こどもをもつがん患者でつながろう

2019-09-09 14:42:43

TS1ってどうですか?

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質問・相談

こんにちは。
たくさんの投稿を読んで
元気をいただいてます。

胆管がんステージ3bで
7月末に手術しました。

今は退院して、家で静養してます。

先生から、来月までにTS1を飲むかどうか
決めてくださいと言われてます。
先生曰く、TS1は、あくまで
おまじないみたいな立ち位置で、
はっきり効果があるとは言えない。
だけど副作用はある。と言われて、
正直、迷ってます。

やっと手術から少し体力がついてきたのに
またかー、と思うのと、
手術で10キロ減ってしまい、
ママ友からビックリされてます。
またさらに痩せて、色も黒くなるなんて。

ガッツリ効くならいいのにー。

子どものために何がなんでも
やる!と思う時もあれば、
再発とか、残りの時間を考えるときは、
飲むのをやめて、楽しくやろーか、
なんて思う日もあります。

メンバーの中にも
効いてます!と投稿されてる方も
いらっしゃり、励みになります。

もし、飲まれている方が
いらっしゃれば、
ご感想など教えていただけると
大変ありがたいです。
よろしくお願いします。

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コメント数:12

  • りぃ

    あくまで私の場合ですが、
    胃を全適する手術の後、すぐ飲み始めてしまったので、
    ただの吐き気よりもっとしんどいおかしな感じで、
    一日中熱いお風呂に入って、追い炊き20回くらいして紛らわせている状況でした

    のどや手足のビリビリや食欲の不振がすごかったですが、
    先生が、「元気で副作用が少ない人のほうがTS1が効くんだよ」と後からいってきたので、
    ご飯を食べてもう少し元気になってから始めたらよかったのかな?
    と思いました。

    もちろん、人によって状況が全然違うので、一概には言えません

    2019-09-09 15:51:01

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  • はぴこ

    りいさま。貴重なご意見ありがとうございます。そうなんですね。手術してからが大変ながん治療というのが身にしみます。
    副作用がない薬はないんでしょうが、
    ガッツリとガンに効いて欲しいです。

    お互い、子どものために
    毎日楽しく乗り切りたいですね。
    ありがとうございました

    2019-09-09 17:23:59

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  • みかち

    はじめまして(^ ^)
    抗がん剤、とても不安ですよね。
    毒を飲むのですから、とてもドキドキしました。

    私は胃2/3摘出手術後3週間後くらいからts-1飲みはじめました。6月中旬から飲んでいて、もうすぐ2クール半というところです。
    私の副作用としては倦怠感、食欲不振、下痢といったところです。4週飲みますが、3週目あたりから症状が徐々に出てくるような気がします。
    ・倦怠感→時々ごろ寝する程度、家事や買い物は出来ますし、毎日じゃなければ外出も可
    ・食欲不振→ご飯があまり美味しく感じないけど、食べられる程度。時々吐き気。体重は減ってません
    ・下痢→特に最後の4週目は1日3〜5回くらい下痢してる
    今は4投2休で頑張ってますが、2投1休にペース変えれば少し楽になるかもです。

    職場に大腸がんでts-1飲んでた方いますが、下痢するくらいで普通に仕事してました。
    合うか合わないか、飲んでみないと分からないですね。分かれば面倒ないんですけど(^ ^)
    何かのお役に立てれば幸いです。

    2019-09-09 17:30:38

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  • はぴこ

    みかちさま。
    ありがとうございます!
    体重は減らないに安心しました。

    みかちさまの日記を拝見しました。
    先生から、生存率をあげるために
    勧めますって言われたと書かれてましたね。
    私の先生は、おまじないって^_^
    胆管がんには効果があまり。なのかなぁ。

    ご意見ありがとうございます。
    とても参考になります。

    ともに子どもと一緒に
    完治目指しましょう!

    2019-09-09 18:42:17

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  • ひな・しょう

    おまじない、ですか?
    優しい言葉をかけてくださる先生ですね。

    自分の主治医は、
    「エビデンスがない。意味がない。」
    とはっきり言ってきました。

    反発してやりました。

    2019-09-09 20:08:50

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    • はぴこ

      ひな・しょうさま
      ありがとうございます。本当にありがとうございます。
      投稿を拝見させていただきました。
      ひな・しょうさまの抗がん剤が効いて
      いつの間にか5年たっていて、元気に
      なられることを心から祈っています。
      子どもの年齢もステージも同じですよね。(うちは一人ですが)

      私も毎秒、毎秒、がんのことが頭から離れません。
      怖くて不安です。
      お互い、子どものために1日1日を楽しく生きていきましょう。
      ほんとにありがとうございます。
      抗がん剤の効果を心から祈っています!

