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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院92日目、試験外泊終了！
こんばんは。 入院92日目となりました。 3/14(土)～3/16(月)まで2泊3日の試験外泊をしていました。 目的は気分転換です。 が、当たり前ですが実家は病院より設備が整っておらず、 結果ストレスが溜まった状態で病院に戻ってくる事になってしまいました。 まず何より寒い点。 常に暖房が効いている病院に居たので、この当たり前の変化だけでもストレスに。 ずっと布団にこもっていた気がします。 次にベッドが硬くて腰の痛みで目が覚めてしまう点。 これは母が私用に購入したベッドと布団の質が単純に悪かっただけです。 購入してくれたのは有難いのですが、手すりがなくてマットレスははみ出るし、 布団は薄くて腰が痛くて夜中に目が覚めるという。。。 それと食事も大変でした。 一般家庭には病院で使用するようなベッドをまたいだテーブルがありません。 なので食事の際は脚の上にお盆を置いて食べていましたが、 ベッドが硬いせいですぐに脚が痺れてくるのです。 その度に食事を中断してお盆を避難させて、 お尻を浮かして血を循環させる、というのを数回実施しなければなりませんでした。 前回外泊した時ってこんなにしんどかったっけ？ と疑問に思ってしまう程、今回は色々ツラかった試験外泊。 病院に戻ってきた今、凄く快適に過ごせており、まるで実家のような安心感があります。 そういえば、外泊は退院扱いではなく手続き上は入院が継続しているため、 一応タイトルも「入院92日目～」と入院を継続してカウントしています。 今回は2泊3日だったので2泊引いて「92日目」としています。 退院してまた入院したらその時初めてリセットですね！ 手術日まで後9日。 風邪とか怪我とかしないように十分注意して過ごしたいと思います。 頑張りましょう！
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー第9弾をリリースしました。
「ゆり」さんにご協力いただき、挑戦記インタビューの第9弾が実現しました。 ご自身の経験を活かし、「がんに負けない組織・人を増やしていきたい！」とチャレンジを始めた「ゆり」さんの記事をぜひご一読ください。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12582076282.html また、今後、「自分も出てみたい」という方は、お気軽に私の方までお声掛けくださいね。お待ちしています。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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c-hiho(48)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
スクランプ
2020/3/13(金)→退院22日目（抗がん剤治療終了44日目） 最近、髪の毛がふぁ〜っと生えてきた。 「伸びてきた」んじゃなくて「生えてきた」。 ツルツルだった頭がなんか青っぽくふぁ〜っとしてる。 「短い」とすら言えないような「細かい」毛が生えてきて、 なんかカワウソのような質感の頭になった。 こうなるとどうも私って弟と似てるんだな。と思う。 胸の傷はあいかわらずブサイクだけど、さすがにだいぶ慣れてきた。 おフロに入る時と出る時に見かけるその傷は フランケンシュタインというにはおこがましく、 ミッフィーというには申し訳ない。 でも、慣れてきて思いついたのは「リロ・アンド・スティッチ」のスクランプ。 ちょっとあの子の口に似ていると言っても良い気がする。 まだ、脇に違和感あるし、脇と肘は伸ばすと痛むけど でも最近スッと楽になったような気がする。 この調子で私の傷も、腕の不自由も、 「そういえばリロってなんかぬいぐるみ持ってるよね？」くらいになったらいいな。 http://c-hiho.jugem.jp
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
抗がん剤３回目
今日は抗がん剤DC３回目。 目下、ドセタキセル点滴中。 口内炎対策で氷をほおばり、手には保冷剤。 少しでも副作用を軽くして日常動作を保ちたい。 金曜日は卒業式で休み。今日は治療で休み。仕事行けていない。ははは。
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machimo(55)
佐賀県 / 膀胱がん / ステージ4日記
たまたま休みを取っていたら。。
おはようございます? たまたま休みを取っていたのですが 先週末、県内初コロナウイルス感染者 ニュースが出て⁉️ 県内もなんとなくわさわさしてる感じ。 我が家はいつも通りで 旦那さんの弁当と朝食をしてあげて 6時半に送り出した後に家事をしてます。 週末もパン屋さん混んでて 忙しかったので、帰ってから ソファで30分くらいうたた寝してました。 今日は家でゆっくりしようかな。 手元に業務用携帯はありますが(笑) 久しぶりにコミック読みたいな? 皆さま1日気をつけて?
