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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
結婚記念日
結婚記念日。 あなたに感謝。多くを語らず私を支え、息子たちを育て、親を看取った日々。ぜいたくはできないけど、おだやかな空気が心地いい。 ありがとう。 もうしばらく一緒に。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
やっと退院 だが…
※備忘録も兼ねているため長文です 先月から新しい抗がん剤の副作用を見るために入院治療したものの、突然の下血貧血症状が頻発したので再入院してました。 今回は原因究明と何かしらの処置をしてもらうべく、ある程度の長期戦も覚悟の上、禁食して症状が安定するのを待ち、ひと通り検査を実施。 検査後、なかなか原因や治療のことが話しに出て来ないまま数日経過。その間も主治医以外のチームメンバーの担当医が様子を聞きに顔を出してきますが、毎回専門用語を並べながら違うことを言ってくるため、やや不安に。 その後に主治医と面談し、現状何が起こっているのか、今後のこと、治療についてを過去の経緯や画像を見ながら丁寧に説明してもらうことに。 だいたい主治医が真剣に話すときはいい話しではないことは、今までの付き合いからわかっていたが、さすがに今回は想像のはるか上をいってしまい、なかなか理解することが出来ませんでした。 下血貧血の症状は、門脈という肝臓に栄養分を送るための太い血管が腫瘍により狭窄して流れが悪くなっていることが判明(門脈狭窄·門脈圧亢進症)。 それでも栄養分を届けるべく、途中から肝臓に向かって新たに細い血管が伸びているらしいが、肝臓まで到達せずに行き場を失った血管が体内で静脈瘤となり、そこに圧がかかって決壊してしまうと、至るところから出血し、最終的に下血する。という仕組みらしい。 ちなみに、７年前に再発した時も同じ症状でしたが、画像を過去から追って見ると、以前より明らかにモヤが掛かって見づらいし、狭窄部分の塊が増えているのがわかりました。 主治医曰く、今は門脈が狭窄どころか、完全に塞がっているからとても危険な状態だよ。と一言。 さらに膵臓癌の再発でこの状況となると、平均値として6ヶ月〜1年だよ。と、厳しい現実を知ることに。 この症状には内視鏡を使った治療が2つあり、1つずつ治療内容やリスク、その後のケアなど丁寧に説明を受け、必ず治療して帰ろうと覚悟を決めていたのですが、どちらを選択しても成功率が低いだけでなく、治療中での死亡リスクも伴うし、成功しても、肝臓に栄養分が行かなくなったら肝不全で寿命を縮めてしまう可能性もあるとのこと。 また、消化器外科(主治医)と消化器内科の見解が割れ、なかなか方針が決まらないまま、家族とも相談を重ねてました。 最終的に、主治医から「いまは下血とまってるんでしょ、だったら食事取ってみて大丈夫そうなら治療しないで帰ろうか」という、なんとも投げっぱなしの提案をしてきました。 たしかに、厳しい現状のままずっと入院していても何も始まらないし、主治医も何かしらその先を見据えての提案であると信じてみることに。 結局は1番考えもしていなかった、『何も治療しないで退院』という選択肢を引くことにして、2週間ぶりの食事を再開。 その後、下血貧血症状もなく3日間過ごせたため、やっと退院の許可をもらうことができました。 とはいえ、症状自体はなにも変わっていないため、手放しで喜べるかというと、とても複雑な気持ちですが、今後は抗がん剤治療から再開し、症状が好転したら治療に持ち込めたらと考えています。 これからは少しだけ終活も進めつつ、1日1日を大事に過ごして行きたいなと、改めて感じる入院生活でした。 まだ粘りますよ〜✊
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年6月号
梅雨入りして ジメジメ 私の苦手な季節です！ そんな季節ですが、あさがお通信6月号完成したので､お知らせいたします📢 来月は、あさがおを使って５年！ 毎月毎月 続けられたことが すごい👍 頑張った！ と自分をほめたいと思います♪ でも続けられたのは､みんなの力 つながり 協力によるものです🤝 良かったら あさがお通信 読んで見てください🤗 ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/11305/%E6%9C%80%E7%B5%82%E3%80%80%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%96%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
