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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
「がんノート」出演しました。
ブログ記事『「がんノート」出演しました。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12544237588.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 先日、「がんノート」という、がんサバイバーが毎回登場する番組に出演させていただきました。 代表の岸田さんとは、「キャンサーペアレンツ」での活動を通してお知り合いになり、今回声をかけていただきました。 自分の罹患経験や、現在に至るまでの悩みや不安などを、開示範囲ギリギリまでしゃべってきました。 苦しい治療を乗り越えるヒントが欲しい方や、今後のお金やキャリア、家族との関わり方などについて悩んでいる方に、自分の経験が参考になればいいなーと思っています。 ニット帽をかぶっている理由(最初の方)や、新たなチャレンジ(最後の方)についても喋っていますので、よろしければご覧くださいませ。 がんノートの皆様、ゲストの皆様、貴重な機会をありがとうございました! https://m.youtube.com/channel/UC0Es3A5XiPqhf4EN2pbEgDg?reload=9 (了)
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ひろ(41)
広島県 / 大腸がん / ステージ3日記
怖い
今日は病院での治療日、今まで順調に下がっていたマーカーが前回の血液検査で急上昇、 今日の血液検査の結果を見るのが怖い。。 先生になんて言われるのか怖い。。 そのことばっかり考えて、昨日はあまり寝れなかったなー・・・いやな夢も見るし・・・ 怖いけど治療しないと治らないし。 行ってきます。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
コンビニ弁当諸々
手術後ホルモン治療に入って1年目辺りから悪玉ちゃんが上昇して留まるところを知らず(p_-)、あと自分の身体の異変が凄くて怖いくらいだった 当然その流れで胆石登場 頸動脈の特別検査は何度もされた と言う訳で市の栄養、生活指導の対象に(°_°)。。保健課の家庭訪問を受ける その中で保健士さんがとても 気になる話をした コンビニの弁当は 添加物凄いです‼️ 1ヶ月置いても腐れませんからね! ええええー? ?とか良く買いますけど! 腐れない、薬漬け? ダメやん?♀️ そうですダメです!(キッパリ) 特に○○コンビニ! 店の焦点絞られたし。。?? コンビニの冷やし中華を作る過程をTVで見た時、キュウリの千切りを親の仇かと思う程、機械で何度も洗っていた もはやビタミンCがとかの話じゃない洗う意味は腐れない事! 長持ちする事! 菌で腹を壊す人を出さない事! 1に衛生2に衛生… 私は告知されたとき 子供の時からの食生活を振り返った 母子家庭 母が教師をしていたので居ない 御飯は子供が各々作る 当時インスタントラーメンの最盛期 皆様と時代が少し沢山?違います? その頃ボンカレー等レトルト食品が出始めていました、日進カップヌードル の自動販売機が現れた頃 漬物やアイスの甘味料に今では死語サッカリンなぞ使われた時代 栄養素とか関係ない 3度お腹いっぱい食べれたら幸せ かの有名な高度成長期時代 添加物の規則は緩く、多少カビが生えたパンでも平気で並んでた 50代後半〜60代は そんな今では許されていない色素や添加物漬をたらふく食べて来ている それが病の要因かなぁ 50〜60代が特にガンの発生率多いのは 時代の食べ物も関与してるのかなぁ 今は菓子の色付けは植物性とか 自然の物でやってるし、添加物の表示も厳しくなった だからと言って添加物抜きだけ食すのは理想でも無理! 食べ物は命の要 自分の食べた物で自分は出来ている 無農薬、プランターの土でいいから ミニトマトやピーマン、簡単な野菜 位は作れたらいいよね 因みにコンビニに敵対心は有りません むしろ好きです、コンビニのおでん 大好きです?
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yuiro(40)
岩手県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4質問・相談
吐き気
抗がん剤が始まりました。 投与は1日/4クールですが、初回ということで入院。 痛みと吐き気にはめっぱう弱い私。 副作用の口内炎とかそういうのは(今のところ?)無いのに、吐き気がとにかく辛くて辛くて。 ご飯も食べられず、寝られず、嘔吐まではいかないけど、とにかく気持ち悪くてしんどくて動けず。 薬も注射も効果なし。 5日たってようやく体が起こせるようになりました。携帯も気持ち悪い… みなさんこんな状態で日常を過ごしてるの!?仕事?家事?育児?無理だよ… ってびっくりしています。 吐き気対策、普段から鍛えてるよって方、効き目のある漢方など同じような体質の方の副作用の吐き気の乗り越え方、教えて頂きたいです!!!
