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入院44日目、AI療法1回目終了

こんばんは。 入院44日目となりました。 久しぶりの投稿となります。 化学療法による強烈な吐き気で全くPC触れませんでした。 昨年12月に実施したシスプラチン動注療法の副作用である、鼠径部の炎症のせいで、長い間化学療法が中断しておりました。 採血の結果、ある程度炎症レベルが低下した事が分かったため、1/20(月)～1/24(金)にかけて、AI(アドリアシン+イホマイド)療法を実施する事となりました。 私の場合血管が細く見つかり難いため、静注する場合はCVポートで実施する予定だったのですが、CVポートの施術をする部門との予定が合わず、今回は腕の静脈で化学療法を実施する事になりました。 1/20(月)、1/21(火)はアドリアシン2時間、イホマイド4時間、 1/22(水)、1/23(木)、1/24(金)はイホマイド4時間 というスケジュールでした。 期間中は、いくつもの吐き気止めの点滴やら錠剤やらを組み合わせましたが、それでも襲ってくるイホマイドによる強烈な吐き気にかなり苦しめられました。 5日間経口による飲食をほぼ絶っていた事もあり、今朝の時点で実施前から3kg程痩せている事が分かりました。 今日はポカリスエットなどを沢山飲めていますが、形のある物を食べるとお腹を壊してしまっています。 まだ回復までにはもう少し掛かりそうです。 今、自分自身に対して思うのは、よく乗り切った！よく耐えきった！という感動しかありません。 これを乗り越えられたという経験が、次も乗り越えられるという自信に繋がると思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-25 21:31:04

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入院35日目、化学療法再開決定

こんばんは。 入院35日目となりました。 今朝採血があり、結果鼠径部の炎症レベルがかなり下がっている事が分かりました。 2日前の数値が7、今朝が4で、このまま順調に基準値である0.5まで低下していくと予想できるため、1/20(月)から化学療法を再開する事が決定しました！ やっと、再開できるー、嬉しい！ 明日は散髪を予約しました。 大量に受け始める前に少しでも量を少なくしときたいので。 シスプラチンで想定外の副作用が出てしまいましたが、今度はどんな副作用が出るのか。 炎症みたいに痛いものじゃないと良いなぁと思ってますが、炎症の方がマシだった、なんて思う日が来るのでしょうか。 怖さ半分興味半分といったところです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-16 19:56:34

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入院34日目、男ってバカな生き物なの

こんばんは。 入院34日目になりました。 明日の朝に採血があり、その結果炎症レベルがある程度下がっている事が確認できれば、1/20(月)から化学療法を再開するとのことでした。 アドリアシン+イホマイドを5日間投与します。 最初はCVポートじゃなくても問題ないとのことで、腕からの静注で実施します。 採血の結果が良くなっている事を祈ってます！ また、右鼠径部の炎症部分についてエコー検査を実施しました。 腫れは酷いものの膿んではいないし、皮膚も壊死していないので、切開や皮膚移植の必要なく快復していくでしょうとのこと。 良かったけど相変わらず痛い状態は続いているので早く良くなってほしいです。 1/11(土)に、右鼠径部の炎症の痛みが酷かった事や化学療法が開始できていない現状による精神的ストレスがピークに達し、痛くてベッド上で暴れながら涙を流すという訳分からん状態になってしまいました。 駆け付けた看護師さんも動揺するレベルでしたが、泣いたおかげで溜まっていたストレスが軽減され、落ち着く事ができました。 ただ、そのせいか看護師さんに臨床心理士さんによるカウンセリングを勧められてしまいました。 看「臨床心理士という方が居て、お話するだけでも気持ちの整理をする事ができますので いかがですか？」 私「うーん、でも今はこの前泣いたおかげで落ち着いていますし必要ないかなと。。。」 看「若い女性の方が来てくれますし」 私「ぜひお願いします！」 ホイホイ釣られる私。 うーん、男ってバカだなぁ。 ちなみにその後臨床心理士の方がいらして、割とちゃんと気持ちの整理を付ける事ができましたので、プロって凄いなぁと思いました。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-15 19:47:35

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入院33日目、治療再開......か！？

こんばんは。 入院33日目となりました。 昨年12/26(木)に実施したシスプラチン動注化学療法の副作用による鼠径部の炎症は、まだ赤黒く腫れており、激しい痛みも依然として続いております。 激しい痛みになる前に痛み止め(カロナールorロキソニンorトラマール)を服用すればそんなに痛みでツラい思いをする事はなくなります。 しかし、睡眠時はそういう訳には行かず、痛みで起きて薬を飲んで薬が効くまでの間は激しい痛みに襲われています。 痛み止めが効けばまた眠れるので、なんとか睡眠時間を確保していますが、長時間質の高い睡眠を取れるようになりたいなぁと思ってしまいます。 昨日、休日当番だった主治医ではない整形外科の先生とお話をして、鼠径部の炎症が完治する前に化学療法は開始可能との事でした。 先生方が恐れているのは、抗がん剤の副作用による骨髄抑制で白血球が減少したところに、鼠径部の炎症で感染症に掛かってしまう事ですが、骨髄抑制は抗がん剤投与してから2週間後に表れるため、その前に炎症部分が完治すると判断できれば化学療法は再開できるとの事。 その判断は採血による炎症レベルがある程度低下しないとムリだったので、本日の採決の結果を心待ちにしていましたが、結局まだ炎症レベルが高いようで、今週も化学療法は延期となってしまいました。 その分、リハビリで体力を付けたり、臨床心理士の方と会話してメンタルコントロールをしたりする時間に充てられますので、何だかんだ有意義に過ごせそうです。 そういえば今朝起きたら髪の毛が普段の3倍くらい抜けていてビックリしました。 シスプラチンでは脱毛の副作用は可能性低かったはず、と思って看護師さんに聞いたら、それでも少しは脱毛の副作用が出ますよ、という事でした。 慌ててコロコロを買ってきてもらいました。 これで大丈夫！多分。 髪が伸びてしまいその分抜けている量も多く見えてしまいますので、時間のある時且つ鼠径部の痛みが引いている時を見計らって散髪をお願いしたいところです。 そうそう、点滴が終わった後に生食を流すと思うのですが、その時の生食の臭いがダメなのです。 あの鼻を抜ける何とも言えない吸っちゃいけない臭いがダメなんですが。 同じ方いらっしゃいますかね。 看護師さん曰く、若い方や鼻が利く方に多いみたいです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-14 19:52:32

