投稿一覧

ななこ(30)
千葉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / ステージ2

日記

こどもたちと過ごす日々

今日は2人とも保育園お休み 家にいます ちゃんと朝起きて、フルーツ&ヨーグルトを食べ、少々テレビ時間… そのあと、子どもたちの歌やダンス鑑賞…パズルで遊び、作っておいたお弁当を食べてお昼寝zzzここまではうまくいった！！午後からちょっとぐうたら過ごして、遊んで、夜はきちんと寝てくれるといいな。。。最近、寝る時間がとっても遅くて困ってる(-｡-; 頑張ろう！！

のんのん(46)
東京都 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / 不明

日記

キムリア投与③からまさかの外科手術

DAY 21〜30 レントゲン、胃カメラ、腹部エコー等もろもろの検査。　 キムリアの治療は何もなくて1か月は入院で経過観察の後に退院と聞いたていたけど、まだ痛みで帰れるような状態ではない。 DAY31 夫も一緒にIC。 胃カメラで、十二指腸から腫瘍にかけて、 洞窟のように穴が空いてるのが見つかった。 穴の中で感染や穴が貫通して体内に消化液等が漏れると大変な事になるので、胃から小腸へ別のバイパスを作る手術をする事に。 腹腔鏡下胃バイパス手術。 これはキムリアとは別で、今後のQOLを維持するための緩和手術。 痛みの原因はこの穴か、大きくなった腫瘍かは不明とのこと。 血液ガンで外科手術を行う事は全くの想定外だった。 生きていくのならば、手術を断るという選択肢はないし、どこに流されていくんだろうという感じ。 このまま外科へ転科して、最短で手術、退院したいと伝える。 娘には入院時に、これが最後の入院だからと伝えてある。元気になって戻って来るからと。期間は伸びてしまうけど、退院してもまたすぐ入院になって娘を動揺させたくない。 6日後に手術が決まる。 DAY32〜36 　外科へ転科　今までは治療上必要なのと後半は病院の温情でずっと個室だったけど、今回は大部屋とのこと。メンタル的にきついので、今回は有料でも個室にしてもらう。 　吐気が酷いので、結局手術が終わるまで絶食に。 　痛みはベースのオキシコンチン20mgを朝晩に増量、レスキューでオキシコドン7.5mgを1日2回程度で落ち着いてきた感じ。 DAY37 手術　全身麻酔で目が覚めたら終わっていたけど、全身チューブと線で身動きは取れず、 吐気と熱も出てひたすらきつい。 ありったけの吐気止めと抗生剤を入れてもらって我慢するしかない。 DAY38〜40 切ったところが痛いけど歩く。歩けるようになると少しずつチューブが取れて身軽になる。今まで手術といえば出産時の帝王切開しかなかったけど、腹腔鏡手術はそれよりも回復が早いと思う。 　 DAY41 食事開始、五分粥だけどまだほとんど食べられない。吐気がおさまればいいのだが。 現在はこんな感じです。 キムリアの体験記としては、かなりイレギュラーになってしまい、参考にはならないかもしれません。 今までの抗がん剤や移植では落ちなかった体重が、今回は10キロ程痩せました。 キムリアの前処置から数えると、もうそろそろ入院して2か月。娘に会いたい。 会ってギューってしてあげたいなぁ。

