こどもをもつがん患者でつながろう

マー

東京都 / 大腸がん / ステージ4

2019-11-13 23:55:41

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日記

前回の 三重大学病院から帰ってきたあたりの話です 私は原発巣の摘出手術を受け同時にストーマの造設をしてます、
ストーマ持ちになって、もうすぐ3年になろうとしてます 色々な処理、大分慣れてる方だと思っています、(当たり前か)
ですが、私の場合ストーマの脱出がひどくなってしまって これ、経験者かストーマの方じゃないとわからないと思いますが結構酷くなってしまって、 どういう状態かっていうとストーマって大腸をお腹より飛び出させてる状態です、それが腹圧で押されてしまい腸が飛び出して来る状態、度合いにもよるのでしょうが、無理していた事もあってか
かなりの出て来てしまう様になって普段は
通常まで引っ込めたらコルセットを巻いて出てこないようにしてます 物凄い締め付けるので呼吸は苦しいし そのうち肋骨が折れるかも? そのぐらいしてないと普通にしてられない、これが1番の面倒な事かもしれません、 最初の三重から帰ってきたあたりの話は長旅 よく歩いたりしたせいか帰ってきて3日目くらいにストーマの装具を交換する日でお風呂に入った後 脱出が今まで1番酷く
そのサイズと言うか 凄い大きさになってしまい傷もついてしまって出血も酷くて
横になって納めるのに大変でした 全く収まってくれない、押せば出血もあって
この収めようとする作業2~3時間頑張っても良くならず 押すときに使っていたウェットティッシュも血だらけになった物が山のようになってしまい内心 病院行こうか悩んでました、ただ病院行ってもやることは一緒だと思い行きませんでした、1番気にしてるのは早く袋(パウチと言うんですが)装着しないと便などが出て来てしまうので その前に何とかしなくてはと思っていました
これが出来ないと外にも行けないだろうし動く際 なにかと不便で 立ち上がったりしてしまえば少し収まっていた部分も又、出てきて1からやり直しとなってしまうのでそれもイヤでした、もう、何とか収まってくれと心のなかで思いながら押し込む作業に没頭していましたが収まらない、結局限界も来て袋に収まるように規格外の穴を開け、とりあえず装着(すぐに交換するつもりで)そして
寝ました 前日の夕方くらいから始まり
もう、朝方になっていました 少し眠って起きたら又、同じ作業となりました そこから
又、数時間かけ、やっと収まりました
20時間くらいかかったと思います 出血もそこそこ あっただろうし もう、ぐったりです そして翌日またも大きく出てしまったのですが もう袋は装着出来てるので収めるだけなんですが やはり大変でした
比較的 容易に収まってくれたのですが出血がひどいし御腹も痛い 普通に歩けない
ストーマ部分も変色していて 一応病院に行きました 病院でも見せる際に脱出し、収めるのに3時間かかりました 診察の結果
問題なかったのですが この問題が今1番の
問題ですね この問題と向き合ってる時間が
1日のなかで どれだけあるか? 元気な時でも この問題をいかにスムーズに早く処理出来るか?出来ないかで その日が終わってしまうことも多々あります 食事を抜いたり
色々やってますが改善はないですね
今は脱出のサイズは酷いですが収まる時間が早くなってきたので まだ、ましですが
長い時間 外にも行けなく 行けば色んな不安がありで、オフ会や人が集まる場所に行きづらくなってしまいました、

  • マー

    プケコさん

    こんにちは コメント有り難う御座います
    御気遣いスイマセン、書くの忘れたのですが、脱出ってどのくらいの物が出てくるか?
    200ミリリットル?の牛乳ビンくらいか
    もう少し大きいか?くらいの物がお腹から垂れ下がって出ちゃってる感じに
    確かに何とかしたいけど手術しかないみたいで、ただ今は抗がん剤を優先にやりたいので
    1ヶ月 休薬しただけでマーカーも500まで
    上がってしまたので  今はこの脱出したのを収める事も日課なので 何とか大丈夫ですよ、 

    2019-11-14 13:56:55

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  • ふじさん

    お久しぶりです。

    腸管大丈夫なんですか?大腸は詳しくないんで状況は分からないですが、少しでもQOLが上がるように医師と相談出来ない物でしょうか?

    2019-11-14 15:27:47

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    • マー

      ふじさん

      御無沙汰です 本当に厄介な奴ですが
      今は何とか工夫したりコツを掴んでるので
      大分早く収める事が出来るようになってます
      主治医にも相談するのですが手術するしかないみたいで ただそれをやってる時間が無いというか   まぁ時間はかかるけど仕方ないですね 御気遣い有り難う御座います

      2019-11-15 23:29:47

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  • ひろ

    私も詳しくないので
    ネットで検索してみました。
    辛い状況ですね。
    手術があるようですが、抗がん剤に専念したいマーさんにとっての解決にはならないんですね?
    痛みも出血もある、という事なので、そこから感染などがないのかとか、ふじさんが仰るとおり、マーさんのQOL、睡眠不足なんかも心配です。
    少しでも、状態が改善して痛みが和らぐといいのですが…
    同じような事で困ってらっしゃる方はどのようにされてるんでしょうね。
    我慢し過ぎも良くないような…
    何の解決策もなくてごめんなさい?

    2019-11-14 15:44:34

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    • マー

      ひろさん

      ひろさんも御気遣い有り難う御座います
      大丈夫ですよ 何とかやっていますんで、 でも、時間は勿体無いと思うけど仕方無いですね 今は大分落ち着いてるので これ以上酷くならないように祈るしかないです

      2019-11-15 23:40:36

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