心の変化
ガンにかかってから、私は 1. ショック→息子の成長を見届けられないかも… 2. 怒りと不満→健康自慢だった私が？ 3. 恐怖→私はどうなる？耐えられない 4. ありのまま受け入れる→なるようにしかならない 5. 前向きに考える→やれることをやっておこう 私の感情は3.4.5を行ったり来たり。そんなこんなで毎日をすごしています。 母、妻、会社員、ガン患者。 どうしてもガン患者の私が幅をきかせようとしてくるのです。そうなるとしんどい。わかっていてもしんどい。 気分転換できる材料(趣味やスキなこと)は多ければ多いほど良さそうです。 今朝は早起きしてお弁当を作りました。
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アブソル(52)
埼玉県 / 肺がん / ステージ1日記
手術して退院しました。
手術翌日は、辛かったですが、 術後５日で退院になりました。 痛みは、少ないのですが、 不眠が酷いのと、 頻尿になってます。 家に帰れば寝れるかな。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
お誘いです
マジメなお話をしたいガン患者さんは いらっしゃいませんか？ 性別世代問わずです ざっくりとですが ✅6月か7月の午後 ✅都内(たぶん新宿か池袋？未定) ✅書いたり、読んだり、作ったりがスキな方 ✅少人数でさくっと いらっしゃらなくても大丈夫 その時はひとり会議に変更です✌️
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
マジメに考えてみた🤔
｢しぶとく生きてやる｣ そのつもりだけど 最近特に思うことがある それはどう生きていくか… ｢母は楽しそうだったよね｣ おじさんになった息子たちが そうふたりで思い出してくれたらいいな って考えていたけど まず私は？どう生きたいのか？ .........................................💦 息子たち目線ではなく 私はどんな毎日を過ごしたいのか .........................................💦 見たり、聞いたり、読んだり、学んだり 作ってみるのも集ってみるのも楽しいかも 好奇心満載で生きていく まだまだやれることはありそう そんな50代後半がいいな
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しいさん(32)
愛知県 / 肺がん / ステージ4質問・相談
半年経ちました。
告知から半年がたち、 白血球の数値が上がらず カルボプラチン➕ペメトレキセドが何ヶ月も出来ず、 今回の通院から、タグリッソだけの治療になりました。 ＣＴの結果も肝臓の転移などがほぼ見えなくなっており、良好 CEAもめちゃくちゃ下がっていました。 こんなに効き目が出ていて、 タグリッソは耐性がつくため 急にCEAが上がり始めたりするのですか？ 今が良過ぎて、想像できないですが どこかでガタっときてしまうのでしょうか。 良い結果が聞けると、やっぱりその先の不安も一緒についてきます。。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
また入院···
先日からの続きです... 水曜日になんとか退院したのですが、やはり体調は微妙。でも仕事も溜まってきてるし、子どもたちにも会いたい。 とりあえず帰宅しました。 2階に上がる階段を登るだけで息切れするし、まだ副作用も残った感じでしたが、翌日は在宅勤務を敢行。上長からも無理しない様にと言われ、甘えながらメールチェックやWEB会議へ参加。 ただ、やはり調子が悪く、午後はあまり仕事に手がつかずに業務終了。 なんかおかしいと思ったら熱がみるみる上昇し、39.0℃ おまけに下血まで これはマズイな〜と思いつつ、血圧も測ったら80-60 さすがにギブアップして、翌日は仕事を休んで病院に行くことにしました。 もともと主治医からは、「退院してからなにかあればいつでも来ていいよ、でも調整できるならなるべく平日日中に来な」と。 ということで金曜日に連絡の上、病院へ。 一応軽めの入院グッズを持って電車バス乗り継いでなんとか自力で到着。 退院後の経緯を話してから諸々検査実施。 担当医からは、早々に今日から入院しないとな〜と。そして貧血の数値ヘモグロビンは5.8まで減少していました。 「ご家族は？、えっ1人で来たの?、電車バスで？」 と呆れられるほど、貧血状態が危なかったらしい。 ということで、金曜日からまた入院し、輸血。今後の検査のこともあり、そのまま食事も禁食となり月曜日まで静養することになりました。 やはり下血の原因がわからないとこれを繰り返してしまい、生活ができなくなるため、今回はなんとか究明してもらいたいです。 今回はいつまで入院することやら。 朝、息子にパパまた病院に行ってくるね。と伝えた時、返事もなくさみしげな表情で学校へ向かう姿を見て、こんなパパでごめんね。と思わず心のなかでつぶやいてしまいました。 このままでは終われないので、病状だけでなく個人として向き合ってくれる医療チームに感謝しつつ、前に進んで行こうと思っています。
