こどもをもつがん患者でつながろう

さらぱぱ

東京都 / 大腸がん / ステージ4

2020-04-14 18:58:28

緩和ケア

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質問・相談

今日をもって抗がん剤治療ができなくなりました。肝臓が抗がん剤に耐えれるか厳しいためです。肝不全の入口です。

今後は緩和ケアという流れですが、この先の想像がつきません。
実際の緩和ケアとはどういったものか、どう進んでいくのか教えてもらえませんか。
緩和ケアから症状が良くなり普通の治療に戻るパターンもあるのでしょうか?
緩和ケアで思ってたより余命が延びることなどあるのでしょうか。

また、在宅緩和ケアを今後は希望しています。最近のコロナの影響で入院しても中々家族と面会もできず緩和ケア入院のメリットが痛みを取る以外ほとんどないように感じました。
在宅緩和ケアされてる方のお話もあればお聞きしたいです。よろしくお願いします。

  • チヨママ

    さらぱぱさん

    緩和ケアへの移行はご自身が納得されていないと、お辛いのではないかとおもいます
    お気持ち、お身体いかがですか

    私も緩和ケアです
    まだ、大学病院出みてもらってますが
    5月頃には転院かと思ってます

    一般的に緩和ケア病棟となると
    治療はしないということになり
    苦痛を軽減したり(体も心も)
    在宅を希望するのであれば
    そこをめざしたサポートをしてくれると思います
    病院選びも大切かもしれません

    私は今、大学病院の緩和ケアチームの方に入ってもらっています
    以前の治療目的の入院とは
    スタッフの関わりが違うなぁと感じています(良い意味で)
    あまり参考にもならない話ですいません

    2020-04-15 06:43:35

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    • さらぱぱ

      チヨママさん〉
      コメントありがとうございます。
      私は明日から在宅緩和ケア開始です。
      緩和ケア病棟の登録も済ませました。
      今は全く想像がつかないのですが、経験しながら考えていこうかと思います。

      お話とても参考になっています。
      ありがとうございます?

      2020-04-16 20:04:40

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  • なびころ

    さらぱぱさん、はじめまして、なびころです。
    事実を受け入れ、緩和ケアに移行するお辛い気持ち、とても苦しいかと思います。

    私は今、緩和ケア病棟(ホスピス)へ転院しています。ココに入ったら出ることはなく天国に行くだけと思いきや、退院して、また治療に戻る人もいるんだそうです^_^
    ただし、入院時は「抗がん剤治療を終えている」ことが条件です。
    ホスピスは、急性期病院とは違うので、家族の面会も自由にできてますよ。食事も、急性期病院より柔軟に対応してくれます。
    何と言っても、家族の日常の負担が少ないことがメリットですwww

    在宅緩和ケアを希望されているんですね。支えてくれる人がいるんですね。とても恵まれていると思います。まずは、訪問看護師さんに週1くらいから来てもらえるといいですね。

    2020-04-15 08:37:37

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    • さらぱぱ

      なびころさん〉
      はじめまして コメントありがとうございます。
      私もそのイメージでしたが、なびころさんのコメントをみて少し希望も見えてきました!
      あとはどのタイミングで病棟に入るかですね。

      2020-04-17 14:07:27

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  • のせはこ

    さらぱぱさん
    こんにちは、のせはこです。
    はじめまして。

    わたしはいま在宅医療をしてもらってます。
    治療に通っていた病院には緩和ケア病棟がなく、病院のソーシャルワーカーさんが私の住まいの近くで在宅ケアを行なってる病院を探してくれ、良さそうだなと私も思い、お願いしました。

    出来ることは限られてきましたが、まだ寝たきりというわけではないので、2週に1回先生と看護師さんに来て頂いて薬の調整、体調報告などをしています。体調にあわせて来る回数も調整してくれるみたいです。在宅ケアの先生とはまだ今後のことをすり合わせて話あってるわけではないですが、今後のことを一緒に考えていきましょうと言ってもらってます。どういう風に過ごしたいか、なんとでも対応できるよ、と言ってもらえて安心しました。
    緩和ケア病棟もあるところなので、そこに入院することも出来るところです。入院には面談が必要みたいですが。



    治療に通ってた病院にも、担当医はどっちでも、という感じでしたが、何かあったときにやっぱり安心できるので、月一回定期検診(血液検査、尿検査など)として通っています。

    ご質問にあったまた体調が良くなり治療に戻れるのかなどはわかりませんが、在宅ケアの先生に来てもらえて、時間をそこまで気にせず話も出来ますし、何より優しい方が多いと思うので、わたしはお願いして良かったなと思いました。

    疑問に答えられてるかどうかわかりませんが、わたしはこんな感じで過ごしています。

    2020-04-15 16:57:19

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  • 福猫

    始めまして、さらぱぱさん

    私も、セカンドラインの抗がん剤が
    効果が無くなり、肝臓の転移腫瘍の
    拡大で、胆管炎を起こし、入院してます。
    痛みが酷くて、主治医から、緩和チームを
    コンサルタントしてもらって、痛みのコントロールをしてもらってます。
    静岡がんセンターは、緩和病棟は、ありますが、主治医に相談して、緩和病棟の面談を受けて、納得してから入らせてもらうみたいですが、関わりは、徐々にしていく感じです。

    私は、家で、私を介護出来る人がいないので、緩和病棟にお願いするつもりです。

    取り留めのない文ですみません、
    参考になるか わからないままつらつら
    書いてしまいました。

    私も、緩和は、始めたばかりなので
    教えて下さい。
    宜しくお願いします。

    2020-04-25 15:21:49

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