こどもをもつがん患者でつながろう

宮城県 / 胃がん / ステージ4

2019-11-26 04:31:49

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日記

妹が致死性不整脈で救急車で運ばれて入院してから1週間たった。

人工心臓とペースメーカーをつけているおかげで脈が250と5をいったりきたりしてても平然としている妹を見て救急隊の人はびっくりしていたらしい。

ペースメーカーはまだしも人工心臓は県内で10人くらいしかつけてないから仕方ないよなあと思いつつも、こういうのがままある病気だから医療関係の人にはペースメーカーやストーマ的な知識のひとつとして知ってて欲しいなという姉心。

でもなんかあったとして大学病院でしか対応できないし知ってたところでって感じもする、、、

今回はとりあえず電気ショックでなんとかおさまったから薬をMAXまで増やして経過観察の入院。

安定できれば退院、しなければ移植まで入院。

自分が死ぬまでは家で一緒にゆっくりできるかなと思ってたのになー。

8年前に妹が病気になってから色々、本当に色々あったけど妹が家にいられる体調のときは大体一緒にいた。

生きるか死ぬかで体力もなく車椅子でいつ入院するかもわからないから働き口もなく学生のときから自宅療養を余儀なくされているおかげで、多分自分らの親よりも一緒にいる時間が長かった。

臨月だっていうのに一緒にカラオケにいったり。

毎日夕飯一緒につくったり。

お互い無職だから普段は控えてたけどたまに2人だけで外食したり。

子供の宿題も率先してみてくれたね。

親やパパや子供の愚痴たっくさん聞いてくれた。

自分もずっと体調優れないのに私が少しでも体調崩すと誰よりも世話してくれた。

子供たちが怪我したり風邪ひいたりした時に不調を訴えるのはパパや私じゃなくて、長年の経験から(笑)まともな知識のある妹。

ああでもないこうでもない言い合った日々はとても楽しかったなあ。

もしこのまま私が死ぬまで退院できなかったとしたらすごく、すごく嫌だ。

でも体調優れないのに家で過ごすのも不安だろうから無理はして欲しくないジレンマ。

この話にあまり出てこない両親はちょっと変わってて若いのもあってか自分の子供が難病でも末期癌でも結構自分の都合優先。

事が起こったそのときは誰よりも騒ぐけど継続してのケアは苦手。

喉元過ぎれば熱さ忘れるを地で行く人達。

こういうのが長生きするんだろうなあ。

羨ましい。

パパには私の両親を見習って少し自分勝手に生きて欲しいし妹も移植が成功したら思う存分自由を満喫して欲しい。

みんなたくさんいきてほしい。


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