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とっしー(48)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解呼びかけ
日本肺癌学会学術集会
皆さま、こんにちは。 「学会」というと偉いお医者さん達が小難しい話をしているというイメージがあるかと思いますが、最近は学会に患者の意見や視点を取り入れてくれるところも多くなってきました。 そんな中、タイトルにもあります「日本肺癌学会学術集会」でも患者・家族向けプログラムというものがあり、その中のセッションになんと私がお呼ばれすることになりました。 その名も「集まれ!がん教育の森」。どこかで聞いたことのあるフレーズかもしれませんが、パネリストとして登壇することになりました。 内容は関東各地のがん教育の事例を紹介しつつ、がん教育を仲間を増やそうというコンセプトです。学会とは違ったゆるゆる内容になっており、現在炎上覚悟のゆるゆるスライドを鋭意作成中です。 幕張メッセで開催されますが、オンラインでも試聴可能なので、ご興味のある方は是非ご覧下さい。 申込URLは以下からになります。 http://conference.haigan.gr.jp/64/html/forpatients/forpatients.html
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
入院前夜
明日から約一週間入院です。 去年は大腸の手術で、今回は肺の手術。 まさか二年連続で入院+手術をするとは思わなかったなぁ。 身体的には何の症状も無くて健康そのものだけど、病人として入院するってなんか不思議です。 前回はまだお尻からの下血という症状があって、そういう意味では病人だったけど、今回は本当に何の症状も無いです。 こんな見た目は健康体の人が入院していいんだろうか? そんな気持ちになった夜でした。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
息子の成長
我が家は母子家庭。 いまある家は義父の名義だったので代襲相続して息子名義。 固定資産税がかかる。 今夜、投資に興味を持ち始めた大学生の息子との会話。 俺の信念として家とお墓は必要だと思ってる。 でも、地元就職はどうかと思う。 だから資金運用が必要だと思ってる。 感動した。 ちゃんと考えてくれてるんだ。 長生きしてサポートしてあげたい。
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1呼びかけ
【ネット視聴可】10/12・19(木)22:00~23:00 ラジオきしわだに「きらきら」が出演!
CP会員の皆さま こんばんは。 秋の夜長にネットでラジオきしわだを聴いてみませんか? 京都を中心に活動しているシンガーソングライター「きらきら」がラジオきしわだに出演されます。 1時間のトーク番組です。 透明感のあるピュアな楽曲もかかりますよ~(*^-^*) パーソナリティーさんのFacebookをご参照ください…? https://www.facebook.com/profile.php?id=100023715738281 ラジオきしわだ⇒https://www.radiokishiwada.jp/data/html/index.php/
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2023年10月号
10月 ピンクリボン 乳がんで命を落とす方がひとりでも減らすことができますように あさがお通信に寄稿を度々してくれていた仲間が、先月 旅立ってしまいました。仲間を失うことは、とても悲しいです。乳がんでした。 どんな旅立ちだったのかは、連絡が取れなかったので わかりません。 話をしたり、一緒に朝顔の種を毎年 蒔いたり… ひとりではない 仲間と共有できることで 前に進むことができて 一緒にいる時には、いつも笑っていました。 彼女の想いを また次に繋げていこうと思っています♪ 今月もみんなの力で『あさがお通信』完成しました。ひとりでも多くの人に届き、ひとりでも一歩前に? 良かったら、読んでみてください? https://www.yowakai.com/info/_src/6953/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_10%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
どう考えたらいいの?
PET検査の結果、心配されていた複数箇所あったスポットは反応がなく、一つだけ形状が違う、前回のCTで炎症の跡だと思われていた箇所のみ反応あり、という結果になりました。 うーん…反応なしってことはとりあえずその部分は癌の可能性は低いってことでいいんだよね? PET検査は炎症にも反応するって言ってたし、結局手術で取って見ないとよく分からん、という結論になりました。 喜んでいいのか、そうじゃないのか、よく分からん結果でした。 これで、取った結果、癌じゃなくてただの炎症でした、だったらいいのにな。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
薬変更なし 不安はあり
なんと、ていうか いつも、自分の働いている病院と 通院している病院では 検査データが全然違ったから 少しは変動あると思っていたが・・・ 10月5日 CEA 4.7 CA15-5 19.0 (自院採血:CEA 8.8 CA15-5 29.0) で、正常範囲にいるから薬変更はなしと主治医 今日はご機嫌ななめな主治医 あんまり話を聞けず とりあえず、今月CTがあるからそれで答えがでるでしょう。。。 もう少し話し合える主治医がいいなぁ
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
もしかしてアフィニトールもさようならか!
