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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
お誘いです
マジメなお話をしたいガン患者さんは いらっしゃいませんか？ 性別世代問わずです ざっくりとですが ✅6月か7月の午後 ✅都内(たぶん新宿か池袋？未定) ✅書いたり、読んだり、作ったりがスキな方 ✅少人数でさくっと いらっしゃらなくても大丈夫 その時はひとり会議に変更です✌️
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
マジメに考えてみた🤔
｢しぶとく生きてやる｣ そのつもりだけど 最近特に思うことがある それはどう生きていくか… ｢母は楽しそうだったよね｣ おじさんになった息子たちが そうふたりで思い出してくれたらいいな って考えていたけど まず私は？どう生きたいのか？ .........................................💦 息子たち目線ではなく 私はどんな毎日を過ごしたいのか .........................................💦 見たり、聞いたり、読んだり、学んだり 作ってみるのも集ってみるのも楽しいかも 好奇心満載で生きていく まだまだやれることはありそう そんな50代後半がいいな
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しいさん(32)
愛知県 / 肺がん / ステージ4質問・相談
半年経ちました。
告知から半年がたち、 白血球の数値が上がらず カルボプラチン➕ペメトレキセドが何ヶ月も出来ず、 今回の通院から、タグリッソだけの治療になりました。 ＣＴの結果も肝臓の転移などがほぼ見えなくなっており、良好 CEAもめちゃくちゃ下がっていました。 こんなに効き目が出ていて、 タグリッソは耐性がつくため 急にCEAが上がり始めたりするのですか？ 今が良過ぎて、想像できないですが どこかでガタっときてしまうのでしょうか。 良い結果が聞けると、やっぱりその先の不安も一緒についてきます。。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
また入院···
先日からの続きです... 水曜日になんとか退院したのですが、やはり体調は微妙。でも仕事も溜まってきてるし、子どもたちにも会いたい。 とりあえず帰宅しました。 2階に上がる階段を登るだけで息切れするし、まだ副作用も残った感じでしたが、翌日は在宅勤務を敢行。上長からも無理しない様にと言われ、甘えながらメールチェックやWEB会議へ参加。 ただ、やはり調子が悪く、午後はあまり仕事に手がつかずに業務終了。 なんかおかしいと思ったら熱がみるみる上昇し、39.0℃ おまけに下血まで これはマズイな〜と思いつつ、血圧も測ったら80-60 さすがにギブアップして、翌日は仕事を休んで病院に行くことにしました。 もともと主治医からは、「退院してからなにかあればいつでも来ていいよ、でも調整できるならなるべく平日日中に来な」と。 ということで金曜日に連絡の上、病院へ。 一応軽めの入院グッズを持って電車バス乗り継いでなんとか自力で到着。 退院後の経緯を話してから諸々検査実施。 担当医からは、早々に今日から入院しないとな〜と。そして貧血の数値ヘモグロビンは5.8まで減少していました。 「ご家族は？、えっ1人で来たの?、電車バスで？」 と呆れられるほど、貧血状態が危なかったらしい。 ということで、金曜日からまた入院し、輸血。今後の検査のこともあり、そのまま食事も禁食となり月曜日まで静養することになりました。 やはり下血の原因がわからないとこれを繰り返してしまい、生活ができなくなるため、今回はなんとか究明してもらいたいです。 今回はいつまで入院することやら。 朝、息子にパパまた病院に行ってくるね。と伝えた時、返事もなくさみしげな表情で学校へ向かう姿を見て、こんなパパでごめんね。と思わず心のなかでつぶやいてしまいました。 このままでは終われないので、病状だけでなく個人として向き合ってくれる医療チームに感謝しつつ、前に進んで行こうと思っています。
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おみくらげ(45)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初めまして！
つい先日、膵がん肝臓転移の告知を受けました。 年2回検診を受け、体調不良も放置せずの結果、胃痛で受診したらいきなりステージ4告知… まだまだ暗闇の真っ只中で、なにをしていいのか分からず どこかまだ他人事であるのに身体の痛みはある現実。 子供がまだ6歳。やっと小学校入ったばかり。 親も高齢、旦那と子供を置いて死ねない。 毎日「死んでたまるか」という気持ちと「半年後の話も出来なくなった」という悲観とが交互に押し寄せます。 でも、それでも足掻くしかないかな…
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
在宅酸素、使用上の注意
