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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
退院延期
今回の入院は新しい化学療法への切り替えの初回ため、副作用の状況を見ることが目的でした。 投与が46時間あったのですが、順調に過ごしていたところ、2日目から突然下血が始まり、みるみる血圧とヘモグロビンの数値が下がり、貧血状態となりダウン。 予定変更して土曜日から輸血、止血剤を点滴から入れると日曜日の夜には数値は改善されましたが、同時に抗がん剤の副作用がどんどん表れたのか、全く動けなくなってしまいました。 2日間ほぼ寝たきり状態となり、やっと今朝くらいから少し動けるようになり食事も少しずつ食べられるくらいに。 貧血症状がなければ明日退院予定となりますが、原因が特定できず、調べるとなるとあらゆる角度から検査しなければならないため、次の化学療法まで様子見て、次回も入院治療する方向になりました。 貧血症状となった下血は、おそらく膵臓の近くにあるがん細胞が悪さしていることはなんとなくわかっていますが、抗がん剤を変えたタイミングでなぜ下血が始まったのかがイマイチ不明。 新しい化学療法には期待をかけていた分、なんだか不安な滑り出し。 主治医としても7年前に再発したことをよく知っているため、あまり積極的な検査や治療には踏み込めない感じがあり、このまま悪化してしまうのかと、ここにきて気持ちが沈んで心がザワついてしまいます。 副作用もかなり長引いて生活にも影響が出そうなので、とにかく普通に動けるように体力を戻さないと！
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
結果的に
転移ではなかったみたい… でも今度はリンパ腫の疑いがあるかもとの事、 そして結果はよく解らないという事でした 良性とも悪性とも言い切れない だそうです そんな事あるんだ…… ここから血液内科の経過観察も始まります 現在産婦人科、乳腺外科、消化器外科、甲状腺内科と通ってるのに 更にもう１科… 病院通い頑張ります
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まどか(44)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
高カロリー輸液をつるすわけ
普通、点滴は吊るしてあります。 先日、なんと在宅だと高カロリー輸液をバッグへセットして、ベットサイドに下げられる！と在宅新情報をお届けしたところですが、バッグへいれるデメリットがいくつか更に発見されたので、報告します。。 ①バッグへセットすると、当然ルートはあちこちで曲げられたりするので、気泡が入りやすい →夜中にアラームで起こされたり、夜中に看護師さんにきてもらいルート交換してもらうことに ②単純に、輸液の交換が楽 ①、②により残念ながら😢バッグからとりだされて、写真のようになりました。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
丸坊主にしました🙂↕️「出家」のようすを動画に収めたので、よろしければ、お楽しみください💗 頭皮がとても柔らかくて、驚きました😲
https://note.com/yuko_mitobe/n/n0ebb252dd8c8?sub_rt=share_pw
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キャロ(49)
奈良県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
発覚から４年
手術から3年半経ちました。腫瘍マーカーの上昇もなし、エコーでも何も見られませんと🙌やったー👍🏻 次は11月にフル検査 このままで🙏🏻
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ただいま入院中
こんにちは。かんちょいです。 今週火曜日から入院してます。去年の9月には脳の下垂体腺腫の手術や術後検査でお世話になってましたが、今回はメインの膵臓がんの治療です。 かれこれ数年前から腫瘍マーカーは微増→現状維持→下降→上昇....と繰り返し、最近は基準値の10倍越えで推移しています。(CA19-9、CEAも上昇中) 並行して、画像でも怪しい(というか間違いない)影が諸々とあり、お腹や背中の痛み、極度の下痢と、症状もある状態。おかげで体重は半年ちょっとで20kg減😱 主治医からの提案もあり、都内の大学病院へセカンドオピニオンにも行き、結論からしていまのままでは現状維持が出来ていないから治療を変更したほうがいい。との所見。 主治医も、自分も、やっぱりそうだよね笑。といった感じで、まだ使っていなかった最後の砦に手を出すことになりました。(オニバイドという名前) オニバイドという抗がん剤は、3剤目の薬剤を46時間注入しなければならないため、CVポートからの点滴となり、通常はそれを刺してから持ち帰り、3日後に自分で抜針するタイプになります。 以前FOLFIRINOXで悪夢のような副作用を経験していたため、今回は念のため副作用の状況を見るために入院。(本音はがん保険狙い👍) 昨日から投薬開始し、さっそくダルさや痺れも増してきましたが、なんとか院内を散歩する気力くらいは残ってます。 明日は抜針の練習をして明後日退院。次回以降は日帰り治療で抗がん剤入りボトルの持ち帰り。 なにはともあれ効果があれば、多少のことはガマン出来ます。 入院生活もたまにはゆっくり休めるものですが、相変わらず同室のお爺さまたちのイビキには悩まされますね😓
