2025-06-10 13:27:32
やっと退院 だが…
日記
※備忘録も兼ねているため長文です
先月から新しい抗がん剤の副作用を見るために入院治療したものの、突然の下血貧血症状が頻発したので再入院してました。
今回は原因究明と何かしらの処置をしてもらうべく、ある程度の長期戦も覚悟の上、禁食して症状が安定するのを待ち、ひと通り検査を実施。
検査後、なかなか原因や治療のことが話しに出て来ないまま数日経過。その間も主治医以外のチームメンバーの担当医が様子を聞きに顔を出してきますが、毎回専門用語を並べながら違うことを言ってくるため、やや不安に。
その後に主治医と面談し、現状何が起こっているのか、今後のこと、治療についてを過去の経緯や画像を見ながら丁寧に説明してもらうことに。
だいたい主治医が真剣に話すときはいい話しではないことは、今までの付き合いからわかっていたが、さすがに今回は想像のはるか上をいってしまい、なかなか理解することが出来ませんでした。
下血貧血の症状は、門脈という肝臓に栄養分を送るための太い血管が腫瘍により狭窄して流れが悪くなっていることが判明(門脈狭窄·門脈圧亢進症)。
それでも栄養分を届けるべく、途中から肝臓に向かって新たに細い血管が伸びているらしいが、肝臓まで到達せずに行き場を失った血管が体内で静脈瘤となり、そこに圧がかかって決壊してしまうと、至るところから出血し、最終的に下血する。という仕組みらしい。
ちなみに、７年前に再発した時も同じ症状でしたが、画像を過去から追って見ると、以前より明らかにモヤが掛かって見づらいし、狭窄部分の塊が増えているのがわかりました。
主治医曰く、今は門脈が狭窄どころか、完全に塞がっているからとても危険な状態だよ。と一言。
さらに膵臓癌の再発でこの状況となると、平均値として6ヶ月〜1年だよ。と、厳しい現実を知ることに。
この症状には内視鏡を使った治療が2つあり、1つずつ治療内容やリスク、その後のケアなど丁寧に説明を受け、必ず治療して帰ろうと覚悟を決めていたのですが、どちらを選択しても成功率が低いだけでなく、治療中での死亡リスクも伴うし、成功しても、肝臓に栄養分が行かなくなったら肝不全で寿命を縮めてしまう可能性もあるとのこと。
また、消化器外科(主治医)と消化器内科の見解が割れ、なかなか方針が決まらないまま、家族とも相談を重ねてました。
最終的に、主治医から「いまは下血とまってるんでしょ、だったら食事取ってみて大丈夫そうなら治療しないで帰ろうか」という、なんとも投げっぱなしの提案をしてきました。
たしかに、厳しい現状のままずっと入院していても何も始まらないし、主治医も何かしらその先を見据えての提案であると信じてみることに。
結局は1番考えもしていなかった、『何も治療しないで退院』という選択肢を引くことにして、2週間ぶりの食事を再開。
その後、下血貧血症状もなく3日間過ごせたため、やっと退院の許可をもらうことができました。
とはいえ、症状自体はなにも変わっていないため、手放しで喜べるかというと、とても複雑な気持ちですが、今後は抗がん剤治療から再開し、症状が好転したら治療に持ち込めたらと考えています。
これからは少しだけ終活も進めつつ、1日1日を大事に過ごして行きたいなと、改めて感じる入院生活でした。
まだ粘りますよ〜✊
ありがとう！をしている会員
coo
今までも常識を打ち破ってきたかんちょいさん
きっと今回も困難な状況を乗り越えてくれると信じています！
主治医ときちんと話し合い、信頼関係があるからこその選択だと思いますので
うまくいくよう祈っています！！
粘れーーーかんちょいさん💪
2025-06-10 18:47:09
かんちょい
cooさん
うれしいお声がけありがとうございます！
自分としては何も特別なことをしてるつもりはないんですけどね。
主治医も治療方針を決める場で、「この患者は一般的な同じ疾患の人とちょっと違うんです」と強調してくれて、チームメンバーも経緯を見て驚くみたいです。
見えない何かによって生かされている気がしてなりません。
2025-06-10 19:30:30
とっしー
かんちょいさん、ひとまず入院生活お疲れ様でした！
私も腫瘍が門脈に浸潤し、主治医から｢相当ヤバい｣と言われましたが、何とか生き延びております。
そもそも｢同じ疾患と違う人｣はいい意味で医師を裏切り続けます。
かんちょいさんの場合はなぜか生かされ続ける私と同じ匂いがします(笑)
食事ができるうちにしっかり栄養をとって、次の治療に進めることを願っております。
2025-06-10 23:19:38
かんちょい
とっしーさん
いつもありがとうございます😊
定期的に膵癌患者というのを再認識せざるを得ない局面に追い込まれて、今までは見えない何かによって生かされて続けていましたが、長年掛けて攻め込む機会を伺って潜んでいたようですね。
ここ数年は家族のこと、家のこと、下垂体腺腫の手術だったりと、かなり心身ともに負担が掛かっていたのかもしれませんね。そこに付け込まれたかのような。
標準治療を受けながら、運や偶然を見逃さない嗅覚大事にして、医師が説明できない症例になることを目指します！
2025-06-10 23:49:14