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こう(54)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
告知された時
動揺して退職してしまった私 今思えば「傷病手当」をもらったり、選択肢は他にもあったはず いろいろなことを一気に決めなくてはいけなくて混乱していたんだと思う 相談できる人、ちゃんと判断する時間が必要だったなと 復職するのに時間がかかった私の反省
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Larsen(48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
夏の休暇
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子供の頃夏休みが待ちどうしくて、でも夏休みに入って見ると、あんまりにも長い夏休みが退屈で、いつ学校に行くのかなって思っていた記憶がある。 今夏休みの休暇中の私は子供の頃の思い出に時々浸ってしまう。 子供達と夏休みを過ごしながら、あの永遠と続くような長い時間が懐かしく、想い出させてくれる。 あの時子供だった私は今の人生の立ち位置をすこしも想像していなかったし、考えたこともなかったように思う。 もしあの頃の私に会えるなら、大人になるのは素敵なことだよって伝えたい。 人生は美しいし、楽しめるのは、あなた次第だよって教えてあげたい。 ケシの花が美しいデンマークより
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手のりインドぞう(55)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
8年目突入
2017年6月23日に肺がんステージ4を告知され、本日で7年！ 8年目サバイバーになりました🤗 この7年、色々ありましたが 本当に色々な方に支えられました。そして、今でもサポートしていただいています♪ 生かされている命 少しでも誰かの助けに 支える側にもと思い、少しずつ活動もさせていただいています♪ その中では、多くのつながりを 本当につながりに感謝しています🤗 告知された時には、5年後は全く考えられず… 小学校4年生の娘が小学校卒業 あわよくば成人するまで！ と思っていました。 今、成人式を見ること、そして同じ看護師になって仕事の話をすること！ これが目標です。 今月のCT検査も現状維持 毎月の診察は、変わりません。成人している娘からは、自分の薬代は、自分で稼ぎなさい！と言われています… 明日から、またいつものように仕事します。 そして、毎月発行している あさがお通信も4年目になります。こちらも、多くの人に届くようにがんばります🤗
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
日記と呼びかけとお知らせ🙋
こんにちは😊今日は普通に私の日記と、患者会の呼びかけと、それから、沖縄に住んでいるAYA世代のがん患者さんにお知らせしたい事があります🙌 まずは私事ですが、10年ぶりにお仕事始めました✨パートですが、お仕事を覚える為に今月はフルタイムです✨✨✨ がん治療中は、５メートル先のトイレにも一人で行けず、スタスタ歩いている看護師さんを見ては、歩くだけでもスゴイ事なんだなって感じてました。 それが今、フルタイムの立ち仕事が出来てるなんて、その時は想像も出来ませんでした💦 声は、麻痺で昔のようには出ません、大好きな歌も昔のようにはうたえない、声のせいでストレスを感じる事は、正直、毎日です。 でも、どこかで折り合いをつけて、気持ちを穏やかに保つように心がけています。 それから、患者会の呼びかけなんですが、来月、 Bestyle２０〜４０代 若年性がん患者会 ２０２４年７月２１日（日） 沖縄の南部 １５時〜１７時 会費は５００円以下になるよう調整中（人数によって変動します） があります🙌詳しい場所はメールやDM等でお伝えしています！ がん種や性別は問いません。現在治療中の方や、サバイバーの方が、気軽にお話出来るお茶会とゆう感じです✨ 商品やサービスをおすすめしたり、何かを購入してもらうようなことは一切ありません。 現役のサバイバーナースさんがサポートしている患者会です💕 悩んでいる事など相談にものってくれます。興味のある方は、ぜひ、お問い合わせ下さい。 インスタやFacebookもあります。Bestyleで探してみて下さい🌻🌻🌻 もう一つ、沖縄でがん治療中のAYA世代の患者さんに、大切なお知らせがあります！ 今年の4月より、沖縄では小児医療、介護保険のはざまで、支援が抜け落ちているAYA世代への支援事業が始まりました🙌 アピアランスケアの助成と末期がん患者さんには在宅医療の支援が受けられるようになりました。 ただ、まだ始まったばかりの支援事業の為、お住いの自治体によっては、準備が整っていない所もあります。 まずは病院の中にある、がん相談支援センターにご相談して、お住いの自治体が対応可能な状態か一緒に調べてもらいながら、支援を受けて下さい！ まだまだ、知らない人もたくさんいると思います！ この情報が、支援対象者の方に届く事を願っています。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
