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よーこちん(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
休薬
本日、診察に行ってまいりました。 前回の日記でアービタックスの副作用つらみ…(T_T)という話を書かせてもらいましたが、同じような経験をされ悩み乗り越えた方がたくさんいらっしゃることを知りとても励まされました！ 毎日毎日、頭の中の90％以上を顔のことで埋め尽くされる日々。鏡に映る自分を見るたびに打ちのめされる心。 大げさではなく、そこに差す一筋の希望を見ました❣️ 本当にありがとうございました！！！ さて（笑）題名通り今回のアービタックス、休薬となりました♪( ´θ｀)ノ 休薬を申し出ようとした私に、主治医の方からの提案でした。やっぱり副作用ひどいんだな? でもホッとした〜‼️もう少しがんばりましょうなんて言われたらたぶん泣いてた（笑） 今週はしっかりと顔の状態を回復させて…心の潤いも回復しようと思います(о´∀`о) 何しようか、今から楽しみ❤️
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
赤毛のアン
昔、友達が舅と上手くいかず 毎日のように苦しみ泣いていました そしてある日… 貴方はいいわね (結婚時)親がどちらも居なくて！ 私のように舅で苦しまなくて済む… それから(私の母がガンで逝ってるので)私もガンになりたい！ ガンになったら今の苦しみが和らぐと 何年か経ち、彼女はそれを覚えていなかった…? 幼い時父が事故死して 交通遺児のあしながおじさんから 図書券の配布がありました お陰様で私は大の本好きになりました それから田舎好きに。。。 赤毛のアン、作者ルーシーモンゴメリの著書を片っ端から読み漁り、大人になっても熱は冷めず… 今でもカナダと聞けば触手がピクッとします꙳★*ﾟ?❤?? お陰で思ってもみないような 兎や狸、滅多に見れないシオカラトンボまで飛んでいるド田舎に暮らすハメになりました。。(´･･`) 本当の田舎はかなり不便でした 昔からよく貴方って赤毛のアンみたいね、と言われました(´๑•_•๑) おっちょこちょいな性格と喋り方がそうなのだそうです 自分では全くそう思っていませんが… 先日スマホを庭に置いて赤毛のアンのアニメを見ながら4時間も草取りをしてしまいました? 浮腫に気を付けるので変な所が痛くなります、今でも痛いです 洗濯物を取り込みたかったたげなのに なんで4時間も…… アンは栄光が見える道の起点で、大きな挫折を味わいます 長年の努力が報われて勝ち得た道でした、なのにそれを無理やりネジ伏せて 道を曲がらないといけなくなったのです 栄光は遠くに行きました でも無くなってはいない！ 曲がり角の向こうにも必ず それは有るのだからと 私はアンの最終章まで見終わってバカみたいに涙をこぼしながら部屋に上がりました 既に夜のとばりが… 友達の話もそうですが 人は弱いものです でも人程強いものも無い と思います テレビで日本では許されていない 合法的に北欧で許されている安楽死 をやっていました 自分が自分である内に自分を終わりたいと言う話でした 頭半分しか理解出来ませんでした 自分が自分である内にまだある時間を どうしたいか 今でも衝撃過ぎて頭から離れません とにかく私は頂いた今日を一生懸命生きます！
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パンだるま(52)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北の皆さんこんにちは。
皆さんご無沙汰しております。 宮城の肉腫サバイバーパンだるまと申します。 サイト一新に伴い、なぜかログインできなくなってしまい足が遠のいておりましたが、つうさんから 「宮城のサバイバーさんが増えていますよ」とご報告をいただき、久しぶりにアタックをかけてログインすることができました。 初めましての皆さんに少し自己紹介を。 Ameba blogにてパンだるまの名前で 「肉腫ってガンなの⁉︎」というタイトルのブログをやっている46歳小太りの自営業者です。 春から秋にかけて、全国のリレーフォーライフ会場を回り、軟部肉腫患者とその家族のための患者会cure sarcomaのブースの一部を借りて肉腫の啓蒙活動「ＰＡＮ」の活動もやっています。 また、AYA世代からのcancer friendsオフ会Laugh !も主催しております。 Laugh !の活動は奇数月の土曜日。 日本一ゆるゆるのテーマのないおしゃべりをだらだら楽しむ会を開いています。 ちなみに次回開催予定は7/27(土) Laugh !はサバイバーとそのご家族や応援団、どなたでも参加自由のゆるゆるの楽しいオフ会であります（＾ν＾） そこで一人で膝を抱えているあなた！ 一人じゃないですよ。 Laugh !はいつでも皆さんのご参加をお待ちしております。 また改めてオフ会の告知は後日アップさせていただきますね。 ご興味がおありのかた、迷っている場合じゃないですよー。 かるーい気持ちで私たちの会を覗きにおいでくださいませ♡ 週一のお休みで、ビールなうのパンだるまでありました。 皆さまステキな週末をお過ごしくださいませ(๑˃̵ᴗ˂̵) ps.すみません。写真が少し古いやつです。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
