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寛解176日目、この前の診察にて

こんばんは。 寛解176日目となりました。 職場復帰して早1月半が経過しました。 有難い事に仕事は問題なく勤める事ができており、 残業もしたり、やりたい事があったりと忙しいながらも楽しんでおります。 妻とは、相変わらず疎遠な状態が続いてます。 おはようとか、おやすみとか、行ってきますとか言っても、 うんとか、はいとかしか返ってこず、 LINEは既読スルーされ、 娘の七五三についての話をしてても、ふーんとか素っ気ない感じで、 こちらが話してる途中でどこかへ行ってしまいます。 休日はベッドに横になってるか、ソファーで携帯いじってるかで、 娘は1人遊びしてるか私と遊んでいるかという状態。 同じ事を私がすると、私はあなたの義母さんに注意されるんだけどな。 娘が無邪気にパパ、パパ、連呼するのが幸いです。 先週9/9(水)は月1の診察のため、茨城から静岡まで通院してきました。 レントゲン撮って骨の再生具合を確認しました。 結果としては、手術から半年経過したけどほとんど再生していないとのことでした。 骨と骨の接合部が関節として認識され再生されてしまっている可能性があるそうで、 年内に変化が無ければ手術を検討しましょうと言われました。 手術内容としては、関節として再生している部分をキレイにして、 骨盤の骨を一部切り取って移植し、再生を促すというもの。 静がんでも過去に事例があったそうで、稀にそういう方もいるらしいです。 また手術かー、と思いましたが、手術時間はたったの3時間なので、 前回の13時間に比べれば余裕ですね。 それでも入院期間は3週間に及ぶそうで、 また仕事に穴を開けてしまう事、 そして何よりも私が不在になったり手術したりする事で、 また妻のメンタルがおかしくなってしまう気がしています。 より酷くなってしまうかもしれず、二度と埋まらない溝になってしまう可能性すらあります。 今の妻の状態を見ていると、とても言える状況ではなく。 少なくとも年内は様子見なので、妻に伝えるのは手術が決まってからで良いかなと 先延ばししています。 が、いつかは言わなくてはならないかもしれないと思うと、今から憂鬱になっています。 勿論、まだ確定ではないため、そうならないために出来る限りの事はしています。 主治医からも負荷を増やそうという事で、義足を付けた歩行練習を松葉杖1本で行ったり、 体重計を見ながら右脚に自重を掛けていく練習をやったりしています。 今のところ35kgまでは少し痛いくらいで可能なので、1セット10回を朝と夜実施しています。 セーフス(超音波骨折治療器)も1日1回20分やってます。 それと牛乳コップ1杯、野菜ジュースコップ1杯、チーズ1個、サプリメントも飲んでいます。 ビタミンD生成のため日光にもなるべく当たるようにしています。 これだけやるのは、それだけ手術に持って行きたくないというのもありますが、 仮に手術になったとしてもやれる事はやったのだから後悔しないだろうというのもあります。 なかなかコンスタントにお金が掛かってしまっていますが、再生するまでと思って、 頑張って続けています。 早く手放しで歩きたいです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-09-16 21:59:06

寛解159日目、24時間テレビを見て

こんばんは。 寛解159日目となりました。 先日24時間テレビが放送されました。 出演者はボランティアではなくギャラを貰って、 一般の方に募金を呼び掛ける矛盾した番組なので、 あまり好きな番組ではなかったためここ数年は見る事を避けてきました。 しかし、今年は、妻が歌番組が好きなので BGM代わりに24時間テレビを映していたため、 久々に見る機会がありました。 元々障害者の方にフィーチャーした番組だったため、 障害者なのにこんなに頑張ってて凄いな と言う、あっさりとした健常者側からの目線で見ていましたが、 いざ障害者になって見てみると、 出演された方々の頑張っている姿勢がとても私自身に響いてきたのを感じる事が出来ました。 ある時間帯に、右脚の無い方が、左脚のみで自転車を漕いでいる映像が流れました。 私も同じく右脚大腿から切断しており、 例えば、長時間立っていたり、ケンケンで移動していたりして左脚が疲労すると、 左脚での生活は大変だな、こんなに左脚に負荷をかけていたら左脚を故障してしまうな と悲観的に考えていました。 しかしその方は、左脚だけで自転車を漕いでいて、 それだけではなく、より速くなるために、 重りを持って左脚だけでスクワットしていたり、腕立て伏せしていたりして、 その姿が今の私にとても衝撃を与えました。 私は切断してから、何か諦めていなかっただろうか、 ただ病気の再来に怯え、手に入れた平穏に甘んじているのではないか、 と。 その方のように、より高みを目指して努力していただろうか、と。 とても考えさせられました。 私が茨城の自宅に戻ってから妻の情緒が不安定になり心配した私は、 義母に電話で相談した事があります。 色々相談している中、義母さんから 「私はあなたが病気になったから、右脚が無いからって、色々な事を諦めてほしくない。 確かに、周りのお父さんを見ると、同じように娘ちゃんと遊んであげられないし、 出来ない事も多いと思う。 でも、それでも、娘ちゃんに、私のパパは義足でもあんな事をしてくれるし、 こんな事ができる凄いパパなんだ！って友達に自慢できる人になってほしい」 と言われた事があります。 電話越しでしたが、涙が止まりませんでした。 ハッとさせられた、目を覚まされたと言うんでしょうか。 私はいつの間にか、障害者になってしまった自分をただ悲しんで、 将来私が右脚が無いから、娘がイジメられるんじゃないか と言った不安で、勝手にただただ申し訳ない気持ちで一杯になっていました。 右脚が無いというハンデがあるのだから、 普通のパパよりも凄くなるためには人一倍の努力をしないといけないな と改めて覚悟をしました。 まだ頑張れる余地があります。 より高みを目指して。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-08-30 21:23:14

寛解142日目、術後初造影剤CTの結果

こんばんは。 寛解142日目となりました。 昨日8/12(水)は通院日だったため、 茨城から静岡まで車で通院してきました。 茨城からの通院は初でした。 コロナだけどお盆だから渋滞どうかなーと心配してましたが、 首都高ガラガラで渋滞にほとんどハマる事無かったので快適でした。 往復約600kmを左脚で運転しましたが、全く問題無かったので 今後も心配する事無く通院出来そうです。 通院では、術後初の造影剤CT検査をしてきました。 結果は先生の所見では転移再発無し！という素晴らしい結果で とりあえず一安心です。 ホントに良かった。 一応この後画像診断科の方で精査するらしいのですが、 主治医が見て転移無しとの判断なのでかなり安心しきっています。 で、お会計をしたらなんと12,000円！高いよ！ ETC代とガソリン代合わせたら約25,000円だよ！ 1回の通院でそんなに掛かっちゃうとは思わなんだ。 勿論確定申告で少し戻ってきますが、負担がでかいです。 ちなみに右脚のレントゲン撮影もして骨のくっ付き具合も見ましたが、 気持ち白い部分が出てきてくっつき始めているような？いないような？ 感じだったのでまだ荷重制限は10kgのまま。 このままセーフス使ってロフストに早く移行できると良いなと思っています。 それとマイ松葉杖が手に入りました。 今までは静がんからお借りしていたのですが、いつまでも借りている訳にはいかず、 日常生活用具の給付申請をして松葉杖を購入しました。 松葉杖としては借りていた物より数段ランクが落ちる代物にも関わらず 給付額をオーバーして自己負担額が少し増えてしまいました。 ちなみに1本当たり約4500円なので2本で9000円、 自己負担額は約1600円でした。 耐用年数は4年との事なので4年後に買い直しなのかな？ その時は多少自己負担額増えてももう少し良いやつにしたい、な。 お金ばっか掛かりますね。 働いて稼ぐしかない！ 頑張りましょう！

作成日 : 2020-08-13 21:07:54

寛解132日目、職場復帰

こんばんは。 寛解132日目となりました。 本日より職場に復帰しました。 私はIT系の企業(主にソフトウェア開発)に勤務していますので、 頭と腕が無事なら何とかなるのが本当に幸いでした。 久々の職場は、コロナの影響で所々様変わりしていて驚きがありましたが、 職場の誰もが「心配したよ」、「頑張ったね」って言ってくれて、 凄い温かい気持ちになったし、俄然やる気が溢れてきてしまって、 午前だけで帰る予定が、定時まで頑張ってしまいました。 完全に浦島太郎状態なので休んでいた7ヶ月半の間に起こった事を聞いたり、 社内グループウェアで大量のメールや回覧板や申請書を捌いたりしていたら あっという間に定時になっていました。 仕事ってこんなにも病気の事を忘れられるのかと感動しました。 忘れられるし、時間は早く過ぎるし、お金まで貰えて、色んな人と会話できて。 仕事って素晴らしい！ でも今完全に電池が切れて物凄く眠いです。 そんな訳で無事に初日は乗り切る事ができました。 一応帰り際に妻のお義母さんと電話して、今後の相談をしたのですが それはまたの機会に。。。 明日も頑張りましょう！

作成日 : 2020-08-03 22:24:46

寛解126日目、自動車の運転について

こんばんは。 寛解126日目となりました。 私の住んでいる茨城県は、電車は通っているものの、 市町村道の道路実延長が全国2位(1位は北海道)と言う統計データがあるくらい 車社会ですので、会社への通勤にも自動車を使用しております。 がんになり約7ヶ月半病休しておりましたが、 いよいよ8/3(月)から職場復帰します。 となると、課題となるのは、右脚を切断しているのに自動車を運転できるのか、 という事が挙げられます。 なので静岡県に居る間に免許センターに行って運転方法について相談してきました。 私の免許証は茨城県警発行ですので、静岡県警管轄の免許センターでは相談ができないため、 一時的に静岡県の実家の住所に変更する事で相談させていただく事ができました。 ※免許証の住所欄は住民票の住所と異なっても問題無いそうです(恐らく本人確認としては使用できなくなると思われます)。 ※免許証の住所を変更する際は、本人がそこで暮らしている事が証明できる物があればOKです(私の場合は、会社から実家の私宛に送ってもらった封筒を使いました)。 静がんで入院していた頃から相談員の方と相談しており、 その時は、左脚でアクセルを踏み易いようにするためにブレーキの左側にアクセルを設置するのがベストだろうという結論になっていましたが、 免許センターで相談したところ、 <メリット> ・左脚がアクセルに届き易いので運転し易い。 <デメリット> ・左側にアクセルのある自動車しか運転できないような免許(いわゆる限定)になる。 ・上記の関係上、レンタカーや社有車を運転できなくなる。 ・今までと逆になるので踏み間違いが起こり易い、慣れるまで大変。 ・他の人が運転しづらい(代行等で断られるかも)。 と、デメリットがかなり多い事が分かりました。 かと言って、アクセルが右側にある状態の車を左脚で運転できるのか不安なのも事実。 それを伝えると、コロナで誰も運転してないから実際にコースを走ってみよう、と 大変有難いご提案をいただき、実際に左脚で右側アクセル車を運転しました。 感想としては、当たり前ですがハンドル捌きは今まで通りなので問題なく、 アクセルとブレーキの踏み替えも意識せずにできましたし、 アクセルも問題なく踏む事ができましたが、 アクセルに左脚を届かせるために座席を前に移動したために強くブレーキを踏んでしまいがちな事が分かりました。 一応大きな問題なく運転できたので、結果AT限定だけの変更で済みました (将来的に義足が進化して義足でアクセルとブレーキが踏めるようになれば、 AT限定を外せるよ、とのこと)。 驚いたのが、左側アクセル車限定の免許にすると左側アクセル車しか運転できないのですが、 限定を付けなければ左側右側どっちの車も運転できるそうです。 また、アクセルやブレーキをどの足で踏むかは法で決まってないそうで、これも自由だそうです。 なので私もAT限定が付いただけで他の変更はありませんでした。 自家用車だけ左側アクセル車にしようかとも思いましたが、 それこそ踏み間違いの元になりそうでしたので、 現在は頑張って右側アクセルの自分の車を左脚で運転して練習しています。 余談ですが、最近はサイドブレーキってフット式が主流かと思います。 これ、左脚だけの場合ブレーキ踏みつつサイドブレーキを解除って事ができないのです。 幸い、私の車はレバー式なので左脚でブレーキを踏む事ができるので良かったーって感じです。 余談その2ですが、免許センターでコースを走行してた際に、 S字クランクで脱輪しました。 まぁ左脚でアクセルやブレーキ操作してたからスピードが出過ぎていたのが原因なのですが、 凄く恥ずかしかったです。。。 皆さんも左脚での運転がどんな感じか機会があればちょっと体験してみるのも良いかもですね。 ただし、事故の元なのでくれぐれも公道ではなくお庭限定で！ そんなこんなで職場復帰に向けて着々と駒を進めているのでした。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-07-28 21:11:29

寛解125日目、寛解と根治

こんばんは。 寛解125日目となりました。 ちなみに「寛解（かんかい）」とは、治療の末検査した限りではがんが身体に見つからない状態を言います。 検査で見つからない微小転移巣などがあったとしても分からない限りは寛解の状態です。 私の場合は手術前検査で転移が見つからず、手術で悪性腫瘍ごと脚を切断しましたので 手術終了日が寛解0日目となります。 寛解の状態、つまり再発・転移の無い、且つ新たに原発のがんが発生しない状態を、 一定期間継続すると「根治（こんち）」（完治）の状態になります。 根治は、がんという病気が治ったと言ってほぼ差し支えない状態です。 根治に至る期間は病気の種類や業界、医者によって異なるため主治医に確認が必要ですが、 概ね寛解の状態を5年維持すると根治になります。 ※私のような骨肉腫なんかは10年って言う病院もありますが静がんでは5年とのこと。 根治したからと言って必ず再発・転移しない訳ではありませんが、 その可能性は極端に低下し、仮に再発・転移しても寛解・根治の期間が長ければ長い程 予後が良い可能性が高いとのことです。 根治すればやっと民間の医療保険・生命保険等に加入できるようになります （無論、緩和型や条件付きになると思いますが入れるようになるだけマシですよね）。 なお、根治について、昔は「こんじ」と呼んでいたそうですが、 いつからか「こんち」派が台頭して取って代わったようです。 寛解も根治もがん以外の病気でも使われる言葉です。 例えば虫歯の治療をして虫歯が無くなればその日から虫歯は寛解と言わず根治の状態になります。 がんは転移の可能性があるため、根治ではなく一度寛解の状態になり、 5年等経過しても転移しないなら身体にがんは無くなった可能性が高いため 根治になるのかなと思っています。 皆さんにとっては釈迦に説法かと思いますが、私の備忘録としてまとめてみました。 何か間違った事言ってたらごめんなさい。 目標は大きく。 根治目指して頑張りましょー！

