こどもをもつがん患者でつながろう

ゆっこ

神奈川県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2022-11-22 01:48:36

末期がんではあるけれど

CP会員以外も閲覧可能

日記

今、入院中です。

今回入院するとき、
子どもたちに「すぐ帰るよ!」と言ったのに、
また予定より長くなってしまいました…。


11/14、
IE療法2コース目投与の目的で入院しました。

その2~3日前から、
原発巣の左頬周辺の痛みが明らかに増し、
オキノームを飲んでしのいでいました。

頸部リンパ節の腫瘤が少しずつ目立ってきて、
皮下転移と思われる背中の腫瘤もいくつも触れるようになり。

11/12には、これまでにはなかった嘔吐を頻回に繰り返すようになっていました。



入院してすぐ、
「私にはIEが効いていない気がします。副作用しんど過ぎるし、やめたいです。」
と担当医先生に訴えたところ、
緊急でCTを撮ってくださいました。

結果、
やはり原発巣近くの腫瘍は増大、転移もあちこちに拡大しており、
IE療法の効果は出ていないということでした。

ひとつ私の予想と違ったのは、脳が無事だったこと。(うれしい!)
頻回な嘔吐の原因、脳にいっちゃったのかなぁと心配していましたが、、、IEの遅めの副作用だったようです。ほっ。


先週末、家族に来院してもらい、主治医先生から改めて病状の説明を受け、
私は抗がん剤治療を終えることにしました。

(ドキソルビシン単剤という手もありますが、今の私の体力や血球の状態では投与が難しく、私自身も抗がん剤から解放されたい気持ちが強く、先生と意見が一致しました。)


今後は緩和ケアを中心に。

入院早々、緩和ケア科の先生がベッドサイドにきてくださり、医療用麻薬や吐き気止めなどの調整をしてくださって、
痛みや吐き気はすっかりコントロールできています。


今最もツラい症状は、顔の変形。

左眼の外眼筋に腫瘍ができて、眼球が押し出されてきています。
私は元々視野障害がありますが、ますます視界がめちゃくちゃで、なにを見ても一瞬理解できず困ります。
左頬の筋肉にも腫瘍が出てきて、腫れや痛みしびれで、顎も開かないし咀嚼も上手くできません。
外見上の問題…子どもたちに大きなショックを与えたくないという気持ちもあります。
(うちの子たちはあまり気にしないと思うよ、とみんな言ってくれます。)

そして、またもや脊柱管に入り込んでいる
前回とは別の背中の転移巣も発覚して、
コイツが育つといよいよ歩けなくなってしまうので、

来週、顔と背中に緩和的放射線照射をしていただく予定となりました。


さすが、がん治療最高峰の病院。

私が最期までQOLを維持し、
私の希望(子どもたちと自宅で過ごす)を達成できるようにと、
最善を尽くしてくださいます。

治すことだけががんの治療じゃないと、わかっていたつもりだったけど、
ここにきて改めてその意味や重要性を実感しています。
最期にありがたい学びです。
欲を言えば、この経験を看護職として誰かに還元したかったな、なーんて。



さぁ、退院に向けての環境調整。
(家族にリモートで指示出し!
介護ベッド置けるように片づけてー!)
がんばらねば、です。

  • キャロ

    ゆっこさん、つらい症状に心打ち砕けちゃわないように我慢されてるのかな。少しでも穏やかな時間が長く過ごせますように。

     看護師として還元できる方法、無くはないんじゃないですか。ゆっこさんが経験していること、感じてることをCPやノート、パソコン、なんでもいいと思いますがゆっこさんが出来るやり方でメッセージを届けるのも一つの手ではないでしょうか。
    患者さんに実際の手を差し伸べてあげることはできないかもしれませんが、ゆっこさんならではのやり方で。
    お子さんのため、元旦那さんの協力を得ていることとか抗がん剤をやめる時の決断に至ったのは何かとか。
     がん患者である私には看護師であり、母親であり、がん患者でもあるゆっこさんの経験談をここCPで受け取ることができてます。
    視野障害もありしんどい中読んてくださりましたか。看護師さんらしいですよね、応えなきゃと思う姿勢。ありがとうございます🤗