じつをいうと
自分の病気が一体どういう状態なのか詳しくはわかっていない。 おおまかに尿管浸潤、卵巣転移、腹膜播種、食道の噴門部に何かある、まではきいているもののその詳細を聞けるメンタルじゃなくて父と主人に任せていた。 めちゃくちゃな状態なのはわかっているしだからといってやる治療は変わらないんだからネガティブな情報を仕入れたところで落ち込むだけだと思って説明を聞かなかった。 どのぐらい生きられる状態なのかもわかっていない。 とりあえず今は元気とだけ?
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ゆり(43)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
土曜日開催がんサロンの日時決まりました
以前7月30日（火）10時からがんサロンを開催すると周りに話したらやはり働いている方たちは参加できないから残念という声が沢山ありましたので2回目は土曜日開催にしました。 2回目はなんと有明にあるマギーズ東京の秋山さんが広げている地域の保健室という考えに感銘を受け昨年9月に厚木市でくらしの保健室あつぎをオープンされた島崎さんのご好意で場所を使わせていただけることになりました！ 動き出すと本当に沢山の人から応援して頂いたり、サポートしてもらったりしているので人の優しさに触れられて幸せを毎日噛みしめています。 以下がんサロンの紹介になります。 『がんサロン ティールボンボン厚木@神奈川県』 がんになった方やその周りでサポートしているご家族や友人の皆さんがゆっくり話せるがんサロンを開催します。ホストは自身も卵巣がん罹患者でキャリアカウンセラーの吉田が担当します。 患者同士だから話せる事、わかりあえることも沢山あります。気になっていったことを教えてもらえることだってあるかもしれません。 ぜひ新しい出会いを楽しんで頂ければと思います。 第1回 開催日:2019年7月30日（火） 10:00-12:00 場所: アミューあつぎ6F 602号室 住所: 神奈川県厚木市中町２丁目１２−１５ 持ち物: 特にありません 申し込み: 問い合わせフォームにてお願い致します。 申し込みサイト: https://atsugi-soudanroom.crayonsite.net/ 第2回 開催日:2019年9月7日（土） 10:00-12:00 場所: くらしの保健室あつぎ 住所: 神奈川県厚木市妻田東１丁目２ ※場所をお借りするのでジェラートやコーヒー等ワンオーダー制でお願い致します。 持ち物: 特にありません 申し込み: 問い合わせフォームにてお願い致します。 申し込みサイト: https://atsugi-soudanroom.crayonsite.net/ がんサロンにいらっしゃる皆様 ※当日体調が悪くてこられなくなってしまっても構いません。当日の飛び入り参加、途中退室も大丈夫です。 ※アミューあつぎで開催する時は小さなお子さんがいる方は8階わたぐもにて託児が依頼できますのでご利用をご検討ください。 ※アミューあつぎで開催する時は部屋が開くのは9:55分です。早く着いた方は6階フリースペースでお待ちください。 注意事項:営業や宗教の勧誘、相手を尊重する姿勢のない方を見つけましたら退出願います。あくまでも安心して語り合える場としています。
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よーこちん(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
副作用？いやこれはもう主作用