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おみくらげ(45)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初めまして！
つい先日、膵がん肝臓転移の告知を受けました。 年2回検診を受け、体調不良も放置せずの結果、胃痛で受診したらいきなりステージ4告知… まだまだ暗闇の真っ只中で、なにをしていいのか分からず どこかまだ他人事であるのに身体の痛みはある現実。 子供がまだ6歳。やっと小学校入ったばかり。 親も高齢、旦那と子供を置いて死ねない。 毎日「死んでたまるか」という気持ちと「半年後の話も出来なくなった」という悲観とが交互に押し寄せます。 でも、それでも足掻くしかないかな…
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
在宅酸素、使用上の注意
実は昨日からホスピスへ入院したので、もう在宅酸素は使えてないのですが、のちのち役にたつやもしれないので、まとめておきます。 ⭕️ 在宅酸素で使う酸素濃縮機や酸素ボンベから、患者が酸素を吸入している状態なら、2.3mあければ、ストーブや料理をしても問題ない。ただ、酸素を吸入してない部屋では火気厳禁です。 ⭕️私の使っていたダイキンの酸素濃縮機では最大5L/min が一台の限界で、それ以上が必要なら、2台を連結して使います。緊急時にいきなり2台にするのは、気流が乱れるので日頃から2台を連結して使用していました。 ⭕️普通の鼻から吸入するカニューレは3Lが限度なので、口に被せるタイプを使いますが、保険適用外で、高濃度に体温できるペンダント型の鼻カニューレもあります。一個5000円くらいとなかなかなお値段ではありますが、私はこちらを使っています。 ⭕️酸素濃縮機のなかにはリモコンがついているものもありますが、けっこう大きく嵩張るそうです。うちのはリモコンなしタイプでした。急に息苦しいときなど、一台目だけ自分で操作し、2台目は家族に手をかりてました。 大体こんなところでしょうか。お世話にならないのが一番ですが、、参考になれば。
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
通院日
久々にここにきました。 通院の日はいつもより不安になる。 結果にドキドキ。 とりあえず今の所数値も良くなっている！ 今抗がん剤の点滴中です。 良い結果をかけたのになんだか今日は不安が残っている。 でもこのタイミングで励ましのLINEをくださった方がいて嬉しかった。 ここに来るとみんな頑張っていらっしゃることを知れます。 よく頑張っている自分。 よく頑張っている。 たくさんの人に今日も支えられて今日も生きれている。 一日を大切に生きよう。
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院延期
今回の入院は新しい化学療法への切り替えの初回ため、副作用の状況を見ることが目的でした。 投与が46時間あったのですが、順調に過ごしていたところ、2日目から突然下血が始まり、みるみる血圧とヘモグロビンの数値が下がり、貧血状態となりダウン。 予定変更して土曜日から輸血、止血剤を点滴から入れると日曜日の夜には数値は改善されましたが、同時に抗がん剤の副作用がどんどん表れたのか、全く動けなくなってしまいました。 2日間ほぼ寝たきり状態となり、やっと今朝くらいから少し動けるようになり食事も少しずつ食べられるくらいに。 貧血症状がなければ明日退院予定となりますが、原因が特定できず、調べるとなるとあらゆる角度から検査しなければならないため、次の化学療法まで様子見て、次回も入院治療する方向になりました。 貧血症状となった下血は、おそらく膵臓の近くにあるがん細胞が悪さしていることはなんとなくわかっていますが、抗がん剤を変えたタイミングでなぜ下血が始まったのかがイマイチ不明。 新しい化学療法には期待をかけていた分、なんだか不安な滑り出し。 主治医としても7年前に再発したことをよく知っているため、あまり積極的な検査や治療には踏み込めない感じがあり、このまま悪化してしまうのかと、ここにきて気持ちが沈んで心がザワついてしまいます。 副作用もかなり長引いて生活にも影響が出そうなので、とにかく普通に動けるように体力を戻さないと！
