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ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(40)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4ひとりごと
長男・運動会復帰！秋の所感
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ようやく暑さが和らぎ、過ごしやすい季節になってきました。 早いもので長男が本退院して、約３ヶ月が過ぎました。現在は１ヶ月おきに通院してますが、今のところ順調で引き続き「縮小維持」のステータスとのことです。 先週までわが長男君は、地元の小学校を4限＋給食までで早退でしたが、 今週からはフルに学校登校を頑張っています。 いつも以上に母親に甘えていて、可愛らしく思います。 また自分でも事あるごとに治療のことは記憶に残っているようで、会話の節々で「（自分は）吐きながらも頑張った」「大変だったけど乗り越えた、頑張った」と言っており、一つこの経験が自信につながっているように見えます。（いや、、本当に頑張ったよ。。） 先週末は地元の小学校で運動会がありました。 練習ではかけっこで１位を取ったそうですが、本番では３位（５位中）でした。 ダンスも楽しそうに踊って、すっかり周りとも打ち解けてきたように見えます。 私は運動会当日、去年の小学１年生の頃の運動会を思い出して、、感慨深さと同時に申し訳なさで涙が出てきました。当時は腫瘍の存在に全然気づいてあげれなくて、、12月に発覚でステージ４だったから、10月には少なからずは絶対違和感があっただろうに。。本当に親として、、気づいてあげれなくてごめん。。 少し重いかもしれませんですが、、 私も家族も、本当にこうして毎日生きていることってありがたいんだな、と最近毎日思います。 噛み締めるように思います。 仕事で失敗してうまくいかないことがあっても、 それはそれ、少しのことで凹まなくなりました。（それもどうかと思うんですが笑） 今の会社は外資系なので、非常に厳しく、周りも超優秀な人、多いです。 一緒に働けて光栄なのですが、最近仮にクビになったとしても家族さえいればいいや。と本当に思います。なんとかなるでしょ！生きているだけで丸儲けです。 日々子供の言うことなので、要求は多いし、わがままも多いのですが、 忙しい時でも、耳を傾けて聞き逃さずにしないといけないですね。家族が一番、そして自分も一番。 不安なことも多い毎日ですが、たくさん家族も自分も甘やかして人生楽しんでいきたいものですね。私は引き続き小児がんについて何ができるかを日々考えて、未だ結論は出ないままですが、献血は一つの趣味というか習慣になりました。 CPの皆様にも良いことがありますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2日記
ママのBirthday
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ちょい久しぶりの投稿です。 最近すこし調子が悪くて大人しくしてました。 でも、仕事だけは何とか頑張ったよ🫡 で、今日はママのBirthday♥️なんです。 少し惚気させてください😁 ただ、特別なことは何も無いんですが…💦 サプライズもプレゼントも用意できなかったし😅 でも、ありがとうだけは伝えたくて😌 来年も感謝の気持ち、伝えることが出来たらいいな… そんな感謝の気持ちを、みんなにもおすそ分け。 ありがとう🫶🏻💗 ̖́-
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ポニー(48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
喜びはいっぱい、悲しみは省エネで。それから子ども食堂。
『喜びはいっぱい、悲しみは省エネで。それから子ども食堂。』 こんにちは。久しぶりの投稿で、新鮮な感じがします。 私は生きてます（笑）今年の７月辺りは具合悪いピークで状態も悪かったのですが、新しく始めたお薬がとても良く効き、数値も回復。腫瘍マーカーもギリギリ正常範囲内に入ることができました。お薬をチョイスしてくれた先生、本当にグッジョブです（笑） ここ３年ほど、本当にいろんなことがあって、嵐のようでした。キャパオーバーなのに、次々といろんなことが起こり、全然休めなくて、家族も塩対応で（笑）ひたすら頑張るしかないという状況でした。 ゲームで言うと、経験値たくさん稼げてレベル爆上がりや〜（泣）という（笑） そんな大変な状況は、相変わらず続いているのですが、私自身が一皮剥けた！という心境の変化がありました。 今までは、病気でつらいとか、なんでこんなに様々な困難ばかり起こるんだろう、って辛くて辛くて、嘆いていたんです。 でも今年に入ってから、客観的に自分の人生を眺めることができるようになり、『私の人生、たくさん経験できて、いろんなことがあって、結構楽しかったじゃん♪😄👍』と思えるようになったんです。 そして、悲しんでる時間がもったいないな〜と思うようになりました。 悲しむ時は悲しむ！だけども、それは最小限にギュ～ッと凝縮して悲しむ！そう！省エネです（笑）今、流行りのＳＤＧｓです（笑） そのかわり、喜びはた〜くさん心に採り入れようと思いました。 １喜びを３喜びくらいに膨らます。 そう決めたんです😊 ８０歳まで生きる目標も、１００歳に延ばしました。（笑） 身体の調子が悪いのは平常運転。 折り合いながら細く長く生きていこうと。 今、やりたいことも、たくさんあります。 