息子の誕生日
今日は息子の誕生日。 18歳。 これで子ども達3人とも成人となった。 戸籍は守られた。 ほっとした。 まだ高校生。 専門学校進学予定だから自立は遥か遠く。 昨日受けたオンラインAO面接は対策外の質問ばかりで微妙らしい。 ダメでもあと一回チャレンジできる。 まだまだ頑張れる。 母もまた頑張らなくては。 一歩一歩。 前に進んでいきたい。 改めて思う静かな雨上がりの日曜日。
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うさモル(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
言霊の力にのせて
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ずっとやろうと思ってた事、温めて来たこと、一つずつ形にできています。 昨年秋には第二の故郷へ30時間のフライト。20年前からずっと会いたかった人たちにたくさんあえた。 今年から職場とプライベートでそれぞれずっと温めて来たことをスタート。今日は職場で音楽イベントを開き、たくさんの親子を笑顔にできた。でもね、このイベントの目標は、職場と何の関係もない人にもっとたくさん来てもらって子ども達と交流してもらって、昔みたいな近所のおせっかいおじさん、おばさんを増やして子どもたちを見守る人たちを増やすこと。 プライベートではがん音楽を用いたがん患者サロンをスタート。まずは音楽でこころを開いてがん患者を元気に。でもここで終わらない。もっと先の目標は一般の方を巻き込んで、がん患者のお隣さんを増やす事。なんか知らないがん患者より、知っているあの人ががんの方が、がん患者である前に、身近な人として感じられる。その方ががんじゃない方の備えにもなるし、なんかよくわからない配慮より、よりその人理解しようとする助けあいに繋がるかもしれない。 両方とも私にとっては目指すところは同じなんです。 この思い切り、罹患前から持てていたら最強だったと時々思うけど、多分タイミングは今なんですよね。そう理解してやっていくことにします。 言霊の力にのせて一つずつ。 そんなお仲間が増えたらいいなと思うので、イベントの案内も。 がん患者リズムサロン 7月1日(月) 東京都立川市にて https://sites.google.com/view/caferitmico2024/home
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花木裕介(45)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「がんチャレンジャー・サポート・プログラム（GSP）」開催のご案内【全3回】
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ご無沙汰しています、花木です。 2022年にトライアル実施させていただきましたが、この度、『がんチャレンジャー・サポート・プログラム（GSP）』を正式に実施する運びとなりました。 がんという病気に挑戦する方や、 がんに罹患しながらも人生の挑戦を諦めない方、ぜひご参加を検討いただければ幸いです。 ■日時■ 第1回：2024年7月5日（金） 20時～22時 第2回：2024年7月19日（金）20時～22時 第3回：2024年8月2日（金） 20時～22時 ※参加者の方には、やむを得ない事情を除き、全3回ご参加いただきます。 ■会場■ ZOOMによるオンライン開催 ■内容（予定）■ 第1回：現状に向き合う／この先に少し目を向ける 第2回：気持ちを外に出してみる／考え方を少し変えてみる 第3回：一歩踏み出せないときのヒント／り患前に戻すのではなく、新たな自分を創る ※全3回とも講義とディスカッションを通じてプログラムを進めていく予定です。 ■対象■ がん罹患経験者の方で、今後何か新しい挑戦を考えていたり、「がん罹患後」の新たな自分を創りたいと考えたりしている方 ■参加費■ 無料（最大10名を想定） ■締め切り■ 2024年6月30日（日） ※想定以上に多くのお申し込みをいただいた場合、抽選とさせていただきますので、予めご容赦くださいませ。 ■講師■ 花木裕介（一般社団法人がんチャレンジャー代表理事／産業カウンセラー／両立支援コーディネーター） 【お申し込み方法】 以下URLよりお問い合わせフォームに入り、「GSP参加希望」と明記し、お申し込みください。 https://www.gan-challenger.org/contact/