10月2日 職場で採血する CEA 8.8 CA15-5 29.0 そうですよね。うん。徐々に上がりだす腫瘍マーカー。 ぐーん、と上がりました。 9月はCTなかったので、10月末にCT それで決めるんでしょう。 次はなんだ。本当は飲む抗がん剤。肺以外に転移あったらがっつり点滴抗がん剤。 でも、猶予があるなら試してみたいと主治医に話している、イブランス。 私はベージニオをしているので、多分、イブランスは効果ないと思われる。 でも、やってみたい。もしかして効くかも。 機序は同じでも、副作用は違う。 効能は同じでも、効果は人それぞれ。 そう、わからない。なら、やってみたい!・・・猶予があれば・・・ ま、まだたられば話だから とりあえず明日、採血して、診察して・・・ あーーーー 気が重い
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きむこさん(55)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4質問・相談
子どもの保険。
まだ子どもは高校生なので学資保険以外の大きな保険は要らないかなと思っていましたが、私の遺伝子検査の結果、子どもに50%の確率でがんの遺伝子が継承されるとのこと?。。。 結果を伝えられる時に確認された「継承される確率が高いがんの部位」は私も身内も1ミリもかすっていなかったせいか先生も「あれ?おかしいな??」と戸惑っていたけど、途端に不安になり子どもの保険を検討し始めました。 皆さまはどうされていますか? 女性特約や先進医療など全て付けると10代でも いい値段になるので、もし、これは付けた方がいいよ等、お知恵を拝借できたら有り難いです。 宜しくお願い致します?♀️
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smile(49)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
京都1人旅
先週、2泊3日で初めての1人旅に行ってきました。 今回の旅の目的はお礼参り。 手術前に友達がお守りを送ってくれていて、風水的に私のパワースポットである八坂神社と因幡薬師に詣り、お守りを納め、手術成功のお礼がしたくて、ずっと機会を伺っていました。 まだ寛解もしていないけれど、まずは無事に手術が終わったこと、今日まで生きていられることへの感謝を伝えなければ‼︎ と、このタイミングでの旅行を決意。 出発2日前に、術後2年半造影CT検査があり、再発転移は認められずという結果だったので、心置きなく旅をすることができました。 20年ぶりの京都。 今回は伊丹空港経由で京都入りしたのですが、京都駅に到着しても全く実感がなかったし、懐かしいーとか久しぶりーって感覚もなく、ただここにいるのが当たり前みたいな、何だか不思議な感覚でした。 でも、2日目に回った今宮神社や上賀茂神社、北山周辺は、住んでたところだし大学が近いこともあり、京都の中で1番思い出深い場所だから、グワァって感情が揺さぶられました。 マンションも健在で、気分は学生時代。 あの頃に戻りたいな。 初日は飛行機が遅れまくって、いきなりリスケか⁈と思いながら551の豚饅と松茸ちまきを頬張りながらバスに乗ったのですが、きちんとお礼参りはできたし、諦めていたたまごサンド専門店、たい焼き店、くろーばー結びにも寄れた上に、2日目に予定していた安井金比羅宮にも行くことができました。 縁切り縁結びで有名な神社。 私は病気を断ち切るお願いをしましたが、みんな人がらみなんだろうなぁ。 かなり効力があるらしいので、信じよう。 午後着だったこともあり、とにかく初日はミッションをこなすために歩き回り、競歩選手でした。 そのため、風情を楽しむ余裕もお店をゆっくり見て回る時間も一切なし‼︎ とにかくずーっと早歩きで忙しかったけど、凄く充実してました。 2日目はパン屋さん巡りをしたのですが、朝食を食べ過ぎて全然食べられませんでした? 時間調整でイートインしたお店の焼き立てメロンパンは、ヤバいくらい美味しかったです。 人気店なの分かる。 見るだけのお店も入れたら10店舗以上回り、食べないのにめっちゃ暑い中夜まで持ち歩いていたから、潰れまくるわベトベトになるわ…。 本当は少しずつ味見するつもりだったけど、あぶり餅だけは食べたかったので、無理はしませんでした。 御金神社で金運UPのお願いもしてきた! 初日に歩き過ぎたのか、足裏に2つ水ぶくれができて足が痛かったので、マールブランシュ北山本店で茶の菓とかを購入した後は、国際マンガミュージアムでくつろぐことに。 