作成日 : 2020-07-27 21:01:47

寛解119日目、ショックというか何というか

こんばんは。 寛解119日目となりました。 自宅に戻ってきてから3日目となりましたが、まだまだ慣れるには時間が掛かりそうです。 日中は妻は仕事、娘は保育園に行っているので1人ぼっちで過ごしてます。 我が家では各種契約書や説明書等書類の管理と家計簿を私が管理しているため、 不在の間溜まってしまった書類整理が未だ終わっていないどころか、 実にやりがいのありそうな量が積まれています。 日中はその整理整頓をしつつ、自動車の運転練習と義足での歩行練習を行っています。 それはそうと今日はかなり衝撃的な事件が発生してしまいました。 保育園から帰ってきた娘は必ずお腹を空かせているので、夕飯ができるまでの間に ちょっとした間食を与えています。 今日も妻が丸いチーズを2個あげました。 娘は嬉しそうに頬張ったところ、1個目は問題無かったのですが、 2個目を口の中に入れて暫くしたら、顔を歪ませたのです。 私は最初、唇でも噛んだかな？と思って様子を見ていたのですが、 みるみるうちに娘の顔が赤くなっていき、何か様子が変だなと思って次の瞬間、 「カハッ・・・！」 と口の中から丸いチーズを吐き出したのです。 私はここに来てようやく、娘がチーズを喉に詰まらせて息ができなくなっていた事に気が付いたのです。 約3秒程の出来事でしたが、あまりにも衝撃的で、 私は、自信を無くしたというのか、本当にショックを受けました。 例え脚が無かろうが傍で見守る事はできると思ってなるべく娘の近くで様子を見るように気を付けていましたが、 それなのにチーズを喉に詰まらせてしまっては一体何の意味があるのだろうと思いました。 危うく娘は死にかけたのです。 妻と子供のために必死で治療を頑張ってきたため、妻と娘を失う事に極端に怯えてしまっている自覚はあります。 だからこそ気を付けていたのに、たった3日目でこのような事が起こってしまいました。 そして、詰まらせている事に気が付くのも遅れてしまったし、 結局何もできなかったのです。 本当に娘に申し訳がないし、親として恥ずべきだと思います。 妻に聞くと、そのチーズは普段から食べさせている物で、 喉に詰まらせたのも今回が初めてとの事でした。 半年ぶりに帰ってきたため、この家で何が平常で何が異常なのかが私は分からなくなっています。 例えば、娘が物を床に落とした時、それが意図せずやってしまったのか、わざとやっているのかの見分けがつきません。 妻は見分けがつくため故意の場合は叱る事ができています。 しかし私には全て仕方なくに見えるのです。 最早2人だけの空間、世界、ルールが出来上がっていて、私の入る場所は無いように錯覚してしまいます。 その空間に馴染むのはとても大変な事だという事は分かっていたはずなのに、 覚悟が足りなかったように思います。 つまり、異常を察知する能力が圧倒的に不足しているから、 喉に詰まらせていた事に気が付かなかったし、 丸のままは大きいからちぎって与える事もできたはずです。 ※最も妻が丸のままあげてたのでそこは何とも言えないですが。 本当に反省です。 そして怖かった。。。 今日は1日反省して、明日からまた元気なパパを見せられるように頑張ります。 ちなみにその後娘は美味しそうに夕飯食べてました。 頑張りましょう。

作成日 : 2020-07-21 20:53:31

寛解111日目、脱分化型骨肉腫という病名

こんばんは。 寛解111日目となりました。 ゾロ目です。 縁起が良さそうなので宝くじを買ってきました。 人生初宝くじです。 どれを買えば良いのか良く分からなかったので、 売り場に入って目に付いた中で1番金額の高かった 「幸運の女神くじ」という物を購入しました。 先程調べて知ったのですが、 明日からサマージャンボが販売開始だったんですね。。。 明日にすれば良かった。 まぁでもこれも何かの縁と思って、 抽選日まで精一杯当たった時の使い道について妄想しようと思います。 さて、ひと月前の通院時に、 手術で切除した腫瘍の診断結果が出てました。 プロフィールはしれっと更新してたのですが、 日記でそれについて触れていなかったので、 述べようと思います。 病名は「脱分化型骨肉腫」という名前で、 英語だと「Dedifferentiated Osteosarcoma)です。 脱分化型(Dedifferentiated)というのは、 低悪性度が高悪性度に変化した型で、 腫瘍の中にどっちも混在している形になります。 骨肉腫(Osteosarcoma)は、骨に発生する肉腫の1つです。 主治医の先生曰く、脱分化を示している骨肉腫だったからそのような名前が付いただけで、正式な病名としては存在していないそうです。 確かにインターネットで調べてみても、 日本語名でも英語名でも全くヒットしないんですよね。 ヒットするのは「脱分化型軟骨肉腫」で、 気になって先生に聞いたところ、 軟骨肉腫とは明らかに違うからそれを参考にしてはダメと厳しく注意されました。 病理の結果と言い、手術方法と言い、 ウルトラ級に珍しく難しい症例らしく、 学会とかで発表して多くの意見を頂きたいと思ってるそうです。 そうやって多くの先生方の経験となって、 世の中の骨肉腫への理解と研究の一助となるのは、 少し嬉しく誇らしくもあります。 同時に、今私がこうやって生きていられるのも、 過去同様の病気になった方や多くの研究や経験が礎となっている訳ですから感慨深くもあります。 せっかくなったのだから、1ミリもムダにせず、 大いに役立ててほしいと願っております。 と言う事で、インターネットで調べた事を聞くと 主治医に怒られる事がありますので 皆さんも注意しましょう(笑)。 尤も、がん以前に病気な時点で、 良い事なんて1つも書いている訳が無いんですから、眉唾程度に思って、 やっぱりやる事は今日1日を精一杯生きる事に変わりはないんだなと思いました。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-07-13 21:57:20

リハ入院4日目、超音波骨折治療器「セーフス」

こんばんは。 リハ入院4日目となりました。 昨日から超音波骨折治療器「セーフス」を用いた治療を開始しました。 メーカはCMでお馴染みのTEIJINさんです。 骨折(私の場合は切断ですが)している部分に局所的に超音波を当てる事で 治癒を早める事ができるそうです。 一般的には交通事故での骨折等で治りが遅い方に対して用いる事が多いそうですが、 私の場合は抗がん剤や荷重制限で骨の治りが遅いため導入する事になりました (最初から使ってれば良かったんじゃ、と思ったのはナイショ)。 実績で4割程治療期間が短縮されるそうです、めっちゃ効果あるじゃん！ 使用中の写真を撮ったので載せてみました(毛は気にしないでいただけると、、、)。 持ち運びができるサイズで、1日1回20分の使用でOKなんだそうで、 それ以上やっても治療期間は短くならなかったそうです。 使用中は本当に超音波出てるのか怪しくなるほどに全く何も感じません。 今のところ重大な副作用の報告は無いとのこと。 超音波が出る部分は500円玉程のサイズなので、 事前にレントゲン等で当てる部分を決めておく必要があります。 気になるお値段なのですが、 今回は12ヶ月のレンタルで、自己負担3割の場合で 37,500円 です。 思ったより高かった！！ エコーと同じように使用する際はジェルを塗るのですが、 そのジェルが無くなった場合は無料でお届けしてくれるそうで、 勿論退院後も持ち帰って使用してOKという事でしたので まぁお値段相応なのかな？ なんかもう入院中出ていくお金の金額が凄かったせいか、 高いのか低いのか分からなくなってます。 これで早く骨がくっ付いて、荷重制限が解放されてって、 娘を抱っこしたり手をつないでお散歩したり 一緒に遊んだりお買い物したり旅行したりできると良いなと思いました。 後はかれこれ8ヶ月程家事育児の全てを妻にお願いしてしまっているので 楽をさせてあげたいです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-07-04 20:16:50

リハ入院3日目、会社からの連絡

こんばんは。 リハ入院3日目となりました。 今日の夕方に部署の課長から突然電話がありました。 内容は職場復帰する前に会社への要望とかをヒアリングしたいとの事でした。 会社へ来るの大変だろうから自宅に行く形でも良いよ、と。 部長も行くって、と。 いやいや、平社員の自宅にわざわざ部長と課長が来るとかおかしーでしょ！ そんなに手厚い対応されると後が怖いわ！ と思ったので、職場復帰1日目を話し合いの場にしてほしい旨伝えました。 その後会社の様子を聞いてみると、 私の所属している部署に留まらず、 総務部もがん治療＆障害者という初めてのケースに てんやわんやになっているみたいで、 分からないなりに色々頑張って私が勤務し易いように準備してるらしい事が判明。 ん？いつからそんなホワイトになったんだ、、、 と言うかその待遇の良さはなんなんだろう、、、 意外と松葉杖で出来ない事ってそんなに多くないから今まで通りでも良かったんだけど。 でも対応の1つに、2Fに置いてあるウォーターサーバーを私の部署がある1Fに移動してくれるらしい！ 総務部ナイス！ だけど、今まで職場環境改善について話し合う委員会で再三要望してきたし、 定期的なリーダーとのヒアリングでも何回も要望して、 その度に様々な理由で総務部に却下され続けたのに、 こんなあっさり移動してくれるなんて、それはそれで少し複雑な気持ちです。 勿論今までずっと要望し続けた事が達成されるのでとっても嬉しいですよ！ おまけに部署の方全員に感謝されそう。 がんになってから悪い事ばかりだったけど、 少し良い事があるとこれからに期待できる、 のかなと思いました。 占いなんて眉唾物だと思ってるけど、 某六星占術では先月までどん底で 今月から上り調子らしいので 上向きの気持ちを維持するためにも 今回は都合良く信じる事にします(笑)。 良い事あると良いな！ 宝くじ当たれ！まだ買ってないけど(笑) 頑張りましょー！

作成日 : 2020-07-03 23:30:52

リハ入院1日目、(仮)仮義足

こんばんは。 リハ入院1日目となりました。 この入院は仮義足を装着しての生活に慣れる事が目的のリハビリ入院です。 今日がその第一日目です。 約1週間程度の入院となるみたいですが、 義足での歩行になかなか慣れない方は長くなったり、 逆に心配なく歩行できる方は短くなったりするそうです。 私の場合は超特殊で、 右大腿部の再建手術も行っている関係上荷重が10kgまでしか許可されていないため、 義足を装着した上で松葉杖での歩行や生活に慣れるのが目的です。 多分1週間くらいの入院になると思います。 私の場合、今装着しているのは実は仮仮義足でして、 断端にはめ込む部分(ソケット)の材料が、 熱を加えると変形する比較的柔らかい物で作られており、 下腿部の金属部分(膝継手及びアダプター)はレンタル品なのです。 仮仮義足を1～2週間程度使用してみて、 断端の変化が少なくなったり(断端の成熟)、膝継手に問題がなかったりした場合に 仮義足へ移ります。 仮義足は、ソケットがプラスチックとなり、膝継手やアダプターも購入した物を使用します。 仮義足で半年程生活してから本義足へと移ります。 仮義足は義足に慣れるための訓練用として使用し、 本義足は義足で活動するための日常生活用として使用します。 それぞれ使用目的が異なるので、利用できる社会制度も異なります。 仮義足は健康保険(協会けんぽ等)、本義足は障害者総合支援(障害者手帳)を利用します。 健康保険と言っても限度額適用認定証は使用できないため3割負担となります。 本義足は1割負担となります。 まず↑この違いがある事に物凄く驚きました。 また、仮義足と本義足で使用するパーツが異なってしまうと、 本義足使用時に違和感が出てしまったり怪我の原因になってしまったりするため、 使用するパーツはほぼ同じなのです。 つまり、元の値段がほぼ同じため、3割負担である仮義足の方が自己負担額が高くなります。 尤も、使用する期間が短いため仮義足は1度しか製作しませんが、 義足はパーツ毎に耐用年数があるため 本義足は定期的にパーツを交換若しくは全体を作り直す必要があります。 このため定期的に出費のある本義足の自己負担額が1割なのは、 そういう意味でもとても助かるのです。 ちなみに本義足の自己負担額が1割になるのはかなり収入が良い場合の話で、 一般的にはそれ以下になるそうです。 ただ、だからと言って仮義足と明らかに異なる高級なパーツにすると、 市区町村の担当窓口で負担の対象外になってその部分は自己負担になる場合があるそうです。 ちなみにその2になりますが、 仮義足の購入は一旦全額支払って、その後協会けんぽ等に払い戻しの申請をする形となります。 本義足は義肢さんと市区町村担当窓口がやり取りして自己負担額が事前に決まります。 うーん、なぜ患者への負担がとても大きい制度になっているのだろう。。。 仮義足も手帳使わせてよって強く思いました。 ただでさえ治療で貯蓄が減っているのに。 ちなみにその3！ 義足のお値段は1本平均80万円くらいです！ なので仮義足はその金額建て替えて56万円くらい戻ってくる、 本義足は1割未満で大体3～5万円の自己負担額！ なお、大腿義足の場合の話であって、股義足や下腿義足の場合は値段が上下します。 たけーよ！ 頑張りましょう。

作成日 : 2020-07-01 20:58:45

寛解92日目、仮義足の仮装着

こんばんは。 寛解92日目となりました、お久しぶりです。 退院日以来の日記投稿となります。 現在は実家のある静岡県におりまして、 まだ自宅のある茨城県に帰れてません。 コロナの影響もありますし、、、 パソコンを広げるスペースも取りづらく、 スマホで日記を書くのがめんどくさいのと、 退院してからずっとゲームしかしてないため 特に書く事もなかったのです(ｵｲｯ 今もスマホでペシペシ頑張ってます。 来週7/1(水)からリハ入院を予定しており、 入院すればパソコン広げられるので そこからまた日記書けると良いなと思ってます。 今日はリハ入院で使用する仮義足のテストをするため、 通院してきました。 リハ入院当日に初めて装着してサイズ合わない！ とかの状態にならないように、 前もって着けてみて良い感じかテストしてきました。 結果良い感じでした。 義足カッコイイですよね。 早く入院して着けて歩いてみたいです。 私にとっては大きな一歩になりそうですね。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-06-24 23:41:22

