かもめ
自己紹介
現在43歳
大腸癌ステージ4と診断
きっかけは脳転移による水頭症
6月8日(土)頭痛と吐き気で緊急搬送
6月14日(金)水頭症手術
6月18日(火) 後頭部脳腫瘍摘出
7月9日(火)ガンマナイフ
7月17日(水)抗がん剤FOLFOXIRI療法 イリノカテン 1クール目開始
8月1日(木)ガンマナイフ(2回目)
8月5日(月)PET検査報告告知
8月20日(火)抗がん剤FOLFOXIRI療法 イリノカテン 2クール目開始
PET検査の結果 癌ステージ4と診断 多発脳転移 転移箇所が多く、骨、リンパ、腹膜播種、肝転移、肺転移、横行結腸癌、現在外来科学療法により、抗がん剤治療を継続中。
ギターが好きで楽器屋で働いていましたが、復職出来るか不安です。
具体的に余命宣告された訳ではありませんが状況的、他調べる限り長くはないと覚悟しております。
相談出来る方がいないのでお話しが出来れば幸いです。
宜しくお願い致します。
応援している会員は45人です
応援している会員
年齢
43
性別
男性
住まい
大阪府
病種(大区分)
脳・神経・眼
病種(小区分)
脳腫瘍
病種(備考)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2024年08月05日
通院・入院先の病院
高槻病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
手術
放射線
抗がん剤
職業
正社員
配偶者
有り
こども
女性 / 12歳
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投稿
今日の気分
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ようやくはじめの一歩
皆様いつも暖かなコメントありがとうございます。 今日はようやく抗がん剤治療2回目が出来ました。 (ポートに薬剤刺しただけですが、実際ポート埋め込んで約20日ようやく初めて使いました。一回目は点滴) はじめの一歩がめちゃくちゃ長く感じたがとりあえず無事偉大な?一歩進んで本当に嬉しい。 (48時間なんで終了は2日後) 振り返れば近くの病院に転院手続き、意思疎通不全によるスケジュール管理不足、体調不良、帯状疱疹で二週間空き、お盆休みも重なり、自分にとってはリアルに人生で一番長く、迷走した日時でありました。 そんな中実体験に基づく皆様からのアドバイス本当に助かりました。 ありがとうございます。この場を借りて御礼申し上げます。 写真はウチのネッコさん(ららさん、雌、2歳)がやたら甘えてくるので可愛いなーと遊んでいたら抗がん剤CVポートをガジガジしようとするのでマジで焦りました(^◇^;) 猫さんにやられるなら本望かもしらんと阿呆な冗談を娘ちゃんと笑える位に回復して良かったです。 例えば今後、副作用がでたとしても自分はやはり、部屋でジッとしているより、動けた方が精神的には落ち着くなと思います。 今後もそうはいかないかもですが、スムーズに進んで欲しいなーと そして、本当に皆様それぞれ事情があり、戦っておられると思います。 僕も何の根拠もありませんが、皆様それぞれ上手くいって欲しいと心の底から願っています。 長文失礼致しました。 最後までお読み頂いた方ありがとうございます。 明日も良い日になります様に。
作成日 : 2024-08-20 19:05:28
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ブレなくなりたい 0818
夏休み何処にも一緒にいけなかった娘と映画へ。 学校で流行りの「僕のヒーローアカデミア」観てきました。ありがたい。 写真は入館プレゼント漫画。 初見でも充分楽しめましたし、ジャンプ世代としては色々な方の才能が爆発、凝縮されており、感銘を受け、素晴らしかったです。最近のアニメ、画像、音響、演出、トータルで素晴らしい職人技。 ちょっと甘えて正直に書きますが、それに比べて自分は本当に何も出来ないなと卑屈な気持ちになるのがほんとに苦しい。 自惚れるな 他人と比べるのは奢り昂っていると指摘していたのは明石家さんまさんだったかカズレーサーさんだったか 他人と比べても何の意味もない 本当にブレなくなりたい。 感情を揺さぶられたくない。 