こどもをもつがん患者でつながろう

ざわ

埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4

2020-11-09 13:05:18

CAR-Tが出来なくなりました

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日記

望みを繋いでいたCAR-T……やっぱりダメだった。

CARを注入したTが増えないんだって。

今、全身状態はいいけど、今後いつ再発進行するかはわからない。
自家移植でも完全奏功しなかったから、近い将来たぶんまた腫瘍ができる。
再発すれば、半年くらいだろうな。

PET-CTでまたみてみる、と言われたけどその予定はまだ立ってない。

とりあえず、好きなことするか。
嗅覚も味覚もまだ戻ってないから食も楽しめないんだけどさ。何かしたい。

  • coo

    そうなんですね?
    目標がなくなってしまうのは辛いですよね。

    全身状態がよく、まだ治療したい意欲があるのなら
    セカンド・オピニオンはいかがですか?
    治験や同種移植など提案があるかもしれませんし。

    コロナ禍で、なかなか気分転換も難しいですが
    寒さが本格的になる前に紅葉狩りとか行けたらいいですね?

    2020-11-09 13:29:02

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    • ざわ

      >cooさん
      コメントありがとうございます❗同種移植はしないと決めているのでこのまま再発しないにかけつつ生きようかと思っています。
      メンタルケア含め、仕事のこととか今後のこととか相談できる場所ってご存知ですか??

      2020-11-09 14:39:51

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      • coo

        メンタルケアは病院に緩和ケア科や精神腫瘍内科があれば、診ていただけると思います。
        仕事については私の通院してる病院にはハローワークの方が来る相談会を定期的にやっているので、
        私は受けたことはないのでわかりませんが参考までに。

        同種移植はしないと決めているなら、周りの意見に惑わされることなく、
        自分の気持ちに素直でいいと思います?
        どうか再発しませんように!

        2020-11-09 14:46:23

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        • ざわ

          >cooさん
          ありがとうございます❗最悪のことも考えつつ前向きに生きたいと思います❗

          2020-11-09 16:23:02

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