入院116日目、退院！！

こんばんは。 なんと昨日退院しました。 突然のご報告で経過がかなりすっ飛ばされているので、皆様混乱されるかもしれませんが、 安心してください。 私も混乱しています。 3/24(火)に右脚切断+大腿部再建手術を実施し、 経過が順調である事を前回3/31(火)の日記でお伝えした通りですが、 その後も順調に回復していきました。 先生達からは順調過ぎるとか、驚異的な回復力とか、色々言われましたが、 そのくらい何事も無かったのです。 身体からは全ての管が外され、 痛みは飲み薬で抑えられていましたので、 毎日リハビリを淡々と続けるだけの入院生活となっていました。 4/9(木)の午前に突如主治医の先生に呼ばれ、 手術で取り除いた腫瘍の病理診断結果については後2週間程掛かる事、 現時点では術後化学療法を実施する可能性が低い事を言われ、 このまま入院しててもやる事がないので退院したらどうかという事を言われました。 両親にいつ迎えに来れるか聞いたところ、 4/10(金)でOKが出たので、 昨日退院になったという流れになります。 手術までかなり長かったのに、 退院は急に決まったので、 なんだか退院した事への実感がとても薄いです。 本当は退院って凄い事のような気がするのですが。 これから先は毎週月曜日に外来で経過をチェックし、 病理診断の結果が出ていればその時お伝えいただける事になってます。 義足の装着については、骨が接合してからの話なのでまだ1ヶ月は先の話になりそうです。 現在は断端にスタンプシュリンカーというキツいソックスのような物を履いて 松葉杖で生活しています。 スタンプシュリンカーは浮腫を解消したり、義足装着に向けて形を整えたりする効果があります。 ちなみに週に1回通院しなくてはいけないので、 まだ自宅には帰っておらず、 静岡の実家におります。 暫くは実家暮らしとなりそうです。 どうでも良い話ですが、 タイトルの入院日数は昨日までの日数となってます。 今後は寛解～にしようかと思いましたが まだ病理診断の結果が出ていないので 結果出てからにしようかと思います。 とりあえず長い入院生活に終止符が打てて良かったです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-04-11 20:13:12

入院106日目、手術当日の状況

こんばんは。 入院106日目となりました。 3/24(火)に右脚切断+大腿部再建手術を実施してから早7日目となりました。 手術当日はもちろんご飯抜き水抜きの状態で、手術着に着替えて、 指輪を外し、お部屋をキレイに片付けてもらって、8:50くらいに部屋を出ました。 車椅子やストレッチャーで手術室に向かう事も選択肢としてはありましたが、 自分の右脚を使って歩くのが最後になるため松葉杖で歩いて向かいました (と言っても右脚には5kgくらいしか体重かけられないんですが)。 部屋を出ると、看護師さん達から沢山の声援を頂きました。 とても勇気が出ました。 ありがたいですね。 手術室の受付で名前と生年月日を応え、 ここで両親及び付き添いの病棟看護師さんとお別れし、 手術部の看護師さんと手術室に向かいました。 部屋までは約30mくらいあったように思います。 手術室は11部屋もあるそうで、やっぱ病院大きいなぁと思いました。 手術室に着いて手術台に上がると、看護師さんがテキパキと私に色々くっ付けてきました。 点滴用の針を入れる血管がやはり見つからなかったため、 左手の甲に挿す事に。。。 ひいいぃぃぃぃぃぃ。 しかも入れすぎぃぃぃ、針長いよぉぉぉぉぉぉ。 入っちゃえば痛み無いんですがね、やっぱり手の甲はあかん。 そして睡眠剤を入れられあっと言う間に意識を失ったのでした。 当日の状況はこんな感じだったと思います。 手術を受けた事がある方は概ねこんな感じかと。 そういえば昨夜、脚の痺れとそれによるストレスがピークに達して、 少々ベッド上でジタバタしてしまいました。 もう6日間ずっと痺れていた訳ですからそりゃストレス溜まりますよね。 その結果、お薬が追加となってしまいました。 サインバルタというなんかカッコイイ名前のお薬です。 痺れを軽減してくれるそう。 これで今夜は安眠できると良いなぁ。 今日のリハビリでは松葉杖で歩く事ができました。 右脚が軽くなった分、バランスをとるのが難しくなったような、 軽くなった分動き易くなったような感じがして、 割とすいすい動けたんじゃないかなと思います。 仮仮義足は右脚の骨がくっ付いてからのため、3ヶ月後になる予定です。 それまでは義足無しで松葉杖生活のため問題なく歩けるようになりたいですね。 まぁ松葉杖生活が10ヶ月もありましたのでそこは既に問題なさそうですが。 頑張りましょう。

作成日 : 2020-03-31 19:52:55

入院104日目、術後の経過

こんばんは。 入院104日目となりました。 今日は術後どんなだったかについて書きたいと思います。 まず3/25(水)について、 術後目が覚めたのが3/24(火)の23時30分頃でしたので、 すぐに翌日になりました。 GICUに居たと思います。 その時は、心電図のシールが胸にペタペタ貼られており、 左腕に点滴の針が2本、右腕に1本、尿カテが1本挿さっていました。 他に右腕に血圧計、背中に硬膜外麻酔のカテーテル、鼻からチューブ、 左手中指に酸素メータ、左脚に弾性ストッキングとフットポンプ、 右脚に内側ドレーンと外側ドレーンが各1本という状況でした。 この時一番辛かったのは鼻から挿入されているチューブでした。 異物が挿入されている事で鼻水が出て鼻が詰まってしまい、 口呼吸しかできない状況にも関わらず、 痰が出るため呼吸するのに必死になっていました。 すぐにナースコールを押して担当医を呼んでもらい、 チューブを抜いてもらって、溜まっていた鼻水や痰を出してとてもスッキリしました。 喉がとても渇いていたため水を所望したところ、 術後6時間は飲めないため明日の朝担当医の許可が出たら飲めますとのこと。 その時が深夜1時くらいでした。 なら眠剤を使って寝てしまおうとしましたが眠れず、 ここから地獄がスタートしたのです。 喉が渇いて仕方がないが水が飲めなく、眠れず、何もできず、 しかし点滴で水は補給されているため死ぬ事はない、という まさに生き地獄を味わいました。 ※うがいや口の中をすすぐ事はできました。 7時頃に、出勤した担当医に許可をもらって飲んだ水のおいしさは今でも覚えています。 その後、体拭きや着替えをし、10時頃にGICUを出て、 一般病棟の個室に移りました。 この時に心電図のシール、酸素メータ、血圧計が外されました。 左腕の点滴2本、右腕の点滴1本はCVポートからの1本にまとまりました。 しかし39.6度の高熱が出ており、昼以降は翌朝まで寝て過ごしました。 3/26(木)は出血量が少なかったため外側ドレーンが外れました。 この日は37～38度台の熱が出てましたが前日よりかなり動けるし話せるようになりました。 リハビリでは車椅子への移乗を行いました。 3/27(金)はオピオイド系鎮痛剤のフェンタニルが終了したため、 CVポートでの点滴は10時と22時の抗生剤の点滴のみとなりました。 リハビリでは左脚で立つ練習をしました。 硬膜外麻酔の影響で左脚がかなり痺れており、バランスをとるのがとても大変でしたが、 術後3日目で立つ事ができました。 3/28(土)は熱が平熱になりました。 リハビリで歩行器に掴まってベッドから立つ/座る練習をしました。 3/29(日)は内側ドレーンと尿カテを抜く事ができました。 これで体に挿さっている物としては、残りはCVポートと硬膜外麻酔のみとなりました。 順調に回復しているのが分かり、人間の回復力の凄さに改めて驚いています。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-29 21:23:23

入院101日目、手術成功しました！

こんばんは。 入院101日目となりました。 3/24(火)に実施した右脚切断+大腿部再建手術は、 13時間に及ぶ大手術となりましたが、 何のトラブルもなく、無事に成功しました。 昨日1日は術後の様々な症状で、 正直死ぬ程辛い思いをしましたが、 今日はとても調子が良いです。 まだ少し熱があるので詳細はまた後日書きますね。 とりあえずご報告まで。 頑張りました。

作成日 : 2020-03-26 20:31:23

入院92日目、試験外泊終了！

こんばんは。 入院92日目となりました。 3/14(土)～3/16(月)まで2泊3日の試験外泊をしていました。 目的は気分転換です。 が、当たり前ですが実家は病院より設備が整っておらず、 結果ストレスが溜まった状態で病院に戻ってくる事になってしまいました。 まず何より寒い点。 常に暖房が効いている病院に居たので、この当たり前の変化だけでもストレスに。 ずっと布団にこもっていた気がします。 次にベッドが硬くて腰の痛みで目が覚めてしまう点。 これは母が私用に購入したベッドと布団の質が単純に悪かっただけです。 購入してくれたのは有難いのですが、手すりがなくてマットレスははみ出るし、 布団は薄くて腰が痛くて夜中に目が覚めるという。。。 それと食事も大変でした。 一般家庭には病院で使用するようなベッドをまたいだテーブルがありません。 なので食事の際は脚の上にお盆を置いて食べていましたが、 ベッドが硬いせいですぐに脚が痺れてくるのです。 その度に食事を中断してお盆を避難させて、 お尻を浮かして血を循環させる、というのを数回実施しなければなりませんでした。 前回外泊した時ってこんなにしんどかったっけ？ と疑問に思ってしまう程、今回は色々ツラかった試験外泊。 病院に戻ってきた今、凄く快適に過ごせており、まるで実家のような安心感があります。 そういえば、外泊は退院扱いではなく手続き上は入院が継続しているため、 一応タイトルも「入院92日目～」と入院を継続してカウントしています。 今回は2泊3日だったので2泊引いて「92日目」としています。 退院してまた入院したらその時初めてリセットですね！ 手術日まで後9日。 風邪とか怪我とかしないように十分注意して過ごしたいと思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-16 22:00:34

入院91日目、手術内容説明②

こんばんは。 入院91日目となりました。 最近は体力作りがメインのため松葉杖での歩行練習や筋トレでヘトヘトになり、 夜はぐっすり眠れています。 徐々に歩行距離が延びていたりや休憩の回数が減少していたりするため、 このまま手術に耐え得る体作りをしていきたいです。 さて、「手術内容説明」とは少し異なってしまうかもしれませんが、 3/11(水)に主治医の先生より説明のあった事柄について記載していきたいと思います。 ※手術方法に関しては「手術内容説明①」をご確認ください。 脚を切断する訳ですが、切断した脚はどうするのか、という問題があります。 お聞きしたところ、 手術が終わったら脚を引き渡すのでそのまま火葬場に持って行ってくださいとのこと。 通常その日に渡すのですが、私の場合は手術時間が長くなる予定のため 次の日に渡すので事前に火葬場の予約をする必要があるようです。 もちろん私は術後で持って行けないので立会は両親にお願いする事になりそうです。 てっきり自分の脚を手向けられると思っていたので少ししょんぼりしました。 次に、術後の痛みについてです。 大腿部を切断し、無事である脛の部分を大腿部として利用する手術方法(Tibial Turn-Up)を選択したのですが、術後の痛みをどのように取り除いていくのかについて、 基本的には1週間程度硬膜外麻酔で痛みを遮断し、 それ以降は医療用麻薬を使用していくとのことでした。 ※硬膜外麻酔については下記参照。 公立学校共済組合　関東中央病院　「硬膜外麻酔について」 https://www.kanto-ctr-hsp.com/ill_story/201712_byouki.html 幻肢痛はどうにもならないみたいですが、 物理的な痛みはこれで抑えられそうなのでかなり安心しています。 他にも考えなくてはならない事が沢山ありますので少しずつ消化していきたいですね。 そうそう、3/14(土)～3/16(月)まで試験外泊する事になりました。 基本的には実家のベッドで引きこもり生活となる予定です。 完全な穀潰しですが、無視して美味しい物沢山食べてリラックスしたいと思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-13 21:50:40

入院89日目、手術内容説明①

こんばんは。 入院89日目となりました。 主治医の先生の外来診察が終わってから、 3/24(火)の手術内容等についての説明がありました。 両親への別日を予定しているため私一人で聞きました。 3/4(水)、3/5(木)に撮影した造影剤MRI及び造影剤CTの結果から、 造影剤を良く吸収しているため、やはり悪性の可能性は依然として高いと考えられるのですが、 昨年12月に撮影した造影剤MRIと見比べると少し大きくなっているように見えるため、 一般的に骨肉腫に対して効き目のある抗がん剤(MACI:メソトレキセート、アドリアシン、シスプラチン、イホマイド。「マックアイ」と言うらしい。) が効き目が薄い(というか効いてない)という事でした。 手術方法としては以下の4つが提示されました。 1.大腿骨及び右膝関節を人工関節に置換。 ただし、大腿部の筋肉も腫瘍と共に後半切除するため、 背中等から血管ごと筋肉を移植する必要がある。 手術時間15時間以上。 メリット：右脚が温存できる。 デメリット：再発及び感染症のリスクがある。手術時間が長い。 何十年か後に人工関節を取り換えなければならないかもしれない。 歩けるようになるまでに時間が掛かる。 2.大腿部1/2以上を切断。 手術時間3時間。 メリット：手術時間が短い。義足装着までの時間が比較的短い(約1ヶ月)。 デメリット：義足部分が長くなるので歩きにくい。他の手術方法に比べてQoLが低くなるかもしれない。 3.大腿部1/2切断後、脛を大腿部として接合。 手術時間10時間～15時間。 メリット：脚が膝上までの長さになるためQoL向上。 デメリット：脛の結合を待たなければならないため義足装着までに3～4ヶ月掛かる。 4.大腿部1/2切断後、脛から足首までを大腿部に結合し、足首を膝として使用(ローテーションプラスティ)。 手術時間15時間。 メリット：足首を膝として使用できる。 デメリット：見た目に耐えられなくて結局再度切断する人も居るらしい。 ※「ローテーションプラスティ」で検索すると画像が出てきますが、 正直なかなかショッキングな外観ですので自己責任でお願いします。 お話を聞いた上で、1.は再発のリスクもあるし、あんまりオススメできないという点、 2.はQoLが著しく低下してしまう点、 4.は見た目が耐えられないと感じてしまったため、 3.で行く可能性が高いです。 最終決定は両親への説明の際に決まると思います。 その他説明いただいた内容については別途②として後日記載する予定です！ (消灯の時間になってしまったため) 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-11 22:03:10

