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けおこ(44)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4ひとりごと
平
久しぶりにひらきました。 変わらずに仕事に子育てにバタバタもりもり動いています☺️変わらず元気です。 上の子は高校生になり、下はもうすぐ中学生。早いものだ。 先日下の子の学年でがんの公開授業があった。思いおこせば、上の子も同じ時にあった。その頃ちょうど発覚して頃で手術やら治療やら入院やらでバタバタしていたな。不安定にならないかなとか心配で、先生にも相談して内容確認して、休ませようかとか色々考え結局普通に参加させたけど、すごく丁寧に過ごしたな。 そして今年。なんの準備もせず、気にもせず、普通に授業うけた息子。 「どうだった？」の質問に、「話長くてよく分かんなかった（笑）」と真剣に答えた息子。母の病気、たぶん忘れてるね。 最近はもう検査の結果を報告したりもしないし、薬も当たり前のようにサラッと飲んでるし、そんな話もあえてしないから、みんな忘れてる。 病気についてはちゃんと学んでほしいけど。 でも私はその状況がありがたい。 そして、来週またCTとか検査あるけど、同じようになんの報告もしなくてよい日が続くといいな。
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ポニー(49)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明呼びかけ
お茶会のお誘いです♪＠池袋オフ会
皆様、お久しぶりです😊 体調いかがでしょうか？ 久々に お茶会を開催しようと思っています♪ 少人数で、ゆったり、ほっこりとお話し しましょう✨️ 《日時》 ２０２６年１月１６日金曜日 午前１０時〜 《場所》 東京都の池袋 現地集合です。 ※ご注意※ お茶会予定の店舗が、バリアフリーではなく、階段を登った場所になります。 そのため自力で昇降できる方限定となります。 ご了承くださいませ。 ※集合時間は開催時間の１０分前とさせていただきますが、遅刻しても大丈夫です。店内でお待ちしております。 《お申し込み》 ポニーまで、個別メッセージをください。 ※予約をするため、締め切りは早めになるかもしれません。 よろしくお願いいたします。
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まぼちん(45)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
絵本の読み聞かせ&お披露目会
夢のようなひと時でした… 元幼稚園教諭による読み聞かせと これまで見守ってくれた 大好きな人たちと この絵本が無事に出版できたことを 一緒にお祝いできたこと 一生忘れません😭‼︎ https://www.amazon.co.jp/dp/4434368494 全国の書店やオンラインショップで 購入できます！
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2呼びかけ
今年も募集始まります！
2026年度 患者市民パネルの募集が始まります 国立がん研究センターが患者目線、市民目線を知って、よりよい情報発信、対策を検討しています。 私は現在2025年度メンバーとして参加しています。現地とオンラインがあるので参加方法も選べます。 詳しくはリンクから。 興味のある方は応募してみませんか😊 https://ganjoho.jp/public/news/2025/panel_2026.html
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まぼちん(45)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
全てはこの日のために
癌と宣告されてから、もうすぐ2年 子どもたちに病気の事をを伝えるために描いた絵本「ガンがいてもだいじょうぶ」を、やっと見せることができました 今日でようやく、ママの病気が「おでき」ではなく、はっきりと「癌」という認識に変わりました。 絵本を読み終えた娘は「感動した」「ガン可愛いね、病気の原因だけど笑」と。 今、このタイミングで読んでもらえて本当に良かった。去年だったら、こんな反応にはならなかったかもしれないから。 少し肩の荷が降りた気がします。 この絵本を読んだ方々にも どうか心が少しだけ軽くなり 穏やかな瞬間が訪れますように。 「ガンがいてもだいじょうぶ」 作・絵 まぼちん みらいパブリッシングより出版 2025年11月21日 発売 https://www.amazon.co.jp/dp/4434368494 全国の書店様 Amazon 楽天 ヨドバシカメラなどのネット書店様から ご予約頂けます✴︎
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年11月
