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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
治療の止め時
久しぶりの投稿です。 とりあえず元気にやってます。 先月の半ばに主治医の転勤に伴って、主治医が変わって、昨日2回目の検診＋投薬をしました。 昨日の検診の際、主治医からは、ここらで一旦治療をやめてみてもいいかもしれない、との説明がありました。 まだ主治医が変わってから一ヶ月ちょい、このタイミングで治療やめるのは少々不安です。 ただ、主治医の言う通り、治療の副作用はしんどい。爪囲炎で足の親指は痛いし、掌に逆剥けはできるし、口内炎はできるし、だるくて吐き気が出るし… 昨日は唐突にこの話をされたので、とりあえず次回はやる、ということにしてやり過ごしました。 治療をやめるタイミングとは人それぞれだと思いますが、その時誰に相談して、どういう判断をしたのか、もしその経験がありましたら、教えていただけないでしょうか？
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
熱闘甲子園
甲子園、10日目。 行ってきました。息子にとって初めての甲子園。 朝5時に家を出て、第1試合から最後の試合まで。 当初の予定では翌日の息子の朝練や僕の仕事の予定もあり、観戦は最長第3試合の途中まで。 でも、息子が観たかった試合は第4試合の滋賀学園の試合。 どうして滋賀学園？ 実際に感じた滋賀学園の応援の圧、選手たちのプレー。 凄かった。 三塁側アルプス席のすぐ横。 選手たちを応援するスタンドの応援団、グランドでプレーする選手たちに胸を熱くした。 目をきらきらさせて観戦する息子の想いを理解できた。 甲子園観戦後、息子の間食がお菓子からおにぎりに変わった。 どちらかと言うと菜食だったのが肉食に変化した。 覚醒したか？ 頑張れ。 努力ってやつはよく人を裏切るけど、努力しないやつには裏切るどころかガン無視する。 野球の神様にここ一番お願いしても、ふだんから努力してないやつの言うことなんて一切聞いてくれない。 だから、僕も頑張ろう。一日一日大切に。 息子の夢のために。サポートしてくれる妻のために。そして何よりぼく自身のために。 神様にガン無視されないように。
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4日記
ようやくはじめの一歩
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皆様いつも暖かなコメントありがとうございます。 今日はようやく抗がん剤治療2回目が出来ました。 （ポートに薬剤刺しただけですが、実際ポート埋め込んで約20日ようやく初めて使いました。一回目は点滴） はじめの一歩がめちゃくちゃ長く感じたがとりあえず無事偉大な？一歩進んで本当に嬉しい。 （48時間なんで終了は2日後） 振り返れば近くの病院に転院手続き、意思疎通不全によるスケジュール管理不足、体調不良、帯状疱疹で二週間空き、お盆休みも重なり、自分にとってはリアルに人生で一番長く、迷走した日時でありました。 そんな中実体験に基づく皆様からのアドバイス本当に助かりました。 ありがとうございます。この場を借りて御礼申し上げます。 写真はウチのネッコさん（ららさん、雌、2歳）がやたら甘えてくるので可愛いなーと遊んでいたら抗がん剤CVポートをガジガジしようとするのでマジで焦りました(^◇^;) 猫さんにやられるなら本望かもしらんと阿呆な冗談を娘ちゃんと笑える位に回復して良かったです。 例えば今後、副作用がでたとしても自分はやはり、部屋でジッとしているより、動けた方が精神的には落ち着くなと思います。 今後もそうはいかないかもですが、スムーズに進んで欲しいなーと そして、本当に皆様それぞれ事情があり、戦っておられると思います。 僕も何の根拠もありませんが、皆様それぞれ上手くいって欲しいと心の底から願っています。 長文失礼致しました。 最後までお読み頂いた方ありがとうございます。 明日も良い日になります様に。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
義母に変な宗教にはいってない？と聞かれた