強くなりたい 娘と一緒に行けて本当に良かった。 実際塞ぎ混んでいた気持ちを相当リフレッシュ出来た。ありがとう。喫茶店でケーキも食べれた。良い想い出になって欲しい。 何故↑の気持ちだけで終われないのか 堂々巡りでまた摩耗してしまい眠れない FBにもこんな事書ける訳もない。 皆様に正直な気持ちを書いたら良いと、暖かいお言葉を頂きましたので、前回同様、正直に吐き出して甘えさせて頂きます。 ご不快に思われた方は大変申し訳ありません。 ただ今文章にして、自分の中でも少し整理出来ました。 ありがとうございます。 救急車で運ばれて、手術になり、入院、抗がん剤治療で下痢、副作用脱毛などジェットコースターみたいな日々からやっと自宅に戻れたけど考えこんでしまう時間が増えた。休職して収入なしで湯水のごとく減る預金。保険の申請もすんなりいかない。 体調不良で抗がん剤治療が延期になった。主治医も代わり、スケジュールの意思疎通が上手く出来なかった。 気持ちがゆらゆらで逃げ出したい。 ♫あんな〜時代もあったねといつか話せる日がくるわ〜 と中島みゆきさんの歌の様になったら良いなと願っている。 本当に自分のやりたい様にやりたい放題した20代から40代でした。 後悔はないけれど溜まりに溜まったツケや因果が一気に押し寄せた様な三ヶ月。 めっちゃ怖い。 周りの人に助けて貰い、自分の傲慢さを腹の底まで思い知らせる日々。周りの好意に甘えて見えてなかったと思う。 恩返ししたいと思う。切実に。 やはり自分は仕事して余計な事は考えない方が良いが、そもそも戻れるかも怪しい気がする。 立て直し出来るか? 地震に雷、病に飢え、紛争など人界は平穏でもない。 ここの投稿をみて本当に皆様色々な状況がある。 笑って話せる日が来ます様に 今日は眠剤なしで眠れます様に 最後まで読んで頂いた方はありがとうございます。 頂いたメッセージは何回も読み返しております。 長文失礼致しました。 おやすみなさい。
作成日 : 2024-08-19 00:19:05
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お願い0814
吐き出します。ご不快になられたら大変申し訳ございません。 本当に切実に誰かに大丈夫だと言って欲しい。 君は本当に色々重なって今は1番底だとしても今後は全て上手くいく、全然大丈夫と言って欲しい。 虚構だとしても、無責任でも、適当だとしても君は頑張っていると嘘でも良いから言って欲しい。 余りに精神的に追い詰められて、今日は医科大の緩和ケアを緊急受診。皆様優しい。無理に時間を開けてくれてありがとうございました。 有難いけど苦しい。物理的に無理じゃないの?とかリアルに思ってしまう。どうしたらいいかわからない。腰の骨が痛むのも更に気分が暗くなる。怖い。 どうせ長くないなら早く楽になりたい。 真綿で首を締めらる様なジリジリとした苦しみ。これが2年も続くの?先のことは誰にもわからない。薬の進歩もあり、治療は改善されていると緩和ケアの方は仰っている。分かる。 それでも良からぬ思いが頭から離れない。こんなにフォローして貰って自分から逃げ出すなんて出来るわけもない。そんな事なら更に周りに迷惑をかけてしまう。後にも残る。意味がない。十分理解出来る。実際怖い。 それでも解決策が見当たらない。思考が堂々巡りで目が覚めて行き詰まる。 大丈夫 何も心配する必要はない 全て上手く行くと思いたい。思いたいのに思えない。 父にはずっと会っていない。家族とは何か自分自身わからないまま。 自分も父になったが 和解などあり得るのか、放置し過ぎて最早どうしたらいいか解らない。 本当に本当は小さい頃、成人した頃、人生の節々で父ともっと話したかったのかも知れない。話すべきだったのかも知れない。 残念ながら認知症で今やそれもままならない。 保険申請の書類集めもなかなか前に進まない。ガンマナイフ治療が最寄りの最初に救急車で運ばれた病院では出来ず、かなり遠い病院で行っているので申請書一枚書いて貰うだけでも郵送不可。個人情報なので理由は当然理解出来るがまずい。心が追いつかない。 地下鉄を乗り換えて行くだけで遠い。 抗がん剤治療が10時から、採血9時から受付8時からなので6時半出発。受付に長蛇の列。 大きな病院なので、沢山の方々がいる。皆様本当に真面目で仕事をされているが、待ち時間が長過ぎて、電話すら中々通じない。 帯状疱疹が出てしまったので抗がん剤治療は延期。 上手く回らない。職場復帰を考えているが、日に日に無理かもと考えてしまう。 きっつい。 眠剤飲まないと眠れないのも怖い。 怖いけど飲む。 今から眠れます様に 猫は可愛い。