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
私の最近の心
リンパ節への転移が複数あり、先に抗がん剤治療をしていた私はいよいよ今月末手術をすることに。 いざ手術で胃を全摘するとなるとどんな感じになるんだろうとか、術後の傷の痛みはどんだけ痛いのだろうとか、自分の体に慣れるまでどれくらいかかるんだろうとか、再発の不安とか。 それと、手術が始まって腹膜播種が分かればインオペなんだろう。もしそうなったらどうしよう。とか考えれば考えるほどキリがなく不安ばかりが頭をよぎる。 また別の話で、 これは黒い私の心の話ですが 癌がわかって1ヶ月くらいした時にずっと仲良くしてきた中学時代の友人に癌であることを告げた。 その友人達と会うことになった最近のやり取りでうち二人が妊娠中ということがわかった。 私は去年、子供を死産していて死産から一年経った今年妊活を再開しようと思ってた矢先癌が発覚。 友人の妊娠は嬉しいこと。でも今の私にはとても耐えられない。言葉ではおめでとうと言うけれど心の中ではなんで私(わがや)ばかり辛い思いをしなければいけないんだろうと、私はそんなに悪いことしてきたかな。と。 唯一の救いは息子の存在。 私はその分沢山この子に愛情を注ごうと思う。 そして、いつかおにぃちゃんにさせてあげられますように。
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マー(52)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
続き
前回の続きと言うか、6月頃の話なんですが、以前より着目していた治療の話 約3年前の原発を取る手術後 残りの転移したものなどは抗がん剤でという方向になって他に何か無いか自分なりに調べていた頃 見つけたというか ただ、この治療は自分には難しいだろうと、主治医から言われていて それ以来 考えなくなってしまった物です 今、思えば腫瘍の数も大きさも少ないうちにやっておけば良かったかなって思うのですが 当時はそこに行く時間や費用もなく その選択は出来なかったのですが それが今年の6月頃に行けるようになり 治療が適用するのか?見てもらいに行きました 場所は三重大学病院です そこのラジオ波治療は肝臓だけではなく 肺や副腎 などにも治療をしてるとの事 日本ではここと もう一ヶ所でしかやっていないようです 診察の結果 治療は出来ないとの事でした、まず大きい腫瘍の殆どが大きい血管や神経などに絡み付くように出来てしまってるため神経なども焼ききれてしまう、大きい腫瘍がある右側は全摘出しかない、ただしそれが上手くいっても 左肺にも腫瘍は残ってしまうし、左肺だけだと呼吸不全を起こすと そしてそれは 改善しないらしい 間違いなくQOLは下がる と言うより手術する時点でかなりの確率で危ないとの事、遠回しに出来ない、 無理、やれない、と言う事が見えました 私も1度はわかりましたと言ったのですが この闘病生活、抗がん剤の副作用以外にも 色々と厄介な事は沢山あるかと思います 私も正直 もう、面倒くさい人生だなぁって思うところもあり疲れてしまったところもありで、そんな思いからか、 先生にもう一度 一か八かなら手術や治療をお願い出来ないか頼んでみたのですが やはり無理ですとの事 さっきは少し濁して話してたと、やれば必ず死んでしまいます、という事でした それじゃあダメだと思い帰りました、ただ この先生の診察で 肺の状態が自分で考えていたよりも結構 深刻な状態だと言うこともわかりました とても親身になって話を聞いてくれました 帰りの道中、少しは期待が出来る治療が見つかるかも? そう、期待して待っている妻には、何て話そうか? 肺の状態も かなり悪くてとか、話しにくい事が多々あるなか三重から東京に戻りました 家について 治療不適合だった事は伝え 現状の状態の悪さは話せませんでした それと帰ってきたとたん目が痛くて見ると かなりの充血、眼科にいくと何かぶつけましたか?との事 身に覚えがなくしばらく眼科にも行くはめに、 それから あっという間に5ヶ月経ち少しずつ悪くなっていく もう抗がん剤だけではダメですね、何か考えないと 最近 家族、息子に起きた不幸 そんな時こそ、自分が何とかしなければならないのに、もし、自分がいなかったらと思うと やはりまだまだ、死ぬ訳にはいかない ただ、現実は厳しく今の状態を少しでも良くしないと先が見えてきちゃいそうで でも、まだまだ、負けられないですね