入院87日目、部屋移動と抗がん剤

こんばんは。 入院87日目となりました。 一度日記を書いて投稿したらアプリケーションエラーで全て消えました。 泣きたい。 心折れる。 ※アップロードした画像が重かったようです(サイズ制限いくつなんだろ)。 内容を思い出しながらまた書きます。 本日、遂に個室から相部屋へと移動となりました。 しかし師長さんが気を遣ってくださったのか、 お隣が空いている病室で、しかも窓側のベッドにしていただきました。 何から何まで本当に感謝です。 まだ暫くは個室のように使用できますのでもう少しだけ満喫します。 それと、明日より術前最後の抗がん剤が開始されます。 手術前に後1回実施したところで右脚切断は不可避のように思いますが、 CT等では発見できない微小転移巣を撲滅するという意味では実施の価値はあるかと思います。 抗がん剤はメソトレキセートになります。 前回メソトレキセートを実施した際の日記を読み返すと、 DAY5から食欲が回復したようです。 AI療法やシスプラチンと比較して副作用は軽そうですが、 それでも吐き気と食欲不振は襲ってきます。 私にできる事はただ耐えるだけ！です。 今日は写真を2枚アップロードしました。 かなり前の写真になりますが、2月下旬に静がんの庭園で撮影しました。 写真撮影は趣味でも何でもないのですが、かなりキレイに桜が咲いていましたので、 リハビリついでに撮影しました。 なお、写真の加工はGoogle先生にやっていただきました。 さて、日記を投稿、、、と思っていた矢先、 主治医の先生がいらして、明日からの抗がん剤が中止となりました。 今夜は静がんの整形外科医等のカンファレンスがあったのですが、 そこでの話し合いで中止に決まったようです。 前回のメソトレキセートで肝臓の数値が回復するまでに少し時間が掛かったため、 今回メソトレキセートを実施して数値の回復が更に遅れて、 結果手術に影響がある、という事は避けたいという事のようでした。 なんだかバタバタしている感じが否めないですが、それだけ私の病気が特殊なのだと思います。 今後は手術前までリハビリでの体力作りと、外泊での気分転換を図っていきます。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-09 22:07:19

入院86日目、お隣さんとの付き合い方②

こんばんは。 入院86日目となりました。 以前、相部屋のご老人のマナーがなってない事を日記に書きました。 その翌々日3/4(水)の早朝6時。 隣のご老人のテーブルに置いてある目覚まし時計がけたたましい音を出して鳴り出しました。 しかも、何故か止めてくれない。 鳴り続ける目覚まし時計。 無理やり起こされて最初は何が起こったのか分からない私でしたが、 止めてくれないのでナースコールを押しました。 看護師さんが来て目覚まし時計を止めていただいたところ、 「あ、オレかぁ」 とのご老人の一言。 耳が遠くて目覚ましが鳴っているのが自分のだという事に気付かなかったという衝撃の事実。 まぁこれで平穏が訪れると思われた矢先、 ご丁寧にスヌーズ機能がオンになっており、5分後に再び鳴り出す目覚まし時計。 再び押すナースコール。 看護師さんがスヌーズ機能をオフにしたところ、 最近買ったやつだから使い方が分からない と言い出すお爺ちゃん。 遂に私の我慢の限界に達してしまい、 朝の回診に来た看護師さんに斯々然々文句を言ったところ、 「師長に伝えます」との事だったので、後は師長さんに任せようと一旦は留飲を下げました。 しかし、その日の午前中に病室での大声での通話を2度やられ、 流石にもう無理だと思い、ナースコールを押して、師長さんと面談をさせていただきたい旨を 看護師さんにお伝えしました。 師長さんと面談(という名のクレーム)をして、ルールが守られていない点、 マナーがなっていない点について文句を言い、何とかしてほしいとお伝えしたところ、 師長さんの方から、長期入院でストレスが溜まっているところもあるだろうから、 一度個室に移ってみてはどうか、という打診がありました。 今は個室にも余裕があり、病院側からの提案だから差額も不要とのことだったので、 凄く申し訳ない気持ちも抱きつつ、お隣さんから離れたかった気持ちもありましたので、 ありがたく個室を使わせていただく事になりました。 という事で、3/4(水)から個室に移動しております。 個室って素晴らしいですね。 人の気配を感じにくい分少し寂しい気もしますが、 看護師さんや見舞いに来た家族と気兼ねなく話せますし、 臭いのきつい食べ物とかも遠慮せずに食べられますし、 電話も好きな時にできますし、 動画や音楽もヘッドホンをせずに聞く事が出来ます。 個室に移った事で少しはストレスが軽減できていれば良いのですが、 自分にどの程度ストレスが溜まっているかというのは案外把握しづらいんですよね。 そろそろ移動になっちゃうかも、と師長さんからは言われてますので 後少し満喫したいと思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-08 21:44:58

入院85日目、身体障害者手帳について

こんばんは。 入院85日目となりました。 前回の日記でもお伝えした通り、右脚切断の可能性が高いのですが、 いつまでもくよくよしててもしょうがないので、 術後を考えて行動しました。 右脚切断となると身体障害者となり身体障害者手帳を頂く事ができます。 私の場合は「肢体不自由」という障害の種類になります。 また、障害の程度として等級が定められており、 より重い障害程上の等級(1級＞7級)になります。 身体障害者手帳を持つ事で、その等級に応じた各種サービスを受ける事が可能になります。 詳細なサービスの内容については住民票のある都道府県や市区町村によって異なりますが、 主に以下が挙げられます。 ・障害者雇用枠を利用した就職 ・税の軽減 ・医療費の軽減 ・公共交通機関の割引 ・障害者用への住宅リフォーム費用の助成 ・補装具購入/修理費の助成 医療費の助成に関して、身体障害者2級以上が認定されると、 「重度心身障害者医療費助成制度」が利用できるようになり、 医療費の自己負担額が無料になります。 ※お住いの都道府県若しくは市区によっては少額必要になる場合があります。 この医療費というのは身体やガンに関わるものに限らず、 全ての医療費に対して有効です。 さて、厚生労働省の身体障害者等級表を確認しますと、 2級認定は以下となります。 「下肢」 １．両下肢の機能の著しい障害 ２．両下肢を下腿の２分の１以上で欠くもの 「体幹」 １．体幹の機能障害により坐位又は起立位を保つことが困難なもの ２．体幹の機能障害により立ち上がることが困難なもの 上記を踏まえると、「下肢」は両下肢で足首が失われている等ではないと認定されません。 なので私が2級認定される可能性があるのは「体幹」になるのでしょうか。 片足の状態で立てるのかな。立てそうな気がする。 なので何となく2級は難しい気がしてきました。 そもそも脚の手術で体幹が関係してくるのかもよく分かりません。 厚生労働省の等級表解説を読むと、 体幹は「頸部、胸部、腹部及び腰部を含み」とあり、 「体幹の機能障害とは、四肢の機能障害を一応切り離して、体幹のみの障害の場合を想定して判定したものをいう」 とありますので、私のように四肢の障害の場合は体幹とは言えず、やはり「下肢」のみで判定されるように思います。 なお、「下肢」の3級認定の条件は以下です。 １．両下肢をショパー関節以上で欠くもの ２．一下肢を大腿の２分の１以上で欠くもの ３．一下肢の機能を全廃したもの １．の「ショパー関節」(ショパール関節)は概ね「踵より先」という認識で良いと思います。 私の場合は右脚の大腿部が2/3は失われる予定ですので、 3級は確実かなと思います。 勿論私は専門家でもない素人ですので間違っている部分があるかもしれませんが、 私なりに調べて、少しでも手術後の自分を想像しようと努めようと思います。 身体障害者手帳についての詳細は厚生労働省のWebページをご参照ください。 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/shougaishatechou/index.html 少しずつですが頑張ろうという気持ちになってきました。

作成日 : 2020-03-07 21:51:59

入院84日目、MRIとCTの結果について

こんばんは。 入院84日目となりました。 3/24(火)に予定している手術内容を決めるため、 3/4(水)に造影剤MRIで右大腿部を撮影しました。 以前、造影剤MRIを実施した際に、アレルギー反応(強い吐き気、蕁麻疹)が出てしまったため、 今回は事前に抗アレルギー剤を静注し、 また、前回使用したのとは別の薬剤で撮影しました。 撮影自体はアレルギー反応が出る事もなく、無事に終了しました。 翌3/5(木)の朝に主治医の先生がいらして、結果を教えていただきました。 結論から言うと、抗がん剤の効きが悪く、 入院時より腫瘍が大きくなっている事が分かりました。 そこで急遽首から下の造影剤CTも撮影する事になり、 これも事前に抗アレルギー剤を注入した上で無事に撮影を終了しました。 こちらの結果についてはあまり詳細に教えられていませんが、 とりあえず臓器への転移がない事は分かりました。 入院時に、 腫瘍が大きいためこのままでは脚を温存するのは不可能なので、 抗がん剤で小さくなれば温存できるかもしれない、 と主治医の先生から説明を受けていたので、 可能性としては脚が温存できない事も考慮していました。 しかし、実際に腫瘍が大きくなってしまっている事を突き付けられると、 今までの抗がん剤治療の意味であったり、 私自身の努力であったり、 それに費やした時間や金銭であったり、 それらが全く意味がなかったように思えてしまいます。 ふと、自分の右脚を見ると、ギプスでぐるぐる巻きになっていて、 骨折のリスクがあるから自力では全く動かせない文鎮と化した右脚があります。 邪魔でしかありませんが、 これが後2週間半で、目が覚めると無くなっているかもしれないと考えると、 急にとても愛おしく感じられます。 ギプスが当たっている感覚、足首が動かせる感覚、指先が動かせる感覚、 脚の裏が汗ばむ感覚、風が当たっている感覚 それらが後2週間半で味わえなくなってしまう。 私を30年間支えてきた、この右脚が、無くなってしまう。 今はショックでショックで、あまり他の事を考える余裕がありません。 まだ手術方針が決まって訳ではありませんが、 温存の可能性は低いだろうと主治医の先生からは説明を受けました。 最終決定するのは3/9(月)若しくは3/10(火)になります。 正直リハビリにも今は全くやる気が起きなくなってしまいました。 本当に悲しい。 なんでガンになってしまったんだろう。 なんで右脚を失わなければいけないんだろう。 私が一体何をしたのだろう。 ガンになった際に絶対に考えてしまう事が 今更頭の中をぐるぐるしています。 考えても答えなんか出てこないのに。 あんまりまとまった文章ではなくて読みにくいかもしれません。 すみません。 今は頑張れないです。

作成日 : 2020-03-06 22:01:08

入院80日目、お隣さんとの付き合い方

こんばんは。 入院80日目となりました。 現在、2/19(水)～23(日)に実施したAI(アドリアシン+イホマイド)療法の副作用である 骨髄抑制中で、本日でDAY13となります。 採血はDAYの偶数日に実施しております。 昨日の採決の結果は、 白血球　500 /μL 赤血球　295 x10^4/μL 血小板　7.1 x10^4/μL 好中球　220 /μL でした。 無菌室にする必要はないけどそこそこ下がってます。 AI療法1回目と比較すると値は今回の方が高いので、今回は骨髄抑制の副作用は軽めなのかな。 骨髄抑制期間中は、トイレ・リハビリを除いて原則病室から出られないため、 なかなかのストレスが掛かります。 コンビニにも行けないし、外の空気も吸えません。 牛丼とかお弁当とかの差し入れの食べ物も 作られてから3時間以内に食べないといけないという決まりもあります。 体感としては至って健康のため、早く骨髄抑制の期間が終了してほしいと思ってます。 明朝また採血がありますのでそこで各種増加していると良いなと思っています。 ここからは少し愚痴になってしまいます。 少し前に相部屋の方が別病棟に移動され、また別の方が引っ越してこられたのですが、 この方にかなりストレスを感じているのです。 齢80のお爺ちゃんです。 ストレスを感じるポイントとしては、 1.ベッドの位置がかなり私側に寄っており距離が非常に近い 　→私が車椅子に移乗する際に自力で出ることができない 2.携帯電話をマナーモードにしない 3.病室で通話する 4.夜になると病室のドアを勝手に閉める 5.夜になると病室の電気を勝手に消す 6.消灯前なのに私が点けてるベッド周りの電気を消すように看護師さんに要請する 　→消灯前なので看護師さんも流石に拒否 7.クチャラー 1.に関しては、自力でできるはずがないので病室に移動してくる際に 看護師さんがその位置にしたと思いますが、何故それを許可してしまったのか甚だ疑問です。 病室は2人部屋で、2人のベッドの間にカーテンがあるのですが、 そのカーテンからはみ出しているんですよね。 カーテンがこんもりしているし。。。 3.に関しては、今日流石にイラっとしたので看護師さんに是正するよう文句言いました。 私は車椅子でしか移動できない期間や、そもそも鼠径部の炎症のせいで車椅子にすら乗れない時は電話をしないでおりました、病院のルールですので。 お隣さんは歩けない訳ではなく、歩行器でトイレや洗面台に移動できる方なので、 病室でしか電話できない訳ではないはずなのです。 4.5.に関しては、相部屋なので一言必要だろ！って思ってますが、 実害がないのでスルーしています。 ※静がんでは夜の見回りがあるため病室のドアは開けっ放しにしているのですが、 この方は廊下の灯りが眩しくて眠れないとのことでドアを閉めているようです。 6.に関しては自分勝手過ぎてビックリしました。 隣のベッドですので看護師さんに伝えてる内容も全て聞こえてましたし。。。 そもそもそんなり眩しいのがダメならアイマスク買ったらどうでしょう。 7.に関しては相部屋あるあるかと思います。 私の場合は食事時はヘッドホンして動画か音楽を流してご飯を食べるようにしています。 と、色々愚痴りましたが、自分の気に入らないところを全て看護師さんに文句言うのは、 それはそれで協調性がありません。 自身もある程度辛抱しなければいけないと思っています。 辛抱できる時は辛抱して、度が過ぎれば看護師さんに相談するのが良いのかなと思っています。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-03-02 21:08:29