なんでやねん。 なんかとてつもなく腹立つねんけど。 私をなんやと思ってんねん。 聞かれたのは私ではなく主人。 それをわざわざなぜに私に言う。 「おかんが変な宗教に入ってないかって言ってたで」って。 なぜに言う。 しかも変な宗教ってなんやねん。 腹立つわ。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
主治医交代
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今日から主治医が代わりました。 緊張していたのでアイスで気分転換😋 お盆明けで劇混みからの待ち時間でぐったりで緊張もグダグダに。 新しい主治医は忙しいオーラ出てて💦 あ、よろしくお願いしますペコペコ 次回は検査なので話せるかな。 ま、先は長い。 気長にいこう。
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4日記
ブレなくなりたい 0818
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夏休み何処にも一緒にいけなかった娘と映画へ。 学校で流行りの「僕のヒーローアカデミア」観てきました。ありがたい。 写真は入館プレゼント漫画。 初見でも充分楽しめましたし、ジャンプ世代としては色々な方の才能が爆発、凝縮されており、感銘を受け、素晴らしかったです。最近のアニメ、画像、音響、演出、トータルで素晴らしい職人技。 ちょっと甘えて正直に書きますが、それに比べて自分は本当に何も出来ないなと卑屈な気持ちになるのがほんとに苦しい。 自惚れるな 他人と比べるのは奢り昂っていると指摘していたのは明石家さんまさんだったかカズレーサーさんだったか 他人と比べても何の意味もない 本当にブレなくなりたい。 感情を揺さぶられたくない。 強くなりたい 娘と一緒に行けて本当に良かった。 実際塞ぎ混んでいた気持ちを相当リフレッシュ出来た。ありがとう。喫茶店でケーキも食べれた。良い想い出になって欲しい。 何故↑の気持ちだけで終われないのか 堂々巡りでまた摩耗してしまい眠れない FBにもこんな事書ける訳もない。 皆様に正直な気持ちを書いたら良いと、暖かいお言葉を頂きましたので、前回同様、正直に吐き出して甘えさせて頂きます。 ご不快に思われた方は大変申し訳ありません。 ただ今文章にして、自分の中でも少し整理出来ました。 ありがとうございます。 救急車で運ばれて、手術になり、入院、抗がん剤治療で下痢、副作用脱毛などジェットコースターみたいな日々からやっと自宅に戻れたけど考えこんでしまう時間が増えた。休職して収入なしで湯水のごとく減る預金。保険の申請もすんなりいかない。 体調不良で抗がん剤治療が延期になった。主治医も代わり、スケジュールの意思疎通が上手く出来なかった。 気持ちがゆらゆらで逃げ出したい。 ♫あんな〜時代もあったねといつか話せる日がくるわ〜 と中島みゆきさんの歌の様になったら良いなと願っている。 本当に自分のやりたい様にやりたい放題した20代から40代でした。 後悔はないけれど溜まりに溜まったツケや因果が一気に押し寄せた様な三ヶ月。 めっちゃ怖い。 周りの人に助けて貰い、自分の傲慢さを腹の底まで思い知らせる日々。周りの好意に甘えて見えてなかったと思う。 恩返ししたいと思う。切実に。 やはり自分は仕事して余計な事は考えない方が良いが、そもそも戻れるかも怪しい気がする。 立て直し出来るか？ 地震に雷、病に飢え、紛争など人界は平穏でもない。 ここの投稿をみて本当に皆様色々な状況がある。 笑って話せる日が来ます様に 今日は眠剤なしで眠れます様に 最後まで読んで頂いた方はありがとうございます。 頂いたメッセージは何回も読み返しております。 長文失礼致しました。 おやすみなさい。
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anemone_cancer(45)
埼玉県 / 膀胱がん / ステージ1ひとりごと
始めまして
水戸部さんの本をよんで登録しました 先程二回目の内視鏡手術を終えたばかりです よろしくお願いします
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
まだ大丈夫、きっと大丈夫。全て上手くいく。
