2021-09-08 07:55:52
ゲノム検査の結果
CP会員以外も閲覧可能
日記
初めて投稿させて頂きます。
少しネガティヴな内容ですので、気分を害されたら申し訳ありません。
いつも皆様の投稿やコメントをよんで、共感したり励まされたりして、こちらの場所に助けられていました。
今日は少し気持ちを吐き出したく投稿させて頂きます。
7月に申し込んだゲノム検査の結果を一昨日聞きに行って来ました。やはり、私の遺伝子異常に使えるお薬は現在のところ見つからないとの事でした。
元々お薬が見つかるのは全体の1割程度と聞いてはいたので、期待はしていないつもりでしたが、闘う武器が増えなかったのは思っていたよりもショックで、お医者さんの前では気丈に振る舞ったのですが、その後の看護師さんとの会話中思わず泣いてしまいました。
使える薬が限られている中、薬の効果がなくなったら、、、と思うと不安と恐怖で昨日、一昨日はふとした時にすぐ涙が出て来てしまいます。
1日1日のワンシーンが、もしかしたらもう二度と訪れないのかも知れないと思うと、仕事中でも涙が出て来てしまいます。
昨日は体調もあまり良くなかったので、余計に弱気になってしまいました。。。
人には前向きに頑張りましょう！なんて言いながら自分はダメダメですね?
せめて娘の1/2成人式までは生きたい。
今のお薬が効き続ける事を願うばかりです。
今日は今からアバパク5クール目の2回目の投薬です。気持ち切り替えて頑張ります?
ありがとう！をしている会員
ゆうたん
ブケコ様
コメントありがとうございます！
はい、思った以上にショックでした。
しかも昨日の主治医の話だと、臨床試験に該当する遺伝子異常は見つかったけど、枠に入れなかったと。何じゃそりゃ！って思って医者に命の選別をされた気がして、悲しさより悔しさの方がふつふつと湧いて来ました?
おかげで、昨日は新薬が出るまで頑張るぞと気持ちを立て直しました?
また気持ちも上がったり下がったりなんですけどね^_^;
それでもやっぱり1日でも長く子供の成長が見たいので頑張らなきゃです！
2021-09-09 06:21:38