その中のひとつ。 子ども食堂がしたい！という夢を、ついこの間叶えることができました。 やりたいと思ったキッカケが友達親子でした。今、食べられない人が、いかに多いかと思い知らされたんです。子ども食堂をいつかやってみたいんだよね〜という話しを、いろんなママ友に、会うたびに話していたのですが、「一緒にやろう！」と言ってくれる人が、次から次へと集まってくれて、ついにみんなの力を合わせて開催することができました。会場や衛生問題もあるので、規模は大きくありませんが、必要としている人たちに安心な場所と、１食でも届けることができてよかったです。メニューは、カレーライスとマカロニサラダにしました。あるママ友の旦那様が、たまたまホテルのシェフで、カレーライスを手伝ってくださったおかげで、お肉ホロホロの美味しい料理に出来上がりました。もちろん全員おかわりしてました。（笑） 思い出深い心温まる１日を過ごして、こんなに嬉しいことはありませんでした。何よりみんなの真心が嬉しく、感謝感謝の気持ちでした。また、次へと繋げていきたいなって思いました。 それから将来の夢ができました。 私は美容師さんになりたいです！ 子どもから大人まで、年齢関係なく、必要とされる。 みんなを笑顔にできる。 ヘアドネーションをがん患者さんたちにお届けできる。 素敵だなって思ったんです。 最後に、キャンサーペアレンツで出会った１人１人の方へ。 今どうしているかな、元気かな、元気だといいな、と心の中でいつも気にかけてます。 みんなの健康と安寧を心から祈ってます。 私も頑張るね😊💪 長くなりましたが、ここまでお読みくださり、ありがとうございました。 乱筆乱文失礼いたします。
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解ひとりごと
リレー・フォー・ライフ東京御茶ノ水
CPの会員さん達も全国各地のリレー・フォー・ライフに参加されたご経験があるかもしれませんが、今週土曜日に東京・御茶ノ水で｢リレー・フォー・ライフ東京御茶ノ水｣が開催されます。 その中で｢サバイバーの声を聞こう｣というコーナーがあり、そこになぜか私が登壇します。17時30分からになります。 寒空の下、寒い小噺を30分程しますので、興味のある奇特な方は是非聞いてやってください。
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解呼びかけ
イベントのご案内
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久しぶりの投稿です。 しかも告知ですいません。 茨城県で患者会を主宰しており、オンラインイベントを開催することになりました。 国立がん研究センターの若尾文彦先生をお招きして「がん情報サービスの活用」についてお話しいただきます。 日時：11月17日(日)13時30分～15時 ZOOMを用いたオンライン形式 お申し込みはinfo@iba-gan.jp まで。 ｢がん情報サービスって何？｣という初心者の方もがん情報サービスをつかいこなしている上級者の方も一緒に学べる内容となっております。興味のある方いらっしゃいましたら是非ご参加ください。 11月15日まで受付ております。 ちなみに今イベントは今年の６月に東京で開催されたCPでもブースを出していたジャパンキャンサーサバイバーズデイにて若尾先生をお見かけ突撃して企画したイベントです。
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めぐ(57)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3日記
講演
ノバルティスファーマの講演、拝聴させて頂きました。 キャンサーペアレンツの高橋さんのお話、途中から涙が止まりませんでした。今までの事、これからの未来の事。私はいつもキャンサーペアレンツの皆さんに助けて頂いて日々を過ごしているだけです。何か出来る事はないかと思いつつ、思い通りに行かない体を持て余しています。 これからの未来に繋げていく大切さ、他の方々のお話にもありました。 私たちが思い、考えていく事なんだなぁと感じています。 素敵な講演、ありがとうございました。
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シンマーマ(49)
東京都 / 小腸がん / ステージ4日記
また抗がん剤延期⁉︎
先週の月曜日から発熱と胸の息苦しさで3日間我慢したけど限界で、水曜日の夜に緊急入院しました。 予想通りで、胸水が溜まっているのと炎症を起こしていました。 翌日にはドレーンで胸水を抜いてもらい始めたけど激痛で、顔しか動けない寝たきり状態…。予定では明日入院でCVポートを入れて火曜日から抗がん剤治療の計画だったけど延期になりそうです…。 これ以上転移する前に抗がん剤治療を始めて欲しいのに…思い通りにはならないです。
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たか(40)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4日記
経過
さて、前回の日記で治験の通院について愚痴りましたが、結局その治験も効かずに終了しました。 ま、治験ってのはある種のギャンブルですからね。 しゃーないです。 治験やってるマニアックな先生方と知り合えたのと、特急や新幹線等の公共交通機関の乗り方に詳しくなったのが、やってよかった点でしょうか。 他はその治験の病院で、自分と同じ地方からヘリで通院してた猛者の話とかも聞けて、金持ちスゲーって感動したり。 って事で、地元の病院へ戻って、もう少しだけ治療を続けてみます。 ま、治療の前に、来週は娘の保育園の運動会。 去年は0歳児クラスでヨチヨチしてたのが、今年はどれくらい見せてくれるのかな。 ちょっぴり凹んだ心もメンテナンスしていかねば。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2呼びかけ