入院78日目、無事にAI療法2回目終了

こんばんは。 入院78日目となりました。 久々の投稿となってしまいました。 反省。 2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を実施しておりました。 2/19(水)　アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/20(木)　アドリアシン2時間、イホマイド4時間 2/21(金)　イホマイド4時間 2/22(土)　イホマイド4時間 2/23(日)　イホマイド4時間 というスケジュールでした。 2回目は1回目と比較すると、初日は倦怠感と吐き気がとてもきつくて苦しみましたが、それ以降は1回目よりも副作用が軽かったように思います。 現在は、初日をDAY1としてDAY11になり、骨髄抑制の副作用が出ております。 DAY14がピークかと思います。 新型コロナも流行ってますので、この期間とても気を付けなければと思っています。 今後の予定としては、3月1週目に造影剤を使用したMRIが予定されており、 そこで手術可能と判断されれば、3/24(火)が手術日になります。 なんかいよいよここまで来れたんだな、という感じです。 MRI撮ってから手術までは少し期間があるので一時退院する事になるのかな。 静岡の実家に帰るのか、茨城の自宅に帰るのか悩ましいところです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-02-29 21:34:24

入院65日目、メソトレキセート1回目終了と今後の予定

こんばんは。 入院65日目となりました。 お久しぶりです。 2/10(月)にメソトレキセートをCVポートより6時間静注しました。 ※薬剤師さん曰くMAX濃度とのこと。。。 体感の副作用はそれ程重くはありませんでしたが、 やはりというか、吐き気と食欲不振が5日間くらい続きました。 2/14(金)頃より食欲が戻ったため、 母親にマックの「ごはんチキンフィレオ」を注文したところ、 夜マック限定商品だったため売ってなかったようで、 代わりに買ってきたのが まさかの 　フ　ィ　レ　オ　フ　ィ　ッ　シ　ュ いやいや、そこはチキンフィレオだろ！！ なんでフィレオフィッシュなんだよ！ フィレオしか合ってない別もんだよ！ 魚肉と鳥肉の違いはでかいよ！ まぁそんなこんなで食止めをしてエネルギーのある物を大量に食べてます。 予定では2/19(水)からAI(アドリアシン+イホマイド)療法の2回目を予定しています。 アドリアシンは2時間を2日間、イホマイドは4時間を5日間の連続投与です。 前回の投与を思い出しただけで気持ち悪くなりそうですが、 耐えていきたいと思います。 ※副作用がホントにきつかった(強烈な吐き気、食欲不振、骨髄抑制、脱毛)。 頑張ります。

作成日 : 2020-02-17 21:18:31

入院57日目、外泊終わり！

こんばんは。 入院57日目となりました。 2/7(金)～2/9(日)まで2泊3日の試験外泊をしてきました。 自宅のある茨城ではなく実家のある静岡で過ごしました。 が、普段生活していない環境のためか過ごしにくくて、 逆に今日病院に戻ってきた方が実家のような安心感がありました。 まぁ深夜でもボタン押せば誰か来てくれますし、 尿瓶で用を足せますし、パラマウントベッドですし、、、、 良かった事と言えば、美味しい物を沢山食べられた事でしょうか。 おかげで1kg程体重も戻りました。 明日からはメソトレキセートの化学療法が開始されます。 2/10(月)に6時間程静注し、以降は休薬期間になります。 メソは体感する副作用は強くないらしいのですが、 腎不全のリスクが高いとの事で、5日間程尿検査と採血が細かく設定されています。 2/10(月)だけはなるべく体内に留めておくために飲水が1リットル以内に制限されます。 それ以降はなるべく体外に出さなくてはいけないため、排尿が大切になります。 食欲不振も7割程出るらしいので、またポカリとこんにゃくゼリー生活になるのかな。。。 まぁいつかはそれも解消される事は分かっているため、 今だけと思って耐えたいと思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-02-09 21:58:54

入院54日目、外泊決定！

こんばんは。 入院54日目となりました。 なんと外泊をする事になりました。 私としては骨折のリスクがあるし、右脚がギプスで固定されていてとても生活しづらいため、 あまり外泊に乗り気ではなかったのですが、 整形の先生方としてはこのまま病院に居ても体力が低下するだけで気分転換もできないため、 かなり無理やり外泊する運びとなりました。 両親が共働きのため迎えに来れる日と次の抗がん剤のスケジュールも考慮して、 2/7(金)～2/9(日)が外泊期間となりそうです。 ちなみにこちらの病院では、 2泊3日までを外泊 3泊4日以降を一時退院 としています(一般的かは不明)。 外泊の場合は戻ってきた際のベッドの移動や再入院の手続きも不要で、 荷物も置いたままで良いというメリットがあります。 手続き上は入院が続く形ですね。 ホントは今日に限って母が迎えに来れる日だったのですが、 そんなに長い事帰ってもしょうがないし、 一時退院となってしまい色々めんどくさかったため、 両親が迎えに来られるのが金曜日で～ と嘘言って2泊3日にしました(笑)。 そもそもギプスの状態でシャワー浴びるなんて家ではできないので、 2/7(金)に病院でシャワー浴びてから帰宅して、 2/9(日)に病院に戻ってきてシャワー浴びられれば、 家でシャワー浴びる必要がない、というメリットもあります。 外泊で一番嬉しい事は、なんと言ってもWi-Fiが使用できる事です！ これで残りの通信量を気にせず、妻と娘とビデオ通話する事ができます。 ※妻と娘は自宅のある茨城で生活しています。 今までは通信量気にして画像のアップロードは控えてましたが、 Wi-Fi環境があればここの日記に写真をアップロードできます。 (スマホで撮影した画像を通信量気にせずPCに送付できれば良いんですが、 あんまりスマートな方法が思い付かない。。。) この機会に美味しい物沢山食べたいです。 色んな人と電話したいです。 結構楽しみになってきました。 それまでにリハビリ頑張って、松葉杖で歩行できる距離を伸ばさなくては！ 頑張りましょう！

作成日 : 2020-02-04 19:48:20

入院53日目、骨髄抑制→脱毛

こんばんは。 入院53日目となりました。 AI(アドリアシン+イホマイド)療法の副作用による骨髄抑制が1/28(木)より表れておりましたが、 今朝の採決の結果、白血球が4000程度まで回復し、骨髄抑制の期間が終了した形となります。 風邪とか引かなくてホント良かったと安堵してます。 コンビニやラウンジへの出入り、食事の制限も解除されました。 しかし、昨日は起きてから腰と胸が痛い状態で、 夕飯時から激しい腰の痛みで体を起こしていられない状態になってしまいました。 横になったらなったで、脈拍に連動した、きつく締め付けられるような胸の痛みが表れ、 この痛みが現れている間は息ができませんでした。 息ができないどころか「うっ、うっ」と声が漏れる程で、これが5秒程続き、 3秒程痛みが引いて、また5秒程度締め付けられるような痛みが襲ってくる、 というのを繰り返している状態でした。 この3秒間の休みで呼吸をしなくてはならないのですが、当然酸欠気味になり、 本気で死を感じましたのでナースコールを。 その後、体を起こした状態なら激しい腰の痛みのみで何とか呼吸はできる事が分かったため、 とりあえずその姿勢を維持する事に。 看護師さんから整形のお医者さんに電話連絡していただいた結果、 初めての骨髄抑制の場合、その回復時に腰の痛みが表れる事があるそうで、 胸の痛みは腰の痛みが伝播しているからだろうとの事でした。 不足している白血球や血小板を骨が大急ぎで作っている影響だそう。 ぇー、それで呼吸きつくて死にそうになるとか本末転倒じゃん、 もう少し考えてよ私の身体。。。 痛み止め飲んでくださいって事なのでカロナールを出してもらい、 キレイさっぱり痛みが消え去ったため、夜は安眠する事ができました。 で、今朝は痛みが全く現れず、採決の結果も骨髄抑制から回復していましたので 頑張ったんだなぁとしみじみ感じておりました。 それと引き換えではないですが、脱毛の症状が遂に出てきました。 面白い程髪が抜ける抜ける。。。 無理やり抜くって事はもちろんしません(毛根が炎症起こす場合があるため)が、 シャワー浴びた時なんかは頭を水で流してるだけでずっと髪が抜け続けるので 止め時が分かりませんでした。 この脱毛の症状、個人的には「おもしれー」としか最初は思っておりませんでしたが、 いくらコロコロをやっても抜け毛が出てくるし、 ご飯食べてる最中におかずの上に髪の毛がトッピングで追加されるしで、 流石にカチンときて、それ以降はずっとシャワーキャップ？ というのか、手術時に頭に被るやつを頂いて被っております。 なんでちまちま抜けるんだ、コノヤロー。 男なら1度で全部抜けろよ！とイライラ。 早く全部抜けないかな。。。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-02-03 20:11:05

入院51日目、血小板

こんばんは。 入院51日目となりました。 AI(アドリアシン+イホマイド)療法を1/20(月)に実施したので、 今日でDAY13となりました。 恐らく今日明日が骨髄抑制のピークかと思われます。 今朝の採血の結果、一昨日より更に各種値が下がっておりました。 この結果は本来であればベッドごと専用の機器で覆って無菌状態にする必要があるらしいのですが、 その機械が院内に2台しかなく、私より状態が重い方に使用中だそうで、 私はマスクのみで頑張っております。 なんで600床以上あるのに2台しかないんや、、、 と思ったら無菌状態にする機械って整形外科でしか使用しないとのこと。 そうなのか、、、？骨髄抑制って他の抗がん剤でも起こりそうだけど。。。 AI療法の場合は無菌状態にするしか方法がないって事なのかな？ 白血球の皮下注射は毎日実施しておりますが、それよりも血小板がかなり下がっているみたいで、 月曜日に採血して今日より下がっていれば輸血だそう。 成分献血で採取した血小板が使用されるのかな。 私の場合、腕の静脈が細いため、比較的針の太い成分献血はできず、 献血の際は全血でやってました。 成分献血で採取した血小板とか血漿っていつ何に使われるんだろー手術は全血使うだろうしなーとか思ってましたが、いやはや自分の身に降りかかる事で答えが分かりました。 サンキューがん(嘘)。 。。。うーん輸血したくないー頼むから持ち直してくれー 頑張りましょう！

作成日 : 2020-02-01 20:00:19

入院50日目、CVポートや湿疹や骨髄抑制など

こんばんは。 入院50日目となりました。 近況報告ですが、1/27(月)にCVポートを留置しました。 左肩甲骨下辺りです。 私は腕の静脈が見つかりづらく、また細いため、CVポートを留置する事になりました。 局所麻酔で処置いただいたのですが、顔に近い部分であったり、肺が近くて怖かったり、担当のお医者さんの「痛かったら麻酔追加しますので言ってくださいね。」と言った言葉などに惑わされ過ぎて、処置が終わった後に涙が溢れて止まらなくなってしまいました。 恐怖のせいで自分が物凄く気を張っていたのだと思います。 だって、ホントに怖かったんですもん。。。 目の前で作業が進んでいくし、痛みは無いけどぐいぐい押されてる感じはあるし、もしかしたら急に痛みがくるかもしれない、と言った不安や恐怖。 病室に戻ると、ちょうど臨床心理士の方がいらしたのですが、家族の事や将来の事など、今まで考えないようにしていた事や辛抱していた事が一気に溢れてきて、1時間くらい泣きながら色々お話しました。 結果気持ちの整理や気分転換ができたので良かったんですけどね！ CVポート留置の影響で暫く左腕が動かしづらい状態でしたが、現在はゆっくりなら腕を上げる事ができるまで回復しました。 1/28(火)になると、脚を除く全身に夥しい数の湿疹ができてしまいました。 特に背中と顔が酷く、顔は高校生のようにボツボツだらけ、背中は200個以上の湿疹が。 背中の状況が分からなかったので看護師さんに写真を撮って見せていただきましたが、グロ過ぎて少しトラウマに。 皮膚科の先生に診ていただき、4種類の塗り薬と1種類の飲み薬を出されました。 正直ベタベタするし、全身塗らなきゃいけなくてめんどくさい(湿疹1つ1つに塗ってられるか！)ですが、今も頑張って1日3回くらい塗っております。 痛みや痒みが全く無いのが不幸中の幸いですね。 原因は遅らく、長い間シャワーを浴びてなかった＝不衛生だった事が原因のようです。 まぁ確かに、鼠径部の炎症が発生してからシャワーを浴びていなかったので約1ヶ月泡で身体を流していなかった事になります。 いやいや、昔の人はどうしてたんだよ、とか思いましたが。 今週は毎日シャワーを浴びてますし、少し良くなってきた気がしてます、数は変化なしですが。 1/30(木)から、AI療法の副作用である骨髄抑制が表れ始めました。 その日の採血の結果、軒並み下限値を下回ってしまいました。 特に白血球は、基準値が3900～9800/uLで、普段は8000くらいあるところ、660しかありません。 DAY11でこの値ですので、ピーク予想のDAY13～14ではかなり下がりそうです。 なので現在は生もの禁止、なるべく病室から出ない、マスク着用、手洗いうがいをしっかりする、など色々制限されてます。 まぁどうせ勝手にベッドから動けない身なのであんまり関係ないですね。 強いて言うなら、顔の湿疹に塗り薬塗った後にマスク着用するのがベタベタして凄く気持ち悪いくらいですね。 そんな感じです。 昨日辺りからやっと食欲が戻ってきて、助手さんに色々コンビニで買ってきてもらってバクバク食べてます。 が、体重を量ったところ入院時から6kg程痩せてしまっていました。 顔も頬がコケてスマートに。 取り戻すように食べる！餃子食べたい！ 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-31 20:20:08

入院44日目、AI療法1回目終了

こんばんは。 入院44日目となりました。 久しぶりの投稿となります。 化学療法による強烈な吐き気で全くPC触れませんでした。 昨年12月に実施したシスプラチン動注療法の副作用である、鼠径部の炎症のせいで、長い間化学療法が中断しておりました。 採血の結果、ある程度炎症レベルが低下した事が分かったため、1/20(月)～1/24(金)にかけて、AI(アドリアシン+イホマイド)療法を実施する事となりました。 私の場合血管が細く見つかり難いため、静注する場合はCVポートで実施する予定だったのですが、CVポートの施術をする部門との予定が合わず、今回は腕の静脈で化学療法を実施する事になりました。 1/20(月)、1/21(火)はアドリアシン2時間、イホマイド4時間、 1/22(水)、1/23(木)、1/24(金)はイホマイド4時間 というスケジュールでした。 期間中は、いくつもの吐き気止めの点滴やら錠剤やらを組み合わせましたが、それでも襲ってくるイホマイドによる強烈な吐き気にかなり苦しめられました。 5日間経口による飲食をほぼ絶っていた事もあり、今朝の時点で実施前から3kg程痩せている事が分かりました。 今日はポカリスエットなどを沢山飲めていますが、形のある物を食べるとお腹を壊してしまっています。 まだ回復までにはもう少し掛かりそうです。 今、自分自身に対して思うのは、よく乗り切った！よく耐えきった！という感動しかありません。 これを乗り越えられたという経験が、次も乗り越えられるという自信に繋がると思います。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-25 21:31:04