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くう(60)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
仕事
おはようございます。 先週は、5日間の連続休暇で仕事が休み。 その間に検査をして、結果を聞いて･･･。 今日からいつも通り出勤だったのに、今日と明日は検査。 休みをさらにもらわないといけなく、会社に連絡し全て話しました。 仕事では、担当を持っていたので迷惑がかかるので、いつ入院してもいいように話をしに行きました（職場は自宅からに近いんです）。 次の日、同僚に上司はみんなになんて話してたか聞いたら「ドックでお腹に腫瘍が見つかり、しばらく長期で休みます。」と話して、担当替えをしたそうです。 「お腹に腫瘍って言ったの？」って思いました。腫瘍なんて言ったらあきらかにみんな「癌」っておもうじゃない！? もっと気を遣えよ～、上司！！? 引継きをしに出勤できる時はしようと思います。 いつ復帰できるのか、私の居場所はあるのかちょっと不安。?
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
コロナ休校中の子供達と遊び癒された休日
WHOからパンデミック宣言がされ世界中に猛威を振るうコロナウイルスに警戒しなくてはならず、どこか窮屈な毎日?? この週末の新潟はまだ肌寒さはありますが、天気には恵まれた週末でした☀️ コロナを気にして少し自宅から離れた、最近行きつけの人気の少ない港町の広場で家族でバドミントンやスケボー、ストライダーをして遊んできました? (こんな私でも放射線で喉は焼けてて、肺も一部摘出してますしね?) しばらくすると小学生位の2人の男の子が、私達が楽しそうに見えたのか一緒に遊んで欲しそうに少しずつ近づいてきて、その後「スケボーを教えて欲しい‼️」ってなり一緒に遊びはじめました? 男の子達も娘にお菓子を分けてくれたり、一緒に遊んでくれてで喜んでました? 気がつくと他にも近所に住んでる男の子や女の子が集まってきて皆で遊ぶ事に笑 小学生の子達に話を聞くと、学校が休みだけど退屈で?と愚痴のように言っていて、子供達なりにメリハリの無い毎日に少しストレスを感じてるようにもみえました? 人は目に見えない危険や恐怖に対して畏れを感じ、今まで出来ていた事が出来なくなる事に不安を感じるそうです? 早く終息してほしいと感じる毎日の中、この週末は、すぐに距離を縮めてこれる子供達の純粋さに触れる事が出来てで久しぶりに穏やかな気持ちになる事が出来ました?☀️ ご閲覧頂きありがとうございます?♂️✨ それではまた次回?
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キムリン(62)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ1日記
がん教育外部講師のためのｅラーニング
知り合いから、一般社団法人 全国がん患者団体連合会のサイトにあるがん教育外部講師のためのｅラーニングを教えてもらい、毎日少しずつ勉強しています。（そんなに時間かかりませんよ） 娘が小2の時、濾胞性リンパ腫の放射線治療をしました。毎日午後3時で退社して病院で治療して、定時で帰宅してました。治療による副作用もなく、入院もしてないので娘には伝えていません。 しかし、この4月から中学生ですし、がん教育は小学校、中学、高校で教えているのでそのうち気が付くようだったら、うまく伝えるためにも良いと感じました。 興味のある方は下記から。 http://zenganren.jp/?page_id=1825
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
悩む悩む……
自家移植を受けたら、10年生存率でみても50%。 でも、免疫が下がるから、終わってすぐ日常に戻れるわけじゃない。 感染症の恐怖との戦い。旅行いけない、お寿司食べられない、食事にも気を使う。 それでも2年以内とかに再発するかもしれない。 しなかった場合は、1年以内でも50%。 でも食事はふつうだし、旅行も行けるかも。 より楽しく、家族と過ごせるかもしれない。 それでも長く生きられたら、QOLもあがって「ふつう」に過ごせるかもしれない。 悩ましい。 悩ましい。。。
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くう(60)
埼玉県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / 不明日記
家族でお出かけ
今度高３になる娘の(あと2年先てすが)成人式の着物を観るために家族で日本橋まで出かけました。まだ早いと思われる方もいらっしゃると思いますが、着物を着た写真を撮っていると、この姿を見るため頑張ろうと決意ができました。ココ最近食欲がなかったのですが、久しぶりに調子がよく楽しく昼食を取ったりできました。家族で笑って喋るのもなんか久しぶりな感じでした。 こんなたわいもない事が、病気になった事で大切な時間なんだと感じます。 癌と宣告されて受入られなかったのですが、皆さんの日記などを読んでると、すっごい励まされます。生存率が低いと言われてる膵癌。でも皆さんの言葉で生きる希望ができました。ありがとうといいたいです。 家族にもこれから迷惑や苦労をらかけることになるけど、感謝の気持ちを忘れず毎日を過ごそうと思います。、