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入院31日目、シスプラチン動注中止

こんばんは。 入院31日目となりました。 入院してから1ヶ月経過しました。 その間、化学療法は1度しか実施できてません、ショック！ シスプラチン動注化学療法を実施した際の副作用による鼠径部の炎症が重症のためです。 昨日主治医の先生がいらっしゃって、延期になっていたシスプラチン動注化学療法の2回目が正式に中止となった事をご連絡いただきました。 もちろん2回目実施予定だった場合でも鼠径部の炎症が完治してからの実施でしたが、2回目を実施した際により炎症が重くなってしまうケースが考えられるため、中止に決定したそうです。 今後は静注化学療法のみを実施するとのこと。 強力な化学療法が実施できなくなったのは残念ですが、尿カテを入れなくて済むようになったので嬉しさもあります。 今後は鼠径部の炎症が完治してから静注化学療法に移行するとのお話でしたが、炎症部分を診ていただいている皮膚科の先生曰く、 「皮膚の再生は1ヶ月くらい掛かるので後2週間くらいですね」 とのお言葉を頂きました。 ぇ、治療再開2月にならないとできないってこと！？ まだまだ掛かりそうです。 気長に頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-12 19:18:47

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入院28日目、トラマール

こんばんは。 入院28日目となりました。 今週から続いていた発熱は、今日は鳴りを潜め、一日平熱を維持する事ができました。 代わって、12/26に実施したシスプラチン動注1回目の副作用の1つである、鼠径部の炎症の痛みが以前よりも強く出ました。 それを抑えるために鎮痛剤としてカロナールやロキソニンを交互に服用していましたが、服用回数が多くなってしまい(18時時点で各3錠)、これ以上回数が増えると胃が荒れてしまい最悪胃潰瘍の可能性もあるため、より鎮痛作用が強いけど胃が荒れないお薬に変えないかとの提案が主治医の先生よりありました。 という事で、トラマールというお薬をノバミンという吐き気止めと一緒に飲みました。 現在、まるでシスプラチンの副作用を彷彿とさせるかのような、でもそれよりも幾分も弱い、吐き気と倦怠感を味わっています。 痛みの代わりに吐き気と倦怠感って、これもうどっちが良いのか分かんないな、と思ってます。 まぁ今は痛みがないからそう思うのかもしれません、頭もボーっとしてますし。 今回シスプラチン動注1回目を実施した際の有感副作用としては、 ・吐き気 ・倦怠感 ・食欲不振 ・尿漏れ ・鼠径部の炎症(痒み、痛み、発熱) ・耳鳴り ・視力の低下 ・右手の浮腫み ・空咳 でした。 有難い事に現在は鼠径部の炎症以外は全て治まっています。 また、本日は腫瘍のある右大腿骨のレントゲンを撮りました。 定期観察の一環ということで、先月初診時に撮影した時と比較して特に変わりはないということでした。 とりあえず悪化してはいない事が分かりましたので安心しました。 鼠径部の炎症が早く治ってほしい！ 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-09 21:08:13

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入院27日目、MRI検査

こんばんは。 入院27日目となりました。 現在は特に治療をしていないため化学療法に関しては進展もなく、ただ毎日をだらだら過ごしています。 こんなんで良いのかと思わなくもないですが、無理に義務感を背負って頑張るんじゃなくて、相も変わらずマイペースにまったり過ごす事にしています。 10ヶ月という長丁場の入院予定ですので、まだまったりして、ゲームしたり、動画見たりして、なかなか仕事や家庭が忙しくてこれまで出来なかった事をこの際に思いっきり楽しもうかなと思います。 こんな長期間の入院もうないだろうし。 退院近くなったら職場復帰のため、勉強しようとは思ってますよ！一応。 直近3日間くらい、夕方から熱が上がり始めて、朝方熱が下がるというのを繰り返していたのですが、今日はずっと37度台をキープしていました。 朝は少し吐き気もあったため、リハビリはパスしてしまいました。 無理してもしょうがないですしね。 鼠径部の炎症は、色が赤黒から少し青みがかった色に変化しました。 これを治ってきている？と受け取って良いのかは分かりませんが、痛みは薬のおかげもあってほとんど感じなくなりました。 それでも右脚を動かしたり、座る体勢になったりすると痛むため、基本的にはほとんど寝っ転がっています。 先生方から炎症部分の内部が知りたいとのことで、今日は骨盤のMRIを撮りました。 結果、膿んでいない事が分かりましたが皮下脂肪だけではなく筋肉まで炎症が起きているそうで、完治まではまだまだ掛かりそうです。 これが治らないと次の治療に進めないので、どうしても焦ってしまうのですが、焦っても何も変わらないため、やはりまったり過ごそうと思います。 今週末は妻が娘を連れてくるとのこと。 実に１ヶ月ぶりに会えます。 私の事忘れてないだろうか、会った瞬間人見知りが発動して泣き出さないかと凄く心配です。 対策としてビデオ電話は定期的にしているので大丈夫なはず。 というか無事に来れるかな、途中車の中で泣き出さないかな、と色々心配になってしまいます。 もちろん会いたいですが！ 会ったら泣いちゃいそう。 娘が不安がるから我慢します。 楽しみです！ 頑張ります！