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ひめまま(44)
大阪府 / 乳がん / ステージ2日記
大阪オフ会
参加させて頂きました ありがとうございました? いいひとばかりで楽しかったです 良い免活になりました✨
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ジューサー
1年前まで毎回晩御飯前に野菜ジュースをジューサーで作って飲んでました。 野菜の種類は必ず9品以上と決めて、りんご、人参、柑橘系の物 生のじゃがいも特に紫色のじゃがいも、小松菜 シソ ナス ゴーヤ パセリ パプリカ キャベツ 等 だけど 1年前に飲んだ後でめまい 吐き気が出た 怖くてそれから飲んでません。 ジューサーを主人の入院中に頼んで退院後からずっと飲んでました。今では、高級ジューサーはキッチンのインテリア化してます。 ガン=野菜ジュースって思ってたので今飲まないでいるので今それを食事で取るしかないのです。が、、、手術後は一生懸命野菜を飲んだり、食べたりしていたのですが今はあまり食べません。肉とか魚でお腹いっぱにします。さすがに、野菜食べるように毎日野菜を9品ぐらい料理しますが、ダメです。 私もさすがにキレました。 健康になって欲しいからお野菜料理作ってるんだから食べてって、毎日野菜を綺麗に洗ったり、切ったり献立考えるの大変なんだよって、、、「食べるよ」って言ってるけど、肉ばっかり食べるんだよなぁ〜 昨日の晩御飯は野菜を食べて欲しいのにお刺身が美味しいと言ってお茶碗2杯ご飯を食べてました。 困ったもんです。 今日のサラダ クレソンとキャベツとサラダ大根のサラダです。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
再発。そしてびまん性大細胞型へ
生検の結果が出ていました。 これからまだリンパ腫専門の病理に診てもらうけど、どうやら、びまん性大細胞型のようだ、と。 月単位に進行するからのんびりはしていられない。 MALTから変異するとしたら、びまん性大細胞型だけど、そもそも寛解後に再発、変異することは稀。 最初からびまん性~より、再発で変異してると、治療成績が低くなる。 来週、PETと骨髄検査で進行調べて、すぐ入院。 たぶんCHOP療法になりそうとのこと。 Jstageで論文読み漁ったからそんな気がしてた。 鼻は予後が悪いのも知ってる。 けど、症例はあくまで症例。人は人、自分は自分。
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Chihaya(54)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
よかった
久しぶりの投稿です。 去年の6月に乳がんが肺に転移したと言われ、検査の結果、約3センチ大の腫瘍が見つかりました。 イブランス、フェソロデックス、ゾラデックスの治療を続けること、1年4ヶ月。先月、検査したCTでは、画像上、癌は消えてました。 こんなにお薬が効くとは。 乳がんの初発の時も抗がん剤は腫瘍を小さくはしたものの、消えることはなく、手術で胸を全摘、リンパを取りました。 正直、再発して、肺の画像を見た時、後どれくらい生きれるんだろうと、他にも転移したらどうしようと不安な日々を過ごしてましたが、少し安心です。 かといって、また再発するかはわからないので、副作用が少ないのであれば、イブランスは続けた方がいいと言われました。白血球の減少や貧血など、副作用はあるけど抗がん剤ほどではないので、続けれるまでは続けようと思ってます。 新薬ってすごいなぁと体感しました。もし、3年前とかに再発してたら、イブランスはまだ使えなかったので、他の抗がん剤で治療したと思います。もしかして、それも身体にあったかもしれないけど、あわないかもしれない。イブランスもあう人とあわない人とあるし。 子供達ともう少し頑張れそうです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
ファンデーション変えたら★