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後の経過
２日にオペしてから、しばらくたって… なんだかお腹が調子悪いです とても苦しいです、 食欲はあるけどすぐお腹いっぱいになります 体重もお腹回りも大きくなりました… つまり、これって腹水たまってる？ リンパ節取ったからお腹にたまるかもと旦那が説明受けてたみたいだけど、 にしても苦しい… 妊娠してるみたいだよ… 明日ドクターに聞いてきます！ 西部医療センター 連休明けで人がすごいみたいですが… 頑張っていってきます 苦しい……！
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
抗がん剤の副作用がつらい時は…
戦え！抗がん剤！！！ ぜったいに負けるなよ！！！ って思っていました
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
あの曲を聴くと
あの曲を聴くと 入院していた時を思い出す sekai no owari の｢スターライトパレード｣ 体力が落ちないように 体力が落ちないようにと この曲を聴きながら 回廊になっている病棟を ウォーキングしつづけていた 切なくなるけど、大好きな曲 みなさまにもそんな1曲がありますか？
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まどか(44)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
在宅酸素について
みなさん お久しぶりです。 少し前から在宅酸素濃縮機を使うようになりました。（写真1）私の腫瘍は胸腔に広がっているので、大きくなると、肺を圧迫して呼吸困難になってしまいます。今は5Ｌくらいですが、わりと落ち着いています。 あとはCVポートから高カロリー輸液と麻薬を側管から入れています。なんと、最近の高カロリー輸液は点滴棒から吊るさなくても、バックにいれてベッドにかけておけるんです。（写真2左下の黒いバッグのなかに輸液とポンプと充電池が入ってます） 私は40歳以上かつ65歳未満だったので、介護保険が1割の負担でつかえました。 私の介護認定は4だったので、毎日着替えや体拭きなどはヘルパーさんにお手伝いしてもらえますし、訪問入浴も使えます。 CV入ってても、お風呂にもはいれます。 話を在宅酸素に戻して、鼻にカニューレをつけて、鼻呼吸で使うんですが、私は基本口呼吸なので慣れるのに、ちょっと大変でした。 それと、本気で怒ったり、泣いたり、気持ちが不安定になると、息苦しくなったりします ですので！ もし癌末に呼吸困難感の可能性がある方は！ 涙の出そうな手紙や、ビデオレター、ビシッと怒っておきたいことは、元気なうちにどうぞ！ なーんて言われても困るかもしれないですけどね。 ではまた在宅酸素で発見がありましたら、ご報告申し上げますね。。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
全摘しましたが…
私はHER2陽性。 ｢ようせい｣と入力したら はじめ妖精と表示された… ことは置いておいて。 術後しばらくの間は右胸にパッドを 入れていました。もう今はなにも…。 自然体もよいもんです。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
真っ赤なヘルプマーク
今だから言えるけど杖をついていました。 抗がん剤治療中は 副作用で足の裏の感覚がいまいち。 人混みの流れにのれない。 そして人にぶつかる。 見た感じは元気そうだから 怪訝な顔をされたり ｢ジャマ！｣だの暴言もはかれたり。 心が折れそうになって、遠慮なく優先席に座れるようヘルプマークをもらいました。 診断書も不要だし、自治体や地域事務所、今は駅や営業所でも受け取ることができるらしいから問い合わせてみてくださいね。 私もお守り代わりにそのまま持っているんです。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
アテゾリズマブ＋ベバシズマブ＋カルボプラチン＋パクリタキセル 始めました！
お久しぶりです、こんにちは😊 先日、12日間入院し、新たな治療に挑みました！ 入院日記を綴りましたので、よろしかったら、ご覧ください👍 https://note.com/yuko_mitobe/n/n9150ec8c8677