作成日 : 2020-01-08 21:33:41

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入院26日目、治療延期

こんばんは。 入院26日目となりました。 昨日は起きたら平熱だったのですが夕方から37.7度の発熱となり、今朝平熱に戻り、現在また38度の発熱という状態です。 なんで夜になると熱が上がるんだろう。 鼠径部の痒みはほぼ感じることが少なくなり、現在は薬の効果が切れるとビリビリとした痛みを感じるようになりました。 この鼠径部の炎症のせいで、1/9(木)に予定していたシスプラチン動注2回目が延期となってしまいました。 代替手段として考えていた、アドリアシン+イホマイドを先行して投与するというのも白紙になってしまいました。 ただただ、悔しいです。 ガンを小さくするために抗がん剤治療をしているのに、その抗がん剤治療の副作用で抗がん剤治療ができなくなる。 そんな弱い自分の身体が情けない。 何してんだよ、と。 生きたくないのかよ、早く退院したくないのかよ、妻と子供を更に悲しませるのかよ、ツラい目に合わせるのかよ、と。 良くないのは分かっていても、自分を責めてしまいます。 それと同時に、延期してホッとしている自分が居ることにも情けなさを感じます。 暫くは体調良く過ごせるんだ、副作用でツラくならないんだ、と。 そんなんで、今後の治療耐えられるのかって思ってしまいます。 まぁ生きるために耐えるしかないんですが。 そういえば、抗がん剤の副作用なのか分かりませんが、脱毛の症状が出ました。 でも局部なんですよね。。。 そっちかよ！ ピクミンとかなめことか、そんな感じでいくらでも抜けていく。。。 シスプラチンって脱毛の副作用出る可能性低くなかったっけ、ホントに抗がん剤による影響なのでしょうか。 どちらかというと、鼠径部の炎症が原因のような気がします。 色々起こるなぁ。 鼠径部の炎症が良くなりますように！ 頑張ります！

作成日 : 2020-01-07 19:07:16

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入院24日目、お御籤と発熱

こんばんは。 入院24日目となりました。 新年になりましたので、入院している私に代わって妻に神社へのお参りをお願いし、お御籤を引いてきてもらいました。 必要のない項目は読むな、ということですので、「希望」と「病気」だけ読むことにしました。 希望の欄を読んだところ、抗がん剤の副作用で苦しんでいるところでしたので、かなり心に響き、自然と涙が溢れてきました。 入院中の闘病は、どれくらいツラかったか、ツラいかっていうのは、結局のところ自分1人しか分からないのです。 そんな中、苦しいけど絶対治るから頑張れよって言われたように思えて、普段は神仏に対して信心深くはない私も、この時ばかりは、見ててくれているように思えて、凄く嬉しかったのです。 続く病気の欄に関しては、全快には手間取るって書いてあるけど、それは手間取るけど全快するって受け取って良いんだよね！？ そんな感じで一喜一憂していたところ、夕方くらいから熱が出てしまいました。 現在38度です。 血中の細菌を調査するために採血2本採られて、これから抗生剤の点滴です。 鼠径部の炎症のせいなのかな。。。？ お熱自体は全く痛くも痒くもないので全然ツラくはないのですが、なんだか色んなことが起こるなぁと思いました。 鼠径部の痒みに関しては、痛み止めの点滴と飲み薬(痛み止めと抗アレルギー)と塗り薬を併用して防いでいます。 これのおかげで18時間くらいは平穏が訪れます。 そんなにお薬バンバン使いたくないんですが、痒みは耐えられないので大盤振る舞いさせてもらってます。 食欲不振は昨日起きたらすっかり治って、今はモリモリ色んな物を食べてます。 大腿骨の悪性骨腫瘍は行動に制限がかかってしまうので凄く不便なのですが、内臓は元気なので食事制限がないし、腫瘍自体の痛みも皆無なのが不幸中の幸いです。 明日は従姉妹が吉牛を持ってきてくれるらしい。 今から楽しみです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-05 21:29:14

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入院23日目、また点滴

こんばんは。 入院23日目となりました。 今日は朝は調子良かったのですが、昼前から鼠径部ら辺の炎症がかなり激しい痒みを引き起こす事態となってしまいました。 30秒ごとに5秒程度持続する痒みで、耐えきれずに頭をベッドに打ち付けたり、拳でベッドのマットを殴ったり、ベッドの手すりを全力で握りしめたりしないと耐えられない痒みでした。 流石に看護師さんも当直の先生を呼び、急遽痛み止めの点滴をすることになりました。 点滴を開始すると波が去ったのか、痒みが引き、やっと平穏が訪れた感じです。 額にびっしょりと汗をかいてました。 痒みで汗をかくって初めての経験でした。 現時点でも点滴以降は痒みが治まってますのでこのまま大人しくしていてくれると助かるのですが。 正直生き地獄を味わった感じです。 痒みを例えるなら、短い毛が疎らに生えた敏感な皮膚を内側から押し上げて張った状態のところに、上からちり取りに付いてる毛の硬い箒で高速で振動を与えられたような、そんな痒み。 尿カテよりきつかったです。 ここまで副作用できつい反応が出てしまうと、シスプラチン2回目の投与の方法を検討しないといけないそうです。 個人的には痒みは点滴で治まるならそのまま1回目と同じ方法を希望したいところですが、2回目投与までにここの炎症が治まらないことにはやりたくてもできないと思います。 2回目の投与は1/9(木)予定ですので、それまでに快復すると良いですね！ 今日は食欲が回復してきたのか、Youtubeで食べ物系の動画ばかり見てしまいました。 二郎系ラーメン食べたい。。。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-04 21:35:19