連休初日、なんとまさかの発熱! キョーフにおびえ、検索しまくり、熱が下がらなかったら 入院かも。と、病院に電話をして、抗生剤を飲んだら 翌日には下がりました。 よかった~~~。 神様、私のカラダちゃん。ほんとにありがとう! 熱も下がり、連休最後の日は結婚記念日だったので キリンビールコスモス園に行き、帰りは 娘の大好きなハンバーグ屋さんへ。 (食欲がなく、ハンバーグは半分しか食べられなかったけど) 楽しかった~~!幸せだった~~~★ しかし、コスモス園でもハンバーグ屋さんでも 鏡に映る私は、死相が出ているような顔と 激やせしていて、見たことのないような別人に…。 ヤバくないか!? さっそく翌日にデパートへ。 スタッフさんに「薬の副作用で顔が黒くなりました」と あれこれ相談したら、とても親切に対応くださり、 下地、ファンデーションを一新しました。 しかもチークも! さっそく帰宅した主人に 「今日は顔色、良いよ!」とほめられました★ 今まで使っていたファンデーション。 昨年、ママ友3人でソウルに旅行へ行ったときに 日本にはないタイプでテンション上がり、 お揃いで買ったもの。 「韓国コスメは日本人の肌には白浮きするんです。 だから余計に顔色が悪く見えたのかもしれません」と スタッフさんにも言われました。 しかし、日本を代表するコスメメーカーも 韓国コスメに注目してて、プロダクトデザインも まねてるアイテムもたくさんお目見えしてるよう。 あ~~!ソウル楽しかったな~。 また行きたいな~~~!いや必ず行くぞ!! そのために、今は大切なチカラの貯めどき。 しっかり休んで、カラダと向き合って 疲れない、無理しない。あせらない。
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
CPのつどい
CPのつどいin東京に参加してきました。 知らない人に話しかけたりするのは苦手な方なので、どきどきしながら行ってきました。新しいウィッグをかぶって! 患者会とか出たことないので、他の会がどんな雰囲気かは知らないけれど、こんな明るいがん患者の集まりってあるのかなと思うほど、楽しい雰囲気の会でした。 いろんな人がいて、癌種もいろいろで、最近告知されたばかりの方からサバイバー歴長い方まで。 そしてみんな若いなー。 日本の医療、もっとがんばれよー!なんて人ごとのように思う。。笑 ちびっこも来ていました。 私は子どもたちに「おなかの病気」ということは説明しているけれど、がんだとは言ってないので、出かけるときに「どこに行くのー?」と聞かれたけど、うまく答えられず。 上の子はがんという病名を理解できる年だと思うし、仕事を休んでいることも知っているし、伝えてもいいのかもしれない。 でもまだ伝えてない。 普通に生活できている今はまだ言わなくてもいいかなと思う。 理由の1つは治る見込みがないこと。 悲しい時間は短い方がいいと考えていること。 もう一つは上の子の特性から不安だけを与えることになりそうなこと。 CPのつどいでお話した方の多くが子どもに癌であることを伝えているようなので、このことについて、また考えたりして、夫とも話しをしたりしています。 それから、もう一つ印象的だったのは、患者という立場でありながら、自分の癌の経験を活かして、何かを発信したり、励ます側の活動をしている人が多かったということ。 確かに社会とつながっている方が寿命は伸びる気がする。 でもこんな不安定な体調で何かをしようとするのはなかなか難しいことです。 自分のことで精一杯。基本引きこもりの毎日。 いやぁ。ムリムリムリムリ。 社会とつながるってどういうことだろう? ぼんやり考えていたので、うっかり大江戸線の終点まで行ってしまった!冗談ではなく!笑。 あいかわらず乗りなれない路線に乗ると間違える〜(ToT) 光が丘で折り返して、気分が高揚しているのに任せて、電車の中で「ママのバレッタ」を注文しました。←アマゾンで。 来年からがん教育が小学校ではじまるらしい。 子どもの小学校に本を寄贈しよう! 校長先生にお手紙を書こう! そう思っています。 参加した方全員とお話しできなかったのが残念でしたが、なんというかうまく言えないけれど、貴重な時間になりました。 ぐっちさんをはじめ、CPのスタッフの方にお礼申し上げます。
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
楽しめない
こんにちは 横浜今日は良いお天気です やっぱり毎日考えてしまいます あとどれくらい生きれるんだろう 抗がん剤効いてるのかな これからずっと抗がん剤に 私の身体は耐えてくれるのかな 外に出ても楽しめない なんで癌なんだろう 残りの人生楽しく生きてみてと 精神腫瘍科の先生言うけれど そんな簡単に開き直れないわ