のん(49)
和歌山県 / 消化管 / ステージ4

日記

退院 🎶

重粒子線治療をする為に22日間他府県にて入院。 コロナの為、面会も出来ませんでした。 重粒子線治療は、痛くもなくこれで癌細胞が死滅していれば良いのですが、結果は2ヶ月後CT等の検査にて確認となります。 22日間の治療も無事に終わり、昨日ようやく退院しました😃 高校生の息子2人なので、両手を広げ出迎えてくれる事はありませんが、顔を見て話が出来るこんな当たり前の事が凄く嬉しい😻 やはり、我が家は良いですね🎶 重粒子線治療は、通院でされてる方も多い為、直ぐに日常生活に戻り仕事も来週より復帰の予定ですが、治療する前よりあった痛み癌細胞の痛みか癌の周りの神経の痛みか不明ですが、痛みだけはそのまま残っています。 薬で一時的に痛みを抑えても今度は薬の副作用で眠気、だるさです。 眠気で横になったら、即寝ています。 こんな状態で仕事は出来るのか？ デスクワークですが痛みと眠気に耐えれるのか不安でしかない😓 徐々に回復してくるのを待つだけです。 今後は再発防止の為に抗がん剤をしないといけないと言われています。 前回の抗がん剤のトラウマでイヤなのですが、子供達が成人するまでは、見届けたいので耐えるしかないです。 今回は、重粒子線治療が出来て本当に良かった 諦めず色々調べてくれた旦那は、命の恩人です。本当に感謝です。 これから家族4人で新たな気持ちで過ごしていきます😻

k00ji_cureblo.cancersurfer(35)
新潟県 / その他 / ステージ3

日記

プチ旅行

先週末は、娘に続きかみさんの誕生日でプレゼントはプチ旅行で南魚沼へ🚘 近場の旅行は久々ぶりでしたが料理の美味しさ、特にお米🌾😍&インスタ映え的なスポットの清津渓谷トンネル📸 コロナ禍と梅雨であまり家族で最近は出掛ける事が出来ずにいましたが近場にこんなに良い所があるとはと、新発見でした✨ https://www.instagram.com/cancer_surfer_73norigram

ざわ(35)
埼玉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / グレード4

日記

ダウナーダウナーダウナー

血小板が上がらない…… 自家移植後、10日そこそこで生着したときは、すごく嬉しかった。 このまま血球が上がってくると思ってた。 …… そこから早2週間。ずっと血小板が20,000台から上がらない。10,000台になったら輸血だけど、そこまで下がりはしない。横ばい。 輸血はしてなくて、細菌感染予防のためにカテーテルは抜いたから身軽ではある。 でも退院はできない。 このままではキムリアのためのアフェレーシス前に一時退院するのも難しいかもしれない、と。 うわーん(´；д；｀) 生着早かったから、早くお家に帰れると思ってた分、メンタルダメージがすごい。 はあ。。。 こうなってくると色々ダウナーになってくる。 コロナもまた増えてるし。でも実家に帰りたいし。 今自粛して来年、って思える命じゃないから行きたいときに実家に帰りたい。 入院してる間に、祖母が亡くなってしまってそのお墓参りも行きたい(入院してなかったとしても県外からの参加はダメとなっていたけど)。 子どもと一緒に成長したいし、ちっちゃい頃も可愛いけど、おっきくなって自立しても何か困ったときに支えてあげたい。それくらいまで生きていたい。 色々考えてダウナーなのでここで書いて発散してしまいました。 早く血小板上がらないかな……