あさがお通信を渡した人 読んでいただいた人から 毎月すごいね👍って言われることがある！ 毎月発行できるのは､みんなで作成しているから 文書を書く人 写真を投稿する人 できる人が できるときに❣️ 経験したからこそ､わかる様々に痛み その痛みを共感できるからそこ 誰かのために！って協力してくれる人が集まると感じる 記事を読んで感想をもらったり、応援メッセージをもらうと 仕事で忙しく イライラしたりしても またがんばろう！！って切り替えることができる😊 今月もあさがお通信 完成しました🤗 下記のURLからどうぞ❣️ ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/12462/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_11%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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もたえもん(42)
静岡県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
耐える、乗り越える
抗がん剤、放射線後、食事がほとんど食べられなくなり、やっと食べられるようになって1ヶ月位。 ざわざわと落ち着かない感じや、不安感、こわくなり、身の置き場がなく、泣けてきてしまう事ばかりでほぼ横になって過ごしてきていましたが、少しおさまってきていました。 ここ数日また身の置き場のない感覚に襲われて、こわい。 乗り越えたい、今のままで終わりたくない。 もう少しでいいから辛さが消えて欲しい。 大丈夫と言い聞かせて、耐えたい。 辛い時、私は気分転換があまりうまくない。 よく、好きな音楽とか香り、好きな事をする、運動をしてとか、ホッとできる事をして…ときいたりする。 そういう行動が、無理をしないとできない時とか、する気力がない無気力の時はみんなどうやって過ごしているんだろう。 それでも気力を振り絞って、何か行動をするのかな。 大した事じゃなくても、すごくハードルが高く感じてしまったりする時はどうすればいいんだろう。 無理しないでねって言われたりして、布団で横になっているのが精一杯で、CPを思い出し、書き込んでいます。 今の状況から抜け出したいよ。
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まぼちん(45)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
絵本「ガンがいてもだいじょうぶ」予約販売開始
突然ですが ご報告があります この度 絵本を出版することとなりました まぼちんと申します。 「あと、どのくらい生きられるんだろう。子供たちに、なんて伝えたらいいんだろう」 大腸癌ステージ 4 と聞かされて真っ先にそう思ったのは、「癌＝死」というイメージが強かったからです。 でも今の時代、必ずしも「癌＝死」ではありません。その考えが子供の頃から自然と身についていたら—— 癌と正しく向き合えるかもしれない。そして、「我が子に自分の病気のことをどう伝えるか」という、大きな大きな悩みから、少しだけ解放されるかもしれない。 その手助けになれたらと、病室でひたすら物語を描いて過ごしました。そうしてできあがったのが『ガンがいてもだいじょうぶ』です。 「癌＝死」じゃない時代に生まれた ガンとわたしの物語 子供から大人まで 癌を知り 正しく恐れる事ができますように そして この病気にかかわる 全ての人が どんなときも 心穏やかでいられますように そんな願いを込めて描いた はじめての絵本 「ガンがいてもだいじょうぶ」 作・絵 まぼちん みらいパブリッシングより出版 2025年11月21日 発売 全国の書店様 Amazon 楽天 ヨドバシカメラなどのネット書店様から ご予約頂けます✴︎ https://www.amazon.co.jp/dp/4434368494 これからも どんなときも おもしろいことを軸に 大切なことを守りながら 生きていきたい 先日肝臓の再発があり 手術を終えたばかりですが そんなことを思いながら 日々過ごしております この絵本がたくさんの方達に 広がりますように✴︎ まぼちんのインスタも良ければ 覗いてみてください♪ https://www.instagram.com/mab_ochin?igsh=azZzdWtuYXd2aDlz&utm_source=qr
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キウイ&バナナ(49)
海外 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
主治医
私の主治医は見た目はポケモンのカビゴン(わかる人にはわかるかな)に似ている人です。 とある学会の理事長もしており、おそらくかなり有名な方かと思います。 私は胆管癌、リンパ節転移もあり。予後に心配あり、、、。 でもカビゴンは私を脅かすようなことを一切言いません。 カビゴン:「リンパ節転移があるから、S1は飲んだほうがいいよ。あなたのようにリンパ節転移のある人に効く薬ですよ。」 私:「でも先生、やっぱり早い段階で再発しちゃう人もいるんですよね？」 カビゴン:「もちろんいます。でもそれがあなたに当てはまるかどうかは別の話。中には再発せずに根治する人もいるよ。せっかく腫瘍は取り切れたのだからリラックスして過ごして。」 一応私もネットなどで色々調べているので、怖い事実？は知っているつもりです。 カビゴン、手術前も「絶対きれいに取り切れるから大丈夫よ。」と。 大丈夫なんて言って良いの？カビゴン、こんなに明るくて良いのかな？と思いつつ、、、。 先日、ネットで質問して、お医者さんから回答をもらえる某サイトをのぞいていたら、 「このステージですと、1年ちょっとで再発し、抗がん剤が効くのは大体１、2年なのであなたの余命は2年ちょっとです。お大事にしてください。」ですと！ この人が私の主治医じゃなくて良かったー！こういう言い方されたら、事実だとしても私立ち直れない(涙)。 また、私は腫瘍診療科にもかかっていますが、そこのH先生は、「今でている5年生存率は少なくとも10年くらい前に治療を始めた患者さんのデータだから、そんな古いデータをもとに軽々しく余命なんて患者さんに言っちゃいけない。でもそういう医者も少なくないよ。」と。 私にはカビゴンでよかったのかな。 カビゴン先生、今小学生の娘のお弁当を高校卒業するまで作り続けたいです！！
