こどもをもつがん患者でつながろう

はぴこ

福岡県 / 胆管がん / ステージ3

2022-06-17 21:00:31

這いつくばって長生きしよう★

CP会員以外も閲覧可能

日記

久しぶりに、がん関連サイトをみてたら
TS1が、胆管がん術後の標準治療になったという記事(1月発表)を発見!

えーっっ!!

しかも。
3月の記事には、胆管がん術後にカペシタビンという抗がん剤で生存期間が長かったという発表も!

えーっっ!!


さらに!
6月には、再発や手術不可の胆管がんにはイミフィンジという新しい抗がん剤をプラスすると生存期間が長くなるという発表もあるぞ!


えーっっ!!


今まで、胆管がんには、術後抗がん剤でエビデンスがあるものがなかった。
しかも。
胆管がんは難治性であるとともに、抗がん剤が3つぐらいしかない…。

その背景には、
発見された時はすでにヤバくて、もし手術できても、けっこうな確率ですぐ死ぬ。という事実があるから(はぴこが有名がん病院のサイトや本を要約しました)です。


たしか3年前。
主治医とおるは言った。
「TS1は、胆管にはエビデンスがない。効果があっても、おまじない程度。TS1しても、せんでもよか」。


えーっっ!?
迷うー。どうしよー!

術前はステージ2って聞いてたのに、
まさかの3b。(cはない)
がんは膵臓やら周辺臓器、血管に浸潤しまくってて、リンパ節転移は4つ。

絶望でした。

しかも、実ママは抗がん剤治療が決まってて、実パパは、うつ病で入院したばかり…。
抗がん剤して、ワタシまで具合悪くなったら一家全滅。どーしよー。


で、ワタシ、こちらで思い切ってお尋ねしました。
すると、いろんな方が副作用や効果について親切にお返事してくださり、大感激😭その節は、ありがとうございました。

そして、
実ママの主治医に聞きました。
「専門外だからなんとも言えないけど、がんには何かやってたほうがいい!やった方がいい!」とご回答。


漢方先生にも聞きました。
「やったほうがいい!副作用辛かったら、いつでも辞めればいいけん」って。


で、やりましたよTS1。1年1カ月。
最初は半年ということでしたが、
いつのまにか、とおるに1年にすり替えられたし。

しかも、副作用酷くて。
膵炎で入院するわ、目にチューブいれるわ、帯状疱疹になり、極め付けは入れ歯😱


でも、やっとってホントよかったぁ〜★


これが…
「術後、経過観察群と、TS1使用群では、生存率に優位な差はなかった」とか報告されてたら、立ち直れんよぉ。


厳しいのに治療法が少ない胆管がんでも
少しずつ、明るいニュースもでてる!
うれしい…。


一般的に選択が多岐にわたるがん治療。

何がいいたいのか、わかんなくなったけど、みんなが良い方向へ進みますように。
で、迷ったら、いろんな人に聞きまくる!

日進月歩ながん治療。
1日でも長生きしようね★
そのうち、いい治療法がでてくるよ!

もうすぐ3年生き延びて、
その事実を肌で感じた1日でした(^ ^)

※出典・日本がん対策図鑑
 

  • ポニー

    はぴこさん、こんにちは☺️

    医学って、すごいですね!😆⤴️
    ほんとに日進月歩だわ~♥️

    嬉しいニュースがこれからも届くといいですね☺️👍️

    ほんと、つらい治療耐えてきて、今に繋がってる…🥺💓
    すごく頑張りましたね🥺💓✨

    私も、落ち込むことも、たくさんあるけれど、前を向いて生きたいです!☺️❣️

    素敵な投稿ありがとうございます❣️

    2022-06-18 08:44:51

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    • はぴこ

      ポニーさん^ ^
      ありがとうございます。
      その後、どうですか?
      よい方向へ進みますように。


      胆管がんで
      最近、薬でてきたのは10年以上ぶりらしく、なんだかよかったなぁ〜としみじみ。

      しかし、まずは自分で治す!という気合いが
      何より大事だと思ってます。

      2022-06-18 12:04:23

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  • らんらん

    はぴこさんこんにちは


    出口の見えないトンネルを
    1人でとぼとぼ歩いてる
    もう嫌だと何度も思うけど
    はぴこさんの投稿で
    元気でてきました
    ありがとうございます

    とおる~!!(笑)
    文面が楽しくて
    とっても羨ましい✨

    2022-06-18 09:36:19

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  • はぴこ

    らんらんさん

    ありがとうございます。
    改めてプロフみると、すごい!
    生きるエネルギー強い!
    それ、大事。
    薬より何より大事!
    1日1日です。
    まだまだ頑張らんとね!
    這いつくばって生き延びましょう!
    応援してます!

    2022-06-18 12:08:03

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    • らんらん

      ありがとうございます
      応援します!が心に染みます
      はぴこさんの投稿好きです
      また書いてください
      私も応援してます

      2022-06-18 13:45:56

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  • てつ

    はぴこさん

    こんにちは😃
    いつも楽しい投稿を有難うございます。

    はぴこさんの、過去の投稿を読ませて頂き、
    大変な経験をされている事に、
    改めて気付かされた次第です。

    前進する力を貰えている事に
    感謝です!

    ありがとうございます😊

    お礼を言いたくなっただけでした笑

    応援してます🫡

    2022-06-18 15:13:36

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    • はぴこ

      てつさん

      ありがとうございます。
      治療が順調に進んでますように。
      たしか、最近、肝内にもいい薬が
      認可されたような?

      だから、頑張ってください!

      2022-06-18 20:56:23

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  • りこ

    はぴこさん、

    いつも、たくさん、ありがとう
    ございます。はぴこさんも、
    色々あるはずなのに、いつも、
    明るい、そして、読みやすいです。

    全力で私も応援してるからね。
    東京、行きたいね。
    本当に、ありがとうございます(涙)

    2022-06-18 18:39:48

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  • はぴこ

    りこちゃん

    ありがとうございます。
    近況、おちついたかな。
    応援ありがとうございます!
    うれしいです!
    お互い1日1日だね。

    2022-06-18 20:58:10

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  • てる

    はぴこさん

    いつもありがとうございます。
    未来は明るいです♪

    いつも、ありがとうございます。
    はぴこさんはいつもステキです♪

    2022-06-19 07:54:06

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  • はぴこ

    てるさん

    ありがとうございます^ ^
    体調どうですか?

    てるさん、
    良い方向へ進みますように。
    美味しいもの、食べられますように。
    応援してます!

    2022-06-20 11:30:48

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  • てる

    はぴこさん☆

    こんばんは♪
    体調はまあまあです^ ^
    食欲もあるし、食べるとすぐ太ります、、、
    太るってことは元気な証拠かな?とプラス思考でいます♪

    2022-06-20 21:20:11

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