akooka(31)
茨城県 / 骨・筋肉 / 寛解

日記

寛解111日目、脱分化型骨肉腫という病名

こんばんは。 寛解111日目となりました。 ゾロ目です。 縁起が良さそうなので宝くじを買ってきました。 人生初宝くじです。 どれを買えば良いのか良く分からなかったので、 売り場に入って目に付いた中で1番金額の高かった 「幸運の女神くじ」という物を購入しました。 先程調べて知ったのですが、 明日からサマージャンボが販売開始だったんですね。。。 明日にすれば良かった。 まぁでもこれも何かの縁と思って、 抽選日まで精一杯当たった時の使い道について妄想しようと思います。 さて、ひと月前の通院時に、 手術で切除した腫瘍の診断結果が出てました。 プロフィールはしれっと更新してたのですが、 日記でそれについて触れていなかったので、 述べようと思います。 病名は「脱分化型骨肉腫」という名前で、 英語だと「Dedifferentiated Osteosarcoma)です。 脱分化型(Dedifferentiated)というのは、 低悪性度が高悪性度に変化した型で、 腫瘍の中にどっちも混在している形になります。 骨肉腫(Osteosarcoma)は、骨に発生する肉腫の1つです。 主治医の先生曰く、脱分化を示している骨肉腫だったからそのような名前が付いただけで、正式な病名としては存在していないそうです。 確かにインターネットで調べてみても、 日本語名でも英語名でも全くヒットしないんですよね。 ヒットするのは「脱分化型軟骨肉腫」で、 気になって先生に聞いたところ、 軟骨肉腫とは明らかに違うからそれを参考にしてはダメと厳しく注意されました。 病理の結果と言い、手術方法と言い、 ウルトラ級に珍しく難しい症例らしく、 学会とかで発表して多くの意見を頂きたいと思ってるそうです。 そうやって多くの先生方の経験となって、 世の中の骨肉腫への理解と研究の一助となるのは、 少し嬉しく誇らしくもあります。 同時に、今私がこうやって生きていられるのも、 過去同様の病気になった方や多くの研究や経験が礎となっている訳ですから感慨深くもあります。 せっかくなったのだから、1ミリもムダにせず、 大いに役立ててほしいと願っております。 と言う事で、インターネットで調べた事を聞くと 主治医に怒られる事がありますので 皆さんも注意しましょう(笑)。 尤も、がん以前に病気な時点で、 良い事なんて1つも書いている訳が無いんですから、眉唾程度に思って、 やっぱりやる事は今日1日を精一杯生きる事に変わりはないんだなと思いました。 頑張りましょう！

まゆみ(43)
福岡県 / 胸部 / ステージ4

日記

来月、夫が亡くなって一年

久々にこちらのサイトに寄りました 西口さんが亡くなられたことを知り 泣きました 本当に悲しいです 夫の状況がぐんと悪くなった時 辛くて辛くて藁をもつかみたい気持ちだった時、偶然このサイトにたどり着きました 私は患者本人ではなかったけれど、 誰にも吐き出せずにいたことを ここに吐き出して 励ましてもらって どれだけ心強かったことか 心の支えでした 本当に感謝しています ご冥福をお祈りします 今日は夫の月命日 来月で一年になります 毎日毎日思い出し まだ最近のことのようで 後悔はつきません まだまだ折り合いはつけきれてないです それでも時は流れ 母子家庭の家庭生活は慌しく過ぎていき 前より涙は減ったけど 気持ちは上がったり下がったりを 繰り返しつつ 犬を飼い始め、家族で笑うことも増えてきた 今日この頃です 未来は描きにくくなりました なんだろう… 未来の夢？予定？希望？ なんか、まだしんどいです しんどい… ただ、職場と上司や同僚に恵まれ、 夫と死別後もう仕事も辞めたいと 思ってましたが 今は無理のないポジションで 毎日仕事もやれています ありがたいです 幸せにならなくちゃですね 夫の先々が途端に厳しくなったことを 病院でつきつけられた2年前の秋、 病室に泊まった私と話すなかで 夫が言いました まゆみと結婚して 2人のかわいい子どもをうんでくれて 本当に感謝している ただ、真弓を幸せにしてやれなかったことが心残りだ と 私は幸せだよと言いました 皮肉なことに夫が癌になってからのほうが 幸せ濃度は濃くなりました 私が泣いてばかりいては 落ち込んでばかりいては 夫が心配する 今でも幸せに生きてるよって 子どもといつもお父さんのこと話しながら 毎日幸せに生活してるよって 大丈夫だよって そんな姿見せられるようにならなくちゃですね 夫を失くして こちらのサイトとは疎遠になってしまいましたが、 患者さんもご家族も 皆さんがこの先もずっとずっと 元気でいられることを心から願っています 久しぶりに書きたくなって書きました ^_^ 西口さん、皆さん ありがとう