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
鼻に再発。とにかく検査から。
悩まされていた頭痛はやはり、鼻由来のよう。 今年5月に寛解。 復職。 そして、10月再発。 つらい。 つらい。。。 MALTリンパ腫は、再発するとびまん大細胞型になることが多いみたい。 副鼻腔炎の治療はしていたのに、この1ヶ月で劇的に状況がかわったからきっとそうなんだろうな、というなんとなくの確信。 しかし、思い込まず検査から。 再発の平均は4~5年を真に受けていたわけではないけど、早すぎる再発に少し落ち込む。
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール8/8開始
長いと感じたゼロータの投薬期間もラストクールの開始です。 ここキャンサーペアレンツに日記として書き始め「自分一人ではないんだ」と弱った心を皆さんから、勇気と継続の力を戴き、子供からは「心のエネルギー」をもらい、ここまで来ることが出来ました。 「頑張らいことを頑張る」をモットーに、新たに気を引き締めスタートです。 これから、風邪・インフルエンザの流行る時期です、皆さんも体調に充分お気を付け下さい。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
ただコスモスを皆様に!
ここは田舎なので朝の冷え込み キツイです(°_°)?? 沢山の扇風機を掃除して直しました そして眼が被れ、顔に湿疹だらけ 衣替えしてない… 眼が被れるから せーの!でしないとなの その辺の服を取り敢えず来て 寒さを凌ぎつつ右往左往 しております? ウチは自営 嫁いでからというもの 土日は有りません でもポッカリ時間が開くのも 自営の良いところ(ᵔᴥᵔ) 先の計画が立てられないから 海外旅行とかお泊りとか 出来ません、?も無いけど… 直ぐ近場のコスモスを観てきました 県境宮崎の高千穂牧場です 始めは気乗りがしなかったけど 咲き始めで美しかったです 行って良かった! シャイな旦那がおずおずと 逆光を浴びてコスモスの中を 歩く姿を見ていたら 年取ったなぁー 白髪いっぱいねー 頭のトップが。。。 結婚記念日35年 スルーされたけど コスモスを見せてくれてありがとう
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もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
Cライフプラス
書き込みの頻度も、すっかり月イチになってしまいました。 相変わらず運動出来ていない自分です(´ω`) 皆様既にご存知かと思いますが、「Cライフプラス」について再度紹介です。 https://www.c-lifeplus.com/index.html 製薬会社ノバルティスファーマ様のサイトで、がん経験者の声を基に、主にアピアランスに関する情報が広く掲載されています。 恥ずかしながら、私もインタビューという形で協力させて頂きました。 取材当時はまだ、最初のゼロックスが終わって経過観察の時期だったので体調も良く、副作用に苦しんだエピソードが少なく… どちらかと言うと、仕事復帰後の周囲とのコミュニケーションの取り方とか、気の持ちようについて話しています。 …なんて言うと偉そうですが、ノバルティスさんが上手く誘導、編集して下さったので、なんとかみれる形になった訳でorz 同じく話をされている他のCPメンバーさんを見て、自分のまとまりのないボソボソ話に赤面しました。 まぁ、もう全世界に公開されたので、今更クヨクヨしてもしょうがないw 私のはさておき、とても有益な情報が多いサイトだと思いますので、ぜひご覧下さい。 私は早く運動始めなきゃなぁ…
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ララ(58)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
寂しいな
今日娘はバイト 家にお1人さまです。 お弁当作って洗濯して 副作用でかな身体怠くて シングルなのにまだ働けなくて エンドレス抗がん剤 冷蔵庫空っぽ近所のスーパーまで お買い物きたけれど やっぱり外の世界は眩しいな 私は病気かって落ち込む 楽しいこと思いつかない 皆んなはどうやって過ごしてるのかな まだまだ生きたいな。