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
6/22（土）13:00〜16:00 ほんむすびopen・cpえほんプロジェクト
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紫陽花が満開になるとそろそろ夏が来るなぁと感じますね。 6/22（土）13:00〜16:00 ほんむすびさんのお店番をします。 本を読みに、お喋りしに、ほっと一息つきに…どうぞお気軽にいらしてくださいね。 美味しいお茶とお菓子をご用意してお待ちしております。 改めまして… キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクトは、親の立場でありながらがん罹患者である経験を生かし、絵本の制作、活用など、絵本を介することで、こどもたちとがんについてのオープンなコミュニケーションの促進につながればという思いでここCPの有志で立ち上げました。 がんになっても子育てしやすい、生きやすい社会になってほしいという思いで活動をしています。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・地下鉄堺筋線/南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄御堂筋線 昭和町駅 徒歩16分 https://hommusubi.shop/
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
やはり。。。
今日、診察に行ってきました。 最初の予定通り、アバスチンとパクリタキセルの抗がん剤治療になりました。 主治医の先生に、抗がん剤しなくてもいいかもと言われて、ほんまかいなと思った私の心の声の方が正しかったです笑 来週、早々、初回は入院して投与になりました。髪の毛、切らなくて良かったと思ったら、 また、美容院を予約しなくては。 副作用が強く出て、初発の抗がん剤の時も、最後は半分に減薬したし、イブランスやベージニオも1番少ない量で治療してたので、看護士さんに、もう、最初から減薬して投与はできないんですかねと聞いたら、できませんって笑 そうですよねーって。 あー、またあの辛い副作用がやってくるかと思うと憂鬱です。
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みや(52)
千葉県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
これまでの経緯（初投稿）
初投稿はこれまで経緯を簡単にまとめます。 5/9 ：CT結果は肺がん疑い。腫瘍が気道を塞ぎ左肺が縮んで呼吸苦。 今夜急変の可能性も告げられる。 ノートに手書きで色々書き出し、家族への動画撮影、友人知人リストを作成 5/13：気管支鏡検査実施も結果的に十分な検体が採取できず（呼吸状態が良くない） 5/16：転院 5/17：酸素状態悪化。先生から危険な状態と告げられる。ステロイド注入 5/20：気管支検査（２回目）呼吸状態悪化にて人工呼吸器装着、ステント留置術で気道確保 5/27：ICUから一般病棟へ ステントの効果で呼吸確保でき、歩行リハビリ開始 5/31：退院 久しぶりの自宅へ 6/1 ：PET検査 6/6 ：外来診療初日。肺がんステージ4 ALK融合遺伝子陽性 鎖骨上のリンパ節の転移あり（肺以外の臓器への転移はなし） アルンブリグ（ブリグチニブ）とカルボプラチン、ペメトレキセトの併用治験に参加 6/7 ：アルンブリグの半分量開始 6/12：仕事復帰（在宅ワーク制約あり）
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ニック(36)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりの投稿
お久しぶりです。 生きてます。 ３月を最後に投稿していなかったので、とりあえず近況報告を 癌治療の方は変わらず、２週間に１回のペースで投薬をしています。 ５月に第二子が誕生しました。 元気な男の子です。 これで家族４人、ますます癌なんかで死んではいられないなぁ、という気持ちの元、抗がん剤治療に励もうと思います。 現在は育休を取得して、仕事を休みながら育児に家事に奔走中。治療もある中、なかなか忙しい日々を送っています。 そして今日は２月から約４ヶ月ぶりのCT検査。 明日おそらく結果が聞けるだろうけど、やっぱり怖いもんです。 前回の結果は良かったので、今回も良い結果だと信じたい。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3日記