なおこ(53)
神奈川県 / 肝臓、胆のう、膵臓 / ステージ2

日記

涙が出るレモンジャム

皆様、こんばんは。 私は抗がん剤第2クールに入りましたが、おかげさまで苛酷な副作用はなく、まずまず穏やかに過ごしております😊😊 以前に「素敵な出会い」というタイトルで、CPで知り合えた方と病院でお会い出来て…という投稿をさせて頂いたのですが…😌😌 この間の通院日は、待ちに待った、Nさんと再会出来る日だったのです😄😄 またお会い出来た！というだけで、すごーく嬉しかったのですが… なんと！！Nさんが、感動せずにはいられない素敵なプレゼントを持ってきて下さって… がんに良いと言われる食材の一つ、レモンを使った、手作りのジャムです😢😢 無農薬のレモンとはちみつで作られたそうで、頂くと、とても爽やかで、あまりにも美味しくて…ウルウルしてしまいました。 おまけに、がんに良い食事についての本を3冊も貸して下さり… こんなにも優しくして頂いて、どうやってお返しすれば良いのか…と恐縮しながら、本当に胸打たれました…。 がんになって良かったとは到底言えませんが、良かったことがゼロではないとは思えて… 私にとって、すごく幸せなことは、Nさんはじめ、CPの皆様との出会いでした。 あたたかさ、優しさに触れる度、前向きになれて、心から感謝しています。 一昨日、Dr.コトー診療所の再放送を見ていたら、子ども達がBelieveを歌う場面が出てきました。 "たとえば君が傷ついて　くじけそうになった時は　必ず僕がそばにいて　ささえてあげるよその肩を"という歌詞、まるでCPのことを歌っているよう…という気がして、心の深いところに染みました…。 通院、大変ではありますが、またNさんとお会い出来るのが本当に楽しみで…それを思うと元気が出てきます😄😄

ジョン(27)
北海道 / 消化管 / ステージ4

日記

いよいよ、ほんとにcancer parents

子どもが生まれるまで、ほぼ1ヶ月となりました…！ 奥さんがつわりやなんやと言っていたと思ったらあっという間にこんな時期になりました！早いですねー😎 伴って、待機入院やら、立ち合いに向けてコロナの感染がない(少ない)ところでの待機が必要になり、病院を一時的に変えることになりました、来週から新たな病院での通院がスタートします。素敵な人たちにめぐり逢えたらいいなー。 そして、先日はCTの結果発表でもありました。先生が説明するのをうっかり忘れるほど何事もなく、順調に治療は進んでいるようです😊 一安心。一安心。 前回投稿したときよりは気持ちも前向きになって、とりあえず今のままでできることや、お父さんとして出来ることをすこーしずつできてるかな？という感じです。 あとは肝心の名前問題。奥さんとなかなか話がこじれましたが、なんとか候補を絞ることに成功。職業柄、キラキラした名前にしたくないなーと思いつつも、個性的な名前をと考えると名前がキラキラと輝き出して…笑 名前難しいですね。笑 何はともあれ、早く名実共に皆さんの仲間入りできる日が近いです！その日がきたら皆さんにお知らせできたらなーと思っています😊 では、今日も明日も皆さんにとって良い日になりますように☺️

Mei♡0714(33)
大阪府 / 消化管 / ステージ3

日記

終わったー！！

抗がん剤治療が終わり経過観察になりました^^* 術後半年のCTもクリアでした^^* そしてやっと離婚が成立し 引越しも落ち着いて 色んな手続きもやっと終わりました^^* 抗がん剤の副作用でて 手足が痺れて中々とれませんが 今後も不安と戦いながら 子供達と楽しく過ごしていきたいです( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎

ななこ(30)
千葉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / ステージ2

日記

疲れてしまいました。

コロナ疲れかな…家で子供達を見ています。出かける事も難しいし、ずっと家だと病んでくるし…早く働きたい！！体調もいいのか悪いのか、自分でもよくわからない… 働きたいけど、コロナも怖くて…でもこんな事言ってる自分、甘えてるなぁっておもいます。 病気になる前は働いていたので家にいる事に慣れてなく…下の子の保育園が見つかって、早く働きたい。家事も育児も中途半端で自分が何のためにいるのかわからない。