入院35日目、化学療法再開決定

こんばんは。 入院35日目となりました。 今朝採血があり、結果鼠径部の炎症レベルがかなり下がっている事が分かりました。 2日前の数値が7、今朝が4で、このまま順調に基準値である0.5まで低下していくと予想できるため、1/20(月)から化学療法を再開する事が決定しました！ やっと、再開できるー、嬉しい！ 明日は散髪を予約しました。 大量に抜け始める前に少しでも量を少なくしときたいので。 シスプラチンで想定外の副作用が出てしまいましたが、今度はどんな副作用が出るのか。 炎症みたいに痛いものじゃないと良いなぁと思ってますが、炎症の方がマシだった、なんて思う日が来るのでしょうか。 怖さ半分興味半分といったところです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-16 19:56:34

入院34日目、男ってバカな生き物なの

こんばんは。 入院34日目になりました。 明日の朝に採血があり、その結果炎症レベルがある程度下がっている事が確認できれば、1/20(月)から化学療法を再開するとのことでした。 アドリアシン+イホマイドを5日間投与します。 最初はCVポートじゃなくても問題ないとのことで、腕からの静注で実施します。 採血の結果が良くなっている事を祈ってます！ また、右鼠径部の炎症部分についてエコー検査を実施しました。 腫れは酷いものの膿んではいないし、皮膚も壊死していないので、切開や皮膚移植の必要なく快復していくでしょうとのこと。 良かったけど相変わらず痛い状態は続いているので早く良くなってほしいです。 1/11(土)に、右鼠径部の炎症の痛みが酷かった事や化学療法が開始できていない現状による精神的ストレスがピークに達し、痛くてベッド上で暴れながら涙を流すという訳分からん状態になってしまいました。 駆け付けた看護師さんも動揺するレベルでしたが、泣いたおかげで溜まっていたストレスが軽減され、落ち着く事ができました。 ただ、そのせいか看護師さんに臨床心理士さんによるカウンセリングを勧められてしまいました。 看「臨床心理士という方が居て、お話するだけでも気持ちの整理をする事ができますので いかがですか？」 私「うーん、でも今はこの前泣いたおかげで落ち着いていますし必要ないかなと。。。」 看「若い女性の方が来てくれますし」 私「ぜひお願いします！」 ホイホイ釣られる私。 うーん、男ってバカだなぁ。 ちなみにその後臨床心理士の方がいらして、割とちゃんと気持ちの整理を付ける事ができましたので、プロって凄いなぁと思いました。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-15 19:47:35

入院33日目、治療再開......か！？

こんばんは。 入院33日目となりました。 昨年12/26(木)に実施したシスプラチン動注化学療法の副作用による鼠径部の炎症は、まだ赤黒く腫れており、激しい痛みも依然として続いております。 激しい痛みになる前に痛み止め(カロナールorロキソニンorトラマール)を服用すればそんなに痛みでツラい思いをする事はなくなります。 しかし、睡眠時はそういう訳には行かず、痛みで起きて薬を飲んで薬が効くまでの間は激しい痛みに襲われています。 痛み止めが効けばまた眠れるので、なんとか睡眠時間を確保していますが、長時間質の高い睡眠を取れるようになりたいなぁと思ってしまいます。 昨日、休日当番だった主治医ではない整形外科の先生とお話をして、鼠径部の炎症が完治する前に化学療法は開始可能との事でした。 先生方が恐れているのは、抗がん剤の副作用による骨髄抑制で白血球が減少したところに、鼠径部の炎症で感染症に掛かってしまう事ですが、骨髄抑制は抗がん剤投与してから2週間後に表れるため、その前に炎症部分が完治すると判断できれば化学療法は再開できるとの事。 その判断は採血による炎症レベルがある程度低下しないとムリだったので、本日の採決の結果を心待ちにしていましたが、結局まだ炎症レベルが高いようで、今週も化学療法は延期となってしまいました。 その分、リハビリで体力を付けたり、臨床心理士の方と会話してメンタルコントロールをしたりする時間に充てられますので、何だかんだ有意義に過ごせそうです。 そういえば今朝起きたら髪の毛が普段の3倍くらい抜けていてビックリしました。 シスプラチンでは脱毛の副作用は可能性低かったはず、と思って看護師さんに聞いたら、それでも少しは脱毛の副作用が出ますよ、という事でした。 慌ててコロコロを買ってきてもらいました。 これで大丈夫！多分。 髪が伸びてしまいその分抜けている量も多く見えてしまいますので、時間のある時且つ鼠径部の痛みが引いている時を見計らって散髪をお願いしたいところです。 そうそう、点滴が終わった後に生食を流すと思うのですが、その時の生食の臭いがダメなのです。 あの鼻を抜ける何とも言えない吸っちゃいけない臭いがダメなんですが。 同じ方いらっしゃいますかね。 看護師さん曰く、若い方や鼻が利く方に多いみたいです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-14 19:52:32

入院31日目、シスプラチン動注中止

こんばんは。 入院31日目となりました。 入院してから1ヶ月経過しました。 その間、化学療法は1度しか実施できてません、ショック！ シスプラチン動注化学療法を実施した際の副作用による鼠径部の炎症が重症のためです。 昨日主治医の先生がいらっしゃって、延期になっていたシスプラチン動注化学療法の2回目が正式に中止となった事をご連絡いただきました。 もちろん2回目実施予定だった場合でも鼠径部の炎症が完治してからの実施でしたが、2回目を実施した際により炎症が重くなってしまうケースが考えられるため、中止に決定したそうです。 今後は静注化学療法のみを実施するとのこと。 強力な化学療法が実施できなくなったのは残念ですが、尿カテを入れなくて済むようになったので嬉しさもあります。 今後は鼠径部の炎症が完治してから静注化学療法に移行するとのお話でしたが、炎症部分を診ていただいている皮膚科の先生曰く、 「皮膚の再生は1ヶ月くらい掛かるので後2週間くらいですね」 とのお言葉を頂きました。 ぇ、治療再開2月にならないとできないってこと！？ まだまだ掛かりそうです。 気長に頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-12 19:18:47

入院28日目、トラマール

こんばんは。 入院28日目となりました。 今週から続いていた発熱は、今日は鳴りを潜め、一日平熱を維持する事ができました。 代わって、12/26に実施したシスプラチン動注1回目の副作用の1つである、鼠径部の炎症の痛みが以前よりも強く出ました。 それを抑えるために鎮痛剤としてカロナールやロキソニンを交互に服用していましたが、服用回数が多くなってしまい(18時時点で各3錠)、これ以上回数が増えると胃が荒れてしまい最悪胃潰瘍の可能性もあるため、より鎮痛作用が強いけど胃が荒れないお薬に変えないかとの提案が主治医の先生よりありました。 という事で、トラマールというお薬をノバミンという吐き気止めと一緒に飲みました。 現在、まるでシスプラチンの副作用を彷彿とさせるかのような、でもそれよりも幾分も弱い、吐き気と倦怠感を味わっています。 痛みの代わりに吐き気と倦怠感って、これもうどっちが良いのか分かんないな、と思ってます。 まぁ今は痛みがないからそう思うのかもしれません、頭もボーっとしてますし。 今回シスプラチン動注1回目を実施した際の有感副作用としては、 ・吐き気 ・倦怠感 ・食欲不振 ・尿漏れ ・鼠径部の炎症(痒み、痛み、発熱) ・耳鳴り ・視力の低下 ・右手の浮腫み ・空咳 でした。 有難い事に現在は鼠径部の炎症以外は全て治まっています。 また、本日は腫瘍のある右大腿骨のレントゲンを撮りました。 定期観察の一環ということで、先月初診時に撮影した時と比較して特に変わりはないということでした。 とりあえず悪化してはいない事が分かりましたので安心しました。 鼠径部の炎症が早く治ってほしい！ 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-09 21:08:13

入院27日目、MRI検査

こんばんは。 入院27日目となりました。 現在は特に治療をしていないため化学療法に関しては進展もなく、ただ毎日をだらだら過ごしています。 こんなんで良いのかと思わなくもないですが、無理に義務感を背負って頑張るんじゃなくて、相も変わらずマイペースにまったり過ごす事にしています。 10ヶ月という長丁場の入院予定ですので、まだまったりして、ゲームしたり、動画見たりして、なかなか仕事や家庭が忙しくてこれまで出来なかった事をこの際に思いっきり楽しもうかなと思います。 こんな長期間の入院もうないだろうし。 退院近くなったら職場復帰のため、勉強しようとは思ってますよ！一応。 直近3日間くらい、夕方から熱が上がり始めて、朝方熱が下がるというのを繰り返していたのですが、今日はずっと37度台をキープしていました。 朝は少し吐き気もあったため、リハビリはパスしてしまいました。 無理してもしょうがないですしね。 鼠径部の炎症は、色が赤黒から少し青みがかった色に変化しました。 これを治ってきている？と受け取って良いのかは分かりませんが、痛みは薬のおかげもあってほとんど感じなくなりました。 それでも右脚を動かしたり、座る体勢になったりすると痛むため、基本的にはほとんど寝っ転がっています。 先生方から炎症部分の内部が知りたいとのことで、今日は骨盤のMRIを撮りました。 結果、膿んでいない事が分かりましたが皮下脂肪だけではなく筋肉まで炎症が起きているそうで、完治まではまだまだ掛かりそうです。 これが治らないと次の治療に進めないので、どうしても焦ってしまうのですが、焦っても何も変わらないため、やはりまったり過ごそうと思います。 今週末は妻が娘を連れてくるとのこと。 実に１ヶ月ぶりに会えます。 私の事忘れてないだろうか、会った瞬間人見知りが発動して泣き出さないかと凄く心配です。 対策としてビデオ電話は定期的にしているので大丈夫なはず。 というか無事に来れるかな、途中車の中で泣き出さないかな、と色々心配になってしまいます。 もちろん会いたいですが！ 会ったら泣いちゃいそう。 娘が不安がるから我慢します。 楽しみです！ 頑張ります！

作成日 : 2020-01-08 21:33:41

入院26日目、治療延期

こんばんは。 入院26日目となりました。 昨日は起きたら平熱だったのですが夕方から37.7度の発熱となり、今朝平熱に戻り、現在また38度の発熱という状態です。 なんで夜になると熱が上がるんだろう。 鼠径部の痒みはほぼ感じることが少なくなり、現在は薬の効果が切れるとビリビリとした痛みを感じるようになりました。 この鼠径部の炎症のせいで、1/9(木)に予定していたシスプラチン動注2回目が延期となってしまいました。 代替手段として考えていた、アドリアシン+イホマイドを先行して投与するというのも白紙になってしまいました。 ただただ、悔しいです。 ガンを小さくするために抗がん剤治療をしているのに、その抗がん剤治療の副作用で抗がん剤治療ができなくなる。 そんな弱い自分の身体が情けない。 何してんだよ、と。 生きたくないのかよ、早く退院したくないのかよ、妻と子供を更に悲しませるのかよ、ツラい目に合わせるのかよ、と。 良くないのは分かっていても、自分を責めてしまいます。 それと同時に、延期してホッとしている自分が居ることにも情けなさを感じます。 暫くは体調良く過ごせるんだ、副作用でツラくならないんだ、と。 そんなんで、今後の治療耐えられるのかって思ってしまいます。 まぁ生きるために耐えるしかないんですが。 そういえば、抗がん剤の副作用なのか分かりませんが、脱毛の症状が出ました。 でも局部なんですよね。。。 そっちかよ！ ピクミンとかなめことか、そんな感じでいくらでも抜けていく。。。 シスプラチンって脱毛の副作用出る可能性低くなかったっけ、ホントに抗がん剤による影響なのでしょうか。 どちらかというと、鼠径部の炎症が原因のような気がします。 色々起こるなぁ。 鼠径部の炎症が良くなりますように！ 頑張ります！

作成日 : 2020-01-07 19:07:16

入院24日目、お御籤と発熱

こんばんは。 入院24日目となりました。 新年になりましたので、入院している私に代わって妻に神社へのお参りをお願いし、お御籤を引いてきてもらいました。 必要のない項目は読むな、ということですので、「希望」と「病気」だけ読むことにしました。 希望の欄を読んだところ、抗がん剤の副作用で苦しんでいるところでしたので、かなり心に響き、自然と涙が溢れてきました。 入院中の闘病は、どれくらいツラかったか、ツラいかっていうのは、結局のところ自分1人しか分からないのです。 そんな中、苦しいけど絶対治るから頑張れよって言われたように思えて、普段は神仏に対して信心深くはない私も、この時ばかりは、見ててくれているように思えて、凄く嬉しかったのです。 続く病気の欄に関しては、全快には手間取るって書いてあるけど、それは手間取るけど全快するって受け取って良いんだよね！？ そんな感じで一喜一憂していたところ、夕方くらいから熱が出てしまいました。 現在38度です。 血中の細菌を調査するために採血2本採られて、これから抗生剤の点滴です。 鼠径部の炎症のせいなのかな。。。？ お熱自体は全く痛くも痒くもないので全然ツラくはないのですが、なんだか色んなことが起こるなぁと思いました。 鼠径部の痒みに関しては、痛み止めの点滴と飲み薬(痛み止めと抗アレルギー)と塗り薬を併用して防いでいます。 これのおかげで18時間くらいは平穏が訪れます。 そんなにお薬バンバン使いたくないんですが、痒みは耐えられないので大盤振る舞いさせてもらってます。 食欲不振は昨日起きたらすっかり治って、今はモリモリ色んな物を食べてます。 大腿骨の悪性骨腫瘍は行動に制限がかかってしまうので凄く不便なのですが、内臓は元気なので食事制限がないし、腫瘍自体の痛みも皆無なのが不幸中の幸いです。 明日は従姉妹が吉牛を持ってきてくれるらしい。 今から楽しみです。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-05 21:29:14