実は昨日からホスピスへ入院したので、もう在宅酸素は使えてないのですが、のちのち役にたつやもしれないので、まとめておきます。 ⭕️ 在宅酸素で使う酸素濃縮機や酸素ボンベから、患者が酸素を吸入している状態なら、2.3mあければ、ストーブや料理をしても問題ない。ただ、酸素を吸入してない部屋では火気厳禁です。 ⭕️私の使っていたダイキンの酸素濃縮機では最大5L/min が一台の限界で、それ以上が必要なら、2台を連結して使います。緊急時にいきなり2台にするのは、気流が乱れるので日頃から2台を連結して使用していました。 ⭕️普通の鼻から吸入するカニューレは3Lが限度なので、口に被せるタイプを使いますが、保険適用外で、高濃度に体温できるペンダント型の鼻カニューレもあります。一個5000円くらいとなかなかなお値段ではありますが、私はこちらを使っています。 ⭕️酸素濃縮機のなかにはリモコンがついているものもありますが、けっこう大きく嵩張るそうです。うちのはリモコンなしタイプでした。急に息苦しいときなど、一台目だけ自分で操作し、2台目は家族に手をかりてました。 大体こんなところでしょうか。お世話にならないのが一番ですが、、参考になれば。
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
通院日
久々にここにきました。 通院の日はいつもより不安になる。 結果にドキドキ。 とりあえず今の所数値も良くなっている！ 今抗がん剤の点滴中です。 良い結果をかけたのになんだか今日は不安が残っている。 でもこのタイミングで励ましのLINEをくださった方がいて嬉しかった。 ここに来るとみんな頑張っていらっしゃることを知れます。 よく頑張っている自分。 よく頑張っている。 たくさんの人に今日も支えられて今日も生きれている。 一日を大切に生きよう。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院延期
今回の入院は新しい化学療法への切り替えの初回ため、副作用の状況を見ることが目的でした。 投与が46時間あったのですが、順調に過ごしていたところ、2日目から突然下血が始まり、みるみる血圧とヘモグロビンの数値が下がり、貧血状態となりダウン。 予定変更して土曜日から輸血、止血剤を点滴から入れると日曜日の夜には数値は改善されましたが、同時に抗がん剤の副作用がどんどん表れたのか、全く動けなくなってしまいました。 2日間ほぼ寝たきり状態となり、やっと今朝くらいから少し動けるようになり食事も少しずつ食べられるくらいに。 貧血症状がなければ明日退院予定となりますが、原因が特定できず、調べるとなるとあらゆる角度から検査しなければならないため、次の化学療法まで様子見て、次回も入院治療する方向になりました。 貧血症状となった下血は、おそらく膵臓の近くにあるがん細胞が悪さしていることはなんとなくわかっていますが、抗がん剤を変えたタイミングでなぜ下血が始まったのかがイマイチ不明。 新しい化学療法には期待をかけていた分、なんだか不安な滑り出し。 主治医としても7年前に再発したことをよく知っているため、あまり積極的な検査や治療には踏み込めない感じがあり、このまま悪化してしまうのかと、ここにきて気持ちが沈んで心がザワついてしまいます。 副作用もかなり長引いて生活にも影響が出そうなので、とにかく普通に動けるように体力を戻さないと！
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
結果的に
転移ではなかったみたい… でも今度はリンパ腫の疑いがあるかもとの事、 そして結果はよく解らないという事でした 良性とも悪性とも言い切れない だそうです そんな事あるんだ…… ここから血液内科の経過観察も始まります 現在産婦人科、乳腺外科、消化器外科、甲状腺内科と通ってるのに 更にもう１科… 病院通い頑張ります
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
高カロリー輸液をつるすわけ
普通、点滴は吊るしてあります。 先日、なんと在宅だと高カロリー輸液をバッグへセットして、ベットサイドに下げられる！と在宅新情報をお届けしたところですが、バッグへいれるデメリットがいくつか更に発見されたので、報告します。。 ①バッグへセットすると、当然ルートはあちこちで曲げられたりするので、気泡が入りやすい →夜中にアラームで起こされたり、夜中に看護師さんにきてもらいルート交換してもらうことに ②単純に、輸液の交換が楽 ①、②により残念ながら😢バッグからとりだされて、写真のようになりました。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
丸坊主にしました🙂↕️「出家」のようすを動画に収めたので、よろしければ、お楽しみください💗 頭皮がとても柔らかくて、驚きました😲
https://note.com/yuko_mitobe/n/n0ebb252dd8c8?sub_rt=share_pw
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
発覚から４年
手術から3年半経ちました。腫瘍マーカーの上昇もなし、エコーでも何も見られませんと🙌やったー👍🏻 次は11月にフル検査 このままで🙏🏻
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ただいま入院中