かおる(39)
京都府 / その他 / ステージ4

日記

放射線治療の記録

放射線、前半が長くて長くて・・・・ やっとゴールが見えてきました。 ・幹部は左臼後部 ・耳の上のラインから鎖骨の下までが照射範囲。左半身を前後から。 ・６６Gy ・全３０回（週５回×６週） 【１～４回目】（土日含めると６日間） 放射線宿酔 ＜対策＞ ・食前に吐き気止め（ドンペリドン） ・鎮痛剤（ロキソニン） ・眠る ・空腹状態を避ける 【５～８回目】（土日含めると６日間） 梅雨の低気圧が原因の頭痛に悩まされるも、放射線の影響はあまりない穏やかな１週間。 【９回目】 ・歯科受診で、唇の内側に口内炎を指摘される。あまり痛まず２日ほどで小さくなる。 ・土日を挟んで久しぶりの照射だからか、蓄積された回数のせいなのか、照射後吐き気。（この日以降続く） ・開口訓練器を加える度に、えずくようになる。それを機に吐き気が始まる。 ＜対策＞ ・うがい（アズノール） ・吐き気止め（ドンペリドン） 【１０回目】 ・舌の左側に、大きな口内炎の様な白い炎症。 ・左だけ、首、鎖骨周りにニキビが一気に出来た。 【１１回目】 ・この日から、シェルの一番下を「そこはいいです」と止められなくなった。 まさか放射線治療中にも関わらず、太った？？ 【１３回目】ここで一気に副作用スタート ・左後頭部洗髪時、まとまった量の髪の毛が抜けた。 髪を濡らし、シャンプーで洗い、すすぎ、トリートメントをつけ、流し、向きを整えつつ水を切り、タオルドライ、手櫛でオイルをつけ、ドライヤーで乾かし、整える。この日以来、１０工程の一つひとつにまとまって抜けてしまう髪にビビる毎日。 でも、よく見ると毛根がついていない気がする。抜け毛じゃなく切れ毛？？ ・食事をすると、まず舌に当たる時、咀嚼で舌が動くとき、嚥下して喉に当たる時、猛烈に痛い。 ・連動して、左耳、左こめかみが痛い。 父の日に、母のアイデアで寿司好きの夫（と娘）のためにスシローでテイクアウトしたけれど、自分はほぼ食べられず。 こどもの日のテイクアウトは、わくわくして楽しかったのになー( ；∀；) この日、でも寿司しかなかったので、めちゃくちゃ痛いのに、１時間以上かけて意地になって食べました。 大好きなコーンといかめかぶオクラ軍艦！フライドポテト！ 正面で泣きそうな顔で私を見つめる母・・・・そんな顔しないで。 ・特に起床時の口内の粘着きがすごい。目覚めると大量のねばねばの唾液。（ごめんなさい！！！） 　それを口から吐き出すためには、舌や口内の筋肉を思いっきり使っていたんだな、と気付くくらい猛烈に痛いし、血が混じっている。 ・週末の口内の痛みに伴い、毎食前に行っている開口訓練器を口に入れるのも辛く、いつもと同じ時間行っても開きが悪い。 歯科受診時、放射線照射時に口内（歯など）を保護するために加えるスペイサーが、口に入らないほど口が開かなくなる。 ＜対策＞ ・口腔被膜剤（エピシル）を塗布 ・寝る前、舌の左側面に軟膏（デキサメタゾン） ・鎮痛剤（ロキソニン） ・開口訓練器を病院に持参し、待ち時間に一番奥の椅子でこっそり実施。 ・食事 【１７～２０回目】 ・左後頭部（脱毛が多いところ）に痒み。ふと掻いてしまい、更に髪が抜ける。 　洗髪時、皮膚にぶつぶつと発疹が出ているのに気づき、家族に確認してもらう。 　皮膚の発疹、脱毛、ともに肯定される。どうも切れ毛ではなく抜け毛だった模様・・・ ＜対策＞ 頭皮に弱いステロイドを塗布 →７月１日から痒みが治まる。発疹もほぼなくなる。 【１８回目～現在】 ・急に、夫の前に用意された母の野菜炒めが食べたくなり、久しぶりに普通食を食べてみたら・・・痛くない！！ 　