2週間ほど前からアービタックスの副作用・皮膚疾患に悩まされています(T-T) 今までは首回りから胸の間の三角にブツブツがいっーーーーーっぱい出ていて、それはそれで痛くも痒くもなく。そして普段目に入らない場所だけに、さほどのダメージは感じていませんでした。 しかし2週間ほどほど前からその発疹があれよあれよと顔へ移動…胸周りが落ち着いてきたのと正反対に顔が火を噴いたようにヒリヒリ? あっという間に真っ赤なお顔のお猿さんになってしまいました? これは困った…私もまだ42歳。多少の乙女心は残っております。皮膚科医に診てもらいたくさんの薬を出してもらいましたが、なかなか良くならないし。一朝一夕でなんとかなることではないと知りつつこの薬を塗れば明日には治るのではないか…なーんて変な期待をし結果が得られないと落ち込み。 鏡を見るたびイヤーな気持ちに苛まれます。 どうにかならないかな、この負の連鎖。癌にはストレスが一番良くないって言ってなかった？ アービタックスの休薬を申し出てみようかな…でもせっかく効いてて少し腫瘍も小さくなってるし どうしたらいいのか、どうしたいのか 自分でもよくわからなくなってきたー！
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はち(54)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後1年
久しぶりに投稿します。4月に長かった10回の抗がん剤治療を終えてはれて経過観察となりました。そして5月。告知、手術から1年。なんとも感慨深い思いでした。 下旬に1年たったということで大腸内視鏡を受けたところ、小さなポリープが見つかり、そのまま切除しました。さらにその2日後、今度は人生初の胃カメラ検査を受けました。胃炎があったので生検に出しますね、とその日はそれだけしか言われないまま、結果を聞く今日まで内心ヒヤヒヤでした? 今日はまず4か月ぶりの腹部CTを撮り、いよいよ全ての結果を聞きに主治医のもとへ… 結果は心配な初見は見受けられず、でした? 結果を言ってしまえば簡単に思われそうですが先生すごく丁寧で画像を一つ一つしっかり見ながら説明してくれて最後に結果を伝えるんです。その間が何よりもドキドキなんです? ただピロリ菌が見つかったので薬で除去していくことになりました。 つらかった抗がん剤治療を思えば1週間の飲み薬なんて楽勝で乗り切れます? 次の診察は9月。だいぶ診察の間が開いてきました。 ホッとしたけど何が起こるかはわかりません。抗がん剤もない今、自分の努力次第。これからも無茶しないで常にいろんなことに気をつけていこう！と改めて自分に言い聞かせた1日でした。 ふーっ、待ち時間も長くて1日がかり。 心地よい疲れに酔いしれてます(笑)
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福猫(54)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
セカンドライン
こんにちは、いつもお世話になってます。 今回は、胆管リンパ節転移による、閉塞性黄疸が処置して、肝機能が落着き、 主治医より、 「最初に使った抗がん剤が効かなくなってきている。腫瘍マーカーも上昇しているので、次の薬に変更しましょう。 イリノテカンをします。これ、脱毛します」 がーん。 人前に出る仕事だから、いや〜だよー。 と思いましたが、事態は、余談が許さない 状況なので、言えず。ため息のみ、 今回の事で、迅速に対応してくれた 先生の助言を受け入れて、 セカンドラインのFOLFILIに 突入します。 みなさんの日記を読ませていただき、励まされている私 本当に、今の病気について、吐露出来る 日記に助けられています。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
明日から抗がん剤
副作用の知識だけは沢山あるもののじゃあどうすればいいのかはわからない 耐えられる程度？耐えられない？耐えられなくても耐えるしかない？ オプジーボは最後の切り札になった。 水も満足に飲めないから点滴でいれられるfolfoxから。 どうなるんだろう。 死ぬまで栄養点滴なのかな。 口からご飯を食べられないのかな。
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もっさん(50)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
バースデー点滴
今日、めでたく誕生日を迎えました。 ちょうど今日は、FOLFOX3クール目でした。 点滴の本人確認の際、名前と生年月日を言うので 嫌でも看護師さんから「おめでとうございます」と言ってもらえます。 こんなに沢山の看護師さんに、お祝いしていただいたのは 産まれた時以来じゃないかな？ なんか微妙ですが、ちょっと嬉しかったです。 ガンと言われてから、2回目の誕生日です。 言ってみれば、まだ2歳。 20歳くらいまでは元気に過ごすつもりですｗ
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キタイ(52)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
深呼吸