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ellie(57)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
ほんむすびお店番📚 byえほんプロジェクト
ご無沙汰しています。 ようやくいい季節になりましたね。 久しぶりにほんむすびさんのお店番をします。 読書の秋🍂 のんびり本を読みにいらっしゃいませんか？ もちろんお茶もおしゃべりも大歓迎です。 リンママさんと一緒に美味しいお茶を用意して お待ちしております🐰 11/8（土） 13:30〜16:00 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、あたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 ・地下鉄堺筋線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ https://www.instagram.com/p/DQicBoak2W-/?igsh=c2I0YmVyNnhzN3hr
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
金木犀の薫る季節
昨日の雨から一変して秋晴れのよい天気になりました。 朝夕冷えるようになってきたのでコタツ布団を干していたら、ホッとするとてもよい香り。 先週つぼみだった我が家のシンボルツリー。 金木犀が咲き誇っていました。 穏やかな週末になりそうです。
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キウイ&バナナ(49)
海外 / 胆管がん / ステージ3質問・相談
胆管癌の再発
8月に肝門部胆管がんの手術をしました。 腫瘍は取り切れましたが、リンパ節転移もありました。 現在エスワンを2週飲んで1週お休みのサイクルで飲んでいるところです。 皆さんが再発を防ぐためにやられてること、おすすめなことがあったらシェアしていただきたいです。子どものためにも病気に負けるわけにはいきません！ 予算が限られているため、超高額なものには手が出せないかもしれませんが、 再発の確率を下げる可能性があるのであれば、何でも挑戦したい気持ちです。 ほんの小さな心がけでも、何かあれば教えていただきたいです！ ちなみに主治医は、エスワンを飲んで毎日明るく過ごすこと以外にできることはないと言っています(笑)。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年10月
今月も多くの人 みんなの協力であさがお通信 完成しました❣️ CPの皆さんにも協力していただいています♪ 当事者の声 投稿テーマ写真など 掲載を希望される方は ご連絡ください！ ひとりでも多くの人が前に一歩進めることを願って🤗 あさがお通信は､こちらのURLから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/12137/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_10%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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づみさん(29)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
不安になった時はどうしてますか？
考えたくないと思っていても、どうしても怖くなってしまうことがあると思います。 どうやって気持ちを強く持っていますか？？ スマホなどで情報を知れば知るほど怖さが増してしまうことがあります。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
治療変更のご報告
約1年エンハーツを使えました。 HER2偽陽性だけど、効果あるのか？と思っていましたが、少なくとも成長をしばらく食い止めてくれてた感じはあります。よくやった👍 次は、いよいよ本格抗がん剤かと覚悟していたら、治験薬が試せるとのこと。 DS3939の治験開始。標的は違うけれど搭載された抗がん剤は同じらしいので、また疑ってるけど、せめて増大防止だけでも頼むわ〜
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はな(48)
秋田県 / 神経膠腫 / ステージ2質問・相談
ボラシデニブ承認
来週から先日日本で承認されたばかりのボラニゴでの治療が始まります。テモダールより副作用が少ないと聞いてますがどんな副作用があるか、どなたかボラニゴの治療に入ってる方いますか？今回は仕事を続けながら治療したいと思っていますが可能なのか、、、色々情報交換したいです。