結局一皿完食しました。夫、喜んでメインを提供してくれてありがとう。 おそらく、喉と舌の炎症が少し落ち着いたのではないか、と思うのですが、毎日照射されていてそんなことあるのかな。 １９回目の歯科受診時に聞いてみましたが、口内も喉も炎症で赤いそうです。 ・頭痛。鉛のかたまりが体内に入ってバランスを崩すような不思議な体の重さ。吐き気？とにかく「具合が悪い」としか説明しづらい初めての感覚。 　なぜ照射がない土日にしんどいんだ、と思うけど、放射線は蓄積されるものだから、金曜日と同じレベルのダメージを体は受けているのかな。 【２０回目～】ついに来た！！ 帰宅後なぜかスナックが食べたくなり「サッポロポテト」を食べると・・・無味。強烈な匂いはしているのに。 驚いて別のスナックを試し、「しょっぱい」味覚を失ったことが分かりました。 辛いのがダメで普段食べられない「ベビースターラーメン」を試すと、食べられる！！と思った後に辛さだけがくる～。 一口食べては食べやめたサッポロポテトの袋を、ショックに浸っている隙に息子が完食Σ（ﾟдﾟlll） この日の夕食は、私の好物。母の煮込みハンバーグでした。 たっぷりかかったソースの味がしない・・・実に不思議な感覚で、私が食べるのはもったいない・・・と思いながらも、栄養を摂取すべく完食しました。 ２０回の節目に、くるのか、くるのか、いつ？とドキドキしていた副作用がきました。 一方、口内は常にしょっぱくて、つわり中のような不快感。 その塩っぱさを消したくて何かを食べても全く塩味を感じない、不思議な矛盾。 【２１回目～】 ・一旦落ち着いた舌にまた炎症。痛い。食事に加えて、発話も痛くて辛い。少し活舌が悪くなる。動かさなければ大丈夫。 ・洗顔時、「痛い！」と思ったら、鏡に映った左頬が真っ赤に、一部だけ日焼けした様に色が変わっていました。 　少し前から、母が「左だけ首が焼けてる。黒くなってるよ。」と言っているので、外からの炎症も始まってるんですね。 放射線科のスタッフの皆さんが毎日「変わったことはない？」と聞いて下さるので、小さいことも報告しています。 強い痛みで薬で緩和した方がいいと判断された時には、毎週１回のDr.の診察を急遽入れてくれたり、他の科の予約を取ってくれたり。 お陰様で、症状が出る度何かしら対策をさせてもらって、１週間待たずにきつい状態が落ち着き、 また新しい副作用に悩んで試行錯誤する・・・という感じです。 毎日行くのは憂鬱でたまらないけれど、照射中は、７回目頃に慣れ、 照射を示すブザー音、私は７回なんだなー、とか、 最後の２回は後頭部から当ててるんだなー、とか、 直前に読んでいた辻村深月の小説の続きを考えたり、 それまで読んでいたところを反芻したり、 CPのお友達からのメッセージの返信を脳内で書いていたり、 照射直前に読んだ別の方の日記の、おもしろかったところを思い出し笑いしちゃったりとか、 考えさせられる投稿に、実際にはコメントする勇気ないけど脳内ですごーく返信を考えていたり、 副作用が分かるたびに私を見つめる母の心配そうな顔を思い出して、申し訳なくて涙が出てきたり、 見ないようにしていた照射の機械、１回のブザー中に銀色の板がすーっと動いて変形している！これで調節しているの？とか、 天井についた装置に書いてある英語の注意書き（上下逆さま。誰宛て？）の、主語が４単語？初めの２単語はサブタイトル？なんて訳すんだろう？と読むたびトライしたり、とか。 やっと暗記できたりとか。 今日はなんだかしんどいな。部屋で鳴ってる周りの複数の機械音もすごくつらいな、とか。 そんなことを、約１０分間の黙想タイムに考えている毎日です。

