2023-07-08 10:52:50
頭頸部がん（イベントのお知らせと近況報告）
日記
7月27日は『世界頭頸部がんの日』です。
頭頸部？？なんと読むの？からだのどこの部位なの？そんな人も多いと思います。
頭頸部がん患者は少数派なので、なかなか世の中では知られていなくて。
情報の少なさに悩んだり、孤独感を感じる方もいらっしゃることでしょう。
この度、頭頸部がん患者と家族の会『Nicotto』では、
国立がん研究センター希少がんセンター、一般社団法人日本希少がん患者ネットワーク、NPO法人がん患者団体支援機構との共催により、オンラインにて「頭頸部がん患者による頭頸部がん啓発イベント」を行います。
患者が啓発するの？？はい、しちゃいます（笑）
患者だからこそできることもあると思っています。
日時：2023年7月31日（日）13:00開始
＜詳細・お申し込み＞
https://nicotto.org/information/news/20230525/%E2%99%A1%E2%98%86%E2%99%A1%E2%98%86-%E3%83%8B-%E3%82%B3-%E3%83%83%E3%81%A8%E7%AC%91%E9%A1%94-%E3%81%A7-%E3%80%8C%E4%B8%96%E7%95%8C%E9%A0%AD%E9%A0%B8%E9%83%A8-%E3%81%8C%E3%82%93%E3%81%AE-%E6%97%A5/
私もこの会の会員で、今回はCP会員の仲間と一緒に参加します。
みなさまのご参加もお待ちしております♡
最近、耳下腺がん手術後の合併症・Fry症候群による異常発汗がひどくなり困っている私です。
「唾液を出せ～」の指令が「汗を出せ～」に誤変換されているらしく、食事の度に耳下腺部から大量の汗が吹き出します。
ごはんを食べながら口を拭いて（口元に麻痺があるので）、汗を拭いて…食事どころではない！
私が欲しいのは汗ではなくて唾液です(-_-;)と何回も脳に言ってもわかってもらえないのが悲しいです。
そんな感じなので化粧崩れが激しくファンデーションを塗ることはできません。
マスク不要になってもメイクを楽しめない生活、なんだか寂しいな。
汗止めの薬、この病気にも使えるようにしてほしいです。
耳が聞こえにくい、汗は噴き出す、口の中はヒリヒリする、むし歯は多発する…
手術を受けることで生き延びることはできていますが、術後は不快な症状ばかり。
新しいからだを受け入れ心地よく生きることの難しさを感じる今日この頃です。
※2023.7.９ 加筆・ポスター添付
ありがとう！をしている会員
サマンサ
りょうたんさん、こんにちは。
大分前になりますけど、お会いした時のりょうたんさんは爽やかで柔らかい印象の可愛いママでした。元気そうに見えても、そんな副作用と毎日戦っていらっしゃるんですね。
昔とは違ってしまった自分を受け入れるのは難しいだろうけど、「新生りょうたん」でこれからたくさんの素敵な時間を過ごしてくださいね。
2023-07-08 17:27:16
りょうたん
サマンサさん
ありがとうございます。
サマンサさん、優しくて笑顔が素敵で♡♡♡
術後のさまざまな症状に戸惑っていますが、これも含めて私なんですよね。
時間はかかりそうですが「新生りょうたん」として自分らしく生きらえる日が来るといいなぁと思っています。
2023-07-08 22:21:09