2018-03-19 11:50:50
【お願い】声の障害マーク（案）の提案とご協力について
日記
タイトルの通り
今回は私の初めての試みともなりますが
提案とお願いがあり投稿します
(自身のブログでも投稿させていだきましたが、こちらでも投稿させていただきます)
【背景】
私は、肺がんの摘出手術の際に
「左側反回神経」という
声帯に関係する神経を
腫瘍と共に切断した為
声が出にくくなりました。
その時までは
通常の声が出せていましたが
実際に声が出にくくなることで
・外に出て、店で注文する時に
声が届かない
・困った時に人に助けを呼ぶ声が
届きにくい
・大人数の中で、話をしても
声が届かない
・知らない人からは、声が小さいので
「もう一度話してもらえますか？」と
聞き返されることがある…等々
実際に当事者となり
困ることがあります。
また、私だけでなく
声が出ない方、
声が出にくい方がいること、
音声障害や発声障害があること、
食道発声や電気喉頭による発声、
咽頭形成法による発声があること
生活をしていく中で困っていること
があることを知り
何も私だけの話だけではないことに
気づきました…
ただ、私がかつてそうだったように
逆の立場からすると
声が出ない、出にくい人は
見た目には分かりません…
しかし、当事者になると
見た目に分からないからこそ
コミュニケーションが
うまくいかないこともあるのだ
と実感しました。
ならば、それを知らせる
サインのようなものがあれば
お互いに良いなと思い
今回「声の障害マーク」を
作成しようとした経緯があります。
ただ、これも周りに認知してもらい
お互いの共通の理解があってこそ
初めて成立するコミュニケーションだ
と思っています。
まずは、何か議論をする為に
具現化した方が話がし易いだろうと思い
自分が出来る小さなことをしてみました
画像参照ください
マーク（案）を
缶バッジにしてみました。
ただ、コレはあくまで
提案をし、議論していく為の
チャレンジのスタートとして
表現しています。
今後の表現に関しては、
議論を進めながら
まとめていけたらと思っています。
【今後の進め方について】
・こういうことについて、どう思うか？
声の障害のある人も ない人からも
ご意見をいただきながら
進められればと思います。
（コメントやメッセージをいただいたり
私自身も足を運んだり、
直接お会いして
当事者の方の声を伺えたら
と思っております。）
・どのように進めていくとよいか？
皆さんのいろんな知識や知恵、
情報をいただきながら
出来れば参加もいただきながら
進められればと思っています。
（このようなことは初めてのことなので
正直なところどこに訴えれば良いか
私自身は分かっておりません…
探りながら、考えながら
進めております。）
行政や協会、団体、企業など
大きな組織から発信されること
かもしれませんが
同じような境遇の人や
賛同してくれた人の
小さな声を束にして
大きな声にしながら
まずは訴えかけていけないか
とも思っています。
【目標】
世間への認知度が上がることで
声の障害がある人もない人も
コミュニケーションがし易く
お互いに思いやることの出来る
世界になれたらと願っています。
また、その為に役に立つ１つのツールと
なればと思っております。
目標ポイントとして
・賛同者を募り、意見を交わしながら
具現化していくこと
・行政機関や企業など普及活動を
サポートするチームの
構築をしていくこと
・将来的には内閣府の
「障害者に関するマークについて」に
記載され、共通認識が出来上がること
実際にこのマークが
世の中で機能するには
時間がかかることかと思いますが
このブログの発信をスタートとして
今後、私が生きている間にも
動いていけたらと思いますし
小さなことでもかまいませんので
手助けしてもらえると
幸いでございます。
【進め方の1つの案として】
進めていく方法の一つかもしれないと
同病患者のなかちょんさんを見習い
Change.orgのキャンペーンにも
応募してみました。
訴えかけている内容は違いますが
当事者の「変えたい」気持ちを形にする
第一歩となればと思います。
スローガン
「小さな声を、大きな声に」
共感、賛同の声を束にして
訴えかけていけないかと思います。
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声の障害マーク（案）の
提案とご協力のお願い
(リンク貼れないので
以下からお願い致します)
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
https://www.change.org/p/%E6%8E%A2%E3%81%97%E4%B8%AD-%E5%A3%B0%E3%81%AE%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%83%9E%E3%83%BC%E3%82%AF-%E6%A1%88-%E3%81%AE%E6%8F%90%E6%A1%88%E3%81%A8%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%9B%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84
賛同いただけると幸いでございます。
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私は、たまたま肺がんが原因で
声の障害の当事者となりましたが
喉頭がん、下咽頭がん、
食道がんの患者さん
また、癌とは違った原因で
声の障害を持っている方は
たくさんいらっしゃいます。
どうか、そのような方々にとっても
お役に立てたらと思いますので
賛同やコメント、ご協力を
いただけると幸いでございます。
【ハムだぁ！心の声】
耳：聴覚障害
目：視覚障害
には障害に関するマークがあります。
でも
声：音声／発声障害
には障害に関するマークがありません
何故だぁ？？？
というのが
当事者の私としては素朴な声でございます。
皆様どうかご協力のほど
宜しくお願い致します。
ありがとう！をしている会員
akira
視覚障害や聴覚障害には、障害に関するマークがあります…
一度、これらの協会？等に問い合わせてみるのも良いのでは？