わりと良い方に考えるようにしているけど ふとするとジワジワと不安が押し寄せてきて身体の中で悪魔が育ってしまうような状態を自ら作ってしまっている。 癌は酸欠が原因とか？何処かで読んだような？ 前にちょっとだけヨガを習った時に教わった呼吸法。 鼻から息を吸ってゆっくり口から吐き出す。 は〜 身体の中の悪いものも悪魔も出て行ってしまえ！ 落ち着いて何度も繰り返す。 少しだけ楽になったような？気がする。
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イナバッチ(48)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
お久しぶりです。
皆さまお久しぶりです。久々にサイトをひらきました。現在、3年が経ち今は右股関節の患部が痛みが強く、杖を使って生活しております。あまり、動ける状態でない為仕事は休んでおります。痛み止めは飲んでますが、なかなか効かず、ただ今量の調節中。今週から、放射線治療で痛みの緩和を目指します。絶対にまた歩けるようになってやる〜〜。
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しゅーじ(46)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2日記
同じ病棟のかた
初めての投稿になります。 私は、5/16から入院しているのですが、腫瘍の影響で胸に水がたまり、排出処理のため末位まで部屋から外出禁止でこもっておりました。 運よく個室が空いており追加料金なしで入院出来たのですが、看護士さん以外接触が全くなし。 外出許可が今月おり、今日初めての自分から勇気をだして他の患者さんにお声をかけました。 皆さん似たような病気で、色んな気持ちを共感することができました。 家族、友人のお見舞いも凄く嬉しいですが、同じような環境の方に話をし、お互い頑張ろうと言えることも、気持ちを前向きにするために必要なものだと想いました。 ちなみに今日から2クール目がスタートし、初のリツキサンを無事終了しました❗
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
慣れない病室
もう何年も専業主婦で、ずっと家にいた。 起きたら必ず家にいるはずだった。 今起きて、病室にいる絶望感。 寝ている間は自分が癌だってことすら忘れているのに起きたら病室。 24時間一緒にいた子供たちが誰もいない。 どうしようもない孤独感で押しつぶされそうになる。
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キタイ(52)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
阪神タイガース 原口選手ありがとう
同じ大腸がん罹患の原口選手が復活サヨナラヒットを打ってくれて、タイガースファンの夫と共に泣きました。私も復活したい！
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
不思議な話
大体の症状からおそらくは腹膜播種があるため胃の全摘は無理だろうと思ってはいましたが、やはりその通りになりました。 しかし播種があるからただ中を見て閉じたにしては手術時間が長かった。 手術から２日後、母親から聞いた話だと｢最後の最後まで、ご飯を取れるようにしてあげたくて胃をとるかどうか先生たちみんなで話し合ってたみたい。｣と。 ここの病院は播種があっても、あるからダメ、手術はしない。とセオリー通りの治療だけをする病院ではないことを知れて少しだけ安心した。 そしてここからは少し変な話になるので、スピリチュアルなことが苦手な人はそっと閉じてください。 実はね、会社で同じく癌を患っている人がすごく当たることで有名な人のところで姓名判断をしてくれたんだ、とこそっと母が言った。 私の家族はあまりそういった話が好きではないため、母親も私のことをみてもらったもののずっと黙っていたらしい。 そのみえる人曰く｢うーん、切らないほうがいいんだけどな。｣ しかし期日も迫っていることと、根拠が当たるか当たらないかわからない占いのみだったため母も黙っていた。 結果としては開腹することはできず家族も母も私も意気消沈してしまったものの、その話を聞いて不思議だなと思った。 よく考えてみれば、胃が残っているということはもし抗がん剤が効けば前と変わらずダンピング等切除の後遺症もなくご飯が食べられるということ。 みえる人になにがみえていたのかはわかりません。 切ればただでさえ短い残された時間がさらに短くなっただけの話かもしれません。 でもなんとなく不思議だなと思った話でした。
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
がんである ということ【続編】「お父さんはがんである」