重粒子線治療から2ヶ月経過
皆様お早よう御座います。 東京は、早朝激しく☔️でした。 タイトル通りですが、 重粒子線治療から2ヶ月が経過しましたので、現状報告をと思います。 退院後は、いつも通りに仕事もできて、特に体調の変化も有りませんでした。痛くも痒くも無く過ごせてます。 肝心な効果ですが、 血液検査の結果 治療前にγGTPが1300まで急上昇⬆️ 治療後1ヶ月半位には γGTPが 257まで、⬇️急降下しました。 AST ALT 腫瘍マーカーも順調に下がってます。 抗がん剤は長期使用しているため、 腎臓への負担も考慮し、1度辞める事に、免疫阻害薬のみの治療となりました。 今後も経過観察が続きますので、 報告させて頂きます🙂
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
梅雨入り
今日はずっと雨。 四国地方は梅雨入りしたらしい。 朝からなんだか眠いのと肩こりで頭が重い。 息子には、だったら寝なさい。とあっさり言われた😅 眠れそうにないけど、ただ横になってスマホいじってる。 やるべきことはたくさんあるけど放棄。 そんな日もあっていい。と雨音を聞いてる。 そんな日曜日。
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ゆうこりんこ(50)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
長男の大学進学の話＋診察🏥（遺伝子パネル検査を申し込み）＋ラジオ出演📻＋翌日は市議会傍聴👂
タイトルのように、色々なことがあった１日でした～💦 でも、二度とない今日ですね。 再放送は、6/23(日)午前11時を予定しているそうです。 よろしかったら、くるめラから聞いてくださいね♬ → https://fmplapla.com/fmhigashikurume noteにも記録しました📒 https://note.com/yuko_mitobe/n/n8ca24ba1d521 そして、翌日は仲良しの市議会議員さんががん対策について、沢山一般質問してくれることになり、小平市議会を傍聴しました。 充実したがん対策には程遠い感と他人事感が満載でした。 先が長いな～💦 以下、傍聴の感想です。長文ですが、添付しますね。 小平市議会へ傍聴に行きました😊 小平市のがん対策について、水口かずえさんが沢山、一般質問をしてくれました！とっても嬉しい✨ 要点を絞ってご紹介します。 アピアランスケアについては… 助成を始めた！ と、市はアピールしていましたが、がんの人が、みな脱毛するわけではありません。それはごく一部の人にしか、行き渡っていないです。それだけでは足りないと思うし、ウイッグが、WEBで手軽に買える時代に果たして本当に助けになっているでしょうか…？🤔 小平市にある公立昭和病院ではボランティアによるピアサポートを月に1回開催していて、毎回6〜7名の参加者がいるそうですが、Web上、開催案内はどこにも見当たりません。病院という括られた小さな枠の中だけでの告知だそうですが、地域の病院に行ってない人もたくさんいます。広く交流できる体制を希望します。🤔 介護保険制度を利用できないAYA世代の在宅療養支援については、多くの課題があり、人材確保の面からも難しく、他市の動向を見ていく、との回答。 命に関わることは早く、そして努力してほしい！🤔 小平に民間のがんサロン団体があるが、その存在は知っているか？→知っている。 市のホームページでそのがんサロンを情報提供できないか？活動を支援できないか？→できない。😑 小平市内でのがん教育に外部講師を、活用しているか？→全国がん患者団体連合会から、講師を呼んでいる中学もある。 がんピアサポーターの養成はしないのか？→しない。 全体的には東京都の施策だから、とか、他市の動向を見る、とかいう、肩透かし的、やる気のない、他人事の答えが多かったです😑😑😑 水口さん、後ろから、いっぱい支えますので、今後ともよろしくお願いします✨😊 駄菓子屋まちっこの常連さんや、グリーフサポートこだいら森さん、憲法カフェの宮川さん、男女共同参画センターひらくさんも傍聴されていました。お会いできて、心強かった🩷
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
地方新聞の記事より
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膵臓がんの治験について 時間はかかるけど希望にもなる。 粘らなくっちゃ❗
