ゆっこ

年越し

終末期の内容 つらいと感じる方 Uターンしてくださいね。 これ以上治療の手立てなく、 訪問診療、訪問看護を導入して、 12月初旬に自宅に退院してきました。 リアルをお伝えすると 私は介護ベッド上で寝たきりですが、 なんとか自宅で家族と年越しできそうです！ 家族がダラダラと年の瀬を過ごす様子を傍らで見ていて、 うれしいなぁ。

作成日 : 2022-12-31 22:36:47

長女の誕生日～♡

15年前のちょうど今ごろ、 まさに陣痛のクライマックス。 付き添いのはずの夫が、病室のソファベッドでいびきをかいてグーグー寝ていて、 (私は痛くて唸ったり叫んだりしているのに、全然聞こえないみたい…。) 私は「頼りにならん?」と怒りつつ、一方で「まぁお産付き添いのパパが役に立たないのはよく聞く話だ」と諦め、 ナースコールで助産師さんを呼んで腰を揉んでもらったりして、陣痛に耐えていました。 このあとさすがにパパを起こして(笑)、 長女が誕生！ 私はママに、夫はパパになりました。 長女が産まれたとき、 辛かった妊娠期間とかすっぽーんと全部忘れちゃって、 「これから私、この子のお母さんとして生きていくんだ！」 と、もちろん親としての責任感もそうだけど、 ずーっとずっと自分に自信がなかった私が、 なんだか生きることをゆるされたような、この子のために生きるんだ！私も一緒に生きていいんだ！みたいな。 人生の希望みたいなものを感じたのを覚えています。 あれから15年。 本日、長女が15歳のお誕生日を迎えました！！！ ねぇ、15歳だって！ 優しくて、人を思う心が深くて、人を傷つけないようにあまりにも慎重、消極的になりやすい長女。 (基本めちゃくちゃマイペースだけど！) 中学校には3年間ほとんど通えなかった。(学校も先生も友だちも好き、だけど「中学生の集団」になじめなかった。) 私は長女が学校に行かなくなった時に、この子は弱いんだと思った。それまでの私たち夫婦関係の問題で辛い思いを背負わせてしまった結果、この子を弱く育ててしまったのだと。 でも今は、私は長女の強さを本当に尊敬している。私なんかよりよっぽど強かよ！ 長女は、私が末期がんであることを理解している。 そして、一緒に過ごす最期の時間を大切にしたいという私の気持ちを、すごく尊重してくれている。 パパとの関係にとてもしんどい思いをしてきた長女が、私が最期の手段として元夫と再入籍することを、ゆるしてくれた。 (もちろん、ママ亡き後に万が一苦しくなった時に、色んな逃げ道も用意しているつもり。) 今回退院してきてから、長女は毎晩寝る前に私をハグしてくれる♡♡♡ 次女と3人で、ギューってしてできる毎日が、ずーっと続いて欲しい? かわいいかわいい大好きな長女、 お誕生日おめでとう！ これからの長い人生、 どうかずっと幸せでありますように?

作成日 : 2022-12-06 06:07:22

末期がんではあるけれど

今、入院中です。 今回入院するとき、 子どもたちに「すぐ帰るよ！」と言ったのに、 また予定より長くなってしまいました…。 11/14、 IE療法2コース目投与の目的で入院しました。 その2～3日前から、 原発巣の左頬周辺の痛みが明らかに増し、 オキノームを飲んでしのいでいました。 頸部リンパ節の腫瘤が少しずつ目立ってきて、 皮下転移と思われる背中の腫瘤もいくつも触れるようになり。 11/12には、これまでにはなかった嘔吐を頻回に繰り返すようになっていました。 入院してすぐ、 「私にはIEが効いていない気がします。副作用しんど過ぎるし、やめたいです。」 と担当医先生に訴えたところ、 緊急でCTを撮ってくださいました。 結果、 やはり原発巣近くの腫瘍は増大、転移もあちこちに拡大しており、 IE療法の効果は出ていないということでした。 ひとつ私の予想と違ったのは、脳が無事だったこと。(うれしい！) 頻回な嘔吐の原因、脳にいっちゃったのかなぁと心配していましたが、、、IEの遅めの副作用だったようです。ほっ。 先週末、家族に来院してもらい、主治医先生から改めて病状の説明を受け、 私は抗がん剤治療を終えることにしました。 (ドキソルビシン単剤という手もありますが、今の私の体力や血球の状態では投与が難しく、私自身も抗がん剤から解放されたい気持ちが強く、先生と意見が一致しました。) 今後は緩和ケアを中心に。 入院早々、緩和ケア科の先生がベッドサイドにきてくださり、医療用麻薬や吐き気止めなどの調整をしてくださって、 痛みや吐き気はすっかりコントロールできています。 今最もツラい症状は、顔の変形。 左眼の外眼筋に腫瘍ができて、眼球が押し出されてきています。 私は元々視野障害がありますが、ますます視界がめちゃくちゃで、なにを見ても一瞬理解できず困ります。 左頬の筋肉にも腫瘍が出てきて、腫れや痛みしびれで、顎も開かないし咀嚼も上手くできません。 外見上の問題…子どもたちに大きなショックを与えたくないという気持ちもあります。 (うちの子たちはあまり気にしないと思うよ、とみんな言ってくれます。) そして、またもや脊柱管に入り込んでいる 前回とは別の背中の転移巣も発覚して、 コイツが育つといよいよ歩けなくなってしまうので、 来週、顔と背中に緩和的放射線照射をしていただく予定となりました。 さすが、がん治療最高峰の病院。 私が最期までＱＯＬを維持し、 私の希望(子どもたちと自宅で過ごす)を達成できるようにと、 最善を尽くしてくださいます。 治すことだけががんの治療じゃないと、わかっていたつもりだったけど、 ここにきて改めてその意味や重要性を実感しています。 最期にありがたい学びです。 欲を言えば、この経験を看護職として誰かに還元したかったな、なーんて。 さぁ、退院に向けての環境調整。 (家族にリモートで指示出し！ 介護ベッド置けるように片づけてー！) がんばらねば、です。