いも。会したいな🍀
来月、11月9日にがんパネルで東京行きます。 来年更新できるかわからないので最後になるかもだし。 でね、翌10日、日曜日にランチ会したいなって考えています。 しゃあない、ご一緒してやるよって方いますか？ ついでに田舎者に、場所はここがいいよって教えてもらえると助かります😁 よろしくお願いします🎵
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
動き出したい9月
いつもお読みくださりありがとうございます。 あいかわらず眠く、座っていると…だんだんと…まぶたが… 作業の手がすすみません。 そんな調子であるものの、何か動きたい衝動に駆られ、息子の絵を見てもらうには展示だ！場所だ！と。 ギャラリーとなると、敷居が高いと感じる人もいるか… ではどこだ… レンタル料…おぉ😳 ネットで検索したり、知人へ聞いたりと。 検索中にやたらと目に入るのが「がんでも働ける」とのネット記事。 まずは治療を優先したい、生活を見直したい、と離職した方々に対しての圧がありませんように。 と、思ってしまいました。
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anemone_cancer(45)
埼玉県 / 膀胱がん / ステージ1質問・相談
がんと向き合うメンタルケア
がんと診断されると、身体だけでなくメンタル面にも影響がありますよね。自分の場合、特に明け方から出勤前にかけて、気分がどんよりと落ち込んでしまうことが多いです。毎朝、「このままではがんで休職する前に、メンタルの問題で休職しそうだ」と不安に思うこともあります。そんなことを考えると、さらに気分が重くなってしまいます。 しかし、不思議なことに、仕事が始まるとある程度その不安を忘れられて、心が少し軽くなる瞬間もあります。仕事に集中することで、気持ちが紛れるからかもしれません。 そこで、みなさんにお聞きしたいのですが、早期緩和ケアなどを受けている方はいらっしゃいますか？どんなサポートを受けているのか、またそれに限らず皆さんの経験やアドバイスをお聞きできたら嬉しいです。
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KEICO(44)
埼玉県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / ステージ3日記
結果…
今のとこ集積は見当たらないとの 診断をいただけた…🥺 私が今目指す物へ一歩近づけた… 私に出来る事、微力でもチカラになれる事 まだまだ勉強中💅 来月の試験頑張る💪🏻
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anemone_cancer(45)
埼玉県 / 膀胱がん / ステージ1日記
初めてのがんサロン参加
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今日浦和パルコで開催されたがんサロンに初めて参加しました。このサロンは、リレーフォーライフという団体が主催しており、この団体の存在を今回初めて知りました。以前から、同じ病気と向き合う人たちと直接話せるがんサロンに行きたいと思っていたので、今回やっと実現しました サロンでは、私と同じがんを経験している方々と話すことができました。抗がん剤の副作用や、どうやって困難な状況を乗り越えてきたかなど、貴重な体験談を直接聞くことができたのは、良かったです。自分も少し心が軽くなりました。 参加者の多くは私の親世代の方々が中心でした。自分もこの年代まで生きたいという気持ちが強くなりました。 いつかはCP会員のような子育て世代の人とも交流したいですね また、浦和パルコは浦和駅からすぐというアクセスの良さもあって、参加するのにとても便利でした。 これからも同じようなイベントに積極的に参加して、情報交換をしていきたいと感じています。
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
みんなの図書室『ほんむすび』お店番のお知らせ
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まだまだ残暑が厳しい毎日ですね。 10月初めに久しぶりに『ほんむすび』のお店番をします。 ほんむすびは阿倍野区の聖天山公園の中にあります。 秋の気配を感じながら本に囲まれてしばしゆったり過ごしませんか？ 美味しいお茶をご用意してお待ちしております。 10/4（金）15:00〜17:00 10/5（土）12:00〜16:00 cancer parents えほんプロジェクト📚 ☆キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクトは、親の立場でありながらがん罹患者である経験を生かし、絵本の制作、活用など、絵本を介することで、こどもたちとがんについてのオープンなコミュニケーションの促進につながればという思いで立ち上げました。 がんになっても子育てしやすい、生きやすい社会になってほしいという思いで活動をしています。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・地下鉄堺筋線/南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄御堂筋線 昭和町駅 徒歩16分 https://hommusubi.shop/