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入院22日目、鼠径部の痛み

こんばんは。 明けましておめでとうございます。 今年も宜しくお願い致します。 入院22日目となりました。 病院で年末年始を迎えるのは流石に人生でこれが最初で最後かと思うので、箱根駅伝をフルタイムで見て満喫しております。 近況はというと、12/26に動注したシスプラチンの副作用についてだと、吐き気はほぼ無くなりましたがそれでも1日1回程度は吐き気止めのお薬をいただいてます。 食欲不振は、今日は凄く調子が良く、朝食(味濃い目ハーフ食)を完食、昼食はさくら棒(遠州地域の縁日で売ってるピンク色の長い麩菓子)のみ、夕食は両親が持参したたこ焼きとフルーツを食べることができました。 調子に乗って食べ過ぎたせいで少し吐き気がやってきてしまったので、吐き気止めをいただきました。 しんどいのは鼠径部の痛みです。 鼠径部というよりも、鼠径部と性器とおへそを線で囲んだ領域なんですが、そこが化学熱傷を起こしたように赤い痣になっており、時折刺すような激しい痛みがあります。 睡眠中も痛みで目が覚める時があり、少しきついです。 これまではカロナールを処方していただいてましたが、全く効果がなく耐えるだけでしたが、シスプラチン投与から時間が経ったおかげでロキソプロフェンを使用できるようになり、痛みをかなり軽減できるようになりました。 ※ロキソプロフェン(商品名：ロキソニン)は腎臓に負荷が高いため、同じく腎臓に負荷が高いシスプラチン投与後は使用することができない状態でした。 と言ってもこれも効く時と効かない時があります。 今日は効かない日のようで日中ずっと痛みと格闘してましたが、夜はぐっすり寝たいので治まってほしいですね。 それと耳鳴りも多くなってきました。 多い時は30分に1回程度耳鳴りがあります。 痛みではないので何ともないですがこれも副作用の一種とのことです。 今のところ血液検査の結果は良好で、まだ骨髄抑制の副作用は出てません。 少しナトリウムが不足しているようで、ポカリを2本/日飲むように言われました。 早速父に箱で持ってきてもらいましたが、飲み過ぎて糖尿にならないか気になる今日この頃です。 私は静岡県出身で、大学を機に茨城へ移り、現在は治療のため一時静岡に戻っている形です。 茨城に行くまで、さくら棒のおかげで麩菓子はピンク色が一般的だと思ってました。 初めて黒色の麩菓子をスーパーで見た時は、それが茨城のご当地麩菓子なのかと思ったくらいです。 Wikipediaにさくら棒の記事がありましたので貼っておきます。 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%95%E3%81%8F%E3%82%89%E6%A3%92 土産物屋で売ってないこともあるくらい、マイナーなソウルフードです。 駅には絶対売ってないと思います。 縁日だと必ずさくら棒専門のお店が出てるので購入することができます。 静岡にお越しの際は是非ご賞味ください。 今年も頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-03 19:40:58

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入院18日目、ビーフリード

こんばんは。 入院18日目となりました。 シスプラチン動注から5日目となりました。 副作用はだいぶ治まり、たまに吐き気があるのと、食欲不振が続いております。 倦怠感は今日からキレイさっぱり無くなりました。 吐き気は点滴等でどうにか抑えられますが、食欲不振だけはどうにもなりません。 食事は6～7割くらい食べてますが、食べたいと思わないんですよね。 食べられるものだけ食べようと思ってますが、なぜかそういう時に限って、きついものが出てきます。 昨日の夕飯は天麩羅、今朝は牛乳、お昼は鳥の照り焼き(油すごい)と続いてまして、見事にお腹を下しております。 本日の夕飯はおじやにしてもらい、今のところお腹は大丈夫そうです。 食欲不振が続いていたため、点滴(ビーフリード)で栄養を賄っておりましたが、血管痛を引き起こしてまして、そこそこ痛いのです。 栄養がある分、負荷が高いみたいで、痛くない位置に腕を収めるのに苦労してます。 これを取りたいがために食事を頑張っているのですが、なかなか上手くいかないものですね。 また、右鼠径部が赤茶色に腫れています。 これは動注後から現れたので経過観察してたのですが、昨夜から痛みが少し強くなってしまったので、現在は氷枕で冷やしつつ、塗り薬を処方してもらって対応してます。 これもシスプラチンの副作用とのこと。 色々起こりますね。 今年も残すところ後1日となりました。 皆様、良い年末をお過ごしください！ 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-30 19:38:33