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てんとうむし(48)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
フリュザクラ
毎回、質問ばかり投稿させていただいているのですが、どなたかフリュザクラ（フルキンチニブ）を使われた方いませんでしょうか？ ロンサーフ終了を告げられて、次はスチバーガかと思っていたところに、主治医からフリュザクラを先にと勧められました。 去年からの新薬で情報少なく、ここで質問させていただきます。 どうぞよろしくお願いいたします。
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ながえひろみ(41)
東京都 / 胃がん / 寛解呼びかけ
10/25(土)いきる×キャンサーペアレンツ 『カラフルな想いはきっと叶う』イベント@東京
どうしても叶えたい想い、ありますか？ 胃がんで胃を全摘してから8年の今年、いろんな想いをこめて生み出した絵本『カラフルな想いはきっと叶う』を使ってキャンサーペアレンツさんと共同で10/25(土)に東京都大田区にてイベントをさせていただきます。 あなたの、家族の、"未来への想い"を 叶えるキッカケになれば幸いです。 わたしは、胃全摘の手術とそのあとに待っている抗がん剤の治療に入る前、当時2さいの娘と長く生きていけるのか？不安でこわくてこわくて、だからこそ『胃切る→いきる、つまり、生きるんだわたし！』と言い聞かせ、治療をがんばり、ありがたいことにその後再発はなく、今にいたります。なので、作家名は当時の想いをこめた"いきる"なのです。 わたし自身のFacebookにも 絵本への想いを載せさせていただいているので、 お時間あれば読んでみていただけたら嬉しいです。 『この絵本に出逢って読んでくれた方が、 もしつらい状況にあっても、希望が光りますように、 その人の強い想いが叶いますように。』と、 ひたすらに願ってこの絵本を世に出しました。 今まさに治療をがんばっているあなたや、 お見舞いのとき、にもプレゼントしていただきたい『行動型絵本(読者自身の想いを描けるレターセット付き)』です。 もしイベントの日程があわなかったり、 東京近辺でない方で、 読んでみたい、と思ってくださった方がいたら、 イベント申し込みのURLから オンラインでも購入いただけるURLを載せていただいてますし、 わたしにダイレクトメッセージをくださっても大丈夫です。 いろんな想い、共有できたら嬉しいです。 https://www.facebook.com/share/p/1ZnkN4ssD4/ 以下、イベントの案内文と、 申し込みのURLを載せさせていただきます。 ↓ 申し込みURL https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfNIYg3EZDXTIH1keYk6feJ9eL9G-71HAwpkTy2HFVGGfEfhw/viewform 作家名いきる より イベント開催のお誘い ↓ ○年後への想い、 いっしょにアウトプットしてみませんか？ 大変な日常から少し離れて、 絵本とおてがみと共に 自分自身や家族と向き合い、 心の整理整頓。 ふぅ。なんか。心地いい。 10月の土曜日、 そんなひとときをCPのみなさんと いっしょに過ごせたら嬉しいです。 ～絵本をつくった想い～ ～～～ わたしは、８年前に 進行性の胃癌と診断され、 胃を全摘しました。 診断された時は、 ２歳の娘を育てながら フルタイムでバリバリ働いていた時でした。 診断当時は、 不安に押し潰されそうで、世界がモノクロのように感じていましたが、 『まだ２歳の娘の成長に、ぜったいにぜったいに寄り添わねば』という 強い想いを叶えたくて、 娘とじぶんの未来を、 カラフルに頭の中に描き続けました。 そして、想いをこめながら 実際にペンをとり、 たくさんの手紙を未来に向けて書きました。 そうするうちに、不安な気持ちは少しずつなくなっていきました。 そして、 今は、 小学5年生になった娘の 『いってきまーす！』を毎朝聞ける、幸せな日々を送っています。 診断から８年の今年、 『じぶんの経験が、だれかの希望になれば』と願い "行動型絵本"として、 紙の本、電子書籍、を出版しました。 "行動型絵本"であるこの絵本には 読者さん自身の想いを実現できるために、 『タイムマシンレター』と名付けたレターセットが付属品として付いています。 読者さん自身が、 叶えたい想いを書いて、 未来のじぶんや誰かに送ることができます。 『みんなのカラフルな想いが叶いますように』 と心から願い、 この絵本とタイムマシンレターを作りました。 ～～～ イベント当日お会いできますこと、 楽しみにしています。
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いなほ(41)
神奈川県 / 子宮頸がん / グレード4ひとりごと
優しくできない
子どもにも、母にも、夫にも、イライラがおさまらず破裂しそうなストレスをかかえてます。 病のせい？薬のせい？自分の性格？ こんなんじゃだめってわかってるのに… もうどこか遠くへ行きたい。
こどもをもつがん患者でつながろう
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