てる(41)
埼玉県 / 消化管 / ステージ3

日記

こんにちは。 昨日は次男の5歳の誕生日でした✨ 昨年9月に私の癌が分かり、9月～12月までに4回入院しました。 そのため、 10月の夫の誕生日はみんなすっかりスルー。夫本人も忘れてました💦 11月の長男の誕生日は、お祝いはしたものの、私の次の入院や手術が控えていたため、どんよりモード😥 私の12月の誕生日は術後3日目で、管に繋がれて、絶飲食。子供の面会が出来ないため、孤独に過ごしました😢あまりの寂しさに主治医に無理やり「おめでとう」と言わせましたが💦 昨日の誕生日を家族みんなで過ごせて、本当に幸せを感じました。 子供達が家を出るまで、家族みんなでお祝いできますように✨と七夕の願いを夜空に祈りました😌

あら(40)
愛知県 / 胸部 / ステージ3

日記

堀ちえみさん

たまたま、テレビをつけたら、堀ちえみさんが出てて、うまくしゃべれてなく、癌で、舌をとったんだからね～って でも、うまくしゃべれてなくても、頑張ってる姿に感銘を受けました☺️

ざわ(35)
埼玉県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / グレード4

日記

自家移植から21日目 退院はまだ遠い

移植から11日目まではこちらから。 http://cancer-parents.com/posts/2058832 12～21日目をプレイバック。 day12 37.9度と微妙な発熱。特に寒気はなく血液培養も異常なし。 生着熱というものがあるらしい。 day13 白血球2000。血小板が3万と低いまま。 微熱がまだちょっと続く。でもしんどくはない。 day14 血小板輸血しないと2万まで下がってしまう。輸血。白血球は順調に増えるけど血小板が上がらない。 赤血球はその種もいい感じに増えてるみたい。 day15 風呂上がりに吐く。吐き気落ち着いてきたと思ったのにな。 点滴から飲み薬にかえて、高カロリー点滴もカロリーを半分にする。 day16 点滴のカロリーを減らしたらお腹すいてちゃんと食べられるようになる。 ゼリーからふつうのご飯にかわる。リハビリでもたくさん歩ける。 day17 吐き気なく調子がいい。食欲もある。しかし血小板はまだ上がらない。輸血。 day18 下痢も水ではなくなる。口内はまだモヤモヤする。味はまずい。 day19 白血球6000、血小板3万。まだ輸血。血小板がなかなか上がらない。輸血が必要だから点滴も抜けない。 カロリーが入った点滴から完全に水分だけになる。 day20 白血球も注射を打たないと下がってしまうのでまだ安定しない。生着してもなかなかうまくいかないなあ、と焦ってしまう。 day21 採血がないのでただただ様子見の日。口の中のモヤモヤが少しずつだけど薄れてきた気もする。 でも味は変な感じ。それでも食欲あるし、まあまあ食べられてる。 七夕のお願いごとは、「家族とずっと一緒にいられますように」 叶うといいな。

もっさん(45)
静岡県 / 消化管 / ステージ4

日記

今迄で一番凹んだ

ずいぶん久しぶりの投稿です。 写真は、病院後のお昼のラーメン。 これは美味しかったから、いいんです。 本編とは関係ありません（笑） 今日は、4月以来のCT撮影でした。 結論から言うと、 腹膜の影が増加。若干腹水あり。 FOLFIRIは、残念ながら効果切れ。 これは、小腸がんに対する僅かな標準治療の選択肢が、無くなってしまったことを意味します。 まあ希少がんですから、ガイドラインもあって無いようなものでしたが。 主治医からそんな話を聞いて、 告知の時より、再発が見つかった時より 相当メンタル凹みましたね。 ラーメン食べて一瞬アガりましたが、 家に帰るとやっぱり落ち込みました… 今後については、 取り急ぎ、遺伝子パネル検査をやって チャレンジできそうな治療があるか探します。当然、治験も見つかれば申し込んでみるつもりです。 ただ、検査をする為の検体が無いので 近々に検体を取る手術をします。 治療ではないのにお腹切らなきゃダメなようです。 これも仕方ないとは言え、メンタル落ちますね… 幸い、自分はまだ直接的ながんの痛みや辛さが無いので（自覚症状が殆どないので）、今のうちに色々調べて動いておかないと。 まだ立ち止まるには早い。 今月は激動の月になりそうです。 やってやる！負けるもんか！