観光しないともったいないかなと、今回は除外するつもりだったんだけど、併設のカフェにマンゴーソフトクリームがあることを見ていたので、誘惑には勝てんかった? マンガ好きにはたまらない空間。 2時間くらいしかいられなかったけど、ありゃ1日いても飽きないな。 夕食は木屋町にあるAWOMBで、手織り寿司をいただき大満足! 食後は川床のあるカフェでお茶をし、賀茂川沿いに座って中秋の名月を眺めながら旅を思い返してました。 最終日は初めて伏見稲荷大社へ。 さすがに山頂までは行かず、半分くらいで折り返したのですが、マイナスイオンをたくさん浴びることができました! おもかる石は、めちゃくちゃ重かった? 軽いと感じる人って怪力だぁ〜。 そうそう簡単に願いは叶わないってことですね。一層精進します。 1番行きたかったパン屋さん。 人気の2つを買いすぐ味見したら、どっちも激ウマでした。 連日行列で、早々に完売閉店するの分かる。 また食べたい! そして、この旅最後のシメは、紗織のモンブラン。 丹波栗を使った紗にしたけど、中が私の好きなメレンゲだし、モンブラン部分を一口食べたら衝撃。まさに栗‼︎ 栗だけにびっくりしました 笑笑 搾りたても初体験でしたが、本当に美味しかった。 ドリンク付きで2800円+税は決して安くはないけど、私は大満足でした。 最後は京都駅でゆっくりお土産選び。 この旅で初めて京都タワーも見ることができました。 ホテルが八条口側だったから見れなくて。 少し早く伊丹空港に戻ったので、たこ焼きを食べて1人旅は終了しました。 ホテルは京都駅前で高速バス乗り場近くにしたので、すっごい便利でした。 歩き回って疲れることを想定し、大浴場付きのホテルにしましたが、キレイだしサウナもあるし、何よりアメニティが充実しまくり。 シャンプー類が5種類から選べるし、脱衣所の化粧水も雪肌精と別ブランド。 髪しっとり、夜までいい香りだし、肌も潤ってました。 パスコードがないと女湯には入れないし、マンガコーナーも完備。 部屋着は袈裟だからはだける心配はないし、我ながらいいところ選んだなと。 朝食も種類豊富だったし、また泊まりたいと思いました。 今回、胃のキャパ問題で諦めたお店や食べ物多数だったし、もう少し観光できたかも⁈と思ったりもするけど、かなり詰め込んだ内容だったと思います。特に初日! きっと誰もついてこれなかったことでしょう。 メインでスケジュールしていたところは回れたので、十分かな。 怪我や病気なく無事に旅行ができてよかったし、送り出してくれた家族に心から感謝です。 1人旅は初めてでしたが、好きなように動けるし、凄く楽しかった‼︎ もう既に1人旅に行きたくなっている私です。
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ぽんず(33)
茨城県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
ついに
というか、ようやく?かもしれませんが、末期となりました。 先日始めた治験も、この腹水の状態では開始することは難しいようで、ついに打つ手なしって感じです。 告知を受けてから3年、まぁよく持った方だと思います。 これからはがっつり終活ですね。 楽しいと思える時間が家族に残せるよう最善を尽くしていこうかなと思います。運のいいことに、右手以外残ってますからね。 末っ子のランドセルは難しそうですが、次女の入学式は病室であっても見たいので、とりあえず悪あがきはしてみます。
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
気を取り直してPET検査
インフルエンザのせいで本当なら9月11日に受ける予定だったPET検査が、今日に延期になってしまいました。 気を取り直して頑張ってきます。 検査そのものはもう怖くないけど、でもやっぱり結果を聞くのは怖いなぁ…。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
オリーブ収穫開始の9月
いつもお読みくださりありがとうございます? お彼岸辺りから少しは秋らしくなったかと喜んだのも束の間、またも暑さが? 空は高く、風は秋風。 だが油断はできない。 10月になろうとしているのに… このひと月は、連日のように頭痛、めまい、ダルい、気持ち悪い等など。 ミシンの前でもボーッとしてしまう? 注射の影響か… 暑さからのバテ気味か… 涼しくなったらどうなるかしらねぇ。 そんな中、今年中初のオリーブ収穫。 息子も、フラフラと歩き回ったり、歌を歌ったりとマイペースでいながらも気が向けば収穫を。 さて、今年のオリーブはどうかしら~?