前の記事で がんである ということ のタイトルで投稿をしましたが その続編として書こうと思います。 テーマは 「お父さんはがんである」 私は（我が家族）は “がんゲノム医療”のことで メディアで放送されました （有り難い言葉やメッセージ 貴重な意見 皆様ありがとうございます！） そして、録画したその放送内容を 子どもたち（３歳と６歳の息子）と妻と ４人で家族一緒に視ました ということは 子どもたちにとっては 「お父さんががんである」ということが 改めて浮き彫りになりながら いつも シンカリオンやら子ども番組や 電車番組ばかり視ているテレビの 映像を通して視たわけですね まぁ これまでも 我が家庭内でも「がん」というワードは ちょいちょい出してましたし 子どもとの向き合い方 という ２年近く前のブログの投稿にも 残っていますが 子どもに私から 「がんのこと」を 時間をかけて説明したこともありました でも、その時は今よりも 子どももまだまだ小さく 分かってないことも多かっただろうし 年相応の理解力も前よりあるだろうから 今回 この放送を一緒に視た後 今だッ！ と ばかりにずっと取っておいた 以下の小冊子を持ち出して来て 「お父さんはこれから大事な話をします！ 聞いてください」 と 歌手の歌い始めのＭＣばりに 子どもに言った で 子どもたちに 「お父さんの病気のがんのこと」を 説明しました。 ちなみに 病院にあった冊子で いろいろ見てきた中で 分かりやすく 説明しやすそうだったので 活用させていただこうと 前々からこういう時の為に 取っておきました (写真アップロードしておきます) あと、ＰＤＦデータが 下記からダウンロード出来るようです、 https://www.novartis.co.jp/our-work/support-for-patients/disease-onc-whats-cancer 内容や活用したい方、 興味のある方は中身をご覧下さい 内容は 至ってシンプルで ・がんはどんな病気なの？ ・僕のせいでなっちゃったの？ ・私もなっちゃうの？ といったような 流れで 子ども目線での それらの質問に対して 回答していきながら 読み進める形式の本となっています。 （へぇ～ こんなのもあるんだぁでしょ） ３歳の次男には まだまだ分からないことだらけなので 途中から 話も聞かず フラフラ違うところに行ったりしたので ほぼ伝わってないように思いますが ６歳の長男には 分からないところもありながらも 前よりは理解してくれたのでは と思います 「うーん わからない」とは言ってましたが… 時折険しい顔したり、おどけたりしながらも でも最後までちゃんと 本人は分からないなりにも 聞いていましたので ちゃんと知りたいことだったのかな とも感じました （うむ） まぁ こうやって 時折 きっちりと家庭内でも 説明して 子ども達にも 「お父さんはこんな病気なんだよぉ」と 隠さない方が我が家には良いのかなと思い 試しながら やってみてます ただ、話の流れや形式は非常に良い反面 我が息子の年齢には内容や言葉のチョイスが 若干難しかったり、ビジュアルがイマイチ 子ども心を掴んでいないとか フィットしていないところが多々あるので 「じゃあ これ うちで作り直そうか」 と思いました ※これもＤＩＹ （do it yourself） ならぬ ＤＩＭＹ 精神ですね（do it myself） 身近なところから 少しずつ理解を拡げることも 大切なことなのかなぁ と 今回メディアを通して多くの方に 「がんゲノム医療」というテーマで がん治療の一部を進めるイチ患者として 取り上げていただき よりがん治療への理解が拡がればなぁと思い 初めは取材を受けたのですが 自分が逆にいろんなことを教えていただける 機会でもあったなぁと 進めている中でも放送が終わった後にも 感じました 同じ患者さんからいただいた意見にも 「がん治療」はいろんな課題や改善点があり これだけではないので このことにとどまらず 様々な観点から患者自らも情報発信したり することも大切ですよね とか 自分も周りにがんのこと話そうと思った とか 私にとっても励みとなる 有り難い言葉も頂きました 治療を続ける患者さんのそれぞれの想いも 改めて いっぱいいただき 知ることも出来ました そのあたりも全てまとめて メディアの担当者にも 患者や視聴者の声としてお届けし 継続して関係を築きながら 情報発信することで がん治療の理解が進めばと思います。 とにもかくにも ご協力いただいた皆様 ありがとうございました そして 我が子の為にも 家族の為にも 「お父さんはがんである」けど 変わらず 出来ることからやっていくぞぉ！ と 子ども達への冊子を読み終えて 心の中で誓うのでした 続く…
こどもをもつがん患者でつながろう
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