こどもをもつがん患者でつながろう

マユ

千葉県 / 大腸がん / ステージ4

2019-08-18 09:44:18

腹膜播種のこと

CP会員以外も閲覧可能

日記

連投失礼いたします。
先日の手術で、腹膜播種が判明しました。

腹膜播種について調べてみると、岸和田徳洲会、草津総合病院の腹膜播種センター、米村豊先生のお名前がよく出てきますが、直接診て頂いた方、腹膜播種センターにかかられた方はいらっしゃいますか?

ネット上にはたくさんの情報が溢れているのでなかなかむずかしくて…
教えていただけたら幸いです。

  • マロン

    こんにちは。手術されてまだ1週間も経っていないのですね。お加減はいかがですか?
    主人が2年前に大腸ガンの診断を受け、手術をした際に腹膜播種が見つかりました。
    調べれば調べるほどたいへん難しい病気で、私も必死にネットで調べ情報を集めました。

    米村先生のことも調べました。滋賀もしくは大阪に行くことも考えました。
    そして結論から言うと断念しました。

    まず主治医の先生に相談したとこと、標準治療ではないことや学会(?)で認められていないことの理由で薦められないと言われました。
    セカオピで国立がんセンターに行き、そのことも相談しましたが、やはり薦められませんと言われました。

    例えば米村先生に手術をお願いしたとします。
    その後もしも体調が思わしくないとき。その都度米村先生の病院へ行かなくてはなりません。
    認められていない手術を受けたので、何かあったとしても診ることができないと言われました。通える範囲でしたら良いかもしれませんが、東京に住んでいる私たちには
    現実問題、入院や通院は厳しいのが事実です。

    またリスクが高いのも事実です。言い方が悪いかもしれませんが、吉と出るか凶と出るか。
    賭けに近い治療という印象を受けています。
    もちろん先生の治療が合って快方に向かっている方や完治した方もいると思います。
    その方たちのお話も聞きたいですね。私も現実に難しいと思いながら関心はあります。

    なんとかしたいですよね。お気持ちはとてもとても分かります。
    東京では国立国際医療センターで治療できると情報もありまして問い合わせをしましたが
    今は受け入れをしていないそうです。つい電話口で泣いてしまいました。
    薬も治療も日々進化しています。情報を常に集めつつ、前を向いて行きましょうね。

    今は術後ですので、どうかご自愛くださいね。

    2019-08-18 22:00:06

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す

    • マユ

      マロンさん、温かいお言葉と、詳しいお返事ありがとうございます。

      ご主人様が同じ大腸がんなのですね。やっぱり調べてしまいますよね…
      私の場合、主人の実家が岸和田の近くにあり、それなら…と思ったのですが、やはり手術に関してはかなりリスクが高いようですね。先のことを考えると心配ですね。
      以前は国立国際医療センターでも治療していたみたいですね。ただ、専門の先生が今はイギリスにいらっしゃるみたいなので治療は停止しているとのことでした。

      腹膜播種、本当になんとかしたいです。近い将来、どんなガンでも治る時代が来ると心から願わずにはいられません。

      マロンさん、お忙しい中ありがとうございます。暑い日が続きますので、マロンさんもご主人さまもお大事になさってくださいね。

      2019-08-19 22:07:30

      gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

      写真を取り消す

  • ごはんちゃん

    こんにちは、

    もう11月で手術と治療をされているみたいですが

    私は腹膜偽粘液腫という病気で2年前に草津総合病院で米村先生と主治医の先生のもとで手術をしました。

    この病気は稀な病気ですし、米村先生以外に診てる病院はすくないですし

    大変な手術でしたが、今はある程度元気になり、仕事も家庭の事もぼちぼちやってます。

    細かい事はまた聞いてください、わかる範囲ではなします

    2019-11-16 22:21:18

    gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

    写真を取り消す


コメントの編集

gif/jpg/jpeg/pngファイルをアップロードしてください。

写真を取り消す

Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.