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
結果的に
転移ではなかったみたい… でも今度はリンパ腫の疑いがあるかもとの事、 そして結果はよく解らないという事でした 良性とも悪性とも言い切れない だそうです そんな事あるんだ…… ここから血液内科の経過観察も始まります 現在産婦人科、乳腺外科、消化器外科、甲状腺内科と通ってるのに 更にもう１科… 病院通い頑張ります
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
高カロリー輸液をつるすわけ
普通、点滴は吊るしてあります。 先日、なんと在宅だと高カロリー輸液をバッグへセットして、ベットサイドに下げられる！と在宅新情報をお届けしたところですが、バッグへいれるデメリットがいくつか更に発見されたので、報告します。。 ①バッグへセットすると、当然ルートはあちこちで曲げられたりするので、気泡が入りやすい →夜中にアラームで起こされたり、夜中に看護師さんにきてもらいルート交換してもらうことに ②単純に、輸液の交換が楽 ①、②により残念ながら😢バッグからとりだされて、写真のようになりました。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
丸坊主にしました🙂↕️「出家」のようすを動画に収めたので、よろしければ、お楽しみください💗 頭皮がとても柔らかくて、驚きました😲
https://note.com/yuko_mitobe/n/n0ebb252dd8c8?sub_rt=share_pw
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
発覚から４年
手術から3年半経ちました。腫瘍マーカーの上昇もなし、エコーでも何も見られませんと🙌やったー👍🏻 次は11月にフル検査 このままで🙏🏻
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ただいま入院中
こんにちは。かんちょいです。 今週火曜日から入院してます。去年の9月には脳の下垂体腺腫の手術や術後検査でお世話になってましたが、今回はメインの膵臓がんの治療です。 かれこれ数年前から腫瘍マーカーは微増→現状維持→下降→上昇....と繰り返し、最近は基準値の10倍越えで推移しています。(CA19-9、CEAも上昇中) 並行して、画像でも怪しい(というか間違いない)影が諸々とあり、お腹や背中の痛み、極度の下痢と、症状もある状態。おかげで体重は半年ちょっとで20kg減😱 主治医からの提案もあり、都内の大学病院へセカンドオピニオンにも行き、結論からしていまのままでは現状維持が出来ていないから治療を変更したほうがいい。との所見。 主治医も、自分も、やっぱりそうだよね笑。といった感じで、まだ使っていなかった最後の砦に手を出すことになりました。(オニバイドという名前) オニバイドという抗がん剤は、3剤目の薬剤を46時間注入しなければならないため、CVポートからの点滴となり、通常はそれを刺してから持ち帰り、3日後に自分で抜針するタイプになります。 以前FOLFIRINOXで悪夢のような副作用を経験していたため、今回は念のため副作用の状況を見るために入院。(本音はがん保険狙い👍) 昨日から投薬開始し、さっそくダルさや痺れも増してきましたが、なんとか院内を散歩する気力くらいは残ってます。 明日は抜針の練習をして明後日退院。次回以降は日帰り治療で抗がん剤入りボトルの持ち帰り。 なにはともあれ効果があれば、多少のことはガマン出来ます。 入院生活もたまにはゆっくり休めるものですが、相変わらず同室のお爺さまたちのイビキには悩まされますね😓
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後の経過
２日にオペしてから、しばらくたって… なんだかお腹が調子悪いです とても苦しいです、 食欲はあるけどすぐお腹いっぱいになります 体重もお腹回りも大きくなりました… つまり、これって腹水たまってる？ リンパ節取ったからお腹にたまるかもと旦那が説明受けてたみたいだけど、 にしても苦しい… 妊娠してるみたいだよ… 明日ドクターに聞いてきます！ 西部医療センター 連休明けで人がすごいみたいですが… 頑張っていってきます 苦しい……！
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
抗がん剤の副作用がつらい時は…
戦え！抗がん剤！！！ ぜったいに負けるなよ！！！ って思っていました
こどもをもつがん患者でつながろう
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