今日、治療後6ヶ月検診の結果を聞きに行ってきました。 「特に異常は見つかりません。良かった。 何か困ったことはありますか？」 いつも通り。 味覚異常。唾液減少のまま。放射線治療の軟軟口蓋、軟口垂の爛れによる呼吸障害。聴力の低下、耳の痛み。顎関節の可動域異常など… 「そうですか」 返事はいつも通り。対策は無し。でも大丈夫。 でも良かった。まだ生かされてる。まだ必要とされてるのかな？ 嫁に息子に、母に、今は残せるものは今は何も無いけど、 でも無ければ、今から創ればいい。頑張ればいい。大丈夫。 さぁ、明後日は甲子園へ。 中二の息子には今年じゃなきゃダメで、来年では意味の無いこと。結果悪くても行くと決めてた。 野球で生きていくと決めた訳ではない。でももしそのチャンスを与えられたのであれば、もし息子がその選択肢を選ぶのであれば親として手助けするのは当たり前。 死ぬとは決まってないけど、生きている間にしてあげられることは今すぐしてあげたい。 生きている間にしておきたいことは早めにしておこう。 そして、家族のための仕事も今できることを出来なくなるまで精一杯頑張ろう。以前は不満や愚痴もあったけど今はそんなことを思う暇などない。 それは、罹患してから学習したこと。 今年の夏もかつて無い程の猛暑。でも来年はそれを感じることは無いかもしれない。元気でいるからこそ感じられる夏。今年の夏をいっぱい満喫しよう。忘れないために。 そしてまた来年も暑い夏を元気に過ごせるように祈りながら頑張って生きていこう。 大丈夫。きっと何もかも上手くいく。 明日も明後日もずっと、みんなにとって良い日でありますように。
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
お願い0814
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吐き出します。ご不快になられたら大変申し訳ございません。 本当に切実に誰かに大丈夫だと言って欲しい。 君は本当に色々重なって今は1番底だとしても今後は全て上手くいく、全然大丈夫と言って欲しい。 虚構だとしても、無責任でも、適当だとしても君は頑張っていると嘘でも良いから言って欲しい。 余りに精神的に追い詰められて、今日は医科大の緩和ケアを緊急受診。皆様優しい。無理に時間を開けてくれてありがとうございました。 有難いけど苦しい。物理的に無理じゃないの？とかリアルに思ってしまう。どうしたらいいかわからない。腰の骨が痛むのも更に気分が暗くなる。怖い。 どうせ長くないなら早く楽になりたい。 真綿で首を締めらる様なジリジリとした苦しみ。これが2年も続くの？先のことは誰にもわからない。薬の進歩もあり、治療は改善されていると緩和ケアの方は仰っている。分かる。 それでも良からぬ思いが頭から離れない。こんなにフォローして貰って自分から逃げ出すなんて出来るわけもない。そんな事なら更に周りに迷惑をかけてしまう。後にも残る。意味がない。十分理解出来る。実際怖い。 それでも解決策が見当たらない。思考が堂々巡りで目が覚めて行き詰まる。 大丈夫 何も心配する必要はない 全て上手く行くと思いたい。思いたいのに思えない。 父にはずっと会っていない。家族とは何か自分自身わからないまま。 自分も父になったが 和解などあり得るのか、放置し過ぎて最早どうしたらいいか解らない。 本当に本当は小さい頃、成人した頃、人生の節々で父ともっと話したかったのかも知れない。話すべきだったのかも知れない。 残念ながら認知症で今やそれもままならない。 保険申請の書類集めもなかなか前に進まない。ガンマナイフ治療が最寄りの最初に救急車で運ばれた病院では出来ず、かなり遠い病院で行っているので申請書一枚書いて貰うだけでも郵送不可。個人情報なので理由は当然理解出来るがまずい。心が追いつかない。 地下鉄を乗り換えて行くだけで遠い。 抗がん剤治療が10時から、採血9時から受付8時からなので6時半出発。受付に長蛇の列。 大きな病院なので、沢山の方々がいる。皆様本当に真面目で仕事をされているが、待ち時間が長過ぎて、電話すら中々通じない。 帯状疱疹が出てしまったので抗がん剤治療は延期。 上手く回らない。職場復帰を考えているが、日に日に無理かもと考えてしまう。 きっつい。 眠剤飲まないと眠れないのも怖い。 怖いけど飲む。 今から眠れます様に 猫は可愛い。
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めいぷる(48)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