こんにちは。かんちょいです。 今週火曜日から入院してます。去年の9月には脳の下垂体腺腫の手術や術後検査でお世話になってましたが、今回はメインの膵臓がんの治療です。 かれこれ数年前から腫瘍マーカーは微増→現状維持→下降→上昇....と繰り返し、最近は基準値の10倍越えで推移しています。(CA19-9、CEAも上昇中) 並行して、画像でも怪しい(というか間違いない)影が諸々とあり、お腹や背中の痛み、極度の下痢と、症状もある状態。おかげで体重は半年ちょっとで20kg減😱 主治医からの提案もあり、都内の大学病院へセカンドオピニオンにも行き、結論からしていまのままでは現状維持が出来ていないから治療を変更したほうがいい。との所見。 主治医も、自分も、やっぱりそうだよね笑。といった感じで、まだ使っていなかった最後の砦に手を出すことになりました。(オニバイドという名前) オニバイドという抗がん剤は、3剤目の薬剤を46時間注入しなければならないため、CVポートからの点滴となり、通常はそれを刺してから持ち帰り、3日後に自分で抜針するタイプになります。 以前FOLFIRINOXで悪夢のような副作用を経験していたため、今回は念のため副作用の状況を見るために入院。(本音はがん保険狙い👍) 昨日から投薬開始し、さっそくダルさや痺れも増してきましたが、なんとか院内を散歩する気力くらいは残ってます。 明日は抜針の練習をして明後日退院。次回以降は日帰り治療で抗がん剤入りボトルの持ち帰り。 なにはともあれ効果があれば、多少のことはガマン出来ます。 入院生活もたまにはゆっくり休めるものですが、相変わらず同室のお爺さまたちのイビキには悩まされますね😓
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後の経過
２日にオペしてから、しばらくたって… なんだかお腹が調子悪いです とても苦しいです、 食欲はあるけどすぐお腹いっぱいになります 体重もお腹回りも大きくなりました… つまり、これって腹水たまってる？ リンパ節取ったからお腹にたまるかもと旦那が説明受けてたみたいだけど、 にしても苦しい… 妊娠してるみたいだよ… 明日ドクターに聞いてきます！ 西部医療センター 連休明けで人がすごいみたいですが… 頑張っていってきます 苦しい……！
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
抗がん剤の副作用がつらい時は…
戦え！抗がん剤！！！ ぜったいに負けるなよ！！！ って思っていました
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
あの曲を聴くと
あの曲を聴くと 入院していた時を思い出す sekai no owari の｢スターライトパレード｣ 体力が落ちないように 体力が落ちないようにと この曲を聴きながら 回廊になっている病棟を ウォーキングしつづけていた 切なくなるけど、大好きな曲 みなさまにもそんな1曲がありますか？
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
在宅酸素について
みなさん お久しぶりです。 少し前から在宅酸素濃縮機を使うようになりました。（写真1）私の腫瘍は胸腔に広がっているので、大きくなると、肺を圧迫して呼吸困難になってしまいます。今は5Ｌくらいですが、わりと落ち着いています。 あとはCVポートから高カロリー輸液と麻薬を側管から入れています。なんと、最近の高カロリー輸液は点滴棒から吊るさなくても、バックにいれてベッドにかけておけるんです。（写真2左下の黒いバッグのなかに輸液とポンプと充電池が入ってます） 私は40歳以上かつ65歳未満だったので、介護保険が1割の負担でつかえました。 私の介護認定は4だったので、毎日着替えや体拭きなどはヘルパーさんにお手伝いしてもらえますし、訪問入浴も使えます。 CV入ってても、お風呂にもはいれます。 話を在宅酸素に戻して、鼻にカニューレをつけて、鼻呼吸で使うんですが、私は基本口呼吸なので慣れるのに、ちょっと大変でした。 それと、本気で怒ったり、泣いたり、気持ちが不安定になると、息苦しくなったりします ですので！ もし癌末に呼吸困難感の可能性がある方は！ 涙の出そうな手紙や、ビデオレター、ビシッと怒っておきたいことは、元気なうちにどうぞ！ なーんて言われても困るかもしれないですけどね。 ではまた在宅酸素で発見がありましたら、ご報告申し上げますね。。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
全摘しましたが…
私はHER2陽性。 ｢ようせい｣と入力したら はじめ妖精と表示された… ことは置いておいて。 術後しばらくの間は右胸にパッドを 入れていました。もう今はなにも…。 自然体もよいもんです。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
真っ赤なヘルプマーク
今だから言えるけど杖をついていました。 抗がん剤治療中は 副作用で足の裏の感覚がいまいち。 人混みの流れにのれない。 そして人にぶつかる。 見た感じは元気そうだから 怪訝な顔をされたり ｢ジャマ！｣だの暴言もはかれたり。 心が折れそうになって、遠慮なく優先席に座れるようヘルプマークをもらいました。 診断書も不要だし、自治体や地域事務所、今は駅や営業所でも受け取ることができるらしいから問い合わせてみてくださいね。 私もお守り代わりにそのまま持っているんです。
こどもをもつがん患者でつながろう
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