きっと今までの経緯等、いろいろとアドバイスもらえるんじゃないかな?？
私は耳下腺癌が顔面神経に浸潤したので、左顔面神経を全摘してます^ ^
日常、話す分には問題ないのですが、人前で話すときは、少し話し難いですね！
きっと、困ってらっしゃる方々は全国に大勢いらっしゃると思います。
是非、頑張ってくださいね^ ^
2018-03-19 12:55:44
ハムだぁ！
コメントありがとうございます！
そうですね
既に作成されている障害マークの団体にも一度問い合わせてみますッ
ありがとうございます‼
2018-03-19 16:28:04
めぐ
病名は違いますが、父が舌癌で下の半分を摘出し、しゃべり方がろれつが回らず聞き取りずらく、外出先で何度も聞き返されています。いつからか自分で話すのは家族前や親しい友人の前だけになりました。世の中にこういった障害に対する認知が広がってくれればいいと思いコメントしました。後、私は抗がん剤治療中てすが、ヘルプマークという見た目では解らないけど困っていたら声をかけて欲しいというものがあるそうですが、私の住んでいる県ではまだありません。
全国で認知が広がるといいなと思います。妊婦ホルダーと同じように各病院に置いてくれればと思っています。
2018-03-19 13:01:33
ハムだぁ！
コメントありがとうございます！
ヘルプマークについてですが
私が住む滋賀県でも配布されていることを知り
実際に私も持ち歩いておりますが
見た目に分からない人を対象としている為
そのメッセージが広いこともあり
受け手にとっての分かりにくさがあることも事実です…
認知してもらうことや啓発する意味では非常に有効なものですし
また、必要な方にとっては非常に良いものだと思います。
(私も恩恵を受けているその一人です)
どこまで障害のことを周りに伝えていくべきか
これは他の障害マークやプロジェクトでも抱えている問題かもしれません
当事者以外の方からだけでなく
当事者にとって余計なお節介とならないように
とも思います
ただ、長い目で見ると
こういった違いを知ることで通じ合える世界も築いていけるんじゃないかな
とも思います。
何か思うことがあれば
引き続き是非教えてください
宜しくお願い致します
2018-03-19 16:45:43
ちョき
ハムだぁさん
こんにちは
わたしは、見た目には、わからないでしょうが、薬の副作用で、筋肉痛、関節痛が辛いです。
交通機関を利用する場合、長時間立ったり、つり革をつかんだり、荷物を棚に物を乗せたりは、無理なので、先日、『ヘルプマーク』をいただいてきました。
話すことに、不自由が無くとも、声を出して助けてもらうことを主張するのは、ちょっと辛いと思ったからです。
ヘルプマークの認知もまだまだ低いですが、わたしの在住する県が、補助に『ヘルプカード』を発行してくれており、そこに、自分は、何がどんな時困るので助けてほしいかを書き込めるようになってます。
交通機関を利用して、席を譲りにくい時などには、申し訳ないけど、声に出さずに、このカードをちらりと、示させていただければ
と思ってます。
ヘルプマークの認知を広め、それを細かく補うヘルプカードは、助けてくださる方も、何が困ってどうしたら良いのか、わかりやすいかと思います。
声の傷害マークが、出来るまで、
活用出きればと思い、コメントさせていただきました。
2018-03-19 15:44:04
ハムだぁ！
コメントありがとうございます！
先ほど、めぐさんへのコメントの返信で書かせていただきましたが
私もヘルプマークを利用しながら
考えながら生活をしております。
どこまで要求を分かりやすく伝えるべきか
障害マークの課題であり
今回提案しました
声の障害マークの課題かもしれません
ヘルプマークはこれからどんどん拡がっていくものかと思いますし
認知されていくことで共通理解が進むことかと思います。
とはいえヘルプマークでも
今はまだ、その発展途上のところかと思います。
さらに、この声の障害マークは産声をあげたみたいなものなので
まだまだ時間がかかることかもしれないですが
長い目でみて、声の障害のある人もない人も
コミュニケーションがしやすく
思いやりのある世界になるといいなと思います。
何かあれば気軽に教えてください
どうぞ宜しくお願い致します。
2018-03-19 17:06:44
りらっくみ
はじめまして
内部障害（永久ストーマ）があります
見た目ではわからないので
ヘルプマークと民間の団体（ストーマ関連の）で作って販売しているストラップを重ね付けしています
後者には｢見えないしょうがいがあります｣と書いてあります
声の障がいがあるかたのマーク（やはり顔に近いところに付けられるバッジが良さそうですね）のアイデア、素晴らしいと思います
ただ、そのバッジの意味まで一般の方に浸透するのには時間がかかると思います
最初はマークに添え書き（声の障害があること）を書くのがいいのかなと思います
または蓋がマークで中にそのかたの状況をかいて見せられるようにするとか
（写真が入ったロケットペンダントのように）
実現までのアイデアでなくて、すみません
Twitterではヘルプマークを広めるためのツイートもよく見かけます
SNS利用も1つの手だと思います
2018-03-19 16:49:52
ハムだぁ！
はじめまして
コメントありがとうございます！
そうですね
私も時間がかかることだと思います
いきなり共通の理解が得られることはなく
ステップを踏まないといけないと思いますし
そのステップの中には様々な問題が見え隠れすることかと思います。
新しいアイデアや知恵を集めて
より良い世界が築けたらと思います。
仰る通り！
共通の理解の段階として添え書きは必要なことですね
また、拡げていくことも大切ですね
SNS もその手段の一つですね
一人では限界がありますので
良ければ拡散いただけると
有り難いです
どれだけ生きていられるのか分からないのは誰でも同じことですが
私が生きている中で少しでもお役にたてられたらと思いますので
引き続き宜しくお願い致します。
2018-03-19 17:24:46
パンだるま
なんてナイスアイデアなのでしょう( ´ ▽ ` )
Facebookでリンクをシェアさせていただきました！
みんなの力で良い方向に進んでいきますように！！
2018-03-20 16:22:13
ハムだぁ！
ありがとうございます！
助かります‼
2018-03-20 16:48:31