ありんこ(48)
愛知県 / 女性特有 / ステージ1

日記

抗がん剤、放射線終了から半年

昨年末に抗がん剤と放射線を終えて、 やっと半年が経ちました。 仕事も少し落ち着き、久しぶりにCPをひらいてみました。 ３年前、手術が終わってテレビを観る余裕が出てきたころ、偶然にもCPのテレビを目にしました。 子供を持つ親のコミュニティがある事を知り、すぐに検索しました。 昨年末の治療の日々、CPの皆さんからの励ましにとってもとっても救われたのをとても感謝しています。 そして、西口さんの訃報を先程しりました。 CPのおかげて強くいられました。 心穏やかでいられました。 弱音もはけました。 家族や友達にも見せれない私をここでは出す事ができました。 西口さん、CPを作ってくれて本当にありがとうございました。 ご冥福をお祈りします。

きむいりのぱぱ(45)
埼玉県 / 消化管 / ステージ4

日記

抗がん剤14クール迄

こんにちわ🤗 フォルフォックス(オキサリプラチン➕レボホリナート➕5FU)➕アバスチン療法 2019年12月からポート造設し開始。 　　　　　1クール2週間です。 2020年3月、造影CT。結果異常なし。 2020年5月、10クール目の時オキサリプラチ　　　　　　　　　 　　　　　　ンの副作用の手足の痺れが取れ 　　　　　　なくなり80%に減薬。 2020年6月、12クール目の時痺れが増してい 　　　　　　るので60%に減薬。 　　　　　　造影CT。結果異常なし。 　　　　　　13クール目の時痺れがさらに増 　　　　　　しているのでオキサリ休薬。 2020年7月、月一の腫瘍マーカーも平行線で　　　　　　　いい感じです。 ☆オキサリの減薬は自ら先生に提案しました。2週間で痺れがとれなくなり、80%に。パソコン打つのが辛くなり、60%に。ボタンがかけづらくなり、休薬しました。 痺れは自己主張しないと先生に伝わらない為、タイミングが難しいですね！ ☆飲み薬は、ミヤBM、タケキャブ、セレコックス、アムロジピンを常用。たまに夜、ミルタザピン飲んでます。 ☆食事制限せず食べてたら体重は15kg増えて手術前より、➕5kgとなってしまった😭毎晩晩酌してます🍺 つづく🤗

nishizoo(60)
三重県 / 血液・リンパ(悪性リンパ腫) / ステージ4

日記

池江璃花子選手　２０歳誕生日

昨日、池江璃花子選手が20歳の誕生日を迎えたとのことおめでとうございます。 https://www.excite.co.jp/news/article/Grape_842908/ 全然レベルは違いますが、私も30年ばかりずっと水泳を続けていました。まだ半年くらいは水泳は控えるように主治医から言われています。泳げるようになりたいです。 それにしてもテレビのスポーツニュースでも取り上げられていましたが、池江選手の練習ぶりはすごいですね。コメントの一言一言も素晴らしい。 もう一つ、がんではありませんが脳梗塞で失語症になりながらも懸命に頑張る方を紹介します。 http://ncg.kzan.jp/blogst/article.php?id=TyDtDFBSOqa 彼とは以前同じ職場で机を並べていました。最近この話を人づてに聞き驚きました。 一日一日大事にしていかないといけませんね。