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はぴこ(54)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
ヤクルト‼️
皆さん。こんにちは〜！ 金沢大学の肝担膵外科の先生が 『抗がん剤治療には ヤクルトが良い』って言う 記事（2018年なので少し古いですけど） を発見しました！ https://www.kateigaho.com/migaku/biyou/17621/ 福岡は快晴！お出かけしたいのですが ＴS1の副作用で ピーピーと味覚障害中。 ひきこうもりになってます。 コロナで図書館も閉鎖中で 大好きな家庭画報が借りれない…。 だからサイトを見てみよう。という ことから偶然にもヤクルトに！ さっそく宅配サービスを 申し込んだ私(^^)。 決してヤクルトの回し者では ないのですが。 今までずーっとお世話になった ヤクルト風？のドリンクには サヨナラしそうです。
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ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ホワイトデー
今日、主人が次男と三男を送ってくると車で出ていってから、なかなか帰ってきませんでした。 買い物に行きたかった私は ｢今どこいるの？何してるの？｣と少々怒り気味で電話をすると ｢あーもう少しで帰る｣とちょっとモゴモゴしてて｡。 夜に分かったことですが 今日はホワイトデー 私と祖母に3人からのプレゼントを買っていたようです 主人からは花束 子供からは 祖母へLINEの攻略本 私へ写真立て 81歳の母にLINEの家族グループに参加して使いこなして欲しいという祖母への思い 写真立てにはあえて写真を入れてないから 家族で旅行行って写真撮って入れようねという私への思い バレンタインデーは私、入院してたのに｡。 2月10日に初めて抗がん剤治療をして副作用出るかなとドキドキしてたら12日に冷や汗と息苦しさとオレンジ尿で、13日に緊急入院になってしまった。 胆管に入れたステントがずれてました。 何も出来なかったのに｡。 ありがとう。 皆で旅行行く為に頑張るよ。 今日もありがとう。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
寄り添い方ガイドを途中までお読みいただけます。
ブログ記事『寄り添い方ガイドを途中までお読みいただけます。」を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12582155162.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 先週から始めたクラウドファンディングですが、おかげさまで一週間で目標額の64%までご支援をいただいております。 コロナウイルス感染拡大などで大変なこのような時期に、温かいご支援をいただき、本当に有り難く思っています。 一方で、「検討したいが、どのような内容なのか、もう少し教えてもらえないか」といったお声をいくつかいただきましたので、制作途中の冊子原稿データの一部をダウンロードできるようにしてみました。（全6章のうち2章までお読みいただけます） まだ表紙もできておらず、校正も途中のものですが、よろしければご覧いただき、ご支援の検討をいただけたら幸いです。 引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。 https://www.gan-challenger.org/crowdfunding/
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
自家移植受けるべきか……
悩む。 標準治療では、確かに、再発難治性のびまん性大細胞型～に対しては、造血幹細胞移植(自家移植)がすすめられている。 でも治るとは限らない。 結局自分の骨髄だから、再発する可能性もある。 そうしたときに、この移植のために費やした入院期間を後悔しそうで。。。 どうせ再発するなら、さっさと退院して子どもとの時間をもっともっておきたかったと思ってしまいそう。 今でも思う。 リンパ腫は抗がん剤が効く分、病院で過ごすことが多いし、外出も制限される。 がんになっても働ける、とか「がんによるよね！」ってなるし、結局n=1なんだよな、って。 標準治療の統計の数字だけでは見えない部分もn=1。ひとりひとりちがう。 やだやだ、悩ましい。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
3月も半ばに差し掛かり
