こどもをもつがん患者でつながろう

まどか

静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4

2024-05-03 00:55:15

九州1日目

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日記

こんばんは
GWに入ったので、うちは家族で九州上陸しましています。
今日はハウステンボスの噂のイルミネーションを拝見してきました。
園内のあちこちでイルミネーションショーや装飾は見かけることができますが、ウォーターマジックというショーは、自分はきっとこの15分をずっと忘れないだろうなと思いました。噴水を制御する緻密な計算と水と音と色の美しさをよく知っている方が作ったのでしょう。胸を打つ作品と出会えて、ここまで来て良かったと思います。

一昨日、主治医から今の治療がPDであることを告げられました。この2ヶ月ICE療法に変更して頑張ってきましたし、効果があったんじゃない?、っていうくらい調子が、よかった。肉腫は使える薬が少ないため、もう私には保険適応で使える薬はありません。
幸い、適応外でゲムシタビン➕ドセタキセルが使用した場合でも、保険が使えるという通知がでているため次はそれをトライする予定です。
ともあれ、使える抗がん剤がまた一つ減ってしまったことに変わりはありません。三月の卒業式がとても遠く感じられます。
毎日はこんなにも早いのに。まだ一緒にすることが沢山あるのに。

噴水に向かっていつもカメラを構える息子に、思わず自分が撮るから取らなくていいよと言いました。
自分の目で見て、一緒に見たこの時間をどうか心に留めておいてほしい。そう思ったのでした。

  • Larsen

    まどかさんへ

    ”自分の目で見て、一緒に見たこの時間をどうか心に留めておいてほしい。そう思ったのでした。”......

    すごくよくわかります。

    私は子供達にカメラを通して見る世界と実際に目で見る世界のことを話します。
    生きている世界というのはフィルターを通して見ている世界ではなく眼を通して見ているのことで、五感を使って味わうことが出来る世界だと思うからです。

    2024-05-03 15:02:50

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  • まどか

    Larsenさん
    コメントありがとうございます。
    そうですよね。音や風、香り、温度、肌触り、体験とは全てで感じること。
    それに心動かされるような風景に出会えても、スマホに保存して満足して忘れてしまうように不安に思います。
    せっかくライブで見ることができるのに、小さなスマホを通してみるのでは、感動も半分以下ではないではないですか!
    今この瞬間を一生懸命目に焼き付けるという体験を子供達にはいつかして欲しいなと願っています。

    2024-05-03 22:34:33

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    • Larsen

      まどかさんへ

      きっと強い想いを持っているまどかさんの子供達なので想いは伝わっていると思いますよう!

      2024-05-04 00:25:07

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