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anemone_cancer(45)
埼玉県 / 膀胱がん / ステージ1日記
BCG膀胱注入1回目体験記：痛みもなくスムーズに完了！
膀胱癌再発防止のため6週間のBCG療法を受けています 注射自体についてですが、驚くほど痛みはありませんでした。注入時も特に違和感はなく、思っていたよりもリラックスして受けることができました。 通っている病院では、注射後の待機時間が30分と短く設定されています。あまり長く待たされることもなく、待機後は痛み止めをもらって、すぐに帰宅することができました。 ネットを見ると二時間とか待機する病院もあり、本当に効くのか少し不安になりました もちろん個人差はあると思いますが、少なくとも私の場合は一回目に関しては全く痛みもなく、スムーズに進みました。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
十五夜🎑
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今夜は十五夜🎑なんだそう。 夕方のお月様はなんだかかわいい。 美味しそうにも見える😋 今夜は空を眺めてみよう。
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シンマーマ(49)
東京都 / 小腸がん / ステージ4質問・相談
セカンドオピニオン
今の通院している病院に不満はないのですが、セカンドオピニオンもちゃんと聞いた方がいいのか悩み中です。 10/7から抗がん剤治療が始まるので時間はないのですが…。 主治医が消化器内科(膵臓専門)→消化器外科→消化器内科(放射線科)と変わり続け、信頼関係を築いても変わってしまうので不安になっているからかもしれません…。 皆さんはセカンドオピニオンどうされていますか？
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
ステージ
今日何となく、自分のステージのことググッてみた(今でもグクるって言うのか？😅)仕事早く終わって、家で誰も相手にしてくれなかったので…😢 P16陽性T2N2cM0 ステージⅡ でも、P16陰性なら真っ黒なステージⅣ なにが違うんだろっていつも思う🙄 まぁ、いいか🤪そんなこと
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
izoku年金（続報）
おひさしぶりです。前回、年金事務所で45歳未満の方は初診から5年以上経過してると、遺族年金もらえませんよ！と衝撃の一言をくらいました。（詳細は前回の記事をご覧ください） しかしやはり納得できない！ 今の私の状況を整理すると、2020年1月に発病（初診）その後、完解、再発をへて2024年に職場を退職 厚生年金から国民年金に変更となる。20歳以降、年金はすべて納付済み。 そもそも遺族年金＝遺族基礎年金＋遺族厚生年金（厚生年金に入っていた人）＋遺族共済年金（公務員の勤務期間などがある人）で構成されます。 遺族厚生年金と遺族共済年金は、年金事務所がいうように、初診時にその健保組合なり、共済組合なりに所属しており、45歳未満（＝300か月未満）でも退職していても5年以内なら支給されます。 しかし遺族基礎年金の受給要件は次の４つのうち１つでも当てはまればよいのです。 ①国民年金の被保険者である間に死亡したとき ②国民年金の被保険者であった60歳以上65歳未満の方で、日本国内に住所を有していた方が死亡したとき ③老齢基礎年金の受給権者であった方が死亡したとき ④老齢基礎年金の受給資格を満たした方が死亡したとき ①の人は20歳以降の年金支払い期間の3分の2以上納付していれば該当します。 ということで、リベンジ？という意気で年金事務所に再度伺いに行きました。 前回とは別の方でしたが、私が前記のことを説明すると、あっさり「はい遺族基礎年金は支給に該当しますよ（にっこり）」とおっしゃってくれました。。 このひと月のぐるぐるもんもんは、、、 まぁ安心しました。45歳未満の方にとって多くの人は、基礎年金がもっとも支給額が大きいため、影響も大きいものと思われます。 ただし、みなさんも今年の夏に厚労省が発表した遺族年金改革案について目にされたかと思いますが、来年度改定案が出されて、男女の支給の差をなくしていく方向へ今後変わっていくようです。男性は今まで、子供なしまたは子供が大きくなったら、55歳まで至急ゼロだったのが、5年間支給へ変わるので、もらえる人が多くなるかもしれません。一方女性は30歳以上は無期給付だったのが、有期給付に代わる可能性があるため、若い方はそれも踏まえて元気なうちに保険に入って備えたりする必要があると思います。これはきちんと義務教育なり、成人にあたって、説明されるべきだと思います。（制度の以降は20年くらいかけて徐々に進むため、今40歳以上の方は変わらないと書いてありました） 遺族年金制度の見直しについて https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/001281516.pdf
こどもをもつがん患者でつながろう
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