なので、その体制でなんとか少しでも休めるように工夫しようと思います。 今日は殆ど眠れなさそうです?
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あら(44)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
薬が効いてるって
先生にお話しを聞いてから、少し変わりました息子っち、 お手伝いもいやいや、しぶしぶだったのが、すすんでやるようになりました?めちゃ成長した感じです かぜひいて、体調が悪い時なんて、朝御飯に、目玉焼きとハムを焼いてました☺️ そんな息子っちの、為にお高い薬が効いてるみたいで、肺にある、癌が、小さくなってました お高い薬ありがとうございますって 下痢はきついけど、息子っちの為にお高い薬がんばれ???普通に生活できることが、お高い薬を考えた人達に感謝です
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術
本日9:30から肺切除手術です。 いよいよやってきた。 前回経験済みとはいえ、やっぱり緊張するなぁ? そして今は朝ごはんの時間。 同じ病室の他の患者さんが食べてる音を聞きながら空腹に耐えて手術の準備中です。 さて、行ってくるか。
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すおみ(49)
愛知県 / 胃がん / ステージ4呼びかけ
【告知】胃がんオンラインイベントのお知らせ
皆さま、夜分遅く失礼いたします。 また半年以上ぶりとなりますが、必要な方に届けばと思い投稿させていただきます。 (とっしーさんの投稿を見て、告知させてもらえたらと便乗させてもらいました!) 愛知県がんセンター主催による、現地/オンラインのハイブリッドイベントです。 ➀は主に胃がん患者向けですが、②「オンライン診療を活用した治験について知ろう」は がん種や地域に関わらず参考にしていただけるのではないかと思います。 日時:11月12日(日)13時~15時00分 ZOOMウェビナーを用いたオンライン形式 お申し込みは、https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_qBC7wtG7Q0K_SEFHbwnx3A#/registration まで。 ※共催の「認定NPO法人 希望の会」を問い合わせ先とする申込サイトへつながります。 妻も闘病中は大変なことが数多くありましたが、その際にやはり「知識がある」「質問が聞ける」 ということは、人生のコントロール感を持つためにも、とても重要だったと思います。 もし情報を必要とされる方は是非ご活用ください。 (私も運営側として当日参加しますので、何かあればお問い合わせください)
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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解呼びかけ
【告知】オンラインイベントのお知らせ
皆さま、こんばんは?? 実は私、茨城県で患者会を主宰しており、オンラインイベントを開催することになりました。 QST病院長である山田滋先生をお招きして「重粒子線治療の現状と将来」についてお話しいただきます。 日時:11月12日(日)13時~14時30分 ZOOMを用いたオンライン形式 お申し込みはinfo@iba-gan.jp まで。 重粒子線に興味のある方いらっしゃいましたら是非ご参加ください。 11月5日まで受付ております。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
最後の晩餐
手術前夜最後の晩餐です。 これ以降、明後日の朝まで固形部は何も食べられない? 地味に辛いです? だけど明日の朝6時までに経口補水液をボトル2本(1リットルくらい)を飲み干さなければならないらしい。 それもまた辛い? そして、さようなら、僕の肺? 左下部分の肺が少しだけだけどお別れです。 35年間僕の身体中に酸素を行き渡らせてくれてありがとう。 去年の手術前夜にも肛門に対して同じこと思ったな。 少しばかり感傷に浸って、今日は早く寝よ。 身体が疲れて無さ過ぎて寝れないけど?
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
沖縄から
先週長年の夢だった美ら海水族館のジンベイザメ、じんたくんを見に行くことができました。10月でしたので、まだ暖かく子供と一緒にホテルのビーチの海上アスレチックに挑んだところ、体力ゼロの私には難度が高すぎて、久々に命の危険を感じました。あちこち痛めて結局クリアできませんでしたが、それもいい思い出です。 子供に美しい自然と海を見せることができたことも良かったです。 授業でSDG sを習うだけでなく、実際に感動するほど美しい自然と出会いがあることで、環境を大事にしようという、気持ちが育ってくれたらなーと思います。 首里城も再建中でしたが、周りの遺跡は健在でしたし、再建に向けた沖縄のみなさんの想いみたいなのが感じられました。 微力ながらふるさと納税などで応援する方法を考えたいと思います。まだまだ体が動くうちは、思い出を積み重ねていきたいですね。
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たまきち(46)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
6年生の運動会
小学校最後の運動会。1年生のときは、ウィッグをつけてお弁当作るのが精一杯。 でも、今年はわたしも運動会のサポーターを。子どもは徒競走で1着でした。5.6年生による鼓笛ドリルではフラッグパートの演技を観れてとても充実した1日になりました!
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
入院
本日から約一週間入院です。 また戻ってきてしまった。 入院手続き終了後に、出刀医の先生に呼ばれて、妻と一緒に手術の説明を受けました。 あの感じだとCTで見つかった影は小さすぎて光らなかっただけで、やっぱり癌の転移なのだろうか。 説明を聞いてちょっとビビりになってます。 でも大腸がんの手術よりは楽だという諸先輩方の感想で、何とか自分を奮い立たせて頑張ろうと思います。 しっかし、病室は窓際で、しかも最上階だからとってもいい眺めだなぁ?