2019-06-09 06:55:54
がんである ということ【続編】「お父さんはがんである」
日記
前の記事で
がんである ということ
のタイトルで投稿をしましたが
その続編として書こうと思います。
テーマは 「お父さんはがんである」
私は（我が家族）は
“がんゲノム医療”のことで
メディアで放送されました
（有り難い言葉やメッセージ
貴重な意見
皆様ありがとうございます！）
そして、録画したその放送内容を
子どもたち（３歳と６歳の息子）と妻と
４人で家族一緒に視ました
ということは
子どもたちにとっては
「お父さんががんである」ということが
改めて浮き彫りになりながら
いつも シンカリオンやら子ども番組や
電車番組ばかり視ているテレビの
映像を通して視たわけですね
まぁ これまでも
我が家庭内でも「がん」というワードは
ちょいちょい出してましたし
子どもとの向き合い方
という
２年近く前のブログの投稿にも
残っていますが
子どもに私から 「がんのこと」を
時間をかけて説明したこともありました
でも、その時は今よりも
子どももまだまだ小さく
分かってないことも多かっただろうし
年相応の理解力も前よりあるだろうから
今回 この放送を一緒に視た後
今だッ！ と ばかりにずっと取っておいた
以下の小冊子を持ち出して来て
「お父さんはこれから大事な話をします！
聞いてください」
と 歌手の歌い始めのＭＣばりに
子どもに言った
で 子どもたちに
「お父さんの病気のがんのこと」を
説明しました。
ちなみに 病院にあった冊子で
いろいろ見てきた中で 分かりやすく
説明しやすそうだったので
活用させていただこうと
前々からこういう時の為に
取っておきました
(写真アップロードしておきます)
あと、ＰＤＦデータが
下記からダウンロード出来るようです、
https://www.novartis.co.jp/our-work/support-for-patients/disease-onc-whats-cancer
内容や活用したい方、
興味のある方は中身をご覧下さい
内容は 至ってシンプルで
・がんはどんな病気なの？
・僕のせいでなっちゃったの？
・私もなっちゃうの？
といったような 流れで
子ども目線での それらの質問に対して
回答していきながら
読み進める形式の本となっています。
（へぇ～ こんなのもあるんだぁでしょ）
３歳の次男には
まだまだ分からないことだらけなので
途中から 話も聞かず
フラフラ違うところに行ったりしたので
ほぼ伝わってないように思いますが
６歳の長男には
分からないところもありながらも
前よりは理解してくれたのでは
と思います
「うーん わからない」とは言ってましたが…
時折険しい顔したり、おどけたりしながらも
でも最後までちゃんと
本人は分からないなりにも
聞いていましたので
ちゃんと知りたいことだったのかな
とも感じました
（うむ）
まぁ こうやって 時折
きっちりと家庭内でも 説明して
子ども達にも
「お父さんはこんな病気なんだよぉ」と
隠さない方が我が家には良いのかなと思い
試しながら やってみてます
ただ、話の流れや形式は非常に良い反面
我が息子の年齢には内容や言葉のチョイスが
若干難しかったり、ビジュアルがイマイチ
子ども心を掴んでいないとか
フィットしていないところが多々あるので
「じゃあ これ うちで作り直そうか」
と思いました
※これもＤＩＹ （do it yourself）
ならぬ
ＤＩＭＹ 精神ですね（do it myself）
身近なところから
少しずつ理解を拡げることも
大切なことなのかなぁ
と
今回メディアを通して多くの方に
「がんゲノム医療」というテーマで
がん治療の一部を進めるイチ患者として
取り上げていただき
よりがん治療への理解が拡がればなぁと思い
初めは取材を受けたのですが
自分が逆にいろんなことを教えていただける
機会でもあったなぁと
進めている中でも放送が終わった後にも
感じました
同じ患者さんからいただいた意見にも
「がん治療」はいろんな課題や改善点があり
これだけではないので
このことにとどまらず
様々な観点から患者自らも情報発信したり
することも大切ですよね
とか
自分も周りにがんのこと話そうと思った
とか
私にとっても励みとなる
有り難い言葉も頂きました
治療を続ける患者さんのそれぞれの想いも
改めて いっぱいいただき
知ることも出来ました
そのあたりも全てまとめて
メディアの担当者にも
患者や視聴者の声としてお届けし
継続して関係を築きながら
情報発信することで
がん治療の理解が進めばと思います。
とにもかくにも
ご協力いただいた皆様
ありがとうございました
そして
我が子の為にも 家族の為にも
「お父さんはがんである」けど
変わらず
出来ることからやっていくぞぉ！
と
子ども達への冊子を読み終えて
心の中で誓うのでした
続く…
ありがとう！をしている会員
まっきー
こんにちは。
私は娘が３歳の時に告知を受けました。
ノバルティスファーマの冊子は私も参考にしました。「わたしだってしりたい！」という冊子もあったと思います。
それからは、手術、入院、再発告知、通院、血液検査の結果まで、娘に伝えています。
友達はもちろん、さほど親しくない人にまで全面開示派です。その方が人間関係が円滑です(笑)
ハムだぁさんのように、メディアに出て情報発信するのは勇気がいることと思います。お父さんの誓い、カッコいいですね！応援してます。
ちなみに私はEGFR陽性なんですが、再発直後から、イレッサが長期に効いてくれています。ゲノム医療のおかげです。
2019-06-11 15:26:46
ハムだぁ！
まっきーさん 子どもにもしっかり伝えているんですね ふむふむ
患者さんの状況や人との関係でどこまで開示するかどうかの判断は人それぞれかと思いますが、オープンにすることでお互いのことを配慮し、関係が円滑に進む社会と言いますか、雰囲気になればなぁ と思います。
(理想を言うのは簡単ですけどね)
がんゲノム医療もまだまだ、発展途上なので、過度に期待はせず
今、出来ることから ボチボチやって繋いでいきたいとこですねｯ
コメントありがとうございます
2019-06-12 09:02:59