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入院16日目、倦怠感と食欲不振

こんばんは。 入院16日目となりました。 26日にシスプラチンを動注して丸2日経過しました。 現在は昨日よりは体調が良いですが、倦怠感と食欲不振に悩まされております。 吐き気は昨日がピークで、吐き気止めを静注して抑えていればそれほど辛くはありませんでした。 問題は倦怠感と食欲不振です。 倦怠感のせいで昨日、今日とほとんど寝ていました。 2時間寝て、尿意で目が覚めて、2時間寝て、看護師さんに起こされて、、、という状態でした。 ベッドから身体を起こす気力が湧かない、何にもしたくない、ただただ酷く身体が疲れている状態でした。 そんな倦怠感も今は結構治ってきました。 今の問題は食欲不振です。 胃袋は鳴っているのに全く何も食べたくありません。 食べても1口しか進まない状態です。 何とかポカリスエット飲んで、こんにゃくゼリーを食べてその場をしのいでいます。 こんにゃくゼリーって素晴らしいです。 甘いし、腹に溜まるし、冷たくて、食感も良い。 今一番助かってます。 先生からは点滴で栄養は賄えているから無理して食べなくても良いよと言われていますが、流石に丸2日こんにゃくゼリーしか食べてないのはいかんと思い、夕食の枝豆サラダとパイナップルだけ食べました。 皆さんは、食欲不振の時はどのようにしていましたか？ 正直、シスプラチンの副作用は覚悟していたものよりきつかったです。 副作用には個人差があるので、何もないと良いな、なんて思っていた過去の自分をぶん殴りたいです。 これが年明けにもう1回あるのかと思うとげんなりしますし、まだまだ始まってばかりですが、シスプラチンは動注のため濃度が濃かったからその分副作用がきついのかも、と看護師さんが仰っていたので、他の抗がん剤は軽いと良いなと思ってます。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-28 19:48:15

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入院14日目、シスプラチン投与1回目

こんばんは。 入院14日目となりました。 今日から化学療法開始です。 シスプラチンを投与したのですが、なんだか凄く身体がダルいので詳細は明日ご報告させてください。 これが副作用ってやつなのか？ とりあえず寝ます！ 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-26 20:23:11

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入院13日目、なんで痛い。。。

こんばんは。 入院13日目となりました。 ちょっとやさぐれてます、すみません。 今日は明日の抗がん剤治療(シスプラチン)の前準備として、 ①尿道カテーテルの挿入 ②生理食塩液の静注 を実施しました。 が！ が！！ まず②から。 新人の看護師さんが左腕に静注用の針を刺したのですが、1回目失敗し、2回目で固定できました。 その後、別の看護師が来て生理食塩液を注入したら漏れて腕がこんもり腫れてしまいました。 固定できてないじゃん！痛いし。。。 しかも、明日のシスプラチン動注は左鼠径部から実施するため、その場合静注は右腕にするとのこと。 左腕じゃダメじゃん！痛いし。。。 看護師さんに右腕に刺し直していただきましたが、それも失敗。 主治医の先生がいらっしゃってバトンタッチしましたが、先生も失敗。 なので右腕の裏？内側？の太い静脈に刺してやっと固定することができましたが、静注する抗がん剤を使用する場合に漏れると壊死してしまうため、今後は肩にCVポートを入れることになりました。 そして①について。 尿道カテーテルを初めて入れたのですが、あんなに痛いんですね。。。 入れ終わってからもずっと強烈な尿意を感じ続ける事態になってしまい、冷や汗と貧乏揺すりを止めることができないくらい辛かったです。 例えるなら、膀胱がパンパンになってて今にも出かかってる状態なのに何かが蓋をしていてどう頑張っても1ﾐﾘも出ない感じ。 私は尿道カテーテルが入りづらいタイプなので、今回少し太い管を使用したそうなのです。 だからか、刺激を与えてしまったようで、そのような事態になってしまったみたいです。 これは流石に耐えられなかったので抜いてもらいました。 抜く時も痛かったし、今も尿意が残ってる状態ですし、出す時痛むし、治療前からしんどいです。 明日の朝また挿し直すみたいで、ブルーな気持ちです。 抗がん剤の副作用にビビる心の余裕が全くありません。 シスプラチン動注中は寝たきりで起き上がれないので尿瓶に入れることもできません。 なので尿道カテーテルが必須なのです。 一応シスプラチン2時間動注して、4時間くらいしたら尿道カテーテル外せる予定なのですが。 下半身麻酔してくれないかな。。。 それか睡眠剤入れてくれないかな。。。 なんで抗がん剤治療前からこんな痛い目見なきゃいけないんだろ。 頑張りますー(´･ε･｀)

作成日 : 2019-12-25 21:33:12

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入院12日目、ストレスとの闘い

こんばんは。 入院12日目となりました。 今日のイベントはリハビリのみでした。 リハビリの目的としては、単純に体力を衰えさせないことと、気分転換です。 私は右脚が非常に骨折し易い状態ですので自由に移動する許可が下りてません。 リハビリの時でしか松葉杖で歩くことができないのです。 これまで7ヶ月間ずっと松葉杖で生活してましたので腕前はプロ級。 だから大丈夫です、と主治医の先生に言ってもリスクが大き過ぎるので通らず。 なのでリハビリで歩けるのが嬉しくてたまりませんが、ずっとベッド上で生活しているせいで体力が少なくなっている事に気付かされます。 これからもどんどん体力無くなってしまいますが、抗がん剤治療が始まるので体力を付けたいところ、悩ましい問題です。 クリスマスイブですね。 病院でも夕飯はクリスマスプレートでした。 チキンやバターライス、ケーキも出ました、最近の病院って凄い！ そして今日も冷蔵庫の電源を入れ忘れてました。 プリンは明日にしよう、うん。 最近、ストレスのせいか身体に湿疹が出始めました。 ただ単に身体洗ってないせいかもしれませんが。 右脚はギプス、左脚は血栓予防のストッキングを常に履いていますし、自由にベッドから降りられないし、右脚がギプスのせいで痛いし、痺れるし、病院内暑いし、パソコンやスマホ見てばっかだから眼が乾くし。。。 今はまだ化学療法前なので自由に飲食できるのが幸いですが、副作用でそれも失われるといよいよヤバいかもしれません。 せめて車椅子で自由に行動できれば！ 諦めずに先生に訴えていきたいと思います。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-24 20:31:00