入院23日目、また点滴

こんばんは。 入院23日目となりました。 今日は朝は調子良かったのですが、昼前から鼠径部ら辺の炎症がかなり激しい痒みを引き起こす事態となってしまいました。 30秒ごとに5秒程度持続する痒みで、耐えきれずに頭をベッドに打ち付けたり、拳でベッドのマットを殴ったり、ベッドの手すりを全力で握りしめたりしないと耐えられない痒みでした。 流石に看護師さんも当直の先生を呼び、急遽痛み止めの点滴をすることになりました。 点滴を開始すると波が去ったのか、痒みが引き、やっと平穏が訪れた感じです。 額にびっしょりと汗をかいてました。 痒みで汗をかくって初めての経験でした。 現時点でも点滴以降は痒みが治まってますのでこのまま大人しくしていてくれると助かるのですが。 正直生き地獄を味わった感じです。 痒みを例えるなら、短い毛が疎らに生えた敏感な皮膚を内側から押し上げて張った状態のところに、上からちり取りに付いてる毛の硬い箒で高速で振動を与えられたような、そんな痒み。 尿カテよりきつかったです。 ここまで副作用できつい反応が出てしまうと、シスプラチン2回目の投与の方法を検討しないといけないそうです。 個人的には痒みは点滴で治まるならそのまま1回目と同じ方法を希望したいところですが、2回目投与までにここの炎症が治まらないことにはやりたくてもできないと思います。 2回目の投与は1/9(木)予定ですので、それまでに快復すると良いですね！ 今日は食欲が回復してきたのか、Youtubeで食べ物系の動画ばかり見てしまいました。 二郎系ラーメン食べたい。。。 頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-04 21:35:19

入院22日目、鼠径部の痛み

こんばんは。 明けましておめでとうございます。 今年も宜しくお願い致します。 入院22日目となりました。 病院で年末年始を迎えるのは流石に人生でこれが最初で最後かと思うので、箱根駅伝をフルタイムで見て満喫しております。 近況はというと、12/26に動注したシスプラチンの副作用についてだと、吐き気はほぼ無くなりましたがそれでも1日1回程度は吐き気止めのお薬をいただいてます。 食欲不振は、今日は凄く調子が良く、朝食(味濃い目ハーフ食)を完食、昼食はさくら棒(遠州地域の縁日で売ってるピンク色の長い麩菓子)のみ、夕食は両親が持参したたこ焼きとフルーツを食べることができました。 調子に乗って食べ過ぎたせいで少し吐き気がやってきてしまったので、吐き気止めをいただきました。 しんどいのは鼠径部の痛みです。 鼠径部というよりも、鼠径部と性器とおへそを線で囲んだ領域なんですが、そこが化学熱傷を起こしたように赤い痣になっており、時折刺すような激しい痛みがあります。 睡眠中も痛みで目が覚める時があり、少しきついです。 これまではカロナールを処方していただいてましたが、全く効果がなく耐えるだけでしたが、シスプラチン投与から時間が経ったおかげでロキソプロフェンを使用できるようになり、痛みをかなり軽減できるようになりました。 ※ロキソプロフェン(商品名：ロキソニン)は腎臓に負荷が高いため、同じく腎臓に負荷が高いシスプラチン投与後は使用することができない状態でした。 と言ってもこれも効く時と効かない時があります。 今日は効かない日のようで日中ずっと痛みと格闘してましたが、夜はぐっすり寝たいので治まってほしいですね。 それと耳鳴りも多くなってきました。 多い時は30分に1回程度耳鳴りがあります。 痛みではないので何ともないですがこれも副作用の一種とのことです。 今のところ血液検査の結果は良好で、まだ骨髄抑制の副作用は出てません。 少しナトリウムが不足しているようで、ポカリを2本/日飲むように言われました。 早速父に箱で持ってきてもらいましたが、飲み過ぎて糖尿にならないか気になる今日この頃です。 私は静岡県出身で、大学を機に茨城へ移り、現在は治療のため一時静岡に戻っている形です。 茨城に行くまで、さくら棒のおかげで麩菓子はピンク色が一般的だと思ってました。 初めて黒色の麩菓子をスーパーで見た時は、それが茨城のご当地麩菓子なのかと思ったくらいです。 Wikipediaにさくら棒の記事がありましたので貼っておきます。 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%95%E3%81%8F%E3%82%89%E6%A3%92 土産物屋で売ってないこともあるくらい、マイナーなソウルフードです。 駅には絶対売ってないと思います。 縁日だと必ずさくら棒専門のお店が出てるので購入することができます。 静岡にお越しの際は是非ご賞味ください。 今年も頑張りましょう！

作成日 : 2020-01-03 19:40:58

入院18日目、ビーフリード

こんばんは。 入院18日目となりました。 シスプラチン動注から5日目となりました。 副作用はだいぶ治まり、たまに吐き気があるのと、食欲不振が続いております。 倦怠感は今日からキレイさっぱり無くなりました。 吐き気は点滴等でどうにか抑えられますが、食欲不振だけはどうにもなりません。 食事は6～7割くらい食べてますが、食べたいと思わないんですよね。 食べられるものだけ食べようと思ってますが、なぜかそういう時に限って、きついものが出てきます。 昨日の夕飯は天麩羅、今朝は牛乳、お昼は鳥の照り焼き(油すごい)と続いてまして、見事にお腹を下しております。 本日の夕飯はおじやにしてもらい、今のところお腹は大丈夫そうです。 食欲不振が続いていたため、点滴(ビーフリード)で栄養を賄っておりましたが、血管痛を引き起こしてまして、そこそこ痛いのです。 栄養がある分、負荷が高いみたいで、痛くない位置に腕を収めるのに苦労してます。 これを取りたいがために食事を頑張っているのですが、なかなか上手くいかないものですね。 また、右鼠径部が赤茶色に腫れています。 これは動注後から現れたので経過観察してたのですが、昨夜から痛みが少し強くなってしまったので、現在は氷枕で冷やしつつ、塗り薬を処方してもらって対応してます。 これもシスプラチンの副作用とのこと。 色々起こりますね。 今年も残すところ後1日となりました。 皆様、良い年末をお過ごしください！ 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-30 19:38:33

入院16日目、倦怠感と食欲不振

こんばんは。 入院16日目となりました。 26日にシスプラチンを動注して丸2日経過しました。 現在は昨日よりは体調が良いですが、倦怠感と食欲不振に悩まされております。 吐き気は昨日がピークで、吐き気止めを静注して抑えていればそれほど辛くはありませんでした。 問題は倦怠感と食欲不振です。 倦怠感のせいで昨日、今日とほとんど寝ていました。 2時間寝て、尿意で目が覚めて、2時間寝て、看護師さんに起こされて、、、という状態でした。 ベッドから身体を起こす気力が湧かない、何にもしたくない、ただただ酷く身体が疲れている状態でした。 そんな倦怠感も今は結構治ってきました。 今の問題は食欲不振です。 胃袋は鳴っているのに全く何も食べたくありません。 食べても1口しか進まない状態です。 何とかポカリスエット飲んで、こんにゃくゼリーを食べてその場をしのいでいます。 こんにゃくゼリーって素晴らしいです。 甘いし、腹に溜まるし、冷たくて、食感も良い。 今一番助かってます。 先生からは点滴で栄養は賄えているから無理して食べなくても良いよと言われていますが、流石に丸2日こんにゃくゼリーしか食べてないのはいかんと思い、夕食の枝豆サラダとパイナップルだけ食べました。 皆さんは、食欲不振の時はどのようにしていましたか？ 正直、シスプラチンの副作用は覚悟していたものよりきつかったです。 副作用には個人差があるので、何もないと良いな、なんて思っていた過去の自分をぶん殴りたいです。 これが年明けにもう1回あるのかと思うとげんなりしますし、まだまだ始まってばかりですが、シスプラチンは動注のため濃度が濃かったからその分副作用がきついのかも、と看護師さんが仰っていたので、他の抗がん剤は軽いと良いなと思ってます。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-28 19:48:15

入院14日目、シスプラチン投与1回目

こんばんは。 入院14日目となりました。 今日から化学療法開始です。 シスプラチンを投与したのですが、なんだか凄く身体がダルいので詳細は明日ご報告させてください。 これが副作用ってやつなのか？ とりあえず寝ます！ 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-26 20:23:11

入院13日目、なんで痛い。。。

こんばんは。 入院13日目となりました。 ちょっとやさぐれてます、すみません。 今日は明日の抗がん剤治療(シスプラチン)の前準備として、 ①尿道カテーテルの挿入 ②生理食塩液の静注 を実施しました。 が！ が！！ まず②から。 新人の看護師さんが左腕に静注用の針を刺したのですが、1回目失敗し、2回目で固定できました。 その後、別の看護師が来て生理食塩液を注入したら漏れて腕がこんもり腫れてしまいました。 固定できてないじゃん！痛いし。。。 しかも、明日のシスプラチン動注は左鼠径部から実施するため、その場合静注は右腕にするとのこと。 左腕じゃダメじゃん！痛いし。。。 看護師さんに右腕に刺し直していただきましたが、それも失敗。 主治医の先生がいらっしゃってバトンタッチしましたが、先生も失敗。 なので右腕の裏？内側？の太い静脈に刺してやっと固定することができましたが、静注する抗がん剤を使用する場合に漏れると壊死してしまうため、今後は肩にCVポートを入れることになりました。 そして①について。 尿道カテーテルを初めて入れたのですが、あんなに痛いんですね。。。 入れ終わってからもずっと強烈な尿意を感じ続ける事態になってしまい、冷や汗と貧乏揺すりを止めることができないくらい辛かったです。 例えるなら、膀胱がパンパンになってて今にも出かかってる状態なのに何かが蓋をしていてどう頑張っても1ﾐﾘも出ない感じ。 私は尿道カテーテルが入りづらいタイプなので、今回少し太い管を使用したそうなのです。 だからか、刺激を与えてしまったようで、そのような事態になってしまったみたいです。 これは流石に耐えられなかったので抜いてもらいました。 抜く時も痛かったし、今も尿意が残ってる状態ですし、出す時痛むし、治療前からしんどいです。 明日の朝また挿し直すみたいで、ブルーな気持ちです。 抗がん剤の副作用にビビる心の余裕が全くありません。 シスプラチン動注中は寝たきりで起き上がれないので尿瓶に入れることもできません。 なので尿道カテーテルが必須なのです。 一応シスプラチン2時間動注して、4時間くらいしたら尿道カテーテル外せる予定なのですが。 下半身麻酔してくれないかな。。。 それか睡眠剤入れてくれないかな。。。 なんで抗がん剤治療前からこんな痛い目見なきゃいけないんだろ。 頑張りますー(´･ε･｀)

作成日 : 2019-12-25 21:33:12

入院12日目、ストレスとの闘い

こんばんは。 入院12日目となりました。 今日のイベントはリハビリのみでした。 リハビリの目的としては、単純に体力を衰えさせないことと、気分転換です。 私は右脚が非常に骨折し易い状態ですので自由に移動する許可が下りてません。 リハビリの時でしか松葉杖で歩くことができないのです。 これまで7ヶ月間ずっと松葉杖で生活してましたので腕前はプロ級。 だから大丈夫です、と主治医の先生に言ってもリスクが大き過ぎるので通らず。 なのでリハビリで歩けるのが嬉しくてたまりませんが、ずっとベッド上で生活しているせいで体力が少なくなっている事に気付かされます。 これからもどんどん体力無くなってしまいますが、抗がん剤治療が始まるので体力を付けたいところ、悩ましい問題です。 クリスマスイブですね。 病院でも夕飯はクリスマスプレートでした。 チキンやバターライス、ケーキも出ました、最近の病院って凄い！ そして今日も冷蔵庫の電源を入れ忘れてました。 プリンは明日にしよう、うん。 最近、ストレスのせいか身体に湿疹が出始めました。 ただ単に身体洗ってないせいかもしれませんが。 右脚はギプス、左脚は血栓予防のストッキングを常に履いていますし、自由にベッドから降りられないし、右脚がギプスのせいで痛いし、痺れるし、病院内暑いし、パソコンやスマホ見てばっかだから眼が乾くし。。。 今はまだ化学療法前なので自由に飲食できるのが幸いですが、副作用でそれも失われるといよいよヤバいかもしれません。 せめて車椅子で自由に行動できれば！ 諦めずに先生に訴えていきたいと思います。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-24 20:31:00

入院11日目、冷蔵庫

こんばんは。 入院11日目となりました。 改めて主治医の先生に「昨日のって告知なんですか？」とお聞きしたところ、告知だったようです。 病名が確定できないのでもやもやしておりましたが、再度先生にご説明をお願いし、今日は割と疑問点が解消できてスッキリしております。 セカンドオピニオンについてもご相談しました。 一般的にはセカンドオピニオンは治療前(入院前)に実施するものですが、私の場合は初診で即入院となってしまいましたし、化学療法を26日から開始する予定でもあります。 腫瘍が大きくなり過ぎているため、化学療法を26日より遅らせるのは好ましくない状況です。 また診断書や各種画像データの他に、生検で採取した細胞もセカンドオピニオンとして病理診断を依頼する場合、1ヶ月以上掛かってしまいます。 仮に、化学療法を開始して1ヶ月以上経ってから、別の療法を紹介されても、患者はどうすれば良いのか困ってしまうだけです。 と言った事情を考慮して、セカンドオピニオンは実施しない方向となりました。 セカンドオピニオンを依頼するとしても、恐らく依頼先は国立がん研究センターになると思いますが、1回44000円もするんですよね。。。 交通費や診断書依頼料等も加算すると倍では済まなくなりますし、ここの病院でも病名の確定ができない状態の悪性骨腫瘍の治療実績があるとのことでしたので、そういったことを整理し納得できたのもあります。 主治医の先生も「相談してくれてありがとう」と仰っていただき、優しい先生だなと凄く信頼性が増しました。 今後は、25日(水)に利尿剤等入った点滴を開始し、26日(木)に化学療法を開始します。 最初はシスプラチンのみです。 右脚の動脈にカテーテルを腫瘍ギリギリまで挿入し、濃い濃度のシスプラチンを投与する手法です。 いわゆる動注化学療法です。 私の腫瘍は右脚大腿骨遠位なので結構挿入する事になりそうです。 シスプラチンは2時間投与し、終わればカテーテルは抜いて、10日間程休薬期間を設けて、年明けに2回目実施するそうです。 2回終わったら状況確認して別の抗がん剤に切り替えます。 シスプラチンは腎臓に蓄積してダメージを与えるため、腎臓に蓄積する量を減らすために利尿剤を投与し、尿量を多くすることで腎臓への負荷を減らします。 それとは別に経口補水も重要なのでなるべく飲み物を飲むことも大事です。 その他、1週目で悪心・嘔吐・食欲不振、2週目で骨髄抑制(貧血、白血球減少、血小板減少等)が起こるみたいです。 副作用気にしていても治療は進んでいきますので流れに身を任せたいと思います。 それはそうと、入院中ベッド横の冷蔵庫の電源入れ忘れちゃうんですよね、あるあるじゃないですか？ 病院によっては無料のところもあるみたいなのですが、ここでは24時間100円なのです。 24時間経つと電源が切れてしまうため、電源再投入し忘れてたびたび中が常温になってしまっています。 今日も数時間切れていました。 中のプリンが大丈夫かは明日食べて分かるかな。。。 良い正月を過ごしたいものです。 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-23 20:57:29