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キム(48)
神奈川県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
ずっと書いてなかったけど
普通に治療しながらですが、元気にやってます! (たまにはなんか書かないとなーと思いました(笑))
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まめちゃん(40)
三重県 / 胃がん / ステージ4質問・相談
んー
セカンドオピニオンの結果原発巣は胆のう癌との事。治療しようと思っている病院は十二指腸癌診断、、 使う抗がん剤が違う?どーしたらいいのか?
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
手術延期
本当なら今日が手術で、もう終わってた予定でだった。 先々週のインフルエンザのせいで10月17日に延期になりました。 ちょっとホッとした反面、3週間の遅れがその後にどう影響するかなかなかに恐怖です。 やっぱりステージ4の人はあんまり長生き出来ないのかなぁ、とか、あと何年生きられるんだろう、とか、色々考えちゃいます。 でも、とりあえず今を楽しもう、後悔しないような人生を送ろう、そんなふうにも考えられるようになりました。
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マルちゃん(57)
鳥取県 / ホジキンリンパ腫 / 不明ひとりごと
一人旅
久しぶりに投稿します。 先月は米子市から九州(熊本、佐賀、福岡県)まで車で周り山口県経由で帰りました。 今月は以前から行って見たいと思っていた、香川県三豊市の父母ケ浜海水浴場へ行ってきました。 元気があればこその一人旅です。 これからも一人旅できます様に…
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
よくばりセミナー開催✨ステキな先生方のお話を聞きませんか?
次から次へと・・・立て続けになってしまい、申し訳ないのですが、またまたお知らせです✨ 昨年に引き続きまして、今年もセミナーをやります! 題して・・・ がんサロン~CancerおしゃべりCafe「よくばりセミナー@ルノアール会議室」 「今、私に必要な情報って、なんだろう?」「知識がほしいけど、難しくて、わかりにくい」 患者視点から、いま知りたい正しいがん情報をよくばってアップデートしませんか? 正しいがん情報の取り方、ゲノム医療、がんと就労や制度、がんとココロ~生き方のヒント、について一緒に学び考えましょう! このセミナーはキャンサーペアレンツの後援をいただけることになりました。大変ありがたく、感謝しております✨理事の髙橋智子さん、ご理解いただき、本当にありがとうございます! みなさまのご参加をお待ちしております! ◆現地参加希望の方は、下記URLから お申込みください。(先着30名様) https://forms.gle/6xJcdfr6pQ1YSjgu5 ◆オンライン参加希望の方は、CancerおしゃべりCafeの公式LINE https://lin.ee/WMHe3QT にて友だち追加していただき、 ●11/18オンライン参加希望 ●お名前 をお送りください。 ZoomURLを返信いたします。 (既にお友だちの方は上記2点をお送りください。) お問い合わせ:e-mail cancercafe2022@gmail.com(水戸部ゆうこ) ここのダイレクトメッセージでのお問合せでもOKです。 補足:「現地開催申込みQR」と「オンライン用 公式LINEのQR」を画像添付しました。