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
健康でもなく、ガン患者でもない
どちらにもなれない私です。 健康な人から見れば｢ガン患者さん｣、ガン患者さんからは｢働いてるんだからいいじゃない｣と言われる。 私にも山ほど悩みはある。 ちょっとだけ切ない。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
今日はこどもの日
誰にでも母がいるもの 今日はこどもの日 こどもの健やかな成長と幸せを願い そして母への感謝をささげる日です 私も亡き母を思い 空を見上げながら深呼吸しました
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
手術終わりました
５月１日に入院して ２日に手術しました、お腹にまた穴が４つ空きました、 でも不思議と前回に比べて痛みが少ない…！ しかも持続麻酔してないから？吐き気も全然ないです、それだけでこんなに違うんだというぐらい前回より回復も大分いいです、 ありがたいです… 術後当日は寝たきり、安定剤入れてもらう 二日目は少し歩けるけれど、精神的に落ち着かずにまた安定剤、そのせい？一日中寝てました 三日目からはだいぶ元気になってきました そして明日の六日に退院です 泣き虫な私ですが、やっぱり沢山泣きましたがなんっとか家に帰れそうです、よかった… でもこれからがほんとうの始まり… とったものは本当にがんだったのか、がんならばどこからのがんなのか、抗がん剤はどうするのか… 術後落ち着いて病理が出たころからがまたもうひとつの山場ですね、 一つ一つ乗り越えていきます 今日はこどもの日、旦那が三人のこどもを連れて動物園に行ってくれてます ありがとう、私も少し行きたかったよ…！ ごめんよ、こどもたち…！
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
落ち着かない５月
G.Wをみんなはどう過ごしているのかな。 家の周りは田植えが忙しい。 新緑は美しく 家を離れていた子どもが帰ってきたけど友人と出掛けていない。 いついつ帰るから空港に送って、高速バスターミナルに送ってと。私の予定を気にする様子もなく。 洗濯だけが増えた連休です。 お陰で雑誌が読めるからよいのだけど。 あ、娘が初任給で約束してたしゃぶしゃぶをご馳走してくれました。 離れて暮らす父の膀胱ガンが再発したようで連休明けに説明がある。 今月中に手術するらしい。もうすぐ90歳。 手術もだけど足腰弱くなるのが心配。 一人暮らし続けられるかな。 関東に住む兄は「俺ムリだからよろしくー」💢💢 娘の配属先が決まり引っ越しもある。 私の検査も今月。 クリア出来ますように✨️ 有休は使い切ってるからお給与減ってしまう。 仕方ないけど仕方ないんだけど、はーとため息出ちゃう。 さて、どうしたものか。で頭が落ち着かない日々。 ま、一日一日過ぎていけば過去になる。 今朝はゴミ出しして休日も働く収集車に感謝。 コーヒーはいつものインスタントじゃなくドリップで。 BGMは洗濯機の音。 スマホでキャンサーペアレンツにポチポチ。 こんな時間で癒される。
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2質問・相談
大変な思いをしているから してきたから
心おだやかにすごすことって大切ですよね 自分が好きなことをするのがいちばん 最近はそう思っています ちなみに私はこのGWに 野菜の苗を植えました 土にさわると、なんだか落ち着く気がします 興味の引き出しはたくさんあった方がよいな みなさんは心をおだやかにすごすコツ 何がありますか？？？
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2025年5月
毎月発行している あさがお通信！ 今年の7月で5年となります😊 コロナ禍で､みんなで集まることが難しいことから考えた 通信の作成 こんなに続くなんて予想もしていなかった 私も､薬の副作用はあるものの 元気に過ごすことができている！ 自分らしい生きている！ 本当に感謝だよー 毎月発行できているのは､ 記事も書いてくれる当事者の仲間 応援 支えてくれる医療関係者 通信を構成 仕上げてくれる担当者 そして､読むこと 発行されることを楽しみにしてくれる人 多くの人の協力で､完成 発行できています😊 5年になることを記念して､当事者の声は 家族をテーマに連載します！ 良かったら､読んでみてください🤗 あさがお通信は､こちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/10958/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_%EF%BC%95%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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