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
がんワクチン
イギリスで大規模ながんワクチンの臨床試験が始まるとニュースで見ました。 このワクチンは個々の患者さんの腫瘍を生検で採取、カスタムメイドのワクチンをつくるんだそうです。なんでも自分の免疫細胞ががん細胞を攻撃できるようにするとか、、、 色々な癌種に幅広く適応させるようなので、希少がんの人にも希望になってくれたらいいなと思います。日本でも早く臨床試験やってもらえないかなぁ〜。 それまで自分の治療も継続できたらいいのに！って思いました。 最悪に備えて、最善に期待する 家族への手紙にどんなことを書こうか悩んで苦しくなる日もあれば、こんなニュースを見て、まだ諦めなくていいのかもと祈るような気持ちになる日もある。 がんワクチンががんで苦しむみんなに吉報となりますように。
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
二転、三転
5月のゴールデンウィークから、体調悪く、熱も出たり、風邪かなあと思ってたのですが、一ヶ月ほど前に、パートで階段を登ると息切れがひどくて、これは、病院に行った方がいいかも？と、思い、電話して、主治医の先生はいなかったけど、診てもらったところ、間質性肺炎の疑いということで、即入院。 気管支内視鏡の検査などをした結果、肺にもガン細胞が見つかり、お薬の副作用の肺炎ではなく、癌からくる肺炎だったようです。胸水もまあまあ溜まってたそうで。心臓にも水溜まってると！ 2週間、入院しました。 肺炎落ち着いたら、すぐに乳がんの治療をした方がいいとのことで、アバスチンとパクリタキセルの抗がん剤治療をすることになりました。 それに伴い、血管が細いので、ポート埋め込みもすることにし、ここにきて、急にバタバタと決まり始めました。でも、大きな病院で手術に空きがなく、また、違う病院でポート埋め込みをやってもらい、抗がん剤治療で戻ってくるという。 結局、ベージニオは効かなかったみたいです😭 で、肝臓の腫瘍も、4月に肝生検で検査入院した結果、乳がんの転移で、元々、5月には新しい治療になる予定だったのですが、またまた遅れております。 こんなに無治療の期間があって、癌が大きくなってないか心配です。 と、思ってたんですけど、ポート手術の後の初めての診察でCTをとって、来週から抗がん剤治療って予定だったのが、今日のCTでは、肺のすりガラス状の陰はステロイド治療のおかげでよくなってて、胸水もほとんどなくなってて、先生も、抗がん剤をするほどではないと。 でも、先生、肝臓の腫瘍がって言ったら、肝臓？って感じで、生検までしたのに忘れてるんかいなと。 肝臓の先生はエコーで２つぐらい小さいのがあるねと言ってましたって言ったら、CTを見出して、今日のでははっきりうつってないなあって。いやいや、肝生検したやん！病理で乳がんの転移って出たし。 まだ、大きくなってないから大丈夫と主治医。 ほんまかいなと私の心の声が。 呼吸内科の先生とも相談したいから、また1週間後にきてくださいとのこと。 無治療なので、腫瘍マーカーは微妙に上がり続けてて、基準値の2倍、3倍。 それが、心配ですけど、最終的なのは、画像判断なのですよね。 抗がん剤治療を、まだしなくていいのはよかったけど、早くまたホルモン治療でもしてほしいです。髪の毛を脱毛に備えて、切らなくてよかったー。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
勝負の６月
６月に入り、息子の高校総体が始まり県大会から地区大会へ。 並行して志望専門学校へのAOエントリー。面接も６月。 息子の人生にとって大事な月。 さらに18歳の誕生日もある。 私にできること。見守る。応援する。 洗濯と食事と送迎。 どうか無事にクリアできますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
味覚異常が治ったら
食べたいもの 空庵の鴨ラーメン ミシュラナの北インド料理 王将の食べ放題 CoCo壱のカレー 味仙の台湾ラーメン ボンボン系列天津楼のラーメンと餃子、中華飯、天津飯 北京本店の北京飯 すみません、すごくローカルだし、ただの独り言です( ˊᵕˋ; )💦
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
山が青々として5月
いつもお読みいただき、ありがとうございます。 少し前までは、桜や藤で色付いていた山が青々としている。 柔らかな若葉の色が濃くなり、力強い色に。 疲れた目を休めるべく、遠くの山を見て深呼吸。 そして色々のことに想いを馳せ… 人はなぜ戦争を繰り返すのでしょうか。
こどもをもつがん患者でつながろう
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