３月最初の月曜日は、支援学校に通う息子の卒業式でした。 コロナ騒動でどうなるかと思っていましたが、例年よりも短縮気味にし、 全員マスク着用での参加と決まり、卒業生全員校長先生から卒業証書を受 け取ることができました。 ４月からは福祉作業所でのお仕事に。 「お給料で本を買います」という息子。 買いたい本は、今まで私が買ってあげていた【てれびくん】と【テレビマガジン】。 でも、工賃はいくらもらえるかな…10,000円いかないかもな。 社会人としての生活リズムを付けるためにと選んだ作業所なので、まあそれで良しとして。 その後、パソコンの調子が悪く予想外の出費があったりで(-ω-;) それはそれ、これはこれで、まぁなんとか。 「絵でお金を貯めます」と突然の宣言をしてきた息子のためにも、 アートギャラリー作るぞ。 出る杭を打ってくる奴は、打ちたいだけ打たせておいて、違う所からまた出れば良いか。 と、思う今日この頃です。
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院91日目、手術内容説明②
こんばんは。 入院91日目となりました。 最近は体力作りがメインのため松葉杖での歩行練習や筋トレでヘトヘトになり、 夜はぐっすり眠れています。 徐々に歩行距離が延びていたりや休憩の回数が減少していたりするため、 このまま手術に耐え得る体作りをしていきたいです。 さて、「手術内容説明」とは少し異なってしまうかもしれませんが、 3/11(水)に主治医の先生より説明のあった事柄について記載していきたいと思います。 ※手術方法に関しては「手術内容説明①」をご確認ください。 脚を切断する訳ですが、切断した脚はどうするのか、という問題があります。 お聞きしたところ、 手術が終わったら脚を引き渡すのでそのまま火葬場に持って行ってくださいとのこと。 通常その日に渡すのですが、私の場合は手術時間が長くなる予定のため 次の日に渡すので事前に火葬場の予約をする必要があるようです。 もちろん私は術後で持って行けないので立会は両親にお願いする事になりそうです。 てっきり自分の脚を手向けられると思っていたので少ししょんぼりしました。 次に、術後の痛みについてです。 大腿部を切断し、無事である脛の部分を大腿部として利用する手術方法(Tibial Turn-Up)を選択したのですが、術後の痛みをどのように取り除いていくのかについて、 基本的には1週間程度硬膜外麻酔で痛みを遮断し、 それ以降は医療用麻薬を使用していくとのことでした。 ※硬膜外麻酔については下記参照。 公立学校共済組合 関東中央病院 「硬膜外麻酔について」 https://www.kanto-ctr-hsp.com/ill_story/201712_byouki.html 幻肢痛はどうにもならないみたいですが、 物理的な痛みはこれで抑えられそうなのでかなり安心しています。 他にも考えなくてはならない事が沢山ありますので少しずつ消化していきたいですね。 そうそう、3/14(土)～3/16(月)まで試験外泊する事になりました。 基本的には実家のベッドで引きこもり生活となる予定です。 完全な穀潰しですが、無視して美味しい物沢山食べてリラックスしたいと思います。 頑張りましょう！
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
オムライスと卒業式
久しぶりに奥さんと過ごせてるここ2、3日です。またまた免疫が上がってるなーという感じがします！恐るべし、奥さんパワー。 そして、奥さんの料理で好きなのがオムライス。僕らが付き合うきっかけとなったオムライス。素敵な思い出と中毒性があってずっと食べてたいなーと思うほどで、会うたび、毎回お願いして作ってもらいます。昨日はそれをおかわりしてさらに元気が出ました！ そして今日は卒業式。初めて受け持った子ども達が卒業しました。コロナの影響でコンパクトな卒業式となりましたが、一人一人が良い顔をして卒業を迎えました。 あっという間の3年間でした。 もうちょっとで父親になるという立場から子ども達の卒業を考えると、本当に本当にめでたいことで、保護者の方の喜びも計り知れないものがあるなーと思います。おめでとうございます? 最後には出席した生徒から手紙をもらいました。中学生はこんなにも泣ける文章を書けるのかと感心してしまうほどでした。自分がして来たことがそれぞれの子どもに伝わっていたことがわかり、嬉しさでいっぱいにしてもらいました? よく、教師の中で言われる言葉で、仕事や苦労が100あって報われるのはそのうち1か2。でもその１か２があるから頑張れる。 (多少ニュアンスなど違うかもしれませんが…) その１か２は今日のこの日の感動だったのかなーと思っています。 あー、頑張ってよかった。よくやった子ども達。ついてきてくれてありがとう。よくやった自分。なんとか責任を果たせたぞ。 これからの君たちの人生が笑顔で溢れて豊かに、楽しくありますように。
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
貯プジーボ切れ
