2025-07-17 06:36:30
厳しい現実と向き合ってみた
日記
※備忘録も兼ねているため、ストレートな表現や、わかりにくい内容もありますが、いち個人のこととしてご理解ください。
ご気分を損ねる場合は適当にスルーしてください
6月中旬の退院後、身体が動けるうちにと大阪弾丸ツアーを決行し、すぐに不調を訴えダウン。
土日でみるみる貧血症状が悪化し、6/30に転がり込むように病院へ。
まず驚いたのが、ヘモグロビン値が3.6…😱
採血表の基準値では13.7〜16.8で、僕はやや低めで11.0とかが見覚えある数値。
看護師さんもビックリで、こんな低い数値は見たことないとも言われました。
即日輸血をしてもらい、当然そのまま入院…
以前から下血→貧血→輸血→禁食→下血止まり退院をループして、今回は3回目。
高リスクのため見送っていた内視鏡治療による静脈瘤を止血する硬化療法について、救命処置としてさっそく2日後に予定を組んでくれました😊
リスクは高いとはいえ、確りと治療をしてもらい、翌日から流動食をいただくと、すぐにまた下血…😱
医師たちからするとある程度の想定内だったのか、翌週には再度内視鏡治療の予定を組んでくれました。
ところがその直後、主治医とは普段はお互い気さくに話をするのに、いつになく神妙な顔つきで、今後のことを奥さん交えて話したい。と。
あらかた主治医と二人で現状をすり合わせ、妻がお見舞いにきたタイミングで現状と今後について説明を受けました。
・硬化療法は来週2回目を行うが、それでも下血を繰り返す場合は、3回目はおそらく治療しない
・門脈狭窄により腹水もかなり溜まってきている
・腹水の影響で下半身のむくみが顕著に表れている
・もしまた下血しても輸血をすればいいが、医療にも限界があるので、ルールを決めたい
・このカルテを見たら、普通の医師なら治療提案はせずに、お看取りに向けた話しになる
つまり、かんちょいさんの今の身体状況では、通常余命1ヶ月程度と理解してもらいたい と😞
また、出血により意識を失った場合の取り決めとして、心肺蘇生は15分迄とし、以降は撤退すること。
人口呼吸器の取付等、意識のない状態での延命処置は望まない。 など。
僕はいいとして、確かに自宅に帰った場合にテンパるのは妻だし、現実に起こり得ることを事前に説明してくれた主治医には感謝しかないとは思うが、妻はいままでの自分の病歴を間近で見ていて、また何かしら希望や奇跡があると信じているのが顔から、言葉から出ている。
もし下血が止まり、腹水のコントロールが出来て、その後化学療法を再開して、門脈狭窄が緩和できたら…という希望もあるが、主治医としては、それは現実的にまず無いと。
自分としてはこの現状について、ここ数ヶ月の身体状況の急変から受け止めざるを得ないこととして、その上で最大限の悪あがきをしながら前に進むしかないと決意しました。
ただ時間がなさ過ぎる…。
本来ならば子どもたちが待っているMy Homeに戻りたいのに、上記の説明を聞いたときには自分の中に1つの決心が。
自宅に戻ることは諦めよう…と
無理に自宅に戻って生きる時間が短くなるリスクより、より長く生きたいからなるべく病院にいたい。
なかなか苦しい決断で、何が正解なんてありません。あくまでも私個人の判断です。
それからというもの、腹水、むくみ、高熱等との戦いを日々繰り返し、いまは2回目の硬化療法により下血もなく、食事も食べられるようになり、そこそこ身軽に動けるようなはなりました😊
まだまだ油断は出来ませんが、動けるうちにやれることやって、会いたい人には会えるときに会う。を病院内で実行してます。
気がつけばこの身体状況のなか、ありがたいことに、面会ラッシュの日々となり、みなさまから生きるチカラをいただいております。
まだまだ頑張れそうな気がします!いや、がんばらないとならないんです✊
10日ぶりに息子と再開。ちょっとたくましくなったかな☺️
ありがとう！をしている会員
とっしー
かんちょいさん、現状報告ありがとうございます。
日曜日にお邪魔した時に、かんちょいさんの揺るがない決意を目の奥から感じた時に震えました。(きっと病院の冷房のせいではないはず)
十分頑張っている人に頑張れとは言いにくいのですが、門脈狭窄仲間として、マジで協力できることあれば犯罪以外やりますので遠慮なく言ってください。
2025-07-17 12:59:21
かんちょい
とっしーさん
先日は遠いところ朝から駆け付けていただきありがとうございます！
いまの置かれている状況をご理解いただけたこと、とても嬉しかったです。
だいたい僕の行動や選択なんて、なんも考えずにその場の直感が9割くらいなので☺️
きっとラウンジスペースも空調強すぎたんだと思います😁
心強いお言葉ありがとうございます！
では、8/3にJCFに行きたいので、どこでもドアをお借りしてもいいですか🙏
2025-07-17 13:20:09
coo
誰が何と言おうと悪あがきしながら前に進むかんちょいさん、かっこいいです！！
とっしーさんと同じく頑張ってる方に頑張れとは言いにくいですが
辛いことも笑顔で話すかんちょいさんをまだまだ見ていたいと思ってしまいます…
JCF、今年もボランティアで参加してるので
どこでもドアの先でお待ちしてます！
2025-07-17 19:13:07
かんちょい
cooさん
うれしいお言葉ありがとうございます！
JCFボランティア参加ですか！
あと半月ちょっとなので、うまく行けば参加出来るかも。と、考えてます。
お会いできたらよろしくお願いします。
2025-07-17 21:03:02
つっちー
かんちょいさん
私にできる事はないかもしれませんが…
とっしーさんを私の代わりに頼ってください
私が勝手にとっしーさんを使ったら怒られるかもしれませんが(笑)
とにかく全力で応援してまーす
2025-07-17 21:18:14
かんちょい
つっちーさん
いつも応援ありがとうございます！
では、関東エリアではとっしーさん、関西エリアではつっちーさんを頼らせていただきたいと思います🙏
また必ず大阪も行きますので！
2025-07-18 00:01:15
龍鳳ママ
かんちょいさん。龍鳳ママです。
(りゅうたかまま)
もし平日でも「午後からなら逢えるよ」っていう日があればお喋りしに行きたいです。
無理は禁物ですが。
笑いながら「色んな所切って繋いでるよね～」って話したのはとても楽しかったです。
部位は違っても同じ病気。
でも笑ってお喋り出来るのはストレス発散になりました。
どうでしょうかね❔本当に無理はしないでくださいね。
2025-07-18 21:24:31
かんちょい
龍鳳ママさん
入院中は、面会時間ならいつでもOKですよ！
なんだかんだ、動けるときは動くし。ちょっと調子悪いときは病室でゴロゴロしてるので。
平日なら14:00〜20:00が面会時間で、午前中でも1階まで降りればスタバがあって、外来客に混じりながら面会してたりしてます。
最近は日替わりで症状や治療がコロコロ変わるので、何かあればぜひご連絡下さい。
ただ、陸の孤島というか、やや不便な立地だし、ご無理なさらず☺️
2025-07-19 09:12:12
龍鳳ママ
お返事ありがとうございます。
行く前日に連絡させてもらいます！！
2025-07-19 10:25:54