母校(中学校)の最後の定演
こんばんは😊 久々過ぎて始めましてのようになってますが…以前からおります、めいぷるです。 スマホ機種変して、メアドも変わり、ログインできなくなり、登録し直した次第です。 ご存知の方も、ご存知でない方もどうぞ宜しくお願い致します🙇 さて、タイトルの母校の最後の定演 ということで、先日、OBOB演奏に参加してきました。 中学の頃は、フルートそして、ピッコロを掛け持ちし、部活に明け暮れていた日々。 そんな大切な場所が、少子化の波に押されまして部員も増えず…今年度で廃部となります。ということで、今回の定演が最後の定演になると。 主人から「最後なんだから、参加しておいで。」と背中を押してもらい、参加を決意しました。 音はなるものの、アンブッシュアはすぐ崩れ、息は続かない、指が動かない…本当に参加すると言って良かったのだろうか、本州在住の同期も誘ったのにと申し訳ない気持ちにもなりました。これまでも、職場で簡単な演奏はすることはありましたが、本格的に演奏することはなくて、日にちが近付くにつれて緊張で胃痛と吐き気がする始末💦 前日、当日とリハに参加し、久々の合奏に久々のステージにとても感動した次第です。 そして、改めて吹奏楽が好きなんだということを思い出させてもらった2日間でした。 当時の先輩や後輩、顧問との再会、そして色んな年代の方達、現役生との交流。年代を越えて1つの曲を作り上げる、素晴らしい時間を与えてもらいました。 とにかく楽しかった♪この一言につきます。 ちなみにプロフの写真は、この日の為に作ったというのに、忘れてつけて行かなかった、水引の八分音符のブローチです💦
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
投稿が遅くなりました💦第10回 銭湯♨でがんサロン～CancerおしゃべりCafe スキンケア教室＋桃の葉湯で身も心もつるんつるん✨ 7/27
毎日、本当に暑い日が続いていますね💦 みなさま、いかがお過ごしですか？ アスファルトからの熱がゲルマニウム温浴みたいです♨ ご近所へのお買い物も危険を感じます💦 さて、投稿がだいぶ遅くなってしまいましたが、7月末の銭湯サロンはスキンケア教室付きでした。 メーカーさんに来ていただき、保湿の大切さについて教えていただきました。 情報を必要としている方に届きますように… よろしければ、お一読くださいませ。 https://note.com/yuko_mitobe/n/ne6e01f9b1cff
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
呟き0812 本音
皆様暖かなメッセージをありがとうございます。 ※ショッキングな内容かも知れません。申し訳ありませんが現状お辛い方はスルーお願い致します。情け無いポエムです。自分用記録でもあります。 今日は職場の上司がわざわざ自宅近くまでお見舞いに来てくれました。 ありがたく本当に恵まれているなと感謝。 大丈夫かと心配してくれている。勿論大丈夫です。9月復帰に向けて頑張りますと答える。 近況と病状を正直に伝える。励ましてくれる。 でも本当に本当は、心根は、全然大丈夫でないなんてとても言えない。不安で動けない。 復帰は無理かもなんて言える訳もない。 大丈夫だけど全然大丈夫でない。 どの道中央値2年以上は期待出来ない。2年というのも早いのか遅いのかわからない。 娘も心配してくれて大丈夫？といつも気にしてくれている。 本当にありがたい。勿論大丈夫と応える。大丈夫じゃないなんて言える訳もない。大丈夫じゃないって何？ 上司は世間話ついでに悪いニュースも聞かせてくれた。昔の同僚の不幸な話でニュースサイトにも乗っている案件で正直驚きとショックを隠しきれない事件。そんな事ある？ 心がざわざわする。人生本当にわからない。何の因果なのか、無茶苦茶理不尽な話しが溢れている。理不尽以外何でもない悪意の塊。 このタイミングで？ 転職が上手くいって意気揚々としてたのに？ 同時に無茶苦茶ありがたい善意も溢れている。皆様色々と抱えて、それでもやれる事を必死にしている。心配してメールくれる方も沢山いる。皆優しい。優しい人は皆強い。 大丈夫であり大丈夫じゃない。 清濁合わせ飲む。勝たなくても良い。でも負けるなというのは尊敬する漫画の中の台詞 僕とほぼ同い年の緩和ケアの先生をYouTubeで拝見する。