こどもをもつがん患者でつながろう

パクちゃん

東京都 / 肝細胞がん / ステージ4

2020-02-09 02:38:26

肝臓癌ステージ4。ラジオ波、重粒子線(先進医療)、肝臓切除を終えて、その後

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日記

長い間、投稿してませんでした。病状や治療は人それぞれですが、同じ肝臓癌で進行癌の方のご参考にでもなればと思います。

2019年夏、再発した肝がんが、門脈の内部まで浸潤し、数も範囲も広く、前回のラジオ波では到底対処できなかったため、治療対象になるかどうか分からないがという前置きの元、すぐに千葉の放医研(QST病院)を紹介されました。 QST病院では、他には方法がなく、一刻も早い処置が必要との診断で、翌週には入院。治療について考える間もないまま、重粒子線治療を行いました。治療は問題なく完了はしましたが、効果については様子を1ヶ月は最低見ないと分からないということだったため、他に本当にやることがないかを調べ、治験、臨床研究を多く実施しているガン研中央病院へセカンドオピニオンを伺いに行きました。同週には検査を行い分子標的薬投与の検討が濃厚でしたが、同時に外科手術の可能性も検討頂き、翌週には外科医から”今なら”ガン切除手術よる摘出が可能と診断されました。外科手術はとうにできない状態と確信していたのでこれには驚いたとともに、切るべきか本当に悩みました。

というのも、順天堂ラジオ派主治医、QST病院主治医、聖路加肝炎主治医、日大”カリスマ”肝臓外科医に、意見伺ったところ、概して、どこも「あなたの病状では一般的(標準ガイドライン的には)には切除しない、当院ではやらない。しかし、中央病院でやれるというなら反対はしない、やっても良い」という見解だったからです。
主治医と家族、文献を色々漁って、結局、重粒子線を照射した部位も含めて、右葉全てと胆嚢を切除する決意をしました。昨年2019年8月末のことです。手術は6時間半かかりましが、経過は良好です。(痛みは人それぞれですが、私はまだお腹に痛みが残ってます)

肝臓は、特に私の場合は、遠くない将来に再発する可能性は少なくないと覚悟してます。それでも終活を真剣に考え、時間がなくて切羽詰まっていた昨年と比べれば、随分余裕ができました。 しばらく治療のことや仕事のことは考えず楽しいことだけしようと、今に至る次第ですが、もしも私でお役に立てることがあったり、治療方針や、生き方について共感したり悩んだりすることができればと思い、久しぶりに投函しました。お気軽にお声がけください。

まだ寒い日が続きますが、春はそこまで近づいてきてますね。

  • coo

    大変な道のりでしたね。
    パクちゃんさんのグイグイいく感じ、
    生きることへの貪欲さが引き寄せた結果だと感じました☺️
    私も困難が起きる度に、
    泥臭くもがいてきた質なので。

    きっと今苦しんでる方や
    これから治療する方の希望になると思います?

    2020-02-09 06:35:54

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    • パクちゃん

      cooさん、

      ありがとうございます。

      自己紹介拝読しました。私よりずっと大変な経験をされてるんですね。たくさんの人に勇気を与えていらっしゃると思います。 希望になるような玉ではありませんが、私も見習って頑張ります。

      2020-02-09 09:42:08

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  • あさり

    良かったですね。
    特にこの肝がんの場合、薬物療法の選択肢が難しい反面、薬物以外の治療法を先生任せてではなく、ご自身で調べて、いろいろな可能性を探ったことで、はじめて道が拓けることって、あるんだなって、改めて実感しました。
    また重粒子線治療後でも外科手術ができることもあるんだってはじめて知り、明るい気持ちになれました。

    肝臓の右葉切除の傷は大きいぶん、結構、長い間、お腹も背中も痛いです。私は温めると楽になるので、腹巻やカイロなどを使ったり、休日は日帰り温泉によく通っています。
    これも、日にちグスリなので、そのうち良くなるので、楽になれる方法が見つかるといいですね。

    2020-02-09 09:04:08

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  • パクちゃん

    あさりさん、
    ありがとうございます。 せっかく重粒子線照射、自己負担で314万円もかけてやったのに、そこ全部切除するんかい、と自分でツッこみたくなるような(笑)あまり汎用性はない選択だったかもしれませんが、どなたかの参考になればとは思います。

    治療方針については一人で考えるのはとても大変な作業ですよね。標準治療以外も考え悩んでる方がほとんどではないでしょうか。最後に決めるのは自分ですが、帆走してくれるだけではなく、一緒に考えてくれる人がいればありがたいと実感しました。

    痛みの件、そうなんですね。寒くなってより痛みを感じるようになって、個人差があるんだとは思いますが、術後5ヶ月は経つので、ずっと痛みとは付き合うのかな半ば諦めてたとこもあるので勇気付けられました。ありがとうございます。温泉行ってきます。

    2020-02-09 10:06:00

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