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入院11日目、冷蔵庫

こんばんは。 入院11日目となりました。 改めて主治医の先生に「昨日のって告知なんですか？」とお聞きしたところ、告知だったようです。 病名が確定できないのでもやもやしておりましたが、再度先生にご説明をお願いし、今日は割と疑問点が解消できてスッキリしております。 セカンドオピニオンについてもご相談しました。 一般的にはセカンドオピニオンは治療前(入院前)に実施するものですが、私の場合は初診で即入院となってしまいましたし、化学療法を26日から開始する予定でもあります。 腫瘍が大きくなり過ぎているため、化学療法を26日より遅らせるのは好ましくない状況です。 また診断書や各種画像データの他に、生検で採取した細胞もセカンドオピニオンとして病理診断を依頼する場合、1ヶ月以上掛かってしまいます。 仮に、化学療法を開始して1ヶ月以上経ってから、別の療法を紹介されても、患者はどうすれば良いのか困ってしまうだけです。 と言った事情を考慮して、セカンドオピニオンは実施しない方向となりました。 セカンドオピニオンを依頼するとしても、恐らく依頼先は国立がん研究センターになると思いますが、1回44000円もするんですよね。。。 交通費や診断書依頼料等も加算すると倍では済まなくなりますし、ここの病院でも病名の確定ができない状態の悪性骨腫瘍の治療実績があるとのことでしたので、そういったことを整理し納得できたのもあります。 主治医の先生も「相談してくれてありがとう」と仰っていただき、優しい先生だなと凄く信頼性が増しました。 今後は、25日(水)に利尿剤等入った点滴を開始し、26日(木)に化学療法を開始します。 最初はシスプラチンのみです。 右脚の動脈にカテーテルを腫瘍ギリギリまで挿入し、濃い濃度のシスプラチンを投与する手法です。 いわゆる動注化学療法です。 私の腫瘍は右脚大腿骨遠位なので結構挿入する事になりそうです。 シスプラチンは2時間投与し、終わればカテーテルは抜いて、10日間程休薬期間を設けて、年明けに2回目実施するそうです。 2回終わったら状況確認して別の抗がん剤に切り替えます。 シスプラチンは腎臓に蓄積してダメージを与えるため、腎臓に蓄積する量を減らすために利尿剤を投与し、尿量を多くすることで腎臓への負荷を減らします。 それとは別に経口補水も重要なのでなるべく飲み物を飲むことも大事です。 その他、1週目で悪心・嘔吐・食欲不振、2週目で骨髄抑制(貧血、白血球減少、血小板減少等)が起こるみたいです。 副作用気にしていても治療は進んでいきますので流れに身を任せたいと思います。 それはそうと、入院中ベッド横の冷蔵庫の電源入れ忘れちゃうんですよね、あるあるじゃないですか？ 病院によっては無料のところもあるみたいなのですが、ここでは24時間100円なのです。 24時間経つと電源が切れてしまうため、電源再投入し忘れてたびたび中が常温になってしまっています。 今日も数時間切れていました。 中のプリンが大丈夫かは明日食べて分かるかな。。。 良い正月を過ごしたいものです。 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-23 20:57:29

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入院10日目、告知？

こんばんは。 入院10日目となりました。 今日は20日に撮ったPET-CTの結果、及び生検の病理結果を主治医の先生にご説明いただきました。 説明が難しいのですが、、、 PET-CTの結果は転移無し、右脚の腫瘍部は爛々と輝いているので悪性だろうとのことでした。 病理結果は、6月に手術して取り除いた腫瘍の病理診断と同じ結果とのことで、6月に手術した後に性質が変化したとか、悪性度が増したとかは無し。 骨肉腫ではない(組織様相が異なるため)。 リンパ節湿潤は不明(腫瘍が大き過ぎてリンパ節湿潤しているのかはっきり見えない)。 どちらかというと組織の様相は良性腫瘍である繊維性骨異形成症(5月や6月の病理結果と同じ結論)。 しかし、細胞分裂が起きているので悪性ではある。 つまりどういうこと！？ 結論としては正確な病名が付けられないとのことでした(過去の事例と合致しない)。 診断名としては原発性悪性骨腫瘍(Not 骨肉腫)。 これを告知と言っていいのか。。。 もやっとした結果でしたが、この病院でも骨肉腫の患者さんは年間5例ほどしかなく、非常に珍しいため、これが現在の医学の限界のようです(静岡がんセンターは600床以上あるかなり大きな病院なのですが)。 また、骨肉腫の病変を生検で採取できなかった可能性もあるため、外科手術で腫瘍を取り出して調べて分かる可能性もあるし、それでもはっきりとは分からない可能性もあるとのことでした。 ステージも不明(あまり整形外科はステージを重要視しないとのこと)。 どのみち、腫瘍が大きくなり過ぎて神経や動脈静脈が近過ぎるため、化学療法をして小さくなることを期待するしかないと言われました。 化学療法で小さくならなかった場合、右脚切断とのことです。 命が助かるなら右脚なんて安いもの、と思っていますが、切断した脚は自分で火葬しなくてはいけないそうです。 なんだか想像しただけで涙が出てきました。 自分で自分の身体を火葬しなくてはならないって。。。 スッキリしない結果となりましたが、25or26日から化学療法開始です！ 少しでも小さくなって、右脚切断になりませんように！ 一応、今日を告知日としてプロフィールも若干変更しました。 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-22 20:07:11

