2020-04-25 15:34:11
もうすぐ2年
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日記
半年ぶりの投稿になります。
半年前からも、変わらずに、イブランス、フェソロデックス、ゾラデックスの治療を続けてきました。もうすぐ2年になります。
毎月の血液検査に加えて、2、3ヶ月に1回は、肺のレントゲンで肺の状態もチェック。
先週の半年ぶりのCT検査の結果も、画像上は異常なしでした。
このイブランスの治療を始めてもうすぐ2年。
あとどれくらい効果があるのかわかりませんが、引き続きこの治療を続けていく予定です。
先生から、通常は一年くらいでお薬の耐性ができて、変えなければならないかもしれないと言われていたのですが、先生の患者さんで3年以上も続けてる人もいると1年前に聞いたので、私もそれに続きたいなと。イブランスを何年も続けていらっしゃる方いますか？
でも、副作用？も少しきつくなってきました。身体のだるさと、味覚障害、口内炎やら。
時々下痢。
このご時世、これはイブランスの副作用なのか、コロナかもと怯えながら暮らしています。とにかく、白血球の数値は通常以下なので、コロナにうつらないように、家でじっとしています。
変わったことは、術側の左手がリンパ浮腫になりました。最初は太って腕が太くなったのかと思っていたのですが笑笑
今は毎日サポーターをつけています。
愚痴を言えばきりがないですが、治療を続けられる事にありがたく思い、暮らしていきたいと思います。
ありがとう！をしている会員
もる
Chiiayaさん、初めまして。
私は今月からイブランスが始まり2週間後の血液検査で白血球が2100となり休薬となりました。
今後、減薬継続できればいいなと次の受診に備え、タンパク質を必死に摂っています。（笑）
このご時世、治療中であったり抵抗力が下がっている私たちは本当に怖いですね。
イブランスは良いお薬だと思うので私も継続していきたいです！
金額がビックリですけれど…。（笑）
応援しています！
2020-04-25 17:15:59
Chihaya
もるさん、こんばんは。
私も白血球は75mgに減薬しても、毎月の血液検査では3000ちょっとしかありません。
貧血もあり、身体はいつもだるだるですけど、なんとか、続けられています。もるさんのお身体にもあうといいですね。
ほんと、毎月のお会計はびっくりです笑笑
減薬すると、金額は下がりますが、それでもびっくりです。高額医療費で自己負担額が減ってもびっくりですが。
2020-04-27 23:06:58
べぇ
Chihayaさん はじめまして
私もイブランス・フェソロデックス・ゾラデックスで治療しています。
まだイブランスが新しいお薬だからか長く続けておられる方なかなか見つけられませんね(^^;
私125㎎での治療継続できてて今20クール目です。
白血球値がそろそろ下限を割ってしまいそうですが今月も何とか継続できました。
腫瘍マーカーが毎月ほぼ横ばいなので減薬しない方がいいかもという微妙な判断のようです。
副作用もだんだん酷くなってはきてます。
爪のエナメルは無くなりかなり薄くなってきてます。
ガムテープ剥がすのも難しくなってきました。
髪は随分細くなってきました。
1本の中でも太さがマチマチなので、これもイブランスを飲む飲まないで影響あるのかと思っています。
あと…とにかくだるい。
休薬中の復活もあまりなくなってきました。
それでも飲んでる時よりだるさはマシです。
朝起きた時はまず手をグーパーしてほぐす。
関節がこわばる感じで、握力も落ちてる気がします。
口内炎は病院で処方してもらってるハチアズレというウガイ薬でほぼ阻止できています。
ウガイをさぼるとすぐに口内炎や口角炎できちゃいます。
いろいろ不便もありますが、イブランスのお蔭でほぼほぼ普通の日常生活送れてると思うので、できるだけ長くこの治療を続けられたらと思っています。
ただただ毎月の支払が相当厳しいです。
お金の心配も尽きませんが、いつまでこの治療を続けられるのかの心配も尽きません。
はぁ～
考えても仕方ない、やれることをやれるところまで！と思うようにしてます。
頑張りましょう！
2020-04-26 14:01:21
Chihaya
べぇさん、こんばんは。
減薬せずに20クールも続けられてすごいです！私は爪はまだ大丈夫です。
ほんと、いつまで続けられるのかなあとは思いますが、考えないようにしてます。
そのうちに、またすごいお薬が開発されるかもしれないし。
お互いに頑張りましょうね。
2020-04-27 23:13:58
やさい
Chihayaさん、お久しぶりです。
以前もコメントさせてもらいました。
私も相変わらずイブランス、フェソロデックス 、ゾラデックスしてます。
去年の10月から125mgのまま今7クール目です。
飲みはじめる時に主治医から中央値が20ヶ月と聞きました。
なので、私からすればChihayaさんは目指す姿です！！
腫瘍マーカーはなかなか陰性とまではいかず、CA15が30後半〜40前半を行ったり来たりで留まってます。
私の気になる副作用は、指先の感覚が鈍いのと手の皮がむけること、爪の変形ですかね。
あとは、ゾラデックス 、フェソロデックスの副作用でホットフラッシュ…
フェソロデックスの注射の場所のしこりが取れにくくなってきてるのも気になります。
ですが、日常生活を普通に送ることが出来ているので感謝です。
ここにコメントされてる皆さんが同じ治療なのでなんだか嬉しくなってしまいました。
みなさんと一緒に頑張りたいです！
余談ですが、前に薬局で「失くさないようにしてくださいね！失くしたら全額自費ですから！！」と言われました。
恐ろしくてすぐに、カバンにしまいました笑
2020-04-26 22:54:59