みなさん、お久しぶりです^ ^ コロナの影響で様々な面において、いつもとちがう春ですね、、、。お花見も自粛ムードだし、例年より寂しい春になりそうですねー。 さて、ついに恐れていた貯プジーボが底をつくという事態になってしまいました>_< 本日、２か月ぶりの診察でしたが、先週撮ったCTの結果が「（腹膜播種の）腫瘍わずかに増大」とのこと。画像でも、ほんの少しなんだけど増大していました。腫瘍マーカーが少しずつ、少しずつ上がってきていたので、嫌な予感はしていましたが、、、。 昨年5月から無治療となりましたが、これまで異常なしできていたので、ボクも主治医も「もしかしたら死滅してるかも？」と思っていましたが、敵はそんなに甘くはなかったですねー。いやはや、恐るべしがん細胞。ホントにこいつらのシブトさったら、、、。 これまでの経緯からして、オプジーボをすぐさま再開したいのですが、問題はスティーブンスジョンソン症候群という、やたらカッコいい名前の恐怖の副作用の存在です。前は眼の腫れ、充血だけでしたが、再開したらどうなるか全く予想できない。最悪は眼だけではなく、全身にひどい症状が出るかもしれないというリスクがあるので、オプジーボ再開かまだ未投与のイリノテカンという抗がん剤を試してみるかの選択肢を持ち帰ってきました。一週間考え、来週には結論を伝える予定です。 間もなく人事異動。病状安定していたため、異動希望も上に伝え、久しぶりに新しい部署で心機一転できるかなーと、勝手にワクワクしていたのにー(^^;; そして午後、コロナで休校中の息子と、明日が命日の我が地元の名将、上杉謙信のお墓参りサイクリングしてきました^ ^
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akooka(36)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
入院89日目、手術内容説明①
こんばんは。 入院89日目となりました。 主治医の先生の外来診察が終わってから、 3/24(火)の手術内容等についての説明がありました。 両親への別日を予定しているため私一人で聞きました。 3/4(水)、3/5(木)に撮影した造影剤MRI及び造影剤CTの結果から、 造影剤を良く吸収しているため、やはり悪性の可能性は依然として高いと考えられるのですが、 昨年12月に撮影した造影剤MRIと見比べると少し大きくなっているように見えるため、 一般的に骨肉腫に対して効き目のある抗がん剤(MACI:メソトレキセート、アドリアシン、シスプラチン、イホマイド。「マックアイ」と言うらしい。) が効き目が薄い(というか効いてない)という事でした。 手術方法としては以下の4つが提示されました。 1.大腿骨及び右膝関節を人工関節に置換。 ただし、大腿部の筋肉も腫瘍と共に後半切除するため、 背中等から血管ごと筋肉を移植する必要がある。 手術時間15時間以上。 メリット：右脚が温存できる。 デメリット：再発及び感染症のリスクがある。手術時間が長い。 何十年か後に人工関節を取り換えなければならないかもしれない。 歩けるようになるまでに時間が掛かる。 2.大腿部1/2以上を切断。 手術時間3時間。 メリット：手術時間が短い。義足装着までの時間が比較的短い(約1ヶ月)。 デメリット：義足部分が長くなるので歩きにくい。他の手術方法に比べてQoLが低くなるかもしれない。 3.大腿部1/2切断後、脛を大腿部として接合。 手術時間10時間～15時間。 メリット：脚が膝上までの長さになるためQoL向上。 デメリット：脛の結合を待たなければならないため義足装着までに3～4ヶ月掛かる。 4.大腿部1/2切断後、脛から足首までを大腿部に結合し、足首を膝として使用(ローテーションプラスティ)。 手術時間15時間。 メリット：足首を膝として使用できる。 デメリット：見た目に耐えられなくて結局再度切断する人も居るらしい。 ※「ローテーションプラスティ」で検索すると画像が出てきますが、 正直なかなかショッキングな外観ですので自己責任でお願いします。 お話を聞いた上で、1.は再発のリスクもあるし、あんまりオススメできないという点、 2.はQoLが著しく低下してしまう点、 4.は見た目が耐えられないと感じてしまったため、 3.で行く可能性が高いです。 最終決定は両親への説明の際に決まると思います。 その他説明いただいた内容については別途②として後日記載する予定です！ (消灯の時間になってしまったため) 頑張りましょう！
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チョキ(57)
兵庫県 / 上咽頭がん / ステージ4日記
転移した！
おはようございます。 前回の貧血緊急入院から退院してそんなに時間経ってないのに、退院後のPET検査で肝臓の半分以上に転移してるのが判明。ついでに頸部リンパ節にも再発あり！ とは言うものの、癌の組織を調べたら元々の癌と同じ種類のやつやから抗がん剤治療はかなり期待できると言われました！ てことで月曜日から キイトルーダ＋シスプラチン＋5FU スタートしました。何クールやるかわかりませんが、とりあえず気が済むまでやります。 早速気持ち悪いのに襲われてますが、気持ち悪いの我慢したら生きられるんやでと思いながら抗がん剤の力＋自分のパワーで癌細胞をやっつけてやります！ 入院前にドレスアップした愛車にあまり乗れてないのでまだまだへバレませんわ(￣^￣)ゞ
こどもをもつがん患者でつながろう
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