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入院9日目、ケーキと団子

こんばんは。 入院9日目となりました。 昨日はPET-CT検査でしたが、午後遅い時間に開始だったので結果はまだ教えてもらえてません。 明日、主治医の先生が当番で出勤されるので、両親含め結果と今後の方針についてお話してくださるとのことでした。 PET-CTではブドウ糖を使用するのでアレルギー反応は出ないかな、と思っていたら若干湿疹が出てしまいました。 特に痒みはなかったので問題なさそうですが、これも反応出てしまうのかと少し自分の身体に驚きました。 今日は午前午後に各1人ずつお見舞いに来てくれました。 午前は親戚が来たのですが、なんとケーキを4つとプリンを2つとみたらし団子を3本も持ってきました。 「午後に友達が来るって聞いたから」って、いやいやその友達だって何か持ってくるんですよ？ しかも来るの1人ですよ？ 仕方ないのでケーキを1つ片付け、1つを親戚の方に食べてもらい、残りは冷蔵庫へ。 箱ごとは入らなったし、ラップなんて持ってないので、そのまま直置き。 口直しにみたらし団子食べるかーと思い、やけに大きなお団子をパクっと食べたら、中にあんこがぎっしり入ってるタイプでした、勘弁してくれ。 午後来た友人はピーナッツ最中とこんにゃくゼリー2袋持ってきてくれました。 まぁこっちは日持ちするから良いかな。。。 今日は何とか団子3本を片付けましたが、残るケーキ2つとプリン2つは無理でした。 明日両親が来るので食べさせようと思います。 頑張ります（笑）。

作成日 : 2019-12-21 21:20:20

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入院7日目、脚のエコー検査

こんばんは。 入院7日目となりました。 今日は左脚のエコー検査をしました、血栓ができてないかの確認です。 右脚はギプスでぐるぐる巻きの状態で確認しようがないため左脚のみです。 結果は血栓無しでした、とりあえず良かったです。 明日はいよいよPET-CTです。 その結果と共にある程度病理の結果も出せるとのことだったので、もしかしたら明日が告知日になるのかな(CPプロフィールの告知日は"暫定"です)。 看護師さんやリハビリの先生から聞きだしたところによると、来週の月曜日から化学療法に入るとのことで、昨日日記に記載した通り、アドリアマイシン、イホスファミド、シスプラチン、メトトレキサートになるそうです。 先生から詳しくお話を聞いて、安心して治療に入りたいですね。 もし予想より悪い結果だったら明日は涙しようと思ってます、明日だけ。 そして土日で気持ちを切り替えて。 月曜日から前向きに治療に臨もうと。 心までがんに侵されないように。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-19 21:15:12

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入院6日目、痺れ

こんばんは。 入院6日目となりました。 今日は心臓のエコー検査と心電図、それと採血がありました。 どれも今後の化学療法の指標にするそうです。 それと20日(金)にPET-CTが決まりました。 今からドキドキしています。 先週金曜日に造影剤CTを撮った際には転移無しという結果でしたが、PET-CTでもその結果になるかどうか。。。 そして、その頃にはある程度病理の結果も出ると思うとのことで、早ければ金曜日から化学療法がスタートします。 主治医の先生曰く4種類使用するとのことでした。 九州大学病院のWebページには、「アドリアマイシン（DXR）、イホスファミド（IFO）、シスプラチン（CDDP）、メトトレキサート（MTX）」と記載されてましたのでこれなのかな。 https://www.gan.med.kyushu-u.ac.jp/result/bone_and_soft_tissue_tumors/index4 今のうちにどのような副作用があるのか調べました(KEGGデータベース)。 知っておくと心の準備ができますので！ ちなみに主な副作用です。 〇アドリアマイシン(1,103例、3,516件) 脱毛737件（61.6％）、白血球減少519件（43.4％）、悪心・嘔吐513件（42.9％）、食欲不振475件（39.7％）、口内炎266件（22.2％）、血小板減少187件（15.6％）、貧血・赤血球減少175件（14.6％）、心電図異常145件（12.1％） 〇イホスファミド（承認時695例、再審査終了時534例） 食欲不振，悪心等の消化器系障害334例（50.5％），白血球減少266例（40.2％），出血性膀胱炎，排尿障害等の泌尿器系障害197例（29.8％） 〇シスプラチン 悪心・嘔吐、食欲不振等の消化器症状がほとんど全例に起こる。 急性腎不全等の腎障害、骨髄抑制等の重篤な副作用が起こることがある。 〇メトトレキサート ショック、アナフィラキシー、骨髄抑制、感染症、結核、劇症肝炎、肝不全、急性腎障害、尿細管壊死、重症ネフロパチー、間質性肺炎、肺線維症、胸水、中毒性表皮壊死融解症（Toxic Epidermal Necrolysis：TEN）、皮膚粘膜眼症候群（Stevens-Johnson症候群）、出血性腸炎、壊死性腸炎、膵炎、骨粗鬆症、脳症（白質脳症を含む） 全く何も症状が出ない方もいるみたいなので、始まってみないと何ともですね！ そういえば、お尻の上あたりが凄く痺れます。 しかも右側だけ。 ベッドのせいなのかな。。。結構ツラいんですが。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-18 21:58:24