作成日 : 2024-08-14 04:34:13
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呟き0812 本音
皆様暖かなメッセージをありがとうございます。 ※ショッキングな内容かも知れません。申し訳ありませんが現状お辛い方はスルーお願い致します。情け無いポエムです。自分用記録でもあります。 今日は職場の上司がわざわざ自宅近くまでお見舞いに来てくれました。 ありがたく本当に恵まれているなと感謝。 大丈夫かと心配してくれている。勿論大丈夫です。9月復帰に向けて頑張りますと答える。 近況と病状を正直に伝える。励ましてくれる。 でも本当に本当は、心根は、全然大丈夫でないなんてとても言えない。不安で動けない。 復帰は無理かもなんて言える訳もない。 大丈夫だけど全然大丈夫でない。 どの道中央値2年以上は期待出来ない。2年というのも早いのか遅いのかわからない。 娘も心配してくれて大丈夫?といつも気にしてくれている。 本当にありがたい。勿論大丈夫と応える。大丈夫じゃないなんて言える訳もない。大丈夫じゃないって何? 上司は世間話ついでに悪いニュースも聞かせてくれた。昔の同僚の不幸な話でニュースサイトにも乗っている案件で正直驚きとショックを隠しきれない事件。そんな事ある? 心がざわざわする。人生本当にわからない。何の因果なのか、無茶苦茶理不尽な話しが溢れている。理不尽以外何でもない悪意の塊。 このタイミングで? 転職が上手くいって意気揚々としてたのに? 同時に無茶苦茶ありがたい善意も溢れている。皆様色々と抱えて、それでもやれる事を必死にしている。心配してメールくれる方も沢山いる。皆優しい。優しい人は皆強い。 大丈夫であり大丈夫じゃない。 清濁合わせ飲む。勝たなくても良い。でも負けるなというのは尊敬する漫画の中の台詞 僕とほぼ同い年の緩和ケアの先生をYouTubeで拝見する。ご自身も癌になり、子供があり、周りに慕われながらそれでもやはり2年近くで親より早く残念な結果に 理不尽な事なのか? 自分はどうしたら良いのか混乱に混乱でざわざわして眠れない。今、眠剤は飲んだ。 現状自分は骨移転もあり、少し腰骨も痛み不安しかない。世間では3連休で病院も手軽に電話ですら中々通じない。 とりあえず眠るしかない。明日も祝日で動けない。切羽詰まり命の電話にかけてみる。 打開策なし、親身になってくれる。大丈夫であり大丈夫じゃない。ありがとうございました。 乱文 整理も難しい 理不尽とは何か?癌サバイバーの方の本も読む。共感出来る部分もあり、わからない部分も勿論ある。 怖い。骨転移は調べたら調べるだけ絶望感しかない情報。 眠るしかない。眠るしかない。 心療内科が必要?明日は祝日 眠るしかないから眠ります。
作成日 : 2024-08-12 02:20:58
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怖い
怖い。本当に八方塞がりな感情しか出てこない。せん妄などあるのか。
作成日 : 2024-08-09 22:20:42
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日記 8月9日
日記 12時15分 娘12歳が公文から帰宅。 お昼のカレーを用意 思い返して今まで娘に対して本当に何もしてやれなかったと思うと泣けてきたので自室へ避難。 ポロポロ涙がでてしまう。 気持ちの整理がとても難しい。 「何があっても娘の味方だからね」と伝えたかったが泣きそうになり上手く話せなかった。 どうすれば良いか本当にわからない。 明日は小学校の同級生に会えると思う。 ステージ4の大腸がんは伝えるが仕事ですら復帰は危うい。 中小企業診断士の勉強を再開。 千里の道も一歩から、まだ進めるかも未知数。 やれる事少しずつやるだけだが、 流石にメンタル引っ張られる。 何か希望がないか模索している。 支離滅裂で申し訳ありません。 皆様どうやって前向きに出来ているか教えて頂けたら幸いです。
作成日 : 2024-08-08 14:05:27