ご自身も癌になり、子供があり、周りに慕われながらそれでもやはり2年近くで親より早く残念な結果に 理不尽な事なのか？ 自分はどうしたら良いのか混乱に混乱でざわざわして眠れない。今、眠剤は飲んだ。 現状自分は骨移転もあり、少し腰骨も痛み不安しかない。世間では3連休で病院も手軽に電話ですら中々通じない。 とりあえず眠るしかない。明日も祝日で動けない。切羽詰まり命の電話にかけてみる。 打開策なし、親身になってくれる。大丈夫であり大丈夫じゃない。ありがとうございました。 乱文 整理も難しい 理不尽とは何か？癌サバイバーの方の本も読む。共感出来る部分もあり、わからない部分も勿論ある。 怖い。骨転移は調べたら調べるだけ絶望感しかない情報。 眠るしかない。眠るしかない。 心療内科が必要？明日は祝日 眠るしかないから眠ります。
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
怖い
怖い。本当に八方塞がりな感情しか出てこない。せん妄などあるのか。
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かもめ(43)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4日記
日記 8月9日
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日記 12時15分 娘12歳が公文から帰宅。 お昼のカレーを用意 思い返して今まで娘に対して本当に何もしてやれなかったと思うと泣けてきたので自室へ避難。 ポロポロ涙がでてしまう。 気持ちの整理がとても難しい。 「何があっても娘の味方だからね」と伝えたかったが泣きそうになり上手く話せなかった。 どうすれば良いか本当にわからない。 明日は小学校の同級生に会えると思う。 ステージ4の大腸がんは伝えるが仕事ですら復帰は危うい。 中小企業診断士の勉強を再開。 千里の道も一歩から、まだ進めるかも未知数。 やれる事少しずつやるだけだが、 流石にメンタル引っ張られる。 何か希望がないか模索している。 支離滅裂で申し訳ありません。 皆様どうやって前向きに出来ているか教えて頂けたら幸いです。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今朝の新聞から～子宮頚がんワクチン接種にいこう
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子宮頚がんワクチンのキャッチアップ接種。 子宮頚がんワクチン接種が始まった2013年当時、副作用が話題となり因果関係がはっきりしないと積極的接種が中止された。 安全性が確認され2022年接種再開。 当時の対象者1997年～2007年生まれがキャッチアップ接種として無料接種できる。 接種は3回。年度内に3回接種を目指すとなると9月には1回目を接種しないと間に合わなくなる。 ワクチンは当時から進化してる。 うちの娘も対象。 私が婦人科がんになったこともあり接種しました。 でも娘の友人は大学生だったり社会人だったり忙しさに紛れて受けていない人もいる。 あの時受けておけば、とならないことを願うばかりです🍀
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絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4日記
ストーマ外来開設のお知らせ
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皆さんこんにちは！ 今日は 新しく開設された「ストーマ外来」のお知らせです。 2024年2月 富山県の朝日町（あさひまち）にある「あさひ総合病院」にストーマ外来が開設されました。 院内は5年前にリニューアルされた様で、温かみのある優しい雰囲気。 他院で10年程のキャリアがあるというWOCナースさんに丁寧に診てもらいました。 毎週金曜日の午前中、他院で手術された方もご利用できます。 ご相談は中央窓口（総合相談窓口）へ キャンサーペアレンツのチラシも置いてきました！ 必要とされている方に届きますように…
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きむこさん(55)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4ひとりごと