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入院5日目、松葉杖で歩行練習

こんばんは。 入院生活5日目となりました。 今日は松葉杖を使用した歩行練習をしました。 久しぶりに動いたので良い気分転換になりましたが、骨折する可能性が高いと言われている状況で歩くのはなかなか怖かったです。 それでも右脚がギプスでぐるぐる巻きの状態で安定して歩けるようになれば、好きな時間にトイレ行けますし、コーヒーも買いに行けますし、お散歩もできますし、一時退院もできるかもしれませんので、「私は安定して松葉杖で歩けますよー」って姿勢をお医者さん達にアピールしたいです。 また、今日から24時間出た尿を溜める事になりました。 病理結果が出た後に抗がん剤治療が開始された際の指標の1つにするそうです。 明日は心臓のエコー検査と採血があるそう。 採血嫌いなんですよね、痛みや血が抜けていく感じが、という訳ではなく異物を体の中に入ってる感じがどうも。。。 ちょっと毒素を吐かせてください。 私の病気はいわゆる骨肉腫で、希少がんの代表です。 CPでも骨肉腫の方はほとんどいらっしゃらないくらいなので、この病気がどの程度治るのか、またはその体験談があまり見つからない現状に少し不安を抱いております。 もうかれこれ7ヶ月程度松葉杖の生活をしてます。 子供と座った状態でしか遊ぶことができなかった。 抱っこして移動することもできない。 どこにも連れて行ってあげられなかった。 6月に腫瘍を取り除く手術をして痛みを堪えて歯を食いしばって一生懸命リハビリを続けていたのに、今度はガンかもって。 9月に新しいお家できたばっかなのに。 10月に結婚式挙げたばっかなのに。 入籍して、2年経ってないのに。 それでも私がガンになって良かったと思います。 妻や子供じゃなくて本当に良かった。 私が今の妻の立場になったらと思うと、とても耐えられる気がしないです。 だからこそ、妻や両親の気持ちを考えないようにしています。 それは私が弱いから。 考えてしまうと、自分の現状に、治療のツラさに耐えられなくなってしまうから。 だから今は考えないようにしています。 自分の事だけ考えています。 少しでも病理の結果が良い結果でありますように。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-17 20:43:21

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入院4日目、造影剤で吐き気

こんばんは。 入院4日目となりました。 日記投稿できる日はなるべく投稿しようと思ってます。 今日は造影剤使用してMRIを撮りましたが、造影剤が合わなかったみたいで、注入して20秒くらいで猛烈な吐き気が襲ってきました。 口から溢れそうになるくらい酸っぱい唾液も大量に出てきてしまいました。 本当はこの時点でナースコールを押すべきだったんですが、あまりにも突然だったので理解が追い付かずただ耐えることしかできませんでした。 吐き気は30秒くらいですーっと引いたのでそのまま何も言わず最後まで検査を続行しました(良くないんですけどね)。 検査終わった後に告げたら怒られました(まぁそうですよね)。 どうしても我慢してしまう性格というか、自分の限界を試してしまうというか。。。 次からは早めに押すように気を付けます。 ベッドに戻ったら湿疹も少し出てました。 どう見てもアレルギー反応です、はい。 今も少し吐き気の余韻(？)が残ってて気分が優れないので、ホント気を付けようと思いました。 そういえば、病理検査の結果、確定診断された時がいわゆる告知日なんですね。 私はまだ病理検査の結果待ちなので、確定診断ではないのですが、ガンの疑いがあると言われてから、主治医の先生の説明を聞くうちに私の中ではもうガンが確定してしまっており、ガンの疑いがあると言われた際にとてもショックを受け、今はそんな自分を受け入れて前を見ようと頑張るフェーズに移ったため、この後告知されても「だよねー」くらいにしか思わないです。 むしろこれでやっと治療に移れるという安心感(？)の方が大きいかもしれません。 なので私の中では疑いがあると言われた日が告知日だと思ってました。 もちろん、覚悟している結果より悪い結果だとショックを受けると思いますが。。。 今考えても仕方ないので、骨折しないように大人しく待ってるだけですね。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-16 20:06:15

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入院3日目、大学時代の友達が面会に

こんばんは。 入院3日目となりました。右脚はギプスでグルグル巻きになっていて全く動かせない状態、左脚は血栓予防のストッキングを常時履いているため、なかなかのストレスが掛かってますがまだ大丈夫です。 腫瘍とは関係ない脛が痛むのですが、主治医の先生にお聞きしたところ、長い事松葉杖生活(約7ヶ月)のため骨が弱ってきてるからとのことでした。 本日は父、母がお見舞いに来てくれました。また、大学時代の友達もお見舞いに来てくれました。普段滅多に会う事がないのにこんな事でもないと会えないのか、と皮肉に思いましたが、むしろ病気になったからこそ会えたと思い、久々の再開に時間を忘れるくらいとても話が弾みました。 検査結果が出るまで前に進めないもどかしさや、待ってる間に病気が進行したら、転移したら、と心配もしてますが、なるようになるかなと少し楽観的な気持ちも出てきました。入院1日目は孤独感に苛まれましたが、ここに登録し、病気と闘ってる方、前向きに生きている方を見て、私だけではないという事実がとても心強く、励まされております。 明日はMRIを撮って、ギプスの状態で松葉杖の練習をする予定です。松葉杖はずっと使用しておりましたが、ギプス付けた状態で歩けるようになるためにまたリハビリ開始です。松葉杖で歩けるようになれば、自由に行動できるので、これでまた気持ちに余裕が出ると良いなと思っております。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-15 20:20:20

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入院2日目、家族に説明

初投稿です。気ままに投稿しようと思います！ 入院して2日目になりました。昨日は初診にも関わらず即入院即生検となり、落ち着く時間がありませんでしたが1日経つと色々自分の現状を理解してしまい、不安に襲われました。 父、母、妻、義父がお見舞いに来て、主治医の先生から現状をご説明いただきました。生検の結果が出ないと何とも、、、という事でしたが明確な転移は無かったのでかなり安心しました。しかし、肺に血管なのか初期の病巣なのか分からない物が写ってるそうで、経過観察が大事とのことでした。 これから私はどうなっていくのだろう、本当に治るのだろうか、と言った不安に押しつぶされそうになりますが、可愛い妻と娘のため、頑張って元気になろうと心掛けてます。 頑張りますよ！

作成日 : 2019-12-14 21:27:04

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