作成日 : 2022-11-22 01:48:36

40歳になれました

11/10、40歳になりました！ なれました！ 昨年10月に首のリンパ節が腫れ始めて、 今年の1月末に横紋筋肉腫ステージIVの診断がついて、 その時点で主治医から 「短期目標を積み重ねていこう」と言われて。 4月、次女の4歳の誕生日を家族で過ごせたことがうれしかった。 その後しばらくはただひたすら繰り返す抗がん剤に耐えて…。 次の目標だった私の誕生日を、 自宅で家族と迎えることができた！！！ 長女が誕生日プレゼントをくれた。 怒りん坊のママに、毎年恒例の癒しグッズ！ 不器用で繊細で、優しくて素直で可愛くて、 私のことを大好きでいてくれる長女。 マイペースだけど、明るくてがんばり屋さんでみんなの人気者で、ママが弱ってるとヨシヨシしてくれる次女。 もっともっともっともっと一緒にいたいよ。 11/3に退院してきた時より、 ケモ後の貧血？も相まって、どんどん動けなくなっています。 原発巣の左頬周辺が腫れてきていて、一昨日から頻回にオキノームやロキソニンのお世話になっています。 明日から抗がん剤目的の入院だけど、 こんな体調で抗がん剤できるのか？ そもそも前回からの新しい抗がん剤は効いているのか？ 痛みはコントロールできるのか？ この先どうなっていくのか？ 怖くて怖くて仕方ない。 でもとにかく！！！ 12/6の長女の誕生日を家族で祝うことを、 絶対に達成します！

作成日 : 2022-11-13 09:58:29

そんなあまくなかった、けどなんとかなる！退院します！

もう、タイトルのとおりです。 前回、IE(イホマイド、エトポシド)療法を始めて食欲がわいてきた！なんて書きましたが、 そんなあまくなかった…。 見事に撃沈しました?ちーん( 。ω 。) も～だるくてだるくて、とにかく動けなくて。 トイレ以外ほぼ寝たきり…。 食欲も再び低下。 これまでは食べたくない時でも水分だけは飲めていましたが、 水もお茶も飲みたくない事態に陥ってしまいました。 (24時間点滴してるから大丈夫と言われてましたが。) 今は底を脱して、 少しづつ食べたり飲んだり、 伝い歩きしたり(病棟1周がやっと?)と、 快復してきました！ なんとかなる！ なんとかするぞ！ 入院時52kgだった体重は、 再発のショックで食欲低下し1kg落ち、 その後腫瘍崩壊症候群発症して ずーっとずーっとの点滴で56kg強まで増え、 利尿剤やったりして、 ３日前に点滴終わって、水分が抜けて今48kg。 ３週間ですごい変動(笑) 48kgは学生時代なんちゃって陸上部で走ってた頃と同じ体重。 今はつかまらないと歩けない…? でも、そんな私を たくさんの方が支えてくれて。 早く帰りたい！と言い続けた結果、 明日(11/3)の退院が決まった！ 訪問診療(緩和ケア)と訪問看護を使うことになって、 MSWさんが毎日バタバタと手配に動いてくださっている。 今日は業者さんが病院に来てくださって、 ピカピカの車いすをレンタルできた！ 退院は元夫が車で迎えに来てくれる? 退院翌日のジーラスタは、叔母が付き添ってくれる? さらに衝撃的なことに、 たった今差し歯が抜けてしまって、 急きょがんセンター内の歯科で診ていただけることになった… (口腔内に放射線あたっているので、定期的に診ていただいます。お忙しいのにすみません…?) 私の周りは優しい人ばかりだ。 子どもたちに自慢したい? ありがとうしかない。 たくさんたくさんのありがとうを 伝えて生きていくんだ！ 願わくば恩返しするーーー?

