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BKYあつこ

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自己紹介

成人には珍しい横紋筋肉腫に33歳で罹患(第2子妊娠中に発病?)。最初の診断は良性。
三年後に主人の海外赴任が濃厚になり、手術をしようと検査を進めていくうちに軟部肉腫と診断。2004に年に背中の菱形筋全摘、僧帽筋上部と肩甲骨の一部を切除し、抗がん剤治療。
シスプラチン、アドリアマイシン、イフォマイド、ペプチドを2クールで中止。
高悪性度で生存率も低く、当時2.5歳と6歳前だった子供達と働き盛りで転勤族の主人の事を考え、途方に暮れました。
死への恐怖よりも、子供の成長を見守れない事や夫の仕事への支障の不安が大きかったです。
現在も、脾臓・腰椎に疑わしい腫瘍が派手にうつりこみ、地味な後遺症(右顎関節症や低温感音性難聴)が残っていますが、日常生活を送れていますし、家族からは余命詐欺にあったと言われてます。(詳細は、初投稿の日記にて)

https://cancer-parents.com/posts/2003567

若くしてがんになり良いことは何もないですが、少しは成長できたかなと思っています。
沢山の出会い・ご縁に感謝。
人生楽笑・ささやかな感動や幸せ探しをモットーに一笑健明過ごしています。
2022年5月現在、年一回の経過観察。
後遺症と思われる顎関節症や軽度の難聴、大殿筋にある良性の静脈奇形血管腫の治療中。
家長は、単身赴任6年目。

🍀CP友の会サポーター会員です。
希少がんサバイバー。
得意分野や資格が何もないので、経験した範囲で何か少しでもお役に立てればと思っています。
治療と未就学児の子育て(子供たちは成人しました)
人前に立つの超苦手ですが、PTA役員・部活父母会会長・習い事母の会役員を経験。
一応、がん支援団体機構 ピアサポーター講座を受講済み。(^^;)
関西(兵庫・奈良)出身です。
沢山の方々に支えていただきましたので、少しでもお力になれればと思っております。

応援している会員は390人です

年齢

54

性別

女性

住まい

東京都

病種(大区分)

骨・筋肉

病種(小区分)

軟部肉腫(成人)

病種(備考)

横紋筋肉腫 多形型

ステージ

寛解

告知年月日

2004年01月10日

通院・入院先の病院

東京医療センター&慶應病院&立川病院

現在の状況

経過観察中

治療歴

手術

抗がん剤

職業

パート・アルバイト

配偶者

有り

こども

女性 / 24歳

男性 / 21歳

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  • 作成日 : 2019-04-01 18:35:20

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