    2022-11-22 08:04:13

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    • ゆっこ

      キャロさん


      ありがとうございます。
      涙が止まりません。

      目の前の誰かに、看護職として、
      という形にとらわれてました。
      自分がいかに驕っていたか。

      私自身、本やネットの世界から
      たくさんの方々の経験や想いを受け取って、
      学びや力を分けてもらっています。

      こんな弱気で拙い文章でも、
      もしかしてもしかして
      誰かの力になる、かもしれない。
      そう思ってCPに参加したはずなのに、
      なんだかひとつ目的を忘れてた。


      毎朝目が覚めると、
      「今日も生かされている」と思います。

      自分にはもうできない、じゃなくて、
      今の私ができることに目を向けて…。
      生きるよろこびをたくさん感じたいと思いました☺


      大切なことに気づかせてくれて、
      ありがとうございます✨

      2022-11-22 12:41:12

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  • はぴこ

    ゆっこちゃん
    ありがとう。強くて…本当強い。
    投稿に勇気もらいました。

    長女ちゃんのお誕生日、もうすぐだよ!
    1日1日だよ。
    お誕生日終わったらクリスマスだ!
    お正月だ!
    節分で、がんを払ってもらおう!
    家族でいっぱいお話しできますように。
    温かい時間を過ごせますように。

    2022-11-22 16:03:56

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  • ポニー

    ゆっこさん、こんにちは😊

    少しの間でも、お子さんたちと過ごせて良かったです😊
    やはり家が一番落ち着きますね。

    再入院して、いろんなことがあったんですね。
    私も癌が顔面にあって、私は右目の方なんですが、視野狭窄と物が2重に見える(お月さま見ると2つあります。)ので、
    ゆっこさんの気持ち少しだけわかります。
    顔面出したくない時は、マスク、眼鏡、帽子を完備してます😊

    ゆっこさん、体調大丈夫ですか?
    脳の方に転移していなくて、良かったです…🥹
    そして
    お薬が効いて、痛みと吐き気のコントロールできて
    本当に良かった…🥹

    また大好きなお子さんたちと、穏やかに毎日が過ごせますように。

    看護師としての気持ちや気付きにハッとさせられました。
    私も共有させてくださいm(_ _)m

    お家の片付け、大変だけど、お子さんたちガンバ!!💪

    そして、ゆっこさんが、体調整って、家族で毎日過ごせるように、
    元気玉送ります!!!

    ゆっこさん、ファイト〜〜〜😊💓

    2022-11-22 16:16:43

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  • Larsen

    ゆっこさんへ

    コメントさせてもらいますね。
    勇気のある投稿読ませていただきました。

    ゆっこさんの気持ちすごく共感できました。

    看護師として誰かに還元したいという気持ち理解できます。
    私もそうですから。

    そうなんですよね。治す事だけががんの治療ではないってその通りです。
    治療って治すための療法と書きますが治すため以外の治療もありますよね。

    今を生きるために、クオリティオブライフを維持するための療法だって一つの治療ですから。

    ゆっこさん。

    素敵な気づき分けてくれてありがとうございます。

    2022-11-23 02:43:38

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  • みだい

    勇気ある投稿ありがとうございます。
    私も他の皆さんのコメントも合わせていろいろと考えさせられました。
    涙が止まりません

    きちんとメッセージ、届いていますよ!!
    これから悩んだ他の方にもいつか届く日が来ますよ!!
    今は家族さんと少しでも穏やかな日を
    介護ベッドと共に笑
    過ごしてください

    2022-11-23 05:59:09

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  • ゆっこ

    まとめての返信で申し訳ありません。


    今日12月3日、自宅へ、自分の足で(車いすだけど)、退院します!

    今はPCAポンプで、医療用麻薬の点滴の痛み止めを使っています。
    痛いときに点滴のボタンを自分で押せば、一定量のお薬が体内に入ってくれます。

    今日退院したら、
    午後、訪問診療と訪問看護の方が早速訪れてくださる予定です。

    おうちには、介護ベッドもすでにスタンバっています!


    なんだか本当にすごい。
    私、「家に帰りたい」って言い続けただけ。

    家族が、病院や地域の皆さんが、
    こんなに色んなことを整えてくれて。


    自分、どれだけ幸せなのよって。
    本当に思います。


    またご報告しますね。

    ありがとう、ありがとう、ありがとう♡♡♡

    今日はアドレナリンがすごくて!
    最近は午前中全然起き上がれなかったのに、
    今朝は荷物まとめなんてしちゃったり。

    2022-12-03 08:37:36

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