つながる7レモネード
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昨日はチャイルドケモウォークで飲んで以来お気に入りのレモネードを目当てに、大阪阪急梅田本店で開催されている 「第19回 H2Oサンタ NPOフェスティバル」へ 行って来ました。 チャイルドケモハウスのボランティアとして、絶賛治療中に参加した事があるフェスティバル。遅い時間にお邪魔したのでブースは展示のみでしたが、白を基調とした広い空間は開放感があり懐かしさでいっぱいでした。 大好きなレモネードも無事GETし、スタッフの皆さまとも久しぶりにお話しができて 、短い時間だったけど楽しいひとときを過ごせました。 お支払い(寄付)に新札を出したらめちゃくちゃ喜んで貰えて記念写真を撮ってくださいました♪ レモネードは微炭酸で猛暑の疲れをスッキリとさせてくれました。 さあ、明日からもぼちぼちがんばろ。 「第19回 H2Oサンタ NPOフェスティバル」は 8月5日(月)まで阪急うめだ本店 9階 祝祭広場で開催中です。 @写真はInstagramよりお借りしました。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今日はランチ壮行会
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毎日朝から痛いくらい暑い🔥☀ 古い我が家はサウナのよう(;´A｀) 今日は友とランチ🍴 が、週明けから処置入院らしく壮行会となりました。 しっかり食べてしゃべってパワー充填✨ 帰りに快(こころよし)神社というちーさい神社にお参り。 スムーズに日常生活戻れますように！ いってらっしゃい！ ファミマで｢みんなのレモネード｣を買って小児がん啓発活動応援しつつ帰宅しました。 今日も食べてしゃべった１日。幸せ🍀
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2024年８月号
毎日暑い日が続いていますよね🥵 そして、オリンピック！ 我が家は、バレーボール 特に男子バレーにハマっています。 子ども2人は、中学生の時にバレー部 2人ともキャプテンしてました。 なので朝4時からの試合を見たり… 寝不足状態‥ 告知された時、治療のこと、子どもにどう伝えるなどなど 悩むこと、不安になることから睡眠障害になることも。 今回のあさがお通信は、睡眠について取り上げてみました。 良かった読んでみてくださいね♪ あさがお通信はこちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/9081/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_8%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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たか(39)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
平等
ご無沙汰してます。 その後、とりあえずは無事に退院したものの、標準治療はほぼ残ってない状況で、色々な先生方に協力していただいて、見つけてもらった適合する治験。 でも、第1相 そして、やってる病院が家から約6〜7時間かかる遠方 まぁ、今朝は五時起きで現在移動中なわけですが。 その日の間に帰れるわけもなく、一泊して明日帰ります。 嫁と子供をほったらかして、こんなに頑張る理由って・・・ 少し、思考が迷子状態です。 いや、治験が見つかっただけラッキーなんですけど。 田舎住みにとってはそのラッキーにしがみつくのも大変なんだな〜 「チャンスの神様後ろハゲ」（チャンスの神様がやって来たら、とっとと掴まないと掴もうとした時には通り過ぎてて慌てて掴もうとした後ろ髪は無いものなのよ〜って意味）は社会人になってから会社でよく叩き込まれた言葉ですが、いざ掴むとそれはソレで正直シンドイ 当たり前なんですけど、改めて色々と痛感する今日この頃でした。
こどもをもつがん患者でつながろう
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