      2019-09-10 14:49:44

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  • ちゅん

    はじめまして。
    TS1、2投1休で13ケ月服用しました。
    副作用は軽い方だとは言われていましたが、倦怠感はずっとありました。
    薬をやめて半年経ちましたが、指先の色も戻ってきました。
    服用中は下痢、口内炎、ピリピリ感、肌荒れもありました。抜け毛が増え、まつ毛も減りました。体力は落ちましたね。
    予防としてと、説明されましたが二つ目のがんが見つかった時に効いていたんだろうとは言われました。最初に、「抗がん剤は毒を飲むのと同じです。でも、勧めます」と言われました。
    何かお役に立てたら嬉しいです。

    2019-09-09 22:15:08

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    • はぴこ

      ちゅんさま
      コメントありがとうございます。ほんとにありがとうございました。
      やはり体力落ちますか。
      抗がん剤は毒を飲むのと同じ。でも勧めますって
      ドクターによって、言い方もさまざまですね。
      2つ目のがん、手術おつかれさまでした。
      術後の回復が良いのは。抗がん剤をしていないからと
      書かれていて、いろいろと考えました。
      ママは元気で、子どもに寄り添ってあげたいですよね。


      ちゅんさんの順調な回復、心よりお祈りしています。
      ともに子どものために楽しく元気で長く生きていきましょう。

      私も改めて抗がん剤をするかどうか。本気で迷ってきました。
      答えは誰にもわからないんでしょうけど。
      再発しない確率が1%でも高くなるなら、がんばるんですが。

      ほんとにありがとうございました。

      2019-09-10 15:03:58

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  • プケコ

    https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/pharmacy/pamph/2017/hepatobiliary-pancreatic/S1_hepatobiliary-pancreatic_201711.pdf

    2019-09-10 23:21:13

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  • はぴこ

    プケコさま
    ほんとにありがとうございます。
    投稿、読みました!
    TS1を飲まれてたんですね。
    なんか、明るくて楽しい日記に
    とてもとても元気を頂きました。
    ほんとにありがとうございます。

    私もがんを忘れるぐらい
    楽しい毎日を送ろう!
    そう思いました。

    TS1は人によって
    いろいろですね。

    先生と次回の診察のときに
    もう少し話をしてみます。
    ありがとうございました!

    お互い子ども、家族のために
    いっぱい長生きしましょう!
    日記、楽しみにしてます。

    2019-09-11 15:46:33

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  • アンディ

    はじめまして。
    私の場合は、手術後1年間服用しました。
    初めての化学療法で先入観がありましたが、体質によって合う合わない、ガンの種類によって効く効かないがあるとのことでしたので、まずはお医者さんの言うとおりやってみよう、という気持ちでやってみました。結果、休薬期間に比べると、多少の倦怠感はありましたが、食欲も落ちずに副作用はほとんどありませんでした。
    服用期間中はフルタイムで働き、今は海外出張もこなすほど元気です。
    今のところ再発もなく、私の場合はやってみて良かったのではないかと思います。

    2019-09-15 11:51:24

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  • はぴこ

    アンディさま

    コメントありがとうございます!
    メチャ元気が出ましたよ。
    わたしも同じ手術して
    体力の低下を感じてましたが、
    なんと。海外出張!できるんですか!
    スゴイ、体力ですね。
    私もあやかりたい。
    わたしも復職できるかなあ。


    アンディさまの投稿拝見しました。
    合格おめでとうございます。
    よかったですね!
    すごいなあ。

    わたしも前向きに生きよう。
    最近。ずっと暗くて…。
    ガンに振り回されるカンジでした。

    でも、子どものために
    しぶとく生きていかないと!

    ほんとにありがとうございました。
    また、元気がでる投稿、
    楽しみにしてます。
    これからもアンディさまの
    ご健康とご活躍を
    祈ってます。

    2019-09-15 12:34:30

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