作成日 : 2022-11-02 12:35:39

抗がん剤を始めたら食欲がわいてきた！

新しい抗がん剤、IE療法(エトポシド＋イホマイド)の３日目です。 出血性膀胱炎予防の補液もあって、24時間×5日間ぶっ通しの点滴です。 適時利尿剤打ってますが、身体がむっくむくです。 今回入院時より体重5kgくらい増えています。 (食事ほぼ取れてなかったのに?) 横紋筋肉腫は、私が前回までやっていたVAC療法がファーストラインで、それ以外は確立した抗がん剤はないようです。 が、日本一のがん専門病院の経験上、IE療法が効果が見込めるとのことで、チャレンジしています。 これがね、私にとても合っている気がしています。 IE初日の夕食から食欲がアップし、 (抗がん剤入れて食欲増すなんて考えてもいなかった?) 最近悩まされていた左顎の痛みが軽減し、 (きっと原発巣左上顎洞近くのがん再発が悪さしてたのだと思う) 妙に腫れていた左眼がスッキリしてきました。 ひどい倦怠感もかなり薄れてきました。 吐き気止めのステロイドの効果もあるのかもしれません。 とにかく、もう少し永く生きられるような気になってきました。 「自分の足で歩いて自宅に帰る」 まずはこの目標が達成できるんじゃないかと、 楽しみで仕方ありません??? 今日は、病院のSWさんの計らいで、 我が家が以前からお世話になっている 神奈川県の児童相談所の職員さんが、 わざわざ病院に足を運んでくださいました。 この辺りの話は、 またそのうちupしようと思います。

作成日 : 2022-10-27 14:32:57

大先輩の優しさに涙

おはようございます☀ 私の病室の窓からは、都会のビルジャングルが見えます。 田舎育ちの私には新鮮な景色だけど、毎日は飽きますね。 つい先日、ビルとビルの間、遠ーくに少しだけ山が見えることに気がつき、うれしくなりました。(写真、わかります？笑) 私は今回の入院、2人部屋を使わせていただいています。 昨日の朝、お隣のSさんが退院なさいました。 1週間くらい同室で過ごしましたが、 このご時世でカーテン閉めたままなので、 トイレの前ですれ違ったり、 時々カーテン越しにほんの少ーしお話する程度でした。 が、Sさんは退院直前、カーテン越しに、 「私も20年くらい前の最初のがんの時、下の子が中2でね。 子どもたちのことを考えて、やっぱり辛くて悔しくて不安で、申し訳ない気持ちばっかりで…。 でもね、子どもたちはみんな、本当に優しい子に育ったよ。 ゆっこさんも早くお子さんたちと会いたいね。」 とお話してくださって。 それを聞いて、私は一気に涙腺崩壊。 声を上げて泣いてしまいました。 「お話してくださってありがとうございます」 と言うのが精いっぱい。 Sさんも少し涙声でした。 Sさんは3度目のがんだそうです。 ご自身もお辛い状況の中、 たった数日同室で過ごしただけの私に、 おっきなおっきな優しさをくださいました。 たった数分のこのやり取りで、 私の中で「お手本にしたい大人」のひとりになりました。 がんはホントに嫌だけど、 この出会いには感謝しかありません? CPの皆さんにもリアルで会いたいなぁ? どれだけ元気になっちゃうだろう！