入院10日目、告知？

こんばんは。 入院10日目となりました。 今日は20日に撮ったPET-CTの結果、及び生検の病理結果を主治医の先生にご説明いただきました。 説明が難しいのですが、、、 PET-CTの結果は転移無し、右脚の腫瘍部は爛々と輝いているので悪性だろうとのことでした。 病理結果は、6月に手術して取り除いた腫瘍の病理診断と同じ結果とのことで、6月に手術した後に性質が変化したとか、悪性度が増したとかは無し。 骨肉腫ではない(組織様相が異なるため)。 リンパ節湿潤は不明(腫瘍が大き過ぎてリンパ節湿潤しているのかはっきり見えない)。 どちらかというと組織の様相は良性腫瘍である繊維性骨異形成症(5月や6月の病理結果と同じ結論)。 しかし、細胞分裂が起きているので悪性ではある。 つまりどういうこと！？ 結論としては正確な病名が付けられないとのことでした(過去の事例と合致しない)。 診断名としては原発性悪性骨腫瘍(Not 骨肉腫)。 これを告知と言っていいのか。。。 もやっとした結果でしたが、この病院でも骨肉腫の患者さんは年間5例ほどしかなく、非常に珍しいため、これが現在の医学の限界のようです(静岡がんセンターは600床以上あるかなり大きな病院なのですが)。 また、骨肉腫の病変を生検で採取できなかった可能性もあるため、外科手術で腫瘍を取り出して調べて分かる可能性もあるし、それでもはっきりとは分からない可能性もあるとのことでした。 ステージも不明(あまり整形外科はステージを重要視しないとのこと)。 どのみち、腫瘍が大きくなり過ぎて神経や動脈静脈が近過ぎるため、化学療法をして小さくなることを期待するしかないと言われました。 化学療法で小さくならなかった場合、右脚切断とのことです。 命が助かるなら右脚なんて安いもの、と思っていますが、切断した脚は自分で火葬しなくてはいけないそうです。 なんだか想像しただけで涙が出てきました。 自分で自分の身体を火葬しなくてはならないって。。。 スッキリしない結果となりましたが、25or26日から化学療法開始です！ 少しでも小さくなって、右脚切断になりませんように！ 一応、今日を告知日としてプロフィールも若干変更しました。 頑張りましょう。

作成日 : 2019-12-22 20:07:11

入院9日目、ケーキと団子

こんばんは。 入院9日目となりました。 昨日はPET-CT検査でしたが、午後遅い時間に開始だったので結果はまだ教えてもらえてません。 明日、主治医の先生が当番で出勤されるので、両親含め結果と今後の方針についてお話してくださるとのことでした。 PET-CTではブドウ糖を使用するのでアレルギー反応は出ないかな、と思っていたら若干湿疹が出てしまいました。 特に痒みはなかったので問題なさそうですが、これも反応出てしまうのかと少し自分の身体に驚きました。 今日は午前午後に各1人ずつお見舞いに来てくれました。 午前は親戚が来たのですが、なんとケーキを4つとプリンを2つとみたらし団子を3本も持ってきました。 「午後に友達が来るって聞いたから」って、いやいやその友達だって何か持ってくるんですよ？ しかも来るの1人ですよ？ 仕方ないのでケーキを1つ片付け、1つを親戚の方に食べてもらい、残りは冷蔵庫へ。 箱ごとは入らなったし、ラップなんて持ってないので、そのまま直置き。 口直しにみたらし団子食べるかーと思い、やけに大きなお団子をパクっと食べたら、中にあんこがぎっしり入ってるタイプでした、勘弁してくれ。 午後来た友人はピーナッツ最中とこんにゃくゼリー2袋持ってきてくれました。 まぁこっちは日持ちするから良いかな。。。 今日は何とか団子3本を片付けましたが、残るケーキ2つとプリン2つは無理でした。 明日両親が来るので食べさせようと思います。 頑張ります（笑）。

作成日 : 2019-12-21 21:20:20

入院7日目、脚のエコー検査

こんばんは。 入院7日目となりました。 今日は左脚のエコー検査をしました、血栓ができてないかの確認です。 右脚はギプスでぐるぐる巻きの状態で確認しようがないため左脚のみです。 結果は血栓無しでした、とりあえず良かったです。 明日はいよいよPET-CTです。 その結果と共にある程度病理の結果も出せるとのことだったので、もしかしたら明日が告知日になるのかな(CPプロフィールの告知日は"暫定"です)。 看護師さんやリハビリの先生から聞きだしたところによると、来週の月曜日から化学療法に入るとのことで、昨日日記に記載した通り、アドリアマイシン、イホスファミド、シスプラチン、メトトレキサートになるそうです。 先生から詳しくお話を聞いて、安心して治療に入りたいですね。 もし予想より悪い結果だったら明日は涙しようと思ってます、明日だけ。 そして土日で気持ちを切り替えて。 月曜日から前向きに治療に臨もうと。 心までがんに侵されないように。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-19 21:15:12

入院6日目、痺れ

こんばんは。 入院6日目となりました。 今日は心臓のエコー検査と心電図、それと採血がありました。 どれも今後の化学療法の指標にするそうです。 それと20日(金)にPET-CTが決まりました。 今からドキドキしています。 先週金曜日に造影剤CTを撮った際には転移無しという結果でしたが、PET-CTでもその結果になるかどうか。。。 そして、その頃にはある程度病理の結果も出ると思うとのことで、早ければ金曜日から化学療法がスタートします。 主治医の先生曰く4種類使用するとのことでした。 九州大学病院のWebページには、「アドリアマイシン（DXR）、イホスファミド（IFO）、シスプラチン（CDDP）、メトトレキサート（MTX）」と記載されてましたのでこれなのかな。 https://www.gan.med.kyushu-u.ac.jp/result/bone_and_soft_tissue_tumors/index4 今のうちにどのような副作用があるのか調べました(KEGGデータベース)。 知っておくと心の準備ができますので！ ちなみに主な副作用です。 〇アドリアマイシン(1,103例、3,516件) 脱毛737件（61.6％）、白血球減少519件（43.4％）、悪心・嘔吐513件（42.9％）、食欲不振475件（39.7％）、口内炎266件（22.2％）、血小板減少187件（15.6％）、貧血・赤血球減少175件（14.6％）、心電図異常145件（12.1％） 〇イホスファミド（承認時695例、再審査終了時534例） 食欲不振，悪心等の消化器系障害334例（50.5％），白血球減少266例（40.2％），出血性膀胱炎，排尿障害等の泌尿器系障害197例（29.8％） 〇シスプラチン 悪心・嘔吐、食欲不振等の消化器症状がほとんど全例に起こる。 急性腎不全等の腎障害、骨髄抑制等の重篤な副作用が起こることがある。 〇メトトレキサート ショック、アナフィラキシー、骨髄抑制、感染症、結核、劇症肝炎、肝不全、急性腎障害、尿細管壊死、重症ネフロパチー、間質性肺炎、肺線維症、胸水、中毒性表皮壊死融解症（Toxic Epidermal Necrolysis：TEN）、皮膚粘膜眼症候群（Stevens-Johnson症候群）、出血性腸炎、壊死性腸炎、膵炎、骨粗鬆症、脳症（白質脳症を含む） 全く何も症状が出ない方もいるみたいなので、始まってみないと何ともですね！ そういえば、お尻の上あたりが凄く痺れます。 しかも右側だけ。 ベッドのせいなのかな。。。結構ツラいんですが。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-18 21:58:24

入院5日目、松葉杖で歩行練習

こんばんは。 入院生活5日目となりました。 今日は松葉杖を使用した歩行練習をしました。 久しぶりに動いたので良い気分転換になりましたが、骨折する可能性が高いと言われている状況で歩くのはなかなか怖かったです。 それでも右脚がギプスでぐるぐる巻きの状態で安定して歩けるようになれば、好きな時間にトイレ行けますし、コーヒーも買いに行けますし、お散歩もできますし、一時退院もできるかもしれませんので、「私は安定して松葉杖で歩けますよー」って姿勢をお医者さん達にアピールしたいです。 また、今日から24時間出た尿を溜める事になりました。 病理結果が出た後に抗がん剤治療が開始された際の指標の1つにするそうです。 明日は心臓のエコー検査と採血があるそう。 採血嫌いなんですよね、痛みや血が抜けていく感じが、という訳ではなく異物を体の中に入ってる感じがどうも。。。 ちょっと毒素を吐かせてください。 私の病気はいわゆる骨肉腫で、希少がんの代表です。 CPでも骨肉腫の方はほとんどいらっしゃらないくらいなので、この病気がどの程度治るのか、またはその体験談があまり見つからない現状に少し不安を抱いております。 もうかれこれ7ヶ月程度松葉杖の生活をしてます。 子供と座った状態でしか遊ぶことができなかった。 抱っこして移動することもできない。 どこにも連れて行ってあげられなかった。 6月に腫瘍を取り除く手術をして痛みを堪えて歯を食いしばって一生懸命リハビリを続けていたのに、今度はガンかもって。 9月に新しいお家できたばっかなのに。 10月に結婚式挙げたばっかなのに。 入籍して、2年経ってないのに。 それでも私がガンになって良かったと思います。 妻や子供じゃなくて本当に良かった。 私が今の妻の立場になったらと思うと、とても耐えられる気がしないです。 だからこそ、妻や両親の気持ちを考えないようにしています。 それは私が弱いから。 考えてしまうと、自分の現状に、治療のツラさに耐えられなくなってしまうから。 だから今は考えないようにしています。 自分の事だけ考えています。 少しでも病理の結果が良い結果でありますように。 頑張ります。

作成日 : 2019-12-17 20:43:21

入院4日目、造影剤で吐き気

こんばんは。 入院4日目となりました。 日記投稿できる日はなるべく投稿しようと思ってます。 今日は造影剤使用してMRIを撮りましたが、造影剤が合わなかったみたいで、注入して20秒くらいで猛烈な吐き気が襲ってきました。 口から溢れそうになるくらい酸っぱい唾液も大量に出てきてしまいました。 本当はこの時点でナースコールを押すべきだったんですが、あまりにも突然だったので理解が追い付かずただ耐えることしかできませんでした。 吐き気は30秒くらいですーっと引いたのでそのまま何も言わず最後まで検査を続行しました(良くないんですけどね)。 検査終わった後に告げたら怒られました(まぁそうですよね)。 どうしても我慢してしまう性格というか、自分の限界を試してしまうというか。。。 次からは早めに押すように気を付けます。 ベッドに戻ったら湿疹も少し出てました。 どう見てもアレルギー反応です、はい。 今も少し吐き気の余韻(？)が残ってて気分が優れないので、ホント気を付けようと思いました。 そういえば、病理検査の結果、確定診断された時がいわゆる告知日なんですね。 私はまだ病理検査の結果待ちなので、確定診断ではないのですが、ガンの疑いがあると言われてから、主治医の先生の説明を聞くうちに私の中ではもうガンが確定してしまっており、ガンの疑いがあると言われた際にとてもショックを受け、今はそんな自分を受け入れて前を見ようと頑張るフェーズに移ったため、この後告知されても「だよねー」くらいにしか思わないです。 むしろこれでやっと治療に移れるという安心感(？)の方が大きいかもしれません。 なので私の中では疑いがあると言われた日が告知日だと思ってました。 もちろん、覚悟している結果より悪い結果だとショックを受けると思いますが。。。 今考えても仕方ないので、骨折しないように大人しく待ってるだけですね。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-16 20:06:15

入院3日目、大学時代の友達が面会に

こんばんは。 入院3日目となりました。右脚はギプスでグルグル巻きになっていて全く動かせない状態、左脚は血栓予防のストッキングを常時履いているため、なかなかのストレスが掛かってますがまだ大丈夫です。 腫瘍とは関係ない脛が痛むのですが、主治医の先生にお聞きしたところ、長い事松葉杖生活(約7ヶ月)のため骨が弱ってきてるからとのことでした。 本日は父、母がお見舞いに来てくれました。また、大学時代の友達もお見舞いに来てくれました。普段滅多に会う事がないのにこんな事でもないと会えないのか、と皮肉に思いましたが、むしろ病気になったからこそ会えたと思い、久々の再開に時間を忘れるくらいとても話が弾みました。 検査結果が出るまで前に進めないもどかしさや、待ってる間に病気が進行したら、転移したら、と心配もしてますが、なるようになるかなと少し楽観的な気持ちも出てきました。入院1日目は孤独感に苛まれましたが、ここに登録し、病気と闘ってる方、前向きに生きている方を見て、私だけではないという事実がとても心強く、励まされております。 明日はMRIを撮って、ギプスの状態で松葉杖の練習をする予定です。松葉杖はずっと使用しておりましたが、ギプス付けた状態で歩けるようになるためにまたリハビリ開始です。松葉杖で歩けるようになれば、自由に行動できるので、これでまた気持ちに余裕が出ると良いなと思っております。 頑張りましょう！

作成日 : 2019-12-15 20:20:20

入院2日目、家族に説明

初投稿です。気ままに投稿しようと思います！ 入院して2日目になりました。昨日は初診にも関わらず即入院即生検となり、落ち着く時間がありませんでしたが1日経つと色々自分の現状を理解してしまい、不安に襲われました。 父、母、妻、義父がお見舞いに来て、主治医の先生から現状をご説明いただきました。生検の結果が出ないと何とも、、、という事でしたが明確な転移は無かったのでかなり安心しました。しかし、肺に血管なのか初期の病巣なのか分からない物が写ってるそうで、経過観察が大事とのことでした。 これから私はどうなっていくのだろう、本当に治るのだろうか、と言った不安に押しつぶされそうになりますが、可愛い妻と娘のため、頑張って元気になろうと心掛けてます。 頑張りますよ！

作成日 : 2019-12-14 21:27:04