作成日 : 2022-10-26 08:09:14

食欲問題

前向きな投稿ができなくてごめんなさい。 それでも読んでくださる方、 励ましのお言葉をくださる方、 ありがとう押してくださる方、 本当にありがとうございます。 今はつらい時期だけど、今が底だから。 あとは上がるばかり！ あとから、こんな時もあったなぁと 乗り越えてよかったなぁと、 振り返れるように。 日記に残しておきます。 私は今も入院中です。 今日でちょうど2週間…。 今日まで緩和的放射線治療、 明日から新しい抗がん剤治療に入る予定です。 腫瘍崩壊症候群については、 重症化せずに踏みとどまることができたようです。 ただ、抗がん剤を始めたときに 再燃する可能性もあると、 主治医から説明がありました。 治療の効果が高くあってほしいけど、 副作用は最小でありますように…。 さて、 食欲の塊であったはずの私が、 今回食事に苦戦しています。 この病院、食事がおいしいと思います。 以前は余裕で常食を全量食べていたのだけど。 今回、2泊3日抗がん剤投与のつもりで入院したのに、 すぐに再発転移の告知を受け、 精神的に落ち込み食べられず… 気持ちが落ち着いてきたところで、 今度は腫瘍崩壊症候群によるひどい怠さで食べられず… 採血の数値が落ち着いてきた今は、 なぞの発熱(コロナは陰性。腫瘍熱かなぁ？)が あって、 やっぱり怠くて 右腰～大腿の痛みを庇うために、 しばらく左向きでばかり寝ていたためか、 左の顎関節症になってしまい、 口は開けにくいし咀嚼は痛いしで、 これまた食べられず… あとは24時間点滴しているので (カロリーはないけど) なんとなくお腹空かないような… 看護師さん、栄養士さんが相談に乗ってくれて、 食欲不振時向けのメニューに変えて、 さらにゼリーや果物、スープなどを 毎食つけていただいて、 最近は食事の前に解熱鎮痛剤を飲んで 身体を楽にして、 なんとか少しづつ食べています。 テレビのグルメ番組なんかは、 美味しそ～！たべたーーーい！ って観ているので、 おうち帰ったら 食べられるはず? 早く帰りたいです。

作成日 : 2022-10-24 09:59:08

腫瘍崩壊症候群

腫瘍崩壊症候群になりました。 私の現状、後腹膜にあるデッカイ転移巣が 脊柱管に進入していて、 右腰から太もも前面の痛みしびれを引き起こしているそうです。 14日金曜日から、その転移巣に対して 緩和的放射線照射をはじめました。 金曜日に1度照射して、土日は治療お休み。 月曜日の朝、放射線治療に行きますよと 看護師さんの案内で車いすに座った瞬間、 担当医の先生が急いで病室にいらして、 「今日の放射線は中止しましょう！」と。 その日の早朝採血の血液データから、 腫瘍崩壊症候群が起きているとのことでした。 腫瘍崩壊症候群… 元看護師の私の理解では、 「治療に反応したがんが急激に壊されて、 血液がめちゃくちゃになっちゃうヤツ。 ひどいと透析になったり。」でしたが、 ググッたら概ね合ってました(？) 血液データのコピーをいただいたら、 あら～こわい～という数字が並んでいました。 これだけ狂ってると、ひどい怠さも納得。 高すぎる尿酸値(10超え！)を抑える内服と、 水を入れて(点滴＆飲水)おしっこを出して、悪いものを身体から洗い流す、 これで様子を見ることになりました。 24時間点滴して、尿量測定して、 体重が増えすぎたら利尿剤のパターンです。 全身浮腫んでるのに、意外と利尿剤にならない。 それはそれでキツい。 それから毎朝採血していて、 数値はなんとか改善傾向です。 よかった、まだ踏ん張れた。 血液の固まりやすさを表す数値が高いので、 血栓予防に、弾性ストッキングを履いて、 気が向いたときに足パタパタしています。 放射線治療は火曜日から再開しました。 腫瘍崩壊症候群は、 治療の効きがよい証拠(効きすぎ！)でもあるので、 背中の転移巣はこの調子でやっつけちゃいたい！ ひとまずは、 エレベーターなし4階の自宅に帰ることをイメージしています。 片づけなきゃー(笑)

作成日 : 2022-10-21 08:40:00

初投稿

現在抗がん剤治療中です。 1コース21日周期、 全14コースの予定で、 今回は11コース目です。 ゴールがうっすらと見えてきました～！ 私が受けているVAC療法は、 抗がん剤自体は３時間程度で終わりますが、 副作用の膀胱炎予防のため4Lもの水分を 24時間かけて点滴するのです。 そのため毎回2泊3日の入院です。 抗がん剤導入～放射線治療中は、 およそ2ヶ月間入院しました。 私は中3♀︎と4歳♀︎のシングルマザーですが、 入院中は、元夫が子どもたちと 過ごしてくれています。 元夫には色々と思うことはありますが、 今助けてもらっていることは ただただ感謝しています。 最近は、抗がん剤完遂後の 生活の立て直しに向けて、 いろいろと妄想しています( *ˊ ˋ*)oＯ やらなきゃいけないことは たっくさーんあるけど、 まずはがんばったごほうび＆想い出づくりに、 子どもたちと、支えてくれた家族と、 旅行に行きたいなぁ♡♡ (お金も体力もないけど～?)

作成日 : 2022-09-20 23:39:24